難病

ストレスは「悪」ではなかった！？スタンフォード大学の健康心理学者、ケリー・マクゴニガル先生の研究によると…👉「ストレスが体に悪い」と思うと体に悪くなる。👉逆に「ストレスには良い効果がある」と思っている人たちは「ストレスは害になる」と思っている人たちに比べて、鬱状態になりにくく、人生に対する満足度が高いことがわかったそうです。アメリカの大規模調査では、ストレスを「害」と思う人だけ死亡リスクが43％上がったのに対し、ストレスを「プラス」と捉えた人は、むしろ健康で

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■12/20土曜は博多で（残1）。12/21日曜（残4）・22月曜（残4）・23火曜（残2）は東京で出張カウンセリング受付中です。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********************************************************◆不眠や病院で治らないようなものは霊障も疑われます。たくさんの方から『私は!?』『家族は大丈

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。胃ろう造設のために入院から帰ってきて、今日で４日目です。今日は、退院後、初めてのデイケアです。入院中は、完全にオムツでした。帰宅してからはリハパンに戻しました。トイレにつれていって、排尿介助をしています。退院翌日の朝、夫を起こしにいくと、リハパンの中で排尿してしまったようです。少し漏れたくらいだから、大惨事にはなっていません。とは言え、全身お着換えさせ、シーツも全て洗濯しました。２日目の夜、ヘルパーさんが、「寝るときだけ、パッド巻いておきましょう

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

『アランユーは二度殺された。警官らが三日拷問。事故で芝生に落ちたが、生還。75の母のため助命をと』『シューカイ夫妻の嘆き。アランユーさん、転落死亡事故の衝撃。』ELLE世界时装之苑/世界時裝之苑2024年9月号肖戰肖战肖戦…ameblo.jp『マンション5階から飛び降り自殺！アランユーの代役に、シューカイ君の名も。原因は調査中』『”昼ドラな陳情令来世も夫婦に涙の挙式”』中国時代劇歴史大全2026年度版(…ameblo.jp『戦慄の叫び。絶望と嘆き！アランユーの転落死、直前の音

病院で仕事していた時の話ものすごい褥瘡の患者さんがいました。直径2cm、いや、それ以上の円が、脇腹少し下あたりに穴が開いている。穴の中に、多分筋肉なんでしょうね。それがむきだしになっている。それが褥瘡。直ることもないし、良くもならない。これ以上悪くならないように、洗浄するのが精一杯。見ていて切ない。普通の介護施設で、そんな利用者さんを見ることはないでしょう。病院特有ですかね？座学で学ぶことはあるにしても、実際に見るって全然違いますし。心構え変わると思います。想

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護先週から肩の痛みで１週間寝込んだ私石灰沈着性腱板炎ーー🚩ハルとパパ初めて２人だけで診察へ今日の画像はハルパパジストニアの診察胃ろうの物品受け取り、紙おむつ受け取り、調剤薬局でお薬受け取り、私が折ったアンテナまで直してハルとパパ、２人とも余裕しゃくしゃくいつも通りに整っています♪肩痛で硬いシリンジを押せず、イノソリッドお休みして液体栄養剤イノラスの再登場（とろみ剤リフラノンも再び）（介護用品の収納）断捨離で減らして減らして

昨日、神経内科の受診がありましたここんところ、通院ではALSのSOD1遺伝子変異型の薬であるトフェルセン(クアルソディ)投薬だけって事が多かったんですが、今回は久しぶりに血液検査と呼吸器検査もありました。血液検査、腕まくりしやすい服を選んだつもりだったけれど、寒いからとインナーを着込んでいったので袖をまくり上げた時に、あの注射前にナースが腕に巻く駆血帯いらんのちゃうか!?って思うぐらい肘の上辺りがきゅうきゅうでした冬の検査しやすい服って難しいねぇ呼吸器検査では、とても気さくで検査での息を

入院を無理やりさせようとする人たちって、なんで、入院で、ADLが落ちることを考えてくれないんでしょうか。入院させることが目的で、あとのことはどうでもいーんでしょーねー

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪しまむら購入品先日ものすごく久しぶりに…しまむらに行ってみましたあったかインナーを買いたくてヒートテックで体に異変！我が家は家族全員もう何年もユニクロのヒートテックを愛用してきましたところが昨年あたりからアラフィフの私の体に異変がとにかくかゆいんですー今まではずっと何の問題もなくヒートテックもエアリズム

間質性肺炎のなみちゃんです。前回書いたように『酸素ボンベでの旅行前準備』間質性肺炎のなみちゃんです。久しぶりに家族旅行をすることになりました在宅酸素でしかも羽毛の過敏性肺炎も持ってる私には、旅行はまず色んな確認が必要です。宿泊先に…ameblo.jp準備万端！家族旅行に行ってきました。チワワ連れて何ヵ月も前から楽しみにしてた旅行でしたが、台風が直撃！！予定してた観光はほぼできないで終わってしまいましたー悲しいだって普段は一人で孤独に、なーんもイベントもなく闘病生活してるのにっ

