難病

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

最近のこと私が何気なく予想したことが良く当たるちょっとビックリするぐらいの的中率「きっとこうなる」が当たるまあそんなに高度な予想をしてる訳じゃないから大した事じゃないんだけど私にしては何か今までと違う力を感じる未来を見通す力？かな？？何に使うの？って思うけど色々不安になら無くていい大丈夫こんな感じになるからって感じで結構楽天的になれると言うかもしかしたら予想と言う感覚で思う未来を引き寄せてるのかも！未来をコントロール出来てるって

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の患者さんやご家族にとって、新しい治療の選択肢となるお薬が発売されたというニュースをお届けします。初のFcRn阻害薬「アイマービー」全身型重症筋無力症の新しい治療薬「アイマービー点滴静注（ニポカリマブ）」が発売されました。このお薬は、病気の原因となる「自己抗体」を減らす働きを持つ「FcRn阻害薬」と呼ばれるタイプのもので、特にこれまでの治療（ステロイドなど）で十分な効果が得

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。明日、2月17日（火）21：02に《水瓶座》で新月になります！！新月の時には目標を設定したり物事をスタートするのに良い時ですので満月までに叶えたい事を２～10個紙に書いてみましょう！新月にお願いするので”新月にな

今年もこの時期がやってきました娘は子供の医療費無償制度により公費がおりるため、直接的には医療費はかかりません。とはいえ、県外の大学病院に通院しているので、いったん病院では支払いが必要（小児慢性特定疾患なので２割）で、帰宅後、市に対して償還払いの手続きをしています。娘には意外とお金がかかっていないにも関わらず、私が歯の矯正治療をしているので莫大な医療費がかかっており（お前かよ）医療費控除の手続きは３年連続でしています。でね、この記事で何が言いたいかっていうと病気

今日も暖かいですが、明日からは寒くなるみたい。そりゃ、まだら2月だもんね。暖かくてミモザが満開。すごく綺麗ですよ。きって、束にしたら売れるのに。と、欲張りなウッキー🦍ウッホー🦍🦍スパイラル🌀河津桜1号も咲いてきました。テレビで見ると満開だもんね。1号は遅いです。ストック無しで3.26キロ、49:13.15’03”ペースでした。今日は黒猫さん、お散歩わんちゃんにしか合わず。迷子犬ちゃん、どこに？帰ってから鍼灸整骨院へ！お灸熱かったー🔥オリンピックの話しして終了

もう、かれこれ半年以上湯船に浸かっておりません。湯舟に浸かって立ちあがれなくて、妻と娘になんとか引っ張り出してもらう事件以来、諦めて入っていません。お風呂場でも使える用の腰ベルトは買ったので、いざとゆう時は…使えばいいんですｹﾄﾞ現状、妻に頭から身体まで介助で洗ってもらっているので、あまり負担を増やしたくなくて…湯舟に浸かるのは遠慮中です。しかし、妻に洗ってもらっている時、ずっと立ちっぱなしなのが辛くなってきました。椅子に座ると1人で立ち上がりが不可能なので、立ったままでサッとシャワー

音楽療法からのクライアントの暁子さんが素敵な内容をNOTEに書いてくださいました🥰❤️https://www.instagram.com/reel/DR1sN3dj7go/?igsh=b3Z3NDJvNWp2NW5p難病を経験され、私のサロンで体験されたこと書いてくださり、涙がでるほど嬉しく、やさしさが込み上げてきます🎵出会ってくれて、喜びあってくれて本当にありがとう❤️これからもいろんな方の心に寄り添い、私の持ってるもので、癒し励まし心を守り喜び合う活動をしていきます🎵ありがとうご

こんにちは。今日はAI関係のお話です。言葉にするのは難しい私には絵を描くセンスがないと思っています。AIなら上手に描けるはず･･･ということで、プロンプトを書いてチャッピー君（「ちゃん」かもしれないけど）にお願いしたんです。そうしたら･･･作画：ChatGPTこんな絵を描いてくれました。可愛いですよね。でも、私の描いて欲しかったのは、パステル調の可愛い食べ物やぬいぐるみが置かれたパーティ会場のような部屋。なので、この絵

先週の土曜日、旦那とラーメン屋に入ったら、王様のブランチをTVでやってたんですね。まあ、とりわけ気にもせずにラーメンを食べてたんですが、TVからいきなり長男くんの声が某予備校のCM出演したやつでしたCMに出ることは知ってたけど、我が家はテレビつけないから、見ることがないだろうな・・・って諦めてたけど、早速見れました🙌なんともまあ奇跡的なタイミングちょいと嬉しかったです。いやはや、長男くんが生まれた頃、赤ちゃん

