難病指定

私は指定難病の受給者証を持って生活しています。今回、家族で「ディズニーランドへ行こう」という話になり、嬉しい反面、利用や体調に関して不安もありました。受給者証で本当に割引してもらえるのか長時間並ぶのは体力的に不安DAS（障害のある方へのサポートサービス）をちゃんと使えるのかキャストさんに説明するのが不安私は前々日に定期的な薬の投与をしたこともあって気分が悪くなったり微熱が出ないか心配でした。また、疲れやすいので列が長いと並びきれるかなど。夫もうつと診断されて体調の変

こんにちはここ数日、朝のだるさが続いている私ですステロイド減量の影響なのかなー。原因はよく分からないです今日は来週のSLE診察前検査を済ませてから支店で仕事をしています💊本店と違って体力的にはラクなので、有難いですそして、ただいまお昼休憩中🍚こんなアプリを見つけました更年期アプリ私の母はホットフラッシュや酷い頭痛などの症状がありましたが、私も妹も今のところ大きな症状はなく過ごせていますが、いつ症状が出るか分かりませんよねー現在56歳、閉経して3年になりま

😅😅😅😅😅😅😅😅😅😅夕飯が終わり週に１回だけの、自宅での入浴準備をしていた時でした👴「さあ、もう寝ようか」🤣🤣🤣久しぶりの"もう寝る"攻撃です自己検診表を入れているクリアファイルにボールペン、スマホ、テレビのリモコン、シェーバーを詰めて頭には帽子を被っています🤣🤣🤣👵「まだ寝る時間じゃないよ。今からお風呂に入るんだよ」👴「お母さんも一緒に行くんでしょ、さあ行くよ」👵「うん、お風呂に行くよ」👴「ああ、これに着替えるんだったよね」と、お風呂に入って着替えるために出してお

🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️🗣️進行によって、こちらの言っている意味がほとんどわからない主人周りの様子や前後の行動その時の身振り手振りから想像して『こういう事を言いたいのだろう』との勝手な解釈での会話が続きますだから、内容はトンチンカン😅脳への刺激のためだけの、会話ならそんな会話でも、別段構わないのですがこちらの意志を伝えたい時やって欲しいこと、やって欲しくないことを伝えなきゃいけないときはホント、大変です💦今朝も主人の定位置の居間の掃除をするのに主人が乗っかっ

50歳を過ぎた頃から白内障や再生不良性貧血や(指定難病)母指CM関節症になり次は、両親が認知症？？人生いろいろありますがぼちぼちマイペースでいこうと思います再生不良性貧血のこと｜ポンコツブログたらふく163さんのブログテーマ、「再生不良性貧血のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp母指CM関節症のこと｜ポンコツブログたらふく163さんのブログテーマ、「母指CM関節症のこと」の記事一覧ページです。ameblo.jp​また３カ月ぶりの血液内科受診の日い

BodyGranola（ボディグラノーラ）｜パーソナルフードプログラム腸内フローラ検査とグラノーラのサブスクリプションを提供するカルビーの新しいサービスです。一人ひとりの腸内フローラに適した素材（プレバイオティクスなど）を3つ選び、ベースとなるグラノーラと混ぜるだけで、あなた専用のグラノーラが完成。​あなたにぴったりのグラノーラで、毎日の健康習慣を。bodygranola.jp⇧詳しくこちら​-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをア

2019年12月副鼻腔炎の手術をしてから5年半。ここ1年くらいはほぼ無臭で過ごしている。2回程ステロイドを使うも、すぐに風邪を引きまた無臭…を繰り返し、次のステップにすすむことにした。自分用としてヌーカラ記録をつけていこうと思う。ご覧いただきありがとうございます​2019年手術→好酸球性副鼻腔炎難病申請→妊娠出産→内服で経観中→2025年ヌーカラ自己注射開始(気管支・アスピリン喘息あり)手術関連手術後の自宅療養その後の経過〜現在好酸球性副鼻腔炎になるまでのお話し

3COINSのホットサンドメーカー。ずっと探していたのになかなか出会えなくて…💦お店の人に聞いても「人気で入荷時期が分からないんです」と言われて、半分あきらめていたんです。それがこの日、たまたま立ち寄った店舗で発見！やっとやっと買えました〜😭✨もうその瞬間からテンション上がりっぱなし。■初めてのホットサンドは“ハム×チーズ”の王道🥪まずは定番のハムとチーズで挑戦。8枚切り食パンにハムとチーズを挟んで、600Wで3分加熱。少し焼き色が薄かったので、追加で30秒チンした

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

おはようございます昨日、夫の用事に付き添ったのですが、1時間半立ちっぱなしだったため、足腰ダメージが激しい私です途中から机にもたれたり、足をさすったりしてましたが、余力残らず帰宅です今日はSLEで初めて入院してから39年の記念日です初めての入院は、神奈川県にある「虎の門病院分院長期療養センター」(当時の名称です)で、名前の通り、長期入院患者さんが全国から集まっていました。私は3か月で出られたけど、半年以上入院してる方もザラでした🏥当時の私は、とにかく歩くのも

