難病

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。6日月曜日、午前中は久しぶりにしっかり雨が降りました。昨夜は22時過ぎに寝て、朝の3時にトイレで目覚めてからは再入眠出来ず。年齢的なせいか、6時間以上は眠れず、だいたいいつもこんな感じです。夜遅く寝るともう少し遅くまで眠れるのでしょうけど、土日仕事が早いので早く寝るようにしていたら習慣づいているようです。かと言って早くから

元気で暇だったのでベッドでゴロゴロしすぎたのか粘着力の弱いガーゼテープが剥がれたま、ナースコールするほどでもないし看護師さんが来た時に話をしたら新しいのを貼りなおしてくれた↓よく見るとガーゼの左上にテープかぶれやっぱり昨晩寝れなかったのか寝る→トイレ→お茶飲む→寝る・・・ルーティンの如く繰り返しているうちに待望の晩御飯あぁ、やっぱり量は少なめかぁ明日はラーメン食べたい自分の置かれている状況を理解しているがそれでもやっぱりラーメン食べたい本日

高卒認定試験のことがネットニュースになっていました！間瀬翔太、高等学校卒業程度認定試験に合格したことを報告「今は看護学生になって卒業も見えてきました」｜ニフティニュース俳優・間瀬翔太が4日に自身のアメブロ更新。高等学校卒業程度認定試験に合格したことを報告した。【写真】団子を手にした間瀬翔太の自撮りショットこの日、間瀬は「実は皆さんに1つ報告です！」と切り出し「僕は1…news.nifty.com間瀬翔太、“高卒認定試験”の合格を報告「2025年スタートの光になれたら嬉しいな」（2025年1月

いつもお読みいただきまして応援ありがとうございます。いつも感謝しています。ミュー・クリスタルです。2019.2.6心が揺さぶらるのは生きているから、生きているから、心は動く。感じる。それがいいとか、悪いとか思わなくていい。心の状態を感じられることは、すばらしいことです。心や体の状態を丁寧に見る行為は、自分をわかってあげようとすることです。自分のことをわかりたくない。自分のことをわかろうとしない。自分の気持ちを無視して、じっくりと、見ない、感じないようにする。自分の本

好きなケーキ教えて！▼本日限定！ブログスタンプケーキならなんでもあなたもスタンプをGETしよう午後から通所リハビリVRカグラカグラの日今月で修了後は診療か入院か？悩ましい❗入院費用かなり高い。病室も普通と違うみたい。診療も高い。続けるとしても。しないと効果も失くなりそう。いつものマシン。叔母から久々に電話。元気そうでなにより父の弟がずっと具合悪く肺炎で入院しているという。筋萎縮性側索硬化症ALSだという。脳梗塞と聞いていたのに。寝たきり、のど切開。辛いだろうな。まさか姪の私同

長年、リュウマチなどの難病でお苦しみの貴方へ！！リュウマチなどの難病は自然治癒力の低下が原因で自然治癒力をアップさせれば治るので１～２時間で自然治癒力をアップさせてリュウマチなどの難病が再発なしで完治する治療法がありますよ～費用も安心の完治して支払う成功報酬制度！その開発された万能治療（ミラクルメンタルセラピー）の概要を動画で見ることができます。↓https://youtu.be/49nZDBCMPbkリュウマチなどの難病でお苦しみの方は下記から無料相談のお申し込みを

潰瘍性大腸炎の夫を持つ妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま妊活中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はぜひこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp妻の健康についてのその後シリーズ誰も求めてないと思いますが笑『その後どうなった？①』潰瘍

/夢の美しさを信じるものに未来は来る。皆さんは夢を信じていますか❓その夢は美しいものと私は信じています😍🤩😍そして、絶対に、その夢は未来にやってくると信じています🌈🌈🌈皆さんの夢も、未来に絶対にやってくるのと、信じております💮💮💮夢を信じてください🙏🙏皆さんと一緒に夢を持って、未来を生きていきたいと思っております👌👌👌2025年始まりました💖💖💖2025年も、私は素晴らしい年になると信じております💋💋💋皆さんの、2025年も、素晴らしい年になるように、

昨日話してた膀胱の痙性が血漿交換後なくなったから膀胱の痙性の薬飲んでるから緩くなりすぎてる？？って先生に話をしました。先生も泌尿器科で縫ってもらうか相談しようと思ってたんだけど…って言ってたので、話伝えたところ、有り得るかもね…って事で、それも含めて泌尿器科に相談するって。その結果2種類飲んでた膀胱の痙性の薬止めて、様子を見ることに。それでダメなら縫うらしいです。（少し縫い縮めるみたいな感じらしい）今夜から早速1錠減って明日からは朝3錠、夜は1錠減ります。なんか薬もスッキリして症状も減

