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ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。
はじめまして、みみりんと申します!現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)
ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは
こんばんはどこかに吐き出さないとどうにもこうにもいかずダンナさん急変してしまい昏睡状態になりましたにぎやかな人だからダンナさんのいない家は静かで涙が止まりませんここのところの急速な悪化に薄々危険を感じつつもそれでもまさかこんなに早くこんなことになるなんて…今月から外出しようとみんなで策を練ったばかりだったし訪問入浴だって始める予定でしたそれなのに…突然NPPVをつけてても苦しいと言い始めそれからが本当に早かった不安定になる度何度も往診に来てもらいました
こんばんは胃瘻手術してから3ヶ月急激に悪化しました先生はそうは言わないけど胃瘻手術、NPPVが遅かったんだろうな悔やんでもどうにもならんどっちもこちらからお願いして早めてもらったからやるだけのことはやったと思いたいそれでも遅かったとはどこかで思ってしまうけど…気持ちを切り替えてまた外出できるようみんなであれこれ策を練ってます呼吸苦が出てから座ってるのがしんどくなってベッドで過ごすようになってさらにはNPPVを始めたら話しにくいし伝わらないそんなフラストレ
なるべく横になっていて動きたくない…という意味ではありません(^^)笑寝室では娘と2人、床にお布団を敷いて寝ています。最近、手足の筋肉が少しずつ弱ってきて朝起き上がるのが大変になってきました。でも、寝る前に手を繋いで歌ったり1日の出来事をお話したり娘との添い寝は幸せの極み……1日の中で1番幸せな時かもしれません♪なので、今の寝室環境を1日でも長く維持したいです(^^)
ブログを始めようか迷っていた時父が背中を押してくれました。そのときに「娘ちゃんも将来きっと読むよ!!!」と涙ながらに伝えてくれたのです。ブログに関しては娘のことまで考えていなかったので驚きでした。10年後、娘は中学生。その頃には内容がしっかり理解できると思います。10年先までアメブロが存在して(笑)、娘が読んでくれることを願ってこれからも書いていこうと思います♪
こんばんは神社に行ってきました心を穏やかに鎮めたい時は自然に触れたくなります少しずつ少しずつ元気を取り戻しつつあります怖い体験をしてから寝ていると悪夢を見てハッと息が苦しくなるそう苦しくなった時には酸素濃縮装置を使ってますメンタル的なことなのか病気の進行なのか判断が難しいところですそんな中でも先日実の妹さんがいろいろ持ってきてくれてその気持ちがダンナさんはすごーく嬉しくて最近のデイスタイル可愛いキャラでは全くないダンナさんがあったかーいと大喜
こんにちは退院してからNPPVを取り入れて最近バタバタです💦仕事もセーブしてなんとかやってる感じ最近繊細さ炸裂中のダンナさん意外と繊細とは思ってたけどこんな繊細だったっけというほど訪看さんやヘルパーさんみんなからも言われるからそうなんだろうなすっかりベッドで過ごす毎日になってしまいましたまた外出することを目指してあれこれやってきたけど本人はもうあきらめモードな感じALSという病気はあがいたところでどうにもならないしそんな風に思ってる気がしますNPPV
パワーアイテムでの念じ方・効果的な使い方まとめ通常の喜念カードでも、直筆色紙でも、基本的には念じる前にはエネルギー強化を行います。男性は機関車みたいに前回し、女性は船漕ぎみたいに後ろ回し、性同一性障害の方は右腕を機関車のように、左腕を船漕ぎのように、たがいちがいに回して強化します。詳しくはこちらの動画を参考にしてください。念じる際、(遠隔の場合)喜念カードは左手に持って、川口喜三郎と書かれたサインを全て手の内側にして、(通常の喜念
もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です!!!幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのがやっとの日もあります。現実は厳しいですが今はまだ希望は捨てずにまた風を切って走れる日を夢見ていたいと思います(^^)
