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こんばんは父の面会もあって久々に一人飲みメニューがよく変わるのが楽しみのひとつコンビーフ好きの私には最高の一品です在宅介護を再開して1年が経ちました退院した頃はただただその日その日に必死で１年後のことなんて想像できませんでした気管切開をしてまで生きる選択をしたことはこれで良かったのか・・・病院での旦那さんを見ていた頃はそんな風に思うことの方が多かったなと思いますいろいろあった１年ではあったけれどだけど１年を
今日はいい天気〜なのに休日出勤しております笑子どもはパパと水族館へありがたいね〜年末年始は何かとお金使いそうだし今のうちに稼いでおきたいところと思って頑張りました。明日は副業の方ゆるーくやろうかな働き者っっあ、でも今日出勤した分、明日は一緒に公園も行く（予定）【最安値挑戦】マスク立体不織布大容量バイカラー3Dおしゃれ不織布マスク立体マスク3Dマスク不織布カラーマスクバイカラーマスクおしゃれカラーマスク小顔丸顔面長大きめ小さめ秋大人男
前のブログに「現代気功をはじめたきっかけはあったのか？」というコメントをいただきました。もちろんきっかけはあります。ただ、これは今でも未解決の問題ですし、思い出すと辛い事も多いので簡単に書きます。僕には田舎で暮らす両親がいます。パーキンソン病とレビー小体型認知症の診断を受けていた父。そして医療や通院を拒否し、認知症らしき症状も現れはじめていた母。そんな両親の様子を伺いつつ、妻の手も借りながら僕らは東京から通いで世話をしてきました。そして2023年の年末、両親はそれぞれ別の理由で
今日は5のつく日！楽天スーパーセールで色々買いました4回目くらいの購入セルフカラーサロンと同じ低刺激処方に美容成分も配合のセルフヘアカラー【おしゃれ染めカラーセルフカラーセット｜プレミアムトリートメント付きCOLORISカラリス公式】ヘアカラーホームカラーカラーリング毛染めヘアケアカラーケアカラートリートメント色持ち楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あると便利な冷凍餃子【mami×ぎょうざ館コラボ】無添加餃子ROOMコラボ楽天限定
今日はリアタイ投稿久々の都会出張にきた目的は忘年会仕事じゃないんかーいとか思うけど、一応仕事の後に忘年会一年半振りに会う同僚たちなぜこんなに間が空いたのかというと………………おいらのせいでーす1番偉いブチョ様がステロイド中のオイラのこと無駄な気を使ってくれて全員召集するのをためらっていたらしいなんて可愛いんだいや違うかなんて、良い人なんだだがしかし特急使って都会まで出たのだが電車内にはびこる細菌どもゲホゲホジュルジュルヘーーーックション免疫落ちてなき
このたび、新潟U・Iターン総合サイト「にいがた暮らし」のウェブサイトにて、私のインタビュー動画を掲載いただきました。動画では、難病や障がいのある方とそのご家族の「暮らしやすさ」につながる仕組みづくりをはじめ、支援活動を通して見えてきた課題や可能性についてお話ししています。▼インタビュー動画はこちらからご覧いただけます▼【移住者インタビュー動画】ICTで支える地域の未来。長岡で始まる、新しい挑戦。|にいがた暮らし-新潟へのＵターン、移住情報が満載！新潟へのＵターン、Ｉターン、
11月29日(土)の13時半～、ハートピア京都の大会議室に於いて、パーキンソン病のリハビリ講演会を開催しました。今回は、『一般社団法人ART&HEALTHきょうと』の皆様に全面協力をしていただきました。ありがとうございました。前半は、ART&HEALTHきょうと代表理事の細見佳代先生のご指導で、『声と体のトレーニング』のワークショップをしました。参加者のみなさんに順番に前に出ていただいって、出来るだけ大きな声を出す練習をしました。最初は遠慮がちでしたが、だんだん大きな声が出
ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸先日、川崎市主催の「
CK＝クレアチンキナーゼ骨格筋・心筋・平滑筋・脳に含まれる酵素エネルギー代謝に関連する働きを持っている心筋梗塞や脳の組織が損傷するような疾患を疑うときに見るらしいUpper側は脳梗塞・心筋症・橋本病などLowewr側はバセドウ病などを疑うあ、グラフタイトルがCPになっとるちょいちょい間違ってるなぁおいら橋本病の診断も喰らってるんだけどめっちゃ低値安定ってことはプチ橋本病って感じなのかしらどうりで若菜先生も橋本病のほうは置き去りにしているのね。
