難病

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

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メディア掲載情報！HanakoWebさまに“結婚・出産・育児”について取材していただきました“こういう人もいる”ということを多くの方に知っていただきたいですし同じように病気や障害がある方の参考に少しでもなれたら嬉しいです私の気持ちにフィーチャーして丁寧にまとめてくださいましたぜひ、ご覧ください愛いっぱいの家族になれた。難病の私が“人に頼る勇気”で結婚・出産・育児を叶えるまで→ココから読めます！←愛いっぱいの家族になれた。難病の私が“人

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。現在、誹謗中傷の案件を幾つか抱えています。それぞれの案件で加害者と和解交渉中でどの件でも、お互いに代理人(弁護士)を通してやり取りをしているのです。ところが今日、そのうちの１人から突然SNSでメッセージが届きました。いわゆる、DMですね。届いたDMその者は、自身の個人情報を添えて「ブログに載せていいです」「晒し者にすればいいです」と送ってきました。そして

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年5月12日（月）今日のできごと​おはようございます‪🌱‬こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻4/25に緊急入院し、翌週の火曜日に大腸内視鏡検査をやり、その結果、エンタイビオという新しい治療を始めることになりました。そしてその週の木

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

胸腺腫摘出手術を受けて4月16日で7年が経ちました。なんでもない人生の途中ですが、やっぱりこの日のことは忘れられません。わけもわからず重症筋無力症と診断されて入院してあっという間に手術の日になって…当時は悪性かどうかは手術してみないとわからないけど胸腺を摘出すると良くなることが多いからとりあえず手術する！2週間後に手術の予定ですすめるからよろしく！ってかんじでした。今は状態によって必ずしも手術しなくてもいいみたいですよね。わたしの場合は悪性だったので結果として手術してよかったので

身体の異変を完全に自覚したのは２０１９年の３月でした…確実におかしな転び方をしたのです！多少運動神経に自信があって、普段から舞台や授業などで体を動かしていたにも関わらず、全く受け身のとれない転倒でした。そこから一気に違和感は広がっていくのです！それから６年が経過しました。違和感の広がりはとどまることを知らず、３年半後には、呼吸困難で危篤状態になりました。気管切開をして、呼吸器を装着して２年が経過しています。この６年で体験してわかった事がたくさんあります。現在は首から下は

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日はお祝いコメントメッセージ等いただきまして本当にありがとうございます。息子も母ちゃんも喜んでいました温かい応援のお言葉により我々は日々救われ、励まされています。その一方で……今回、タイトルにある通りある1件の誹謗中傷について紹介させてください。今年の8月末、Instagramで以下のコメントが書かれていました。実は同時期に、こちらアメブロに

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

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ブログには入院の記録ばかり書いているわたしですが、今週は舞台に出演します！！！入退院を繰り返してMGの症状が安定しているとはいえない状態で出演を決めるのはとても勇気が必要でした。でも劇団の主宰や事務所のマネージャーさん、病院の先生にも体調や治療のスケジュールも含めて相談にのってもらいたくさんの方に支えられて出演することが決まりました。本当に感謝しています。稽古をしているとできなくなったこと今ならできること努力ではどうにもならないけど工夫すればできることたくさんあります。前回

先日ランチをしていた時に、ふとスマホを見ると知らない電話番号からの着信と留守番電話が一件。(撮影中や打ち合わせ中にスマホがなるのが嫌なので、普段から僕のスマホは着信は鳴らずに直ぐ留守番電話に繋がる設定です。)そしてまずは誰からだろうと思い、電話番号を見てみると、【+1(844)】から始まる謎の電話番号からでした。関西とか沖縄からの電話なのかな？と思い留守番電話を聞いてみると、女性の声でアナウンスが流れてきて【現在ご利用中のクレジットカードが不正利用検知システムに完治したため、クレジ

​​​​​​我が家も結婚10周年を迎えました！いつも応援してくださる皆様に心より感謝です！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です。ゴールデンウイークは皆さんはいかがお過ごしでしょうか？僕ら夫婦は5月5日のこどもの日に結婚10周年を迎え、家族3人でお祝いしてきました！妻と娘と一緒にお祝い出来て、とっても幸せな休日でした！！娘も最近はパチパチと拍手してくれるようになりましたよ！いつも僕ら家族を応援してくださる全ての皆様に心より感謝申し上げます。僕ら家族が日々笑顔で前向き

初めましての人はコチラ↓このブログについて母ちゃんです実は先月、母ちゃん１人で東京へ行っていました友人に会う為９年ぶりに１人で東京へ！息子が産まれる前まではよく１人で東京と三重を移動していましたが今回、久しぶりすぎて少しドキドキしながら行ってきました友人とご飯を食べてたくさんお話をしてミュージカルを観てその日は東京に宿泊し次の日は１人ぷらぷらとウィンドウショッピングを楽しんで２日間たんまりと

