難病

先日、同窓会の案内が来た。普通なら、「みんなどうしてるんだろう」ときっとわくわくして「出席」。選ぶのだろう。でも、私は昔の姿とはかけ離れ過ぎている。昔は炎天下の中走り回って、病気とは無縁だったなのに今は、つえをついて食事はスプーン。笑っちゃうよね。「会いたい」より「恥ずかしさ」が勝ってしまうもう過去には戻れない「欠席」を択ばざるを得なかった。全身性エリテマト-デス:正しい治療がわかる本(EBMシリーズ)Amazon（アマゾン）小児全身性エリテマトー

4月もおしまいですね。早いものです。月日の過ぎること…さて今日までで5月の武術むすび講座お申し込みは2名のご予約をすでに、いただいています。JMMA武術むすび講座

今日の本。ちょっと新しい寺地はるなさんの本。表紙も寺地さんらしい感じです。お話は。ある出来事がきっかけで他人が作った料理を受け付けなくなってしまった高校生の冬真は、同級生の時枝くんに「難病を抱えた美少女」の妹がいるという噂をきく。友達にそそのかされ、時枝くんの家まで行ったことがきっかけで、冬真は時枝くんと仲良くなっていくが――。一方、国際交流プラザで働く紗里は、「きれいなものが好き」なあまり、太ることへの嫌悪感を抱えていた。自分が撮影した写真が原因で時枝くんを傷つけたことを知った紗

く子供たちとヘルパーさんとバスに乗ってお買い物に行って来ました。来週も祝日なので行けると思った娘でしたが、来週は主人が休みなのでキャンセル。今日ヘルパーさんの帰り際にそのことを言うと、えー！なんでお父さん休みなのー？仕事がよかったー！と（笑）。お父さんにはそんなこと言っちゃダメだよと、ヘルパーさんと私で言いました。月曜日のヘルパーさんの事業所から連絡があり、次回は担当ヘルパーさんが来るのが難しいと。あーそうなんですね…。と言うと、キャンセルという形でよろしいですか？と所長さ

スタバでは、4/8～5/6にTHEスターフラペチーノというイベントを開催中。人気のあった歴代の５つのフラペチーノを一店一つずつ出してそれを巡って３種類飲むと、抽選で一年分のフラペチーノが当たるというおのです。わたしは以前、近くでコーヒージェリーフラペチーノを飲みましたが、これは人気すぎて早々に販売中止に💦はやく飲んでおいてよかった～そして、昨日入ったお店ではフルーツ・オン・トップ・ヨーグルトにトライ店員

やりたい気持ちはある本当は、動きたい前みたいに動いてやりたいことをやって「普通の一日」を過ごしたいでも体がついてこない頭の中では、できるはずのこと当たり前にやっていたことそれが今はできない「ちょっとだけなら大丈夫かも」そう思って動いてみて結局あとから、強い痛みや疲れが返ってくるその繰り返しでだんだん動くこと自体が怖くなったでも止まりたくない何もしないままでいると置いていかれるような気がしてしまう周りはどんどん進んでいくのに、自分だけが止まっているようで辛いし怖

人とこころ、社会問題の専門家真の保守、出雲まさとですメンタル疾患をカモにするアドバイザーは、他人のことを考えていないと思いますよ例えば、人の不安を煽ることや極論しか言わない人の嫌がることをするのは、おかしいと言いながら自身がしている「こころの余白」に関して無断引用しても、消しませんね？キミ自身が人のことを考えられていない人のことを考えていないからネタパクリをして、商売中心になる人間の奥行きをはかる能力は皆んなにありますそれを無いと思ってア

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。ひらり大原櫻子「今日は調子が悪い」-----そう感じる朝は、決まって空が重たい。実際に雨が降っている日もあれば、まだ降り出していないこともある。それでも、自分の身体ははっきりと知っている。これから天気が崩れることを。難病と向き合い、これまでに３度の手術を受けてきた。あの時は「これで少しは楽になる」と信じていたし、実際に救われた部分もある。

この間、紫外線対策のことを書きましたが『これからの季節が怖い…☀️皮膚筋炎患者の紫外線対策』これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意…ameblo.jp息子のサッカー観戦のとき、マスクだと暑いし苦しいしで💦結局つけたり外したり…で、ちょっとストレスでした😅そこでどうにかならないかなと思って、こちらを購入しました👇Amazon[YAKeNUUVCUTMASK]

こんにちは自然氣功師えみこ♪です人気ブログランキングに参加しています↓💚乳がん人気ブログ💚乳がんランキングポチっと👍✨応援ありがとうございます❣️今日もよろしくお願いします🙏４月２９日(水)㊗️『昭和の日』ですね！アメブロのおすすめ記事に研ナオコさんのブログが紹介されていました♪リブログさせていただきます🙏↓あの頃の映像は本当に懐かしいですね♥️しかも、実際にテレビで観ていた頃の映像よりも美しい映像で観られるので、より一層楽しいです夫も次男も仕事が休みなので、

