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おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え
今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■4/23(木)は博多、4/24(金)・25(土)・26(日)・27(月)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************女性の皆さんはメイクをしっかり研究して日々頑張っていらっしゃると思います。しかし、そもそも論なことがあります。僕がいつも言う
こんにちは！わろたです。3月末から4月にかけて高熱が出ました。39度の熱が続いてめちゃキツかった〜みなさんも、年度はじめで体調崩していないでしょうか？今回、椎名林檎さんのライブを見るために、福岡に行ってきました！行きの新幹線〜名古屋から博多まで〜名古屋駅のみどりの窓口で、博多までの新幹線で多目的室を使いたいことを伝えます。すると、「他の車椅子の方の対応中なので、違う窓口に行ってください」・・・？あなたが窓口まで誘導してくださいって感じなんですが・・・。
限りなく背の小さい高校生の🍄特注制服😁✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『違反制服級の学校指定学ランが完成！』🍄の高校の物品販売へ✨制服、体操着、作業着、教科書など全て現金でお釣りが出ない様に小分けして用意です✨現金指定助かるっ！！普段現金をあまり使わないからここぞと…ameblo.jp限りなく背の小さい高校生😚✨🍄の特注制服は幼稚園の制服の型紙を元に作っていただきました😚✨※高1にして身長が幼稚園児な🍄🤣🎉✨『特注』って言うでもただ手足やお腹周りの長さを測った
パーキンソン病3年目にして、薬が増えました。今までは、ドパコール50mgを朝1錠、昼1錠、夜1錠飲んでいましたが、朝2錠になりました。（その他は一緒）今回は、医師にメモ書きを渡して最近の体調を伝えました・自転車から降りる時に転倒（1回）・パスタを食べるとき、右手でフォークをクルクル出来なくなった🍝等など。裁縫道具を入れている箱。ボタン付けや縫い物も前より上手くできなくなりました。自転車は、乗っているときは問題なくても、降りる時に転倒は、ある事だと医師は話し
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、お腹の不調が長く続く難病「クローン病」の患者さんにとって、治療の負担を軽くする新しいお薬「オンボー」が発売されたニュースを分かりやすく解説します。お腹に炎症が続くクローン病クローン病は、主に小腸や大腸などの消化管に炎症が起きてしまう病気です。長い期間にわたって腹痛や下痢などの症状に悩まされ、日常生活に大きな影響が出ることがあります。治療の目標は、このつらい炎症を抑えることです。炎症の“司令塔”をブロックする
自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます昨日はNHKスペシャル｢富士山大噴火(後編)｣を視聴した感想など書きました『私の防災・その588熊本地震(前震)から10年&NHKスペシャル｢富士山大噴火(後編)｣』自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの
先日新聞を読んでいたら、ハープの一種であるアルパ奏者で日本での第一人者だった上松美香さんは、局所性ジストニアで、思うように指を動かせなくなってしまったとの事。局所性ジストニア"私の手の記憶"上松美香みなさんは「ジストニア」という病名を聞いたことがありますか？あまり耳にしない病名かもしれませんが、実は身近な神経の病気の一つです。体が勝手にねじれたり、動かしたくないのに動いてしまう。そんな“筋肉の暴走”のような現象が起こるのがジストニアです。ご存じ無い方もおられると思い、ジストニアを
こんにちは！みなさん、クリスマス楽しみましたか？（怒っているのは冗談です笑）私はクリスマスの楽しい雰囲気にやられ、１日中寝込んでおりました。家族にケーキを買ってもらっていたけど、ケーキにもトナカイやサンタの絵が！！！！！ラッピングを全部剥がして美味しくいただきましたもちろんチョコケーキです笑2025年ももうすぐ終わりますね〜。みなさんはどんな１年でしたか。闘病ジャンルだとあんまり話題にしたくはないですが、まー自分なりに簡単に振り返ってみましょー
