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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
何度観ても泣ける名作映画『レナードの朝』製作年／1990年原作／オリバー・サックス監督／ペニー・マーシャル脚本／スティーヴン・ザイリアン出演／ロバート・デ・ニーロ、ロビン・ウィリアムズ、ジョン・ハードヒューマンドラマの金字塔！1969年、内向的で研究者肌の精神科医セイヤーがブロンクスの病院に赴任。嗜眠性脳炎で眠り続けている患者レナードに興味を抱いた彼は、その脳波に反応があることを知り、新薬を投与し続ける。やがてレナードが25年ぶりに目を覚ますという奇跡が起こった。病に奪われた時間
今年は実家に帰省せず、主人と娘と愛犬で年越しをしました今年は、初めてお節を注文して、主人が食べたいと言っていた故郷の郷土料理、のっぺを作りました手作りは、のっぺと、なます、のみです今年は娘が大学受験なので、主人と娘と３人で、東京の湯島天満宮へお参りに行きましたかなり混み合っていて、主人の体調が心配でしたが、行きはかなり早く家を出たので電車に座る事ができました娘は絵馬を書いて、家族みんなでお祈りしましたおみくじもひきました帰りに、出店が沢山出ていて私と主人は甘酒、娘は牛タンの串焼き
今朝病院へいく為に玄関を出たところで『こけた』冬用ブーツをまともにはかづに出ようとしたから膝に思うように力が入らず『こけた』こけたはいいが立てない。膝に力が入らない。嫁さん一人では助けられない。どうしようもなく時間だけが過ぎていく。ついに自分もここまで身体が衰えてしまったか。悲しい現実を思い知った。どうしよ。立てない。そこに現れたのが『お隣さん』お隣さんと言っても向かいの老人ホームの訪問介護の事務所。なんでちょうど部屋から一人の女性が。助
毎年12月にカレンダーをもらうのに病気確定して以来カレンダーどころではなかった。カレンダーがなくて曜日がわからなくなりつつあるので自分の把握の為に今日はテーマを日付曜日入力してみた。今日こそ、は腐らずに過ごしたいな。自信ないけれど。昨日は起立性低血圧でしんどいしとっても腐っていた一日。みんなのブログを読み、みんなの頑張りを私も真似して。さっきラジオから大好きなケツメイシの「はじまりの合図」が流れてきた。気持ちは落ちているけれどここの曲は元気になるね。
幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですあけましておめでとうございます！三が日が明け、いかがお過ごしですか12/29〜1/4まで、お休みと宣言していたので、今日までゆっくりday。旦那さんも大晦日から休みだったので、毎日一緒に飲んだくれてました（笑）2026年は、更に健康的に生きていきたいと思っています。まずは、1月末の一週間の入院で無事に子宮さんにサヨナラすること↓詳しくはこちら『ご報告と感謝をこめて』魅力的な女性起業家を育てる話し方コンサルタント8sto
今日は雪がふったり止んだりのくりかえし。１人でいるとロクな事考えない。今日も先を考えると吐き気しそうな瞬間が何度もあった。でも時間経ってから甘〜いドーナツを食べるとその瞬間だけ癒やされる。ご飯は進まないが甘い物は進む。今週は毎日2〜3個食べている。自分でも年末買っておいたが昨日実家からいろんなシリーズのドーナツをもらったので豊富だ。刻々とふらつきが進行している恐怖をかき消すかのように食べる。ドーナツは恐怖を瞬間にかき消してくれる。永久にドーナツを食べ続けなければならん。ドーナツ
こんばんはー2026年始まりましたね🎍元旦は初の2名体制での外出でした今年お初の目標である初詣に🎍👨🦽お天気もよくて気持ちよく新年をスタートできましたとはいえ出かる直前側臥位にしたら胃瘻部分から栄養がドボドボ漏れ出すというお初のハプニングもあり💦最近消化が悪く胃残が多くて次の経管栄養がなかなか入れられません…元旦は訪看が唯一休みでそういう時に限ってね…やっぱり訪看さんは毎日の方が安心だなと思うでき事でしたでも訪看さんの代わりに私がシャンプーや清拭
今回も単なる持論です。気に障るようであれば、お詫び申し上げます。自分も参加してるオープンチャットの会話で高額医療費の話があった。この病気『間質性肺炎』は国の『指定難病』だ。ただ、間質性肺炎だからと言って全ての方々が『特定医療費受給者証』の申請が通る訳では無いみたいだ。そこらへんは各方々の担当医に相談してみることだ。これが通って受給者証が頂ければやっとこの病気に限っての医療費が3割から2割になる。過去の医療費も返ってくる。自分の場合も受給前に担当医が病気の進行
