難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■5/21(木)は博多、5/22(金)・23(土)・24(日)・25(月)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************「カウンセリングの後、久しぶりに、“生きたい”って思えました。ありがとうございました。」先日、うつのご相談をお受けしました。

「IBJ加盟店なのに安くて手厚い」「選んで良かった」など嬉しい声を多数いただいてます。神奈川県相模原市のIBJ優良加盟店「マリアージュ.com」の田口エミです。真剣な婚活専門☆マンツーマンサポートで早期成婚に導きます！40代男子さんより嬉しい嬉しい真剣交際の報告が届きました！「いつも自分の健康面を気にかけていただいて、とても助かっています。」彼は大学院を卒業後真面目に仕事と向き合い続けてきた素敵男子！その努力が会社からも評価され高収入だったりします常に目指すもの

今日会社を休んだミスしてからまだ会社に行っていない会社を休んで病院にいき紹介状を書いてもらった今の病院には通いたいが最新の病院にも行ってみたい先生はセカンドオピニオンっていう制度があるから大丈夫というけどセカンドオピニオンでは治療ではなく意見をもらうだけで保険も効かないそうだ知らなかったリハビリをしたいと伝えてたけどそれが良かったようだまだ紹介状はないが新しい病院では進行が遅くなるといいな

今日伝えたいのはコレだけ！福祉車両購入後、初回の自動車税減免申請時に。「同一生計証明書」の申請には「通所証明書」が必要📣障害者福祉の行政手続きには市区町村ごとのローカルルールが存在します当てはまる地域の方は、注意してくださいね！難病ジストニアで車椅子移動の娘ハル身体障害者手帳１種１級（脳原性移動機能障害）身体障害者手帳を使ってハイゼットスローパーの「軽自動車税減免申請」をする時に！購入後の初めての納税通知書が来たら役所で減免手続きを（締切まであっちゅう間だ

何となくだけイメージしていた事改めて現実化していく事にとてつもない違和感を感じる夢の中の出来事なのかもしれないそんな想いもよぎる２月中旬ALSの診断を受けた大学病院で気管切開の日程を決めてきた2026年５月下旬数ヶ月先になるけど、大学病院では2カ月以上先に手術日の予約をして欲しい旨を聞き色んな予定などを考慮した上での日程決めになりました。まだ呼吸も安定しており、予定が先延ばしになる可能性もある事を手術担当になる耳鼻科の先生に伝えた。娘希望の「喉頭気管分

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!こちらは、おかわりブログ（本日更新2回目）となっております昨日のブログに書きましたが、SLE（全身性エリテマトーデス・膠原病）の専門医の診察を受けてきました。私は現在、３ヶ月に一度の診察ペースです。今年の4月に医師の交代があり、新しい医師に会うのは初めて。私はちょっとホッと

すこーし重たいお話かもしれません🙇‍♀️伯母と最後に会ってから約3年半くらい経ちます。私の気持ちも少しずつ落ち着いてきましたが、多分元の気持ちには戻れないなというのが素直な気持ちです。というか、多分伯母自身が望んでないだろうなと思います。私自身はトラウマでもありますし、怖さもありますが、家族だからこそ信じてみようという気持ちをまた持てるかなとも思ったりします。でも、多分伯母の気持ちは違うかなと。なぜ私が気にしているかというと母と会えなくなってしまったからです。私と伯母は上手く分かり

こんばんは✨あおむしです今日もブログを見にきて頂き、ありがとうございます梅雨に入って、ジメジメ湿気との戦いの時期ですね…(髪の毛の暴れ具合とも、かなりの闘いですっ)梅雨を楽しめる位になりたいのですが、毎年なかなか難しいです☔今日は、月に1度の女性泌尿器科の受診日でした🏥今日から、今までの先生から院長先生に、さりげなく変わっていました...。前回、出してもらった漢方薬の猪苓湯は、ほとんど効果が無かったことを、お伝えしました。今回は、アイピーディーを試してみましょうということになりまし

私の母は多系統萎縮症でした。起立性低血圧や排尿障害が初発症状だったため、典型的なシャイ・ドレーガー症候群です。この憎い難病が、いつか「完治する病気」になるよう、祈っています。母の病状の経過が、何か皆様の役に立てば嬉しいです。2023年10月外出用の車いす購入病院では車椅子の貸出があるので、いつもそれを借りて診察を受けていたのですが、ある時、低血圧のため車から降りられなくなり、とっっても困りました。苦肉の策として、駅がすぐ近くにあるので、駅で諸々事情を話し、なんとかお願いして車

