難病

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■2/18水曜（残1）は博多で。■2/19木曜（残2）・20金曜（残2）・21土曜（残1）・22日曜（残3）は東京で出張カウンセリングを受付中です。■2/24から3/2まではベトナムホーチミン、マレーシアペナン、クアラルンプールへ。現地でもカウンセリングをお受けします。現地在住の方、メールでお問い合わせください。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html*********

実はずっと、ご報告したかったことが…そして今だけの大切なお知らせも…これまで、7年間こちらのブログではいろいろなことを書いてきました。🔷病気のこと、しんどかった日々のこと。🔷心や体を楽にするような考え方を、たくさんの本や人から教えていただいたこと。🔷「自分を痛めつけるような考え方で自分を責める」のではなく、「自分をいつくしむような考え方で日々生きていく」と、どんどん力が発揮されていくこと。🔷「災いはなくそうとするのではなく、ひっくり返して、災いの裏にある”恵み”に目を向けるだ

公開ダイエット断食&闘病記録初めましてゆこゆこです2025/11/04ダイエットジャンルから、初めてこちらのジャンルへやってきました《膠原病SLE歴２２年》全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ループス腎炎ステロイド精神病最近の病状記録をしていきます《膠原病SLE歴２２年》2019年11月ステロイド(プレドニン服用)ループス腎炎で抗がん剤治療ステロイド(プレドニン)で２度激太りステロイド服用で２度ダイエット成功【現在】ゆこゆこ・４１歳膠原病ＳＬＥ闘

四方八方からのやめろコールに追い詰められ、なので、皆様のお望み通り、ブログやめます。今までありがとうございました。さようなら。

いつもと同じ朝です。今日は11月21日土曜日、晴れ。最近は早起きですが、今日は7時半起床。ちょっとずつ遅くなってきています。体調は起床時のみ、右手にブワンとした感覚あり。これは全身性エリテマトーデス特有の症状です。生理前過食あり。体調は良好です。昨日は7時ごろ目覚めた瞬間に長女のLINEに気づき、長女が体調不良。早起きしていてよかったです💦急いでレオンのお散歩して、保育園の朝の送りは私がしました。お迎えは夫がしてくれました🙂長女の体調が心配なので昨日は孫を1日預かりました。

先日、月2の蕎麦打ちのお教室をサボった時の事…↓↓↓↓↓🤭✨『粉粉交換』今日は蕎麦打ちのお教室だったんだけど姉上の児童精神科の初診前の保護者からの聞き取り面談があって蕎麦打ちのお教室はキャンセル😣✨※知的の遅れなどのかかりつけ医さ…ameblo.jp母上、この日は！蕎麦打ち教室は欠席するけど…粉友との！おランチは…行く！！！というプランで動いていましたの🤭✨※いつもお教室は粉友と参加、その後はおランチどぇす🤭✨だけどもだけど…この日は粉友次女の学校行事の関係上おラ

2026年2月19日～2月20日(1泊2日)血漿交換＆献血ベニロン＆ソル・メドロール偶数月(１ヶ月おき)メンテナンス入院2日目今回は4人部屋MG仲間さんのおばあちゃんも6時00分頭痛でロキソニン8時00分採血8時05分朝食タクロリムス血中濃度を測定する為に採血魚だんご▪️おから煮オクラ大根葉と麸の味噌汁8時50分ソル・メドロール点滴開始10時30分ソル・メドロール点滴終了11時15分婦人科腫瘍マーカー結果2021年1月に卵巣がんの手術をして

こんにちは。先週2/19(木)、月一回の外来診察でした。ペースメーカーの入れ替え手術のために、入院申込をしてきました📝先月1月、ペースメーカー外来で、4月末までに、ペースメーカーの入れ替え手術をすることが決まりました。ペースメーカーの電池の寿命が残りわずかになったため、ペースメーカーの入れ替え手術が必要です💡先月のペースメーカー外来の話は、こちら↓『【僕】1月ペースメーカー外来ペースメーカーの入れ替え手術は4月中。』こんにちは。昨日1/27(火)は、ペースメーカー外来でした。結果

