難病

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■9/17(木)は博多、9/18(金)・19(土)・20(日)は東京で、9/22㈷・28(月)・29(火)は大阪でカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************「変わりたい！」と感じている方は多いと思います。人生で大事なことの一つは『付き合う人によって残りの

最近、なかなか動けない。やらなきゃいけないことはあるのに、身体も、心も、頭もついてこない。眠い、しんどい、だるい……何もする気になれない。そんなとき、ありませんか？実は私もまさにそれ！お正月に母が亡くなってから、94歳父のサポートに遠方の実家と家の往復生活。「今日はこれをやろう」と思っていたのに、気づけば一日が終わってる。夜になって、「ああ、今日も何にもできなかった」と、自分にがっかりする。まるで深い海の底に沈む深海魚の気分でした。そんなこんなでアメブロ長らくお休みして

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

今朝のあさんぽで彼岸花発見久しぶりの晴れ間だったのでやっとあさんぽに行けましたそしてブログも久しぶりです。なんせ開くと広告ばかり出るのでイヤになり、面倒くさくなりなかなか皆さんのところに行けなくてごめんなさいさてタイトルの千手観音もうね、ひとつ呼ばれて例えば痰の吸引してるとあれを〇〇して！これを〇〇して！寝る時もやっと横になろうとすると痰吸引ご要望片付けてる横から足をあげて手をあげて

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

だ液検査の技術を自己免疫疾患へ応用「唾液に含まれるさまざまな代謝物を調べることで、リウマチ・膠原病の病気の状態を把握する」という研究が行われるそうです。【慶應義塾大学と共同研究を開始】リウマチ・膠原病領域における新たな低侵襲診断法の確立を目指す株式会社サリバテックのプレスリリース（2026年9月7日10時00分）【慶應義塾大学と共同研究を開始】リウマチ・膠原病領域における新たな低侵襲診断法の確立を目指すprtimes.jp将来的には、血液検査などよ

昨日も今日の雨予報に反応してきつくdownしてました。天気予報、、、ずれずれだったり、雨雲レーダーが突然？？？だったり。どうなってるんでしょう。あさイチ見てて聞き取り困難症。最近テレビの音が聞き取りにくいなと思うようになったので。でもね、多分理由は判ってます。すごいストレスフルなので、つかれてて聞こえにくくなってるのではと思うんですけど。根本的にそこを解決しないと、取れない症状、どうしようもない事ってあると思います。職場環境や住居環境は関係あると個人的にはおもいます。

最近、ず〜っと続けているレシート判定の在宅ワークが無くて暇しています。無い、というのは…やりたくても判定するレシートが少なくて無いとゆうことです。おそらく、応募が減ってるとゆうより同じく判定している人が沢山いて、すぐに無くなる状態なんだと思われます。なので最近はやれても1日100件程度…つまり100円にしかならないこれではモチベーションも上がらない…ふと想像するんです。もし、何らかの間違いが起きて、この病気が治ったとしたら…自分は社会復帰できるのか⁉️年齢は49歳。運転免許は失効

復職してから、ずっと社内での日々。最初は目の前の仕事をこなすだけで精一杯でした。でも、少しずつ以前の感覚が戻ってきて、最近ようやく、相手先へ伺えるようになってきました。私は、入院前日まで働いていました。入院時には「1か月ほど入院になる」と分かっていたものの、その後まさかこんなにも長期の休職になるとは思っておらず、相手先への引き継ぎや説明も十分にできないまま、お休みに入る形になってしまいました。相手先から見れば、“急にいなくなった”そんな感覚だったと思います。だからこそ、「ど

いよいよやばい状況になって来た。足や体幹を維持する腹筋などの筋力低下が進んでいる。昨日はシャワーを浴びた後に定位置のリビングのソファに戻る際に膝が折れて、床に体が落ちてしまった。嫁さんが後ろから体を支えてくれていたが、支えきれず正座する形になった。正座で膝の関節に激痛が走る。嫁さん一人では私を立たせるのは不可能で、今回も近所のTさんに手伝ってもらい、立ち上がらせてもらった。先週も訪問入浴でソファに戻る際、同じように膝折れで床に落ちてしまった。これまでトイレなどでは自力で歩いていたが

昨日は、約40年ぶりにマレーシアの友人に会いました高校時代に仲良くしていた留学生の1人で。他にも、オーストラリアに3人🇦🇺ブラジルに1人🇧🇷台湾に1人🇹🇼そして、韓国に2人🇰🇷みんな、Facebookのおかげで高校卒業後10年振りくらいに繋がりましたSNSの力に感謝🙏🙏🙏´-韓国の2人ブログにもたまに出てきますが…‪𐤔𐤔‬彼らにはよく連絡を取ってるし、会ってる…行く度にご馳走になるので🙏(払わせてくれない😭)また韓国に行きたい‼️というと、「🐸が来ると大変だから、

