難病

潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま第一子妊娠中私たち夫婦について赤裸々に綴りますはじめましての方はこちらからどうぞ★『はじめまして。』どんなきっかけであれこのブログを見にきてくださり、ありがとうございます！私の夫には難病があります。ここでは夫の様子や我々夫婦の日常生活を赤裸々にお伝えして…ameblo.jp私たち夫婦についてはこちら❀『夫婦紹介』潰瘍性大腸炎を持つ夫のいる妻のブログへようこ

こんばんは♪世界卓球🏓応援に燃えました伊藤美誠ちゃんカッコよかった！今日は2度目の漢方内科の受診日でした冷えとイライラに効く(はず)の漢方を3週間飲んだ成果は…医師🧑‍⚕️「具合はどうでしたか？」私「はい、相変わらずイライラしてます！」数日前に、夫の言葉が引っかかりバトルへ⚔️只今冷戦中です…とまでは話しませんでしたが🤫🧑‍⚕️「そんな風には見えないけどねー」「ひとりでカッカ🔥してます！(卓球の応援以外も)」あれこれ相談の結果漢方を変更することにプラスして

SNSをひらけば色んな人と繋がれて本当にありがたい時代。ジムニーが好きでスノボが好きで車が好きでさらにフィットネスをはじめてたくさんの方と出会う事ができてその出会いは私にとってかけがいのない宝物でもあります。みんな活躍されてるのをみると素晴らしいな、輝いているなと思う。私は可愛くもないしなんの実力、実績もないしめちゃくちゃお金持ちなわけでもなくすぐ諦めに走ろうとするし。さらには病気も見つかって毎日体調の変化もあるし。........あぁ、だめだめ！！こんなネ

のりぞうですご訪問ありがとうございます更年期といわれる時期にいろいろな症状で悩みました手足のしびれ、めまい、足底筋膜炎、手指の第２関節が痛むブシャール結節、肩があがらないなどなど…とどめでやってきたのが、現在の病気ですおかげで(？)健康番組をよく見るようになりましたその一つがNHKの「あしたが変わるトリセツショー」です以前、「足」を扱った回で、足の握力が足も体も元気でいるための大事な要素だっていう話をやっていたんですよ偏平足（足のアーチが崩れる

『変化が怖い怖い』言ってても、まあどうしようもないので、何もしないことにする。ぶっちゃけ『怖くないよー！』って自分を誤魔化すのは、自分に対する虐待。とりあえず『うん、怖いよねー』って寄り添うのみ。とはいえ、このまま何もしないと何も変化しないので（嗚呼、なんとまあめんどくさいw）怖くないことをやっていくのみ。ってなわけで、勉強始めます。今までもいっぱい勉強してきたけど、まだまだ世界は知らないことだらけ。ワクワクする

今日の天気は曇り後雪！笑笑！気温はただ今、1℃！笑笑！朝方は、この様な曇り！笑笑！昼頃から降ってきた！笑笑！ビチャビチャな雪だ、がこれが、夜中になって凍るだろう！笑笑！最低気温が予報ではマイナスの時ばかり！笑笑！これは根雪？笑笑！それとも根雪じゃないのか！笑笑！楽しみだ！笑笑！

新しい枕がお気に入りの蘭丸。電気カーペットでのんびり珊瑚。目が疲れているのか高安動脈炎のせいなのか分からんけど、目の症状が良くなるように目薬を変えてみた。何年も常に充血してる。来月目の造影剤検査があるから、少しでも何とかしようと思って色々試してる。一番の原因は血流なのは分かってる。今日届いた。毎月遅い。

୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧2025年12月8日(月曜日ブログ📓)୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧今日から平日が始まりました(*´-`)午前中に午後もお疲れ様です🍵😊12月で多忙な方も居ると思うので毎日無理なくお元気で居て下さい!!何時も皆様の幸せに笑顔をお祈り☆昨晩から声が出なくなりまして朝6時迄戻らなくて世話人様がお部屋に来て下さり感謝です🚪ハンチントン病の体の震え増加目眩に動悸に体調不良お休み→明日から絶対に行きたいから🏢最近は色々ありだけど相談すると