会報180号を発送しました。今回は、医療講演会のご案内や会員の皆様からのお葉書を紹介しています。3月1日の医療講演会はZOOMでも視聴できます。QRコードからお申込下さい。ご不明な点は、埼玉県膠原病友の会まで。
本を読むことは、知識を得たり、物語の世界に浸ったり、新しい価値観に触れたりと、多くの楽しみや学びを与えてくれます。ですが、視覚障害や病気、身体の不自由さなどによって、紙の本をそのまま読むことが難しい方もいます。そんな方々の読書を支えてきたサービスが、活字による読書が困難な方のための電子図書館、「サピエ図書館」です。点字データや録音図書が無料で利用でき、全国の多くの方に読書の機会を届けてきました。そして今、「サピエ図書館」はスマートスピーカーにも対応。自宅で声だけで本を検索したり、再生
こんにちは🍀あっという間に点滴入院（SLE治療）がやってくる。昨日は実家の両親と入院準備の買い出しに行ってきた！色々カバンに入れたけど、一泊二日なのに荷物多すぎ(笑)ちょっと今から荷物の見直しします✨️約30年振りの入院、しかも当時は中学生、2度とも緊急入院。全て母が準備してくれてた。自分の為に自分で準備する入院準備。旅行慣れしてないのもあるけど、本当に荷物多いね😅必要な物は揃ってるから、個数減らしたりしてカバン軽くなるように努力します(笑)
ステロイドをやっていると免疫力が下がるからウィルスに過敏になる人は多いのではないだろうか前にも書いたがおいら、インフルにもノロにも強いインフルに罹患したのは中国出張の時2014年だから、もう10年以上罹患していないあの時は食事もろくに取れず・・・ちがうなほうれん草＆ベーコン炒めと社食の乾麺ラーメンしか食べてなくてろくな栄養を取っていなかった牛の髄液を飲まされたが睡眠はもちろん少なく朝から晩まで現場で設備立ち上げて工場の扉が壊れて北風ピープーで・
薬やサプリだけで根本改善できない病気や不調、健康の悩みを改善するための栄養療法の実践をサポートしている管理栄養士の秋山真敏(あきやままさとし)です。主な実績自身の20年以上の薬依存を栄養療法で克服総合病院で小児科以外の栄養療法を6年間担当薬が効かない難病患者さんの栄養療法のサポート実績は5,000件以上医療従事者向けの学会・研究会で臨床研究を10回以上発表栄養療法に関するセミナーを50回以上開催ここ、2年近く毎月、総合病院で実際に指導していた栄養療法
先日、私の46歳の誕生日でしたその日、私は体調を崩して1日寝ていましたなので、マンションの集合ポストも確認していなかったのですが、夜主人から電話がかかってきて今日ポスト確認していない？って言われて確認してないよと答えるとちょっとしたものを送ったから、明日でもいいから確認してって言われて、気になって見に行くと主人から手紙が届いていました娘が封筒の字を見てパパ、大きく字が書けたんだね！いいな、こんな風にしてくれる人なかなかいないよ、ママ幸せだね。私もパパみたいな人と結婚したいと言っ
◾️「インスタ」「TikTok」に「世界で一番素敵な言葉」が入っております。是非お使い下さいませ🙏❣️◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能です（ISUM登録曲）→★◾️スケジュール•HP（liink）→★いつも有難うございます🙏【12月】•2日（火）歌う講演@小学校•19日（金）@中学校•23日（火）ラジオ出演（ラジオパーソナリティー）@狛江FMラジオ（コマラジ）•【番組名】癒シンガーがお届けする癒しの時間•【放送時間】18:00-19:00•【12月のテーマ】クリス
血液検査の結果用紙をもらうと、一通り目を通して数値の変化を確かめます。でも、未だになんのことかわからない項目もあったりします。ステロイドの影響によって本来の数値とは違う結果になるものも有るみたいです。実際、以前、アレルギー検査をした時は、過去に検査した時と違う結果がでたりしました。以前は、牛肉や牛乳にアレルギーがあったのが、今回はアレルギーほぼゼロ。皮膚科の先生もたぶん、ステロイドのんでるから、そういう結果になったのかも、と言ってました。たまたまこんな動画をみつけてちょっと勉強し
難病で飲む薬の量に泣いた日。高額な治療費から救われた「申請しないと損」な制度の話いつもブログを読んでくださってありがとうございます✨今回は、私の生活に**絶対に欠かせない「必需品」と、難病患者として切っても切り離せない「お金」**の話を、包み隠さずお話ししたいと思います。『私の病気～好酸球性消化管疾患～』🌸私の病気のはじまり今日は私の病気についてです。私は好酸球消化管疾患という「難病」です。自分で病気のことを調べた時にあまりにも情報がなさすぎて困ったので記事に…ameblo.jp🍵こ