入院して37〜38℃台になってたけど次の日のの夜また、尋常じゃない寒気がやってきた震えが止まらず息も苦しくてすぐにステーション前の部屋に運ばれてもう息するのに必死モニターつけられ、酸素もつけて痛さ、苦しさ、しんどさ、どれも一気に押し寄せてくる感じに辛くて辛くて大変な一夜を過ごした

私は、コロナ禍から、Twitterを始めました。今は、Twitterではなく、「X」ですね。なぜ、今までは見てもいなかったのに、コロナ禍から、Twitterを始めたのか？それは、ググるだけじゃ（ググる：Googleで検索する）本当に知りたい情報が得られないと思ったからです。当時も今も、このツールに関しては、情報収集の為に使っていますが、（殆ど発信していません）この数年で、健康情報を発信している人のアカウントは、あれこれフォローさせて頂きました。そこで、ある

呂律が回らなくて伝わらない何度言っても伝わらない自分でも呂律が回ってないなぁと思う今日は特にかすれている練習すれば出るのだろうか

金沢で食べたのどぐろ丼🐟本日、膝の痛みと左胸の痛みは治まり、上半身が痛い日でした。(本当に日替わり)私、午前中が基本、だるいことが多く。午後からはましになるので、朝に飲むプレドニンが効いてくる関係だと思ってます。(まだステロイドなしでは生きられない体ということですね)明日は血液検査ですが、どうなっているか...今日から、お薬がちょっと変わりました。プレドニンが20gになった代わりに、メトトレキサート(毎週月曜のみ)が、夕2錠→3錠に増え、朝夕3錠ずつに。私今、確実におばあちゃん

こんにちはまーるです。娘、相変わらず絶不調です春と同じ吐き気が酷くずーーっとえづいてます。吐き気の収まるツボを押しても効果もなく。夕飯は昨夜も飲むゼリーだけ。顔にも目にも生気もなく見てると悲しくなります立つのもやっとなのでまた髪を洗ってあげました🧴さっぱりしないとよく眠れないですよね。かたや夫は帰宅後・・私が娘のケアの間に出した夕飯食べて、お酒飲んで、お菓子食べて、お風呂入って、鼻歌歌って、ベッドでタブレット見て・・・。様子すら見に来ない。夫はまるで

太陽と虹のサロンへようこそ♪メニューご紹介🌸統合セッション2時間15,000円⭐︎リモートも可能ですあなたが今抱えている問題をチャネリングやリーディング、カウンセリングもしながらエネルギー調整も行い、必要に応じてヒプノセラピーも取り入れた統合セッション。氣功整体と呼ばれるものと同じでやり方も悪い所を流したり取り除いたりする方法です。魂側から見たエネルギー調整や考え癖など皆さんの潜在意識にある想念を引き出して解決に導

ご訪問いただきありがとうございます😊要介護1の認知症母にそれを支える父。父は心臓にステント入り。娘の私は母に代わり家事を始め仕事を減らし、慣れた頃に難病の線維筋痛症に。そんなてんやわんやな我が家の日常を綴っております。昨日です。警察の#9110に電話しました。まずは簡単な説明をして、その後に警察官の質問に答えると思ってました。一応、チャッピーが電話したらまずこの言葉を伝えて、その後に警察官の質問に答えれば良いよ！と言われました。こちらです。「SNSのPR案件で、報酬13万4,

前回の続きです。『今月一回目の訪問診療』昨日は今月一回目の訪問診療でした。今回は先生に色々確認する事がありました。ひとつ目、薬の処方を1カ月分にしていただけないか？元の訪問医は月に一回の訪問だったの…ameblo.jpこの日の夕方、クリニックに支払いに行っている時に、クリニックから電話がかかってきました。運転中ですぐには出ることができないし、クリニックまであと1〜2分のところだったので、そのまま行って、直接用件を聞く事にしました。受付で電話があった事を伝えると、診察室に入るように言われて

こんにちは9月IBD外来行ってきました受診当日に「お前もしかして粘血便なんじゃないか！！！」とトイレットペーパーに訴えかけるというハプニングはあったんですけどそれまでは本当に順調で実際にカルプロテクチンも2桁でその前に4000台の最高記録を叩き出したとは思えないくらい下がってまして主治医には「こんなに劇的に下がるってのは怪しいですね、コレチメントそんな効き目あるかな」と疑いの目を向けられましたがお腹の調子がいいのはいいことだろうが！そんなことより私はとってもお尻が痒いん

ヘルペスウイルス感染による皮膚炎用に、竹布ガーゼを、無農薬の藍の生葉で、染めました😊💕https://youtu.be/tGzfrZ9leds?si=OYQyRnBypW3Vs-HU-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be完成したガーゼは、現在、個人セッションを受けていただいている方に、プレゼント予定です✨️少しでも、辛い皮膚の炎症が楽になってくれるといいな

