難病患者

見るはずのなかった茨城県某所での夕日。このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場今週も北茨城市へ。昨日は、一緒にコーディネーター業務を担当していただく方と利用者の皆さま、社協の皆様との顔合わせにまわりました。自分だけよりも新しく関わっていただく方をご紹介してまわるのは少し緊張しましたが、コーディネーターと利用者さんに同じ趣味があることがわかって話が弾んだりととても楽しい1日になりました。強風のため

こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく

3からの続きです。今から思い返すと本当に色々ありました。記憶を辿っているので話が前後するかもしれませんが、お付き合いお願いします。徳島大に診断書を送ったものの、中々書いて貰えず、主人が徳島大の主治医に連絡して、徳島大の予約を取り、向こうまで行って書いてもらいました。助手席に座ってるのも辛い状況で。出来ないことが余りにも多くて、両上肢、両下肢共2級合わせて1級という診断。まさか1級とは？と。少しショック！ここまで悪かったのかと.......区役所の支所に提出したのが2014年7月。審議会に

おはようございます🍀昨日、実家の父が来ました。母は少し体調不良の為、自宅待機。二人揃ってるときに子宮筋腫の話しをする予定が変わってしまった💦前回の通院からずっと緊張してたのに、お母さん来ないのね〜💦母が来ない事は父が家に着く10分ぐらい前に母からのメールで分かり、すぐさま姉に電話。姉「とりあえずお父さんには直接話して、お母さんには電話で伝えよう。お父さんにもカプからお母さんには話すからお父さんから伝えんといてと言ったらいいんちゃう？」と言うわけで、父には掃除終わった後にコーヒー出し

パワーアイテムでの念じ方・効果的な使い方まとめ通常の喜念カードでも、直筆色紙でも、基本的には念じる前にはエネルギー強化を行います。男性は機関車みたいに前回し、女性は船漕ぎみたいに後ろ回し、性同一性障害の方は右腕を機関車のように、左腕を船漕ぎのように、たがいちがいに回して強化します。詳しくはこちらの動画を参考にしてください。念じる際、（遠隔の場合）喜念カードは左手に持って、川口喜三郎と書かれたサインを全て手の内側にして、（通常の喜念

こんばんは初っ端から噛み合ってなく不穏な空気が漂ってたから嫌な予感はしてたけどやっぱりダメだったか…ちょっとしたことから爆発して衝突しました💥そして一社撤退したいと私に連絡がきましたヘルパーさんではなく看護ですそれぞれプライド信念を持ってやってるし私はそれぞれの良さが集まってちょうどいいと思ってましたどちらが正しいかではなく言うたらみんな正解でだけどなぜ張り合うんだろう？俯瞰で見てとにかく気が強すぎるそして稚拙です感情的で会話が成り立たないし💬言葉

ALSになるまでの私はなに不自由ない生活を送っていました。両親含め家族みんな健康でいて子宝にも恵まれ可愛い娘がいて専業主婦をさせてもらいながらも自由に使える時間とお金があって家族3人で住むには十分なくらい大きい一軒家に住ませてもらってもうこれ以上なにもいらないくらいたくさんの幸せを手にしていましたなのにそれなのにその頃が幸せだったかと言われたら正直分かりません。いつも不満ばかり口にしていて足りないものにばかり目がいって当たり前じゃないあれもこれも当たり前に感

こんばんは🍀先日、SLEの通院日でした。１年に一度CT撮ってて、この日のCTで子宮筋腫が大きくなっている事が分かりました。ここ数年、生理の時の経血量が多くて主治医にもちゃんと話してて。経血量多かったり普通だったり。ここ数ヶ月の生理はそんなにしんどくなかった。ただ、（おしっこで）夜にトイレに行く回数や日中のトイレの回数が多い自覚はあった。夜トイレに起きる事は前に主治医には話してた。日中トイレが多いのは主治医に水分しっかり採ってねと言われて、水分たくさん摂ってたからだと思ってた。そ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですじゃーん！今期のスタバさんの桜水筒めちゃかわいい最近頑張った自分にご褒美で買いました。自分のコンサートが一段落し、ほっと一息したのも束の間母の介護問題身体的精神的経済的な様々な要因が重なりますよね。自分のご機嫌は、自分で取る。UC患者は、知らず知らずのうちにストレスを溜めていきます。そして、そのグレーな目に見えないものをすべて大腸さんが背負ってくれます。私は、潰瘍性大腸炎とはそういうものだと思っていま

ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。

ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは

こんにちは最近お香好きのヘルパーさんの影響を受け私もすっかりはまりましたマッチのように火をつける今どきのお香は使いやすくて便利ですある時から気づき始めたことがあってん？髪の毛伸びるの早すぎない？元々早かったけどそれにしても早すぎる散髪が1ヶ月持ちませんそれからやっぱり気のせいではないということが次々と体毛の薄い旦那さん明らかに眉毛が凛々しくなってます昨日また新たに発見毛のないツルツルの足にすね毛が生えてる！目が悪いから気づかなかった？うすーい産毛が

