ウエスト症候群

ウエスト症候群の話。ぶどうは早期発見、早期治療ができて、今も良性てんかんはあるものの発作は服薬でコントロール良好だし発達予後の面でも、運動・精神の両面で順調です。そのぶどうの診断については後悔につながりうる一場面がありました。過去に記事でも書きましたがかかりつけ小児科医に診てもらった時です。この動画を持参しました。↓親目線で見るならばド派手に変な動きをしているし目の動きも変だし泣いているしどう見てもおかしいと思ったのですけど。その時

入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい！とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は

『仕事のトラブルからの吹っ切れた事』私の在宅ワーク話。大手ネットサイトに輸入で仕入れた商品を納品販売する仕事をしています。こちらの続き『自分の仕事について思う事』輸入物販の在宅ワークで…ameblo.jp前回の続きこれまでのネットの在宅ワークをいったん休止した最中、2年前まで働いてた近所のパート先から復帰しないかとのお声がかかったそのパート先ではレジスタッフとして一年ほど勤務していたが餅男の発作が強くなったことや在宅ワークに本腰を入れたかったことで辞めてしまった。仕事内容

パパです。センちゃんが難病と分かってから、「これからちょくちょく入院するだろうから、難病でも加入できる(引き受け緩和型)医療保険はないかなぁ」と探していたところ、コープ共済にありました当時、いろいろ悩んでいた時のブログ難病・障害の子供が加入できる医療保険について／追記あり難病・障害の子供が加入できる医療保険について続報難病・障害の子供が加入できる医療保険について続々報ここで、センちゃんが加入した医療保険につい

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramまず、今回入院することになった痙攣についてです。虹翔くんは、脳症が原因で「ウエスト症候群」を発症していることがわかりました。ウエスト症候群は、瞬間的に上肢をあげる発作を数分間繰り返すエピソードがあり、これが1日に何回もあるのが特徴です。入院時の脳波検査では、2月8日の脳波と比べて、てんかん波や緩やかな波が色々な場所から出現していました。異常波が多数出ているため、虹翔くん本来の脳の活動性が出なくなっている状態です。やっぱり、発作

収集癖のある私以前はトイレットペーパーの芯を40ℓのゴミ袋、2袋分集めたご経験もお持ちでございますそして突然、断捨離な気分になって、捨てちゃったという。。。意味不明な行動を繰り返す最近はR1ヨーグルトのミニミニペットボトルを集めておりますパパに「何にするの？？」と聞かれても当然答えられず、、、1つだけおもちゃにしてみましたーようちゃんに渡したら、、、もちろん、、、※渡してから、蓋の片割れが危ないと気が付き、外しました食べてましたけど、、、でも、振って、音を鳴らしたら、「おっ？

こんにちは、ナナまるですイイネをしてくださった方、ありがとうございます今日は、長女の病気について書きますね長女は生まれてから、異変もなく元気に過ごしていました。よく笑い、反応もよくミルクの飲みっぷりもすごかったアプガースコアも10点満点だったので、安産だったと思います。3ヶ月検診とか6ヶ月検診も何もひっかからずでした。ただ、腰の座りが遅いことが気になっていました。なんか、軟体で抱っこもしずらかった覚えがあります第一子だったため、個人差があるのかなぁとそんな深刻には考

バギーが完成しました！10月にオーダーしたので出来上がりまで3ヶ月でした。作ったのはスキップRスキップアールです。我が家の条件は・ベビーカーで寝ることがないのでリクライニングは不要・オムツ替えもバギーでしない・コボがよく動くので倒れないやつ・自立するやつ・電車やタクシーによく乗るって感じでした。候補としては王道のクリケットかピグレオかって感じでした。クリケットだとやはり重いとのたたみ方、たたんだ後の形が理想とは違い断念。ピグレオは軽すぎて倒れそう。ベビーカーだとダ

チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発！（ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました！ただサイズが90からだったかな？そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。）こんな感じで実際来

2025年3月ウエスト症候群と診断されて2年が経ちました。りりちゃん、大きくなってきました長さ85cm.10㌔2才８ヶ月首座りや寝返りは未だコレカラ。声出しや目を合わせるのもコレカラ。発作は毎日。嚥下はトロミ必須。お世話するのに足がぶつかることが多く成長したなぁ〜と感じます💦2月はヒトメタと肺炎で入院してました。ほぼ絶食脱水になり病院へ⋯小さい子は突然悪化しますよね💦今年こそは入院しないように⋯と思っていたけど、小学生姉妹もいるし、どうにも防げません入院のかいあって

ウエスト症候群の発症１３日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH１日目６シリーズ７〜２９回２日目６シリーズ３〜２９回３日目７シリーズ１〜２３回４日目５シリーズ３〜２０回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。５日目３シリーズ１〜４回（小さくて、発作かどうか分からないくらい