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます3年前、最初に「手の震え」の症状が出たので、パーキンソン病だと思いました。診断が二転三転し確定診断で「多系統萎縮症」とわかったのですが。そのため、最初の頃はパーキンソン病のリハビリ運動をＹｏｕＴｕｂｅで探して自主リハビリしてたのでした。私は「多系統萎縮症パーキンソン型（MSA‐P）」でパーキンソン症状が強く姿勢反射障害（立位保持障害）が目立ってきたようです。振り向いたり見上げたり重心がず

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、お腹の不調が長く続く難病「クローン病」の患者さんにとって、治療の負担を軽くする新しいお薬「オンボー」が発売されたニュースを分かりやすく解説します。お腹に炎症が続くクローン病クローン病は、主に小腸や大腸などの消化管に炎症が起きてしまう病気です。長い期間にわたって腹痛や下痢などの症状に悩まされ、日常生活に大きな影響が出ることがあります。治療の目標は、このつらい炎症を抑えることです。炎症の“司令塔”をブロックする

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今日もお休みでした‼休みはゆっくりするもんですよね最近梅雨だけにじめッとしてきた感じがします‼まだ気温が高くない分いいと思うんですが雨が降るのか降らないのか微妙な天気が続いていて外に洗濯物干せないのが悩みです仕事の日は諦めて室

少し前に5月終わるとか書いていたのに、もう6月後半突入はやいはやい小学生早いなー6月にもなってすっかり学校生活に慣れてきたなんなん。やらかしまくっています担任から着電あり、授業中にふざけてしまうことが複数回発生&廊下を走るのが中々やめられないという問題報告されて、結構家族で話し合ったにも関わらず…・通学路ダッシュ・着替えた体操服をブンブン振り回してクラスメイトに当たる・二日連続宿題の提出を忘れる・着替えが遅くて下校時居残りになる・持ち帰りが必要な物品を忘れてくる・猛暑対策で持

一昨日の14日、肛門の拡張を受ける為、札幌いしやまクリニックへ行って来ました2021年に初めて来院して、かれこれ5年目になります完全に肛門狭窄が進行してから手術を受けると術後は痛みが少々長引くのでちょっとだけ早めに来院するよう心掛けてますねその方が個人的には楽なので（笑）毎回手術を担当してくれている院長先生はとても優しくて患者さんから人気があるのも納得です（笑）いつもは午

↓青文字は全てクリックして詳細記事が見れますＣＩＤＰの記録（CIDPとは？）clickアメンバー大歓迎です☺️まず始めにこちらclick[CIDPで辛かったこと]click[入院までにもがいたこと]click[診断までに調べた病気]click症状の経過【回想記】自己紹介.薬の話💊入院までの症状[1][2][3][4][5][6][7]入院[1動画も有り][2][3][4][5][6][7][入院小話]退院～現

おはようございます昨日デイサービスにて叔母と会い話せました私の亡き父の姉で兄妹の中で私だけ残ってしまったと言い中々死ねないと笑っていました。私はまだ子供の頃母を亡くし叔母には随分とお世話になりました。父と叔母の思い出話が面白く父に聞き叔母には内緒なんです😂

ご訪問ありがとうございます！シングルマザーのすばるです１人の子どもと２人暮らし6万人に1人というレアな障がいをもった次男タンタン不登校サッカー少年ダイちゃんスポーツ推薦で全寮制高校へ重度アルコール依存症の元ダンナから逃げてどん底生活から復活中★私たち家族の詳しい紹介はこちらから★やっとのことでnoteの続きを書き始めました！↓ぜひ「（スキ）」してくださればうれしいです♪孤独死のあとしまつ(6)｜湊すばる孤独死のあとしまつ

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

昨日からの土日で、福島の患者会に参加してきた。いつものメンバーで、近況を話したり、雑談したり。新しい情報を得るというより、ほっとできる会だった。話題のひとつに、車の運転があった。難病あるあるである。いつまで運転できるのか。特に地方では、買い物も通院も車が前提だ。免許を手放すということは、単に移動手段を失うだけではない。生活の自由を手放すことでもある。『使っていいのに、使えない』昨年8月以来、半年ぶりに、福島県で開催される患者会へ向かった。東京から車で、休憩を挟みながらおよそ5時間の道