腋窩に保冷剤を当てたらええわあの男の看護師はそう言うのに腋窩とはかけ離れたところに保冷剤を置きどこかへ行った。冷やし続けていても下腹部はどんどん熱くなって保冷剤を私のタオルハンカチ越しに恐る恐る当ててみた。そんなこと何の役にも立たなかった。お腹に当てるとタオルハンカチ越しでも溶けていく。お腹の中で何か起きている素人ながらもあり得ない全身の熱さから感じた。私は母が頑張って生きていてくれる間少しでも苦しまずに過ごしてもらいたいので気をつけることなど色々質問をしてい

今日も太陽‪🔆‬が出て晴れてますが家の中は…ヒンヤリと寒くてでも窓の外の空気はなんとも言えない春を感じるものでそれだけで嬉しい気分になります(❁´ω`❁)私も、母も体調良いとは決して言えなぃですがでも！昨年の春のように母、妹、私でお花見🌸𓇬𓂂とlunch🍽に絶対行きたい～.｡☆っ言うのが今の楽しみ私の最近は右脚が床に着けないくらい、椅子に座ってられないくらい、右の腰から指先まで激痛😭ོ電流が⚡ﾋﾞﾘﾋﾞﾘ⚡走るだからと言って左脚でケンケンして歩いている

こんばんは重度訪問介護って見つけるの大変じゃないですか？時間数もらってもヘルパーさんが見つからずせっかく獲得した時間数を使えてない…うちは以前はそうでしたでも今はおかげさまで24時間重度訪問介護で在宅を叶えられてますヘルパーさんがいなければ叶わなかったことなわけですが入院前は苦労しましたヘルパーさんの質が…隠れて寝る人隠れてタバコ吸う人遅刻する人今はあの時出会えなかった事業所との出会いもあって4事業所を利用してますその内の一社が社員さんが増えてヘル

こんにちは訪看さん問題後からモヤモヤしてきたこの件は長くなりそうなんでまた改めて今日は旦那さんのお肌のことこんなお肌よわよわだったというくらい肌トラブルが多くて…今回は男の大事なアソコの話お肌よわよわの旦那さんはオムツやパットですぐかぶれます非常にデリケート改めて確認してみると意外と個人差があってパット交換の時パットだけ交換してる？それとも毎回おしり拭きできっちり拭いてる？おしり拭きの減り方からして毎度拭いてるとは考えにくくやってる人といない人と両者

なるべく横になっていて動きたくない…という意味ではありません(^^)笑寝室では娘と2人、床にお布団を敷いて寝ています。最近、手足の筋肉が少しずつ弱ってきて朝起き上がるのが大変になってきました。でも、寝る前に手を繋いで歌ったり1日の出来事をお話したり娘との添い寝は幸せの極み……1日の中で1番幸せな時かもしれません♪なので、今の寝室環境を1日でも長く維持したいです(^^)

おはようございます朝、ブロ友さんのブログを読んでいてハッと難病受給者証を申請した頃…(今から1年ちょっと前)どんなサービスが受けられるのかと、色々と調べていたけれど。いざ届いたら、病院に行く時にしか持ち歩いておらず。そうだった！サービスが受けられるんだった！と思い出したで、調べてみたらこんなサイトが出てきました😊難病受給者証でもっと楽しもう難病受給者証の割引でもっと楽しもう！全国各地の指定難病医療費受給者証で受けられる割引・サービスを施設ごとにまとめた検索情報サイトです。n

私は、ALSを発症してから五年目の６６歳のじいさんです下町生まれ、下町育ち、一応江戸っ子だ仕事は内装業。クロス工事、床工事、飲み歩きなど、結構忙しく過ごしていた。７０歳で引退する予定だったんだが…あっという間に五年もたっちまったALSの病状どうり、筋肉が墜ちてきて今では車椅子とベッド生活。。するつもりはなかったが、胃ろうをあけ、気管切開して、声を失ったどのような経緯だったか、思い出しながらまとめて見ようかなちなみ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえっと。。。気づけばもう2月も後半かなりご無沙汰でございます。なぜこんなに間が空いたかは後で説明するとして。前回の採血の結果は、、、CRP0.16まずまず、ですなお陰様で安定しております。先生と相談した結果、わずかながら減薬！これまでは、毎朝プレドニゾロンを2mgだったのですが、↓↓↓奇数日1mg偶数日2mgに変更たった1mgの減量ですが、今までに何度も、1mgの差で悪化していったことが

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです大腸カメラ日和いいお天気でしたー！先日、無事に愛する大腸さんに久しぶりの再会を果たしましたクリニックの最寄駅前に、送迎車が来てくださるという手厚い対応に感謝です。八尾さーん、こちらへどうぞーと、カーテンで仕切られた小部屋へ。えっと、動画（モビプレップの飲み方）見る？いいよね？もうベテランやもんね！と、ナースさんから言われ（笑）はい、大丈夫です(^_^;)もう、数十回目なので、さすがにわかります（笑）チ

