難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。************************************謝るってなんですか？と言われると思いますが、そのままの意味。謝罪です。人がどうしても素直になれない相手、それが一番近しい『家族』。外でニコニコしていても、家族の前でだけは偉そう。そんな方は多いはず。僕もその典型的な一人でした。最近いろいろ思うところあって、生き直しをしたいと思い、時々衝突していた弟に50年分のダメ出しをして欲しい

母上は🐕️を連れて家出をしました。今夜は帰りません。原因は姉上の八つ当たりです。今日は金曜日、金曜日は恒例の🍄は、じーちゃん家でチヤホヤされる日😚✨超母上軍がデイさんへ迎えに行ってくれてそのままじーちゃん家にお泊りをする！という超母上軍と🍄が楽しみにしている日です✨姉上も家にママと🐕️と3人だね〜😚✨と🍄不在で母上を独り占めを楽しみに仕事へ行き、帰りは風が強かったけど頑張って帰宅しました✨帰宅したら風が強い中、自転車で疲れたのと5連勤の疲れが出たのか

※BGMでも聴きながらお読み下さい。『お前だけが』-風-自分の人生を振り返ると、後悔ばかりが浮かぶ。「あの時、違う選択をしていたら」「もし、あの日が来なかったら」そんな事を何度考えたか分からない。そして今でも思う。自分の人生の最高潮は、高校生の前半頃だったのではないかと。あの頃までは、未来に希望があった。婚約者とも付き合っていた。事情があり外圧で

花粉症で目の痒みが酷くほじくる様に掻いてしまう一応まだ抗アレルギー剤目薬は持っているものの…この間もう一度、眼科に行った。今年はどうしたんだろう…と思っていたら『昨年はIgA腎症でステロイドをかなり使っていたから、症状が出なかったんだろうね。』と言われたそうだよね〜ステロイド強いから。ステロイドは作用する継続時間によってタイプが変わる。私が飲んでいたプレドニゾロンは中間型（作用時間：12〜36時間）だそう。他に短時間型（作用時間：8〜12時間）長時間型（作用時間：36〜54時

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!ちょ!!!Alacan、SLEの関節痛対策で、アセトアミノフェンとカロナール系の両方の解熱鎮痛剤を毎日飲んでるんだよ!?それで37℃超えてきたってことは、飲んでいなければもっと上がるの?もーちゃんは「ままあったかい💕」と喜んでそばで寝ています。続きはまた今度ね!!

病気になる前の私は自分の体が動くことを日常生活がおくれること全部特別なことじゃなかった自分でも、その当たり前が奪われた慢性炎症性脱髄性多発神経炎という難病と向き合うことになった以前なら簡単にできたことが今は時間がかかるなんならできない「あの頃みたいに動けたら」そう思わない日はないでも体は弱くなったかもしれないだけど心まで弱くなったわけじゃないむしろ私は病気になってからの方が強くなった部分もあると思う寝たきりになった時は未来なんて見えなかったそれでも私

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。下血、腹痛、粘液なし理想のバナナ便1回。体感は「むちゃ寛解」花丸◎です。治療リアルダ4錠ミヤBMスキリージ点滴3回目→注射1回目終了。さらに嗅覚でセルフケアとこっちゃん推し活という最強ご自愛セットも追加中♪外食多めでもご機嫌キープ中です♪…そんな中宝塚ソング音楽祭やフラメンコ発表会に出演。いや〜練習続きで気分はほぼ部活先週末、無事イベント終了し

先週、難病の医療券の更新にいってきました。毎年、この時期なのですがちょうど、区役所にあるカフェではチョコミントフェアをしているので、いつも帰りに寄っています毎年、工夫を凝らしたチョコミントが出るのですが、今年はシェイクでした亡くなった母もチョコミントが好きだったので食べさせてあげたいなと思いながら、しみじみしてしまいましたアメトピに掲載されました！たくさんの方に読んでいただいて、ありがと

ご訪問ありがとうございます。何度かお伝えしておりますが私、後縦靭帯骨化症という難病、という事になってる病気を患ってまして…MRIでは確かに私の脊椎？はあまり良い状態ではないらしいのです。でも最近マンジャロで痩せた影響なのか？腰や背中の痛みなどは格段に減りましてね。しかし整形外科の先生からは「早く手術したほうが後々いいですよ。痺れとか出始めてからだと手術しても治りませんから。」と、言われてます…そんなわけで手術を勧められている身の私ではあ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

