難病

最近よく目にするニュースです。理由は色々とある様で、准看護師の僕自身も理解や納得ができる部分はあります。しかし、僕の友人の医師は「准看も看護師もウチは同じ給料で雇ってるよ。基本的な戦力と言う意味では大差ないから。」それを聞いて、少し嬉しかったんですよね。最近ではそんな病院も増えてきたみたいです。あくまで僕の個人的な理解で、正しいかどうかは分からないんですが話をさせて下さい。【看護師と准看護師って何が違うのか？】明確な違いとしては国家資格かどうかとか、誰の指示のもとで行動をするのか、

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年5月12日（月）今日のできごと​おはようございます‪🌱‬こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻4/25に緊急入院し、翌週の火曜日に大腸内視鏡検査をやり、その結果、エンタイビオという新しい治療を始めることになりました。そしてその週の木

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年8月28日（木）昨日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻昨日は、午前中にB型事業所でお仕事をしたあと、午後は市役所に行って障害基礎年金の申請をしてきました。3か月以上前から市役所に相談はしていたので

36歳、アラフォーに足突っ込みました😂そして誕生日当日…ついに行ってきた健康診断。実は、ずっと時間がなくて😂3人子育てでまだ小さいから中々ね😭「そろそろちゃんと行かなきゃな…」って思いながら何年もスルーしてたやつ。やっと重い腰を上げて予約してついにこの日を迎えたのに…やらかしました。笑朝イチで婦人科検診へ。子宮がん検査を終えて「よし、順調！」って思ってたのも束の間。大急ぎで別の場所での、全体の健康診断へ移動。でさ？時間間違えてて“1時間も早く到着”してしまった

​今日は、花名の持病である「小脳失調症」について、少しお話しさせてください。​花名が、赤ちゃんの頃。周りの子たちがハイハイを始めて、つかまり立ちをする時期になっても、花名はなかなか立ち上がろうとはしませんでした。​最初は「のんびり屋さんやな〜」と、あまり気にもかけてなかったのですが。でも、どこか「何かが違う気がする……」という、親としての小さな違和感が消えませんでした。​そこからは、原因を探るための日々。いくつもの病院を回り、何度も検査を受けました。でも、「何が原因

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。前回の続き。誹謗中傷D案件です。前回ピエロの母『誹謗中傷者に会います③[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。前回の続き。誹謗中傷D案件です。前回ピエロの母『誹謗中傷者に会います②[父]』初めまして…ameblo.jp今回は、和解当日の具体的な内容について書いていきます。ついに、面会当日いよいよ、面会。そして合意締結の日です

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。数日前から、息子が足の痛みを訴えここ最近は車いすで生活しています。痛むのは、右足の親指の下辺りらしく押したり、そこに体重がかかったりすると声をあげてしまうほど痛むそうです。少し調べてみたけど種子骨のあたり？足の形が歪な事もあり、変なところに負荷がかかっているのかもしれません。右足指の爪は横に巻き込むように伸びています。爪を切りたいところですが今は猛烈に痛がるので対処

いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ

2026.4/27間瀬翔太、無事に40歳を迎えましたー！！！！(実はこの日、大雨の中で撮影でした。笑)33歳までは類い稀なる超健康体で育ってきたのに、唐突に告げられた脳動静脈奇形。自分でも信じられなかったし、当日本当に考えていたのは「34歳まで生きられるのかな。」でした。だけど手術も無事に成功。その後も、小学生の勉強からやりなおして漢字や計算も少しづつ思い出してきました。手術翌年(2020)には、後遺症でてんかん発作を起こして2週間に一度は気絶をしたり記憶障害を起こしたりで地獄

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

高次脳機能障害。あまり聞き慣れない病気だし、僕はこの後遺症を持っているんだけど、この病気を本当に甘く見てたんだな、と。【高次脳機能障害】の原因は主に脳の外傷(交通事故、転倒など)、脳血管障害(脳梗塞、脳出血など)、脳炎、低酸素脳症、脳腫瘍など、様々な要因によって引き起こされます。症状はこちらです。僕も最初は記憶障害だけが高次脳機能障害で引き起こされているんだな、と思っていました。でも脳出血を引き起こしてから6年が経過して色々と悩みや問題も増えてきて改めて調べ直してみると色々と思い当たる

実はブログで初公表なんですが、2019年に脳動静脈奇形の発覚と同時に新しい趣味が出来たんですよね！なんか脳動静脈奇形がきっかけの脳出血を起こして、その手術までの間に「もし手術が成功して、なんの障害も残らず健康に退院できたら絶対やろう！」と決めていた事。それが1人BBQなんです！笑2019年から1年に2〜3回やっていて、そこでライブ配信をしながら1人でBBQをやっていたり、静かに集中しながらお肉を焼いたり。元々食欲はあまり無いので、お肉やお酒を沢山持ち込むタイプでは無くて、実生活の中で