お久しぶりです。ももさわのぞみです。主人のALSを闘病・介護をしていた時期は毎日私が気持ちと現場を吐き出すようにブログ投稿をしていたけれど、、このブログを更新していない間も、まだこの場所を訪れてくださっていること、本当に感謝しかありません。顔も写真もほぼ出さず、ただただ「病」と向き合っていたあの頃。文字だけで綴っていた私の葛藤や痛みに寄り添ってくださった皆様の存在が、どれほど私の支えになっていたか。今でも、時々投稿に戻りあの頃の空気を感じ、コメントを読み返すこともあり。再出発のエ

いつもと同じ朝です。今日は6月15日月曜日、雨。前日に比べ気温が大幅に下がり、典型的な梅雨寒です。昨夜はお風呂に入ったら目が冴えてしまい、就寝が3時近くになってしまいました。自然に目覚めたのは、7時55分。体調は良好です。月曜日はベンリスタの日です🙂ラジオ体操を第一、第二までしてから打ちました。先週金曜日に無事受給者証の更新を終えました。やはり、マイナンバーで保険証情報を自動連携できるようになったので、わざわざマイナポータルにログインして資格情報の画面をスクショ・印刷しなくてよ

ボーダーサマーニット6/1423∶59までまとめ買いクーポンレビュー⭐4.556/1423:59までまとめ買いクーポン2点以上で5％OFF|【クラシカルエルフclassicalelf】トップスニットレディースバックヘンリー編みボーダー半袖フレンチスリーブラグランモックネックサマーニット大きいサイズ春夏ce1050155楽天市場2,499円オーガニックコットンカットソー6/1423:59までまとめ買いクーポン6

2026年1月難病申請​​10月末に申請していた、特定医療費（指定難病）受給者証が12月末に届きました。申請の時もいろいろ書類が必要だったけど、毎年更新しなければいけない😅とりあえず受給者証が届く前に自己負担額を超えて支払った分の、償還払いの申請をせねば❗️病院や薬局それぞれに診療報酬等領収証明書を書いてもらうみたい。なんかせっかくマイナンバーにデータがあるのに、結局は紙なんだなぁ。受給者証も受診の度に窓口に提出して記入してもらう方式。子供の頃の紙の保険証を思いだすな。最近頭が

先日、オンラインMonjyuの時間の中で、とても印象に残る対話がありました。Monjyuは、学生時代からの仲間である3人が、それぞれの経験や学びを持ち寄りながら対話を重ねている小さな集まりです。ハンモックヨガ講師であり、カイロプラクターとして健康や体について学びを深めているlicca。難病とともに生きながら、NVCやチャンティングを通して、人の心の動きを丁寧に見つめる「心のヨガ」講師のyuka。そしてヒプノセラピーやシンギングボウルを通して、魂に寄り添っていきたい私。

🚨トランプ大統領より……https://t.co/DwdJgnoFTL—織姫(@S0AItH6NU7kTYMw)May18,2026イランなんか攻撃したってもう意味ないからでしょうƪ(˘⌣˘)ʃあ〜あ😱コンゴでエボラのワクチン💉接種治験があったんだねいつもさーこう言う〇〇ウイルス🦠とかってアフリカなんだよねまだやってたんだ…😭https://t.co/Lr221ULdYSpic.twitter.

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

神経内科の通院ではいつも腰椎穿刺注射をするのだけれど、その時に測るワタシの髄圧は毎回目盛りが振り切れるほど高く(どういう測定器か知らんけど)、『通院で久々にピクつき発生』昨日は神経内科の通院日でしたが、主治医の先生が替わるのでワタシは朝からめっちゃ緊張してましたどんな先生？いきなり腰椎穿刺注射でのトフェルセン(クアルソディ)投…ameblo.jp前回の時は臨時の先生だったため「何か他に飲んでる薬ある？」「サプリメントは？」なんて事を聞かれましたサプリメントは今は何も飲んでないけれど

土曜日の代休でお休みだった今日。昨夜から息子が発熱。夜の段階では37.6℃とかだったのでそこまで気にしていなかったのですが、朝になって38.5℃に。たまたま舌下免疫療法の予約を入れてあったので、発熱での受診となりました。普通の風邪だったみたいで、午後には熱も下がりました。夕方にスイミングの振替を入れてあったのですが、こちらはキャンセル。思えば幼稚園の頃は、月一で発熱していた息子も最近はあまり体調を崩さなくなってきました。娘はあまり熱とか出さないので、男の子の方が女の子よりも小さい時