難病指定

🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️進行によって、こちらの言っている意味がほとんどわからない主人周りの様子や前後の行動その時の身振り手振りから想像して『こういう事を言いたいのだろう』との勝手な解釈での会話が続きますだから、内容はトンチンカン😅脳への刺激のためだけの、会話ならそんな会話でも、別段構わないのですがこちらの意志を伝えたい時やって欲しいこと、やって欲しくないことを伝えなきゃいけないときはホント、大変です💦今朝も主人の定位置の居間の掃除をするのに主人が乗っかっ

😅😅😅😅😅😅😅😅😅😅夕飯が終わり週に１回だけの、自宅での入浴準備をしていた時でした👴「さあ、もう寝ようか」🤣🤣🤣久しぶりの"もう寝る"攻撃です自己検診表を入れているクリアファイルにボールペン、スマホ、テレビのリモコン、シェーバーを詰めて頭には帽子を被っています🤣🤣🤣👵「まだ寝る時間じゃないよ。今からお風呂に入るんだよ」👴「お母さんも一緒に行くんでしょ、さあ行くよ」👵「うん、お風呂に行くよ」👴「ああ、これに着替えるんだったよね」と、お風呂に入って着替えるために出してお

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

こんにちは朝イチでSLE診察前検査に出かけて来た私です💨今日はお昼からの勤務なので、ちょっと横になりながら記事書いております📱昨日は仕事で体力より脳疲労が酷くて。。。まぁ、今日も明日も続く訳ですがそんな脳疲労を吹き飛ばしてくれた昨夜の番組📺「テレビ✖️ミセス」昨夜が初回でした🍏陣内智則さん、チョコプラさん、大好きな芸人さん達がご一緒昭和のレジェンド、郷ひろみさんと一緒に歌唱するシーンはもちろんステキだったのですが。郷ひろみさんは人生を「郷ひろみ」として生

本日の投稿、かなり危ない発言もありますでも、それは、それだけ精神的に疲弊しているからであって落ち着いた今では、全くそんな考えはありません娘の勤める病棟でも、１看護師の主観によって勝手に薬が使えるわけでもなくキチンと決まりの中で仕事をしております内容に反感を持たれる方もおられると思いますがそれだけ介護は、プロでもアマでも大変なんだと読み流していただければと思います🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞🚶🌞訪問リハビリのある日、大学病院へ通院の日、そして在宅の日と３日連続で主人を見守っていますマジ

🚶🚶🚶🚶🚶🚶🚶🚶🚶🚶チューリップ🌷が咲きましたが一緒に咲く予定だったネモフィラが間に合ってません…🫣チューリップが早すぎなのかネモフィラが遅いのか…こちらが２年まえ前こちらが去年あれ？チューリップ散ってるわ😅揃える方が難しいようで…主人の毎日のルーティンも、進行に伴いドンドン減ってきましたあんなに拘っていた、午前と午後のウォーキングも去年のネフローゼ症候群の再発時に入院せずに、服薬だけで治療することになり量の増えたプレドニンの副作用のせいで身体がダルかったのでしょう

先日、年明けしたばかりのような気がしましたが、もう気づいたら１０月ですよ2025年も、もう少しで終わりです若かりし頃、人生の先輩方に『年取ると、年月が過ぎるのがどんどん速くなるよ～』と教えていただいておりましたが速すぎじゃーーーー(ﾟДﾟ)こんなに速いとまでは聞いてないっっ！

いつか書こうと思ういながらちょっと色々調べ過ぎてアップするのがかえって面倒になってた記事です。めちゃくちゃ嬉しいコメントもらったのでモチベーション上げてもらって書きます。医学のことをしていると何か起きてることが性格的なものか考えるのにそれは身体の状態や病気によるものか？その影響をちゃんとみてからその人のしたことが性格のせいかをみなきゃいけないなあとよく思います。実際日本で最近「鬱ぽい」とか「やる気がない」とか「落ち込んでるみたい」と家族やケアマネさんに依頼され訪問リ

先日、しゅんは24歳になりました。このブログを書いた頃は7歳だったと思うんですけど早いもんですなぁ。今年は結構大きな節目な出来事もあってクリッペル以外の病院が増えて本人の体調&メンタルも上がったり下がったりで大変ですが、上がってる時はすこぶる笑顔で母さんは癒されてます♪24歳かぁ…あたしが24歳の頃は…と思うとしゅんは随分と大人だよなぁと思います(滝汗いい子に育ってくれてなによりだあよ♡これからもよろしくね！

