難病

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年8月28日（木）昨日のできごとおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻昨日は、午前中にB型事業所でお仕事をしたあと、午後は市役所に行って障害基礎年金の申請をしてきました。3か月以上前から市役所に相談はしていたので

前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安』いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…ameblo.jpバイジュベックゲル初回は病院で投与トレーニング処置をする可能性がある人はトレーニング(指導)を受けます。私の場合は私自身と夫と母に受けてもらいました。トレーニング前は正直『ま、自分で出来るでしょ』と思っていました。というのも私は基本

表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬はいろいろ試しました抗生剤や(化膿や炎症があるときに飲む)痒み止め、吐き気止めなど...ですが体質なのか効果を感じないことが多く「いいかも！」と思いきや１ヶ月くらいで効かなくなる飲み薬と相性が悪いなあと思っていたところ運命の出会いそれはトアラセット(痛み止め)過去にもいろいろな痛み止めを飲んできましたですがどれも効果はイマイチ効果を感じる前に傷が塞がり痛みも治る。そんな感じでしただいたいの傷は出来ては塞がるのを繰り返すなので慢

2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの開催表皮水疱症の患者4人を中心に生活の課題や工夫について語り合う会を月に１度ZOOMで行いました同じ患者仲間や医療従事者の方と情報交換ができる場になっています全国交流会では画面越しではなく現地で顔を合わせて開催もできました北海道、兵庫、栃木から集結今年はじめての試み、その2️⃣写真展の開催表皮水疱症を知ってくださる人

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

昔からブログを見てくれている人達は知ってくれているかもだけど、最近見始めた人達にも分かりやすく説明させてください。僕はもともと外で遊んだり、明るい場所が大好きです。ただ2019年に脳出血を起こして、後遺症で【てんかん】を起こす様になってから自然と明るい場所が何故か苦手になってしまいました。2020年辺りから仕事や友達との約束以外では明るい場所に出なくなったりして、そこから徐々に昼間の外出を控えたり、出ても日陰にいたり、部屋を暗くしてしまったりして、2026年現在はそれが普通になってしまって

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。テレビ放送のお知らせです！……と言っても既に終了しているのですが昨年3月にCBCテレビで放映された「がんばろう。がく」が先日、2/15(日)10:00にBS放送でも放映されましたドキュメントJBS-TBSのオフィシャルサイト。おすすめ番組や番組表など、BS-TBSの様々な情報をご覧いただけます。いつでも無料全国どこでもBS6チャンネル。bs.tbs.co.jp番組自体は、

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。新たな動画が配信されました。こちらは、先日CBCテレビで放映された番組「がんばろう。がく」です。早速ですがYoutube配信されました！東海地域以外のかたもご覧いただけます放映時間は50分間。出産入院から始まり、入園入学講演や交流会、誹謗中傷など……この長い映像に、これまでの思い出がたくさん詰まっています

初めましての人はコチラ↓このブログについて※2025/12/1623:00記事が消えていたので復活させました。父です。2022年から、約3年間にわたりネット上で我々を誹謗中傷し続けていた者がいました。通称、Dとします。そして本日、そのDと直接会って和解交渉をしてきます。なぜ「D」なのか私たちは、これまで自身のSNSやドキュメンタリー番組で息子の難病について発信を続けていく中で何度か、見知らぬ人物たちから誹謗中

私、治験が始まりました治験とは...新しいお薬や治療法が安全かどうか調べる実験です実験と聞くとなんだか怖く感じますかご安心ください日本で行われている治験はとても慎重に安全に配慮して行われています例えば私が今回する治験も海外ではすでに承認されていて日本人の体質に合うか？など治験しますですが正直なところ治験にはメリットだけではなくデメリットもあります個人の状況や治験の内容によって異なります以下あくまでも私の意見ですまずデメリット通院回数が増えるこれがいつも1番悩まし

こんにちは！井澤耕平です。今日は一つお知らせさせていただきたいと思い、ブログを書いています。来月3月12日に僕の母校である和歌山県海南市立亀川中学校で、講演をさせていただくことになりました。びっくりです。Instagramの方に、先生からメッセージが送られてきたのですが、最初は、アカウントが乗っ取られたのかなと思っていました笑お話を聞くと、現在亀川中学校では、"立志式"という行事をされているみたいで、それの終わりの方に、講演をしてほしいとのことでした。僕が学生の時は、そう

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年6月2日（月）心理検査の結果を聞きましたおはようございます🌱こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻この前の精神科外来で、以前受けた心理検査の結果を聞きました。簡単に言うと、境界知能でした。IQは73。自分的には高校生くらいの頃から

