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こんばんは冷え冷えの名古屋です☃️明日の成人式、皆さん寒いねー😨風邪ひかないようお気をつけて連休2日目今日は家電店へ出かけただけであとはお昼から、ガイドブックとPCと睨めっこしてました💻かなり前から決めていた久しぶりの海外旅行✈️最後の海外旅行から、実に15年目くらいっその海外旅行から帰国してSLE再燃させてしまいしばらく海外を遠ざけていましたいきなりヨーロッパは無理なので近場の韓国へ行く事にしました🇰🇷夫が大の韓国ドラマ好きなのもあり、夫婦揃って初韓国です🇰
骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院63日目緊急入院し、今までやった事のない、他の人よりも多くの治療法をやっていくうちに、気も使えなくなり本来の大阪のおばちゃんにいつのまにか、なってしまった私です☺️ある日
CIDPのしびれや痛みは「ずっと正座しているような感覚」に近いかもしれないでも、それだけじゃないピリピリ、ビリビリ時には焼けるような痛みが続く⸻朝、布団から出るまでに時間がかかる足に力が入らず立ち上がるだけで精一杯歯を磨く手が震え物を落とすそれだけで心が一気に疲れる⸻昼になる頃には体力のメーターはもう半分以下少し動いただけでしびれが強くなる休みながらでないと何も進まない⸻夜、横になると今度は痛みで眠れない「今日はここまで」そう言い聞かせる⸻
私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変
最近の主人の様子ですが、やはり行動障害が酷くなってきている様子です。日中過ごしている食堂の席なのですが、頻繁にキッチンに入って盗み食いをしてしまうので、キッチンから遠い席に変えられてしまいました。それでも健脚なのでキッチンまで歩いてしまいますし、他の居住者のお部屋に入ってしまうのも変わりはありません。眠剤を少し強いものに変更し夜中の徘徊は減少したものの、眠いのに歩き回ってしまって立ったまま傾眠してしまうことも多いようです。薬による眠気よりも歩き回る衝動が勝つんですね💦本当に
介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、
ちょくちょく、足の怪我ですか？って聞かれます。足ではないんです。頸髄損傷って言って首の怪我なんです。だから、首から下側麻痺してました。手足も動かずに、車椅子生活をしてたんですね。そうすると、大体の方が、頸椎なんですか？頸椎の中に神経がとおっている神経が損傷したんです。神経ですか、骨折でなくてよかったですね。いえ！頸髄損傷って神経が切れたら、元に戻らないから治らないと言われてます。最近、再生医療があるから、再生医療とかで治ればいいですね。大体、こんな感じの会話になってしまいます
😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫😵💫私…寝不足ですしばらく、夜の困った行動の事を書いていませんでしたが止まったわけではありません😮💨相変わらず１日おきに"ご飯食べる攻撃"と"もう寝る攻撃"を私は受けています💦それに加え"もう起きる攻撃"を受けた日は寝られませんので心身共にやられます😨昨夜がそうでした"もう寝る攻撃"を受け、なんとかかわしながら７時過ぎまでもたせ布団に入りました私も、連日の寝不足もあったので８時前には寝室へ行き薬を飲ませ、寝
本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ
先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！
こんばんは長かった今週がようやく終わりましたー👏また3連休、嬉しすぎる私です干支にちなんだバッグチャームを探していました年始に目が留まったコチラ👀馬高級ロデオバッグチャームブランドシープレザーストラップ本革羊レザーホース新作雑貨キーホルダー羊革シープスキンラムレザー軽量タッセルチェーン馬キーホルダーロデオチャームプレゼントペガサスチャーム送料無料ミニバッグバッグチャーム楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}めち
🦶🦵🦶🦵🦶🦵🦶🦵🦶🦵家でお風呂に入った時のこと風呂から出て、身体を拭き下着を着るのを見守っています見ていると、パンツやズボン下を履く時に片足立ちになると、ずいぶんよろけます💦そして、その日は足の爪にズボン下が引っかかってなかなか履けないで困っていましたすると！引っかかった爪が引っ張られたために爪との隙間から出血しました🩸元々、この主人の左足の母指の爪は熔岩のように凸凹で盛り上がり以前、皮膚科で診てもらったときは👨⚕️「今後キレイに生えてくるわけでもないので、取ってもいい
こ～ゆ～の食べたくなる季節。そしてこ～ゆ～の欲する年になってしまいましたね。茗荷入りの鶏挽肉で作った親子丼に大葉をのせました。味はめんつゆなので誰でも簡単に作れます。親子丼は一口大に切った鶏肉を使うことが多いと思うけど挽肉を使うと食べやすいし時短になって作りやすいしめっちゃお薦めです。茗荷とおネギと鶏挽肉は一気に丼鍋に入れてOKなので失敗なんて有り得ません。では早速簡単レシピです【材料１人分】ごはん・・・１膳
