難病

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。前回の続き。ピエロの母『誹謗中傷者に会います①[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。2022年から、約3年間にわたりネット上で我々を誹謗中傷し続けていた者がいました。通称、Dとします…ameblo.jp誹謗中傷D案件の話です。まず、何があったのか2022年4月……今から3年半ほど前。私たちのブログに以下のコメントが付きました。この

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

胸腺腫摘出手術を受けて4月16日で7年が経ちました。なんでもない人生の途中ですが、やっぱりこの日のことは忘れられません。わけもわからず重症筋無力症と診断されて入院してあっという間に手術の日になって…当時は悪性かどうかは手術してみないとわからないけど胸腺を摘出すると良くなることが多いからとりあえず手術する！2週間後に手術の予定ですすめるからよろしく！ってかんじでした。今は状態によって必ずしも手術しなくてもいいみたいですよね。わたしの場合は悪性だったので結果として手術してよかったので

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

人生長く生きるといろいろな事が起きるものですね。この度、ずっと夢であった、熟年離婚をいたしました。娘達にとうとう、成人の長女より「ママ、離婚していいよ。」と離婚届の保証人にサインをして貰い二女の「誕生日も覚えてないし、風呂に入っているのに話して来る。気持ち悪い」と、背中を押されまして。新婚前から幾度となく、おやっ？はありました。あり過ぎました。①婚前、父の大事な話の最中に目の前で寝ていた。②まもなく出産するというのに、分娩室の私の全裸尻の前で寝ていた。③家を建てるハウ

いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ

初めましての人はコチラ↓このブログについて※2025/12/1623:00記事が消えていたので復活させました。父です。2022年から、約3年間にわたりネット上で我々を誹謗中傷し続けていた者がいました。通称、Dとします。そして本日、そのDと直接会って和解交渉をしてきます。なぜ「D」なのか私たちは、これまで自身のSNSやドキュメンタリー番組で息子の難病について発信を続けていく中で何度か、見知らぬ人物たちから誹謗中

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

カニューレ交換の時に巻き爪の治療もしてもらいました♪ＡＬＳに罹患してから巻き爪の症状が出始めたのです…歩けなくなったことと関係あると思います…一日楽に１万歩以上歩いていたから巻き爪になる暇がなかったと思います♪本当に地味にずぅっと痛くって定期的に治療してもらっています♪訪問医のＨ医師は外科医でもあったので気持ちよくバチンと爪を切ってくれます♡爪が食い込むところを切っちゃうんですね〜あっ…想像した方、わぁって思ったと思います…でも大丈夫なんですよ〜♡たしかに切られた時は

先日、岐阜県本巣市にある…美濃環境保全社さまにて「ヘルプマーク」を中心とした講演をさせていただきました美濃環境保全社さまとの出会いは数年前に県が開催した“ヘルプマークサポーター研修”に数名の社員さんを連れて受講してくださったことが始まり。その後、講演のご依頼を頂いていたのですが…講演前に妊娠が分かり激しいつわりのためお断りをして。「つわりが終わってた安定期になったら…」とお伝えしたにも関わらずまさかのつわりが終わら

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年4月1日（火）今日のできごと​おはようございます‪🌱‬こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻数日前から、お腹の調子が悪くなってきました。いつも生理前は調子が悪くなるのですが、ここまで悪くなったのは初めてかもしれません。昨日からは食べ

前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安』いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…ameblo.jpバイジュベックゲル初回は病院で投与トレーニング処置をする可能性がある人はトレーニング(指導)を受けます。私の場合は私自身と夫と母に受けてもらいました。トレーニング前は正直『ま、自分で出来るでしょ』と思っていました。というのも私は基本

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの開催表皮水疱症の患者4人を中心に生活の課題や工夫について語り合う会を月に１度ZOOMで行いました同じ患者仲間や医療従事者の方と情報交換ができる場になっています全国交流会では画面越しではなく現地で顔を合わせて開催もできました北海道、兵庫、栃木から集結今年はじめての試み、その2️⃣写真展の開催表皮水疱症を知ってくださる人

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。テレビ放送のお知らせです！……と言っても既に終了しているのですが昨年3月にCBCテレビで放映された「がんばろう。がく」が先日、2/15(日)10:00にBS放送でも放映されましたドキュメントJBS-TBSのオフィシャルサイト。おすすめ番組や番組表など、BS-TBSの様々な情報をご覧いただけます。いつでも無料全国どこでもBS6チャンネル。bs.tbs.co.jp番組自体は、

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。先日、とある手紙を受け取りました。宛先と名前はこちらで伏せていますが実際には息子の名前が書かれています。そして封筒の中には一枚の便箋が。……そこには、心無い言葉が書かれていました。穏やかな便箋に並べられた物騒な言葉……。ここでも、息子の名前が書かれていましたが、公開にあたりこちらで黒塗りしています。ちなみに、消印は姫路。差