令和8年皆様、どんな新年をお迎えですか？今年も埼玉県膠原病友の会をよろしくお願いいたします1月・・・会報181号を発送します25-26日は伊豆研修旅行3月・・・1日は医療講演会31日は恒例の桜を見る会です今までの主な活動はホームページをご覧ください。https://s-kougen.jimdofree.com/
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院56日目今日は特に治療もないので、勝手に美化運動をしていました。病室の掃除をする方でちゃんとする人としない人の差が激しいと聞いたからです。やはり、私も含め重症な入院
年明けて今日もたくさん泣いた。顔が一日中腫れぼったい。イスだと体がふらふらして安定しないし落ち着かない。床にぺたんと座っている方がマシなのでだんだん床座りが増えた。今日はお昼は実家でごちそうになってきた。ずっとぺたんと座っていた。←動けよ自分の病気の事を話してると涙が溢れてきたり。とまらん。これからいろんな事をみんなに頼んだりする事が増えるからお願いしますとの意味を込めて全員にお年玉を配ってきた。いずれ手続きや病院通いとかもろもろたくさんお願いする事になるだろうし。私は自分を介護して
ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸2026年、明けまし
2026年の決意。これは、わたしのひとりごと。つぶやき。聞き流してください。静かなる覚悟。今年を生き延びるには。例年以上の覚悟がいるのだ。まず、高額療養費が38%引き上げられるので。病人、難病患者、癌患者、障害者、入院を必要とする病人全世代の棄民政策かと言われているものが始まる。今まで国民皆保険制度、高額療養費制度のおかげで、なんとか入院することもできていたが。38%引き上げはあまりにも酷くて。治療できない病院かかれない病人たちも続々出てくるだろうことは容易に想像できる。し
明けましておめでとうございます㊗️今年もよろしくお願いします🙇♀️シャイニングスターリトミック講師のりさですお久しぶりの投稿になります。去年は、児童館リトミックも大成功で終えることができました🙂5月の健康診断の尿検査で+3が出て、地元の泌尿器科のクリニックに行っても変わらない為、7月に済生会の腎臓内科へ受診するとネフローゼ症候群の診断。検査入院、胃カメラ、大腸内視鏡も行い、膜性腎症であること、他には異常なかったので、一次性ネフローゼ症候群膜性腎症となり、10月に2度目の入院をし、ス
こんばんはーまもなく2025年が終わり新しい年の幕開け１年無事過ごせたことはキセキで感謝感謝です人生何が起きるかそんなことは誰にもわからないし想像を超えた試練を与えられたけどいままでの人生で悩んできたことや辛かったことなんてそんな数々のことはちっぽけなことと思うほどの試練を与えられたけど与えられた環境で私は凛と生きたいそう思います泣きはらたら何か変わるならいくらでも泣いてやるけど私の気持ちをなんでわかってくれないのとかそういう感情は取っ払い人
野沢雅子さんの悟空の声に懐かしさと共に元気を少しもらえた。89歳なのになんとハリのある声！堺正章の孫悟空も。子供の頃を思い出してナツい。稲葉さん去年も最高だったけどなんであんなに素敵な歳のとり方できるの？矢沢さんも変わらない。今年はナツいメンバーだらけ。寂しさを消す為に今日はラジオではない。紅白見てる人がここにひとり。お昼は年越しそばを食べたけど寂しさと辛さから全く美味しくなかった。夕方から握り寿司をふらふらしながら、そして泣きながら店に買いに行った。相変わらず泣き虫だけど。一年後
2025年が、あと数時間で終わりますみなさんは、どんな1年だったでしょうか？久しぶりに2024年の大晦日のブログを読んでみました2024年は、とんでもないスタートでした次々と対応が厳しい場面ばかり…娘達も私も心身共に限界で不安ばかり12月頃やっと最後の苦しみから解き放たれたのでした＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そして2025年1月に元夫とその妻が家を売りに出して遠くに引越しました徒歩5分の場所に住んでいたのでいつどこでバッタリ会うかわかりませんでした配偶者