『難病受給者証への道』何年かぶりに受給者証をとるのに保健所に行きました。先生に、買いてもらった書類を出すと、この重症度じゃ、取れないかも、、と言われました取れなかったら新しい治療は…ameblo.jpやっぱり落ちました。落ちそうなら、送る前に確実に落ちると言ってよ。（2ヶ月待った）よって、1ヶ月10000円×3の領収書をまた送らないといけません。面倒。。と言うか、色々調べてたら、トーホーシネマっていつから受給者証で1000円だったんですか？！私が以前持ってた時7年前くらいに調べた時は
CIDPの痛みとしびれは、誰にも見えないぶん、理解されにくい「完璧に治す」ためではなく、“今日を乗り切る力”を少しでも取り戻すための方法⸻①温める＆冷やすを使い分ける●痛みが強いとき→冷やす神経の炎症が強い時期は、軽く冷やすと楽になることがある●じんわり重い痛み→温める私はよく「蒸しタオル」を使った電子レンジで軽く温めて、首・腰・足に当てるだけ⸻②“姿勢リセット”を1日3回だけ痛みが出やすいのは、同じ姿勢が続いたときたった1分でいいので、肩を後ろに回
ブログにお越しいただきありがとうございます🍁自撮りコーチングでチャレンジした写真です🤳こんにちは未来をデザインする画像・動画クリエイターの晴麗です今日のテーマは、【シェーグレン診断】もしかして…が確信に変わった日！大学病院通院レポ〈Part6〉わたしは膠原病の一種、全身性エリテマトーデス（SLE)の疑いと自己免疫疾患の汎発性脱毛症で定期的に大学病院へ通院しています
みなさんこんにちは。前回の続きを書き綴っていきたいと思います。急性期病院から転院して、回復期病院の、リハビリテーション病院へ移転しました。リハビリテーション病院は、愛媛県でかなりの評判と人気がある『伊予病院』さん。に入院しました。外観がピンクで、目立ちますよね。笑ここでのリハビリは、PT.ST.OTさんが1時間ずつの計3時間のリハビリが1日にありました。僕はもう、歩行できるようになっていたので、PTさんとのリハビリでは、この自然に囲まれた病院を散歩！や、軽くできるような運動を日々積
頸髄損傷して首の可動域が始めはなくて、少しうつむく辺りで固定されていました。横に顔を向けないから、横にいる人がいても身体全体的に向けていくしかない。首もよく言うストレートネックのようで、背中は可動域がなく肩甲骨が動かないから丸また状態が長く続きました。とにかく動かせないのに前に顔がある猫背だから、首が痛くてたまらなかった。頸髄損傷だから首のマッサージとかできなくて痛みに耐える日々あんなに首が凝って痛いのは経験が無いから、この先どうなるのか？不安でした。これが一生続くなら耐えきれるのか
いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入品のレビューなどを発信しています。使って本当に良かったものをオリジナル写真で紹介しています※当blogの記事では、商品・サービスの紹介にアフィリエイトプログラムを利用しています。前回の記事『間質性肺炎と診断されて1年経ちました』いつもありがとうございます。私らしい心地いい暮らし実現のために日々奮闘中です！シンプルで心地いい暮らしの作り方や購入
4週間分、マンジャロアデオスの皮下注射が終わりました。さて、また処方してもらいに病院に行かなきゃだな。マンジャロは痩せ薬。だから、毎回、体重を測る。これが嫌なんだよなー。でも、少しずつは減ってるから毎回セーフwwwそれより、先生に会うことが楽しみ♡イケメンじゃないけどすごく癒し系なの。だから元気をもらえる。だからマンジャロも頑張れる
今年もよろしくお願いいたします先月末から夫の様子がおかしくて、発熱、脈拍も常に100以上、さらに血圧上昇により苦しそう。以前から排尿困難な事が度々あり、バルーン留置になりました。毎晩、緊急で訪看さんに来ていただき、本当に感謝しております。排尿筋の機能低下による残尿からくる感染症と思われます。留置後は翌日までは発熱により解熱剤やアイシングをしていましたが、昨日はすっかり回復しました。今日は脈拍も落ち着き、穏やかな新年を迎えております。年末でクリニックもお休みのなか、先生が病院で待機してくだ
わたしは、上行結腸に憩室というものをもっているので、上行結腸がある右わき腹がチクチク痛む時は、憩室に何か入り込み、炎症を起こしつつある状態と判断し、デットックスになればと、その時だけ、青汁を飲食していました。・・・といっても、青汁を使用するようになったのは、２，３か月前あたり？からだったような気がします。また、肉を食べて滞留しそうな時にも青汁を飲食していました。つい先日も、憩室部分がチクチ
ご覧いただきありがとうございます2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し目次ヌーカラ3回目・4回目4回目までのヌーカラの成果デュピクセントに切り替えヌーカラ3回目・4回目注射は問題なく打てた。ただ、何故か匂いが分からなくなった🤦毎月引いていた風邪も8月は引いてないがなんか鼻の中が圧迫され
今年はブログの更新を頑張ると年初めに宣言していましたが結局なかなか更新出来ないまま年末になってしまいました…その後、ゆうこうは発作が少しずつ増えてしまい月3回から4回が続いていて外来で薬の調整をして頂いています目標、月0から1回の発作ですが本当になかなかです…難治性ってこういう事ですね発作はほぼ入眠中、有難い限りですあと一歩、薬の調整をしていきます今年度は、高校卒業後に向けて生活介護施設の見学を徐々に進めて行こうと思っていたのですが夏の暑さとインフルエンザの流
