難病患者

難病とは治癒方法がない希少で長期に渡る病気（とされている）。宣告された者とその家族は、苦しみが増すのを見ながら、可能なことを試す。本人が「もうこの世を去りたい」と言っているのに。「今まで元気だったのに、まさか」と本人が一番受け入れられない。ALSの父はその葛藤が半年は続いた。私達もこれから苦しむと分かっている父に対応するのは心が壊れる。80代の父は人生全うした感があるので「もう死にたい、死にたいけど自分をあの世に送ることも出来ないくらい弱くなった」と何度も言う。この半年くらいニュー

パワーアイテムでの念じ方・効果的な使い方まとめ通常の喜念カードでも、直筆色紙でも、基本的には念じる前にはエネルギー強化を行います。男性は機関車みたいに前回し、女性は船漕ぎみたいに後ろ回し、性同一性障害の方は右腕を機関車のように、左腕を船漕ぎのように、たがいちがいに回して強化します。詳しくはこちらの動画を参考にしてください。念じる際、（遠隔の場合）喜念カードは左手に持って、川口喜三郎と書かれたサインを全て手の内側にして、（通常の喜念

はじめまして、みみりんと申します！現在28歳で、3歳の女の子を育てる専業主婦です。2023年8月30日、ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断を受けました。今日からちょうど一ヶ月前の出来事です。一ヶ月、様々なことを考える中で「自分なりの発信がしたい」という気持ちが芽生えてきました。文章を綴るのは初めての事ですし至らない点は多いと思いますが自分らしく楽しみたいと思います♪どうぞよろしくお願いします(^^)

こんばんは旦那さんの在宅生活も2週間が経ちました気合入ってた私ですが私の出番がありませーん私達に任せてくださいと言ってくれてそれくらいサポート体制は万全てことです看護師さんやヘルパーさんにいろいろ教えてもらって少しずつ環境も整ってきました病院の静かな環境から打って変わって賑やかな環境に旦那さん興奮してる？？？しばらく目がバッキバキでした👀でも少しずつ慣れてきて本来の旦那さんらしい顔に戻った気がします口腔ケアをしっかりしてもらうようになって口がよく動くよ

こんにちは先日は『日本パーキンソン病コングレス』に行ってきましたお約束どおり、報告と感想を当日はブロ友さん達と、待ち合わせしていてみなさん、初めて会ったとは思えないほどわ〜っと盛り上がってみんなで、一緒にワイワイと懇親会もしつつ…(1人、懇親会後…さて。そろそろ講演会聞きに行こうか。ってとこで帰った方が…‪𐤔𐤔‬何しに来たのー！！！と♡面白すぎる758さんとは、残念ながらここでお別れ)プログラムは、10時から様々なテーマで講演が開かれていましたが、興味のあるものだけ参加

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです8/26引っ越ししてから3週間が経ちました。荷解きした、山のようなダンボールも引っ越し屋さんに取りに来ていただき、玄関もスッキリ家に帰ってドアを開けた瞬間この光景になるのはただそれだけで嬉しい思い起こせば、短大入学を機に寮生活のために引っ越しして来てから大阪生活30年！引っ越しも、9回目！あっ、司会事務所を自宅と別に借りていた時期もあるので、それを入れると10回だ！もはや、ベテランです（笑）こち

左手に次いで右手の不調を感じ始めたのは今年に入ってから6月7月頃からはお箸が持ちにくくなりました。外食が億劫になっていたのですがお盆、関西の義実家へ帰省中夫と夫のお母さんが外食のたびにフォークを持参してくれて…(^^)そこから習慣となり今はマイフォークで外食を楽しんでます♪今日は名古屋の人気店らぁ麺「紫陽花」さんへ行ってきました＼(^o^)／1時間弱並んで、最高の一杯をいただき至福の時間でした♪大好きなラーメン巡りももう少し続けていきたい(^^)

ブログを始めようか迷っていた時父が背中を押してくれました。そのときに「娘ちゃんも将来きっと読むよ！！！」と涙ながらに伝えてくれたのです。ブログに関しては娘のことまで考えていなかったので驚きでした。10年後、娘は中学生。その頃には内容がしっかり理解できると思います。10年先までアメブロが存在して(笑)、娘が読んでくれることを願ってこれからも書いていこうと思います♪

