難病患者

拡張型心筋症4年めに突入しました2022年12月初旬にはじめての入院、追って心不全（拡張型心筋症）だということがわかりました入院当初は血液検査や心エコーなど検査結果の数値も今よりずっと悪く不整脈もひんぱんに出ていましたがICDやCRT-Dなどのデバイスはギリギリ回避2023年は弱った心臓を投薬治療でたて直す一年間でした2024年は検査の数値が正常値ギリギリもしくは「軽度の心不全」でなんとか「低め安定」で逃げ切った感じです今年2025年も

こんばんはこの時期はどうしても気持ちが沈む旦那さんが突然心肺停止してしまったあの日のことを鮮明に思い出します私の誕生日&結婚記念日はちゃんとおめでとう🎉と言ってくれたのになその3日後に突然ほんとに突然旦那さんと話せなくなりましたあの日今の知識があったならなんとかできたかも私があの時できたこともっとあったのにできなかったことは今でも悔しいですできなかったことは今でも悲しいですもう一度話したいなもし話せたら開口一番怒られそう旦那さんの気

とあるハウスメーカーさんと仮契約をして、故郷に家を建てることにしました私と主人の終の住処ですいつ故郷に戻るかまだ分かりませんが、主人の意見をたくさん取り入れて、納得のいく住まいにしたいと思っています主人同様、私もずっと生涯住む場所ですこれからはどんなに辛くても働き続けなくてはいけません頑張ります

何回も書いてるが自分は『特発性非特異性間質性肺炎』と今年4月付で認定された。その当時はまだ咳と息苦しさぐらいで仕事も出来た。4月に2度目のコロナに感染し訳3週間後に最初の『急性増悪』を起こした。結局それがきっかけで業務委託してた軽配送の仕事を辞めざる事になった。会社内でも自分は結構仕事に対し信頼があった。日曜も働いていたから尚更だろう。正直、辞めたくは無かった。自分の仕事を引き継いだ者がポンコツ過ぎて笑える。50も過ぎてるのに。で、結局このブログでも書いている

わたしは病気が寛解や、治ったことを綴って来ました本日もそれなんですがわたしの立位置をカンタンに説明しておきます神を信じないクリスチャンで新約聖書をひとりで時間あるとき読むこれだけです誰にたいしても神はいるとか、いないとかそんなことは原則言いません。言うとしたら特別事情があるときですしたがってスピリチュアルも無関心です怪しい人が多すぎるためで別に否定も肯定もしないんです。現在も中学校で理科を教えてますだから科学的視点で物事をみていますそういうと科学です

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

昨日に引き続き、今度は自分（Is）とダーリン（IsNot）で比較する原因として考えられる項目は変更なし・扁桃腺が腫れるような病気になったか・腸がウィルスに感染するような病気になったか・口腔内の病気になったか・運動量・食生活の観点からざっくり挙げてみた結果がこれだ↓ピンクが因果関係のありそうな項目なのだがえーっとさうーんとさなんて言うかこの結果だけ見るとさダーリンのほうがIgA腎症になる要素高くない？？でもなってないんだよねそ

土曜日大相撲記者さんのお話しを聴きに取材ノートも覗かせてくださりとても興味深いお話しに来場所の見どころも増えました！好きなことをより深く知ることがしあわせを膨らませます日曜日難病支援イベント設営・受付・書記・撤収のお手伝いをさせていただきましたグループトークでは５人の難病患者さんたち２人のご家族とご一緒しましたみなさんのご希望は｢病気のことや苦労を知って欲しい｣｢相談できる相手が欲しい｣というものでした難病は患者数も少なく研究や薬の開発も後回しになりますひ

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

手帳のない難病患者らも障害者雇用率の算定対象にDesignedbyKeisuke厚生労働省は、企業に義務付ける障害者雇用率の算定に、障害者手帳を持たない難病患者らも含める方向で検討するとのこと。障害者雇用率、手帳ない難病患者らも算定対象に厚労省検討-日本経済新聞厚生労働省は3日、企業に義務付ける障害者雇用率の算定に障害者手帳を持たない難病患者らも含める方向で検討すると明らかにした。どんな症状を対象にするかといった基準は今度詰める。2027年の関

こんにちは。しあもです。今回も突然ですが、クローン病のみなさんはエレンタールを飲んでいますか？食べていますか？私は食べていますエレンタールとはエレンタール（成分栄養剤）は、消化・吸収がほぼ不要な成分で構成された医療用の経腸栄養剤です。胃・腸への負担が極めて低く、術後、クローン病などの炎症性腸疾患の栄養管理に用いられます。通常80gを300mLの水に溶かし、経管または経口で摂取します。エレンタールはクローン病患者にとって、とても大切な栄養です。私の主治医は「エレンター

このブログでは何度か書いていますが私は主人と結婚してから今日まで本当に主人に良くしてもらいました結婚当初から主人は転勤族で、更に月の半分以上は出張で不在で、娘が小さい時は完全なるワンオペでしたでも、家族の為に働いてくれていましたとある赴任先では完全なるパワハラに遭いそれでも我慢して、我慢して乗り越えて今の地位を確保しました私達は主人の定年を夢見て過ごしてきました定年になったら、今思う存分老後を満喫しようそしたらゆっくり過ごせるねって話していましたそんな主人が病気になり私は主