難病患者

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸最近、「19番目のカ