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです大腸カメラ日和いいお天気でしたー！先日、無事に愛する大腸さんに久しぶりの再会を果たしましたクリニックの最寄駅前に、送迎車が来てくださるという手厚い対応に感謝です。八尾さーん、こちらへどうぞーと、カーテンで仕切られた小部屋へ。えっと、動画（モビプレップの飲み方）見る？いいよね？もうベテランやもんね！と、ナースさんから言われ（笑）はい、大丈夫です(^_^;)もう、数十回目なので、さすがにわかります（笑）チ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですこんにちは今週火曜日、の日でした。CRP0.13やったー＼(^o^)／正常値だぜー微妙な数値が続いていたので久しぶりの正常値にガッツポーズでした。さて毎回ですが、病院に行く日ほどオシャレに手を抜かないことただでさえ波動が低い空間です。自分の状態まで下がらないよう、自分の波動は自分で上げるべしこの日は、お気に入りのピアスを連れて行きました。シンプルなネイビーのセーターは無印やったかな、ユニクロやったか

今年のGWに淡路島の「HELLOKITTYSMILE」へ行ったときの写真です♪幼いころから大人になってもサンリオが大好きです(^^)ALSの診断を受けてから1ヶ月は活動的に過ごしてはいましたが毎日涙が止まりませんでした。でも、ブログ始めてからは涙が止まりました！！！「やるべきこと」ができたから(^^)仕事ではないけれど遊びでもない覚悟を持って書いています♪まだまだ皆さまにお伝えしたい経験や気持ちや言葉が山ほどある時間が足りないという幸せを手に入れてしまいました

ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。

今日は予約していた受診日初めての生物学的製剤デビュー後、初のリウマチ科受診の日昨日のステロイド４０㎎点滴後、大した変化もなく、また今日もステロイド４０㎎・・・(笑)大して良くなってなかったようですからの～リウマチ科へ呼吸器内科では、「生物学的製剤の間隔かな～」とのこと。。リウマチ科では、〇岡先生「シンボニーは間隔縮められないんだよねぇでも、ステロイドの効果は？？」ｱﾀｼ「ん～💦気持ちあるかも？的な？」〇岡先生「ステロイドの効果があれば、免疫抑制剤を

もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です！！！幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのがやっとの日もあります。現実は厳しいですが今はまだ希望は捨てずにまた風を切って走れる日を夢見ていたいと思います(^^)

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみです7/5で、49歳になりました40代最後の一年潰瘍性大腸炎の症状が落ち着き、40代最後の2年間は思いきりあがいてみよう！そう決心し、48歳から現役司会者に復帰しました。思っていた通りしんど思っていたよりイケるアラフィフを全身で感じる一年間を過ごしました50歳を迎えるまで、とりあえず走ってみます今を生きる来年の今頃は知らん（笑）だから、いつ死んでもええこの生き方は、きっとこれからも変わりません。私に

検査入院より退院してからの月曜はほぼ毎週、通院していましたが服薬も順調に進んでおりこれからは隔週となりました！ということで今日はフリー＼(^o^)／娘を保育園へ送ってお腹がペコペコだったのですき家で朝食をいただき家に戻って今日のメモ書きをInstagramに投稿してさぁ、これから何をしようかな♪

1年4ヶ月前に検査入院しました、ワクチン接種後すぐ痺れから始まった、筋萎縮を伴う筋力低下の原因を調べるために入院中もスマホでずっと自分の症状をリサーチしてました、ヒットするのはALSや神経難病等の治らないといわれてる病気ばかり･･･、正直悲しく絶望してましたそんな時、tamaさんのALSリバーサルのブログにナナホルトさんの「アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方食事療法編」が紹介されてましたすぐにKindle版を購入して入院中に何度も繰り返し読みました治らないとい

うちの子はこれに該当するかは分からないけど、所得の兼ね合いで不妊治療の助成金一切貰えず、かつ頑張って納税してきたのだからせめてこれくらい貰えればという希望で調べてみる。とりあえず公的機関に🤙📞区役所に電話するも詳しくは言えないので〜と市役所に再度電話。未熟児の対象となれば例え生存期間が一日でも数時間でも、数ヶ月でも、1度の入院の間なら助成金を申請できるとのことだった。次に病院📞病院の事務に確認したら、対象となるかどうかは産まれてからじゃないと分からず医師の判断に沿って対応するので、生

こんばんは旦那さん半年ぶりにお家に帰ってきましたー移動時どうなることか…ヒヤヒヤだったけど問題ありませんでした最後は主治医も看護師長も見送りに出てきてくれて主治医にもちゃんとお礼は言ってきました着いたら訪問医、訪看そしてケアマネ各事業所のヘルパーさんマッサージの方総勢20人以上が次々に集まりみなさんとても一生懸命で一人ひとり旦那さんに明るく挨拶してる姿は嬉しくて嬉しくて温かさを感じました前入ってたヘルパーさんとも涙涙の再会もできバタバタな一日でした

