難病患者

８月１７日（月曜日）戦略的撤退作戦第二章では診断後の当初の戦略どおりに、一旦、長期の休息まで進めて、これからのことも考えようと思ってましたが私の休みがはじまったと同時に父が入院してしまい休みの間ずーっと毎日病室に通いながらお互いに病気になったことは良くないけど偶然のタイミングで大事な時間を一緒に過ごしていました７月に３週間休んだあとも、貯め込んだ休暇を使って８月からもほとんど休んでそばにいましたが先日、父は亡くなりました撤退作戦第三章では年末まで働いて休職する作戦が妥当と

１１日〜１５日まで、故郷新潟でお盆休みを過ごしました前回のブログでも書きましたが、帰省中、主人はとっても体調面で調子が良くて、とある日は全くフラフラ感を感じないと言っていた日もありました毎日いろいろな人に会っていろいろな場所に行って、本当に、本当に楽しそうでした前回のブログにもあげましたが、皆で撮影した写真をもとに、チャッピーにイラストを書いてもらいましたチャッピーってすごいんですね..顔は美化されていますが、洋服や髪型の感じは忠実に再現されていてびっくりしました＊＊＊＊昨日帰宅し

お医者さんでも、こう思うんだからなぁ・・・｢鼻に棒を突っ込まれる｣より恐い…2000人を在宅で看取った62歳医師が｢これだけは勘弁｣と話す延命治療｜Infoseekニュース病院での延命治療は、いざ重病になったり、緊急搬送されたりしてからでは受けるかどうか慌てて判断することになる。在宅患news.infoseek.co.jp僕はもう、障害者の難病患者になっちゃったけどね僕の「健康」は、小学校の時に終わっちゃったんだよなぁでも、逝くときは、延命治療はなく「老衰」で逝たらいいなぁ

夏期休暇を満喫中の吾輩です。昨日、整形外科で頂いた痛み止めトアラセットを飲んだら痛みを忘れて熟睡し夕方なのに夜中に寝過したと勘違いして飛び起きた吾輩で〜す😅起きて直ぐ匡祐の着替えを手伝っていると匡祐の上腕の筋肉が落ちているから腕の重さを支える事が出来なく脱臼の危険性が大と告げられ吾輩は緊張した。そこで筋肉を補う為にプロテインは有効かグーグルに匡祐の年齢や病型などをGeminiに問いかけると一日の水分や合併症を聞かれ何度も再質問を繰り返す度にプロテイン摂取の危険性などを教えてくれ、最後に御礼

総合病院で実際に栄養療法を指導していた管理栄養士が普段、個別指導で教えている栄養療法の進め方を無料で、学んでみませんか？管理栄養士秋山の栄養療法ロードマップ解説動画無料ZOOM視聴会を開催します。⬇️公式LINEに登録して、イベントの詳細や申し込み方法を確認するhttps://line.me/R/ti/p/@715thoxh?from=page&accountId=715thoxh&openerPlatform=native&ope

すり足になっちゃう難病患者です。最近の敵は点字ブロック。視覚障害がある方にはとても大切な物ですが、私にとっては転倒の原因になる障害物。躓くことはしょっちゅうだし、買い物のカートを押すときもカートが引っかかる。カートが引っかかれば、バランスを崩す。邪魔だな～近未来は、引っかからない点字ブロックができてるといいな。とか思ってました。昨日、駅前に買い物に出掛けました。信号を渡ったところに、路上で生活してる風の人…？申し訳ないけど近づきたくないほど汚れた風体の高齢の男性。立ち尽く

こんばんはお盆に唯一友人の誕生日祝いで丸の内へ行ってきました楽しいひとときです✨介護してると普段時間が全然足りませんなにしろ毎日があっという間仕事終わってご飯食べて一杯飲む🍺この1時間だけは確保してますて感じで平日はバタバタ時間がないと焦って物忘れもひどいし効率もものすごく悪くなりますただでさえ時間ないのにーだから休みの日は介護から物理的に離れる時間も作るようにはしてます往診だったり訪看だったりヘルパーさんは体調不良やらなにやらで変更は度々それも

CFP新美昌也です。日本の医療費は高齢化や医療技術の高度化により年々増加し、令和６年度の概算医療費は約48兆円に達しました。こうした財政負担の増大に対応するため、軽度な症状に対する医薬品については、保険適用の見直しが求められ、OTC類似薬の薬剤給付の見直しがされることになりました。OTC類似薬とは、医療用医薬品（主に医師が処方する医薬品）の中で、OTC医薬品と同様の有効成分を持つ医薬品を指します。OTC医薬品（OverTheCounter）は、カウンター越しに購入できる薬