こんにちはあっという間に月末月初昨日は11時間半勤務でグダグダ今日は2〜3時間のみの勤務予定でしたがスタッフ1人お休みのため、昼から通し勤務の私です(朝から勤務になるかもしれなかったので助かりました)お陰様で、朝から二度寝して回復してきました👏3/19〜21まで、17年ぶりに海外旅行へ出かけました✈️お隣の韓国は初めて🇰🇷1日1つだけしかスケジュール入れないスカスカ旅行なので、今回が最後の旅行記になります。韓国と言えば美容大国✨何か良いものあれば1つくらい

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

原因不明の体調不良が続くと、どこかで言われる言葉がある「ストレスじゃないですか？」「気のせいでは？」「そんなに深刻に考えすぎないように」それは、ナイフみたいな言葉だった医師の口から出た言葉「転換性障害の可能性があります」今日は、あの日のことを正直に書きたいは同じ苦しみの中にいる誰かに届きますように⸻●症状は確かに存在していたのに箸を持てないスマホを落とす字が書けないそして、足に力が入らなくなり、ついには歩けなくなった⸻●そして、衝撃の診断ある病院で、医師は静

昨日の夜主人とドラマを見ながらあっ！私の好きな女優さん黒木華さん！！って言ったら主人に、くろきはるさんだよって言われてずっと、華をはなさんだと思ってた４８歳ですそしてだいぶん前ですけどKingGnuキングヌーをキングガンって言って家族爆笑おはようございます🌹今日も頑張ります勘違いも人生の楽しみのひとつです。

ブログにお越しいただきありがとうございます🍁自撮りコーチングでチャレンジした写真です🤳こんにちは未来をデザインする画像・動画クリエイターの晴麗です今日のテーマは、【シェーグレン診断】もしかして…が確信に変わった日！大学病院通院レポ〈Part6〉わたしは膠原病の一種、全身性エリテマトーデス（SLE)の疑いと自己免疫疾患の汎発性脱毛症で定期的に大学病院へ通院しています

季節の変わり目で、色々問題発生。近頃、乾燥注意報が出るほどカラッカラ。痰は硬いは加湿器2台フル稼働しても40%に届くのがやっと。夫は体温が34度台だったり、夕方になると脈拍が頻脈になったりと、とにかく一日中温湿度管理が必須な毎日です。着実に筋肉量が減っている現実を突きつけられて悲しくなる服装選びも難しいし、暖房入れると暑くなり切ると寒いし・・・。春は体調も不安定になる季節。何とか乗り切りたい

頸髄損傷した方は良くわかってる事ですが、一般的に違いがわからない方が多いですね。だから誤解がある時もある。よく言われたのが、自分か知人が交通事故で頸椎損傷して病院に運ばれて時は四肢麻痺で手足が麻痺してたけど、リハビリ病院で歩いて帰って今は後遺症もなくて元気ですから、あなたももっとリハビリすれば治るよって言う感じで言われる方が多いと感じます。多分、頸髄損傷で後遺症が残る重度障害の方必ず一回は言われた事があると思います。自分も同じ様に何度も言われた経験があります。だから、自分の障害が治らない

🥯🧇🍘🥮🥧🍮🧁🍬🍫🍩主人が在宅で娘が来ていた日３時のおやつをしようと主人にはくるみっ子を１つ私たちはそれにプラス、サブレを１枚主人は糖尿病ですので、食べても少しだけです😆主人の分を渡してお茶を淹れて戻ると…主人はセロファンの包みを開いてお菓子の皮の部分を丁寧に剥がしていました😅👵「それは全部食べれるから、剥かなくていいよ」言ってる意味がわからない主人は、まだ剥き続けますくるみっ子を取り上げて👵「口を開けて！」お菓子を見つめ、知らん顔です👵「口を開けて！あ〜ん！」

ご覧いただきありがとうございます​2019年手術↓好酸球性副鼻腔炎難病申請↓妊娠出産↓内服で経過観察↓2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し6月の写真真っ白な紫陽花たくさんヌーカラ2回目前回の受診でヌーカラ1回目から1ヶ月。『2025年初夏ヌーカラはじめました』2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです↑私ではありません（笑）母が胆嚢を摘出することになりましてね。。。昨年末に入院し、私の子宮全敵のための入院の数日前に退院。そして、私の退院後2週間を待ってもらって、2/12母の病院に付き添ってきました。ある程度元気になっていても車椅子の母を検査検査検査！と連れ回すのは疲れました3月に手術なので、また入院のため付き添いが必要です。親の全責任を負うというひとりっ子の宿命を、ひしひしと感じています。さて、2/14