難病

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ今日も残業でしたー疲れました最近涼しく感じているのは自分だけでしょうか？任される仕事が増えてきてやりがいを感じている今日この頃です少しずつ新しい仕事も覚えてきていい感じかなって思ってます明日は有給でお休みです3代目プリ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします4日火曜日、晴れ、雲多め。体調は変わりなし。特別悪いところはない。題名にも書いた「日赤は募金を中抜きしているのか？」ですが、時々、これを言う人を見かけます。これまでそのような事件や報道はないけれど、「どこどこと、どこどこと日赤には募金はしてはいけません、

1年に1回。難病申請。マイナンバーカードで、3枚提出書類が減った！任意のアンケートがあって、相談もできるのだけど、今まで正直なところ、相談してもあまり相談しても意味なかったなと思うことが多かった。しかし、今日申請手続きしてくれた方は、とても親切だった✨✨難病になったばかりの頃、配られた県の難病相談窓口に電話してみたら、高安動脈炎の人はいないから、相談できませんねと告げられ、依頼、相談することはなかった。特定疾患は、みんな数が少ない難病。相談窓口

こんばんは。いつもたくさんのいいね！ありがとうございます。本日より入院しました。先生達が挨拶に来られ、筋力テストやって、薬剤師さんに栄養士さんも来て色々話して、後はいろんな書類にサインして、夕方頃にやっと落ち着いた感じです。早速明日から点滴治療です。今回は先にステロイドパルスをやるみたいです。びっくりです。いつもと逆なので、どうなるのかまた新しいデータが取れそうですでは、短いですが終わります。最後まで読んで頂きありがとうございます。また更新します。

昨夜の外国人ヘルパーさんはケアがとても上手な方で母も安心して休むことができましたもうすぐ辞められてしまうそうでとても残念ですそして今日は父が珍しく出かける気になったのでヘルパーさんへの贈り物を選びに遠出してきましたところが途中で私の駐車の案内が気に入らなかったのか「人間やめろよ」「デブ」と言われてしまい傷つきました腹が立つというよりただただ呆れてしまいましたさらに道案内をしていても違う道を選び結局行き止まりのような状況になってしまったり…父は一日中機嫌が悪く「疲れ

ベーチェット病で治療中なアラフォーです最近の困り事についてです『【ベーチェット病】総合病院で多めの採血と3か所の他科予約を勧められました』ベーチェット病と診断されてから薬の調整がイマイチなアラフォーは総合病院に戻ることになったんです総合病院の予約センターがなかなか電話が繋がらなくて土日を挟んでし…ameblo.jpベーチェット病と診断されてからメインの症状は足の結節性紅斑だったのですがここ半年くらいは足が痛かったり首が痛かったり肘が痛かったりしていましたこんな風になると

母とハウステンボスのミッフィーちゃんを懐かしむ毎日です！暑すぎてもはや遠い思い出の日々となってしまってます後縦靱帯骨化症術後2年目検診に行ってきました！何事もなければ卒業と言われてました！卒業と言っても難病なので症状が出たら今後も手術しか方法はありませんが一旦卒業だと思ってましたレントゲン検査🩻の結果来年も定期検診に行くことになりました↓下の写真は手術直後のものです赤丸🔴のところは骨を削った部分です削ったので骨化した部分が神経を触って痛みがあったのがなくなりました

夏休み中のチパ…わたしもほぼほぼ毎日仕事…💦4人子持ち福祉美容師の友達も忙しく💦予定が合わず…仕方なく、わたしカットで💇‍♀️なんとかできた…毛量が多くて大変💦10センチくらい切ってめっちゃ量も減らした👏夏休み、長いよねぇ🌻

さて、「義弟@難病次男酒抜きミッション」最終章•••多分🙄（笑）７月15日、訪問医師と連絡が取れ、担当者会議が行われるのでした。訪問医師、訪問看護師、ヘルパー、ケアマネ(体調不良で欠席)、そして、私達→集合です。皆さん、義弟@難病次男の飲酒を問題にされてました。訪問医師曰く「依存されているので、一旦、お酒を抜かないと諸々の治療ができない」「飲酒するので、食事をしない。なので、栄養不良。→筋肉がおち、立てない」これは、担当者全員が一致していることでした。諸々のお話を聞き、訪問医師は