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

ピアノピアノを弾くとピアノって震えるの、ご存じですか？音を出すのだからその振動で震えるわけですが、意外と意識せずに弾いてる人が多いのではないかしら？誰かがピアノを弾いている時にピアノのボディーにぺたっとお腹をくっくけて振動を感じるのが私は大好きですSayoのYouTubeチャンネルはこちらSayoこちらはブログと連動した動画です。【ブログはこちら】ピアノ教師Sayo再生不良性貧血とともに生きるhttps://ameblo.jp/s

実は最近告白してもらえて付き合いました元カレと別れて落ち込んでた時に友人が紹介してくれた人です。彼と出会って2回目のデートで病気の相談をしてる時「病気の本人が一番辛いと思うよ」って言ってくれた事が交際の決め手だったと思います。よく私は「沢山支えて貰ってるけど私が一番辛い」と言って泣きます。健常者の彼の口から「病気の本人が一番辛いと思うよ」という言葉が出てきて、相手の辛さが分かる人なんだと思いました。この直感を信じてよかったです。閉尿して入院した時も毎日電話をしてくれてメンタルケアをし

ここ最近は夕方になると一気に疲れが来てしまいます。病気のせいなのか？それとももうすぐアラフォーだからか？(後者が有力.....笑)さて、去る4/10からついに歯列矯正が始まりました❗️この日は青ゴムと装置(ワイヤーなし)のみ設置になりました。重症筋無力症ということで脳神経内科、口腔外科、歯列矯正専門医の方が協力してくださってます。おそらく第1回目の歯列矯正に関係する手術は12月頃の予定。その前には扁桃腺摘出だあ、、、、🫣歯列矯正日記の記録として歯と歯の隙間を

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします29日水曜日、くもり。今日はJリーグのチケットが当たったので、大分トリニータとロアッソ熊本の試合を大分市のクラサスドームで観戦しました。多分10年以上ぶりです。以前は大分トリニータのSS席の年間パスポートを購入するほどハマっていました。トリニータがナビスコ

ありのままあるがまま価値判断しない事一つの態度として何かで推奨されてゐたやうな氣がする無為自然の老子関連だったかそれともロバート・モンローだったらうか体脱の時に遭遇した知的意識体が何か言ってなかったっけまぁ何でもいいか其れで思ふに「ありのまま」は惡だとは言へぬが善と言へるのかどうか通常の場合少しばかり存在するのが楽になる程度ではないか此処で…MSAになると「ありのまま」はあまり適切な態度とは言へ無いのかもしれない動きの鈍い手足を疲労感に満ちた身体を「ありのま

おやつ浪花堂餅店ベイクドチーズケーキ奥様がパティシエでゲリラスイーツ🍰🍩🍮✨が、売り出されます！Instagramで、確認して走ります🏃‍♀️(笑)どこのチーズケーキより、美味しい晩御飯は、冷凍庫の豚肉とキクラゲの炒め卵を足して、炒めるだけ～ご飯のお供に、びわ湖で買った近江牛そぼろ煮の瓶ウマウマ夜に、グループホームより電話ドキッとしますね～ケアマネ「お義母さん、右手に引っ掻いた傷がありまして。病院の方を受診して、消毒とガーゼ当てております。…やはり、皮膚も弱ってきてるの

新築打ち合わせが終わり、時間にも少し余裕が出来たので毎週末は遊びに行けるようになってます🙌今回は子供が3歳になった事もあって鈴鹿サーキットへ🏎️もう結構有名ですよね⁈3歳で鈴鹿サーキット！正確には鈴鹿サーキットパーク、遊園地ですね🎡3歳誕生日から１か月は3歳は入場料、アトラクション無料！同伴者も入場半額なんですよね🙌🤣子供が出来たって分かった時から3歳になったら行こう！って話してました🤣しかし4月生まれのうちの子の場合、ゴールデンウィークもすぐだし（混雑嫌いな自分はGWには行きたくな

こんばんは😄昨日は長男のアパートから回収した大量の荷物をハイエース（レンタカー）から我が家に下ろしてベッドフレームやらマットレスやら本棚は、車で15分くらいの僕の実家に元婆ちゃんの部屋へ長男は5月下旬まで名古屋にいるので白物家電は退去時にどーするかは長男にお任せします僕は昨日有給休暇だったので今日から4連勤本題へ『白山一周ツーリング①』こんばんは😄本日お仕事最終日金沢駅でこんなんやってるけど行けないので二男のバイト帰りにグッズを買ってきてもらうことにした本題へ4月20日お休み2日目

私が占い師になったワケ（闘病記82【闘病】『関節リウマチ』でアラサーにして無職…40代女性に幼少から続いた不調の正体2026年）口唇ヘルペスができたので、バラシクロビル500ｍgを服用する。私が占い師になったワケ（闘病記82【闘病】『関節リウマチ』でアラサーにして無職…40代女性に幼少から続いた不調の正体2026年）｜占い師養成講座講師鈴木あろは2025.12.30寒さのせいからなのだろうか。８歳の頃、ある日。突然、右足の甲の骨（骨足根骨）が破壊されてからと言うもの、４

