難病患者

SLE全身性エリテマトーデスと診断されて7年目。ようやく、やっと、病気と生きていくことをかんがえれるようになってきた。発病当時は薬の量に毎回びっくりしていたが今は、クッと上手く飲めるようになった。難病発症という、私にとって「どん底」を体験したからこそ、怖いものはなくなった。あとは、同病者の見本になる生き方をするだけ家族が全身性エリテマトーデス患者になったら…まず読む本！(20分で読めるシリーズ)Amazon（アマゾン）全身性エリテマト-デス:正しい治療がわかる

朝起きたときは、霧がかかっていて、気持ちもドンヨリするような外の景色。雨は降りそうにないけど、今から晴れるかなぁ？？？ここ数年は入院や手術が多くて、大学病院で初めて手術と聞いた時にはメッチャ怖い！感じが先にあったけど、「手術」と聞いても日常の診療の検査と同じ並びな感じで、特に何も感じ化なってしまった。けど、やっぱり目は怖い。直接的に今より見えなくなったらどうしようとか考える。それでも普通に寝たけどね。ゴールデンウィークだからか？お部屋を変わってもらったり、別の科の病棟に変わってもら

今日から5月。今月もひと月、何事もなく過ごせますように。トーヨー折り紙猫だらけ文様千代紙15cm角8柄40枚入5182Amazon（アマゾン）

昨日に引き続き、今度は自分（Is）とダーリン（IsNot）で比較する原因として考えられる項目は変更なし・扁桃腺が腫れるような病気になったか・腸がウィルスに感染するような病気になったか・口腔内の病気になったか・運動量・食生活の観点からざっくり挙げてみた結果がこれだ↓ピンクが因果関係のありそうな項目なのだがえーっとさうーんとさなんて言うかこの結果だけ見るとさダーリンのほうがIgA腎症になる要素高くない？？でもなってないんだよねそ

薬の仕分けを手伝っていました。就寝前だけで軽く10じょうはある。1日軽く40錠の計算として、1週間で280錠1ヶ月で1200錠、1年で…？？？？？？？暗算ができないレベルwww笑っちゃうwww私の体は薬でできとんやろー！！それを7年続けてきたって…私ってすごい？！3週間分で袋パンパン家族が全身性エリテマトーデス患者になったら…まず読む本！20分で読めるシリーズAmazon（アマゾン）ママは全身性エリテマトーデス患者！～病気でも諦めない妊娠、出産、そして育児～

今日で57歳終わります。明日58歳になります。いやぁ。もうおっさんじゃん。まぁ、57歳もおっさんだけど笑笑娘ちゃんにも嫁さんにも『何が欲しい？』と聞かれるけど、欲しいものなんて無いかも。いや厳密に言えば、欲しいものなんて無限にあるって言えばある。だけど、物欲はどんどん薄くなってみんなの笑顔とか家族で楽しめる時間とかそういうのが貴重に感じるよね。高市さんこの前の選挙で託したけど高額医療費の制度は改悪されそう。高市さんも難病なんだからわかるはず。セイフティネッ

私は、裁縫品を出しているお店の店主です。こんな感じで1つのショーウインドーを無償でお借りしてだいたいひと月に一度交換に行きます今日、行ったら巾着やPouchがグチャグチャになっていてショックを受けました。ひと月前に綺麗に並べた姿とは違ったのです。売り上げはあがっています。でもショックでした。カゴいっぱい持っていって、かごいっぱい引いてきました。帰りの会で、グチャグチャを見てショックだったと話をしました。職員さんは、それだけ人が注目して触ってくれてるってことなんだよ。って

一応、入院した。手術の前日に入院するのは初めてなので、ちょっと時間をもてあます（笑）。でもホントはかなり怖い。整形外科と違って、大部屋なのにお部屋にトイレがあるし、物入れも棚がないけど、ロッカーがひとつ多くある。いい感じ。朝からバタバタ。市の補助金の申請に行って、入院の残った準備をして、なかなかにタイトなスケジュール。でも入院したら整形外科のバタバタ手術に慣れ気味で、気持ちもアレコレ思っている暇もなく、１日早い入院はアレコレ思うことが暇な時間の分だけある感じ。お風呂も入れるし、い

