難病患者

昨日は地元で、ハウスメーカーの方と打ち合わせでした主人も体調がとっても良さそうで、楽しそうでした今日も楽しみます😊

血中に含まれるクレアチニン値筋肉の老廃物だからキン肉マンは高めに出るデブゴンは筋肉ないから低めに出る値であるおら、デブゴンだだから人から見ると低めに出てしまうあぁ、筋肉マッチョになりたいけど関節痛いし筋肉痛いしお散歩が苦痛になる時もあるだから、ブルブルマシンにのったり自転車っぽいの漕いだりしてるそんなおいらのクレアチニンはこちら気持ち的にはもう少し下がって欲しいのだがなかなか下がんなーい今凝り固まった筋肉をほぐしてるから次回の検査に乞うご期待！本日の結果クレ

こんにちはGWどこもすごい人私たちの住んでるとこも観光地化してます…さてさて旦那さんの目について倒れた頃は目を閉じられなくっていつも充血してました今は寝る時は目を閉じるし起きてる時は開いてますだけど瞬きがあんまりできないからドライアイがひどくてでも今まではヒアレインの濃度低いのしかなくて…ところが先日新薬が出たんですよ〜と主治医が教えてくれて早速処方してもらいました効果は始めたばかりでまだわかりませんが…でも主治医の患者さんにはとても好評

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

IgA腎症に限らず、腎臓が厄介な人はトイレ（尿意）との攻防戦になることがある基本、我慢は禁物だから攻防戦になることはほぼないのだがおいら、先日久々に激闘したのでその戦いの記録を残しておこうと思う時は午後7時今後の予定はお構いなしでファミレスのドリンクバーをガブ飲みしてやったなんか、今回は大丈夫だーとわけわからん自信があったそうこれが戦いの発端だそうこれが間違いの発端でもあるその後約2時間高速道路の運転をするにもかかわらずなぜか元を取るべくドリンクバーに超絶が

こんにちはmameですALSの夫と猫のちーちゃん🐱と暮らしていますฅ⁠^⁠•⁠ﻌ⁠•⁠^⁠ฅ⁠＼⁠(⁠^⁠-⁠^⁠⁠)今日は週1回、日勤のヘルパーさんが入ってくれる日お昼のラコール注入をヘルパーさんにやってもらい私は２階で他のことをしていた何か物音がしてヘルパーさんが慌てた様子で私を呼んでいるので行ってみると…加圧バッグがパンクしてたそんな事もあると聞いていたけど早くない？結構￥高いのにウトウトしていた夫もビックリ!!何??まだ毎日使うようになってか

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです皆様、12月になりましたはっやっっっ！！！私はご覧の通り、元気に過ごしております。気づけば、11月はこちらのブログを一回も更新できておらず。ブライダルトップシーズン&イベント司会などを含むと、なんと本番20件！潰瘍性大腸炎発症前の全盛期に匹敵するとんでもない件数でした(^_^;)と言いますのも...2006年に発症してから約20年になろうとしています。つまり、今寛解して体が動くというこの感覚が20年ぶり！そり

この前扁摘の話を親としていて若菜ちゃんとお金の話をしたことを思い出してしまったガイドラインや堀田先生が推奨しているやって意味あるポイントから大幅に外れてる人でも扁摘を進められる事案が見受けられる（ネット調べだがww）おいら的にはやる意味がない人までもやってるのをよく見るんだけどあまり効果がないとわかっていても病院が儲かるからお勧めする医者もいるんじゃないの？と、結構直球で聞いてみたいるだろうね。小さい病院は継続が必要だし大学病院は研究とかもあるからお金は

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

こども医療費助成あれば結局医療費って数百円の持ち出しで、小児慢性持ってる意味あんの？という問題。自治体によって難病補助金だしてくれる、、、以外にもあった！おそらく、昨年あたりからディズニーの障がいのある方向けチケットの適用に、難病、小児慢性も追加されてディズニー2割引きでチケット買える！！！（AIに、いつから小児慢性も障がい枠適用されたか聞いたら、おそらく2024年からって回答だっただけで、正確な情報ではないですが、、）先月あたりに気がついて、大歓喜！！昨年気づかずにもったいなか

昨日は、新しい主治医の元…脳神経内科の受診日でした。『最後の診察も為になりました✨』昨日は、私のズタボロな心を癒してくれた主治医、最後の診察の日でしたＩ先生に出会った日…のブログを読み返したら、涙が出ました😭『転院先の私の新しい主治医☝️』…ameblo.jpまずは、皆さんが気になっていた？いやいや、私がいちばん気になってた？前主治医の「しかもイケメンですよ」‪𐤔𐤔‬コレ、ホントにイケメンくんでした久しぶりに、男性のいうイケメン…に、「あら、ホントだ。イケメンさん」と。第一

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

トロリルゾールは、SCA患者の疾患進行を遅らせる効果があることが示されています。進行遅延3年間の治療で、疾患の進行を50〜70%遅らせる効果が確認されています。これは、疾患の進行が1.5年から2.2年遅れることを意味します。症状改善治療開始後1年目と2年目で、修正機能的失調症評価尺度（f-SARA）において統計的に有意な改善が見られました。生活の質トロリルゾールは、患者が自立した生活を長く続けられるように、疾患の進行を遅らせる最初の治療法となる可能性があります。承認状況と今後の見通