昨日は一人で電車とバスを乗り継ぎ長女宅へ🚌そしてなんとか出来そうと急遽思いたち、明日7日から仕事復帰すると夜上司たちに連絡☎️敢えて金曜日を初日に。急に毎日仕事を始めるよりゆっくり休み休み始めることにしました会社はびっくりするほどホワイトなのも救いです。（有給もまだ30日以上あり）お気づきの方もいたのでは思いますが、なんとなくこちらにはうやむやに書いてた私がかかった病気の病名はギラン•バレー症候群大原麗子さんが生前かかったことで有名になった病気この病気の疑いと診断され

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。宝塚・元星組トップ礼真琴さん（こっちゃん）情報12月もゆるっと追跡中♡年末って何かと忙しいのに、推しの動きだけはしっかりチェックしちゃうの、あるあるですよね（笑）★日刊スポーツ男役から女優へ…“令和のトップ・オブ・トップ”礼真琴が開く道不安より「挑戦が好き」-日曜日のヒーロー＆ヒロイン-芸能コラム:日刊スポーツ首席入団、スピード出世、6年にわたるトップ在位。宝塚歌

北海道を旅しているあいだに、気づけばロバチレリン（KPS-0373）の治験情報が何度も更新されていた。どうやら僕が道の駅を巡っているあいだにも、医療の現場では新しい動きが進んでいたようだ。ここで改めて、その最新の実施医療機関情報を整理しておく。▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願

おはようございます先日、ご紹介しましたシェリー・テンペニー博士が語るワクチンの危険性についてにぜひ目を通していただきたいです。知っているのと知ってないとでは今後の体の健康に差がでてきますあと自分がALSかもって思ってる方…初動が大事なんです早く対処することで細胞が復活する可能性十分にある！次の病院まで何もせずに待っていたら進行してしまいます😣💦シェリー・テンペニ－博士👩‍🎓✨が語るワクチンの危険性についてのブログと注目してもらいたいXのポス

前回、オバケが自分や家族に憑いているかどうかを自分で調べる方法をお伝えましたが、「私にはついてますか？」と言う質問がたくさんあったので、それは聞かれたら写真を送って貰えれば今後も答えていきます。大抵、殆どの方が連れています。それくらい今、非常事態なんです。ここまではかつてなかった。おかしすぎる・・・聞かれて何もいなければ「いませんよ」と言いますし、強いのが付いていれば「いますよ」とお伝えします。僕の仕事の一つは言うなれば呪術廻戦やゴーストバスターズの世界。

大阪旅行中、帰りのできごと大阪のJR在来線⇨新幹線で名古屋駅に帰る在来線きっぷ売り場で、名古屋までの切符を購入車椅子なので、在来線と新幹線の乗り降りにスロープが必要なことを伝えるそのとき、余裕持った時間(切符の係員が時間を指定してきました)の新幹線を取ってもらった在来線に乗る直前駅員から、「新幹線まで時間がないから、新幹線乗り場ではスロープがありません」は？スロープなかったらそもそも乗れないんですけど。伝えると、「きっぷの時間では乗れないかもしれません」意味不明こっちは余裕

NHKきょうの健康みんなの「知りたい!」「膠原病」DesignedbyKeisukeNHK「きょうの健康」で、膠原病に関するテレビ放送があります。みんなの「知りたい!」「膠原病」日時12月11日（木）20：30～20：45みんなの「知りたい!」「膠原病」|きょうの健康【NHK】インターネットで検索されているキーワードから、こう原病のどんなことに多くの人が関心をもっているか探り、知りたいことを解説する。また「こう原病は遺

会社のソフトを年払いにしてしまった月払いにすれば良かったちょっと安いけど1年も通う自信がない11月に契約したので来年の11月まで頑張ってるけど車の運転もおぼつかない免許の更新も8月にせまってる更新すら自信がないどうしよう

成瀬から、たくさんのことを学びました👍今日は、読書の話です。宮島未奈さんの、『成瀬は都を駆け抜ける』を読みました🎵12/1発売の新刊。『成瀬あかりシリーズ』が好きなので、ずっと楽しみにしていました😊今作は、『成瀬あかりシリーズ』の3作目。完結編です。前2作も読み、すっかり、主人公成瀬あかりのファンです🎵1作目『成瀬は天下を取りにいく』の感想は、こちら↓『本屋大賞受賞！『成瀬は天下を取りにいく』読んだよ。』こんにちは。2024年本屋大賞が発表されました‼️今年は、宮島未奈さ