無料プレゼントはこちら🎁病気もネガティブな出来事も価値に変容させ、人生を再起動させていく🌈理学療法士/NARDアロマ・アドバイザーnozomiです👩🏻プログラムについて・病気がなかなかよくならず体調不良を繰り返している・自己啓発を色々試したけど変わらない何をやってもうまくいかないそろそろちゃんと、自分自身と向き合わなきゃ‥‥と思っているあなたが、自己決定感を育てて＂自分の人生＂を生きて

お読みいただきありがとうございます！ウェルネスサイエンティストの長澤彩です量子力学と栄養学で未来を実現する細胞覚醒の仕組みをお伝えしていますエジプトからの帰り１泊して経由地のドバイも観光してきました日本からは10時間以上はかかるので来るのも大変なのが中東ですね。ドバイは事前情報なしで行きましたがさすがお金持ちの国・・・ホテルの広さがたまりません！翌日は1日観光のはずが・・・目当ての未来博物館のチケットの入場時間

●新年あけましておめでとうございます！～2025～全メニュー／アクセス／予約フォーム／ネット予約tol／電話予約こんにちは。萩原雅子です。新しい一年が始まりました２０２５年もどうぞよろしくお願い申し上げます✨雪が少なくお出かけも気軽にできるお正月で、本当にありがたいなと感じました今年の初詣は、初めてうかがった神社があって、梅の花が咲くようなとても軽やかで清々しいエネルギーをいただいて参りましたので、皆様に届きますように✨じゅんさい池にある「龍神さま」として親しまれている、上

こんばんは！ご訪問いただきありがとうございます🌻やっぱり肌の乾燥が強いようで背中も粉をふいてたらしく💦酸素が流れてくる鼻もカピカピ(ー_ー;)訪問看護師さんが入浴後背中にヘパリン類似部質のフォームを塗って下さいましたシャワーを出しっぱなしにすれば、一時的に湿度はあがるけれど^^;部屋のあらゆるところに濡れタオルを干し正月気分も抜け、懸命に動いてます(^^)v正月は何処へも行かず、静かに過ごしました……元気な頃に行ってるしもう、若くないんだから行けなくても、なん

こんばんは、まる子ですなが〜い、長い、家族の9連休が終わり、通常生活が始まりましたこの、9連休、パパは、ワンコのオシッコマットを交換するのと、掃除機をかける以外、全ての家事をしてくれてました（ありがたい）私のリハビリもあるから、私もやるよ〜！と言っても、やってくれてました…ありがたいんだけど、私の気が落ち着かない…（誰かが家事をしていたら、私もやらないといけないような気になってしまい…）そんな、9連休を過ごしてました今日は朝から、風呂掃除、洗濯、煮物を作る、などなど疲れて放心状態中

こんにちは今回は血液検査とそのご褒美についてですまさかの…前回ブログでも紹介した通り新年早々1月2日に血液検査に行ってきました…※前回のブログはこちらから👀『年明け早々決定したもの』こんにちは今日はクリスマスですがクリスマスとは全く無関係のお話です今回はもうすぐ2025年ということで年明け早々に決まったあることについて桁違いの…ameblo.jpいつも通り血液検査のところへ…3本抜かれると思っていたのですが

昨年1月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナワクチン関連で最近気になった記事・投稿をいくつか貼らせていただきます。【26歳の看護師さん、本人は打ちたくなかったのに…】福岡の現実！訴えてくれてました！https://t.co/NzBQjzR41p—織音（TaecoInoue）(@orion0520)January28,202426歳の看護師さん本人は打ちたくない…でも回りが打つか

今日は雨予報。クリニックから朝一、12月に依頼してあった診断書が出来たと連絡あり。5,500円だって。でもさ、14年も前のカルテ探し書いてくれたんだよね。ありがたや。すぐに取りに行きたかったけど、なんせ雨予報。あきらめてたら午前中雨降らず。午後からひどく降り始めました。今日は張り切ってオーダー入ったシェパードトートショルダーバックを作り始めました。これね。何個作ったんだっけ？10個目位かな？裁断私終わり接着芯もカットしさて！と思ったらなんだか左頭の上の方が痛くて。頭痛する

あのぉ〜結局今日何も起こらなかったんですけど〜どういうことよ散々威(おどし)ておいてさ〜(いや、威じゃないって😅)すんごい気合い入れて朝起きたのにぃ娘も超ビビって構えていたのにぃ気合い抜けこのために構えていたのよ、今日は。『58年よさようなら』今日から平日なのでどうして私が山奥に住んでいるか〜ってのを説明するブログっていうか私の30数年間の子育てを振り返らないと山暮らしの理由が説明ができなくて…ameblo.j

２０２５年の、デイサービスが始まりました今年も通い続けられますように【吸引器収納】難病ジストニアの娘ハルの、吸引器収納をマイナーチェンジ⬇︎持ち手が横向きその理由は後で分かります吸引ホースのスタンドは、持ち手の邪魔にならない位置に⬇︎吸引器のべべキュアも吸引用品も今までと同じ⬇︎『吸引器のカゴ収納②』待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケッ…ameblo

