難病患者

先日、主人の48回目のお誕生日でしたその日は、久しぶりに主人と娘と家族３人で電車に乗って千葉駅に出掛けましたちょうどSOGOのショウウィンドウに、娘が大好きなエスターバニーが飾られていて、娘が凄く喜んでいて嬉しかったですそしてお昼はかっぱ寿司へいつも必ず注文する茶碗蒸しと、娘イチオシの、浜焼き風あかいかげそが、とっても美味しかったですそしてスタバでお茶したり千葉駅で主人と私の故郷、新潟の、新潟美食旅というフェアをやっていて、ずっと食べたかった新潟の枝豆🫛を買ったりとっても楽しい時間

主人と私の間で、めまい指数がありますパパ今日はどれくらい？って言うと、（10段階のうち）５かな😊って答えてくれますいつも仕事帰りはヘロヘロなのですが、主人の場合、お風呂に入ると少し復活するみたいでお風呂から上がってリビングにいる私に7から5になって戻ってきました‼️🫡って言って笑わせてくれますたまに、本当に調子の良い時は3になりますが0になることはありませんめまいがあることが普通になっている自分が怖いって言っている主人いつも明るく振る舞って笑わせてくれる主人私にできること

こんにちは今回はほんとに参った…来月から一人完全に欠けます今回は本当にしんどすぎてホテルにこもりグダグダしてきました一歩も出ないで済むように食料買い込んで完全こもってました疲れすぎて動けなくてネトフリ三昧して気がついたら寝てて完全に抜けるのが一番痛いわけですがその上その上ですよヘルパー君のなぞの体調不良が多発してます家だけではなく他で体調不良がいたら家のヘルパー君がそっちに行くことになって別の人が家には来たり家の周りだけ？？？その度にシフト変更で

昨日に引き続きガンセミナーの聞いてきた話私はガンサバイバーではないがあまりに共感するところが多い内容だったお金問題：治療の際に「高額療養費制度使うよね？」って当たり前のように言われて、ん？？なにそれ？？ってなったそう：超わかるぅ～～～～～～おいらも全く一緒だった今まで健康体で入院とか無縁だったので、高額療養費制度の限度額お調べしますか？って聞かれて、？？？？？？となりつつ、「お願いします」と適当に答えた過去有。お金の話もぼちぼち書いていこうかなぁ。確かにお金の話って

主人は多系統萎縮症です診断後、主人のことでいろいろな大変なことがありました症状も多岐に渡りますでも私は、ある時から主人のマイナスなことはブログに書くのは辞めましたなぜなら、このブログは記録としてずっと残しておきたいからです私は幼少期から私自身本当にいろいろな事がありましたでも、今思い出すことって辛かったことばかりで幸せなことって思い出さないのです嫌な事ばかり思い出してしまう、ずっとそれが頭の中で記憶される私は主人に対してそんな気持ちは持ちたくない辛いことは記録に残したくない

主人はもともとスポーツが大好きでした病気になる前は、家でも筋トレをしたり、ランニングをしたりしていました『お休み1日目と主人の気持ち』今日から主人も私も3連休午前中は、ハウスメーカーとの打ち合わせでした10時から打ち合わせで終わったのが13時少し遅めのお昼に、ジョリーパスタへ🍝私は海鮮の冷製…ameblo.jpこの記事で購入したとお伝えした腹筋ローラーあれから毎日続けています最初は、膝をついた状態で伸びても、元に戻ることが出来ずに、そのままバタンと倒れていましたが、なんと！昨日伸びた状

当相談室での受給事例をご紹介します。今回ご紹介するのは、難病の「シャルコー・マリー・トゥース病」で障害年金を受給された方の事例です。ご相談いただくまで障害年金という制度をご存じなく、難病を抱えながらこれからの生活に大きな不安を感じておられました。当相談室では、すべてLINEを活用した手続きと、こまめな連絡・迅速な対応で安心してお任せいただけました。同じような状況でお悩みの方に、少しでも参考になれば幸いです。無事、障害厚生年金２級の受給が決定しました。「障害年金の申請

宿泊したホテルは『亀の井ホテル富士』少し前に『エバーグリーンホテル富士』からリニューアルしたばかりなんだとか…。『アパホテル』と同じ様に『亀の井ホテル』もあちこちに開業していますよね😳😳😳チェックインをして直ぐに大浴場へ浴室のシャワーヘッドがReFa…もちろんドライヤーもReFaでした😆ただ…こちらのホテルには【露天風呂】がなくて残念でした😔夕飯は早目の17時30分〜ビュッフェです。私は食べる量が少なくなったので自分の好きな物を少しずつ食べられるビュッフェが有難いです😅😅2人共

いつも読んでいただきありがとうございます8月末の社労士試験に向けて、勉強に集中しておりました。結果、、、合格発表は10月ですが、自己採点では合格していそうです応援していただいていた皆さま、ありがとうございました。（マークミスがありませんように）社労士試験と体調今年度の試験傾向として、例年：暗記が必要な内容が多今年：思考力が必要な内容増だったことで、「暗記は苦手・理解したい」タイプの私にはプラスとなりました。社労士受験界隈では、難易度が上がったと話題ですが、助かった・・

昨日のブログをご覧いただき2人の方の来訪をいただきました。二人とも難病患者の方です。既に解析作業に取り掛かっています。解析中ですが、一目瞭然で医療科学では治せないことが解ります。何十年も苦しまれて、今日に至っています。明日か明後日中には「処方箋」をお送りできると思います。しばらくお待ちください。さて、がんが転移し手術ができないし、抗がん剤も効果がない・・・と思われている方、是非、来訪ください。お伝え

鹿児島県難病相談・支援センターからのご案内です。12月に霧島市で「難病患者就労支援セミナー」が開催されます。今回のセミナーはオンラインでも受講できます。日ごろ私たち難病患者を支援している専門職の講話を聴いたり交流会で情報交換ができたりする機会はないため、仕事を始めたいと思っている人や就労中で心配なことや悩みを抱えている人に、ぜひ聴いていただきたいと思います。さて、皆さまは、厚生労働省が2027年度から「障害者雇用率の算定」の対象に障害者手帳を持たない難病患者も含める方向で検討するというニュー