今回も飾りなく書きます。私はCRPS患者だが、患者会には参加していない。そしてCRPS難病指定の要望書は私が書いている。だからなのか、何人かの人から自分のCRPSの分の要望書も書いて欲しい、と頼まれる。というより、頼んでくる。何も用意せず…多分、CRPS患者会にもそうやって、ただ｢お願い｣をするだけなんだろう本来なら患者自身が、・神経伝導速度・サーモグラフィ・皮膚温の左右差・変色の経時記録・MRI・X線・超音波・交感神経ブロックの反応・動画記録・言語化した経過

ステロイドパルス３クール目１クール目5/10〜5/12２クール目5/17〜5/19３クール目5/24〜5/26１クール目で変化は特になし。２クール目で左手の痺れがいくらか無くなった。３クール目で完全に左手の痺れは消失。右後頭部の違和感もやや無くなった感じあり。私の場合、ステロイドパルス療法が効果があったので３クールまで行い服薬に移行する形が出来た。ステロイドパルスの効果が無かったら血漿浄化療法といって首の脈に太い針を刺して血を交換？する処置をし

私か日本に5000人しかいないCIDP難病を発症した年が最悪なことに免許更新の年でしたまさか寝たきりになるなんて思わないからどうしよう間に合わない免許なくなってしまうとかなり不安になりました入院期間があり自分で免許センター行かなくては行けなくて車椅子で行くのに、書類が足らない時間がかかる地獄のような状況の中病気が見つかり治療リハビリを経由してなんとか免許更新になったのが令和５年結果18歳で免許とったのに免許取得日が令和５年になりました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡更新して１

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

こ～ゆ～の食べたくなる季節。そしてこ～ゆ～の欲する年になってしまいましたね。茗荷入りの鶏挽肉で作った親子丼に大葉をのせました。味はめんつゆなので誰でも簡単に作れます。親子丼は一口大に切った鶏肉を使うことが多いと思うけど挽肉を使うと食べやすいし時短になって作りやすいしめっちゃお薦めです。茗荷とおネギと鶏挽肉は一気に丼鍋に入れてOKなので失敗なんて有り得ません。では早速簡単レシピです【材料１人分】ごはん・・・１膳

こんばんは☆桜子です。この間まで暑かったのに、今日涼しいね！私、秋は大好きよ♡♡特に晩秋くらいが1番好きです。何か良くない？？空気とか(笑)っと、前置きはこの辺で(°ω°)今日は私の病気の話をします。いつか書こうと思っていたのですが、何となく先延ばしになっていました。だけどこうして無事？に40歳になれたので、キチンと記そうかと。1985年8月26日に爆誕した私ですが、生まれてすぐに『血液疾患』が見つかりました。医師から『この病気は予後不良で、もしかしたら短命になるかもしれない

ふね😨😨😨😨😨😨😨😨😨😨昨夜は１０時台、１２時台、２時台に起きて👴「もう下へ行く！」「早く起きなきゃ…やることが色々あるんだ」と、１階へ降りようとするのを引き留めて、ベッドで寝させ朝４時半頃に起きていった主人６時２０分、いつも通りに私が起きていくと寝起きのような、充血した目をして👴「ここは何処なんですか？」と聞かれました丁寧な話し方なので私を私と解っていないようです😥どういう意味か、何を知りたいのか図りしれず👵「え？何？」👴「ここは何処なんですか？」👵「ここ？こ

１月15日（木）この日は今年初めての腎臓内科（多発性嚢胞腎科）の診察日本当は昨日の仕事が休みの日に予約を入れていたのに病院🏥まで行って受付をしてる最中に「今年の特定医療費（指定難病）受給証お持ちですか」と聞かれて気が付いたあーまたやっちまったーうっかり八兵衛発動）受給証を新しいのに入れ替えて来るのを忘れてたなので「今日は３割負担になりますねー」と言われたけれど薬代が凄〜く高くて３割でも5.6万はするたまたまこの日は手持ちはあったけれど後々の手続きが面倒（受給証提出後返金）な

🥯🧇🍘🥮🥧🍮🧁🍬🍫🍩主人が在宅で娘が来ていた日３時のおやつをしようと主人にはくるみっ子を１つ私たちはそれにプラス、サブレを１枚主人は糖尿病ですので、食べても少しだけです😆主人の分を渡してお茶を淹れて戻ると…主人はセロファンの包みを開いてお菓子の皮の部分を丁寧に剥がしていました😅👵「それは全部食べれるから、剥かなくていいよ」言ってる意味がわからない主人は、まだ剥き続けますくるみっ子を取り上げて👵「口を開けて！」お菓子を見つめ、知らん顔です👵「口を開けて！あ〜ん！」

2026年4月の近況です。自覚症状もなく特に体調の変化はありません。ずっと自己免疫性膵炎として治療していた病院から治療をギブアップされたので、そこから紹介された病院へ転院しました。-------------------【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】特に大きな変化はありません。尿が大量に出る日と少なくしかでない日があります。不思議なのですが不定期なので自己観察を継続します。今月の受診はありません。次回の造影CT・採血採尿は2