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前回若年層のがん患者が増加しているとブログであげましたが、がん患者だけでなく難病患者も増加しています今年の4月には3疾病が新規追加されるなど、それだけ特殊な病氣に罹患する方が増えている現実なのです…なぜこれだけ難病患者が増えたのか皆さんならご存知ですよね🤫何度も言いますが、💉打つから免疫が落ちる免疫力が無くなれば様々な病氣にもなります。💉打った方はよく考えて解毒を🙏ワクチンに混入している重金属は破壊し排出するしかありません🫵破壊施術
こんばんはmameですALSの夫と猫のちーちゃん🐱と暮らしていますฅ^•ﻌ•^ฅ＼(^-^)12月初めの受診の際血液検査で炎症反応があって痰も黄色っぽいレントゲンでは肺はキレイだけど肺炎なりかけかもって抗生剤を処方された前に肺炎で抗生剤を入れた時下痢して体重が減ったが今回もやっぱり下痢しかも粘血便で赤いのでオムツを開けてギョッとする心配で仕方ない💧また栄養中止して下痢が治まるのをひたすら願う代理受診をして点滴を家で
主人が多系統萎縮症と診断されてから約4ヶ月発症から2年2ヶ月になりますめまいや右手の不自由さ、排尿障害、足が上がりにくくて、よくつまづくなど、症状は多岐にわたりますが主人は前向きです私が主人に対して尊敬しているところは、弱音を吐かないというところです一度だけ、来年には歩けなくなっているかもしれないなという言葉は聞きましたがそれ以降は弱音を口に出したことはありませんホント凄いなって思いますそして、今は以前より積極的にいろいろな場所に出かけています25日に出張から帰ってきてそれか
長年、リュウマチなどの難病でお苦しみの貴方へ！！リュウマチなどの難病は自然治癒力の低下が原因で自然治癒力をアップさせれば治るので１～２時間で自然治癒力をアップさせてリュウマチなどの難病が再発なしで完治する治療法がありますよ～費用も安心の完治して支払う成功報酬制度！その開発された万能治療（ミラクルメンタルセラピー）の概要を動画で見ることができます。↓https://youtu.be/49nZDBCMPbkリュウマチなどの難病でお苦しみの方は下記から無料相談のお申し込みを
この重い相棒を連れての３日目の旅は✨すこし足をのばして、高松にきてみました全くの初めての土地なので全然わからなくて涙。とりあえず、先端に...何もないただ、ただ広い瀬戸内海を♡静かで、ひろーーーい、海は自分を取り戻すための場所✨周りの雑音に左右されずに【自分】を取り戻そうと思える場所✨ってテクテク、テクテク、いろいろ歩いたけど、姫の思うようなお店に巡り会えず、うどん！の気分ではなかったようで...お寿司にいきましたが、これまた美味しかったようです娘「ママ！やっぱ魚
これが久喜市広報1月号記事ですね。これが障がい福祉課のホームページ記事の抜粋ですね。私は市広報記事は文章を短くしすぎて、意味がわからなくなっていると思います。初回の方は難病の医療費助成は保健所が行いますから、市の見舞金をもらい忘れる可能性はあるでしょう。ある一定の意義は認めます。ただ、広報記事の持参書類についてほとんど何がいいたいのか私が福祉に詳しくない市民ならなにを持参すればいいのか理解不能です。普通に考えると、二回目からは持参書類不要なの？と思ってしまいますね。
前日あっという間に朝を迎えてBIPAPも順調イケるじゃんとのことで、午前中に岡山を特急列車で出発ーせっかくなので、おみやげも買いました自分に娘は朝ごはんも兼ねて...列車で初めて瀬戸内海を渡り...久しぶりの海ですあっという間に到着素敵な雰囲気で私の好きな感じから歩くこと10分くらいかなーついに目的地へラウンジでチェックインてウェルカムドリンク的な..お抹茶と、お菓子素敵すぎます♡そして貸切露天風呂は....めっちゃくちゃ気持ちよくて爆睡したのは言うまでもあ
こども医療費助成あれば結局医療費って数百円の持ち出しで、小児慢性持ってる意味あんの？という問題。自治体によって難病補助金だしてくれる、、、以外にもあった！おそらく、昨年あたりからディズニーの障がいのある方向けチケットの適用に、難病、小児慢性も追加されてディズニー2割引きでチケット買える！！！（AIに、いつから小児慢性も障がい枠適用されたか聞いたら、おそらく2024年からって回答だっただけで、正確な情報ではないですが、、）先月あたりに気がついて、大歓喜！！昨年気づかずにもったいなか