人生長く生きるといろいろな事が起きるものですね。この度、ずっと夢であった、熟年離婚をいたしました。娘達にとうとう、成人の長女より「ママ、離婚していいよ。」と離婚届の保証人にサインをして貰い二女の「誕生日も覚えてないし、風呂に入っているのに話して来る。気持ち悪い」と、背中を押されまして。新婚前から幾度となく、おやっ？はありました。あり過ぎました。①婚前、父の大事な話の最中に目の前で寝ていた。②まもなく出産するというのに、分娩室の私の全裸尻の前で寝ていた。③家を建てるハウ

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

胸腺腫摘出手術を受けて4月16日で7年が経ちました。なんでもない人生の途中ですが、やっぱりこの日のことは忘れられません。わけもわからず重症筋無力症と診断されて入院してあっという間に手術の日になって…当時は悪性かどうかは手術してみないとわからないけど胸腺を摘出すると良くなることが多いからとりあえず手術する！2週間後に手術の予定ですすめるからよろしく！ってかんじでした。今は状態によって必ずしも手術しなくてもいいみたいですよね。わたしの場合は悪性だったので結果として手術してよかったので

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

頼まれ事と言っていた事の一つは昨日も掲載したインタビュー記事でした♪ALSで声を失ったニャンちゅう声優・津久井教生。「生きればいいじゃん」妻と歩む“不治ではない”未来|メディカルドック「ニャンちゅう」の声で親しまれた声優・津久井教生さんは、2019年にALS（筋萎縮性側索硬化症）であることを公表しました。病の進行により2022年に気管切開を決断して声を失いましたが、その背中を押したのは、妻・雅子さんの「生きればいいじゃん」という言葉だったといいます。本記事では、現在、視線入力

先日、鹿児島市の三井ホーム鹿児島様の40周年アライアンス講演三遊亭あら馬『8月出演情報』群馬県草津温泉♨️に落語の仕事で来ております✨避暑地じゃないの？ってくらい暑い。暑過ぎる痩せる為に泳いだんだが、ぐうてらいぜさんで美味しそうなカヌレ発見‼️つ…ameblo.jpを南日本新聞社様の社会部さまに取り上げていただきまして。Yahooニュースにも載せていただきました。先天性の難病、さらに「余命半年」告げられた――落語家へ転身した元女性アナ。「笑いは元気につながる。つらいときこそ口角上げ

初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。前回の続き。誹謗中傷D案件です。前回ピエロの母『誹謗中傷者に会います③[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。前回の続き。誹謗中傷D案件です。前回ピエロの母『誹謗中傷者に会います②[父]』初めまして…ameblo.jp今回は、和解当日の具体的な内容について書いていきます。ついに、面会当日いよいよ、面会。そして合意締結の日です

訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好きな大学生です。そんな私の日常や、病気のことなどを綴っていきます🍀*゜2025年5月12日（月）今日のできごと​おはようございます‪🌱‬こんにちは☀️こんばんは🌙葵です🌻4/25に緊急入院し、翌週の火曜日に大腸内視鏡検査をやり、その結果、エンタイビオという新しい治療を始めることになりました。そしてその週の木

​​​​​​我が家も結婚10周年を迎えました！いつも応援してくださる皆様に心より感謝です！皆さんこんにちは！WITHALSの武藤将胤です。ゴールデンウイークは皆さんはいかがお過ごしでしょうか？僕ら夫婦は5月5日のこどもの日に結婚10周年を迎え、家族3人でお祝いしてきました！妻と娘と一緒にお祝い出来て、とっても幸せな休日でした！！娘も最近はパチパチと拍手してくれるようになりましたよ！いつも僕ら家族を応援してくださる全ての皆様に心より感謝申し上げます。僕ら家族が日々笑顔で前向き

🔖前回のブログ野下真歩『重症筋無力症・入院記録】2025秋（ステロイドパルス3日目）』🔖前回のブログ野下真歩『重症筋無力症・入院記録】2025秋（ステロイドパルス2日目）』🔖前回のブログ野下真歩『【重症筋無力症・入院記録】2025秋（ステロイド…ameblo.jp🔖1日目はこちら野下真歩『ちょっとお休み中です』お久しぶりです！ブログ！またちょっと入院しています！というのもジルビスクの自己注射にしてからMG症状はかなり安定しているのですが抗AChR抗体を下げる作用の薬…ameblo.jp朝

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

お久しぶりです！ブログ！またちょっと入院しています！というのもジルビスクの自己注射にしてからMG症状はかなり安定しているのですが抗AChR抗体を下げる作用の薬じゃないので抗体がどんどん上がってしまいまして🔥これジルビスク打ち忘れたり症状出たら大変そうだから入院する？急ぎじゃないからいつでもいいよ？決まったら電話して〜と先生にいわれて（いつでもいいの…？と思いながら）早い段階で事務所とも相談してお仕事のスケジュールを調整していただいて、予定していた日程で入院しております