ACTH

先日のめまいの日に血液検査をしてくれていた(ACTHとコルチゾールという聞き慣れない項目)めまいはいくぶん落ち着きましたが気分はまだ良くないですACTHとコルチゾールは検査機関でも結果が出るまでしばらくかかるらしいそして結果が出たのだろうわざわざかかりつけ医が電話をくれた電話するという事は余程悪いのか？「先日の血液検査が出たのですが二つの値が異常に高いので直ぐに総合病院で診てもらってください紹介状書くから直ぐに取りに来て直ぐに病院へ行ってください」と言うのだ言う

最近インスタやブログを通してウエスト症候群仲間が続々と増えてるコボちゃんみんな気持ちは同じでこの治療はどうだったのか？薬は効いたか？発達は？心配なことだらけですよねコボ母がブログを始めたのはビタミン→ACTH→TRH療法→エクセグラン服薬…このあたりなので肝心なACTHなどの細かい記事はないのが申し訳ないと言うのも、ここ数日…インスタでうちの子もダウン症でウエスト症候群になって治療をはじめたところです。フォロワーさんから紹介してもらって…とフォロー申請をしてくれる方が何人かあと

今日は内分泌科受診日でACTH負荷試験を行いました結論から言うと、アジソン病でした。まだ確定診断では無いけれど。コートロシン投与前、投与30分後、60分後のコルチゾールはそれぞれ2.61、3.97、4.44とほとんど自発なし。でもACTHは36～37と反応ありでした。先生も、思ったよりコルチゾールの反応出てないねとのこと今月中に５日間入院し、アジソン病の難病申請に向けて色々検査します

本日、検査入院8日目となりますちょっと検査の話の前に小ネタを１つ前々からiPhoneの充電ケーブルがわしゃーっとなって、どうにか上手くまとまらないのかと悩んでいたのですが…、じゃじゃーんっ！！！どうですか？コンセントに刺す二本ぴっぴと出たところにケーブルを入れてまとめてみました！コンパクトっ！お手軽っ！天才っ！と思いましたが、よくよく考えたら（考えなくてもか）、誰でも思いつきそう、若干ケーブルの曲がり具合に無理がある？でも、せっかく思いついたので私はこれ採用でさて

先日またてんかん薬を増量した後に脳波を撮ってもらいましたさすがに週に1〜2回の頻度で脳波を撮っているので慣れてきたのか途中で起きることもなくスムーズに撮れるようになりましたそして結果ですがやはり良くはなってるけど完全には怪しい脳波が消えないということで来週からACTHに進むことになりました副作用の話や治療の説明をしてもらって約1ヶ月の入院になることもわかっていましたがいざそうなるとまたいろいろ不安ですでもでも第一はゆりちゃんの治療がうまく行くことなの

2024年4月18日クッシング病手術して2日目鼻で息が出来ず悶える看護師さんたちに訴える喉が痛い、風邪ひいたみたいとも看護師さんが先生に言っときますね💕︎と早速、先生が鼻の詰め物今日取っちゃいましょうと‼️٩(ˊᗜˋ*)وﾃｨｯﾃｨﾘｰﾝ!その前に造形剤MRIを撮って先生を待ちわびる、、、、、先生、手術中らしいしかも、結構大変な手術でそうで😰そっかじゃあ夕方ぐらいになっちゃうかな？と思って、廊下で涼んでたら先生登場＼(´･ω･`)┐しゅたっ直ぐ病室に行ってピ

2024年4月19日クッシング病手術をして3日目鼻うがい始めました着実に回復に向かっております家でも1度使用してみたので病室の洗面所でも1人で開始家では面白いくらい綺麗に反対側の鼻から水が出てたのに病室では口からも出ちゃう💦ま、いっかこれから一日朝夕で2回やるそうです手術したらもっと鼻から血とか体液が喉に流れてくるのかな？とドキドキしてたんですが全然流れて来ず痛くもないので思わず普通に鼻かんでしまいそうになるあと、今日術後初のシャワーでした🚿面倒ﾒﾝﾄﾞ(・

昨日は８回目のキイトルーダを無事投与してきました採血の結果待ちの間に内分泌内科へ。先日やったACTH負荷試験の結果がわかりました。副腎は良く反応していたので脳下垂体の検査をするためとうとう恐れていた脳MRIをすることに。そう、閉所恐怖症なんです！は〜〜〜でもやらない訳にもいかないし。脳ドッグを受けたつもりになろうか？下垂体より他の物が見つかりそうで怖いわ前頭葉の萎縮とか小さな脳梗塞の跡とか時々聞きますよね？妄想は続くよどこまでもで、この検査の結果に関わらずA