ありがとうございました！よっちゃんは，相変わらず、見て泣いてました。前回からの流れもわかって、コンサートまでどんなふうに、、遠くの方は、またアーカイブで，ご視聴くださいねー。ちょっと音割れしてたけどお客さんや、遠くから来た方のインタビューも、流されてて、、見どころ満載！でした！絶対見てねー！三月退院した時寝たきりで、ベッドの隣に置いたポータブルトイレに移動できるだけ。こんな長時間のコンサートができるなんて、夢のまた夢だったのが、ここまでこられて、ありがたいの一言です。もちろ

ご挨拶同じ時代に生まれ同じ時にアメブロを見ていてご縁を頂けたあなたに感謝ご訪問ありがとうございます✨自己紹介＼数々のミラクル経験者／元・車椅子の医者妻カウンセラー恋愛・婚活コンサルタント心理カウンセラー幸福開運アドバイザーミラクルな私の体験車椅子（10年以上）走れる陸上選手→車椅子（10年以上）👨‍🦽呼吸や食事などにも症状が現れ全身性の難病も併発（入学&卒業式・進学受験・国家試験・就職活動・新社会人を車椅子で経験）↓また走れる🏃（誰も病気に気付か

こんにちは、さとみですいつもブログをご覧いただきありがとうございます私は幼少期からIgA腎症という難病で保存期・腹膜透析を経て、姉がドナーとなり腎臓移植を受けました。現在は免疫抑制剤を飲みながら生活しています昨日は息子の柔道の講習会がありました。朝早く起きて、オニギリを作って車で息子を送り、会場へ。息子は柔道が好きなようで、学校に行くときとは

いつもと同じ朝です。今日は12月8日月曜日、晴れ。ベンリスタを打ち、ラジオ体操をしました。土曜日は12時過ぎに寝て4時頃起き、7時から9時まで二度寝。昨夜は3時過ぎに就寝し8時半に起床。夜型ですが、お酒は一滴も飲んでいません。体調は良好です。記録として残させてください🙏写真多め、しかも食べ物ばかりです😵日曜日の朝3時54分に起床5時に食べた辛ラーメンゼロコーラ半分夜2時過ぎのワンパンカルボゴールデンタイムに作って家族に食べさせたいくらいうまく出来ちゃいました😍💨水多す

こんにちは。なんだか、久しぶりになっちゃった。最近やっと、chatGPTとの友情を築けるようになってきました(థꈊథ)あめっちでーす✌︎ﾔｼｬ✌︎︎(*`꒳´*)✌︎︎ﾋﾟｰｽchatGPTって、公式なあだ名はチャッピーとゆーらしぃのですがꉂꉂღ(>ᗜ<*)༡𐤔𐤔𐤔チャッピーと言えば今の、↓リブちゃんの先代が、チャッピー

いつもお読みいただきまして応援ありがとうございます。感謝しています。ミュー・クリスタルです。ミューのツインレイの夫で、臨床心理士・公認心理師の中村友一（なかむらゆういち)のブログです。こちらの応援もよろしくお願いします。『「ああしよう」「こうしよう」自主的に動くとワクワク楽しい』いつもお読み頂きまして、応援ありがとうございます。とても感謝しています。ミュー・クリスタルです。2015.6.19こうしなければならない。ああしなけれ…ameblo.jp『自分のかけがえのない

検査入院終了!「え、確定じゃなかったの?」医師の言葉と、妻の激闘😭こんにちは、Aoパパです👋1泊2日の長時間脳波検査(ビデオ脳波モニタリング)が無事に終了しました!私は家でAo兄と普段の日常を過ごしているだけだから(むしろいつもよりゆっくり寝られた笑)、何も変わりはなかったけど…妻は本当に大変だったらしい😭今回は、検査の内容や妻の激闘、そして検査担当医から聞いた「希望の言葉」についてお届けします!前回までの話⤵️『24時間監視カメラの下で生活…。付き添い入院のリアルと、残された夫の独