私は幼い頃、重症筋無力症を発症しました。幼い頃(5、6歳？)の写真を見ると片方の瞼が下がっています。瞼が極端に下がっていたのはその頃だけでした。(母があまり写真を撮っていなかったのもあると思いますが)症状については、いわゆる眼筋型と言われるもので、①物が二重に見える②瞼が下がる(疲れているとき)③疲れやすい主にこの3つです。物が二重に見えることで焦点が合いにくく、斜視もあります。小学生の頃に入院したこともありますが、現在は3ヶ月に1度の通院で、毎日タクロリムスを2錠服用するこ

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

通院、リハビリ、ヘルパーさん、出勤した日の会社の人、会った人みんなに毎回聞かれます『調子はどう？』特に風邪も引いてないし食欲もあるけど身体の動きの事を思ったら、ALSの進行で足元はふらつくし、手は弱々やしで年がら年中絶不調状態やわぁ〜とてもじゃないけど絶好調ですよ！なんて答えられないこんな時、関西には便利な言葉があるぼちぼちやわ〜標準語で言ったら「まあまあ」とか「そんな悪くない」って感じ最初は「元気ですよ〜」とか「変わりないです」って答えてたけど、最近はこの「ぼちぼちです

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、筋肉の力が弱くなる難病「全身型重症筋無力症（gMG）」について解説します。そして、幅広い患者さんに使える新薬「アイマービー」が承認されたニュースを紹介します。筋肉を動かす指令を邪魔する病気重症筋無力症は、自分の体を守る免疫が、間違って自分を攻撃してしまう病気です。この病気では、神経から筋肉への指令を邪魔する“悪玉抗体”が作られます。その結果、筋力が低下し日常生活に大きな支障が出ます。“悪玉抗体”を減らす新薬

こんにちは今回も前回の続きから前回までのブログはこちらからご覧いただけます👀『待ちに待った一時帰国①ー出発ー』こんにちはお久しぶりです一時帰国中だっため全然ブログを更新できずにいました💦すいませんフォロワーさん達のブログにも全然遊びにいけず…マッハで読みますの…ameblo.jp『待ちに待った一時帰国②ー到着（羽田→福岡）ー』こんにちは今回は前回の続きから前回のブログはこちらからご覧いただけます👀『待ちに待った一時帰国①ー出発ー』こんにちはお久し

恵美です仕事の引継ぎがなかなか終わりません覚えるものが多すぎて…頭はパンパンですw*今日は膠原病内科通院でした健康診断で「肺に影があるからちゃんと調べて」と言われたので朝からレントゲン、CT心電図、心臓超音波採血は5本前回(12月)は肝臓の数値が高かったけど今回は正常に戻ってましたでも…問題は「肺」ですまさかまさかの間質性肺炎進行してました主治医曰く「ゆっくり進行してる」と…自覚症状が全くないので信じられないし地味にショックをうけてます今リウマチで

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。20日金曜日。明日は公休だから、今日までで就労支援のお仕事は終わり。来週からは同じ就労支援事業所の職員になります。時間も今と同じ。どうなることやら‥‥気分の落ち込みは薬で踏みとどまっている感じ。だるさ、しんどさも軽くはなってきてる。今日

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。推し活ってまじ立派なセルフケア♡塞いだ心にそっと火を灯す、私の応援歌♡今年も宝塚OG・こっちゃん情報ゆるっとおっかけま～す！「美的」ビューティQ&A動画『美的』4月号特別カバー版の表紙を飾った#礼真琴さんにビューティQ＆A🪞✨@m_rey_officialpic.twitter.com/RozBOu2nz1—美的(@bitekicom)February21,2026

学校は笑顔あふれるところ、すべての子どもにとっての安心できる居場所。浅間中学校宮島校長より大変うれしいお知らせが届きました。「本当にありがとうございました。今日、保健室登校をしている3年の女子生徒が、ありさんの本を読みたいというので、一冊貸したら、こっちも借りたいと二冊借りていきました。何か感じたのでしょうね。嬉しいことです」。「命は無常」を読んでみたい。彼女へ何が刺さったのか気になるが、それよりも彼女の行動、踏み出しが嬉しい。たった一人の誰かのために、必要なメッセージを届けられたらうれしい。