オペラハウス、個室BOX席何とか障がい者や高齢者のこと思ってやってほしいと以前投稿したけど。。。何処かの屋内野球場ドーム内に泊まれる部屋があってガラス張りの窓から野球が見れるような仕組みになっていた!もちろん飲食店や色々な店舗も屋内野球場施設の中にあった!オペラハウスを進化させたやつだね!芸能神アーティスト様のコンサートライブやエンタメ劇も部屋から見れるようにすると。。。障がい者や高齢者も助かる。難病患者さん、重度障がい者ALS患者さん筋ジストロフィー患者さんイマコ蝶々、いまりん丸、
A/G比は血液中のアルブミンとグロブリンの比率アルブミンの減少/グロブリンの増加で低くなるUpper側NGは問題ないがLower側NGは何かしらの異常がある・・・じゃぁUpper決めなきゃいいのになんて思ってしまうんだけどねアルブミンは血液中の水分を保つ血液中の水分が血管の外に出るのを防ぐグロブリンは免疫機能で重要な役割があるらしい健康な人は以下の割合を保つアルブミン：67％グロブリン：33％アルブミンは肝臓で作られる肝臓が悪くなるとそもそも論で少なくなるし
はやい！！！私の誕生日もあった11月がーーーー終わってしまうーーーー早すぎる…最近は色々バタバタしていていろんなことが起きていて年末に向かうのに落ち着かずです…でも子ども服を整理したり、少しずつ年末に向かって家を整えてますサイズアウト服で綺麗なものはメルカリに出さないとなあがんばるぞーーー店舗購入した色々とこちらでトップスは揃ったかな【LIMITEDSALE最大30%OFF】【送料無料】綿100％デビラボBOXシルエットプリント袖リブ長袖Tシャツ子供服
難病患者と磯村選手の交流会。ワシはいろいろ頑張ったよ！
薬やサプリだけで根本改善できない病気や不調、健康の悩みを改善するための栄養療法の実践をサポートしている管理栄養士の秋山真敏(あきやままさとし)です。主な実績自身の20年以上の薬依存を栄養療法で克服総合病院で小児科以外の栄養療法を6年間担当薬が効かない難病患者さんの栄養療法のサポート実績は5,000件以上医療従事者向けの学会・研究会で臨床研究を10回以上発表栄養療法に関するセミナーを50回以上開催こちらのブログ記事では総合病院で管理栄養士が実際に
国際バカロレア・国内インター校生のためのボランティア：特定難病に関わるデジタル支援活動はじめに国内インター校や国際バカロレア（IB）校では、CAS（創造性・活動・奉仕）やサービスラーニングの一環として、ボランティア活動が積極的に推奨されています。しかし、ボランティアをさがしても高校生ができるボランティアはなかなかありません。また、病院などでボランティアをしたくても、平日の昼間に行えない場合は参加できなかったり、時間的な制約もあります。どうせなら、ボラティアが必要なのになかなか
ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸「かわさき子どもの権
維新も引き下がるんですね読売新聞より湿布・保湿剤・解熱鎮痛薬など市販品類似薬患者に「追加負担」求める方向…保険適用は維持へ厚生労働省は、市販薬と成分や効果が似る「ＯＴＣ類似薬」について、公的医療保険の適用を維持した上で、患者に追加負担を求める方向で検討に入った。２７日の社会保障審議会（厚労相の諮問機関）の医療保険部会に案を提示し、賛同する意見が大勢を占めた。日本維新の会は、医療費を削減するため、保険適用からの除外を訴えてきた。政府・与党は、年末までに見直しの方向性をまと
先日から、体調が悪い時に受けられるヘルプサービスを探していますがなかなか見つかりません。ネットで調べると、自宅から１kmくらいのところに区役所支所の障害者／難病用の窓口があり電話してみましたが、改修工事の為、一時的に区役所に移ったのでそちらに電話してほしい、と。３階の障害者窓口です、と。そこは以前行ったことがあり、難病患者に対するサービスはよくわからないと言われ、近所の支所に連絡してみて、と。ぐるぐるたらいまわしなわけです。調べるのも面倒というか、体力入ります。他
こんにちは😊🌻えひめ難病サロン🌻です。一気に冬模様になりましたね。この間まで半袖だったのに、いきなりモコモコの上着を着ています。私ごとですが、今週中頃まで１週間ほど入院して手術をしてきました。１年半ぶりくらいの入院・手術。同じ手術が３回目ですが、思いもよらないことは起きるもので、３回目で流れもわかるし余裕で入院したものの、今回は色々あって退院してからの方が闘っています。私はよく周りの方に「アクティブで明るくて、こちらが元気をもらえる」と言っていただくことがあります。だけど小さい頃か
