難病

こんばんはおはよう〜こんにちは何時も寄ってくださりありがとう☀️パラっと通り雨もあったけどすぐ止んだので少し早く帰宅できたダーさんと散歩♿ペンタスとブルーサルビア夕方でもほんま暑かった☀️💦でもブロ友さんの言葉を思い出した😌出かけて良かった「季節を感じることはすごく大切なこと」ほんとそうやと思った言葉使わせてもらいました🙇更に誕生日を迎えられたブロ友さんの言葉が胸に響きます😌おめでとうございます👏使わせいただきます🙇「生きているのではなく、生かしていただいて

こんにちはマザータッチ萩原雅子です👩‍🔬✨🧪✨『安心とは、未来が分かることではなく、分からない未来を楽しみにできることなのかもしれない』こんにちはマザータッチ萩原雅子です👩‍🔬✨🧪✨『安心して生きる研究シリーズ』こんにちはマザータッチ萩原雅子です👩‍🔬✨🧪✨🧪安心して生きる研究シリーズ👩‍🔬●…ameblo.jp「頼っていい」そう思えた日整体師をしていた頃の私は、「身体は日々の積み重ね。」そう思っていました。だから正直、「痛くなる前に来て欲しいなぁ…」「予防としての、痛めないた

昔バイクに乗ってました。乗りまくってました。アチコチ怪我もしました。背骨を骨折し紙一重で車椅子生活になるの怪我もあった。病気になり一時半身不随になり、紙一重で車椅子生活になりかけた。その時握力も0だった。健常者を卒業しました。バイクも卒業しました。リハビリを乗り越えだいぶ普通の生活に戻れた。いや、不自由な身体に慣れてきたのかも。そろそろバイクに復帰する事にした。で、友達からバイクに乗ってる人を紹介してもらいました。てか、同じアーティストが好きだったので紹介してもらった。て

『通院の記録(6月)生検結果』毎回生検はあるんだけどとくに緊張、不安になることなく診察日まで過ごしてるけどいざ診察待ちしてるとドキドキして緊張してくる毎年生検結果診察は「大丈夫だったよ〜」…ameblo.jp続きリンヴォック15mgのままでよいかの確認をとる変更無し〜！帰宅して血液検査の結果をみたところCRP0.47(高！！)ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ13.3(安定🤟)血沈1h14(！)LRG11.4(前回4月分の数値)ﾋｰｰｰｰ！！

皆さんこんばんわ。最近、なんか精神的にしんどく病院で泣いてしまった。「普通にこの先生きたかったなぁ」とか「普通ってなんだろう…🤔💭」どこにでも行ける人とか見ていたらみんなそんな感じで楽しいなぁー。脊髄小脳変性症だけならまだ、歩けてたのかなーとか……ずーと、足は痺れているし少し、精神的に落ち込んでいるみたい。また、ほんの少しでも、笑えたらいいね。おやすみなさい【大容量】ワイドハイターＥＸパワー洗剤にちょい足しで、汚れ・ニオイの元をはがしとる！おしゃれ着・赤ちゃん服にもOK

昨夜のこと。暑すぎて、3:30まで眠れませんでした。一旦横になったら起き上がりたくないのですが、絶対に転倒してはいけないと自分に言い聞かせ、車椅子に移乗。エアコンのパネルを見に行くと、設定温度は24℃でした。設定温度を20℃に下げて30分後ぐらいにようやくうとうとし始めました。が、今度は主人が寒い寒いと大騒ぎ。そんなこんなで、昨夜は眠れませんでした。午前中は主人と子供たちがプール＆ビーチへ。台風の影響で波が高く、昨日も今日も遊泳禁止でした。波打ち際で遊んだらしい。その間私は待