第2回チキチキ男祭り鎌倉控えめに言っても最高の時間を過ごした。地位も名誉もお金もあまりないし訳わからん病気になったけど、仲間くらいは自慢させて下さい。寮生活のルームメイトの3人この人、先輩。わざわざUberのコスプレして東京から鎌倉に高校時代に食べてたお菓子やドクターペッパーを差し入れしてくれた。３０分の滞在で仕事戻ると言い帰っていった。ひと笑いの為だけに往復２時間半。今回の旅行はこんちくしょーのALSのせいでカラダはクタクタHP9／1

こんばんは〜先日は皆様励まし、ご意見ありがとうございました気分が未だモヤモヤとしお休みに一人ランチしました彼女を見てると病院を思い出して辛い気持ちになりますだからみなさんからのコメント嬉しかったです❤彼女のケアはただの流れ作業でしかなくなんも考えてないから間違えるし忘れるのかな加圧パックのコネクターがないないと騒いでてゴミ箱に捨ててあるのを私が見つけましたそしたらラコール入れ終わってまたゴミ袋に捨てましたどういうこと？理解不能です…他にはどんなこ

ALS下町の妻です週3回、家のお風呂に入っておりますまずは入浴前の打ち合わせヘビー級の介助者ばっかり念の為、お相撲さんではありませんヘルパーさん達ですシャワーチェアーに移動シャワーチェアーは購入しました入浴介助は、2人のヘルパーさんがやってくださいますつるべーでシャワーチェアーを持ち上げます介護保険でレンタル品です入浴の前にツルツルの頭は洗ってもらいますシャワーをかけるのは、胸から下気管切開部位に水が入るとむせてしまうので、シャワー中は呼吸器を約10分〜15分ほど装着し

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです先日、結婚記念日でした2007.7.7に結婚式を挙げたバカップル（笑）お陰様で17年。いやぁ、紆余曲折でございました婚約中に、椎間板ヘルニア潰瘍性大腸炎子宮筋腫がわかりましてね(^_^;)さすがに、婚約破棄してもいいよと伝えたものの、それでもお嫁さんにしてくれた人です。結果、嫁の10回以上の入院に付き合う結婚生活になりました。彼は、予想していたかな？それとも青天の霹靂だったかな？今となっては、そんな

衆議院で予算案が通過したので、もう高額療養費制度の上限額引き上げは確定かと思っていたところ、突然見送られました。石破首相高額療養費制度負担上限額8月の引き上げ見送り表明|NHK【NHK】医療費が高額になった患者の自己負担を抑える高額療養費制度について、石破総理大臣は、患者が不安なまま見直しを行うのは望まし…www3.nhk.or.jp医療費が高額になった患者の自己負担を抑える高額療養費制度について、石破総理大臣は、患者が不安なまま見直しを行うのは望ましくない

長らく投稿お休みしておりましたm(__)m流れとしましては、、、2/21今の所属のお仕事終わる（新しい仕事探しが必要）2/27下部内視鏡検査と造影検査2/28検査後ダウン3/4今の所属のお仕事延長だけど配置替え3/7引き継ぎのためメッチャお仕事3/10新しい配置でたくさんお仕事(泣)ちなみに2/10から下の子が発熱と腹痛で感染性腸炎と診断され、更に総合病院へ詳細検査することになりウイルス性の腸炎らしく、なんだかんだで約2週間学校を休むことに、その間仕事・家事・看病

小学校に向けて色々準備をしているところです。そんな中、今後がとても心配になる出来事が。卒園式後、懇親会会場に入ったところ、親から離れてはしゃいでいた保育園のクラスメイトが、うちの子に向かって「チビのバケモノ！」と連呼。周りは私たち親子とはしゃぐ子供たちだけ。他の親は会場内で談笑。我が子は悪いことを言われてる自覚すらなく全くノーダメージだったので、嫌なこと言われたと思わせるのも嫌でその場はスルー。無視。懇親会中も帰ってからもずっともやもや。卒園式のハレの日なのに気分最悪。言っ

こんにちはヘルパーさんは今のところ大した不満もなくむしろ期待以上ですだけど実は訪看さんが今は一番のストレスですいろいろありすぎてこれはまた今度にしますねうちの場合常にヘルパーさんもいるから目撃者は二人なんで助かる〜とてもとても一人で任せてはおけないその上彼女の問題点はそこよりももっと違ったところにあるって思います今日もしばらくアラームが鳴り響いてるから見に行ったら…顔は赤くなって苦しそうで換気量は下がりまくり（因みに一桁になってました）サチュレーショ

突然ですがNICUってご存知ですか？NICUは新生児のための集中治療室です。我が家では長女、長男がお世話になりました。長女（6年前）夜中の出産でした。当日娘を抱っこする時間もなく別室で一旦預かると言われ帰宅（※このときは何も知らない）↓翌日妻から泣きながら「緊急搬送されるからすぐ来て欲しい」という電話↓到着何も聞かされないまま救急車に乗り「ギョニンセンの疑い」と話す救急隊員（ギョリンセンがギョニンセンに聞こえてました）↓救急車内何も出来ずネッ