ブログ記事9,021件
こんばんはこの時期はどうしても気持ちが沈む旦那さんが突然心肺停止してしまったあの日のことを鮮明に思い出します私の誕生日&結婚記念日はちゃんとおめでとう🎉と言ってくれたのになその3日後に突然ほんとに突然旦那さんと話せなくなりましたあの日今の知識があったならなんとかできたかも私があの時できたこともっとあったのにできなかったことは今でも悔しいですできなかったことは今でも悲しいですもう一度話したいなもし話せたら開口一番怒られそう旦那さんの気
実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２
4週間分、マンジャロアデオスの皮下注射が終わりました。さて、また処方してもらいに病院に行かなきゃだな。マンジャロは痩せ薬。だから、毎回、体重を測る。これが嫌なんだよなー。でも、少しずつは減ってるから毎回セーフwwwそれより、先生に会うことが楽しみ♡イケメンじゃないけどすごく癒し系なの。だから元気をもらえる。だからマンジャロも頑張れる
幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう
このブログでは何度か書いていますが私は主人と結婚してから今日まで本当に主人に良くしてもらいました結婚当初から主人は転勤族で、更に月の半分以上は出張で不在で、娘が小さい時は完全なるワンオペでしたでも、家族の為に働いてくれていましたとある赴任先では完全なるパワハラに遭いそれでも我慢して、我慢して乗り越えて今の地位を確保しました私達は主人の定年を夢見て過ごしてきました定年になったら、今思う存分老後を満喫しようそしたらゆっくり過ごせるねって話していましたそんな主人が病気になり私は主
拡張型心筋症4年めに突入しました2022年12月初旬にはじめての入院、追って心不全（拡張型心筋症）だということがわかりました入院当初は血液検査や心エコーなど検査結果の数値も今よりずっと悪く不整脈もひんぱんに出ていましたがICDやCRT-Dなどのデバイスはギリギリ回避2023年は弱った心臓を投薬治療でたて直す一年間でした2024年は検査の数値が正常値ギリギリもしくは「軽度の心不全」でなんとか「低め安定」で逃げ切った感じです今年2025年も
プレドニン30mg服用開始から4ヶ月継続して副作用は出まくっているむしろ色々ひどくなっている食欲増加食欲は相変わらず止まらないガンガン食べる本当に止められない間食もジュースも普段から食べていない朝昼晩のご飯だけだが毎回腹パンになって2時間後にすぐお腹が空くなんで朝10時に腹が鳴る？？オイラの満腹中枢破損中不眠相変わらずステロイド服用した日の目覚めは早い寝つきが悪い時もちょいちょいあるがどちらかというと早く起きる方が多い4時間位
いつもの..3ヶ月に一度のリウマチ科＆年に一度の呼吸機能検査の日でした絶対良くない最近なんだか気道が不調で乾燥もダメで..確かに喉はチクチクするw花粉引っ越しも控えてるから荷造り通勤してるけど、すぐに息切れしちゃって..頓服の吸入薬もMAXの1日4回...そんなもんで、そりゃぁ結果もよくありません気道より、気管支が細くなってました「ん？ここから良くなるんですか？」「ステロイドは減らさないと身体が..だから生物学的製剤を変えるとかですかね…」by呼内医「ここから悪く
思い上がりかもだけど色々ごしんぱいおかけしているかもしれませんごめんなさいっブログでそのムーブ起こすと顔を見て話せない人は心配になるかもしれないし、幸せをそっと願ってくれるようなあなたを傍観者にさせちゃうのも分かってるのに、でも先週は余裕がなくなっちゃってましたすみません迷惑かけずに吐き出せる場所っていうのがあの瞬間、自分のお庭だったらいいかなっておもっちゃって、ごめんなさい一方的に押し付けられた言葉、つらかったな一番自分が気にしてるからあと、緊急搬送直後っていうタイミングもわるか