今日の関東は・・・・台風が新しくできたから？朝から湿度がすっごい高くて‥‥再発性多発軟骨炎のワタシにはとても苦しいお外でした・・・・みなさま、いかがでしょうか？ワタシは外に出ると、、気管支が狭くて、息を取り込みづらく…気道もきっとむくんでいるのでしょうね…😢この湿度で‥‥💦全然空気が入っていかなくて…すると、体内の管という管が狭い感覚・・・でも、今日も出社のワタシは…駅から会社まで5分かからないのに、、死ぬかと思いながらも無事に到着しました☆プレドニンの離脱症状っぽいよう

IgA腎症患者に吉報！またまた、新規治療薬が実用に向けて一歩前進しておりまする↓こんな記事が出てきましたIgA腎症治療薬「VOYXACT®（シベプレンリマブ）」フェーズ3試験における2年間のeGFR（推算糸球体濾過量）データを発表‐腎機能の低下速度を年齢に伴う範囲に安定させ、疾患進行を根本から変える可能性を示す‐｜2026年8月4日｜ニュースリリース｜大塚製薬大塚製薬のニュースリリースをご覧いただけます。www.otsuka.co.jp↓だいぶ前にIgA腎症の一般講習

難病患者の災害への備え（過去の災害を基に）難病患者と家族を対象とした医療講演会が行われます。難病医療講演会「難病患者さん、ご家族の災害への備え～過去の災害を踏まえて～」をZoomによるオンラインにて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年8月12日12時04分）難病医療講演会「難病患者さん、ご家族の災害への備え～過去の災害を踏まえて～」をZoomによるオンラインにて開催しますprtimes.jp題目：難病患者さん、ご家

停電は人工呼吸器利用者にとって命に直結する問題です。停電・災害から命を守るために、今できる備えを考えます。【募集概要】日時2026年8月30日(日)10:00～16:00（受付9:30開始）会場日本医療大学月寒本キャンパス3階1324講義室（北海道札幌市豊平区月寒東３条１１丁目１−５０）対象医療・介護・福祉関係者、当事者、ご家族、行政、支援者など関心のある方どなたでも定員先着50名参加費無料主催NPO法人ICT救助隊協力・後援日本ALS協会北海道支部／一

こんばんは✨気分転換にキャンドル🕯️作ってきました夏っぽいターコイズで🩷生きててよかったぜ私がだんなさんそして父に思って欲しかったことそう願って接してました父にも二人ともポジティブで強い人だけどそれでも中途半端に生き延びちゃった…迷惑をかける…申し訳ない…と思ってたと思いますだって人の手を借りなければ生きることができないからそこに遠慮はあったし申し訳なさもあったしだけどせっかく救われた命人の手を借りたら生きられるならじゃんじゃん人の手は借り

難病患者ですけど、プレドニン飲んでるので太りやすいですけど、やっぱり食べたい♡と思って買ってみた新しいのかな？和栗モンブランのアルフォート美味すぎます💕仕事を乗り越えるのにどうがんばるって...甘いものしかないまだまだおいしいものを探す旅は続きそうです

平日は、毎日1時間半かけて東京まで通勤している主人毎日5時起きです昨日の連休初日は疲れが抜け切らずに体調が安定しませんでしたが今日はゆっくり睡眠を取って、ずいぶん体調が良さそうでした私は午前中家事をしたり、掃除をしたりして午後から主人と日用品の買い物や、帰省に必要なものを買いに出かけました主人は今、ブリーチという漫画にハマっていて、久しぶりに読みたい！と言ったのが先週で、ちょうど1週間前に漫画をレンタルしていましたその本を返しにレンタルやさんへも行きましたその後、家具屋さんに行っ

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生配信やる【生配信かいじょー】【8月外来】難病患者おしゃべり【手術・質問・ゲーム】YouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.comまた直前連絡になっちゃった、へへ

今日は午前中は、まつげパーマに行ってきました終わってから、主人を家に迎えに行って、ずっと行きたかった道の駅へその道の駅は、試食の数が豊富で、試食して美味しかったものを購入主人は、このお味噌汁がすごく気に入って、買いたい！って言っていましたその後、イオンに行って雑貨屋さんに入ったら、こちらを見つけました！私はずっと、ずーっとワンズ達のキーホルダーがあればいいなと思っていたのですが、今までなかなかこれだ！というものが見つからずにいましたでも今日見つけました！透明のワンちゃんのケースに、