私はよく楽天市場で買い物をするから、ポイントが貯まるとまたポイントで買い物をしています。今日、アプリを見たらたまってる(といってもワンコイン分です)わ〜ポイント使おう、と思ったんだけど。待てよ、確かポイントでも募金できた気がする、、、ポイントで募金楽天クラッチ募金-令和8年熊本地震被害支援募金-|楽天グループ株式会社令和8年熊本地震被害支援募金へのご協力よろしくお願いいたしますcorp.rakuten.co.jpここで期間限定のポイント含め、通常ポイントも募金できました溜

大阪泉州岸和田手話から笑顔の花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン２０都道府県以上、海外からも参加のべ１1００名以上が受講されています手話検定対策セミナー合格率100％！5級～3級福祉センターの手話ダンス講座は三期受け持ち毎回定員を超える応募があるほどの人気講座となっています手話べりカフェは大阪で開催至福のひととき【優雅な時間】みなさんの投稿を拝見して

最近・・・朝食に良く登場する「フレンチトースト」ホテルオークラ特製フレンチトーストレシピを参考に、じっくり卵液に浸すから・・・もう、フワトロ🥞メープルシロップをたっぷりかけて、朝から大満足🥰秋山気功院は、「遠隔気功」「動物気功」「難症状の治療」を行なっております。健康でお悩みの方、心のお悩みの方・難治難病の方・・・ご相談は⬇️

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたい2026年5月第一子誕生私たち家族について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp我が家の紹介はこちら❀『家族紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへよ

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)mいいね履歴からご訪問させて頂いております不義理がありましたらごめんなさいm(__)m昨夜は大雨でした雨でも酷暑でも被災地の生活を考えると胸が痛みます１日も早く復旧復興なされることを祈っておりますm(__)m昨日はバテて午後からは寝ていましたが２階の寝室は日中でもろぅたんが寝ている事があるので２４時間稼働しています夜ブログのご訪問中エアコンから音がしているのに気付いたのですが左側が近いのに右側から聴

今日も疲れた💦まだ火曜日かい高タンパク！帰りにチャージ！体いたわり明日もがんばります

こんにちは今回は最近のアレコレについてアイス最近本当に毎日暑いですね暑さで体力が奪われますそんな暑い時にはやっぱりアイス先日義理の両親がアイスを送ってきてくれました沖縄アイスクリームいろんな味があって凄く面白いです早速主人と食べてみました主人ロイヤルミルクティー私紅芋しっかり紅芋の味がして美味しかったです2度目先日2度目のラーメン屋さんへ🍜行列ができていてやはり人気店なんだなと感じま

昨日は北大病院で肝臓の診察を受けてきました先週28日にクローン病の分と一緒にまとめて採取しているのでその結果を聞いてきました採血はまとめて採取できるのですがクローン病の担当医が火曜と木曜の診察日、肝臓担当医は月曜日のみ…それぞれの曜日が違うので一緒には診察が受けられないのですよ…面倒ですが今回の結果もいつもとほぼ変わらず安心できそうな数値でした

久しぶりに、下血が続いています💦本日も病院へ血液検査の結果は血色素量が10を切ってないので、入院は大丈夫かなとの事で、いつもの、ステロイド、止血剤、鉄剤の点滴をして帰りました。下血が続いてることは伝え、明日以降止まらなければ入院だそうですでも、現状の状態は入院の方が安心かも新たな検査は嫌だけど…家だと栄養が取れない、エレンタールもなかなかで…😭入院して栄養の点滴してもらいたいぐらいですとにかく今回やばいかな？お願い血よ止まれ🙏🙇

DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。臨床試験が成功して全ての患者さんに

先週、出かけた翌日からベッドでゴロゴロ倦怠感でやる気なしでもお腹は空いて食べてた。笑漢方のおかげかも。ようやく外にでれました日向ぼっこ☀️心地よい暑さザ！北海道の夏！って感じで夜はエアコンいらずトンボさんいました数匹いたので、人差し指をたてていたら👆とまってくれましたよ写真撮ろうとして携帯を出したらにげちゃいましたけどね虫は苦手なんですがトンボは噛まれなければ、かわいいもの少し歩いただけで、足がダルダルになったので体力を少しづつでもつけないとなー今