子供たちの新学期が始まり、久しぶりに1人になれました。息子は給食なしなので、今日は出かけず家にいました。それでも、全てを自分のペースで進められるこの感じに感動しました。私は娘とお風呂に入っているのですが、最近娘が私の身体を洗ってきます。まだ自分で洗えるので大丈夫だと言っても、いいよいいよ！足とか危ないでしょ。と、足の指の間まで洗ってくれます。楽なのですが、これに慣れたら…と思うと怖いです。昨日は娘に〇〇ちゃん、ママの病気が治って欲しいと言われ、なんだか泣きそうになってしまいま

なかなかブログを書き出せなかった書いてしまうと認めてしまうようででも書かなくては多くをさずけていただいた先輩先生が昨日突然逝ってしまったまた会えると思っていたのに今に一言アドバイスが欲しかった今を一言褒めてほしかった突然すぎます残念でなりません

ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への第一歩！プロフィールはこちらです。『小寒』の日、すごく寒くて辛かったので⇓『暦通り、すごく寒くなって・・・。』ご覧いただきありがとうございます～『気付き』のためのタロット～TAROTReaderの瑠璃です。”タロットは転ばぬ先の杖”『気付き』は新しい未来への…ame

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

大混雑のラウンジで案内された席お正月の伊豆高原への旅行は、観光は一切せずに（というか観光地もお正月休み）食べてばかりでした。ホテルは1泊2食付きでしっかり食べ、そのほかにお茶の時間にカフェでケーキセットをいただいたりしました。行きは、途中の小田原で軽く食事＆スイーツ。BLTサンドは二人でシェア。BLTサンド食後のケーキは、コーヒーと一緒にいただきました。ケーキは、普段はフルーツが使われているものが好きですが、冬はあまりフルーツケー

ゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈父の入院がやっと手続き終わりましたまだ担当医が決まらないらしく検査の予定が変わるかもしれない…ストマがつけられない可能性…担当医が決まり前回の検査結果と今回の検査結果を合わせて担当医と外科医の医師が考えてから今後の結果を聞くことになりました父はギリギリ年金生活なこともあり病院で相談をして帰ってきました生きにくさある家族に難病が2人になったり『我が家ってなんだかんだあったりするけど仲良しだし

お立ち寄り下さいまして有難うございます。こぅしている内にも毎日難病と闘い続けている方々がおいでになります。一日も早くそうした難病を完治させる治療法が実現化するよう祈らずにはいられません。そうした難病のひとつに”ループス”があります。”ループス”（Lupus：ラテン語で「狼」の意味）は”全身性エリテマトース”（SLE）の症状の一つである蝶の形をした頬の発疹が、狼に噛まれた痕に似ていることに由来しています。SLEは、全身のさまざまな臓器に炎症や障害を起こす自己免疫疾患で

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!昨日は、ひっそりと在籍しているウォーキングサークルの新年歩き始めに参加しました。途中で初詣もしたりして。去年は、入院続きや夏の殺人的な暑さでほとんど参加できなかったので、メンバーの皆さんとお会いするのは久しぶりです。9時半スタートで途中に昼食を挟み14時くらいまで、約10km

「ヘルプマーク」着けている人を見たらどうすれば「包帯をぐるぐる巻いている人」と思って「ヘルプマーク」着けている人を見たらどうすれば「包帯をぐるぐる巻いている人」と思って#ヘルプマークhttps://t.co/jl1ecHJRi2—J-CASTニュース(@jcast_news)2025年1月4日東京での認知率は8割を超える赤地にハートと十字を白で抜いたピクトグラム見た目からわかりにくい障害や難病、妊娠初期の人たちが、電車やバスの席を譲ってもらうといった気配りを受

あけましておめでとうございます✨今年も宜しくお願い致します。今年はブログ更新出来るかな〜2024年のスタートは病院のベッド上で寝たきりだったので2025年は息子と夫と元気に過ごせて幸せ元旦は私の実家で両親•兄夫婦•姉とパートナー達と一緒に過ごして3日は夫の親戚達と過ごしました〜オットのいとこさん（女性）はラスベガスでプロの音楽家をされているのですがアメリカ人の旦那様と2人のお嬢さんも里帰りしてて初めて会えましたハーフの女の子可愛いめちゃくちゃ可愛い妹ちゃんはパパそっくり

今日は曇り時々雪！笑笑！今日は久しぶりに3℃まで上がった！笑笑！今日は仕事の日！笑笑！あ〜れ〜は、そう雪だるまだ！笑笑！雪だるまを見ると、嬉しくなってくる！笑笑！ブラボー！笑笑！ナナカマドの実が、雪とのコントラスト、綺麗だ！笑笑！さぁ、仕事をするぞ〜！笑笑！