難病患者

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土曜日大相撲記者さんのお話しを聴きに取材ノートも覗かせてくださりとても興味深いお話しに来場所の見どころも増えました！好きなことをより深く知ることがしあわせを膨らませます日曜日難病支援イベント設営・受付・書記・撤収のお手伝いをさせていただきましたグループトークでは５人の難病患者さんたち２人のご家族とご一緒しましたみなさんのご希望は｢病気のことや苦労を知って欲しい｣｢相談できる相手が欲しい｣というものでした難病は患者数も少なく研究や薬の開発も後回しになりますひ

こんにちは。しあもです。今日は、１０年ほど前の旅行の話をしたいとおます。クローン病の旅行は食事が困る私はクローン病になってから旅行に行くと、必ずといっていいほど痩せて帰宅します。家族は食べ歩きを楽しんだりするので太ります。クローン病になってから、食事に対する「欲」がかなり薄れたのですが、それでもやっぱり旅先ではいつもと違うものを食べたい…。でも、食べられるものがない…クローン病患者の旅行は食事が楽しくありませんまさかのクローン病食１０年ほど前のことなので、宿の名前は忘れて

2月22日の朝日新聞「Reライフ」のコーナーに、ALS患者の岡部宏生さん（2025年、67歳で死去）の記事が掲載されていました。私は、春香が二度目の手術の後、右半身が思うように動かなくなり、精神的に追い詰められていた時期を、患者家族として経験しました。進行状況や病状は異なりますが、ALS患者の生き方に深い関心を寄せるようになり、平野裕加里さんが主催する「ゴロン」に参加させていただいたり、武藤将胤さんの「Nolimit,Yourlife」や宍戸大裕監督の『沓かなる』も拝見しました。

毎日・・・毎日・・・薬を飲んだり、貼ったり、点したり、吸ったり・・・ホントに生活が薬中心に動いている。飲み薬だけでも大変だけど、目薬も朝と夜は沢山あるし、吸入する時間とか・・・もう・・・いつ減る？？？？ひとつ減ったと喜ぶと倍返しのように２つ薬が増えるとか、ひとつ増えても飲む量が２錠とか・・・そんなこんなでチットモ減らないどころか増えていく。飲み忘れないように【あさ】【ひる】【よる】ボックスに前の日の夜ちゃんとセットしてからじゃないと寝られない。だけど仕分ける薬の数が恐ろしく多くて全部大

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あまりボヤくと自分自身のメンタルが持たなくなるから控えてたけど、最近会社では全力で、集団リンチにあってる気分。派遣仲間から病気なら人に迷惑かけて仕事するべきでない難病にはみえませんけど、貴方の存在がストレス病気だからって、自由出勤の身分と勘違いしてるあの人は何をいってもあっけらかんとして、こたえないひと。色んな人に声をかけて私語ばかりしている。なんか馬鹿らしくなってきた。なんで私この職場が楽しかったんだろう。仕事もすきだった。職場での友達にも恵ま

高齢者や症状ある病院の患者さん、障がい者のお世話をしている理学療法士さんや作業療法士さん、スポーツ庁や文化庁から予算もらえないかな?介護報酬診療報酬足りないから。スポーツマッサージやモノづくりだからいいんでないの?予算分けて考えても。介護施設介護職員さんや高齢者サービス住宅の職員さんも助かるかな?国や自治体の方々よろしくお願いします。障がい者や難病患者さん、高齢者の旅行に寄り添う介護士さんや看護師さん、医師、患者さんの自費で医療従事者さんに報酬与えるのかな?観光庁から予算ひねり出せないかな

あれから、あっという間にもう3年近く経ってました！半年に1度、定期的に検診には行っているものの、現状維持を保ってくれていた旦那でしたが。⬇️『旦那の黄斑変性症の奇跡✨』おはようございます昨日は、旦那の眼科でした旦那、前回の診察で「黄斑変性症」と診察されました。黄斑変性症とは網膜の中心部にあたり、もっとも解像度の高い「黄斑…ameblo.jpプチファスティング(16時間胃を空にする)は相変わらず、続けてますが。やはり、義父の介護生活でのストレス…のせいか最近、悪化してる気がす

笑う門には福来たる​くみね-♪のブログへようこそ難病（膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症）を自らの免疫力と思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動くみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.

