難病

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■2/18水曜（残1）は博多で。■2/19木曜（残2）・20金曜（残2）・21土曜（残1）・22日曜（残3）は東京で出張カウンセリングを受付中です。■2/24から3/2まではベトナムホーチミン、マレーシアペナン、クアラルンプールへ。現地でもカウンセリングをお受けします。現地在住の方、メールでお問い合わせください。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********

実はずっと、ご報告したかったことが…そして今だけの大切なお知らせも…これまで、7年間こちらのブログではいろいろなことを書いてきました。🔷病気のこと、しんどかった日々のこと。🔷心や体を楽にするような考え方を、たくさんの本や人から教えていただいたこと。🔷「自分を痛めつけるような考え方で自分を責める」のではなく、「自分をいつくしむような考え方で日々生きていく」と、どんどん力が発揮されていくこと。🔷「災いはなくそうとするのではなく、ひっくり返して、災いの裏にある”恵み”に目を向けるだ

昨年から免疫抑制剤の治療を始めて、８ヶ月。初めは1回50mg、そして次に100mg。血球の数値が落ち着いてきたので4月1日から25mg減薬開始しました。減薬により体調に変化が出てくるかもしれません。シクロスポリンを飲み始めた頃に感じた、副作用かな？と思った事を書き留めておこうと思います。※あくまでたらふく163の場合です１、脚の痛み2、３日してすぐに現れたのは、立っているだけでもふくらはぎが痛い…なんていうか血液が脚に溜まって、心臓まで戻ってこない！って感じ。浮腫んでるのかと思

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ予想気温２４度ですさて３日の日にループス腎炎と診断を受けお手紙を持って膠原病内科へ私的には今までモヤモヤしていたものが晴れる？んだろうと思っていたんです関節リウマチになりメトトレキサート（リウマトレックス）ステロイドのプレドニンそして生物学的製剤シンポニーと順調に痛みのコントロールが出来てこのまま同じ治療（投薬）で行けると・・・そこで見え隠れする全身エ

今日は娘の結婚式。いい式でした。難病でも生きて娘の結婚式に出られてよかった大事に育ててきた娘です。大事にしてください。

日々🍄軍をご贔屓頂き誠にありがとう御座います。🍄軍溺愛寵愛の皆々様におかれましては益々のご清栄の事とお慶び申し上げます。で、よっ😳🎉数日後は姉上の高校の卒業式✨そして数週間後には🍄の中学卒業式✨と、3歳差の入学入試卒業ループにまんまとハマる我々なのですが🫡✨✨✨ここで母上には1つ気にかかる事があってね…🥲✨いつも🍄軍を溺愛寵愛してくださる皆々様、深謝申し上げます。ですが今回🍄軍への溺愛寵愛は抜きにして！！一般的な！端から見た！！！ご意見をお聞きしたい

悪化する手のこわばりSLE(全身性エリテマトーデス)の病状のひとつとして「手のこわばり、痛み」があります。私も以前ひどかったのですが、ここ数年は落ち着いているほうでした。が。昨秋あたりからでしょうか。またこわばりと痛みが強くなってきて、特に右手に顕著に出ています。SLEの病状も落ち着いていて薬も変わらず飲んでいるのに…なぜ手と指の症状だけ再発するのかしら医学的には手指に腫れや変形がなければ問題ないようで…（そういう病気だから仕方がない）痛みだけはどう

病み上がりで少し毒気が抜けないので、マニアックな話をひとつ。「好酸球性副鼻腔炎」という難病の話です。この診断には病理医による「細胞のカウント」が必須なのですが、これがなかなかの苦行。顕微鏡の下で、潰れやすい好酸球を1、2、3……と数える作業を、繰り返します。個人的な持論ですが、「好酸球性」と銘打つからには、探さなくても溢れ出てくるくらいであってほしい。というか、そうじゃないと診断したらあかんのちゃうん？と思ってる。ハンバーグカレーを注文して、ルーの中に溶け込んだ挽肉を探すような切なさ