昨日の夜に熱は下がり、漢方の市販薬が効いたのか、咳もおさまりました。が、痰がさらに出るようになり、寝ているとたまに息苦しくて目覚めます。咳がゴホゴホ出る訳ではなくて、痰が邪魔で息ができない苦しさです。来週になっても治らないようであれば、病院に行こうと思います。息子は今日から学校へ。娘はお腹が痛いと今日は幼稚園をお休みしました。ヘルパーさんにお買い物をお願いしました。私の熱の原因は、ヘルパーさん曰く疲れだと。計3週間の子供達のインフルの療養期間、私も家にいました。最初は食欲がない

うーんなるほどなぁ。病気になるという原因てさまざまだけど。昨夜からピリピリズキンズキン痛いし締めつけ感MAX‼️もうーヤダーお願い細胞さん達機嫌治して

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。16日月曜日、晴れのち曇り。もしかしたら雨が降っているのかな。午後から精神科と脳神経内科受診しました。精神科は約1年ぶりに抗うつ薬を処方してもらい、脳神経内科は右手足痺れ後のフォロー。その後、痺れは無く、以前2週間に1度くらいの頻度であった左眼

姉上の卒業授業✨高3の姉上。特別支援の高校に通う姉上は普通校の子達が家庭学習に入る高3の三学期も毎日学校があります✨だけど授業内容が社会の自立に向けての授業になります✨今日はテーブルマナー教室✨お昼ご飯はホテルでのコース料理✨こちらでテーブルマナーを学びます✨他にも税金の授業や消費者金融などでのトラブル対策授業などもありとても手厚いです！！姉上に何が美味しかった？って聞いたらパンのバターが美味しかった😚と、言うておりました🤣🤣🤣🎉✨『姉上の勉強と特別支援学

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧2026年2月16日(月曜日ブログ📓)୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧今日から平日が始まりました🗓◎毎日本当にお疲れ様です(*ˊ˘ˋ*)🌼*･今日も無事やる事が終わります様に!!そして皆様の幸せを願っています☆ポコチャ生LIVEお休み→病院通院🏥帰省に夕方までお母様に周囲の皆様悪い部分を教えて下さり有難うです🍀︎人に流されず丁寧語を再度を毎日📓◎今日から終活ノートを開始しました📓お昼ご飯を終えたら必ず

退院して1週間が過ぎましたとりあえず今のとこはお腹イタクナーイ今日は心療内科にいって近況を話して終わりまた2ヶ月後退院してから、、、退職手続きのために書類かいて入社手続きのために書類かいてあー基礎年金番号や雇用保険番号？とか聞かれてもすぐに出てこないので山積みにしていた書類から発掘する作業ついでに書類を整理し始めたらあっという間に1週間(笑)退職手続き書類と入社手続き書類は無事揃いまして一旦送って返答待ちあとはパソコン返して入館証とか返して転職先で確定拠出年金

休んだりやりたくないこと辞めたり自分を緩めることも大事だけれども…＊＊＊＊＊＊みんな〜✨おつかれさま♡人生こそエンタメ♡自分らしく人生を味わい楽しむエンタメマインドコーチのやよいです初めましての方は👉コチラ自己受容×内観自分の本音を無視せずに自分の心の声を聞く♡どんな感情が出てもどんな自分でもOK👍️それが本当の私♡〈お客様の変化〉旦那さんや子供、周りを優先するあまり自分の

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!『救急車の中で盛大にやらかす②』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jpからの続きです。初めて知ったのですが、救急搬送される病院がどうやって決まるかと

今日は雪！笑笑！しんしんと雪は降る！笑笑！温かめの雪が降る！笑笑！もうすぐ春だ〜！笑笑！送迎車のK君が迎えに来た！笑笑！ようけ降るが、暖かい雪だ〜！笑笑！でもこの雪は積もる、15㎝〜20㎝位だろう！笑笑！事務所でファイターズを見る！笑笑！お〜レイエスやんけ〜！笑笑！今年こそ〜ね！笑笑！しかし、この時期に雪が降るのは承知済み！笑笑！後、2週間程で2月も終わる！笑笑！あ〜もうすぐ3月だ〜！笑笑！あとちょっとだ〜！笑笑！

進行性骨化性線維異形成症（Fibrodysplasiaossificansprogressiva：FOP）の山本育海さんのお母さんのXからiPS細胞研究所池谷真准教授のインタビュー記事。この記事を読んで、希望持てる患者やご家族がいる事と思います。凄いな〜難病FOPも、早く研究成果の発表を待っています。https://t.co/ueghbXoOx1pic.twitter.com/SsU5Fa3JYU—いくママ(@ikumigadaisuki)2026年2月16日http

