難病

最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■9/17(木)は博多、9/18(金)・19(土)・20(日)は東京で、9/22㈷・28(月)・29(火)は大阪でカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************「変わりたい！」と感じている方は多いと思います。人生で大事なことの一つは『付き合う人によって残りの

ギラン・バレー症候群（GBS）とCIDPはどちらも免疫が神経を攻撃する病気症状もよく似ているため、混同されやすいでも、決定的な違いがある一番大きな違いは、症状の進み方ギラン・バレーは・数日〜数週間で急激に悪化・ピークを迎えたあと回復に向かう一方、CIDPは・数か月以上かけてゆっくり進行・良くなったり悪くなったりを繰り返す・自然に治ることは少ないこの「時間軸の違い」が診断の分かれ道になる症状そのものはとても似ている手足のしびれ、力が入らない、歩きにくいだからこそ、発症

『長男の為に次男夫婦にありえない提案をする義母②』『長男の為に次男夫婦にありえない提案をする義母①』まず、大きな出来事として義兄関係のお話を義兄は、今、同じ関東でも私達と同じ県には住んでいません。ただ、車🚗で…ameblo.jp前に義兄のお子さんの話を書いた時に、iPadを義母が買ってあげた話を覚えていらっしゃるでしょうか？？『キョウちゃんが欲しいと言ったお年玉は‥①』『義母は長男大好き、次男は苦手。』『私も旦那のように受け止められたら‥』『キョウちゃんの為なら大金を使える義母。』オイちゃん

ヘルペスウイルス感染による皮膚炎用に、竹布ガーゼを、無農薬の藍の生葉で、染めました😊💕https://youtu.be/tGzfrZ9leds?si=OYQyRnBypW3Vs-HU-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be完成したガーゼは、現在、個人セッションを受けていただいている方に、プレゼント予定です✨️少しでも、辛い皮膚の炎症が楽になってくれるといいな

古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。昨日は雨予報の中、難病2つの通院日でした。心が空模様と連動しているかのように気分が乗らないと雨。気分が上がると快晴。最近はもう慣れっこでどうせ雨でしょと、予約が入るひと月前からはいはい、この日は雨なのねと諦めておりますそして今週は半年に1度のCT検査もありますし来週は放射線科と、CT検査の結果を聞きに耳鼻科へ。病院、病院、また病院。あたしの9月、病院に占拠されとるやないの考え

体調悪化で休みます家の売却のストレス売買契約のその後のストレス不動産営業マンから受けた心身のストレス。いろいろな事柄が重なり体調が悪化しました。不動産営業マンから体調を悪化させられたと言っても，過言ではないかと。🍀🍀🍀🍀🍀今，急激に悪化していますのでしばらくブログをおやすみします。応援してくださり本当にありがとうございました。元気を取り戻しましたらまたお逢いしたいです。ありがとうございます🍀みな様もどうかご自愛くださいますように。にほんブログ村

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

4泊5日で入院してジャスケイドの服薬を開始しました。入院前の体調は普通だったのですが、退院時にはかなり悪くなりました。退院前夜は熱が37.5度でしたが、その夜は布団を被って汗びっしょりになって寝たためか、朝には36度台になりました。ただ息苦しさは入院前より増していますし、心拍数も入院前は70台だったのが、80～90台になっています。また、下痢とまではいかなくて軟便といった感じです。これはジャスケイドの影響ではなく、各種検査や何かの感染、環境の変化等のためだと自分は思っています。入院初

最近、ず〜っと続けているレシート判定の在宅ワークが無くて暇しています。無い、というのは…やりたくても判定するレシートが少なくて無いとゆうことです。おそらく、応募が減ってるとゆうより同じく判定している人が沢山いて、すぐに無くなる状態なんだと思われます。なので最近はやれても1日100件程度…つまり100円にしかならないこれではモチベーションも上がらない…ふと想像するんです。もし、何らかの間違いが起きて、この病気が治ったとしたら…自分は社会復帰できるのか⁉️年齢は49歳。運転免許は失効

🍄を迎えに行く前に✨昨日〜今朝の🍄はこんな感じだったのね！↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『渋々な朝』おはよう御座います🤩✨月曜日、持病の仮病か悪化して学校を欠席した🍄↓↓↓↓↓『ズル休みな日』学校をズル休みした🍄。土日が楽しいと月曜日に学校へ行きたくない病…ameblo.jpデイさんへ🍄の迎えに行く前に母上は歯のクリーニングへ歯医者さんへ✨そのためスマホをマナーモードにしておりデイさんからの着信に気付かず😣デイさん、メールを入れて下さりなにやら🍄が発熱したと😳😳💥熱