ここ最近自分のことを結構後回しにしておいたおかげか歯が痛む片頭痛が常にある不眠足の動きの更なる悪化年齢のせいかそれともストレスのせいか一度隅々まで診てもらいたいところ足の不具合のおかげ？で仕事の時間が減ったので病院に行きやすいまずは歯医者から行き慣れた歯医者は昔ながらの歯医者前回行ったときはまだギリギリ杖をついて歩けたが今回は杖プラス装具必然的に靴を履いたままにしないと下駄箱で院内スリッパに履き替えるタイプの歯医者さん無理を言ってスリッパ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

午前中に買い物を済ませて昼食取って寝る。夕方まで寝て夕飯済ませて後は寝るだけ。体調戻って来た。熱出なくてよかったわ。免疫抑制剤飲んでるし間質性肺炎なのでインフルエンザ怖すぎ。気をつけよう。ポケモンGO28種類中23種類集まった。

ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです『結局インフルBだった次女』ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病…ameblo.jp『小児科でタミフルを処方してもらってきた旦那』ブ

こんにちは3月が今日から始まりましたね🌸3月といえば卒業シーズンですがそんな「卒業」の季節に皆さんに大きな発表をしたいと思います※YouTubeでは昨日お伝えしたのでYouTubeをご覧いただいた方は知っている内容になります理由1月末から2月頭まで一時帰国をしていました約1年半ぶりの日本は凄く楽しくて食も最高であっという間の2週間でした本来一時帰国できるのは私は今年の8月末でしたというのは私がイギリ

先日の受診でお薬が増えどえらいお薬代になりびっくりしました。お薬の数の割にはまだヤール２。手帳をもらうのはまだまだ先なので以前から気になっていたこの制度について調べてみました。自分で計算してAIにも確認してもらって保健所へ出向きそこの窓口の人にも計算してもらって範囲内だったのでそのまま手続きに入る準備を始めました。やれやれです。確かにそれでもまだ高いと泣き言を言いたいですが少しでも助けてもらえるとありがたい。先が長い病気なのでこれからも忘れず

2026年2月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます最近、アメブロのログインがうまくいかず、なかなかブログを書こうにも書けない状況でした気づけば秋をすっ飛ばして季節は冬着る物に困る日々。寒くなってすぐ、風邪を引きました目覚めると喉の腫れ、声がれ、黄色い痰。うっすら吐き気もありました。発熱は無いものの、これはまずいと思い、すぐさま耳鼻科にいって、咽頭炎の診断で抗生物質を1週間分処方してもらいました。ビタミンCと亜鉛、ビタミンDのサプリを意識してのんでバイトも一日休ん

９月末で今の介護保険証の期限が切れるので、10月からに向けて介護プランを見直してもらおうと思い、前から出入りが大変に思ってた玄関にお試しで手すりをつけてもらいました〜賃貸なので突っ張り棒タイプです多分置き型の方が自己負担額は安いと思うんだけど、置き型の下の鉄板にどんくちゃいワタシは引っ掛かりそうな気がするのと、この突っ張り棒の縦棒が掴むのにちょうど良さそうだと福祉用具さんの提案で、このタイプを試させてもらう事になりましたちなみに白い手すりはマンションに元々付いてるやつね😁さて、何かに掴ま

１錠、2錠、3錠・・・(ºдº)キエーーーッやっぱり、数錠足りない・・・うらめし〜や〜と番長皿屋敷風に始めてみましたが、（因みに番長って場所の名前なんですね）はい、パーキンソン病の薬が足りないんです！！やっちまったにゃ〜次の通院日まで薬の数が足りません。飲み過ぎたのか、、？「あれ？薬飲んだっけ？」ということが最近多かったから、飲んでいたのに更に飲んでしまったのかも、、でも、一緒に処方されている便秘薬は、結構余っている、、最初から数が違った？いや、たぶ

最近わたしがコツコツ続けているのは、散歩しながらお小遣い稼ぎ☺️え？なにそれ怪しい？って思いますよねでもね、これが本当にカンタンなんです。特別なスキルも知識もいらないし、パソコンに張り付く必要もなし。ただ、いつものお散歩をするだけ🚶‍♀️歩数がポイントになったり、ミッションをクリアするだけでポイントが貯まったり…最近はポイ活って本当に進化していて、✔歩くだけ✔レシートを撮るだけ✔アンケートに答える