私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感
熊本地震から10年。追悼と復興への感謝を込め、航空自衛隊ブルーインパルスが熊本の空を飛んでくれた。あの時はALS発症前で病気の症状なんかも皆無で・・・家の事は妻に押し付けて、全く家庭を顧みずに、地震発生直後から会社の復旧のために猛烈に・・・がむしゃらに・・・働いたなぁ。展示飛行の会場となった熊本城二の丸公園への坂道と人混みは避け、妻実家から観覧。ホールディングポイントから会場への進入経路のほぼ真下。生で見るブルーは最後になるかもと思うと複雑だったけど・・・楽しかったぁ！それ
入院23日目前回は20日目ではなく、21日目だった大差はないが間違いは正しておかないと今週の17日(金)に抜糸、週明けの20日(月)に退院することが決まった痰絡みの呼吸苦で、救急搬送されたのが3/23症状はすぐに落ち着いたが、嚥下機能低下が原因だということと、体重減少が顕著なために胃瘻をすすめられ、4/7に胃瘻増設手術をした23日から7日まで何をしていたかというと、飲み込み機能検査とMRIを撮っただけそれと、夜間の呼吸検査をした結果、すぐには必要ないけど、とりあえずNPPVを試しに
仲良し三兄弟として、地元では有名だった。喧嘩に強い次弟と、要領の良い末弟。支える長兄。全員に、可愛いパートナーがいた。喧嘩なんかしない。それは、社会人になってから。重い病気の母親を助ける。共通する目標があった。協力し合った。気持ち悪いって言うなよ。骨太でガッチリ体型の次男。スラリと高身長の三男。どちらも父親の遺伝だろう。重い花粉症もそうだ。乾燥肌も。僕は違う。低身長だった母親の遺伝を継いだ。だから、難病（SCD）の遺伝も引き継いだのだろう。今なら分かる。病気は憎い。が、母は悪くない。む
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
採血結果風邪っぽい症状が今も続いているChibisacchiです。前回の診察↓『外来診察31回目』採血結果さあ、いつもの採血結果が目の前に。風邪っぽいけど大丈夫なのか・・・？そんなドキドキの状態での採血結果です。採血結果(正常値範囲)WBC:…ameblo.jp風邪っぽさが抜けずにやってきた採血。今日もワクチン打てないかも・・・。採血結果(正常値範囲)WBC:8,700(3,300以上)Hgb:12.
お立ち寄りくださいましてありがとうございます🍏ミセスグリーンアップルが大好きな、大人JAM'Sです。二児の働く母として、日々の生活と向き合いながらも、音楽の力に支えられて暮らしています。忙しい中でも、ふと立ち止まって『音』に心を委ねたくなる音楽の魔法に惹かれている…。そんなあなたと、この場所で繋がれたら嬉しいです。🍏🍏🍏今回もミセスグリーンアップルさんの話題ではないのですが…🙇♀️(主題歌は大森元貴さんソロの『0.2mm』ですが😌)現在公開中の、映画『90メートル』を観てきまし
オギャ子さん怒涛のPRでほとんど日常blog書かないで１週間終わったねそこまでお話が来るのがすごいって思うんだけどコメント欄では読む気なくて読んでません。。と言うのを遠回しに書いてる人がいたあとはミックスナッツの紹介してたけど前に紹介してたのもあるのにそれが気になったのはあっちのミックスナッツはクーポン出ないんですか？？？みたいに書きてる人もいてこれ紹介してました魅惑の「もぐーぐ。ミックスナッツ」[600g](300g×2袋)食べやすいドライフルーツナッ
こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚
ジャンママです。4/13は膠原病科の診察日でした。今回は年に1度の胸部のCTがありました😊久しぶりのCTでドキドキ💉🩸🩻血液検査💉も毎度ドキドキするのですが、このところ体調がだいたい良いので、不安感はあまりなかったかな(。・_・。)ノ左上か今回のもので↖️その横が昨年、下のものが2年前のものになります。このところ、旅でも歩くし、エステにも歩いてるし、お散歩もしてるからか、肺の酸素の取り込みがすごい良くなったようでとでラクなんてす😊😊😊なので、先生も一安心ε-(´∀｀;