2019年頃我が家はクソ臭さに長い間包まれた万の悪人の呪術師たちが攻撃を一瞬もやめなかった家の中も掃除洗濯除湿換気を徹底してもどこからかクソ臭い匂いが漂ってくるしまいにゃ脱肛攻撃まであって布団もほのかにクソ臭いまで追い詰められた限界で入院入院先にクソ臭くする呪術師と戦うことになるエアコンを新しく買い替えたのに涼しい空気からクソ臭さが漂い限界入院入院先にクソ臭くする犯人がいた名前しか知らないなんの縁もない男逃げられないわたしは藁をも掴む思いで「クソ臭くする

最近・・・涙もろくて痛くて辛くなってきて１人で居るときはついつい涙が溢れてくる。ガマンが難しくなってきた。でも・・・【泣くこと】は悪いことではなくて、声にも出さず抱えている想いを吐き出せずにいるとドンドン気持ちが後ろを向いてきて、気づいた時には持ちきれないほどの苦しさになってることもある。【ひとりごと】の大切さと、その【ひとりごと】が気持ちを整理してくれて、その時に溢れてくる涙は、こころに溜まった色んなことに負けそうになっている自分を少し解放してあげられる大事なもの。まさしくマイナスな気

プレミアムMC&ディレクター八尾ちなみ祝8周年！令和8年2月22日8story8周年を迎えました！今まで支えてくださった皆様に心から感謝いたします。本当にありがとうございます先日お伝えしました8story第2章がスタートいたします『8story第2章へ』プレミアムMC&ディレクター八尾ちなみ8周年を機に・・・2018年2月22日まだまだ、持病である潰瘍性大腸炎の先行きが見えない状態の時に、税務署に開業届を提…ameblo.jp術後のゆとり時間をフル活用して

春の陽気な気温。でも着ているものは真冬っていうアンバランスさに、我ながらちょっと笑う。朝起きた時は気分が良かったから、アセトアミノフェンはもう要らないかも・・・でも万が一復活して調子悪くなってもイヤだから300mgだけ飲んでおこうって・・・気分は変わらないけど、声が出ない。たった200mg減らしただけなのに😭😭😭こうなるんだ。お昼からは500mg復活しなきゃ無理だなぁ。そして目もステロイド注射💉からほとんど何も変化ないままに痛くてたまらないから保冷剤が必須。１分くらい保冷剤で冷やして

嬉しい報告に、リブログさせてもらいます🍀*゜

朝・・・鏡で目を見てちょっとウキウキした。もしかして・・・良くなるかもﾟ❤(ӦｖӦ｡)))･✧✧✧白目のところが炎症で真っ赤なんだけど、左目は真っ赤っ赤を脱しているように感じた。今まで🐇ウサギさんにも負けないくらいの真っ赤な目だったのに、白目っぽいところが増えていると、このまま良くなっちゃったりするかも・・・っていう期待値がアップした。けど・・・そんなに簡単なことじゃなかった。お昼すぎから左目が暴れはじめた。痛くてたまらない・・・アセトアミノフェンも効かないけど、気休め的にメッチ

プレミアムMC&ディレクター八尾ちなみ8周年を機に・・・2018年2月22日まだまだ、持病である潰瘍性大腸炎の先行きが見えない状態の時に、税務署に開業届を提出いたしました。それが8storyなんとか明日2/22で8周年を迎えようとしております。まず、ここまで支えてくださった多くの皆様に、心から感謝申し上げます！本当にありがとうございます大腸全摘寸前まで悪化した時、この身体を守ること大腸を守ることを最優先とし、講師業に舵を切りました。お陰様で、たくさんの生徒

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こんにちは父が急に亡くなってそれでも毎日は変わらずで落ち込んでる暇もなくこの環境は仕方がないだけどもしかしたら一人じゃないから話し相手がいるから私はこれで済んでるのかも最後の最後まで諦めずポジティブだった父誇りです🩷亡くなる2日前に会いましたそれも偶然日曜行く予定を金曜に変え変えてなかったら会わずじまいでした施設に戻りたいとリハビリも嚥下訓練も本当によく頑張ってました父が緊急搬送される前に私が決めていたことは月1回施設に会いに行く春になったら

風邪がなかなか治らない。もうカレコレ丸２週間（泣）鼻水も咳も・・・咳に限ってはドンドン酷くなる感じ。薬は飲んでるんだけどなぁ。これが免疫抑制しているが故の「風邪すらひくな！」なんだと実感。この病気と診断されてからもうすぐ丸６年。風邪らしき風邪は引いてない。ちょっと油断した？っていうか・・・風邪症状のある外国人従業員を病院に連れていくかの問診を私にさせることがおかしい。そこから調子悪い。しかも病院に行くと必ず悪化して帰ることになるのも【！？】。うかつに病院にも行けない。今日はお

様々な医療研究がされている中なかなか嬉しいニュースが飛び込んできたねパーキンソン病とか心不全向けの新しい治療用製品来たよ細胞再生医療の実用化iPS細胞由来2製品の早期承認を了承世界初の実用化へ厚労省部会（毎日新聞）-Yahoo!ニュース厚生労働省の専門部会は19日、人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使った二つの再生医療製品について、条件や期限を設けた上で製造販売を早期承認することを了承した。重症心不全を対象にした「リハート」とパーnews.yahoo.co.jpiPS細胞から