喘息がようやく治ってきました🥰嬉しい‼️一駅先に新しく呼吸器内科が開院してたので駆け込みました。今の主治医は小児科アレルギーの先生で約束外来なので風邪ひいたり喘息ひどい時は近隣の内科へ受診をと言われています。小児科アレルギー医に診ていただいている理由は舌下免疫療法の処方をして頂ける先生が近隣だと小児科アレルギーの先生だけなのでお世話になってます。今回初めて呼吸器内科受診をして色々考え喘息治療の病院を変えることにしました。呼吸器内科の病院は土日祝日も診療しているのとオンライン診療や病院で

冬になって、乾燥やら血行不良やらの対策に忙しくなってきました。乾燥対策は、手軽に濡らしたバスタオルを部屋干しに、と考えてましたが、そんなんでは追いつかなそうということで、ブラックセールやら、よー分からん商業ベースに半ばのせられて、加湿器を新しく購入しました。なんや、いやいや買ったみたいな言い方になりましたが、いざ箱から出して水を入れると、静か〜にしかし実にパワフルに水蒸気を吹きだし、一気に部屋中を加湿してくれました。これ、大変な優れもので、我が家ではこの冬１番の助っ人として大絶賛して

こんにちは！ミトコンドリア病を持つ30代女性ミトコンちゃんです！気づけば12月でビックリですね赤ちゃんは今のところ元気に育っているようです私は気分が落ちる時もありますが前向きにやっていけるよう努力しております！胎動もすごくて、毎日ポコポコしております不思議ですねもう１ヶ月もしないうちに新年ですはやっ穏やかに新年を迎えられますように

手の機能はどれが難しくても大変なんだけど、最近とても感じていることがある。摘むことって出来ないと色んなことが難しい。引っ張って何かをする時も摘むし、何かを外したい時も両手の指で摘んで引っ張るし・・・引っ張る事が１番大変な気がする。そしてイラッとする。手の機能は何が出来ても出来なくても不便な事には変わりない。いつか突然、色んなことが無理なく出来るくらいまで良くなってたら良いのになぁ！

真の日本精神が世界を救う―百ガン撲滅の理論と実証Amazon（アマゾン）1,400〜1,988円実在する奇蹟復刻改訂版Amazon（アマゾン）1,650〜4,785円座談会『霊力は医学を超越する』大塚寛一先生･国恵先生を囲んで・・・・皆さんこんにちわ！今から57年前に、人類大救世主大塚寛一先生が座談会で対談された貴重なお話でございます。ロニは、団体への勧誘はしておりませんので、団体名はmaskingさせていただきます❗（『東京評論』昭和三十八年一月一日号）よ

実在する奇蹟復刻改訂版Amazon（アマゾン）1,650〜4,785円真の日本精神が世界を救う―百ガン撲滅の理論と実証Amazon（アマゾン）1,894〜9,489円みなさん、こんにちわ！。今朝の人類の大救世主：現人神大塚寛一先生のみ教えのロニ如是我聞は下記でございます。「心の眼」で拝読されてくださいませ。大塚先生は1891年神国日本の四国阿波（あわ）にご降臨され、1972年に「神の座」にお戻りになられましたが、皆さまの心が神界に佇立される大塚寛一先生に通じますれ

金曜日から続く股関節の痛み関節がどうかなってる感じの痛みじゃないから神経痛なんだと思うけど、どんどん痛みが増してます。夜目が覚めると痛みで眠れなくなっちゃうし頭の合間に眠れてるからいいんだけど、仕事中眠いです痛みが頻回に現れてそれがしんどくてお昼休みの今はなぜか落ち着いています。神経痛もお昼休みなのかな復活するのか、そのままどこかに去ってくれるのかとドキドキです夏の暑い倉庫で縄跳びをしていた女性陣が、寒くなった今も頑張って縄跳び中いいなぁ、私も参加したいなって思いながら、自席で