まさかの検査結果に驚き急いで病院に行きましたすぐに先生と直接お話しが出来説明を受けました私が受けた検査はクッシング症候群を疑った為副腎皮質ホルモン、コルチゾールが過剰に分泌されて、様々な症状が出る病気そのコルチゾールがACTHという物質から刺激を受け発出されるそのACTHが過剰に分泌されるかの検査をしたと言うものでした結果、私のACTHは正常ならば抑制されるところ、抑制されていないとこの病院ではこれ以上の検査は出来ないため検査が出来る病院に紹介状を書きますと書いて

やっと雨が上がった福岡です被害はないけどなんか疲れたー。先週キイトルーダの点滴前に脳MRIを撮り点滴後に結果を聞きました。造影剤のムラの可能性が高いけど、もしかしたら腺腫(良性の腫瘍)があるかも！だってー！何それ造影剤の副作用の心配しながら必死の思いで検査受けたのにだったら造影剤使わない方が良くね？とグレて暴れたくなりました「ムラ」の可能性が高いと言われても腺腫の可能性が頭の中でぐるぐる巡る内分泌内科の先生も納得してなさそうで申し訳なさそうな感じ。次は入院して

2才1ヶ月の息子が患っている、結節性硬化症の発症から現在までを時系列にまとめてみました。シンプルに出来事の箇条書きですが、☆には当時の私が抱いた気持ちが綴られています。〇2021年(R3)●2021年12月9日(0才7ヶ月)・無熱性けいれんが十数秒見られ、地元個人院より組合病院を紹介され即日入院となる。・発作回数1～3回/日。●2021年12月14日・結節性硬化症とWEST症候群(点頭てんかん)を発症。・地元の組合病院から大学病院へ転院。のちにかかりつけ病院となる。・エ

2018年10月26日大きい病院で検査入院入院当日・バイタル測定(毎日)・血糖測定(毎日4回で開始)・心電図・レントゲン食事は糖尿病食なので、食事は以外は、お茶や水のみでも、糖尿病食おいしかった2日目☆27日血糖測定7回蓄尿測定15:00～24時間3日目☆28日安静採血5回4日目☆29日CRH負荷試験骨密度測定血圧が高く、アムロジピンOD錠5mg朝1錠で開始５日目☆30日DDAVP抑制負荷試験23:00にデカドロン錠0.5mgを1錠服用この日、

2022.1.15下垂体前葉機能低下症(指定難病78難病受給者証申請中)やっと診断がつきました。副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)は2.9で基準値以下。コルチゾールは、コートリルを服薬しているので基準値ですが…半分は、正式な診断がついてホッとした気持ち。半分は、めんどくさい難病を発症してショックな気持ち。上から4つ目。深刻。。。主治医🧠｢手術して後々になって、こんなこともあるんだね…｣とのこと。この1年色々経緯があって、またそれは書きたいと思います。生活、仕事に支

今日の検査○生理食塩水負荷試験○前日から２４時間蓄尿中○生理食塩水負荷試験検査時間は８時半から４時間８時半から安静９時血圧測定、採血、生理食塩水点滴開始１０００ml×２本を４時間かけておとす。２時間後血圧測定、採血４時間後血圧測定、採血検査開始後は座位で安静トイレは我慢せずにトイレOKテレビ、携帯、いじっても大丈夫とのこと病院によって安静の仕方違うと思います。座って４時間。暇すぎです。小説も一冊すでに読んでしまって普段読書しないのにすんなり

先日のACTH検査でアジソン病ですね、って先生に言われて、副腎がバグり始めてから調べたらすぐ出てくる病名で知ってたから、ふーん、くらいで受け入れてたけど、これってまあまあマズイのでは？と思い始めてきた。​そもそもアジソン病とは？ってことで。（私も副腎皮質機能低下症になったばかりでまだまだ勉強中なので、間違ってたらちょいちょい編集するつもりです）この病気は指定難病に入っていて、患者さんは約1000人と言われてるそうです。アジソン病は副腎皮質機能低下症の1つですが、そもそもの副腎皮質機