今更ですが、次女の経過を残しておきます。時々修正して日付も変えます。このブログの「始め書き」みたいな位置づけです。【ウエスト症候群の経過】次女の発作シリーズ発作発見から３日目↑生後6ヶ月シリーズ発作３日目典型的な発作とのこと(当時の主治医談)<発症から寛解までの記録>〜5ヶ月発達良好機嫌良好耳以外に大きな病気なし生後５ヶ月半水ぼうそうに罹る(母の帯状疱疹が移る)その後、笑顔減少、不機嫌増加

こんにちは！ほゆりです前回の記事に続いて、絵本から思ったことを書かせてください～！『絵本から学んだこと①「物は考えよう」』こんにちは！ほゆりです前回の記事ではたくさんのコメントをありがとうございました！！『【ご相談】脳性麻痺と産科医療補償制度について』こんにちは！ほ…ameblo.jpこの絵本に登場するおばあさん、口癖が「わたしゃほんとにうんがいい」なんですが口にする言葉って、自分の生き方に大きな影響を与えていると感じることが最近多いなぁと。私は、言霊はあると思

◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagramウエスト症候群の話をされ、私たちが少し落ち着いたところで、先生は次の診断について話し始めた。これまでずっとわからなかった病名。前回入院中に県外に依頼していた遺伝子検査の結果が出て、診断がつきました。虹翔くんの病気は、「NEMO異常症」と言うものでした。検査の結果が出る前に、免疫不全の可能性があるとはずっと言われていた。初めは、膿が作れない病気かもしれないと言われたり、好中球が関連している病気かもしれないと言われたり、診断がなか

こんばんは今回はダイくんが『ウエスト症候群』で入院した時の体験談※あくまで、ダイくんの体験談で当時(約２年前)のメモや自分の記憶を頼りに書いています。初めて発作を見つけてからのお話はコチラウエスト症候群ダイくんの体験談①『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談①』こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開！ウエスト症候群につい…ameblo.jpダイくんは生後8ヶ月の時に発作が起こ

ゴールデウィーク５月６日は…忘れる事が出来ない日ですもう、１７年前になります..わこちゃん、生まれた時は、何も問題ないと言われたけど…生後６か月くらいになった当時、ゴールデウィーク最終日（５月６日）の夜中に発作がおこり、パパもママも何事かわからないまま、朝までわこちゃんの手を握りながら朝を迎えました。朝、急いで病院「長良医療センター」に走って行きました！検査の結果難治性のてんかんの【ウエスト症候群】と告げられ一生寝たきりの宣告を受けました。たくさん涙を流し

ここまで、ぶどうのウエスト症候群について診断、治療、退院までの様子を書いてきました。特に発作の変化が中心になっていましたが、この記事では、発達の面に焦点を当てて書いてみます。先に結論から書くと「ウエスト症候群の発症直前〜発作頻発〜ACTH治療中は発達が停滞し、無気力になった。ただし、退行することはなかった。発作が抑制されてACTH療法を終了した後は活気が戻り、発達が進み始めた」でした。まず、生後すぐから様子がおかしくなる生後５ヶ月半頃までぶどうは首すわり、

40代共働き夫婦長女(12才)…中学1年生長男(11才)…小学6年生次女(4才)…保育園年中浪費家夫婦が節約に目覚め無謀にも貯蓄1億円を目指し節約に奮闘中こんにちは、ナナまるですイイネしてくださった方、読んでくれた方フォローしてくれた方、ありがとうございます1Fトイレで使ってますトイレットペーパーお洒落に見せる収納アイアン壁付ストッカートイレットペーパーホルダーアンティーク店舗おしゃれ壁楽天市場3,850円${

産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は

こんにちは！ほゆりですウエスト症候群の治療が完了しそよちゃんがお家に帰ってきました～おかえりなさいいつ見ても近くにいるって幸せだなぁまぁ、記念すべき1回目のミルクは久々すぎてドタバタでしたがただ、そよちゃんの様子の方は寝る直前にサチュレーションがちょっとふらつきがちで完全に眠りにつくと落ち着くという謎のサイクルになりましたその辺も生活に慣れたら安定するといいけどなぁ～そして、明日は朝から耳鼻科に行ってきます！（直前で予約の変更ができなかった）たぶん、聴力検査は

パパです。5月の外来受診です30℃超えが来ましたね暑いっと思ったら20℃まで下がる気温の変化で体調が不安定になりがちですGW中に帰省しましたその間センちゃんは短期入所を利用していたのですが、発熱のため入院に切り替えて治療をするという電話連絡が入りました。結果的には大事に至らなかったのですが、この後詳細を書きます。発作の回数自体は少ないのですが、最近はやや発作が強め(息止めなど)な印象があります。5月は短期入所と被ることも多く、