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の確定前からサプリメントの「ユビキノール（コエンザイムQ10）」をずっと摂取してました。『「多系統萎縮症」と「コエンザイムCoQ10」』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日の日向灘の地震、皆様大丈夫ですか?気をつけてお過ごしくださいね。前から気になってたサプリメント…ameblo.jpペットボトルのキャップか開けられるようになったり一回2粒に増やしたら、右手の細かい動きが

昨日はべべちゃんの３年生最後の授業参観でした思えば１年生の時は再燃で入院したり感染症問題で登校できてなかったりで１度も行けなかった授業参観今年度は３回とも見に行くことができてべべちゃんの立派な終わりの言葉も聞けたしやたら大きな音で弾くベースパートの鍵盤ハーモニカも聞けて🎹無事に過ごせている事が有り難かったですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型

気が利かない人のテンプレート言い訳。「他の人も同じミスすることあるのに、なんで俺だけいわれるんだよ」デイサービスのダメスタッフ、Sあのですね、１００％ミスするあなたと、たまたまうまくいかなかっただけの人を、一緒にしないでください。レベル、安心、信頼全く違います。大谷翔平と草野球くらい違います。

難病の子を抱える母親のブログ、何回かは読んだことある。あら、大変そう……頑張ってほしいな🥺少しでも笑顔でいられるときが多いといいね！完全に他人事でそんなこと思いながら読んでた。そのときの自分に教えてあげたい。あんたの第2子、難病だよ。書く側だよ、今。まだ診断は下りてないでもほぼ100％そうなのだろう神経線維腫症、NF1レックリングハウゼン病だって身体中に5mmより大きいカフェオレ斑が10個以上ある。6個とか書いてあったけど、6個なんて余裕だよ、この部分だけでほら4個ある。

こんにちは2026年明けましておめでとうございます🎍新しい年がスタートしましたね今回は元旦にしたことをご紹介しますお餅イギリスにいても日本のお正月気分を味わいたいということで今年もちゃんと食べましたよお雑煮お餅と白玉を入れて作りました我ながら上手に出来たので嬉しいです福笑いそして今年もやりました元旦恒例の福笑い去年の元旦にもやって中々なお顔が出来上がり右主人作左私作去年は

本日は朝から8年4ヶ月目の定期検診。採血は先週の木曜日に済んでいるので問診のみと思っていましたが、一昨日の朝方から熱が。39度ぐらい出て、たくさん汗をかいて起床する頃には36.5度に日中は熱もなく仕事をして、夜になると、また38度くらいの熱がこのパターンがたまにあります。このパターンで、以前、コロナ、インフルエンザを疑って検査したけど陰性。なんだったんだろう。で、本日の定期検診。肺、血液検査ともに問題なし。先週の血液検査一応先生に、紅斑、メカニックバンド、左肺の違

今月のタイミーは、9回先月もこれくらいで、回数的にはいい感じ…しかーし、金額は少なめ今月の内容内容はいつもと変わらずほぼピッキング作業に、スーパーの品出しでも最近、一段と取りにくくなったピッキング案件人気すぎる、タイミー報酬一覧①5,300円×8回②2,300円×1回合計：44,700円まあ、まあ、頑張ったのかほどよく働きたい気持ちと、もう少し働きたい気持ちの狭間を彷徨ってます卒業式が終わって、入学式までの準備やっぱり何かとお金が

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導きます。親子関係や子育て、パートナーシップの問題、様々な体調不良、難病、

今日美容院に行ってきた約４ヶ月ぶりにいったそんだけたってると違いが歴然だろう一応病気だと伝えてあるがなんの病気かきかないでいてくれる口は回らないがあまり喋らなくてなんとかなった駐車場が狭いので大事をとっておくってもらった次はないかもしれないと思うとやたら短くしてしまった前髪もまゆげの上でいいですとやっと行けたさっぱりした