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点頭てんかん(ウエスト症候群)とかでは無いと思うのですがもし点頭てんかんとか他の病気の発作だったらと思うと心配でうちの子と同じような動きしてるけど点頭てんかんじゃなかったよって方や同じような動きで点頭てんかんだったよって方がいればコメントお願いします通りすがりでたまたまこの記事を見たやりとりしたこと無い方でもお気軽にコメントやメッセージお願いします顔ハッキリ見えてるのでしばらくしたらアメンバー限定記事にするかもしれません両目が右をむいて手足が左右に動く動作を6月6日(土)から毎日やりだし
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開!ウエスト症候群について『新しい動画公開!ウエスト症候群について』ダウン症TVの新しい動画が、BuzzVideoとYouTubeで公開されました。今回は、合併症というテーマで『ウエスト症候群』(点頭てんかん)についての…ameblo.jp昨日のブログでは、ウエスト症候群(点頭てんかん)の発作は見つけにくくて発見が遅れがちということを書いたのです
ぶどうがウエスト症候群を発症した当時、今に比べて、参考にできる発作動画は少なくブログを書いている方もそれほど多くなかったように記憶しています。あれから10年ほど経ち多くの方がブログやインスタ、Twitterなどオンラインで検索できる情報を残してくれています。その中で、発症当時から私が参考にさせてもらってきたブログを紹介したいと思います。①「潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド」ぶどうと同じく、ウエスト症候群の原因となる基礎疾患が見つか
2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか?との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑
○点頭てんかん退院後1ヶ月半子ども病院検診の日夫婦で先生に助けを求めるように診察へ向かう現状・まだまだ全然緊張が強い。・反り返りが強い。→抱っこしてても・起きてても横に寝かせると泣く→抱っこは落ち着く・夜寝入りにくい、午前3時5時に起きる。→噎せおきする。突っ張りもある。・夜入眠できないとき、座薬(すぐ便ででる😭)やトリクロを使う・機嫌はいつも悪い・ミルク50-70cc/1回、とろみをつけているが噎せが多い。・ピョンピョン足を突っ張る。・便4日に一回・車、ベビーカー、
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイムいきつけの美容院の担当美容師さんが出世したらしく、指名料が1650円かかるようになってしまいました…だっ出
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後1日に2回の発作が止まらない。生後5ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか
紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫?病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…?」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
またまたまあっという間に時が過ぎ、娘はついに小学1年生!!小さな身体に巨大なランドセルを背負って、1.2キロの道のりを、2年生の子達に導かれ毎日歩いております。***こんにちは!お久しぶりです。学校に歩いて通ってほしい、という最初の望みが叶って、早くも感動している母です自分も他の子たちと同じように学校へ通えるということで自信をつけてほしい体力をつけてほしいクラスは地域の公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)。IQは65〜75で、軽度知的障害と境界領域の間くらいと言われていま
(もう10年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。)ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後6ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。(長女の麦の時に帝王切開だったので。)37週で生まれましたが体重は3200グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。
サブリル(ビガバトリン)の副作用、「視野狭窄」は有名ですが、その他にも他の薬同様、さまざまな副作用があります。娘ちゃまの場合、一番はっきり出てきたのが「不眠」そして「傾眠」。昼も夜も1時間から2時間おきに寝て起きてを繰り返しているような感じでした。(これが、地味に母の体力を奪うんです。。)そして、微妙に「興奮」もあったと思います。起きた直後にも大きな声を発していました。さらに、「筋弛緩」。首、腰のすわりが悪くなった感じがした→力が入っていなかった。最後に「笑わなくなった」。サ
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
大晦日の23:30、近所の神社に行く前に寝起きのベビ子のオムツを交換していたら、グズるベビ子に異変が…。ベビ子「あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)」泣いている途中でモロー反射のような動きが起きる。モロー反射「のような」としているのは、今までおむつ替えの時や泣いている時にモロー反射を起こしたことがなく、一定間隔で何度も(ビクッ)を繰り返していたからです。「いつものモロー反射と違うな?」熱はないし意識はある、視線も特におかしな点はない。心配性な私はすぐさ
こんばんは今回はダイくんが『ウエスト症候群』で入院した時の体験談※あくまで、ダイくんの体験談で当時(約2年前)のメモや自分の記憶を頼りに書いています。初めて発作を見つけてからのお話はコチラウエスト症候群ダイくんの体験談①『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談①』こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開!ウエスト症候群につい…ameblo.jpダイくんは生後8ヶ月の時に発作が起こ
かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました7分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで
今日は小児神経科の医師の診察に行きました。主人は点頭てんかんの発作が無くなったと言ってるし、私も発作が無くなったと思っていて、でもいつもしてる目の動きが気になるので動画撮って医師に見せようと下の動画撮りました。普段から筋緊張の動きがあるので発作なのか筋緊張なのか見分けもつかないのですが、動画見た医師からは発作出てるねと言われました。一回だけ発作が出てて、他の動きは全部筋緊張だそうです。7秒後に頭が右にカクンとなってるのが発作だそうです。あと、診察中に次女がニコニコしてたのにいきなりグズ
最近、21時から22時の間にお布団に入るゆめみですが、5分くらいで眠りについてくれます。母は横で静かにしてるだけ。これほんと助かる。少し前から2階でゆめみとパパ。私は1階の和室で寝るようになりましたお腹大きくなってきて1階で寝るのが楽ちんおかげでゆめみが夜中起きようが、朝方早めに目覚めようがパパにお任せしています7時までは1階に降りてこないでとそんなゆめみですが1年ぶりに眼科受診してきました!1年前は、遺伝科の先生にマイクロアレイ染色体検査をしてもらう時に眼科を受診してください
ブログをご覧の皆様♡いつも応援下さる心友の皆様♡初めてコメント・メッセージ下さった皆様♡りーたんの心配や愛情・我が家の日常ネタまで沢山の暖かい言葉を本当にありがとうございますこれからもりーたん、たまにみよしばファミリーを投稿していくのでよろしくお願いします『痙攣』が起き始めたりーたんここ数日心配だった毎日…脳波の結果を見ながら脳神経外科の先生から説明があった今までとは明らかに違いはっきりとしたてんかんの波形が出ている(部分的に出ていた波形が脳全体に出始めたらしい)『ウエス
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称:笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。3歳9ヶ月頃の話です。(現在4歳9ヶ月)母子通園先の児童発達支援でのこと。息子が分厚い絵本を後ろに投げ、お友達にあたりそうになりました。お友達に謝り、息子に「投げたらダメだよ」と注意しました。すると、注意されたことに反応してしまったらしい息子。わざと絵本を後ろに投げ、私の反応を伺うようになってしまいました。その都度注意し、絵本を受け止められるようにして
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を