明日は2回目のヒフデュラdayだ。一週間があっという間過ぎて、家人1から「明日は病院でしょ？」と言われて、ハッとした。もう1週間か・・・。じかんというか日が経つのが早い。あれから副作用はなんとか治ったようでよかったが、まだヒフデュラの効果が現れてはいない。やはり4回確実に注射することで、効果を感じるのだろうか？相変わらず、喉あたりに夕方近くなると球症状も出てきて、瞼の下りと連動している。なので分かりやすい。ヒフデュラは自己注射もできるようだが、用意も面倒くさいようなので、私は通院で

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

2024.7.乳がん告知ステージ0~12024.9.左乳房全摘同時再建広背筋弁法2024.10.病理診断ステージ1HER2陽性2024.11.抗がん剤治療術後補助療法(パクリタキセルアブラキサン)➕トラスツズマブ(分子標的治療薬ハーセプチン)4回2025.2.〜12月トラスツズマブ(分子標的

みなさまこんばんは今日は少しだけ、腎移植と医療費について書きたいと思います。まず多発性嚢胞腎は、国の指定難病で、難病医療の対象になっていました。これは、申請窓口は、保健所。多額の難病治療にかかる医療費を補助してくれます。一ヶ月の自己負担額は年収によって変わります。これが、以前は同じ県内の登録した指定病院しか使えませんでしたが、少し前から、県外の病院でも使えるようになりました、私は、術前はこの制度を使っていました。またクレアチニンが高くなると障害者手帳の4級の申請ができ、更生医

PDでは食べてはいけないものはありません。肉も魚もお酒もOKですが最近は動物性たんぱく質摂りすぎアルコールも飲み過ぎの様な気がして昨夜は動物性たんぱく質抜きの日にしました。ヴィーガンでもべジタリアンでもありません。おじや焼きピーマンドレッシングは卵を使わないマヨネーズシイタケのナゲット、高野豆腐の含め煮出汁は昆布いつのより全然量が少ないけれど我慢夜は少し体調が良かった気がする。今日は元に戻って鶏むね肉高い卵が半額だったので

【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸昨年末、岩手県一関市で開催された「社会応援ネット

今日は介護保険の認定調査でした期限が毎回6ヶ月なので、半年毎の認定調査。もう7回目なので【恒例の】っていってもいいサイクルやんねケアマネのツレは「一番調子の悪い時を想定して答えたらいいから」と言ってくれたのでそうしたつもりやけど、もうちょっとオーバー気味の方がよかったんやろうなワタシみたいに一人で暮らしていると、オーバーに言っても「でも〇〇でしょ」と調査員に言われてしまいます「買い物には行けません。ネットスーパーに頼んでます」「でも、ネットスーパーの注文は自分でできるんですよね

今年の夏休みは例年よりもしんどい。①毎日何だかんだで暑い中外に出なければいけない②子ども達が成長してきて愚痴の解像度が上がり会話にエネルギーが必要になった③毎日下の子にうんざりさせられても逃げられない④暑すぎてすぐにバテる。休憩していたら邪魔をされて休めないてな感じで無駄に疲れています。通院も重なると疲労度はパワーアップなかなかハードですね手を抜いて安い菓子パンを食べたらイライラしました。たくさん薬を飲んでいるせいでしょうか？しっかり食べないとすぐにイライラしてしまいます

こんばんは！今日は、急に朝から母のSOSの電話が来て、整形外科へGO最近背中が痛いらしく、内科に行ったら、整形外科の方がいいかもと言われたので、そこから整形外科へ行ってます。今回は痛すぎて、痛み止めも全くと言っていいほど効かず…整形外科へ行き、注射と電気治療をしたそうです。そこから、道路渡ったところのファミレスへ行って、お昼ご飯を食べてから、軽くお買い物して帰りましたたまごっちの可愛さに癒されている時の呼び出しでした(^▽^;)起きててよかったですそんなこんなで、たまごっちに癒さ

月に一度の受診日です事前検査を受けて、耳鼻咽喉科からGO！●耳鼻咽喉科耳については、波がいくらかあるものの調子が良いと思える日が増えてきました（調子が良い＝閉塞感が少ない、耳鳴りも軽め）鼓膜の色も正常に近くなってきているようです良かった！喉については、息苦しさを感じていたのですが狭窄部には大きな変化はありませんでしたこちらも良かったけど…息苦しさに関しては、暑さのせいということなのでしょうね夏が終わるまではどうしようもないのかな…●外科レイノー症状自体

また今日も点滴針もたず………昨晩消灯前に抜いてもらいました😱食塩水が漏れてた………入院も5ヶ月に1回てきついし、皮下注射も合わせたら年に3回も入院しなくて済むかも？？どうしてもIVIgの効き目が3ヶ月半から4ヶ月で、4ヶ月以降からグロブリンが体に全く無くなってる状態やそうです。4ヶ月で再燃てことやな(´ᾥ`)5ヶ月の入院でも期間が開いてるらしく💧そんなん入院ばっかりイヤやわ（><）頚椎のMRIとレントゲンの結果はまだです。レントゲンの女の子とチラッと喋ってて吹き出すく

潰瘍性大腸炎歴20年。「患者らしく」ではなく「自分らしく」を大切にしているMAKOです。下血、腹痛、粘液なし理想のバナナ便1回。体感は…むちゃ寛解IBD的にも花丸◎熊本地震で被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。立ち止まって深呼吸をする。自分の心の声に耳を澄ます。そんな時間も次の一歩を踏み出すためには必要なんだな…。そう感じた夏の夜でした。昨年秋骨折という思いがけない出来事で私の毎日は強制リセット。「しばらく大人し

人とこころ、社会問題の専門家真の保守、出雲まさとです学校に子供を通わせているお父さん、お母さん、皆さんの、息子や娘が、どんな取り扱いを受けるかご存知ですか？多くの方が、何の躊躇いもなくLGBT法を推進している議員に投票していますがとても、危険な側面を有しています子供たちの人権はもちろんですが親の人権も守られるべきですまた、起きる弊害もとても大きくて幅広い視野で見ないと、将来的に危険な部分もありますわたしは、判断材料、道標として、この動画をあげます、自身の子

ご訪問ありがとうございます‼難病「視神経脊髄炎」と向き合いながら、「自分らしさ」を大切に生きる30代の日常の記録です同じ境遇の方や、前向きに毎日を過ごしたい方への、ちょっとしたヒントになれば幸いですそれでは、本日の内容をどうぞ遅めの更新です！なんか今日の仕事がうまくいかなくて...そんな日もありますよね！きっと...帰宅後に1人で反省会明日は最終日気分よく連休迎えられるように明日頑張ろー疲れたんで早めに就寝しようと思います今日も1日お疲れ様でした

こんばんは。いつもたくさんのいいね！ありがとうございます。入院3日目。午前中は先生とお話して、その後ステロイドパルス2日目スタート！予定通り進んでいます。とりあえず明日でステロイドパルスの治療は終了です！明後日からivigの治療です。5日間長い胃痛が少しあるくらいで、今の所大きな副作用はなく過ごせています。明日も頑張ろー！！では、今日はこの辺で終わりたいと思います。最後まで読んで頂きありがとうございました。また更新します。

こんばんは最近物忘れが酷くなったかも…と独り言それをどんぐりさん(夫)が聞いていたようで『最近…昔からの間違いだろ』って・・・確かに……最近のどんぐりさん辛辣な言葉は減りましたが昔はどんぐりさんを【有吉】と呼んでいました(ズバズバ言うので私にだけ毒舌)何かに拗ねた時はそりゃもう大変連続吹き矢の如く毒を飛ばして来ますそんなどんぐりさんが何故いいのか…いざという時には頼もしくいざという時には優しい尊敬できる部分もたく

せっかくのおひとり様デイですが風邪でダウンしてしまいましたクーラーで部屋を乾燥させすぎたかなと反省していますなのでお昼はヘルパーさんの邪魔にならないようこそっと冷蔵庫にあるものを食べて過ごしました風邪はいまのところ母にはうつっていなさそうでホッとしています犬も祖母が半日面倒を見てくれたので私はゆっくり体を休めることができましたありがたい限りですただ先日応募した小中学生に勉強を教えながら一緒にスポーツをするバイトですが返信があり応募多数のため募集が終了してしまったとのこと

この蕁麻疹というか点々の紅斑？よくよく考えてみると受診日には少しだけ出ていたけどほぼ止まってた。ただ、次の日の朝から今まで永遠に出てる何か変わったことがあったっけ？と思い返せば受診日の夜から吸入薬を変更した。もしかしたらフルティフォームが原因？私アル綿NGでアルコール、テープかぶれが酷いんやけど、調べてみたら禁忌て書いてますやん🥹もしかしてこれじゃないか？？iPhoneのカメラ機能で撮ったやつ勝手に補正されてしまうんやけどもっと赤くててんてんてんてん！てなってて狂う

うつ病統合失調症高血圧症冠攣縮性狭心症頚椎症性脊髄症広範脊柱管狭窄症両下肢機能障害で車いす生活してます🧑🏻‍🦽‍➡️障害支援区分3要介護2です広範脊柱管狭窄症(難病第70)原因不明なまったく厄介な病気になったものだ。今日、整形外科で箸の使い方が悪くなってきた。と言ったらこの病気の後遺症だから仕方ないねと言われた。最近は左手の痺れも酷くなっている。それに加え手足がつるので飲み物をミネラル麦茶にしました。手のリハビリは入院していた時も箸で小豆🥢🫘を運

難病を患いつらい闘病の末逝った夫の写真あれから4年が経ち｢見ても良いかな...｣今日ふとそんな気持ちになったまだそう思っただけで実際に見ることはできていないんだけれど...これだけ時間が経ったから「もう大丈夫でしょ」というものではなくどれだけ時間が経ったとしても痛みや悲しみがすべて消えてなくなるわけでもないもう本当にぎったんばっこんシーソーみたいなのよ行ったり来たりを繰り返す「まだだめだわ

​こんばんは♪アトピー性脊髄炎治療中のHappyです。治療のこと、日々の生活について書いてます。いつも読んで頂き、ありがとうございます😊はじめての方は宜しくお願いします！毎日、猛暑が続いて雨は全く降らない💧水不足も心配です。全国的に酷暑とか聞かない言葉が飛び交う日々💧私はと言うと、手足は徐々に動かなくなってる印象で、8月末にはやはり治療になるんだろうなぁと感じてます😓しかし、９月1日からにしたい。医療費の節約、、、今日で3日間の大学病院の受診が終了。半日仕事して、移動も暑くハー

僕をフォローしたフォロワーさんに、自称ツアーナースらからの嫌がらせがあるようで、フォロワーさんを非公開でフォローに変更しました。

よーやく私も夏休みに突入し、今年もなんなんと二人で札幌へ今週は東京も涼しくなったからタイミング的にちょっと勿体無い感ありましたが笑、やはり札幌は快適むしろ朝晩寒い今回のお楽しみスポットその①https://www.royce.com/cct/ロイズカカオ＆チョコレートタウン北海道当別町の、ロイズタウン工場に併設する「ロイズカカオ&チョコレートタウン」。カカオの栽培からチョコレートができるまでの「ファームトゥバー」の旅を、工場見学やさまざまな体験を通して楽しめる施設ですwww.roy

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします8月６日木曜日。今朝は明日の膠原病科受診前の採血に行ってから仕事に入りました。今日は、81年前に広島に原爆が落とされた日です。81年前というのは、遠い過去のようで、そう遠くはない時間だと思います。私の母方の祖父は戦死し