皆さんヘルプマークはご存知ですか？(ヘルプマーク表面)電車とかバスとか中でカバンに付けている人とか見た事ないですか？僕も実は持っていて、このヘルプマークの裏面にシールを貼って【てんかん】を起こした場合の対応と父親の連絡先を書いてあります。(ヘルプマーク裏面:2020年当時の物)これがあると例えば糖尿病の方が倒れていたりしても【インスリン注射をドコに打ってください。】【注射はバッグの中にあります。】など便利な情報が書いてあるので周りもフォローしやすいんですが、裏表に何も書いてない

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸最近、「19番目のカ

おはよーあー眠い🥱あー疲れた🥱朝起きた瞬間から疲れてる…昨日は、子供達の新生活の新しい事への時間調節やスケジューリングをしていて0時まで眠れなかった…ほんと眠い。寝たい。最近は夜の8時には寝てたのに…体力持たない売れっ子アイドルのマナージャーになった気分でしたわ↑これでも、終わった予定は消しているし後半に関しては、まだ予定入れてないで！！わたし、好酸球の難病指定を受けていて今のところ、好酸球性副鼻腔炎で次は食道や胃も怪しいから、細々と検査なんだけど…初めて、家で注射打った

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。新たな動画が配信されました。今回は、昨年末に紹介した「誹謗中傷の加害者と面会」した時の映像です。とは言っても、内容は面会前後に行った私のインタビュー映像のみです。面会の最中や、相手の映像は先方から撮影NGの要求があったので撮影・取材は行っていません。ちなみに、本件の詳細記事はこちらピエロの母『誹謗中傷者に会います①[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて※2

今日はLAを拠点に活躍されているデザイナーのKamRedlawskさんと分身ロボットカフェDAWNで交流会！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！今日はLAからデザイナーのKamRedlawskさんが来日されていたので、盟友吉藤オリィと一緒に交流会を分身ロボットカフェでしてきました！分身ロボットOriHimeで接客してもらいながら、僕はNTTさんと共同研究に取り組んでいるクロスリンガル音声合成技術を使って、自分の声で英語でコミュニケーションをするという、障がいも言語の

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年6月2日（月）心理検査の結果を聞きましたおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻この前の精神科外来で、以前受けた心理検査の結果を聞きました。簡単に言うと、境界知能でした。IQは73。自分的には高校生くらいの頃から

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸今日は月に一度のラジオパーソナリティーの日です。

おつかれさまここ最近ずっと夜が眠れないその理由は…蕁麻疹難病の好酸球性副鼻腔炎が悪化して喘息と蕁麻疹と鼻が永遠に詰まったり出続けて本当に辛いここから蕁麻疹の写真載せるから苦手な人は見ないでね🙏これまだ撮れるレベルだから軽い方なんだけどとにかく全身痒いし、顔や手、腕、足お尻…やーだーよぉおーーーーー注射合うか不安だけど早く治療を再開したいな🥲！

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年6月28日（土）迷った末…決断しました！おはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻前回のブログ、思いがけずたくさんの方に読んでいただけたようでとても嬉しいです！ありがとうございます🙏✨コメントではたくさんのアドバイス

アルジェニクスジャパン株式会社開催メディアセミナー『知ることからはじめよう。CIDPのこと。』に出席させていただきました。みなさん、この病気、ご存知でしょうか？CIDP（慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）私は知りませんでした。きっと、知らない方が多いと思います。原因不明の炎症が末梢神経に起こり、手がしびれたり、手足に力が入らず、階段が登れなかったり、物が掴めなかったり…生活の質（QOL）が下がってしまい、進行してしまうと、歩行困難にもなってしまう難病です。本日は埼玉医大脳

世界的な身体拡張のレジェンド現代美術家STELARC氏と交流する事が出来ました！皆さんこんばんは！WITHALS武藤です。今日はなんと先ほどまで、現在来日中の第三の耳を持つことでも有名な世界的な現代美術家のSTELARC氏とお会いして交流させてもらうことが出来ました！STELARC氏の見ているVISIONに強烈な学びと刺激を沢山頂きました！身体拡張を目指すものとして、STELARC氏の生のお話は衝撃の連続でした！僕らの第三の腕、ロボットアームとSTELARC氏の第三の耳と一緒に

前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症啓発週間2025①-病気の伝え方-』明日10月25日から31日は世界表皮水疱症啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産まれた親御さんから保育園や幼稚園、学校での病気の説明について相談される機会が…ameblo.jp私は進学先の先生には表皮水疱症のことを伝えて入学しましたその理由は普通学級か特別学級か判断に悩んでいたから。正確には判断を悩ませた。ですね私はまったく悩んでいませんでした小学校入学の頃、私は表皮水疱症という病気を理解していなく病気の自覚

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。