今日は右膝が終わりましたここ‼️ってわかる部分が痛い暑いのにサポーターする大根足失礼いたします明日には良くなってる！明日には良くなってる！言霊。大切

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。急に【結膜下出血】になって、ビックリしましたが⇓また目が真っ赤になりました。（１）また目が真っ赤になりました。（２）ひとつだけ良かった事があります。それは、”メガネのレンズを新しくした事”です。（発注後１週間かかるので

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp🍅青トマト成長記録番外編113『その報連相いらないよ』休職期間の私は、目覚ましをかける必要がありません。自由に眠り、目が覚めても、まずは目を開けるだけ。体はまだ起きません。そんな生活です。枕元

カグラ入院2日目。今日も午前午後とカグラ実施。それ以外にも、体幹トレーニングとして、腹筋、尻上げ、四つん這いをする。カグラは、水平ゲーム、落下ゲーム、野菜ゲーム、果物ゲーム、水戸黄門ゲームを実施。歩きにくさは、まだまだあり。バランスまだまだ不安定さあり。効果、さほど感じられず。リハビリ室まで歩行器で行くのが、ものすごく、今の私にとってリハビリです

今日は過ごしやすい日7時で25.5℃って！ウォーキング出発時間の10時でも26.8℃。でしたが、帰ってきてからのシャワータイムやドライヤータイムがめんどくさくて、お家ウォーキングに。2.06k、40分シャワータイムやドライヤータイムを代わりにお掃除タイムと家事タイムに変えて頑張りました。そして13時でも、30.1℃にはびっくり‼️そとは気持ち良くて木陰はもっと気持ちいい、そんな夏はやっぱり好き。セミはそろそろ少なくなってしまいましたが。午後、インド刺繍リボン🎀をつかって、何

色々な事をやっているうちについつい夢中になっている私がいてやりすぎてしまってヘロヘロ仮面に変身してしまうのです♪ＡＬＳと言う難病は対抗意識を燃やして立ち向かってしまうとかえって進行が早まると言う厄介な病気です～ＡＬＳに罹患した当初は負けるもんかとはね返そうとして逆効果で痛い目にあいました♡この病気の凄さを知ったのですがこの辺りの兼ね合いが難しいのです♡やりすぎずにやっていきます♪（＾Ｏ＾）

久しぶりにドラマの話を少し。最近少なくなってそれでもなんだかんだで、1日2時間くらいは観ている気がします。ただ、ここで問題が。以前より言ってるテレビの前でじっとしていると、体が固まる…。問題お腹が苦しい…お腹の脂肪が少し圧迫した感じに😵見始めると、2時間でも3時間でも平気で座りっぱなしGemini作成これは体調的によろしくないと気づきじゃあ動きながら観よう、と思うのですが、今度は字幕に集中できない先日は同じシーンを5回巻き戻すという、もはや何を

夏になり冷たいものが食べたくなる季節です。アイスを食べる頻度が増え、冷やし中華が食べたくなります。しかし売っているのは2〜3人前。1人分は惣菜になっているものしか無いのか？2・3日続けて食べるしか無いのか。先日は転倒してしまいました。夕飯のおかずを運んでいる時だったのでキノコをかぶってしまいました。屈めないですがなんとかして片付けてお風呂に入りました。大した怪我は無くあざ程度ですみました。重度障害者就労支援は大分慣れてきましたがやはり焦ってしまうのは対策が必要ですね。遠隔操作

この度、熊本地震で被災された皆様にお見舞い申し上げます。皆様の健康と少しでも早い復興を願っております。また、突然命を失われた多くの方の無念さはいかばかりかと胸が締め付けられます。月並みな言い方しかできませんが、ご冥福をお祈りいたします。以前私はMDS「骨髄異形成症候群」の闘病記のブログを書き連ねて参りましたが、余りにもリアルに好き放題書いていたため各方面に差し障りが生じ、ブログの継続、公開を断念せざるを得ませんでした。しかし、あれから私は更に大きな試練に晒される事となり、その記録を

ご訪問、ありがとうございます😊このブログは７０代後半の両親と５０代の娘である私の家族の日常を書いてます。父→心臓にカテーテル入ってますが、家事を特に料理や買い物などやってくれてます。母→アルツハイマー型認知症とレビー小体型認知症。家事は出来ない。でも、まだ要介護1。私→母が認知症になり、家事が難しいかなってきたので、順調だった仕事を減らし家事をするように。父との家事分担が出来上がってきたので、仕事を増やそうとした所、2023年の8月に体に異変が。2024年の11月に難病の線維筋痛症と診断