追加有りますののこを探せ‼️動画の中にののちゃん見つかるかな？写っちゃった今朝は３日ぶりに５時まで一度も起きずに寝られた。やはり買い物がてら歩行器で歩いたからか？ワンマンショーもしっかりでき、かなり疲れた。今日は訪問リハビリ言語聴覚療法お姉さん先生。食べ物の話し。昨日毎年買っている栗農家さんで購入。S500円L700円だった。南古谷のヤオコーに途中蔵の街を抜けて小雨模様市役所、美術館、博物館を抜けて川越市

ご訪問いただきありがとうございます😊要介護1の認知症母にそれを支える父。父は心臓にステント入り。娘の私は母に代わり家事を始め仕事を減らし、慣れた頃に難病の線維筋痛症に。そんなてんやわんやな我が家の日常を綴っております。昨日です。前日の疲労もありながらどうにか起床。昨日は父が創作パスタを作ってくれました😁ベーコンにマヨネーズに醤油にニンニク。うん。食べたことのない味🤣でも、中々おいしいかな。そして午後。いざ、契約書に記載されてる会社に電話をしました。チャッピーにはこれを

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

最近の私の様子を記録する。10月17日に受診。8日に受けた検査の結果、とうとうALSが確定。私は、ずっと非定型のALSと言われており、診断書には「筋萎縮性側索硬化症」と書かれることもあれば「運動ニューロン疾患」と書かれたり。障害者手帳、障害者年金、介護保険などの申請はできていたけど、難病申請はできていなかったのです。今回の確定診断を受け、近々難病申請することになりました。あと、今まではチザニジン、リオレサール、エペリゾンなど筋緊張を和らげる薬だけ飲んでいたけど、リルゾールを飲み始めまし

食道achalasia(アカラシア)闘病記1〜30は、2019年8/11〜9/12のblogに掲載しています。2021年、1/20付けでお仕事を辞めて、オヤジの心臓病の闘病生活に入ったにゃぐです。昨日は息子が9時過ぎに帰宅したので2日掛けて探した近隣の脳神経外科のある病院🏥の良し悪しを説明しながら何処の病院🏥に行くか？相談した。検査を受けに行ったり、入院するのは私だが着替えを届けたり、足りない物を買ってくれるのは息子になるからだ。私が脳神経外科に入院する場合、救急車🚑だろうから、私

昨夜は夢のような素敵な3時間を過ごしました✨SnowManのライブに行ってきました〜☃️💖京セラドームでのライブです。着席ブロックで当選したんですよすごい〜✨昨年の8月頃には、酷暑続きと体力がないことで近くのスーパーで買い物するのでも疲れてしまい、動けなくなったりして困っていたのですが、、SnowManのライブに当選してなんとしてでもライブに行きたい〜と思って体力づくりを頑張り、3ヶ月ほどで体力が少しずつついてきて大好きなSnowManに会いに行くことができました。

今朝のあさんぽで彼岸花発見久しぶりの晴れ間だったのでやっとあさんぽに行けましたそしてブログも久しぶりです。なんせ開くと広告ばかり出るのでイヤになり、面倒くさくなりなかなか皆さんのところに行けなくてごめんなさいさてタイトルの千手観音もうね、ひとつ呼ばれて例えば痰の吸引してるとあれを〇〇して！これを〇〇して！寝る時もやっと横になろうとすると痰吸引ご要望片付けてる横から足をあげて手をあげて

潰瘍性大腸炎歴20年。オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターのMAKOです。体を整えるのも大事だけど、心の栄養も忘れちゃいけない♡というわけで今月も宝塚OGになっても新しい世界を次々見せてくれるこっちゃんこと礼真琴さんをゆるっと追っかけ中♪今月も推し活でしっかり心を満タンにしてきましょ～♡最新情報は見つけ次第随時更新します！2026/9/13更新【CROSSHAUS】音楽ランキング（週間）で１位♡WOWOWオンデマンド-人気番組が楽し

私は止まってるのが辛いんです。常に前に進んでいたいんです。心は先に進みたいのに体はついてこない手術の話が一旦無くなって、転職活動も制限付きで許可が下りました。ずっと食べたかったけど痛くなるから怖かった食べ物にもチャレンジした、膀胱への負担を考えて我慢してた髪の毛も染め直した、転職活動も始めた。でも結果、体も心も辛くなってます。少し無理をしただけで、尿閉して、膀胱も腰も骨盤も痛くなって、心までマイナス思考になって。こうやって無理をして、また手術の話が出るのが怖い。今日ハロワークの担