表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬はいろいろ試しました抗生剤や(化膿や炎症があるときに飲む)痒み止め、吐き気止めなど...ですが体質なのか効果を感じないことが多く「いいかも！」と思いきや１ヶ月くらいで効かなくなる飲み薬と相性が悪いなあと思っていたところ運命の出会いそれはトアラセット(痛み止め)過去にもいろいろな痛み止めを飲んできましたですがどれも効果はイマイチ効果を感じる前に傷が塞がり痛みも治る。そんな感じでしただいたいの傷は出来ては塞がるのを繰り返すなので慢

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年8月28日（木）昨日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻昨日は、午前中にB型事業所でお仕事をしたあと、午後は市役所に行って障害基礎年金の申請をしてきました。3か月以上前から市役所に相談はしていたので

𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐯𝐢𝐞𝐰いつも応援ありがとうございます。CinDyです。これまで私の活動や日々のことをお伝えしてきましたが、このたび「直腸膣ろう」という難病について、病気の経緯や正しい情報をまとめたインタビュー記事が公開されました。症状がとても繊細なため、なかなか話しにくい内容ではありますが、同じ悩みを持つ方やご家族の皆さまの参考になればと思い、お話しさせていただいています。もしご興味がありましたら、ぜひご覧いただけると嬉しいです。▼記事はこちらから▼元AKB48シンデ

アルジェニクスジャパン株式会社開催メディアセミナー『知ることからはじめよう。CIDPのこと。』に出席させていただきました。みなさん、この病気、ご存知でしょうか？CIDP（慢性炎症性脱髄性多発根神経炎）私は知りませんでした。きっと、知らない方が多いと思います。原因不明の炎症が末梢神経に起こり、手がしびれたり、手足に力が入らず、階段が登れなかったり、物が掴めなかったり…生活の質（QOL）が下がってしまい、進行してしまうと、歩行困難にもなってしまう難病です。本日は埼玉医大脳

初めましての方はコチラ↓このブログについて母ちゃんです月曜日は家の用事で父ちゃんは仕事がお休みでした息子は学校に行くのでお昼は久しぶりに２人でランチでも行こうかなんて話していたのですが朝、息子が足の裏と体じゅうが痛いと泣き出してしまいこの日は学校をお休みして家で看病することにしました夜中じゅう身体を掻きむしっていたのでちゃんと眠れていなかったのかもしれません。そこからお昼過ぎまでずっと眠っていた息子。たっぷり寝たおかげ

准看護師の資格を持っていると、必ず言われるのが正看護師との比較。「准看護師のくせに。」「国家資格じゃないのに。」あのね、准看護師と正看護師って基本的には仕事内容では大きな差は無いからね。(細かい事言い出したら勿論違いはあるんだけど。)まぁ、何が言いたいかと言うと【准看護師が凄く無い訳じゃなくて、正看護師が更に素敵で凄いの。】どっちも人の命を救うために真剣に実習や学習をした人間だと思うよ。その人間に対して、どっちが凄いだとか、どっちが凄くないだとか、根本的な考え方が良く無い。これ

バレンタインチョコって何個ぐらい貰った事ある？なんて質問をよくされるんですが、嘘無しで言うと中学時代で30〜40個ぐらいでした。小学生の頃はクラスが2組だったのもあって最大で20個ぐらい。こういう話を男子同士でよく話したりするんですが友達は「おーモテモテじゃん！」なんてイジってくるんです。でもね、お返しの事を考えて欲しい。1人100円ぐらいのお返しでも4000円ですからね。中学生にはなかなかデカい出費で、当時はバレンタインが苦手でしたね。笑そして実際には1人100円と言うわけにもいか

※今回僕が書くブログ内容は美容院の店長さんや救急隊の方やナースの方から聞いた話と、僕のうっすらとした記憶の中で覚えている内容を文章にした事なので、途中内容がおかしくてもおおめに見てあげて下さい。実は２日前に予約していた美容院に行ったんですが、その日は朝から体調があまり良くなかったんですよね。でも予約していたし、さすがに当日にキャンセルする訳にはいかないと思い、いつもの薬と頓服薬を飲んで美容院へ向かいました。最初はヘアカラーやカットの説明があったんですが、言われている言葉と頭に入ってくる内容

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年6月2日（月）心理検査の結果を聞きましたおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻この前の精神科外来で、以前受けた心理検査の結果を聞きました。簡単に言うと、境界知能でした。IQは73。自分的には高校生くらいの頃から

ご訪問頂き有難うございます【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko（いやシンガー）lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家（難病のプロシンガー）、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit.link【世界で一番素敵な言葉】◾️インスタ•TikTokにも入っています◾️iTunes、CD購入可能→★★◾️ブライダルシーンの動画作成でも使用可能（ISUM登録曲）→★★ご訪問いただき有難うございます🌸日本の方にも、海外の