難病患者

あれから、あっという間にもう3年近く経ってました！半年に1度、定期的に検診には行っているものの、現状維持を保ってくれていた旦那でしたが。⬇️『旦那の黄斑変性症の奇跡✨』おはようございます昨日は、旦那の眼科でした旦那、前回の診察で「黄斑変性症」と診察されました。黄斑変性症とは網膜の中心部にあたり、もっとも解像度の高い「黄斑…ameblo.jpプチファスティング(16時間胃を空にする)は相変わらず、続けてますが。やはり、義父の介護生活でのストレス…のせいか最近、悪化してる気がす

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

あまりボヤくと自分自身のメンタルが持たなくなるから控えてたけど、最近会社では全力で、集団リンチにあってる気分。派遣仲間から病気なら人に迷惑かけて仕事するべきでない難病にはみえませんけど、貴方の存在がストレス病気だからって、自由出勤の身分と勘違いしてるあの人は何をいってもあっけらかんとして、こたえないひと。色んな人に声をかけて私語ばかりしている。なんか馬鹿らしくなってきた。なんで私この職場が楽しかったんだろう。仕事もすきだった。職場での友達にも恵ま

こんばんはー一年振りくらいに外の空気吸えましたー👏初外出はマンションの入口まで20分くらいだったけどそれでもみんなで感激です主治医に動画を見せたらみんな楽しそうですね〜と言ってくれました今回は「ZEUS」という手動の車椅子です👨‍🦼今予約待ちらしく早めに頼んでおいて大正解https://www.iam-aim.jp.net/車いすZeusゼウスALS人工呼吸器呼吸器台外出介護保険レンタルアイムエイム日本愛知Zeusは、人工呼吸器を装着され

みなさん、こんにちは😊💕🌻えひめ難病サロン🌻です。小春日和な日があったり、かと思うと粉雪が舞っていたり・・・不思議な天気が続いていますが皆さん体調管理はいかがでしょうか？着るものも毎日いろいろ考えてしまいますね。Information臨時サロンのご案内2026年2月28日（土）１３時３０分〜参加費無料定員６名（先着順）締切2026年2月21日会場松山市内（参加確定後お知らせいたします）※以前、毎月開催のサロン交流会に参加し、しば

みなさんこんにちは🌻えひめ難病サロン🌻です。知名度がまだまだないのでサロン名をおっきく表示しています。「えひめ難病サロン」のシンボルマークは「ひまわり」です。どうして「ひまわり」？ですよね。ひとりで病と闘っていると、どうしても痛い時、苦しい時ついつい下を向いてしまいませんか？痛いこと、苦しい事だけに目が向いてしまいますよね。🌻「ひまわり」はいつもお日様の方を向いています。空を見上げて凛としているように感じます。時々花が大きくなりすぎて、お辞儀している姿を見

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです『9年ぶりの入院』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですただいまー！my別荘2017年1月に退院してからなんと9年ぶり。UCと同じ病院ですが、今回は婦人科です。明日、子…ameblo.jp『子宮さん、卵巣さん、ありがとう！』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです術後３日目を迎えました。自分の備忘録として残しておきます1/2713時〜手術のため、午前から点滴のルートを確…ameblo.jp『UCの入院との違い』幸せを呼ぶ

ロバチレリンは、塩野義製薬が創製し、キッセイ薬品工業が開発を進めている脊髄小脳変性症治療薬です。一般名はKPS-0373で、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン（TRH）誘導体の一種です。承認申請の経緯キッセイ薬品工業は、これまでの2つの第III相臨床試験と併合解析の結果から、脊髄小脳変性症における運動失調の改善効果を国際的に用いられているSARAスコアで初めて検証した薬剤であると判断し、2021年12月22日に製造販売承認申請を行いました。しかし、医薬品医療機器総合機構（PMDA）か