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今日の関東地方はとても暑かったです主人は今日東京の現場だったので、朝から空調服を着て現場に直行しました実は主人にとっては今回久しぶりの現場でした毎年、今の時期は閑散期で現場も少ないのです暑さに弱くなっているので、大丈夫かなって先週から心配していました夕方、仕事が終わって携帯を見たら、ちょうど私の仕事が終わる1時間前にLINEがきていて現場終わったよ。◯◯（最寄駅）からクーリッシュ食べながら帰ります😊って入っていたので、安心しました私が帰宅したら、主人は既に帰宅していて、ワンズ達

難病患者さんのための無料相談会「血液／耳鼻疾患」血液／耳鼻疾患（難病）について、専門医に相談できる「無料相談会」が実施されるそうです。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年8月4日12時06分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／耳鼻疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp□日時□2026年9月6日(日)12：00～

先日、定期受診と指定難病医療費助成の更新のため、かかりつけの脳神経内科を受診しました。目的は、薬が無くなってきたのと、更新に必要な「臨床調査個人票（診断書）」を書いてもらうためです。診察の時、先生から、「変わったことはありますか？」と聞かれました。私は最近、目眩が起きることが増えたことを伝えました。特に気分が悪くなるわけではないのですが、ふわっとした感じや、バランスの取りにくさを感じ

今日夏季休暇前のバカでかい案件が片付いたしかも３件連続で今週末までに終わればいっかーと思ってたのにさくさくさくさくーっと終わってしまった明日からは流しで仕事しよう本日の結果連休前:デカ案件おわったー新しいことやる？やらん？手つけても忘れちゃうかー

全国大会の記事にコメントして下さった方から石川正一さんと言う先達の事を教えて頂きました。石川正一さんに関する記事を読み深く感銘しました。（一部引用）石川さんは全身の筋肉が萎縮して身動きできなくなる筋ジストロフィーであることを５歳の頃宣言されます。14歳を迎えた夏、父親と一緒にお風呂に入ったとき、勇気を出して「自分は何歳まで生きられるのか」と聞きます。そして父親から20歳位までしか生きられない事実を知らされるのです。その14歳の時に書いた詩が、『めぐり逢うべき誰かのために―明日なき生命の詩』（

先日のブログで、私も主人も高卒だと書きましたですが、実際様々な場面で学歴って大切だなって痛感しますこれは、実は主人も同じことを言っていました私自身のことで言うと結婚相談所も学歴が大切な要素になりますあとは、私が働いている今の事務所も、求人を採用する際に、やっぱり大卒は必須だと言っていました私はたまたま前の事務所の先生が、高卒の私でも採用してくださって経験を積ませていただき、その経験があるから今の事務所に採用されましたでも一般的には、同職種の求人を見ても大卒となっていますし、やっぱり

国は今後難病患者にも障害者と同じくサービス・サポートを受けられる方針で進んでいるようですだけど現実はまだまだ紙に書いた餅状態就職活動難航してます支援センターの方は相談には乗ってくれますが結局は病気の事は理解されずらい障害者枠に応募は出来るけど障害者手帳を持っている人が優先企業側はよほど大会社じゃないと受け入れてくれない私の住んでる田舎の市は健常者でさえ就職困難もちろん介護・調理・交通誘導・清掃の募集はあります明らかに人手不足です

こんばんは✨東京のど真ん中にある日枝神社⛩️時々行くところの一つです暑い日が続いてますね〜でもしっかり暑さ対策して毎週お散歩はしてます👨‍🦽往復30分くらいの短めのお散歩だけど…そしたら先日散歩の帰り道おばあさんに声をかけられて👵しかも2人たて続けにもっとツバのある帽子にしなきゃとか暑いから散歩なんかしちゃだめだよとかその後には…自転車のおばあさんにすれ違いざまに「ダメになっちゃうよ！！！」と言われました言葉の選び方はさておき本気で心配してくれ

ついこの間の出来事です出勤時、私は電車の丁度真ん中に座っていました車内はそこそこ満員で立っている人も沢山いましたそんな中、杖をついた男性が乗ってきましたでも、近くの方々は誰も席を譲りません私は、席を交代してあげたいでも、このまま席を立ったら、目の前の人に座られるからどうしようと考えました立ってカバンを座席に置いて、男性に声を掛けにいこうかでも、いろいろ考えているうちに時間がすぎていき結局実行に移せませんでした私の降りる駅の前の駅は主要駅なので、沢山の方々が降りていきますみん