検査入院より退院してからの月曜はほぼ毎週、通院していましたが服薬も順調に進んでおりこれからは隔週となりました!ということで今日はフリー\(^o^)/娘を保育園へ送ってお腹がペコペコだったのですき家で朝食をいただき家に戻って今日のメモ書きをInstagramに投稿してさぁ、これから何をしようかな♪
🔷日本三景松島の有名な句「松島やああ松島や松島や」は、松尾芭蕉が詠んだものではない。🔷北極よりも南極の方が断然寒い。冬場の平均気温にはマイナス30度近くの差がある。🔷南極ではどんなに寒くても人が風邪をひくことはない。(あまりの寒さでウィルスが存在していないため。)🔷病院で使われている麻酔の中には、なぜ効くのか解明されていないものがある。🔷スーパーのレジに並ぶ際、出口に一番近いレジに並ぶと列の進みが早い。(出口側の一番端にベテランを配置することが多いため。)🔷ほとんどの銀行に観葉植物
娘の3歳児検診へ行ってきました♪産後からお世話になって保健師さんにはALSの診断を受けたことを話していて「今日は安心して来てくださいね〜」と今朝、事前に連絡をいただきました。それだけでも十分にありがたいのになんと約1時間の検診を付ききっきりで一緒に回ってくださったのです…!!検診では荷物を持って歩いたり抱き抱えて診察を受けたり何度も着替えさせたり…加えて、走り回る3歳児をみるのは健康なお母さんでも大変な事なのでお手伝いをしていただきものすごく助かりました!!!また
プロフィールはこちらから難病多発性硬化症(MS)だった私が孫っちとデート前回9,834歩昨日8,088歩末広がり~~昨日の大阪は25度。今日は27度もうね、暑いこんな日は、以前なら家に閉じこもるのが当たり前でした。暑い日に外出すると、手足が痺れて歩けなくなったり全身の力が抜けて、動けなくなったり。周りに心配や迷惑をかけた事も数知れず。暑い日だけではありません。館内の暖房で体調が悪くなりタクシーで帰宅したこともあって。
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意気込んでいる今日は1時間だけカラオケへ♪しかし、(ALS関係なく)喉が不調で数曲歌って終わりました…(笑)
こんばんはベテランヘルパーさんがいてくれたので休憩1時間でランチしてきましたこの一時間も気分転換の時間にしていきます難病になったダンナさんそしてその半年後に倒れた父なんだか似た者同士父からダンナさんへの応援メッセージ自分だって体が不自由なのに…だからこそ痛いほど気持ちもわかるんでしょう父の人柄に触れられること娘として喜ばしいです全然違うタイプと思ってたけど意外と似てるとこも多かった共通点自分の人生を楽しんできた好きなことを仕事にしていた人生に後悔はないと
【愛情料理1セット4人前】作詩、作曲真喜志真喜志22才(41年前)の作品🟥真喜志が23才で結婚する数ヶ月前に作詩作曲したものです。🟥我が家の家族構成や料理が姉の結婚や自分の結婚により変化していく様子を想像し創りました。結婚パーティで2回位は歌ったかな🟥当時流行った関白宣言のさだまさしさんに、影響を受けてる曲調でしたが、仲間は感動してくれました。🟥終活で日記帳、アルバム整理の際に見つけました。せっかくたがら、自分遺産としてブログに遺しておきます。※あと3曲くらい自作s
姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました\(^o^)/丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量1位だそう!ニンニンが効いててとても美味しかったです♪姉の家は居心地がよくてリビングの床で2時間もお昼寝してしまって……(笑)起きたら日が暮れてました(^^)これからみんなで晩ごはん食べに行ってき
こんばんは車椅子のコントローラーがやっぱり操作しにくいという申し出オーダーが入りましてキノコ型に変えても小さくて握りにくいと言う最初はコレ↓キノコ🍄はこれ↓さてどうする丸いボールみたいな形や大きさでなんかいいのないかな🤔ゴルフボールくらいは小さいし家にあるものでできることひらめいたプチプチ使ってみよーはいできあがりーーークラゲみた〜い大事に取っ
人口呼吸器設置や胃瘻については基本拒否を考えてるんですが、みなさんは、どんな考え方で延命治療に望まれた、また、拒否されたのか?良い、悪いは症状、年齢、家族構成、様々悩んだと思われます。死生観を、時間を取り、深く考える必要あるなと思っています。
