難病患者

今日も高岡は快晴だ現在11時56分雲一つ見えないと言うか『時』は過ぎて現在午後9時05分片付け終了情けないなぁ～本当に今の自分はどうしようもないヤッパリ嫁さんが言うと売り『逃げてる』だけなのか～朝『窓の外』の向かいの家のサッシに反射したアパートを観てた『自分の居場所』は何処なんだろうと、ふと考えたらヤッパリ空しい働いてた頃は『多少』は頼られてたのが、今はなんにも無い水分補給ゼリー飲料のみや水ほんのりりんご風味150g×36本楽天市場とろみ剤

１１日〜１５日まで、故郷新潟でお盆休みを過ごしました前回のブログでも書きましたが、帰省中、主人はとっても体調面で調子が良くて、とある日は全くフラフラ感を感じないと言っていた日もありました毎日いろいろな人に会っていろいろな場所に行って、本当に、本当に楽しそうでした前回のブログにもあげましたが、皆で撮影した写真をもとに、チャッピーにイラストを書いてもらいましたチャッピーってすごいんですね..顔は美化されていますが、洋服や髪型の感じは忠実に再現されていてびっくりしました＊＊＊＊昨日帰宅し

今日の高岡は朝から『雲』が多め雲の隙間から『青空』が現在時間午後9時29分ハァハァ息を切らしながらブログを簗農水大臣。図々しい方だね、ホント自分が『国会議員』であることすら『間違い』だと気付かない一緒なのが『富山』にもいるけど、ホント辞めて欲しい地元で票が取れなくて『落選』したんだから『比例当選』は無いだろうに小さな政党ならまだ許せるが『自民党』じゃダメだろうどうもあの『タレント』じみた雰囲気やニヤニヤとした感じが大嫌いなんだけど水分補給ゼリー飲料のみや水ほんの

こんばんは前職のお世話になった社長が亡くなりお別れ会でした…かなり久しぶりに前職の仲間に会ったら良い刺激がもらえる気もしてこれも社長が引き合わせてくれたのかなと思い参加してきましたとてもお世話になったから残念です本当に死が身近になった私にとってはやっぱりこたえますでも…まさかだんなさんより私と同世代の社長が先に亡くなるなんてまたいつでも会えると後回しにしてきて会わずじまいきちんとお礼も言えずこんなことになって後回しにはしないことを心が

今日、朝5時前に目が覚めてカーテンを開けると『三日月』が写真では上手く撮影できなかったけど、久しぶりの『月』に感動昨日の夕方『パソコン』がウイルス感染おかげで『スッタモンダ』家の事をやりながら『あれやこれや』でさっきどうやら『解決』したのかなしばらく様子見こんな作業も若い頃とかなら『サクッと』解決できたのに爺の『病気持ち』には重労働だしかし昨日書いたように『強制的』に塊を鼻から引きずり出すと『調子イイ』鼻血ブーで苦労はするけど、暫くの間は『鼻が抜ける』って実感できるや

それは主人と結婚したことです主人は2023年10月に症状が出始めて、去年9月に多系統萎縮症と診断されました結婚して20年経ちますが、結婚初期の頃の私は本当にダメ人間でした小中学とイジメに遭っていた私は、とにかく人付き合いが苦手で、18歳で就職してから仕事が続きませんでした娘を出産するまでは、会社に行きたくなくて、主人に今日休みますっていう電話をかけてもらったりしていました本当、ヤバいですよね今考えてみると、とっても恥ずかしいですが、主人は何で会社に行かないの？とか、私にとって負になる

ステロイド服用終了3ヶ月後の検査結果久々に検査かだが載せてみる今回はみんな大好き尿潜血ステロイド始めてから➖をキープしていたが今回なんと3＋にドーンと上昇ま、でも何も心配はいらんおいら、この日は生理中だったから出て当たり前なのだなんか、女子ってこう言うのが辛いよね生理のせいなのか本当に出てるのかこの簡易検査だとわからんのだもん男子はそんなの関係なしに検査も受けられらるし結果も素直に受け止められるしさま、若菜ちゃんも今回せーりだった？？って最初に聞いてきたので

6月19日腎生検から2年経ちましたおいら、記念日とかろくすっぽ覚えられないタイプ今回なんで覚えてたかというと…いや、違うたまたま思い出しただけなのであるテレビでネーションズリーグをやっててネーションズリーグって家で見れるのか？あぁ、そっかぁJsportsじゃ見れないんだっけ入院してた時は見れたのになぁそっか！入院してたのこの時期だったってな感じで思い出したのである記念日なので毎年恒例の傷跡見てみたハイ、自分ではみれないのでダーリンに写真を撮ってもらうことにあ

今日も高岡は『快晴』あまりにも『晴れ』なんで困るほどいつも大体朝の7時半くらいに撮影するのが出来ない現在時間午後9時19分取りあえずひと段落着いたんでで、撮影できない『理由』だけど、自分の居る部屋の窓は『東向き』天気が良いとモロに『太陽』が眩しいは、良いんだけど『問題』が前に書いたがガラスが『汚い』掃除したいがこの身体なんで『躊躇』する嫁さんに頼むのも『無理』だろうし。下手に『スイッチ』入れちゃったら大変だだから自分で出来そうにない事以外はお願いしないししたくないなるべく

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですおはようございます！今日も家でゆっくり過ごします退院後三日間は、外出せずに過ごしてみよう！ミッション（笑）日頃かなり外出が多い私にとってなかなか根気のいることです(^_^;)が、今無理をしている場合ではないのでいい子にしていたいと思いますさて、昨日は久しぶりにに向き合い少しデスクワークいたしました。スイッチを入れるためにお化粧もしましたよやらなければならないことはてんこ盛りあるのですが・・・頭がまわらない身体が言う

久々だわい。・治験2年目となり無事本薬開始となりました。治験なので諸々の報告等の手間はありますが、きっといい結果に繋がると信じて打つのみ！ちなみにこの一年間は5センチほど伸びているので、健常児の平均の下限にはギリ届いたかな？くらい伸びた。・進級学年があがるにあたり、クラスも先生も変わる。特に事前面談もなく、進級してから新しい先生に入学時と同じ病状や注意事項、配慮希望事項を書いたプリントを渡す。数日後に電話きて、諸々説明・配慮の相談をする機会を設けて終わり。小学校て、こんなに引き

指定難病の受給者証が届きました。かつてプログラフが3錠9000円くらいしていた時代、10日で9万円、30日で27万円の薬価がかかっていました。指定難病の診断書は私が日々困っている詳細や、診断の基準になる症状はほぼ出そろっているのに、事実とはかなりかけ離れた、一体このひとどこが悪いわけ？といった内容の診断書でした。でも何故か文句は言えず、届いた指定難病の申請結果は「不認証」というものでした。これは「あなたは指定難病患者として認められません」といった通知でした。確かに一見ど