毎年、ＧＷの５月６日は、わｰちゃんがウエスト症候群を発症した絶対に忘れる事のできない日です。今日で１１年が経ちました❗時の経つのは早いな～わ-ちゃんには、ウエスト症候群、日本で一人の染色体、脳梁欠損症、脳室拡大、脳萎縮があります。１１年前の今日の夜中、わ-ちゃんが急に発作を起こし、目が白目に・・・パパとママはびっくりして、朝が来るまでわ-ちゃんの手をずっと握っていました。次の日（５月７日）、急いで病院へ走り医者からつらい宣告❗「難治性のウエスト症候群」で一生寝たきり、一生

最近、パパは寝不足です！わこちゃんが、夜、寝ないので、大変です来週の両目の手術の事と同様に直面している「強度行動障害」についてもいろいろ考えていく必要がありますいろいろ調べたけど、これは、なかなか強者だ！＊自傷行為防止最近のわこちゃんの睡眠が不安定なのも強度行動障害が関係あるみたいだし・・・ここ何年は、落ち着いた生活だったけどまた、本気で対応していかないといけないなあ生活環境のこと、僕の会社（仕事）のこと、その他・・・いろいろ変えていかないとい

重度知的障がいのある娘を持つ、リフォーム会社を経営しているイクメンパパが「重度の知的障がいのある娘が安心して暮らせる家」を造りました知的障害のある子の家のリフォームは、知的障害の子を持つ親でないとわかりません＊ここは、イクメンリフォームのモデルハウスとしても活用します！わこちゃんが安心して暮らせる家が完成しました！「LDK」わこちゃんは、先天性による重度の知的障害（現在は強度行動障害）があります。（脳室拡大・脳りょう低形成・脳委縮・染色体異常によるウエスト症候群

病気だとわかった日。2月末、8ヶ月になった娘リリちゃんを抱っしていると急に頭がカクッカクッと何回もぶつかってきた。昨夜にも同じ症状があり急いで撮影。かかりつけ小児科の先生へ電話して症状を伝え、そこから子ども病院〜雛祭りの脳波測定となった。はじめての脳波測定。発達が遅く、目も合わなかったので心配していたこともあり、病気がわかればすぐに治してあげたい、病気がわかってよかったと思い診察を受けました。脳波測定後の先生の診断では『脳波が異常です』と言われ脳波のグラフを見せてもらいました。後か

◎インスタ等でブログ見てます！とか、更新待ってます！と言ってくださる読者の方がいてとても嬉しいです＊読んでいただき、ありがとうございます。更新が空いてしまいすみません(/_;)◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram4月3日。今日もなんだかご機嫌ななめな虹翔。ムセもあるし、苦しそうなゴロゴロも続いている。少し笑ってくれたけれど、赤くなったお尻の痛みもあるせいかぐずっていることが多かった。脳波上は変わりないと言われているけれど、最近またモロー反射のような動作が

医大に転院し、ちょうどコロナで休校・在宅勤務が始まった時期も重なり、主人と２人で受診する機会が増えました。ふり返れば、結婚して以来こんなに２人で行動するの初めてぐらい、主人と２人の時間を過ごしました🌱そして、いっぱい話しました。濃くて短い人生かもしれないわが子と、精一杯悔いのない時間を過ごしたい。そのために育休を取得する❗主人の口から『育休』はびっくりしました。“仕事に迷惑かけれん”“家庭＜仕事”みたいなタイプ•••上の３人の時は、分娩室に駆けつけて、また仕事行くって感じでしたから

40代共働き夫婦長女(12才)…中学1年生長男(11才)…小学6年生次女(4才)…保育園年中浪費家夫婦が節約に目覚め無謀にも貯蓄1億円を目標に節約に奮闘中こんにちは、ナナまるですいいねしてくださった方、読んでくれた方ありがとうございます『娘の病気はWEST症候群でした①』の続きです1ヶ月間のACTH治療で入院中に、先生にすすめられ娘とダンナと私と長男の血液検査をしましたたしか、金沢大学に送るって言ってました7年後・・・忘

3歳児検診を終えてホッとしたのも束の間いよいよ【幼稚園の入園面接】という娘の大イベントがありました面接と言ってもお受験のような難しいたいそうなものではなく、日常会話が出来ているかや、生活面が自分で出来るか(ボタンが1人で出来るかどうか等)先生の言っている事を理解して指示を聞けるかどうかを一通り面接という形でやってきました。難しい内容ではないものの、合格出来なかったという子も聞いた事もあったので、やっぱり親としてドキドキでした、、、当日の娘は3歳児検診同様落ち着いていて

こんにちは！ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、２度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム支援学校入学予定の長男。「学区の小学校での就学前健診は辞退可能ですが、小学校に直接電話してください」ですっ