私、筒井巧はパーキンソン病と診断されました。それは、もう6年前の2020年の事です。左手に振るえがあった為、病院で検査した結果パーキンソン病である事がわかりました。今現在それほど症状が進んでいるわけではなく、日常は普通に生活しており身体は元気です。ただ、演じる時に振るえが出る為、今現在、俳優の仕事は一部制限しております。難病と言われる病気で未だ治療法は有りませんが、今どんどん治験が行われており近いうちに治療薬が完成するようです。先程も言いましたが身体は元気ですので、国内外のイベント等に

息子の電車の旅に付き合い、とある駅まで行ってきました。そして今日のメインイベントである京成ホテルミラマーレでのランチ。前回来たのは9月でした。それから何回か来てみましたが、満席で入れず。今日も11:35に行ったところ（11:30オープン）、満席。ソファー席なら空いているとのことで入りましたが、次からは予約して行こうと思いました。ソファーが思ったよりも低くて、移乗が怖くて怖くて…。店員さんがソファー押さえてるんで大丈夫ですよと言って下さいましたが、そういう問題ではなく、とにかく怖

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

間質性肺炎のなみちゃんです。在宅酸素4年目。階段は登れるけど瀕死。。。長く歩くのも難しくなってきました。でも！ディズニーランドかディズニーシーに行きたい！最近そう思うようになってきました。子供が小さい頃に行ったきりでもう15年以上？行ってないと思います。チワワがだいぶ回復したけれど、心配なので、旦那に見てもらって(旦那すまん！)、娘と2人で行ってみたいディズニーリゾートまでは何とか交通手段を駆使して行くとして、私はあの広大な敷地を歩けるのでしょうか？ましてやシーは坂道や階段

元妻が仕事を見つけ本格的に引っ越しで近くに住むらしいもちろん子供たちは大喜び「家が二つできた」とはしゃいでいる緊急連絡先は自分と自分の職場、元妻３つにしており新たに元妻の職場も緊急連絡先にしないといけないのか？そこのところはまた学校の先生や放課後デイの先生に聞かないといけない元妻のルーティンとしては朝早くに我が家にきて子供たちの学校の準備をしその後仕事場へ向かうパートタイムなので夕方前には終了買い物をして自分のアパートで子供たちの食事を作りタッパーに入れて

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。進行性核上性麻痺は、進行する病です。病名に、進行性ってついてるんだから、そういうことでしょう。一般的に言われてる進行スピードは、３年目で車椅子、５年目で寝たきり。平均余命は６～１０年。死因は、肺炎や痰による窒息が多いそうです。夫は、診断されて丸５年が過ぎ、６年目に入った。発症したのは、診断された、その３年前くらい？今となっては、いつから発症してたのかは定かでない。医師やセラピストからは、「進行遅い方です。お二人でよく頑張られてます」と言われる。

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。治療法が少ない希少疾患や難病に、新しい薬はいつ生まれるのか。そんな疑問に答える可能性のあるAI技術が登場しました。今回は、これまで開発が難しかった希少疾患や難治性疾患に対して、新たな治療法の発見につながる最新のAI研究についてご紹介します。希少疾患で薬の開発が難しい理由新しいお薬を作るには、まず病気の原因となる物質を見つける必要があります。しかし、患者数が少ない希少疾患や仕組みが複雑な難病では、この原因の特定が難しく

はじめまして*˚himaです*ˊᵕˋ*2018年6月～私の潰瘍性大腸炎録指定難病子供の頃から行くのはたまぁに歯医者さんのみ！3人の子育て、少し落ち着きお仕事再始動！そんな時に人生初ぶっ倒れ…大学病院で【潰瘍性大腸炎】確定診断薬があってる期間は短いけどＱＯＬは満点！！毎年毎年、カール・ルイス悪化から緊急入院、計6回。薬が合わなくなっちゃう、体の拒否反応？今や潰瘍性大腸炎の全ての薬ほぼ使い切っちゃったそんな私のblog︎いいねコメントメッセージありがとうございます