こんにちは〜ちかですさきほどエンスプリング6回目の自己注射を打ったのですが…1時間ほどしてじわじわと明らかに打つ前と違って①胸のあたりが苦しい、息苦しい②頭が重くてグルグルする…思考も働かない③肩を中心に身体が痛い、だる重い④身体が熱っぽ感じる(体温は平熱)といった副反応が出てきました…エンスプリング打った後は毎回微妙に反応は違うもののいつもいやーなしんどさ。。このあと、夕飯の買い出ししたり気になっていることの学習をしたり色々頭も体も動かす気マンマンだったのに急に

寒天ゼリーは何味が好き？▼本日限定！ブログスタンプミルクとミカンのが好きです。カフェでお茶してたら後ろの年配の女性グループの話声が凄く大きいので聞こえてきて年齢的にやはり健康のお話が多いですね。だけど1人の叔母さまが大きな声で○○にはこのサプリがいいよとかめちゃすすめてる。でも人には合う合わないアレルギーもあるので安易にすすめないほうがいいのになぁ。と思いました。○○さんにすすめられたから〇〇ってサプリ飲んだら胸が苦しくなったとか言ってる人いた

筋ジストロフィー治療薬「エレビジス」が1回約3億円という国内最高額の薬価で保険適用されたというニュースは、日本の医療制度や新薬開発のあり方に大きな議論を投げかけています。中央社会保険医療協議会（中医協）が決定したこの薬価は、患者や家族にとって希望である一方、医療財政や公平性の観点からも注目されています。「エレビジス」は、遺伝子の異常によって筋肉が徐々に衰えていく難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」を対象とした遺伝子治療薬です。この病気は主に男児に発症し、進行すると歩行困難や呼吸機能の低下を招

こんにちは〜ちかです今日は星についての呟きです2/14(土)に土星が牡羊座入りしましたねーその日から毎日、ザワザワそわそわ…交感神経が昂っていてしんどい感覚にやられています持っていかれちゃいそうわたしは月とアセンダントが天秤座♎︎水星が蟹座♋︎と活動宮強めなので、同じく活動宮である牡羊座に土星が入ったことで、まんまと教科書通りの“焦燥感””わけもなく飛び出したい感覚”に包まれちゃってます…たった3日ですが、“新しく始めたこと”“人生はじめてやったこと”が、小

下記のブログ↓からずっと続けています。もう4年も経つんですね！『LICトレーナー初体験！呼吸のリハビリを行う。』21日に初めてLICトレーナーによる呼吸のリハビリをPTの先生がしてくださった。いつも月曜日がPTの先生が来てくれる日になっているので、太田先生のブログをリ…ameblo.jp始めからずっと空気が肺に入った時に、ウッとなって咽るような感じがありましたけど、最近はなくなりました。PTの先生もこの前「余裕だね」と仰っていました。😊週に一回だから、効果は遅いかもしれま

ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです『インフルBの次女と、みなしインフルの長女』ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病…ameblo.jp数年前に転職した旦那✊前の職

介護保険で色々な福祉用具をレンタルしていますが、先日半年に1回の点検がありました普段感じているけど、わざわざ電話して相談するほどでもない不具合を伝えるいいチャンスですまずは電動ベッド前にブログに書きましたが【頭をギャッジアップするとマットがズレる問題】『ずれる・ズレる・ズレル』介護保険で電動ベッドをレンタルしているワタシですが、『電動ベッドに交換』介護保険で電動ベッドをレンタルしました〜今のベッドは以前からケアマネのツレに「立ち上…ameblo.jp福祉用具の担当者に聞いたら、こ

ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいです『結局インフルBだった次女』ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断をうけた小学校姉妹のワーママです子育て中の方・闘病…ameblo.jp『小児科でタミフルを処方してもらってきた旦那』ブ

べべちゃん土曜日お友達親娘と遊園地行って🎡幸せな日曜日の朝『【べべ子】べべちゃん遊園地へ行く！と、ナオココは言うは易く行うは難し！を学んだ』昨日の2/14土曜日はバレンタインデーだけど何もせず午前中はお久しぶりの土曜日レッスン午後からはもぐちゃんの高校の演奏会受付業務に行くと言う充実した一日を過ご…ameblo.jpだと思ったからブログ書いてたのにね？発作キターーーー！！ヽ(￣д￣;)ノ=3=3=3ふんっっ神様仏様お天道様め…なおここブログへのご訪問ありがとうございま

間質性肺炎のなみちゃんです。現在37.5度の熱が出ております。間質性肺炎罹患者としてはヒジョーに怖いです～。ちょうど娘がインフルエンザB型から回復したタイミング移ったのか？？怖いよー。去年のインフルもかなり辛かったです。何度も頭の中で、急性増悪して天に召される自分を想像してました。実際、高熱と咳とでほんとにつらかった。またアレに？？私は安静時や睡眠時は酸素をしてないのですが、ここ数日は苦しくて酸素を24時間つけてます。ただ、咳はいつもより少し多い程度で鼻水もくしゃみも無し。