おばあちゃんに負けていると思ったこと昨日、記憶に頼って買い物が上手くできた話を書きました。あれは「まぐれ」です。普段は記憶力の低下が激しく、心配になるほどです。昨年末の入院中には、「おばあちゃんに負けている」と思うほどの記憶力の低下を実感する出来事がありました。私が入院していた4人部屋は、私以外は「おばあちゃん」（高齢者の方という意味で）患者さんだったと思います。朝、看護師さんが検温に来ると、おばあちゃんにある質問をします。今日は何月何日ですか？

こんばんは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

【自己紹介④】メロンパンが美味しい・・・！！過食嘔吐から這い上がり、そして管理栄養士に。ーーーーーーーーーーーーーアメブロを始めてからまだ自己紹介をしておりませんでしたので私がどういう人か「？」と思ってる方へ。初めましての人も、そうでない人にも。私の経験も含め自己紹介をさせていただいています＾＾〜摂食障害を味方に「おいしい♡」を叶える！〜過食症専門管理栄養士しま（竹内瞳）です。まだ読んでいない方はこちらから♪↓【自己紹介

連休最終日はあいにくの天気だったけど、そこまで大雨にはなりませんでした。あまり降ってなかったです。雨の止み間に、コロッケを買いに行きました今日は5月6日で、コロ（５・６）ッケの日なんですって！コロッケ協会みたいなとこが制定したらしいです。ちなみに明日は粉もん、コナ（５・７）モンの日🤣コロッケが安かったので、いろんな種類のコロッケを買って来て冷凍しました。95円のコロッケを３種類２個ずつ買って来ました。もう、ふたつ食べちゃいました午後からはずっと家にいて、ゆっくりしました遅めの

「CIDPは完治しますか？」これは、診断を受けた人が必ず一度は検索する言葉CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は基本的には“慢性”の自己免疫疾患医学的には「完治」というより寛解（症状が落ち着いた状態）を目指す病気正直に言うとその事実を知ったときはショックでした「治る」と言ってほしかった元通りになる未来が欲しかったでも、実際に数年向き合ってみて感じていることがありますそれは“完治じゃなくても、人生は取り戻せる”ということ私は一時、歩けなくなりました仕事も止まり

＊これは、以前の記事の再アップです。先日、安倍総理が、長年の持病悪化により、辞任されました。さまざまな課題が山積する中、しかも同じ病気による２度目のご退陣となりました。長年の持病とは、指定難病９７の潰瘍性大腸炎。10代の頃から治療を続け、長年、薬を飲んで「抑えて」こられたことも、明らかになりました。「薬でしばらくは治っていたのだけれど、再発した」？それって、ぜんぜん「治っている」とは言えません。本当に治っていたら、根治していたら、再

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

拡張型心筋症4年めに突入しました2022年12月初旬にはじめての入院、追って心不全（拡張型心筋症）だということがわかりました入院当初は血液検査や心エコーなど検査結果の数値も今よりずっと悪く不整脈もひんぱんに出ていましたがICDやCRT-Dなどのデバイスはギリギリ回避2023年は弱った心臓を投薬治療でたて直す一年間でした2024年は検査の数値が正常値ギリギリもしくは「軽度の心不全」でなんとか「低め安定」で逃げ切った感じです今年2025年も

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

今週は〜定期受診の予約があったのでお決まりの〜採血💉(今回9本もとられた)吸血鬼🧛‍♀️だなからのぉ〜たったったったたぁ〜TULLYずでパニーニ風カツサンドと本日のコーヒーをいただきました！！※ラテは母が飲みました今、タリーズはトム＆ジェリーコラボの商品がいっぱいあって可愛かった♡で主治医の受診をうけに待合に行ったら入院時に一緒だった方(患者さん)がいて🫢※彼女の受診日は土曜(主治医が違います)※病気の種類もちがいますえっ🫢どーしたの！？と声をかけたら帯状

先週、バナナマンのせっかくグルメの番組を観ていて、その後21時から放送される日曜劇場《リブート》キャストの鈴木亮平さんと永瀬廉さんが群馬県高崎市でおすすめグルメを食べていました。私も食べに行く🍝パスタ店とステーキ屋さんでした。せっかくグルメの後に放送された日曜劇場《リブート》1話を観て、ストーリーの展開の速さに驚き!!😳鈴木亮平さん死んじゃうの!?松山ケンイチさんが全身整形して、鈴木亮平さんになるの!?1話は衝撃過ぎて2話を観なくては!!になった。25日放送の2話ストーリーで戸