鹿児島県難病相談・支援センターからのご案内です。12月に霧島市で「難病患者就労支援セミナー」が開催されます。今回のセミナーはオンラインでも受講できます。日ごろ私たち難病患者を支援している専門職の講話を聴いたり交流会で情報交換ができたりする機会はないため、仕事を始めたいと思っている人や就労中で心配なことや悩みを抱えている人に、ぜひ聴いていただきたいと思います。さて、皆さまは、厚生労働省が2027年度から「障害者雇用率の算定」の対象に障害者手帳を持たない難病患者も含める方向で検討するというニュー
今日3年半ぶりに学童の先生として復帰してきました寝たきりになって3年半ようやく復帰久しぶりの現場はとても良いヤンチャな子たちが可愛くて可愛くてやはりこのお仕事がたまらなく好き❤️でも復帰４時間立ち仕事はお疲れです次回は６時間勤務頑張れ私本日はナッツ🥜の日好きなのはマカダミアナッツとアーモンド胡桃も捨てがたい素焼き無塩も食べますTREEMARK株式会社素焼きアーモンド1kg無添加バリュー品Amazon（アマゾン）素焼きアーモンド1kgUSエクストラNo.1
わたしは病気が寛解や、治ったことを綴って来ました本日もそれなんですがわたしの立位置をカンタンに説明しておきます神を信じないクリスチャンで新約聖書をひとりで時間あるとき読むこれだけです誰にたいしても神はいるとか、いないとかそんなことは原則言いません。言うとしたら特別事情があるときですしたがってスピリチュアルも無関心です怪しい人が多すぎるためで別に否定も肯定もしないんです。現在も中学校で理科を教えてますだから科学的視点で物事をみていますそういうと科学です
仮免許貰ってから、また7年かけて…かぁ。…その頃は。。私は年的に…対象者には、ならないかもなーと、少し凹みましたが。。。いやいや。でも、これからの難病患者の光になるはずいい結果が出て、1歩前進しますように🙏世界初なるかiPS細胞使った再生医療製品、きょう承認審査：朝日新聞世界初となるか。さまざまな細胞に変化させることができる「iPS細胞」を使った再生医療製品の承認審査が19日、厚生労働省の専門家部会で開かれる。iPS細胞の作製から20年。判断が注目される。審査され…www.as
こども医療費助成あれば結局医療費って数百円の持ち出しで、小児慢性持ってる意味あんの？という問題。自治体によって難病補助金だしてくれる、、、以外にもあった！おそらく、昨年あたりからディズニーの障がいのある方向けチケットの適用に、難病、小児慢性も追加されてディズニー2割引きでチケット買える！！！（AIに、いつから小児慢性も障がい枠適用されたか聞いたら、おそらく2024年からって回答だっただけで、正確な情報ではないですが、、）先月あたりに気がついて、大歓喜！！昨年気づかずにもったいなか
トロリルゾールは、SCA患者の疾患進行を遅らせる効果があることが示されています。進行遅延3年間の治療で、疾患の進行を50〜70%遅らせる効果が確認されています。これは、疾患の進行が1.5年から2.2年遅れることを意味します。症状改善治療開始後1年目と2年目で、修正機能的失調症評価尺度（f-SARA）において統計的に有意な改善が見られました。生活の質トロリルゾールは、患者が自立した生活を長く続けられるように、疾患の進行を遅らせる最初の治療法となる可能性があります。承認状況と今後の見通
昨日は、新しい主治医の元…脳神経内科の受診日でした。『最後の診察も為になりました✨』昨日は、私のズタボロな心を癒してくれた主治医、最後の診察の日でしたＩ先生に出会った日…のブログを読み返したら、涙が出ました😭『転院先の私の新しい主治医☝️』…ameblo.jpまずは、皆さんが気になっていた？いやいや、私がいちばん気になってた？前主治医の「しかもイケメンですよ」𐤔𐤔コレ、ホントにイケメンくんでした久しぶりに、男性のいうイケメン…に、「あら、ホントだ。イケメンさん」と。第一