5日間の検査入院も終わり無事に退院出来ましたやはり下垂体前葉機能低下症のようです。（他のホルモンについてはまだ結果出てないので、単独欠損なのか、汎下垂体機能低下症なのかはまだ不明ですが）下垂体機能低下症は指定難病にあたるので、医師から医療費助成の申請についての説明がありました。申請が受理されると、指定難病で受診した際の窓口負担割合が軽減されたり、所得に応じて負担上限が変わるみたいですねなので退院ついでに区役所に寄って必要な書類を受け取ってきました。今回の検査入院でアジソン病ではな

昨日のACTH負荷試験、結果しか載せてなくて、どんな感じだったか載せてなかったなと今更ACTH負荷試験は朝食とコートリルを抜いて挑むのでとにかく最初が辛かったフラフラの状態でベッド行ったわでも意外と血圧は110/60って安定してるのよねほっところでACTH負荷試験って、30分安静にして採血とコートロシン投与▶︎投与30分後に採血▶︎投与60分後に採血って流れなんだけど、まずとにかく困ったことは『ルートが取れない』元々血管細い人間なのに、朝ごはん抜いてるからまあ出ない出ない。

前回からの続きになりますが、これまでの検査結果について記録しておこうかとクッシング病は珍しいせいなのか、調べても情報が少なく、色々な方々のブログを読み漁って情報を得る感じでした(勝手にフォローさせていただいた皆さん、ありがとうございますとても参考になりました）なので、自身の記録もいつか誰かの役に立てばと！といっても、まだ確定していないので実は違いました、とかも有りうるのですがまず、最初にクッシング症候群が疑われて行った血液検査では、コルチゾールが19.6(基準値：7.07-19.60

４月１日に１３歳になった長女犬・ミニシュナのベル。犬種的に高脂血症になりやすいシュナですが、ベルもご多分に漏れず💦そして胆泥症で３年以上ずっと『ウルソ』を服用しています。（ウルソは胆道系疾患・胆汁の流れが悪くなって起こる肝疾患の治療で、人間も全く同じ薬を使います）ドロドロの脂でいっぱいの状態の胆のうの経過観察で、３ヶ月に１度エコー＆血液検査を受けていたのですが、昨年８月のエコーで左の副腎が肥大しているのがわかり。「クッシング症候群」を疑ってACTH刺激試験を受けました。

本日、検査入院４日目となりますさて、昨日書いた全く乾かないと評判の乾燥機の威力は凄まじかったです洗濯と乾燥が同時にできるのと、別々のが置いてあり、お手軽そうな前者を選択。これが悲劇の始まりでした…一通り終わって、確認⇒あー、全然乾いてない。噂通りか。よしっ、追加で乾燥のみ！⇒ん？まだ湿ってる。おかしいなあんまりさっきと変わってないような。まぁ、もう1回！⇒………。全然変わっとらんやないかいっ！こんなもんっ！こんな役に立たんもん置いたらあかんっ‼︎こっち（洗濯乾燥別な方）使

ACTH負荷試験病院からいただいた説明書病院によって違うかもしれませんが…一時間半の安静ですが腰が痛くて大変でした。自分の記録昨晩２３時にデカドロン２錠☆のような白い錠剤でした。検査薬が入るとすぐお腹がくだしたような熱くなりました。一過性のもので３０分位でなおりました。事前に先生から説明があったので安心。お陰様で検査はおしまい！副腎CTは外来で☆特にしんどいという検査はありませんが腰痛もちの方は仰向けが大変なのでそこだけが注意必要です。外来の先生が来てくれましたが

今日は大学の研究センターに脳波をしながらMRIを取るという検査をしにお出かけする予定でした！朝から授乳と昼寝の時間を調整すべく、奮闘していたところ、朝の回診で先生がいらっしゃいました！「すみません、今日の検査ですが、機械が故障してしまって延長させてください。」「え？？？？」機械が壊れた！？！？「いつ直るのかよくわからないんです。すみません。」「…………。(絶句)」え？え？壊れたって、検査終わらないとあACTHの治療始められないって言ってたけど、機械が直るまでACTHが出来ないって

