難病患者

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

今日はほぼリアタイ投稿つい先日、腎生検から1年経過した1周年おめでとう㊗️ありがとう終わってみればなんてことなかった腎生検あ、いや、絶対安静の6時間はもう味わいたくない地獄だったんだがやる前は出血多量で死んだら嫌だなとか変な病原見つかったら嫌だなとか本当にIgA腎症だったらこの先どうなるんだろう？とかネガティブなことばかり考えていたが今では笑い話になるくらい忘れてたそんな心配しちゃって時間の無駄だよとあの頃の私を殴ってやりたいで、ふと思い出した

こんばんはついにこの日が来ました〜✨この日に向け近場から電車にも乗って外出の練習を重ねてきました主治医からのミッションそれはディズニーランドに行く旦那さんがディズニー好きなわけでは全くないけど障がい者に優しいということで退院してきて間もない頃先生に言われたミッションです先生に言われたならば嫌いとかの問題ではなくなんとしても達成せねば今年の目標でしたが車椅子での外出は天気が左右するので早め早めに達成してしまおう！と梅雨前に行ってきましたヘルパーさん3名&看

死ぬかとおもった・・・【口腔カンジダ】あの動けないほどの呼吸苦…身体がハイスピードで弱っていく実感‥‥何も食べれなくて…プレドニンと吸入薬が命をつないでくれたこの2週間…やっと乗り越えてきた気がする口腔カンジダのお薬を飲んだ初日…グンッと体調がよくなる予感。。。立てるうごける2日目…もっと動ける3日目‥‥お掃除もできるっお料理もできるそして、眠れたっ風邪より、インフルエンザより、何より‥‥口腔カンジダが私には大敵認定されましたまだ気管支が腫れ

幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですじゃーん実は、5/30に講演させていただいたのは持田製薬（株）様！ひゃー持田さんと言えば私達潰瘍性大腸炎はもちろんIBD全般にとても力を入れてらっしゃいます。今回、全国でもトップクラスのMRの方々向けに、お話する機会をいただきました実は、2023年4月にインタビューを受けたYTL様の教材をご覧いただき、今回の依頼に繋がったんです↓↓↓『東京でインタビュー』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです今朝8時

SLEの治療薬に、ベンリスタが皮下注射で週一回ありますが月に一度点滴で「サフネロー」というものもあります。診察後に約1時間点滴をするのですが、これがまたしんどい。帰りから次の日1日は必ずねたきりです。そんなことを知ってか知らずか先生は診察が終わるときに、じゃ、点滴行ってきてね〜と軽ーく言ってくれるのです。あまりに毎回しんどいのでベンリスタに戻したいと言うとオッケー！って…おいおいまぁ効果はサフネローよりベンリスタのほうが集中的に治療できるらしいけど。「ここらの

こども医療費助成あれば結局医療費って数百円の持ち出しで、小児慢性持ってる意味あんの？という問題。自治体によって難病補助金だしてくれる、、、以外にもあった！おそらく、昨年あたりからディズニーの障がいのある方向けチケットの適用に、難病、小児慢性も追加されてディズニー2割引きでチケット買える！！！（AIに、いつから小児慢性も障がい枠適用されたか聞いたら、おそらく2024年からって回答だっただけで、正確な情報ではないですが、、）先月あたりに気がついて、大歓喜！！昨年気づかずにもったいなか

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

昨日は、新しい主治医の元…脳神経内科の受診日でした。『最後の診察も為になりました✨』昨日は、私のズタボロな心を癒してくれた主治医、最後の診察の日でしたＩ先生に出会った日…のブログを読み返したら、涙が出ました😭『転院先の私の新しい主治医☝️』…ameblo.jpまずは、皆さんが気になっていた？いやいや、私がいちばん気になってた？前主治医の「しかもイケメンですよ」‪𐤔𐤔‬コレ、ホントにイケメンくんでした久しぶりに、男性のいうイケメン…に、「あら、ホントだ。イケメンさん」と。第一

仮免許貰ってから、また7年かけて…かぁ。…その頃は。。私は年的に…対象者には、ならないかもなーと、少し凹みましたが。。。いやいや。でも、これからの難病患者の光になるはずいい結果が出て、1歩前進しますように🙏世界初なるかiPS細胞使った再生医療製品、きょう承認審査：朝日新聞世界初となるか。さまざまな細胞に変化させることができる「iPS細胞」を使った再生医療製品の承認審査が19日、厚生労働省の専門家部会で開かれる。iPS細胞の作製から20年。判断が注目される。審査され…www.as

過去の記事はこちら『クローン病の子どもが抱える“見えないつらさ”とは』クローン病は、外からはなかなか気づかれにくい病気です🍃見た目は元気そうに見えることも多くて、「本当に病気なの？」と驚かれてしまうこともあります。でも…ameblo.jp『クローン病の子どもに寄り添うお母さんへ——安心につながる関わり方』一つ前の記事はこちら『クローン病の子どもが抱える“見えないつらさ”とは』クローン病は、外からはなかなか気づかれにくい病気です🍃見た目は元気そうに見えるこ…ameblo.j