難病指定

自己紹介『初めまして』自己紹介奏汰（かなた）平凡な20代男20歳年上彼女ありペット1匹（白猫名前はハチ）穏やかで優しいと言われることが多い家事全般はできる資産運用に興味ありロ…ameblo.jp思いつきで更新中僕と桜子さん、ケンカする時もありますwどういう時にケンカに発展するかと言うとその奥に−寂しさ、不安−が見え隠れする時のような気がします。自己主張が強くてとか我が強くてとかによるケンカはほとんどありません。ケンカと言っても殴り合ったりとかのバトルとかではないし、

こんにちは今日は洗濯と掃除以外、なーんにもしていない我が家です寝室で、夫婦2人、ダラダラしています🛌金曜日にSLE定期診察に行き、そこから仕事でなかなか疲れたけれど、間髪入れずに土曜日は婦人科検診へ行って来ました🚙午前中1番最後の予約にして、朝は二度寝していました💤街中にある婦人科。12時から診察開始で、私の予約は14時半でしたが、その時点で受付番号60番台‼️相変わらず、スピード感溢れている院内です私なりの急ぎ足でお手洗いを済ませ、待ち時間さほどなく名前

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

病気で体が動かなくなっただけなのに心まで一緒に壊れてしまった「こんな自分、いなくていい」そう思ってしまう夜も⸻◆私がやっていた“回復メモ”①今日できなかったことは書かない書くのは、・息をした・起き上がれた・今日も生きたそれだけで十分⸻②自分にかけている言葉をメモする「怠けてる」「迷惑」そう書いてそれを他人に言われたらどう感じるかを考えましたほとんどが自分にだけ向けた厳しすぎる言葉でした⸻③体調と心を切り離す体調が悪い＝ダメな人間ではない

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

こ～ゆ～の食べたくなる季節。そしてこ～ゆ～の欲する年になってしまいましたね。茗荷入りの鶏挽肉で作った親子丼に大葉をのせました。味はめんつゆなので誰でも簡単に作れます。親子丼は一口大に切った鶏肉を使うことが多いと思うけど挽肉を使うと食べやすいし時短になって作りやすいしめっちゃお薦めです。茗荷とおネギと鶏挽肉は一気に丼鍋に入れてOKなので失敗なんて有り得ません。では早速簡単レシピです【材料１人分】ごはん・・・１膳

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

お母さんが、SLE治療自己注射、ベンリスタを、テーブルに置いたつもりが。出を滑らせて床に落としたあら大変！！お母さんは真っ青。だって1本1万円以上する注射器を５週間分、５本落としたわけだから。薬局に電話すると、製薬会社に問い合わせてくれて、衝撃によりたんぱく質に成分が変わるので使用しないでくださいと言われました。、自己破損だから、実費かもしれないと言われ、落ち込む母と私。でも、先生が自己負担のないように手続きしてくださり、自己負担は奇跡的に免れました、それか

もう笑えなくなると思ってた痛みやしびれ、脱力思うように動かない体先の見えない不安そんな中で笑えなくなった自分がいた⸻寝たきりだった頃天井を見ながら過ごしていた日々そんな中で笑ったのはスマホの画面から溢れるアニメでした⸻◆小さな幸せは“探さなくていい”幸せを見つけようとするとうまく見つからないでも、・今日は痛みが少し軽い・コーヒーがいつもよりおいしい・窓からの風が気持ちいいそれだけでいい⸻◆笑える日は、回復の証じゃない「笑えた＝元気」でもない笑えた

特定医療費支給認定の更新書類が12月9日に届きました。中身を読んでると、提出締め切りが2026年１月30日までに提出しなさいとのことで、病院の事務処理も年末年始進行だと思って速攻で書類依頼に行きました。まぁ、ちょうど消化器内科の血液検査（採決）が12/12にあったのでついでに病院の事務局へ提出。2750円也。書類完成予定日は1月9日とのことで、提出から約4週間目。遅いよーと思いましたが混んでるとの事で仕方なし。来年かぁ・・・と思ってたら、さっき（12/22）に「書類できましたー

頸髄損傷して首の可動域が始めはなくて、少しうつむく辺りで固定されていました。横に顔を向けないから、横にいる人がいても身体全体的に向けていくしかない。首もよく言うストレートネックのようで、背中は可動域がなく肩甲骨が動かないから丸また状態が長く続きました。とにかく動かせないのに前に顔がある猫背だから、首が痛くてたまらなかった。頸髄損傷だから首のマッサージとかできなくて痛みに耐える日々あんなに首が凝って痛いのは経験が無いから、この先どうなるのか？不安でした。これが一生続くなら耐えきれるのか

😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥😥１日中、目が離せなかった主人昨日は、私が促すまで寝に行こうとしなくて夜もよく寝てくれましたそして、その日は👴「俺はいつも６時半に寝るから」と、早々に２階の寝室に行こうとします👵「まだ２階は寒いから」「食べてから２時間たたないと寝てはいけないんだよ」などなど、説得しますが聞き入れませんここのところ、１日おきにこんな感じで６時半に寝ると言い張りますなんとか誤魔化しながら、７時過ぎまで引っ張って寝に行きました私が８時に行くと、まだ起きていました部屋の

先日の大学病院呼吸器科受診で、ようやくラパリムスを処方してもらえるところまで辿り着きました。しかしここで問題発生。👨‍⚕️「抜歯や血の出る治療をされる場合はシロリムスは４週間服用できません」え！私昨日から歯医者で治療始まったばかりなんだけど大丈夫！？💦実はこの日の三日前から、大昔に治療した奥歯に違和感があり、歯の根っこに炎症があるとのこと。その治療がどれ程のものかは歯医者さんじゃないとわからない為、歯医者へ確認後の処方となってしまいました😮‍💨紹介状だけもらい、その足で歯医者へ…翌日

ブログにお越しいただきありがとうございます🍁自撮りコーチングでチャレンジした写真です🤳こんにちは未来をデザインする画像・動画クリエイターの晴麗です今日のテーマは、【シェーグレン診断】もしかして…が確信に変わった日！大学病院通院レポ〈Part6〉わたしは膠原病の一種、全身性エリテマトーデス（SLE)の疑いと自己免疫疾患の汎発性脱毛症で定期的に大学病院へ通院しています

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですじゃーん実は、5/30に講演させていただいたのは持田製薬（株）様！ひゃー持田さんと言えば私達潰瘍性大腸炎はもちろんIBD全般にとても力を入れてらっしゃいます。今回、全国でもトップクラスのMRの方々向けに、お話する機会をいただきました実は、2023年4月にインタビューを受けたYTL様の教材をご覧いただき、今回の依頼に繋がったんです↓↓↓『東京でインタビュー』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです今朝8時

脊髄小脳変性症は「総称」体を動かす筋肉や骨は正常ですが、筋肉などに「動け」と指令を送る脳神経に障害が起きることで、徐々に自分の意思で体を動かせなくなる「運動失調」と呼ばれる状態を引き起こす病気の一つ、それが「脊髄小脳変性症」です。「運動失調」を引き起こす原因として、感染症、中毒、腫瘍、栄養素の欠乏、奇形、血管障害、自己免疫性疾患等があげられますが、脊髄小脳変性症はこれらの原因で運動失調となった場合以外の病気の「総称」です。そのため、一言で「脊髄小脳変性症」といっても、「マシャド・ジョ

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは筋萎縮性側索硬化症（amyotrophiclateralsclerosis）とは、脳にある運動機能に関係する神経細胞（運動ニューロン）に障害が出ます。障害によって脳の指令が筋肉に伝わらなくなって手や足、そして、口などを動かす筋肉が衰えてきます。そして、手や足などが動かなくなってくる病気です。筋肉は病気ではありません。比較的、視力や聴力や体の感覚は保たれます。そして排尿障害といったものがないのが特徴です。体を動かす機能は低下して動かなくなるのですが、

いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『わたしが目指すミニマルライフ』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビュ

先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！

ホルモン補充こんにちは。出産後に大量出血、シーハン症候群と診断されたshimiです。今回は、ホルモン補充治療について記録しておこうと思います。さて、出産7日目でシーハン症候群だと分かったのですがホルモン補充を始めたのは、2週間後あたりだったかと思います。電解質改善後は元気になりつつあったのでホルモン補充後にどう変わったかというのはよくわかりません。今補充しているのは副腎皮質ホルモンのコートリルを0.5錠（朝）甲状腺ホルモンのチラージンを1錠（寝る前）です。最低限

皆さん、超超超お久しぶりです。ぴまです。この数年間で仕事が上手くいかなくなって、適応障害発症しました。今も月1で通院してます。それから転職を2回ほど経て、今回また転職〜！！ってなってる最中に、まさかのどこに受けても全落ち…今年で30歳になった私…仕事で必要としてくれる企業様はいらっしゃらないのでしょうか…フルリモートも考えたのですが、ノートPCは持っていてもメールの仕方すら分からなくて…他人から頂いた中古品のPCゆえ使い勝手も分からず…こんな私でも生きる価値あるのか

昨日は、2ヶ月半ぶりの神経内科受診日でした。ここのとこ、体調が少し低迷気味でしたがそれでもやはり、水素吸入を始める前(2025年1月頃)の私とは、全然違います。それは、ドクターから見てもそうなのだと思われます。相変わらず手の「キラキラ」や指パッチなどの、身体の動きチェックはもはや無しって、私もそれはもう普通にできるので‪𐤔𐤔‬もう、バイバイも日常生活において、普通にできてることに驚く(ºﾛº)歩行チェックもなし。(歩行は、薬効いてない時は足引きずってますけ