今日たまたまジャニーズの性被害のネットニュースが上がっていて、見ていたら知っている方の名前が。(元ジャニーズJr.の3人。田中純弥くん、尾身和樹くん、大堀治樹くんと。)この田中純弥くんの名前がたまたまニュースで流れてきて過去にあった性被害の事が記事には書かれていました。性被害は、ジャニーズばかりじゃないのは皆さんもご存知かもしれませんが僕が芸能界に入った2003年ごろから現在に掛けてもやっぱり色々な事務所やら現場で性被害はありますよ。「俺(私)の作品に出たいなら身体の関係を持たせろ。」

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年10月22日（水）ご報告おはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻私、渡辺葵は9月30日をもちまして、「ココダイバーシティ・エンターテイメント」を退所いたしました。所属していた2年4か月の間、お世話になった事務所の

多くの闘病中の方や関わる方々から温かいメッセージをいただいています♪めちゃくちゃ感謝しています♡私の方こそ、そこから元気をもらっています♡そんなエネルギーって良いですよね～♪なんらかの形で「元気玉」の交換になれば嬉しい限りですし、大切だと思います♡そもそもの根源は…書くことが寝たきりの私にとってものすごく頭のトレーニングになるという事です♪視線入力で文章を作っていくのは楽しいトレーニングであると思うのです♪そして、ＡＬＳと言う難病がある事を知って欲しい✩という思いで、単

𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐢𝐞𝐰いつも応援ありがとうございます。CinDyです。これまで私の活動や日々のことをお伝えしてきましたが、このたび「直腸膣ろう」という難病について、病気の経緯や正しい情報をまとめたインタビュー記事が公開されました。症状がとても繊細なため、なかなか話しにくい内容ではありますが、同じ悩みを持つ方やご家族の皆さまの参考になればと思い、お話しさせていただいています。もしご興味がありましたら、ぜひご覧いただけると嬉しいです。▼記事はこちらから▼元AKB48シンデ

前回のブログ🔖野下真歩『退院して、2週間。』🔖前回のブログ野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2025秋（退院しました）』🔖前回のブログ野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2025秋（11日目）』🔖前回…ameblo.jp11月ですね。寒くなりましたねー暑がりな自分の中にぜったいに風邪をひきたくない自分もいるのでなんとかあたたかい格好をしています。365日リビングで寝落ちしてるのでそれもこれからの季節は気をつけないと。熱出したら即入院なんだからちゃんとしてほしいですじぶん。でも、

人生長く生きるといろいろな事が起きるものですね。この度、ずっと夢であった、熟年離婚をいたしました。娘達にとうとう、成人の長女より「ママ、離婚していいよ。」と離婚届の保証人にサインをして貰い二女の「誕生日も覚えてないし、風呂に入っているのに話して来る。気持ち悪い」と、背中を押されまして。新婚前から幾度となく、おやっ？はありました。あり過ぎました。①婚前、父の大事な話の最中に目の前で寝ていた。②まもなく出産するというのに、分娩室の私の全裸尻の前で寝ていた。③家を建てるハウ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

准看護師の資格を持っていると、必ず言われるのが正看護師との比較。「准看護師のくせに。」「国家資格じゃないのに。」あのね、准看護師と正看護師って基本的には仕事内容では大きな差は無いからね。(細かい事言い出したら勿論違いはあるんだけど。)まぁ、何が言いたいかと言うと【准看護師が凄く無い訳じゃなくて、正看護師が更に素敵で凄いの。】どっちも人の命を救うために真剣に実習や学習をした人間だと思うよ。その人間に対して、どっちが凄いだとか、どっちが凄くないだとか、根本的な考え方が良く無い。これ

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

実はまだ恥ずかしさや辛さや、自分自身に対する怒りや不安。本当に色んな事が処理出来ておらずSNSやブログなどでは皆さんに話せていなかったんですが、実は2ヶ月くらい前に正看護学校の試験を2回受けたんですが落ちてしまいました😭色んな理由が有り、どうしてもそこの学校が良くて同じ場所を2回受けたんですが、2度目に少しだけ面接官の方が話してくれたんですが「やはり人の健康や体調を支える方が、健康的でないと患者さんにも不安を覚えてしまうのではないか。」その時に少し納得も出来てしまった。1度目は単純に試験

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。新たな動画が配信されました。魚鱗癬の交流会の様子です！前回の記事にあった九州旅行のメインイベントですね前回の記事ピエロの母『個人動画／九州の旅'25[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先月、6月の旅といえば！という記事を書きました。ピエロの母『6月の旅と言えば…[父]』初めま…ameblo.jp動画には、既にこのブログでも紹介している方々

先日、スペインやフランスを拠点に活動するジャーナリスト宮下洋一さんを囲んでの食事会に参加してきました。宮下さんは世界各国の安楽死を10年の歳月をかけ丹念に取材し、著書「安楽死を遂げるまで」と「安楽死を遂げた日本人」を出版していて、私も何度もご一緒しています。去年出版した拙著「受援力」でも在宅医療や終末期医療に関する章で、宮下さんをご紹介させていただいていて本を直接渡すことが出来ました一昨年、私が学長を務める〈在宅医療カレッジin札幌〉でも「いま安楽死と尊厳死を考える」というテーマで宮下さん