難病患者

2月22日の朝日新聞「Reライフ」のコーナーに、ALS患者の岡部宏生さん（2025年、67歳で死去）の記事が掲載されていました。私は、春香が二度目の手術の後、右半身が思うように動かなくなり、精神的に追い詰められていた時期を、患者家族として経験しました。進行状況や病状は異なりますが、ALS患者の生き方に深い関心を寄せるようになり、平野裕加里さんが主催する「ゴロン」に参加させていただいたり、武藤将胤さんの「Nolimit,Yourlife」や宍戸大裕監督の『沓かなる』も拝見しました。

あれから、あっという間にもう3年近く経ってました！半年に1度、定期的に検診には行っているものの、現状維持を保ってくれていた旦那でしたが。⬇️『旦那の黄斑変性症の奇跡✨』おはようございます昨日は、旦那の眼科でした旦那、前回の診察で「黄斑変性症」と診察されました。黄斑変性症とは網膜の中心部にあたり、もっとも解像度の高い「黄斑…ameblo.jpプチファスティング(16時間胃を空にする)は相変わらず、続けてますが。やはり、義父の介護生活でのストレス…のせいか最近、悪化してる気がす

骨が壊死し人生に絶望していた末田勝さんのInstagramの投稿。俺が2023年12月からひたすら飲み続けているアロエベラジュースを飲み続けた結果どうなったかが記されている。ネットで安く売ってるからとネットから購入してしまう人がいるけど、そもそもフォーエバーのアロエベラジュースは転売を禁止しているから、その禁止されているのにルールを破ってネットに出されている商品を買っても効果なんてないんだわ。どんな場所で、どんな想いで作られているかを知ったら、ルール破ってネットにあげられている物は買えない

あぁ💦今のご時世…ちょっと小さい咳払いをするだけで。。。軽蔑のまなざし・・・・しかも…昨年の今頃は…ｲﾝﾌﾙ感染…後にちょうど退院したころ今年は…娘の風邪がうつり…ちょっとだるい感じ＆だるいがあった翌日に…軟骨炎の後遺症で狭くなった気道に違和感‥‥気道の壁っぽいとこがチクチク…かゆい感じでチクチク…そこで吸入薬を入れると…落ち着き、気道が広がってなのか、ゼコゼコ菌たちが気道を行ったり来たり…だけど、ここで吸入をしないと、浅い込み上げる咳に襲われますそして、気道＆気管

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです↑私ではありません（笑）母が胆嚢を摘出することになりましてね。。。昨年末に入院し、私の子宮全敵のための入院の数日前に退院。そして、私の退院後2週間を待ってもらって、2/12母の病院に付き添ってきました。ある程度元気になっていても車椅子の母を検査検査検査！と連れ回すのは疲れました3月に手術なので、また入院のため付き添いが必要です。親の全責任を負うというひとりっ子の宿命を、ひしひしと感じています。さて、2/14

久しぶりに最近の症状を記しておこうと思う。先週、月次の定期受診があったんだけど、主治医曰く「熊さんの進行は、本当にゆっくりです。1年前の所見とほぼ変わんないですから。」「体の筋量も同時期の他の患者さんに比べて、とても多いし。」うそぉぉぉ～ん。ほんまなん？相変わらずドクターと私自身が感じていることには大きな乖離がありますな。1年前と変わらないのは、体重だけ。変わったのは・・・しんどい・・・兎に角しんどい。全身がだるく、とても疲れやすい。首廻りがいたい。腕や脚

ぶどう膜炎。サルコイドーシスの場合、霧視（むし）と羞明（しゅうめい。羞光しゅうこうとも言うと思う）という特徴的な視界不良が生じる。視力は炎症が悪化して治療をしていないと下がるが、基本的に治療をしていれば視力は維持される。治療というのは、だいたいがステロイド点眼。目薬を日に複数回さす。視力が出るからいいじゃないと思うだろうが、職場はノートパソコンということが多い。だいたいの社会人は、朝メールチェックをする。また、日中でもメール連絡が多いから、四六時中チェックする。自分からもメールをする

みなさん😊こんにちは🌻えひめ難病サロン🌻です🌟あっという間にバレンタインデー🍫が過ぎていました２月は２８日しかないので「逃げる２月」だそうですが、本当にびっくりなスピードで２月の半分が過ぎていきました２月１３日（金）１３:３０〜松山市内にて難病サロン交流会を開催しました。２月７日・８日は雪のチラつくとても寒い週末でした・・・そして・・・去年１１月の入院・手術後、退院してからあまり状態が良くない私は、とうとう副代表に２月１３日のサロンをお願いしてお休みさ

クローン病は食事管理がとにかく大変です。お子さんがクローン病の親御さんは、本人よりも気にしているかもしれません。（私の独断的感想ですが、クローン病は時間がたってくると不良患者が増える気がします…）クローン病の食事クローン病の食事は、「低脂肪・低残渣（ていざんさ）・高栄養」が基本です。脂質は1日30g以下を目安にし、腸への刺激となる食物繊維（特に不溶性）や肉の脂身、香辛料を避け、白身魚や鶏ささみ、白米、うどんなど消化に良い食材を選びます。症状が強い活動期は特に厳格な制限が必要

仮免許貰ってから、また7年かけて…かぁ。…その頃は。。私は年的に…対象者には、ならないかもなーと、少し凹みましたが。。。いやいや。でも、これからの難病患者の光になるはずいい結果が出て、1歩前進しますように🙏世界初なるかiPS細胞使った再生医療製品、きょう承認審査：朝日新聞世界初となるか。さまざまな細胞に変化させることができる「iPS細胞」を使った再生医療製品の承認審査が19日、厚生労働省の専門家部会で開かれる。iPS細胞の作製から20年。判断が注目される。審査され…www.as

様々な医療研究がされている中なかなか嬉しいニュースが飛び込んできたねパーキンソン病とか心不全向けの新しい治療用製品来たよ細胞再生医療の実用化iPS細胞由来2製品の早期承認を了承世界初の実用化へ厚労省部会（毎日新聞）-Yahoo!ニュース厚生労働省の専門部会は19日、人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使った二つの再生医療製品について、条件や期限を設けた上で製造販売を早期承認することを了承した。重症心不全を対象にした「リハート」とパーnews.yahoo.co.jpiPS細胞から

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです『9年ぶりの入院』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですただいまー！my別荘2017年1月に退院してからなんと9年ぶり。UCと同じ病院ですが、今回は婦人科です。明日、子…ameblo.jp『子宮さん、卵巣さん、ありがとう！』幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです術後３日目を迎えました。自分の備忘録として残しておきます1/2713時〜手術のため、午前から点滴のルートを確…ameblo.jp『UCの入院との違い』幸せを呼ぶ