難病患者

こんにちは〜父が突然亡くなり父の所へ行ってた予定も空きパートなのに忌引きがもらえ数日は無気力でしたがまとまったお休みがもらえるのも父からのプレゼントと思って久々に旦那さんのもろもろ買い出しに都会へ行ってきました数カ月ぶりだったけど平日なのに混んでました久々に時間もあるしとくまなくDAISOを見てたらこんなものを見つけましたシェイカーです吸引器のカテーテルを洗う水に使ったらいいんでは？と思って2つ購入いまいちだったら自分のプロテイン用にしよう

既に始まっています。初日は不安でしたが、様々な年代の方がいらっしゃって、とても新鮮で不安は払拭しました。授業の初めに自己紹介があったのですが、同じく進行性の難病でご主人を亡くされて、その経験を糧にして介護のお仕事に就きたいという方もいらっしゃいました。私はこの講習を申し込んで本当に良かったと思っています。何故なら、介護に対する先入観が消えたから。私は介護は全くの未経験で、今回主人が難病になり、それがきっかけで受講することに決めました。それは、主人の病気の心配はもちろんありますが、何よ

2月12日は今年初の慶應病院受診でした。間隔が3ヶ月も開くくらい現状維持が出来ているのかな…？芝大神宮の帰りだったので大江戸線の大門から国立競技場前で下車して病院まで歩きました。こちら側を見るのは初かな🤔思わずパチリ(笑)そうそう、大門駅のお蕎麦屋さん『更科布屋』でランチしました😋私は野菜天せいろです。妹は天丼とざる蕎麦のランチセット採血とレントゲンを撮ったあと…妹のリクエストで11階にあるレストランへさっき食べたばかりなので、私はプリンに😊妹はパンケーキでした😳固めのプ

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

塩分が敵そう思って10年くらいでもお客さんに勧められた鯛塩ラーメン勧められたところはなんだかビル改装に伴い閉店中でも諦めきれず....探してたらヘルシーな鯛塩ラーメンを発見しました👀とっても上品で女性1人でも入れる最近は1人晩ごはんが多いのでこんな至福のひとときも素敵あぁ美味かったー

特定医療費受給者証でハリーポッタースタジオツアー行ってきましたスネイプ先生スネイプ先生をひたすら目で追ってました難病患者本人は普通にチケット買って（事前ネット購入です）当日窓口でチケットQRコードと特定医療費受給者証を見せると介助者無料チケットを発行してもらえます（写真右下）7000円得しました

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

年度も切り替わって初めての診察というか先生とのおはなし1年間見てくれていた野間口先生とはおさらばで一番最初に見てくれていた若菜先生に出戻り向こうはこっちのこと覚えてないだろうけどこっちは覚えてる勝手に知り合い状態だドキドキわくわくしながら診察室に入っていくと・・・・あっえっ？？若菜先生超絶イメチェンしてる超かわゆいマジでDr.アシュラの松本若菜そっくりだ今年も若菜先生と勝手に呼ばせてもらおう話もちゃんと聞いてくれるしいろんな質問

プレミアムMC&ディレクター8story代表八尾ちなみです新しいブランディング2月4日立春！新しい年がスタート先日、無事に手術も終えて予定通り退院いたしました。ちなみに詳しいレポートはこちらに綴りました↓↓↓難病ブログ八尾ちなみ～幸せを呼ぶ、難病ライフ♪～幸せを呼ぶ難病患者八尾ちなみさんのブログです。最近の記事は「子宮を全摘したら、大腸はいったい？（画像あり）」です。ameblo.jp心身共に、スッキリしたところで新しい肩書きで今後は活動してまいります

みなさんこんにちは🌻えひめ難病サロン🌻です。知名度がまだまだないのでサロン名をおっきく表示しています。「えひめ難病サロン」のシンボルマークは「ひまわり」です。どうして「ひまわり」？ですよね。ひとりで病と闘っていると、どうしても痛い時、苦しい時ついつい下を向いてしまいませんか？痛いこと、苦しい事だけに目が向いてしまいますよね。🌻「ひまわり」はいつもお日様の方を向いています。空を見上げて凛としているように感じます。時々花が大きくなりすぎて、お辞儀している姿を見

お母さんが、SLE治療自己注射、ベンリスタを、テーブルに置いたつもりが。出を滑らせて床に落としたあら大変！！お母さんは真っ青。だって1本1万円以上する注射器を５週間分、５本落としたわけだから。薬局に電話すると、製薬会社に問い合わせてくれて、衝撃によりたんぱく質に成分が変わるので使用しないでくださいと言われました。、自己破損だから、実費かもしれないと言われ、落ち込む母と私。でも、先生が自己負担のないように手続きしてくださり、自己負担は奇跡的に免れました、それか

こんにちは😊🌻えひめ難病サロン🌻です。残暑も厳しい毎日ですが、みなさん体調を崩されていませんか？気温🌡️気圧🌀湿度💧などなどに左右される方もいらっしゃると思います。まだまだ暑い日が続くそうなので、気をつけてお過ごしくださいね。🌻えひめ難病サロン🌻を患者会と思われていらっしゃる方が居られるのでは？と思います。医療従事者の中にも、このサロンを【患者会】と認識していらっしゃる方がおられますが、🌻えひめ難病サロン🌻は患者会では有りません。特定の病気、あるひとつの病気を持つ方々が会費を支払い

かなり凹んでショックを受けています昼間にポストを開けたら、役所から封書が届いていました主人宛なので、主人が帰宅するまで待って先程帰宅したので、開封したら、題名の通りでした審査の結果、基準を満たしていないと判定されましたと書かれていました総合病院の先生に、去年9月に診断された時、すぐに申請してくださいね！と言われて申請しました数ヶ月待って、この結果かなりショックですこんなこと、あるんですね...明日、大学病院受診なので、聞いてみようと思います

こんばんはーまもなく2025年が終わり新しい年の幕開け１年無事過ごせたことはキセキで感謝感謝です人生何が起きるかそんなことは誰にもわからないし想像を超えた試練を与えられたけどいままでの人生で悩んできたことや辛かったことなんてそんな数々のことはちっぽけなことと思うほどの試練を与えられたけど与えられた環境で私は凛と生きたいそう思います泣きはらたら何か変わるならいくらでも泣いてやるけど私の気持ちをなんでわかってくれないのとかそういう感情は取っ払い人

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです昨日は久しぶりにランチデート日曜日のお昼に時間があるなんてブライダルMCとしてはほぼありえないことなのでね（笑）近所のカレー屋さんへてくてく歩いて行きました。いつもは自転車でピュッと行ける場所です。現在、私は自転車は乗れないので旦那さんにも徒歩に付き合ってもらいました早くチャリンコぶっ飛ばしたい（笑）無理して傷口が開いたら嫌だから我慢します、しゃぁないインド人のスタッフさんと久しぶりにおしゃべり。私は普通の辛さ

先日、主人の48回目のお誕生日でしたその日は、久しぶりに主人と娘と家族３人で電車に乗って千葉駅に出掛けましたちょうどSOGOのショウウィンドウに、娘が大好きなエスターバニーが飾られていて、娘が凄く喜んでいて嬉しかったですそしてお昼はかっぱ寿司へいつも必ず注文する茶碗蒸しと、娘イチオシの、浜焼き風あかいかげそが、とっても美味しかったですそしてスタバでお茶したり千葉駅で主人と私の故郷、新潟の、新潟美食旅というフェアをやっていて、ずっと食べたかった新潟の枝豆🫛を買ったりとっても楽しい時間