間質性肺炎のなみちゃんです。『チワワに命を分けたい』間質性肺炎のなみちゃんです。悲しみのコップがあるとする。闘病してるだけでそのコップは健康な人より沢山の、半分くらいの水(悲しみ)が入ってる。だのに、14歳のチ…ameblo.jp脳腫瘍によるチワワの痙攣発作について書いてきました。気管支炎や強皮症の間接や胃腸への急な進行などで、チワワに対するご報告をしないでいてすみません。個人的にチワワちゃんどうなったの？とメッセージ下さる方がチラホラいらしたので、ご報告を。仲良くやってます。痙攣

おはようございます今日は、病院に障害者手帳申請と傷病手当の診断書を提出してくるね提出してから2週間位かかるって大きい病院あるあるなんかなぁ台風🌀もなんかヤバい進路だしやめてほしい市指定のゴミ袋等々品薄になってきてる来月からは、値上げするみたいだし困る昨日の晩御飯です鰺のさんが焼き卯の花レバー旨煮野菜サラダ生協で買った鰺でさんが焼きおとたん今朝は調子悪いみたい大丈夫かなぁ台風とか来たら大変今日も１日おとたんが穏やかに過ごせます

勤め人だったときは裁量労働制で比較的自由でしたが、成果を上げたくて早めに自宅を出発して比較的遅くまで仕事をしておりました。（なお、私は残業が悪だと思ってます）お昼を節約するため、いつも愛妻弁当を持って出社してました。会社は空調も快適で、美味しいコーヒーが飲めて、皆さん不動産鑑定士なので、性格はおだやかで、事務方さんがものすごく仕事できて、ありえないほどの大きな不動産に携わることができて素敵な環境でした。しかし、2年前に見え方の異常を感じ難病が発覚しました。（病名：網

私はこども園の時に卒園アルバム係をしていて、今でもまだ活動中です。卒園式までの写真が入るアルバムなので、行事が全て終わらないと写真選べなくて、完成までもう少しかかります（夏完成を目指す感じ…）アルバム係の集まりは土曜日にこども園の一室を借りて行っています。なので、卒園してからも何度かこども園へ行く機会があります土曜保育の子は少ないので、土曜出勤の先生も少ないです。それなのにこの前行った時、なんと園長先生とオカダ先生（5歳児クラスの時の加配担当）が出勤されているという、とってもラッキー

5月20日(水)Gloria18時30分公演を観劇しました。ファンクラブのおふたりは夜公演はチケットサイドでチケットを取ったので、ファンクラブ席ではなく後方席でした。私は14時公演と同じ座席で、右隣は坂元健児ファンクラブの方で、健ちゃんのライブやコンサートでは何度もお見掛けした方でした。夜公演は2度目の観劇になるので、視線は最初から階段へ行っていました。🤭おそらく、階段へ視線を向けている観客は前日初日(19日)または昼間の公演を観劇された方々と分かりやすい人間の心理を観ました。2度目の

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

過去に書いた漢方薬の記事こんにちは。最近、過去（2026年2月）に書いた漢方薬の記事が、ちょくちょく「公式ハッシュタグ記事ランクイン」に表示されるようになりました。こちらの記事です↓『【SLE】悪化する手のこわばり／食欲の勝利・つらい＜食べたい』悪化する手のこわばりSLE(全身性エリテマトーデス)の病状のひとつとして「手のこわばり、痛み」があります。私も以前ひどかったのですが、ここ数年は落ち…ameblo.jpそれなりにアクセスはあるのだとは思

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

大覚醒～黄金時代の迎え方～(今さら聞けない基礎からのスピリチュアル講座)Amazon（アマゾン）2,175〜2,750円マッドフラッドAmazon（アマゾン）1,576〜1,980円白ウサギを追え!Amazon（アマゾン）920〜1,650円北朝鮮の真実Amazon（アマゾン）1,760円Xのツイートや、メール、お話会などで、相変わらず、「GESARAはいつ来るんでしょうか」「黄金時代はいつ来るんですか」「５次元地球にはいつ

つい先日、応募した質問集への回答をご紹介します。ご協力者の皆様、ありがとうございました。1）髪染め、育毛剤を病気の発症前に半年以上使っていましたか？いいえ３人はい１人2）使用していた方へ。オーガニックでしたか？わからない１人3）当時、シャンプーはどの程度の頻度でしていましたか？ほぼ毎日４人4）シャンプーはオーガニックでしたかいいえ４人５）シャンプーの成分を確かめましたか？まったく気を使わなかった４人その他、感想やコメントがあればお願いします。◎白髪が

おはようございます、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリー