難病

VC100エッセンスローションEXを使ってみて、まず感じたのは肌なじみの良さ✨とろみのあるテクスチャーなのに、肌にのせるとスーッと広がって、ベタつかずにすっと落ち着く感じが心地いいです。重たさがないので、朝のスキンケアにも取り入れやすいのが嬉しい☀️なじませた後の肌は、内側からうるおっているようなもっちり感があり、触れるたびにしっとり😊乾燥しやすい時期でも、肌がやわらかく整う印象で、次に使うアイテムのなじみも良く感じました。香りはほんのり爽やかで、スキンケアタイム

難病全身性ジストニアの娘ハルハルの整形外科の定期検診で、「他に気になる所はありますか？」とドクターに聞かれて、「両足の小指の厚みが！！」と答えた私ジストニアとは、脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気【足のジストニアの症状】・足に力が入って抜けない（筋緊張）・不随意運動で動き続ける（２０１６年）指がギュッと（２０２６年現在）それが続いて小指が大きく筋緊張で長時間指に圧がかかり、腫れたり褥瘡になったりしているうちに硬くなり厚みも増して・・・過去に骨が折

とある土曜日の夜なかなか寝付けなかった私(珍いつもなら１～２時間寝られる時間帯なのだけれど一向に寝られない眠剤を飲み忘れたのかな？と確認するも内服済みである０時を回ってから少しウトウトして目覚めた２時に喉の違和感を感じしばらくすると咳き込むようになったその後は眠れず朝を迎えて検温は平熱であるけれど耳鼻科を受診「まだ症状出たばっかりだから何とも言えないね」「今日出す薬で良くなるなら普通の風邪悪化するならインフルエンザかコロナだね」「週末悪化したら当番医受診してね

2021年2月から（細かく言うと2020年12月くらいから）5年間本当に辛い日々を頑張ってきて・・・今朝、亡くなりました。実感がわかなくて何もできず、ただ今夜向かおうとうとは思っています。痛みや苦しみはなかったみたいだけど、てんかん発作から様態急変したようです。電話で話をきいたけどちょっと記憶があいまいです。

ジェットコースターのような寒暖差で体調を崩しがちな今冬。先月の下旬辺りから何かにつけて億劫というか疲労感のような、動きたくない引きこもりたいと憂鬱な気持ちになっておりました。ネットのなんちゃらアドバイザーとかによると寒暖差のせいで自律神経が云々、冬季鬱とかセロトニンが云々、なるほど陽気のせいなのね…と思いなるべく日中は歩いたり、身体を動かすように、お風呂にゆっくり浸かりリラックスしようと健康的な生活を意識しておりました。2月に入りなんとなく胸に違和感がありかかりつけ病院を受診しましたらすぐ

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみです↑私ではありません（笑）母が胆嚢を摘出することになりましてね。。。昨年末に入院し、私の子宮全敵のための入院の数日前に退院。そして、私の退院後2週間を待ってもらって、2/12母の病院に付き添ってきました。ある程度元気になっていても車椅子の母を検査検査検査！と連れ回すのは疲れました3月に手術なので、また入院のため付き添いが必要です。親の全責任を負うというひとりっ子の宿命を、ひしひしと感じています。さて、2/14

今日は晴れ！笑笑！良い天気だ〜！笑笑！もうホワイトデーか！笑笑！昨日、今日は、りくりゅうペアを応援しなくてはならない！笑笑！昨日があれだったから、金はないだろうな、しかしメダルを取らせてあげたい！笑笑！昨日と同様、5時に起きる！笑笑！なんとか、りくりゅうペアにメダルを！笑笑！もう涙がちょちょギレる！笑笑！良かった、良かったなぁ〜！笑笑！事務所でYouTubeを見る！笑笑！やはり本当は三浦さんがリードしてたんだなぁ〜！笑笑！だって、男は女の人には、叶わないって！笑笑！りくり

ステロイドパルス３回、ステロイド内服薬、１日おき８錠➡️徐々に減り今は飲んでいない。カリウムは毎回正常と出るから、もう少しフツーにお野菜等を食べても良いと言われたけれど…。親父が腎臓病だったので、カリウムを抜く（野菜は生ではなく茹でる）のは知っていた。カリウムは正常値だから、もっと食べて大丈夫と言われたものの、それはカリウムを抜いていたからではないかな❓なので野菜は相変わらずサッと茹でて使っている。毎日ウォーキングを始めてから…体重は１キロ減ったものの、特に何か変わった事も無く…。で

みなさんこんにちは！カインドライフです！いつもブログをご覧いただきありがとうございます😊春の足音が聞こえてきたと思えば雪が積もったりとなかなか安定しない天気が続いております。道外では早くも春のような暖かさがやってきたところもあり羨ましく思うブログ担当スタッフですが北海道の春はいつ頃やってくるのでしょうか…😖まだまだ寒さのある北海道ですがウイルスにも負けず元気に１週間を過ごしていきましょうね(●'◡'●)それでは昼食のご紹介です♪9日(月)ご飯みそ汁ひき肉と豆腐の煮込みジャ

梅の花が咲き始めました。今朝リハビリ散歩のときに見てきました。花の写真久しぶりの線画ボールペンでくねくね

こんにちは、kenです🥹本日もよろしくお願い致します🙇私が通い始めて、もうすぐ2年になる、鍼灸先生の話です。先生は鍼灸を19歳位から始めて、４０年以上になるそうです。最近になって、やっと次に打つべきツボが白く光って見えるようになった、と言われます。鍼灸師は国家試験に通れば誰でも開業出来るけど、ホントに病気や症状を治すことが出来る人は、ほんの少しの人だけ。だから、治らないとお客さんはすぐ通うのをやめるので、厳しい世界なんだそうですよ。確かに、私は先生に出会うまで3人の鍼灸師につきました

心理栄養学で過食・ダイエット卒業！おいしい♡で溢れる世界へ管理栄養士しまです。(新潟県長岡市)【60分体験相談】苦しい過食の生き方は自分の〇〇が作っている♡ーーーーーーーーーーーーーーー「(過食しながら)日々をこなしていることを褒めていただけてこんなことを言ってもらえたことはなかったため嬉しかったです。」このメッセージをくださったのは体験相談にいらしてくださった方(20代女性)です♡ドキドキしながら

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!『救急車の中で盛大にやらかす④』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jpからの続きです。走り出した救急車の中で、私は相変わらず咳がひどく、酸素マスク装

​清める🙏心配事がある時だけ神様に手を合わせるのは誰じゃーーー昔の私はそうだった今の私は違う、歩行不安、出歩く気力の低下で、なかなか神社まで行けないのだうーむ🤔どちらが良いのか15年ぐらい前までは、まめに観音さまや神社に行って手を合わせ、年に一度はパパさんのご先祖さまにも花束抱えてご挨拶に行っていました。その頃は、息子の入試やパパさんの病気のことで、お願い事ばかりしていたわ😅でもね、人生歩むにつれ拝むより努力だ運命は生まれた時から定められていると考えが超現実化して、

Geminiのドレス姿の珊瑚。※AIだから実際に着ているわけではありませんお食事中の蘭丸。食後直ぐに座椅子の下。頂いたチキンが美味しすぎて大絶賛したら、昨夜また頂きました。元気な時に博多駅に買いに行きたいな。

5時頃からうすうす目覚めてはいるが6時40分頃布団をでる。寒いので上着を着てまずは吸入朝は特に息苦しいの飴を舐めながらお湯を沸かして朝ご飯の準備漬物や出すだけの物やレンジで温めるだけの物7時に娘と朝食調子の良い日は歩いてゴミ捨て時々洗濯部屋干し昼ご飯だいたい一人なので適当午後はひたすら怠い疲れて動けないのでしばらく休憩休憩後夕食を作り始めるたっぷり時間はかかるけど作るのはごくごく簡単な物キッチンに立っていられるのは数分

去年１０月末に退院した時、お尻の筋肉が落ちたせいでシャワーチェアーにすわるとひどくおしりがいたかった。このことを入浴介助の看護師さんに話したところ、切って使える洗車スポンジというものを持ってきてくれた。このスポンジというのが今まで見たことがないほど大きなサイズで、目測だが横は６０センチ、縦は30センチ、厚みは20センチくらいはありそうな代物なのでシャワーチェアーの座面にひいても十分余裕がある。肝心の座り心地も申し分なく、痛みもなくなった。スポンジなのでぬれても問題ないし、使用後も軽く絞

年明けにユルトミリスからピアスカイへの切り替えをしていたおよねこですが、紆余曲折？を経て、やっと導入期が終わりました導入期は点滴１回のあと、皮下注射5回を予定していましたが、２回目の後に発熱そこからステロイドを使って熱を下げようとするも、なかなか下がらず、ピアスカイの注射は延期。熱が下がるまでに約６日。確実に熱を抑えるのに2週間近くかかりました発熱の他には、関節痛と脚がかゆいくらいだったので、私の体感ではそれほどつらさも感じなかったけど、実際のところは、免疫複合体反応が出た中でも、かなり

2025.10.24～毎日胃ろうからイノラス入れてます2025.12.17～胃ろうからイノラス毎日2回に2026.1.30～胃ろうから栄養剤毎日3回に体重を確認しながら栄養剤注入回数を増やし1日3回にして減少は治まったかな～って感じまだ油断できないけど・・・・一応レディーなので数値は伏せておきます（一目盛り１ｋｇ）・最初の頃は自分で体重計に乗ってましたが2023冬頃からは病院の車椅子体重計での計測値外来通院や入院時に頂く検査結果のシート記載

また、一段進行したなと感じています。昨日は、週明けの歩き込みで1万5000歩ほど歩きましたが、1万歩を超えたあたりから異変が。歩行は、前のめりに倒れるのをもう一方の足で支えて踏ん張るようなものですが、前のめりになりすぎて、自分でスピードをコントロールできず、速くなり過ぎて転びそうになってしまいました。腰も疲れで痛みが増していく感じ。最後は電柱ごとに手をついて何とかしのぎきりました。考えられる改善方法は二点。まず、腰のコルセットをしっかりフィットさせること。慣れて何となく巻いてしまったのが悪か

今年も世界希少・難治性疾患の日のイベントの一環として、希少疾患の人たちのアート作品展が開催されます。2月21日（土）～23日（月・祝）の3日間。場所が良いですね。北御堂！お時間があれば、ぜひお立ち寄りください。

入院中の一二三（ひふみ）です。腹部エコー検査（腹部US）で、疑惑だった脂肪肝が確定しました(T_T)入院時から、肝臓や胆道の健康状態を示すγ-GTPが著しく悪かったです。心臓病で血流が悪くなっているので、肝臓に負担がかかりγ-GTPも悪くなるらしいですが、シンプルに脂肪肝でもあったようです。;つД｀)一般的な健康診断におけるγ-GTPの基準値は５０U/L以下とされていますが、自分のγ-GTPは１０００以上でした(@_@)ｵﾜｯﾄﾙ今回は、脂肪肝や腹部エコー検査（腹部U

旦那さんが、インフルエンザにかかり、隔離生活です私はうつらないように、気をつけてはいましたが…悪寒と微熱が数日前におそい、私もインフルエンザ…と思ったのですが、とにかく、葛根湯と栄養補給をして寝ましたそしたら、1日で悪寒がひき、2日目で微熱が平熱に！葛根湯は、抗ウイルス作用があるらしいだから、インフルエンザへの効果もある発熱を促す物質の生産を抑えることから、解熱作用も期待してよいらしいとにかく、早めに飲んだのが功を奏したのか、今はもうなんともないこの血液検査の結

今はお昼…こない。こない…夫から連絡こない💢ねー…何時に病院連れてってる？💢LINE…既読にならん💦ライン電話…出やしない💦家電………でねー〜💢💢ッて思った10コールくらいででた！今帰宅と……朝イチで受診してないよ💢すぐわかるしこーゆー所！！嫌なんですよ。私は。早く受診してほしいのにさ…私休めば良かったかでも欠勤（笑）もう今月は給料なしで。（笑）😂仕方ないよね。金より大事な事もあるから。結果は…インフル➖️！！良かったー

診察日でーす今日は病院へ来る途中で救急車🚑に抜かされたのできっと待ち時間がいつもの倍になるのではと思っております(›´ω`‹)運ばれて来た方がスムーズに治療を受けられますように(-人-)♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①～⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020

昨日は仕事中も眠くて眠くて…職場から速攻で帰り早目に就寝😪いつも通り夜中に目覚め、しばらく眠れず…その後は浅い眠りが続き寝不足になりそうな気配💦朝は少し早目に目覚めたけど二度寝怠さが半端ない😵頭痛がするけど低気圧ではなく風邪っぽい頭の痛さ右眼の奥も痛い鼻も久しぶりに痛みを感じる特に付け根のあたり喉も乾燥気味で少し痛い左の腰は相変わらず痛む手足の浮腫はそれほどでも🙄なんとなく風邪っぽい感じがするので念の為にパブロン飲んで仕事に行きます🚗インフルエンザも流行っているし

母の入院#1～二転三転する病名～母の入院#2～AIHA～母の入院#3～プラス4～母の入院#4～ITP～母の入院#5～IgG４関連疾患～悪性リンパ腫は、白血球の一種であるリンパ球が、がん化する「血液のがん」。リンパ球は、免疫を担う大切な細胞で、全身をめぐっているため、悪性リンパ腫も体のどこにでも発生する可能性がある。悪性リンパ腫は、100種類以上の病気のタイプがあり、がん細胞の形態や性質によって、大きく、B細胞リンパ腫、T細胞リンパ腫・NK細胞リンパ腫、ホジキンリンパ腫

今日、いつものようにれいちゃんを散歩に連れて行った。公園でポカポカ日差しを浴びながら、れいちゃんも嬉しそうに走っていた。ふと隣を見ると、おばあちゃんが号泣していたので驚いた。おばあちゃんはずっと号泣していたので、しばらく泣き止むまでそっとしていた。やっと泣き止んで、ごめんなさいとたくさん謝ってきた。2年前に亡くなった飼い犬のリリちゃんを思い出したそうだ。リリちゃんは15歳のある朝、突然死をしたということ。凄く元気で走り回っていて、ご飯もたくさん食べていたのに、あ

自己紹介＆ブログ紹介先天性の遺伝子疾患と重度知的障害ありの娘(20代)特撮オタクの旦那(５歳年上)アニメ＆防災オタクの私(アラフィフ)元々は娘の子育て中の記録として始めたブログですが、現在は主に障害児(者)家族の防災ブログとなってます今日はどうしてもこの話題に触れたかった❗りくりゅうペア金メダルおめでとう❗https://news.yahoo.co.jp/articles/459cc0f75d02647e3981351351937816f1aafb87りくりゅうが大逆転の金メダ

どんなガチャガチャしたことある？▼本日限定！ブログスタンプ近々でやったのは…こんぴらガチャ琴平の名所や名物を、高校生がイラストにしてます。私が持ってるのは高燈籠桜が良い感じ今日は…なにしようかな～ちょっと、気圧頭痛😞💥がきそうな…昼御飯の時に、薬💊飲もうかな京都行けそうなので、ガイド本買おうかな～見てるだけでも楽しいよねからあげクンだし醤油醤油辛くなくて、美味しい