いつもお読みいただきありがとうございます😊新しい爪研ぎ雰囲気が好きです早速虎徹チェック「ウチ断捨離しました」の番組でも、またやましたひでこさんの本でも、よく聞かれている質問があります。”トイレ掃除は毎日したほうがいいですか？””これは捨てたほうがいいですか？”という質問です。トイレ掃除したほうがいいですか？という質問の裏には、それをすると金運が上がるって聞いたことがあります、という意味合いがあるそうです。金運があがるということを目的にトイレ掃除をする、というの

食道achalasia(アカラシア)闘病記1〜30は、2019年8/11〜9/12のblogに掲載しています。2021年、1/20付けでお仕事を辞めて、オヤジの心臓病の闘病生活に入ったにゃぐです。昨日は息子が9時過ぎに帰宅したので2日掛けて探した近隣の脳神経外科のある病院🏥の良し悪しを説明しながら何処の病院🏥に行くか？相談した。検査を受けに行ったり、入院するのは私だが着替えを届けたり、足りない物を買ってくれるのは息子になるからだ。私が脳神経外科に入院する場合、救急車🚑だろうから、私

午前中にお会いしたクライアント3人お見送りをする際、少し立ち話それぞれ最終的に行き着く会話が全てALS筋萎縮性側索硬化症でした3人とも実は、、、、で会話が始まり昨年から今年にかけてお母様がALSに罹患されお亡くなりになったとのこと私自身も昨年母が進行が早くALS余命2ヶ月と診断され2ヶ月も経たずにあっという間に亡くなってしまったこともありクライアント様からお聞きした時言葉を失ってしまいました母がALS筋萎縮性側索硬化症という難病であっという間に亡くなったあと

​2歳11ヶ月で痙攣重積型（ニ相性）急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後7年・10歳、特別支援学校小学部5年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★少し前のことになりますが、息子が長らくお世話になってきた大学病院を卒業しました。主治医の退職と医師不足が重なり、急性期治療をした総合病院に戻ることになりました。同じ病院に行っている友達に聞いてみると主治医が変更になったと言っ

2/21本来は２ヶ月ぶりのステラーラのはずだった、、、けどね俺は色々考えて投薬を変えることに決意したそう７年使ったステラーラにサヨナラを告げたのさ、、、そうそうして迎えた新薬はスキリージストーマの症状は落ち着いたけどやっぱり瘻孔は塞がらないこの頃には一ヶ月前の面影もないくらいストーマの調子は良いんだけどさらに俺は瘻孔を完治させたい初めの誓いから三ヶ月経って脂質１０g以下継続動物性タンパク取らない継続1日タンパク質１００g摂取亜鉛、ビ

最近、何だか疲れやすいな、寝不足気味かもと感じていませんか？そんな方に読んでもらえたらと思います娘の病気がわかってすぐ、ある医師から「気が済むまで好きに使っていいよ」と言われて借りたものがありました。大変な時期だったこともあって、気づけば3年以上も借りていました。その間、娘も私も、家族全員が体調面では良好な状態を保てていたと思っています。デンバヘルス『デンバヘルス』という商品、ご存じですか？https://denba.co.jp/denbahealth/

食道achalasia(アカラシア)闘病記1〜30は、2019年8/11〜9/12のblogに掲載しています。2021年、1/20付けでお仕事を辞めて、オヤジの心臓病の闘病生活に入ったにゃぐです。昨日は副鼻腔炎の鼻水🤧と頭痛🤕に悩みながら引き続き病院🏥探しをしていた。つくづく思う我が街、都内の端っこに位置するせいか？確実に死につつあると😓住宅地だからなのか？スーパーは次々と閉店してしまい目の前の都営住宅も空き部屋が目立つ。老朽化に伴い、建て替えが始まっている。団地内のお庭の花

wakaブログに訪問して頂きありがとうございます公式ジャンルは『お弁当作り』ですが１５年弱作り続けた旦那弁当が転職により終了１年あいてR２年４月から高校生になる長女弁当を５年間（R７年３月で終了）R７年４月から高校生になる次女弁当が始まりカウントしていますお弁当作りの他に日々の出来事や晩御飯などを記録として綴ってます９月14日（月）今の所ステロイドが無いと生きていけない状況なんだって感じた日この１ヶ月間の身体に起きた症状を話しました今日もこめかみの上が腫れてるのを見せると

お正月明けに一度お家に帰って来た奈々さんその次の週からはインフルエンザ感染者数が右肩上がりで外泊が出来なくなりましたそれでも面会はオーッケーでしたので毎週、奈々さんに会いに行っていますしゅと犬くんとご挨拶してパパさんに絵本を読んでもらいこの日は、ポールガルドンさんが描いた愛嬌たっぷり可愛い絵「三びきのこぶた」を読み、奈々さんが喜んでくれましたほんとポールガルトンさんの絵が素敵すぎてお勧めしたいです！ご興味があれば見てみてくださいまた、別の日この日は、「おとう