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

①訪問診療始めました‼️少し前から遠くの大学病院に通うことがとてもしんどくなり💦延命措置も全くする気がないので、訪問診療の先生に来ていただく事に👩‍🏫体幹や呼吸状態が最近特に悪化していて、受診の度に身体が痛くて…痛み止めのロキソニンが必要だった💊近くの市民病院の泌尿器科の薬とかも訪問医の方で状態に変化がなければ続けて処方してくれるみたい歯医者も訪問診療をお願いする予定🗓️お薬も近くの薬局が自宅まで持って来てくれるらしいケアマネさんにまたいろいろ連絡🙏新しい訪問の先生

無事いつもと同じ朝。今日は9月14日月曜日、晴天。気温は30度を越え、久しぶりの夏日になりました。今朝は5時の目覚ましで二度寝、次に目覚めたのは6時、2階の夫の部屋で鳴っている目覚ましで起きました。体調は良好です。前回の記事では、皆さんからの心温まるコメント、どうもありがとうございました。『ご報告』こんばんは。最近更新がバラバラで申し訳ありません。昨夜のブログです⇩『どうしたらいいのか、、、』テレビの音がうるさくてすみません。さっきお散歩の時に夫が連れて…ameblo.jp法律で禁

こんにちは9月IBD外来行ってきました受診当日に「お前もしかして粘血便なんじゃないか！！！」とトイレットペーパーに訴えかけるというハプニングはあったんですけどそれまでは本当に順調で実際にカルプロテクチンも2桁でその前に4000台の最高記録を叩き出したとは思えないくらい下がってまして主治医には「こんなに劇的に下がるってのは怪しいですね、コレチメントそんな効き目あるかな」と疑いの目を向けられましたがお腹の調子がいいのはいいことだろうが！そんなことより私はとってもお尻が痒いん

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

入院時の部屋選を失敗し、ストレスフルな入院生活を送る頭木弘樹『六人部屋の十三年間──病室で出会った忘れられない人たち』から、一部が抜粋された記事が掲載されていました。ちょっと面白かったのでご紹介します。「2人部屋なら気楽」は大間違い…難病で13年間、入退院をくり返して知った6人部屋の意外な利点個室を希望すれば、差額ベッド代がかかる。少人数の相部屋なら気楽だろうと考えた筆者を待っていたのは、逃げ場のない濃密な人間関係だった。13年間、入退院を繰り返した経験か

おはようございます今朝もあさんぽ行ってきましたおとたん左肩の筋肉がないので歩く時左腕がぶらぶらこのままだと亜脱臼するから理学療法士さんにアームホルダーをすすめられた色々調べて見つけたオモニューレクサ脳梗塞の人の為の器具らしいけどこれだと歩く時バランスもとれて肘から下も動かせるらしい早速作業療法士さんに聞いて見たところあれよあれよと言う間に在宅クリニックの先生と整形外科の先生に話を通してくれたその事をおとたんに言うとなにやらむちゃ

恵美です相変わらずタクロリムスの副作用が…とにかくお腹がね整腸剤飲んでもただの気休めwこれはステロイド復活しないとダメなのかも…*やっとこ在宅勤務が始まりました！完全ではないので週1〜2日は出社だけどこの時期は週1日出社と決めてます上司が体調と相談しながらでいいと言ってくれているので比較的自由に予定を組ませてもらえてますコロナ禍は療養していたので私にとっては人生初の在宅勤務とにかく楽！集中できる！トイレもすぐ行けるそして疲れがそれほどない！通勤だと会社に到着す

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・10歳、特別支援学校小学部5年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★少し前のことになりますが、息子が長らくお世話になってきた大学病院を卒業しました。主治医の退職と医師不足が重なり、急性期治療をした総合病院に戻ることになりました。同じ病院に行っている友達に聞いてみると主治医が変更になったと言っ

今日は月イチの病院受診。朝6:55分に元会社の同僚が迎えに来てくれて病院まで送ってくれました。(*ﾉ__)ﾉﾉ╮*__)╮ｱﾘｶﾞﾀﾔｰ病院には7:10分頃に到着。「早くついてしまった…」と思いました。受付機の前には既に20人程が列を成しておりました…この人達は何時からいるのかな…8:00になり受付開始。受付を済ませたら血液検査↓レントゲン↓CT↓呼吸機能検査↓診察ここまでで12:30まだ早く終わったと思う。診察の際、主治医の女医さんが「3月いっぱいで異