ホントすんません『ドタキャン』ですついさっきの事。本当は今から『引っ越し先』の内見に行く予定だったのに。準備も万端だったはずなのに。いざ部屋を出ようと携帯用の『HOT』に切り替えて電源ボタンを『ON』。ん入らない『うんともすんとも』起動音もしないバッテリーをいじってもダメ。何をしても動かないこいつが動かんと『外出』することが出来ない。慌てて管理会社に電話ヨカッタ担当者さんだ。まだ会社を出発前だった。慌てて予定変更。明後日にホントは明日がよかったんだけど、明
２泊３日ステロイドパルス療法終えて帰宅しました相変わらず色々とありますが、自分の病気についてはやはりキチンと知りたいそしてやはり主治医との話は必要だ。なかなか忙しい方とは伺ってはいたものの、兎に角、聞きたい事はしっかり聞きたいなので今回のステロイドパルス療法３クール目の入院前に病院とお話をした。息子も娘もお世話になってきた病院。総合病院なのに本当に患者に寄り添い、サポートしてくれる素敵な病院だった。特に息子は少し小さく産まれ、喘息も今だから、私が思う以上に重かった事がわかった。私
かなり進行してきた歩きがおぼつかない階段がおりるときに片方ずつになってしまう呂律が回らない咳き込む便秘頻尿車の運転のとき曲るのが大変字が書けないスマホの打ち間違いなんとか転ばず過ごしたい
太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導きます。親子関係や子育て、パートナーシップの問題、様々な体調不良、難病、
病院でリハビリを受けてから、大学院に行ってみましたリハビリは1週間に1回、80分間（PTとOT）受けています。スニーカー履くときにかがむのがしんどいので、靴のベロ部分はくちゃくちゃに履いてます笑四つん這いで右手と左足を上げたり膝立ちで歩いたり寝た状態でお尻を上げたり棒で粘土を捏ねたり結構きつい終わった後は、足がガクガクリハビリが終わったら大学院で授業があったので、初めての１人タクシー！挑戦してみました。今までは誰かと乗ることが
うわーん嬉しいご報告😭特別児童扶養手当通りましたー!!!『やっぱり申請する価値あり？』おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見し…ameblo.jp『難病児がいるけど支援のない保護者達に届け!!』こんにちは🍂インフルが猛威をふるってますがみなさま大丈夫でしょうか…今日は難病の子供がいるけど手帳はなくて支援もなにもない…そんな保護者達に届けー!!今までで…ameblo.jp
運命思想家の檜原有輝です。今日は四柱推命のお話。人はみな平等である。私はあまりこの言葉が好きではありません。本当にそうであるなら平等、公平という言葉はこの世の中に生まれなかったでしょう。侍の時代なら、身分の差に苦んだ人や冤罪で死刑になった人や先天性の病気に苦しむ人や６歳で白血病で苦しみ亡くなる子。人生は平等だと言われたら傷つく人がたくさんいます。運命論から見解を述べてみると生まれつき、運勢は決まっています。もう少し詳しく言えば生まれる前から決ま
潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま妊活中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこそ♪難
入院中に先生に言われた病院にそもそも同じ病気の人が数人しかいないけど入院をくりかえしているのは私だけなんで…私だけ…先生は特殊だからっていうけどなんで自分だけ良くならないのに悲しさもあるけど良くなってる人がいるってことに自分にもそのチャンスがあると希望を持てた一瞬だけ私「良くなってる人はお薬何を？」先生「私が効かなくなってしまった薬とアレルギーで大変でもう使えない薬」…絶望だ、、、『新たな戦略』毎月のように入院もう勘弁してって思う、、外来で会うと入院を結構勧めてくる先
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の確定前からサプリメントの「ユビキノール（コエンザイムQ10）」をずっと摂取してました。『「多系統萎縮症」と「コエンザイムCoQ10」』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日の日向灘の地震、皆様大丈夫ですか?気をつけてお過ごしくださいね。前から気になってたサプリメント…ameblo.jpペットボトルのキャップか開けられるようになったり一回2粒に増やしたら、右手の細かい動きが