あっ、本当はいやだったし、できることならやりたくないって思ってたんだなって知った時、心がちくちくした。。最近は介助者の方が入れず彼にお願いすることが多かったから、負担だったんだろうな。。これからは極限まで我慢をして、大変な思いさせないように気をつけよう。

昨日の病院での長い待ち時間のせいかめちゃくちゃ体がだるかった家に帰ってから晩ご飯作り開始したものの旦那氏や娘ちゃんと楽しく話す余裕もない…無口でひたすら作る今日の晩ご飯はこちら青いお皿のは肉じゃなくて白身魚です。これにシチューとサラダ🥗そして、大量にある食パンも軽く焼く🍞時間が余ったので明日の晩ご飯＆お弁当のおかず作りもこのひと手間で明日が少し楽になるダイニングテーブルに置いてあったシール帳いつのまにかこんなにたくさんだけどそろそろブームが去ってきたかしら⁇ご飯食べ

がんは治せる☆○○○＆○○○ががんを治します！そしてさらに・・CANCERHASBEENCUREDIvermectin&Fenbendazolecurecancer.Passiton.BREAKINGNEWS:First-in-the-WorldIvermectin,MebendazoleandFenbendazoleProtocolinCancerhasbeenpeer-reviewedandpublishedonSep.1

こんばんは🌛🌛最近は月1回のブログ🦓毎月病気以外の事を書こうと途中まで作って下書き保存が沢山💦たまに載せないと最近はなんだか調子が悪く胃腸も弱ってるような感じあんまりパッとしないようで入院後からずっと目が不調なのもあり白目の膜がぶよぶよしてるとか色々不調さんですさて今月も大学病院へ血液検査はCK30LCRP0.01クレアチニン0.86He-GFR59.5Lグルコース152HHba1c5.4タクロリムス5.3(タクロリムス3mg)白血

昨日、久しぶりにガソリンスタンドへ⛽️⇦あまり遠出しないのでそんなにガソリン減らないの😅いつもは自宅から1番近いセルフGSを使っているのですが・・そのGSが先日から施設の改修工事中で6月まで再開しないらしい😣🍀はて、今回はどこのGS⛽️で給油しようかとGooglemapと睨めっこ🙄で、気が付いた💡最近では近隣はほぼほぼセルフなんだけど・・少ないながら半径5キロの範囲にフルサービスのGSがエネ

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。いよいよ連休ですね。今日は調子悪くふらふらです。娘に出かけるように言いながらカレーを買ってきてもらったのですがまあ、食べれないね。揺れすぎるし、手は失調だし頭も失調だから噛む時気をつけないと舌や口を噛む今日はサラダこぼしたよ。食事も楽しめなくてサイアク手づかみでもダメ☻••┈┈Thanks!┈┈••☻ありがとうございますいつもいいね！フォローありがとうございます。励みになります(*

こないだの関西Mカフェの話題で、「体力がないねんなぁ〜」「筋肉いるよね」という話もありました💪『関西Ｍカフェ』今日は、濱元先生主催のカフェ会でした。がんゲノム医療・免疫治療銀座みやこクリニック院長ブログ銀座みやこクリニックさんのブログです。最近の記事は「関西Mカフェ…ameblo.jpがん治療されていた方の話をききながら当時のことを色々と思い出していました。そういえば、ほとんど副作用なかったんだよなぁ......ただ、ずっと意識していたことがあって、「運動すること」「歩くこと」でした😊

喉が…鼻水が…休みなのに、仕事の日と同じ時間に目が覚めたら寒くて寒くて掛布団を抱き枕状態で寝てた…トイレ行ってからまたお布団潜ったけど眠れないから、早朝にイオンネットスーパーで重たいものとか色々お買い物お買い物ポチポチ最中からずっと鼻水が…もしかして風邪ひいた？やーめーてーいくら予定がない連休でもさ、風邪で消化したくないよー💦って思って、注文完了してから無理やり寝てみた！眠れない…１時間くらいゴロゴロしてたらお腹もゴロゴロしてきてやっぱり朝に体がキンキンに冷えてたからお腹痛い

大阪泉州岸和田手話から笑顔の花を咲かせる手話講師Cheerup代表中林ゆみですオンライン手話レッスン２０都道府県以上、海外からも参加のべ１1００名以上が受講されています手話検定対策セミナー合格率100％！5級～3級福祉センターの手話ダンス講座は三期受け持ち毎回定員を超える応募があるほどの人気講座となっています手話べりカフェは大阪で開催鯉のぼりの手話って？【こいのほり～！】～Cheerup

SOTANAKAさんの個展が始まりました。こんな美しい物がたくさん。色と形迷って夢中になります。多くの方に見てほしい〜受注販売を承っているので、私も今から、どの形と色にしようか迷い中。青木萌さんの展示や五月女哲平さんの作品展示。茂l呂は、私にとっても感動を与えてくれる場所です。美しい世界を味わう事。本当に心が豊かになる。人の生み出す追求。探求。初夏を感じる素晴らしい展示です。ぜひお