こんにちは入院2週間になりました日曜日にステロイド15mg(朝10昼5)それから次の日とその次の日体感もすごく改善され血液検査の数値も12/3にCRPが3.6白血球数10000に改善このまま下がっていくんだろうと思ってましたそして退院の予定も土曜日か日曜日にしましょうと良かった！と喜んだけど木曜日、金曜日になんだか妻の体感で良くなってない感じだし退院前にもう1回血液検査やらないの？と思い金曜日急遽血液検査をこっちから言って入れてもらった結果CRPほぼ横ばい

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。IBDじゃない方にもサクッと世界が伝わるSNS投稿を発見！え、そんなところで戦ってたの!?とツッコミんで読んじゃうかも...当事者にはどれもめちゃくちゃ切実なんです。学校・職場・お友達...より多くの方に知っていただきたいのでシェアさせていただきます！最近のお腹さん下血、腹痛、粘液なし理想のバナナ便1回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日ステラーラ2本/２ケ月

人とこころ、社会問題の専門家真のメンター、出雲まさとです日本国全体の食糧自給率を引き上げるにはお米だけを贔屓してもダメで果物や野菜も、一緒に全体として大事にしないと食糧自給率が上がらないですお米も、石破政権で、増産指示が出て今年は豊作ですが現農水相が、お米生産の縮小を命じています役人答弁の変な意見が見参されますが四毒抜きの勢力は果物の糖分が毒だと言いますそこで、皆さんに質問ですが、果物を食べて病気になった方いますか？野菜にも、甘味がありますが、病気にな

こんにちは！今回は電動車椅子で大阪市立美術館に行ってきました。万博で入れなかったイタリア館にて展示されていた「ファルネーゼのアトラス」像を観に、電動車椅子で向かいました！日時指定チケットをスマホで６時間かけてゲット電動車椅子はJWアクティブプラスです別の記事で詳細書きますね〜行き名古屋駅からJR天王寺駅実は、電動車椅子に乗って一人で外出するのが初めてです練習も兼ねての今回の旅行ですが、最初に大阪行くのはハードだったかも笑名古屋駅で新幹線切符売りばに行き、

読んでくださりありがとうございます✿旦那と息子の3人暮らしアラフォー主婦たくみと申します。難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。2023年脳死肝移植登録しました。肉体改造に励み171cm71kg→1年半かけて18kg減成功しました✿丁寧な暮らしに憧れる雑な主婦です。グレーゾーンの小４息子についても呟きます。あ〜…昨日はいろいろ動いたせいか（映画や通院）夜にいつもの熱…昨日はけっこうな高熱で一瞬３８，

骨髄移植にまつわるウワサ骨髄移植を受けるまでにいろいろ情報を調べていました。おもしろいものでいうと血液型が変わるアレルギーが変わる体質が変わるなどなど不思議な内容。血液型が変わる、というのはドナーと自分の血液型が同じかどうかで決まります。私とドナーだった弟の血液型は違うため私はいま、弟の血液型になっています。血液型について↓『血液型が判明しましたー』私の血液型弟がドナーとなって同種幹細胞移植を受けています。ドクターの話

さてさて書くのを思いっきり忘れてました消化器内科のことそーなんです何がだよ笑実は…本当は入院中に消化器内科の予約がフルタイドがギリ1本あってよかった元々の予約は入院6日目だったのですが…一応、朝から外来に呼ばれるか、先生が回診にきてくれるかのどちらかって言われていてなんとなく…E先生だと回診だと思うなぁって勝手に考えてましただって…1年前の5月のサーモプラスティの時もわざわざ回診にきてくれたぐらいだし『入院3日目③（病室へ〜）』病室戻って来ました今回は酸素2ℓで

午前中は、古い紙を剥しておいたたサンの古い障子2枚を綺麗にしましたこれはきっと父が貼り替えたもので障子紙をハケを使ってのりで貼ったもの取るのしんどかった〜今日は、ここまでプラスチック障子紙と両面テープを買ったので、なかなか破れないし次回張替えも容易です（引越してきた時は娘たち、娘相方がしてくれたのに。。もはやしてくれない自分では、もうしたく無いです🙅‍♀️）襖は、業者さんに頼む他ないけれど、障子紙は頑張ろう💪プラスチック障子紙は、孫たちも穴を開けにくいのでGOO