生後６ヶ月目前にウエスト症候群を発症しバルプロ酸内服→ACTH療法のために６週間入院して発作がゼロになったぶどう。ACTH療法の終了は、脳波検査で脳波が正常になったことを確認して決定されました。その後は、以下のようなフォローアップを受けました。【脳波検査】①ACTH終了の１週間後②①の２週間後（０歳８ヶ月）③②の1ヶ月後（０歳９ヶ月）④③の２ヶ月後（０歳１１ヶ月）⑤④の３ヶ月後（１歳２ヶ月）⑥⑤の５ヶ月後（この時で1歳７ヶ月）

先週開通した西九州新幹線に乗って長崎に検査入院予定のななちゃんと妻でしたが、初めての運休にみまわれてしまい、新鳥栖駅で立ち往生してしまいました。検査入院にあたって、当日PCR検査をしなければなりませんし、脳波のモニタリングは通常一晩にお一人のため、なんとしても病院にたどり着かなければなりません。仕方がないので、妻はレンタカーを借りて自力でなんとか到着したそうです。そして無事にPCR検査の陰性を確認した後、脳波のモニタリングをしていただくことができました。ななちゃんは０歳から診ていただいてい

本日、検査入院5日目となりますやることと言えば、ただただオシッコを溜めることどうでもいい情報ですが、畜尿方法伝授(※病院によって方法は違うみたいなので参考程度に)便座の本体と座るところの間に半円型のカップみたいなのを挟んで、オシッコ回収したら、それを持って自分の名前の書いた袋にジャーっとするのです。注意点は人に出くわさないこと！ぶつかったら大事ですし、何と言っても恥ずかしいですよね今の所分かっている検査結果は、骨密度が58％程度、副腎エコーは何も見えず、夜中のコルチゾ

更新がめちゃくちゃ滞ってました。夏に受けたACTH負荷試験の結果です。午後に下限値を下回りましたがそこまで低くないよね。ということで、半年くらいプレドニンを処方してもらって様子見しています。アジソン病とかでなくて良かった。でも夕方16時以降はそれでもぐったりします。1、2時間は横にならないと次の作業(ご飯とか自宅レッスン)が出来ない今プレドニンに頼りすぎないように◎腸活で免疫細胞活性化◎血圧計(低い日が多いので)で測定◎マンションの階段を毎日上がって運動するなど、でき

こんにちは！ほゆりですウエスト症候群で入院中のそよちゃんACTH治療を始めて2週間が経ちました！先生に話を聞いたところ…まだ快方には向かってないそうです手をバンザイする動きはなくなったみたいですが、今は身体に力が入った時のピクつきがあって。それがウエスト症候群によるものなのか身体の緊張からなのか判断はちょっと難しいらしい少なくとも、先日行われた脳波検査では症状が改善されておらず…治ってはないそうです今後の方針としては、4週間のACTH治療を1週間追加で行うらしく退院

入院2日目朝6時に看護師さんに起こされて、たっぷり採血されて目が覚めましたコルチゾールは、朝のうちに数値が上がって臨戦態勢になり、午後になるとゆっくり下がっていくらしい。あまり詳しく説明できないけど、負荷試験では現状のホルモンをいったんお薬で調整して負荷をかけて、30分おきとかに採血して、コルチゾールの分泌経過を見るということらしいです。7時半ごろ、主治医の先生と看護師さんがやってきて、お薬を点滴ルートから注入される。左腕からお薬がまわってきて、喉元から変な味(がしたようなかんじに

ちょっと前ですが、8月3日採血に行ってきましたいつも通り、朝はお茶だけ飲んで、病院へ病院に着いたら、ベッドに案内されて、そこで30分仰向けの姿勢で安静にしています。その後、採血しました。結果は‥コルチゾール6.9ACTH10.7でした！ホルモンの値も安定していますよとのことあと、色々と変更点が。まず、来年から私が就職ということで、今まで通ってきた地元の病院を変更することになりました。なので、就職先付近の病院で希望するところがあれば、また今度教えてください

ACTH治療が修了し退院しました！２０日ぶりの外は、、すっかり暖かくなって季節が変った感じがしました14日間の注射で脳波はだいぶ綺麗になりました✨ただ、発作の起始部分のトゲトゲ感はまだしっかり確認できますこの治療でスパズム発作は見られなくなりました！ほんと嬉しい✨ただ、この状態がどれくらい続くかは個人差が大きいらしいです数ヶ月で再燃する方、はたまた年単位で改善していく方などなど例を聞きました少しでも長く発作がない期間が続きますように✨と祈るばかりです！！ACTH治療中のお嬢は活