難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販の機器を活用した環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。私はこれまで、新潟県を中心に、数十世帯以上の難病や障がいのある方とそのご家族に対して、市販の機器の活用についてアドバイスをしてきました。また、全国各地の暮らしの中でテクノロジーを活用している難病や障がいのある方とそのご家族に取材も重ねてきました。そこで見えてきたのは、特別な福祉機器でなくても、数千円から数万円程度で購入できる市販の機

一昨日も病院帰りで入院の準備をした。今日もお薬とか準備するのに時間がかかった。なにせ入院にはタスケくんも連れて行かなきゃいけなくて、当日でないといけないものも沢山あって（泣）。遠征通院行くよりも大変。荷物がどんどん多くなるのは何故だろう？困ったね。取り敢えず出来る準備はしたけど、既に日付は変わっている。毎日毎日・・・日付が変わる。何をしているのやら。

先日、同窓会の案内が来た。普通なら、「みんなどうしてるんだろう」ときっとわくわくして「出席」。選ぶのだろう。でも、私は昔の姿とはかけ離れ過ぎている。昔は炎天下の中走り回って、病気とは無縁だったなのに今は、つえをついて食事はスプーン。笑っちゃうよね。「会いたい」より「恥ずかしさ」が勝ってしまうもう過去には戻れない「欠席」を択ばざるを得なかった。全身性エリテマト-デス:正しい治療がわかる本(EBMシリーズ)Amazon（アマゾン）家族が全身性エリテマトーデ

1次帰国していた実習生からお土産をもらった。そして、いつもホットケーキミックスで作っていると思うけど、抹茶のケーキも。不思議な味がした。味というより食感。２つでやめようと思ったのに、ぜんぶ食べてしまった。糖尿の数値がジリ貧で上がってきて、おやつをひとつ禁止でたけど（笑）食べちゃったから。本当にこの子の作るケーキは美味しい。いつも楽しみにしている。次はいつ作ってくれるだろう？？？

このブログでは何度か書いていますが私は主人と結婚してから今日まで本当に主人に良くしてもらいました結婚当初から主人は転勤族で、更に月の半分以上は出張で不在で、娘が小さい時は完全なるワンオペでしたでも、家族の為に働いてくれていましたとある赴任先では完全なるパワハラに遭いそれでも我慢して、我慢して乗り越えて今の地位を確保しました私達は主人の定年を夢見て過ごしてきました定年になったら、今思う存分老後を満喫しようそしたらゆっくり過ごせるねって話していましたそんな主人が病気になり私は主

夕方になると頭の虫が動きだして、過食を促す。虫の指示に負けそうになる。そんなとき、納豆を混ぜ混ぜ混ぜ混ぜ…ゆっくりむしゃむしゃ食す。その音、冷たい氷水を1杯飲む。するとお腹が張って、過食しなくなり夕食も食べすぎない、私の場合。私の場合ね。

ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸昨日は、月に一度のラ

チューリップ終わりで咲き始めたペピリカム。少しずつ星型黄色の花を咲かせ始めた。これが咲き乱れると綺麗なんだけどなぁ。そこまではもう少しかかりそう。まだまだチラホラな感じ。世の中はお休みだけど、私はお仕事へ。みなさん今日もHappyに！

玄関の段差。健康な時だったらなんなく上がれていた。でもSLEになってから足が上がらなくなって。そんな私にパパが段差の解消の段を買ってくれたちゃんと滑り止めも。パパありがとう。玄関台手すり付き幅90cm木製天然木踏み台転倒防止段差解消高齢者用ステップ介護用耐荷重100kg玄関段差上がりかまち補助ステップ台iimono117(ナチュラル,幅60㎝)Amazon（アマゾン）不二貿易(Fujiboeki)玄関台玄関台段差ステップ

こんばんはこの時期はどうしても気持ちが沈む旦那さんが突然心肺停止してしまったあの日のことを鮮明に思い出します私の誕生日&結婚記念日はちゃんとおめでとう🎉と言ってくれたのになその3日後に突然ほんとに突然旦那さんと話せなくなりましたあの日今の知識があったならなんとかできたかも私があの時できたこともっとあったのにできなかったことは今でも悔しいですできなかったことは今でも悲しいですもう一度話したいなもし話せたら開口一番怒られそう旦那さんの気