▓真喜志自身が日々感じた事、思った事を【真喜思シリーズ】としてブログアップします。本日のテーマ【死ぬ時に後悔する25のこと】と言う本の紹介で記載されていた25項目について自分なりに採点してみた。項目に対して自分なりに◎△☓をつけていきます【項目】①健康を大切にしなかったこと◎:かなり健康に事はしてきた(ALS発症だけは理解不能)②たばこを止めなかったこと◎:51才で止めた元々吸わなければ、良かったがタバコ人生があったからストレスを乗り越えられた事もあったから良しとす
おはようございます☀︎娘を保育園へ送り届けてから今日もモスバーガーへ♪店内で食事しているときに高3の頃、お付き合いしていた彼が当時モスバーガーでバイトしていてそこへよく食べに行っていたことをふと思い出しました(^^)当時クラスメイトだった彼ですがお互いの家は遠く電車とバスを乗り継いでそのモスバーガーへ通ってました懐かしすぎて涙が出そう…(笑)1年ほどお付き合いした彼とは大学に進みしばらくしてお別れしてしまったのですが今となっては全てがいい思い出です(^^)
【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下3Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何?」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ?それと同じだよ!」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ
昨日の虐待関連です。【ALS患者の私も恐怖を感じる記事を紹介します】抑圧浮き彫り、当事者が初の全国調査〜(記事詳細)https://medical.jiji.com/topics/2516怒らず嘆かないで最後まで読める方は1人もいないと思います↓↓以下が(虐待の概要です)◇病院スタッフに虐待された経験があると答えた入院患者が3割◇病棟の閉鎖性や人手不足など構造的な問題がある具体的内容◇蹴る殴るの暴力◇口に粘着テープを貼られた◇脅され、威嚇される◇心理的虐待や放置(ネグレ
1月31日以来の慶應病院通院日。こんな風に書くと『めちゃめちゃ体調良いんじゃない!』…って思われるよね?確かに体調が悪いわけではないです😥😥😥どうも『放って置かれてる患者』らしいです(笑)主治医にしたら『酸素吸いましょう』【NO】じゃね…薬の増量も出来ないから結局【現状維持】まぁ…【現状維持】が出来ているうちは大丈夫かな??になりますよね😓😓😓今日も午前中はしっかり仕事をしてからの通院です。息子が16時〜授業があるとかで、地元駅から病院まで一緒に行ってくれました。ロマンスカーで
笑って飛ばせALSシリーズも今日で【第10号】です。目標達成できました。※村田英雄さんシリーズからはじまり、全てのお笑いシリーズをあつめると100話くらいの笑い話を語らせて頂けて、楽しかったです。また、体調に合わせポツポツと語れたら嬉しいです。では10号はじめますね。『①こやし!肥料か!』▣ラーメン屋でラーメン注文した▣店員「ラーメンのトッピングはどうしますか?」▣俺「じゃあ、ネギ、もやし、コーンで」▣店員「ネギ、こやし、モーン!」▣俺「ひ!肥料か!」「②
als発症の始まりが、私には、まだ疑問に思ってます。まあ、半年前に声が出づらくなり脳MRI、耳鼻科、内科を通過し大学病院の検査入院で分かったのですが。う〜ん。alsには、ちょっとした兆候があったのかなあと思ってしまう。『私が今、思えばals発症兆候かもの例』①左太もも皮膚表面間隔麻痺10年前②円形脱毛症⇒頭皮間隔軽い麻痺10年前①②は自律神経失調症として抗うつ剤や疼痛治療薬服用を続けていたが緩和したが完治せず。③指先端が疼痛でパソコン叩くと痛い。ギターは弦が痛くて抑えられない。5年
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです気づけばもう5月!GWいかがお過ごしですか私は相変わらずバタバタしております(笑)ちなみに、昨日はまず披露宴の司会へ。かわいい息子さんとのファミリー婚でしたお腹ぺっこぺこになったので、ネギトロ丼セットで満たす。本番後って、めちゃくちゃお腹がすくのです(^_^;)しっかり食べておく必要があったのは、声楽の自主練に行くことにしていたから。大国町のスタジオへビューン来週本番なので、追い込みです。司会でしゃべく
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん!と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴(エンタイビオ)も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ(笑