なるべく横になっていて動きたくない…という意味ではありません(^^)笑寝室では娘と2人、床にお布団を敷いて寝ています。最近、手足の筋肉が少しずつ弱ってきて朝起き上がるのが大変になってきました。でも、寝る前に手を繋いで歌ったり1日の出来事をお話したり娘との添い寝は幸せの極み……1日の中で1番幸せな時かもしれません♪なので、今の寝室環境を1日でも長く維持したいです(^^)

26wIC後、ストレスでお腹が頻回に張るようになる。1時間以上お腹の張りが続くので怖くなって病棟に連絡する。疼痛自制内、出血がないこと、胎動があること、前回のエコーで切迫兆候(子宮頸管は適正)なかったことより経過観察となる。あまりにも心配なら来てもいいよ〜、と言われるがストレスの影響も大きそうだと判断して病院受診せず。⤵︎︎6日後⤵︎︎ストレスにしては1時間に最低1回、1分程度子宮が張ってカチカチに膨らむことが毎日続くので不安になって再度病院に連絡。羊水は多いが正常範

待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH

おはようございます☀︎娘を保育園へ送り届けてから今日もモスバーガーへ♪店内で食事しているときに高３の頃、お付き合いしていた彼が当時モスバーガーでバイトしていてそこへよく食べに行っていたことをふと思い出しました(^^)当時クラスメイトだった彼ですがお互いの家は遠く電車とバスを乗り継いでそのモスバーガーへ通ってました懐かしすぎて涙が出そう…(笑)1年ほどお付き合いした彼とは大学に進みしばらくしてお別れしてしまったのですが今となっては全てがいい思い出です(^^)

おはようございます☀︎先週、最終回を迎えたらんまんを本日やっと観終えました＼(^o^)／この半年、ALSの症状が進行し、いろいろな気持ちになったけれどらんまんはどんな朝も待っていてくれてわたしの心に寄り添ってくれました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。午後からは、娘の3歳児検診に行ってきます♪ひとりで連れて行くのは少し不安だけど何かあったら保健師さんに話して助けてもらおうと思います(^^)

🔷日本三景松島の有名な句「松島やああ松島や松島や」は、松尾芭蕉が詠んだものではない。🔷北極よりも南極の方が断然寒い。冬場の平均気温にはマイナス３０度近くの差がある。🔷南極ではどんなに寒くても人が風邪をひくことはない。（あまりの寒さでウィルスが存在していないため。）🔷病院で使われている麻酔の中には、なぜ効くのか解明されていないものがある。🔷スーパーのレジに並ぶ際、出口に一番近いレジに並ぶと列の進みが早い。（出口側の一番端にベテランを配置することが多いため。）🔷ほとんどの銀行に観葉植物

32w0d今日も今日とてバスを乗り継いで、病院に向かう。妊婦で体温が高いのと、外の暑さで吐きそうになりながらやっとで着いた。このご時世仕方がないが、マスクがより息苦しさを加速させる。この一週間特に変わりなく基本横になってご飯作ったり洗濯したりと最低限度の家事しかしてなかったが、お腹が重苦しい感覚が増してきた。1時間に数回じわーっと子宮全体が張るが、それ自体は痛くない。慣れてしまったのかも。張ってる最中に横向いたり、ぶつけたりするといてっとなる程度。吐き気もなく食事もしっかり摂れている

こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく

『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査するこ…ameblo.jp↑過去記事といった経緯で二度目の肺機能検査を受けました！結果は…なんと８月より数値が上がっていました！！誤差の範囲だそうですが肺機能が上がったということ♪これは間違いなくカラオケ効果ですよね？！笑結果が出てから主治医の先生に「実はカラオケに通ってます。」とお話したところ…オ

私は、ALSを発症してから五年目の６６歳のじいさんです下町生まれ、下町育ち、一応江戸っ子だ仕事は内装業。クロス工事、床工事、飲み歩きなど、結構忙しく過ごしていた。７０歳で引退する予定だったんだが…あっという間に五年もたっちまったALSの病状どうり、筋肉が墜ちてきて今では車椅子とベッド生活。。するつもりはなかったが、胃ろうをあけ、気管切開して、声を失ったどのような経緯だったか、思い出しながらまとめて見ようかなちなみ

【コピー】オレ「これ、B3でコピーしてきて」後輩「はい、わかりました」なかなか後輩が帰ってこなかったので、携帯に電話すると、地下３Fでコピー機を探していた。。。【ポラギノール】オレ「今日のばんめし何？」母「ポラギノールよ」カルボナーラとポラギノールを間違えた母であった。【たこ焼き】オレ「このたこ焼き、タコがないってないよ」たこ焼き屋「タイヤキに鯛は入ってないだろ？それと同じだよ！」と言われて、少し納得してしまった。【持病】上司「お前、どうして昨日休んだんだ