こんばんは🍀今夜は夫は会社の飲み会です。（仕事終わってから一旦帰ってきて姫路まで行きました🚃）言うても夫はアルコールが弱いので飲んでも２杯ぐらいだと思います。体が真っ赤になるんだよね。あれはアレルギーじゃないのか？と私は思う。でも別に痒いとかは無いらしいからただ弱いだけなのかな。私も元々アルコール強くないし、家でお酒飲むのはクリスマスかお正月ぐらい。SLEの薬も色々飲んでるから普段はお酒飲まない。2人ともお酒より甘い物が好きだからそれでいいのです🍰と言うわけで、明日から夫のゴー

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

『虫がいるのに』頭の中がグチャグチャしたり、それいけー！っと頭の中で過食を助長したり、とつぜん叫びたくなったり、思考停止させられたり……私の頭の中には虫がわいてい…ameblo.jp今日は精神科に行ってきました。虫が脳に張り付いて、わしゃわしゃ動いたり、指示してきたりして、困っていることを言いました。黒いごまみたいな虫や。こんくらいの。と、杖の先っぽで床の汚れを指すと、僕には虫が見えんからなんともいえんけど、虫がおる気がして、イライラするんやったら寝る前にランドセン

久しぶりの大学病院、主たる科の診察での通院日。まぁ私的にはこんなに放っとくか？って感じだけどね。昨日は早く寝ようと思ってたのに日付が変わってしまって、睡眠不足のまま出発。あれこれ思うことが多すぎる。そして考えても何も解決はしない（笑）。今日は膠原病内科で闘いを挑む日。吉と出るか凶と出るかは分からないけど、自分のやりたいこと、叶えたいことに向かって進むために、自分はどんな状態になりたいのか？を考えた結果、出した答えに素直に従うことにした。たぶん、いつものノリだと果てしなくバトルが続くか

今日はベンリスタの日。毎週毎週、なんでこんな痛い思いをしないといけないんだ！針が太すぎるんだよ！劇薬を素人（病人）に任せていいのか？何か朝から愚痴ってしまいました。とにかく今週分終わってよかったー

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仕事から帰ってきたら玄関に飾っておいたペピリカムが咲いていた。やっぱり星型の黄色い花が可愛い。これから庭のペピリカムもいっぱい咲きそうだなぁ。ウキウキしてくる。ここ１週間ほど、両目の痛みがあまりないから、それだけで気持ちが楽になってる。どうかどうか・・・このままに・・・祈るのみ。じゃっ！おやすみなさい😊

昨日、９時間も寝たせい？で、昨日から５時間も寝られなかった（笑）。どうしたものか？？？目の痛み👀が、かなり良くなってきたけど、やっぱりずっとパソコンを見ていたら、乾燥感がある。時々、目を休めないと駄目かもと思う。2ndクールの薬の血中濃度が一定になってきたらしく、あまり体調がぶれなくなった。でも1ndクールの薬ほどは関節痛には効いてないから、胸鎖関節や肩関節が痛い。ぜーんぶ丸く収まる薬ってどっかにないかなぁ？

退院して家に帰ったら、私の靴が無くなっていたというか捨てられていた（画像お借りしました）「なんで捨てたの？！」なんて言えなかった。だって歩くのが精一杯だったから。スニーカーでも転けそうだったから。「これからスニーカー色々集めたらいいやん」それは、もうヒールを履けないと言われているのだと実感させられているのだと思った。諦めなければいけないことが増えていく。難病なんかになったから。

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とあるハウスメーカーさんと仮契約をして、故郷に家を建てることにしました私と主人の終の住処ですいつ故郷に戻るかまだ分かりませんが、主人の意見をたくさん取り入れて、納得のいく住まいにしたいと思っています主人同様、私もずっと生涯住む場所ですこれからはどんなに辛くても働き続けなくてはいけません頑張ります

こんばんは津久井さんの本が届きました📔まだ読むのはこれからですが本は形に残したい派毎日バタバタなのでお風呂につかりながら🛀本は読みます旦那さんが検査入院中自分でALSだろうと確信していた時津久井さんのブログを見つけたと言ってました同じ足からの発症で年齢も近いということもあって津久井さんの記事は手が動きづらくなっても欠かさず読んでました自分が今後どうなっていくのか知ることはしんどさもあったでしょう…でもそれ以上に分からない不安よりならばどうして