1日に石灰沈着症の手術をしました。石灰化上皮腫だと思っていたら、石灰沈着症でした。何が違うのかよくわからないけど。麻酔の特に手のひら側が痛かった。麻酔さえ終われば後は何も感じません。麻酔が切れた時が痛いと思ってたけど、前回3年前の中指より全然マシだった。翌日、包帯を外して、手を石鹸で洗って、ゲンタマイシンを塗ってと言われ初めて傷口見たけど、親指がえぐれていて、指紋が変わったなーって感じ。これは元通りの丸い親指にはならなさそう。こんな感じ。どんどん指が世間に見せられないようになっ

またヘルパーがやめた。さらにミヤスクまで故障したときたもんだ。俺の精神状態は崩壊寸前だ。ミヤスクが故障したならどうやって今これを書いてるのかというと修理が完了するまでの間代替品の視線入力装置を借りているわけだがこれが一昔前のバージョンのもので性能は良いとは言えず視線の焦点が全然定まらないのだ。今もコレ、死にそうになりながら書いてます。どれくらい死にそうかというとペストと赤痢と腸チフスを併発して五臓六腑が逆流しそうになりながら地獄の門前でビバークしているくらい

ご無沙汰しております。早いもので、今年も半分過ぎようとしていますが、これから猛暑という名の修行にも似た過酷な夏が待っていると思うとウンザリ😩ですが、時の流れの速さは年々歳々実感しています。5月は古巣のOB会とか検査入院やら締めには恒例の長野の野沢温泉♨️行きなどイベントをこなしつつ、家事やら介護やら呑み会やら😝結構生き急ぎガチに忙しく過ごしておりました(^^)野沢温泉では急坂につぐ急坂での自分の状態確認にハァハァ言いながらも、とりあえずいつもの動きをコンプリートできました(^^)半年前に

少し前ですが月1回の神経内科の診察を受けました。備忘録として。オンジェンティスは思った程効果が感じられなくて服用をやめて前に飲んだことのあるMAO-B阻害剤を希望して一月経過しました。夜間・早朝に効きそうなのでもう一度服用にチャレンジしたのですがまだ全く効き目がなくレボドパの持ちもオンジェンティスに比べて悪いし太ももの外側の痛みがずっと続いてスムーズに歩けません。又オンジェンティスに戻そうかドパミンアゴニストのミラペックスを貼り薬に変えようか相談のつもりで診察室

今日は大学病院の受診でした消化器内科、泌尿器科、皮膚科の３つ消化器内科では様子見している肝臓の影を検査するためのCT検査がありました。血液検査と尿検査もありました。今回の採尿スムーズにトイレに行きたくなってすぐとれました採血の時に造影剤用の針を留置してもらい、採血もスムーズに。朝は予約の時間とか色々考えてしまってどうしようってなってたけど、採血の人と話して、先に造影CT検査に行ってみることにしたんだけどそれが大正解でした。CT検査を先に済ませて泌尿器科へ。実際の予約時間より1時間

ロゼバラミンの注射💉を打ち始めて早2ヶ月…副作用はほとんどないと言われてるけど、先月から顔のおでこから鼻にかけてブツブツが…大小含めて現在20個くらい最初は私だけ？気のせいかと思ってたけど。。日に日に増えていく赤いブツブツ痒くはないけど、、、なんせ顔なので気になってしゃーないもしかして副作用ロゼバラミン筋注の薬剤情報には約１%未満に発疹という記載があるえっその1%未満にあたってしまった？ビタミンBの取り過ぎってこと？私の通ってる神経内科のクリニックでロゼバラミン注射

多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。多系統萎縮症という病気は、国によって「難病」の指定を受けています。指定難病となると、医療費を助成してもらえる制度が使えるのですが、先日やっとその受給者証が届きました。正式名称は、特定医療費（指定難病）医療受給者証という、とても堅苦しい名称です。これがあると、認定された「自己負担上限額」を超える窓口負担を助成してもらえるのでとても助かります。有効期間があって、今回はとりあえず半年。

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい。私たち夫婦について赤裸々に綴ります。はじめましての方はぜひこちらからどうぞ！↓『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦は温泉が大好きです♨露天風呂なんか最高ですよね♡この冬も近くの温泉へ行って温まってこれたらいいのです

こんにちは！お久しぶりです(^^)まだ入院中(^_^;)しかも個室希望だしているものの、まだ通じず、未だ大部屋です。入院してすぐに通された大部屋の先輩達はそれぞれ個性はあるもののみんな常識をわかまえた方々でした。だから空気も穏やか。ああ、やっぱ私って人との出会い運最高やね♪と大部屋だけどそんなに苦も無くすごせました。そして先輩方は次々と退院しぼっち生活3日目、新たな同居者はよく喋る＆自己主張強めのおばあちゃん。さらに昨日きた人はよく喋る＆自己主張強い＆声のでかい＆ずーっと喋ってる内容は文句