難病患者

◾️「インスタ」「TikTok」に「世界で一番素敵な言葉」が入っております。是非お使い下さいませ🙏❣️◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能です（ISUM登録曲）→★◾️その他SNS（litliink）→★いつも有難うございます🙏【5月】◾️14日（木）ラジオ出演•【ラジオ名】FMふっかちゃん•【番組名】「名前で応援！なまエ〜ル」（安達充さんのラジオ番組に出演♪）•【放送時間】11:00-12:00•HP:https://www.fukaya-fm.com/chan

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。