そうなる気持ち分かる～て思った。もう呪いだぜ、呪い！笑＊＊＊＊＊＊みんな〜✨おつかれさま♡人生こそエンタメ♡自分らしく人生を味わい楽しむエンタメマインドコーチのやよいです初めましての方は👉コチラ自己受容×内観自分の本音を無視せずに自分の心の声を聞く♡どんな感情が出てもどんな自分でもOK👍️それが本当の私♡〈お客様の変化〉旦那さんや子供、周りを優先するあまり自分の気持ちが分から

母が.実家を売り東京に引っ越してから今日で丸4年家族にも誰にも話してない話しだが。私がここの家を買ったときは両親のどちらかが1人になったら私の近くのアパートにでも住んでもらい。私が毎日のように様子をみに行ったりランチやお茶をする日々をしたいと思っていましたが。父が.亡くなったときには私は難病患者の真っ最中。やっとトイレや家事ができ始めた時でしたので当然のこと元気で面倒見のいい姉の近くに引っ越すこととなりました父が.亡くなりすぐに実家を売りに出すとすぐに売れて(あちらのご家族が建築士なので建て替

目覚まし時計⏰️が間に合うかどうの時間を考えずに最悪この時間までなら・・・という感じで設定したら、途中に何度か目が覚めたものの何度寝もしたから、目覚まし時計⏰️がなってから起きる羽目になった。この時点で既に病院にたどり着くには押している。もうどうでも辿り着けば良いかと病院に来たら、大変な事態が待っていた。取り敢えず、診察を済ませるしかなく・・・。つづきはアメ記事で！いつものようにスルーor通知OFFでお願いしまーす！

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━この記事は、総合病院で薬が効かない難病患者さんの栄養療法サポートを6年間で5000件以上担当した経験がある管理栄養士が、栄養療法・健康自主管理を成功させるために必要な考え方をお伝えしているYouTubeラジオの文字起こしです。━━━━━━━━━━━━━━━━━━━（※今日の記事をYouTubeで聞きたい方はコチラ↓）━━━━━━━━━━━━━━━━━━━私の元に相談に来られる方で非常に多いのが、「食事は何を食べればいい

厚生労働省の専門部会が条件つきで製造販売を早期承認しました👏👏👏ひとつは、2025大阪関西万博の大阪ヘルスケアパビリオンで実物を見せていただいた「リハート」（心筋シート）です。大阪大学発ベンチャー『クオリプス」が開発しました。重症心不全の方に心筋シートを移植すると、生理活性物質のサイトカインが分泌されることで、心臓に新たな血管が再生し、傷ついた組織が修復して心機能が修復して心機能の改善が期待できるのです。もうひとつは、住友ファーマが開発しました。パーキンソン病に適用される「アムシェプ

咳がひどくなってきて、鼻水は少し良くなったかも・・・会社の人も同じような風邪引いてて・・・でも私の方が先に引いてたからなぁ😅２人でゴボッゴボッしてた。今日は右目の目頭側に目やにが固まって、指で取ろうとするとヒリヒリするから、取らずにいると引っ張られる感じで痛い。上まぶたの中も痛いのだけど、まぶたの裏なのか白目なのか・・・さっぱり分からない。たぶん白目と思うけど・・・痛いと気持ちが塞ぐ。明日は早いから早く寝ようと思ったのに、気づけばこんな時間。早くお風呂に入って寝よう！じゃ！おやす

iPS活用の医療製品、世界初承認へ心臓病「リハート」パーキンソン病「アムシェプリ」厚生労働省薬事審議会の再生医療等製品・生物由来技術部会は19日、人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使った再生医療等製品「リハート」と「アムシェプリ」の条件・期限…www.sankei.comとりあえず、第一関門突破ですね(*^^*)

四国霊場八十八カ所巡礼を終えました。マイカー利用の巡礼でしたが、けっこうしんどい箇所がいくつもあり60代までにはいかれることをお勧めします。ドラマはありませんでしたが、人のつながりは大切にしたいですね。３月11日に高野山へお礼参りをする予定です。巡礼をしている途中、閃きをいただきました。それを基に、応用を重ねています。使えるのです。良くなるのです。何で・・・と思われるぐらい、良く

仮免許貰ってから、また7年かけて…かぁ。…その頃は。。私は年的に…対象者には、ならないかもなーと、少し凹みましたが。。。いやいや。でも、これからの難病患者の光になるはずいい結果が出て、1歩前進しますように🙏世界初なるかiPS細胞使った再生医療製品、きょう承認審査：朝日新聞世界初となるか。さまざまな細胞に変化させることができる「iPS細胞」を使った再生医療製品の承認審査が19日、厚生労働省の専門家部会で開かれる。iPS細胞の作製から20年。判断が注目される。審査され…www.as