難病

日本は色々な難病デパート🏬になってきましたね何故？打ちすぎたからよこうなる前に体内マシーンを破壊しなさい大宮支店は直近も🈳アリ👇https://select-type.com/rsv/?id=rXyw64YUG30&c_id=372394&w_flg=1３９次元魂各種施術予約select-type.comhttps://news.yahoo.co.jp/articles/0d3e01109649c7347fc00b3ddcbb06bcbb1a736a「花粉症かなと思

間質性肺炎のなみちゃんです。明けましておめでとうございます2025年になりました私が間質性肺炎と診断されたのは2017年まあその時にはもうKL6が1200でしたので、発症はもっと早かったのかなと思いますがネットでは間質性肺炎の平均余命は5、6年と書いてあり、大きく絶望したのを覚えていますでも今年で8年目を迎えました在宅酸素にもなってしまいましたが、まだ何とか短距離なら歩けるし、家事も少しはできますこの病気はガンのように奇跡は起こらず、治ることはありません進行が緩やかか、肺移植か

昨日、入院してる病院から電話あり。「皮膚科の◯◯です。転院先の病院、◯◯病院はどうですか？今まだ打診してる最中ですが」と言われ、調べてみるとうちから１時間ちょっと。全然近くないけどだったら１時間半かかっても、今の病院の方が良い！夫がすぐ電話してその旨伝えてくれたでもその先生に、「うちも結構ギリギリでまわしてるんですよ～」的な事言われたらしい。そんな事言われても‥。とりあえず他の病院あたってくれるとの事。そして今日７回目面会。着くと、看護師さんが早々に来て、「これからガー

退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ

間質性肺炎のなみちゃんです。正月から鬱ですインスタで５０代で趣味のイラストを職業にして月収○○円ですとか６０代で始めたYouTubeがバズって今人生を楽しんでますとかそんなんをいくつか見たら凹んでしまった私はそもそも６０代になることも無理そうだし、体調のいい日の方が少ないから、趣味とか仕事とか始めたり継続したり、しかもそれから収入を得るほどのバイタリティーを持ってない持てない寝込む日の方が多いのだから健康じゃないと夢は叶わない。病人は大きな夢を持っちゃダメ、小さな幸せ、例え

難病【先天性表皮水疱症】今回は息子が持って生まれた病気についてお話しします🫰↓初めての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jpすごく簡単に説明すると『とっても肌が弱い病気』です😢【先天性表皮水疱症】＝産まれた時から皮膚に水疱（水膨れ）が容易に出来る病気この病気は「遺伝」でなる病

出産から五日目。外出許可をもらい娘の入院している大学病院へ。義母に私の入院している病院に保冷バッグを持って来てもらい、搾乳した母乳を持ってタクシーで１時間。帝王切開なので傷口痛い＆なぜか尾てい骨も痛かったドキドキしながらＮＩＣＵへ。看護師さんが来てくれて、娘の所へ連れてってくれた。顔以外は、手から体から足先までガーゼでぐるぐる巻。小さい！新生児ってこんな小さいんだっけ。よく寝てる。一人ひとりの赤ちゃんに担当の看護師さんがついてるみたいで、「日中担当させて頂いてる◯◯です。」っ

退院して２ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して１日８回とか９回をしてたけど、それもおさまってきたかな？と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな？と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ（私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した）。陰性！扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログ去年（２０２４年）は、デトックスマスターコースの受講生として、合計１２人の難病患者の方々をサポートさせていただきました。

先日の記事でメッセージをくださった皆様ありがとうございました。皆様の支えあって、何とか生きながらえております。さて、外出支援の都合で遅くなり、かつ体調も芳しくはなく、正月はすっかり過ぎてしまいましたが初詣参拝に行ってきました。潰れそうな目で、頑張って動画作成してみました。「何だ、このBGMは…」と思われるかもしれませんが…サザンの古～い、マイナ～な曲です。サザン好きなんで。３月にNEWアルバムが出ます。それまで頑張って生きる。ちょっとでも正月っ

娘が退院して5ヶ月。だいぶ慣れてきて、娘連れでお出かけもするように。上の子の保育園のイベントに娘を連れてった時の事。初めて娘を見た男の子が「気持ち悪い」と一言。私がビックリして固まっていると、聞こえてないと思ったのか、さらに「気持ち悪い」と言ってきた。今まで「なんで怪我してるの？！」「真っ赤っ赤！」「血が出てる！」とかはあって、その度に「肌が弱い病気なんだよ」と返事してたけど、そんな嫌な言葉を言われたのは初めてで、無視してしまった。（というか、なんて答えていいのか分からなかった

1年前にトップブロガーのオギャ子さんのところの次男くんが難病になったことを知ったのと同時に子供の病気って怖いなって純粋にそう思いました1年前の記事です『☆有名ブロガーの子供が難病☆』オギャ子さんのところの次男くんが全身性エリテマトーデスと言う難病になってしまったみたいです12歳だから小学6年生でこれから卒業式とか中学の入学式とかあるのに髪…ameblo.jp最近はインフルエンザが爆発的に増えてたしインフルエンザもかなり前に流行った型だったりとかでさらに他の病気も増えてたり

こんにちワン今日は、☁☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…かーちゃんはお友達とお出かけですとーちゃんは…ツーリングに行く🏍️＆僕と遊ぶです予定今年から…年賀状をSNSにしたかーちゃん誰に送るかラ◯ンを遡っていくと◯◯◯さんに連絡しよう…と…思いつつ結局…📱打つのも痛いのもあり連絡してない人も沢山居たりと…言いながら1年経ち…又…１年経ちの人も居たり皆…仕事してたり…まだ…子育てしてる友達も居るし…やはり…この年齢って…割と…介護が多くて

いつもお読みいただきまして、応援ありがとうございます。いつも感謝しています。ミュー・クリスタルです。2015.7.1スピリチュアルに興味がある人は、変わりたいと言いつつも、変わることを怖がったり、不安がったりして、中々変われない人が多く存在しています。変わりたいのにどうしたらいいのかわからないという人に役立つお話しをします。いつも純粋でありましょう。いつも自分自身に正直でありましょう。大好きなこと、夢中になれることに情熱を傾けて、個性を磨きピカピカの宝石にしましょう

明けましておめでとうございます昨年は良い事も悪い事も色々あった年でしたが、大勢の方のお陰で2025年を無事にスタートできました元旦に実家に、母と弟家族とまかろん家族で集まりました全員集まるのは去年のお正月から1年ぶりです弟が珍しく写真を撮ろうと来年も皆で写真撮れますように3日と4日弟家族が旅行に行くので母を頼むと言われましたが、母はまかろんの家に泊まるのは嫌だと家が良いと言うので、昨日今日と通いで実家で過ごしました元旦に母の混ぜご飯と煮卵を覚えようと話しが出て、取りあえず、私と娘

８月。上の息子が帝王切開だったので、今回は予定帝王切開で、前日から入院していた。当日点滴何回も失敗されたり（私の血管が細いらしい）麻酔で過呼吸起こして、大変だった産声と、「生まれました〜！」の声。カンガルーケア希望してたけど、看護師さんが「赤ちゃんちょっと泣き声弱いのと、水ぶくれや皮が剥けてるので検査しますね」とすぐ保育器に入れられてしまった。保育器の中に手を入れて、少しだけ触らせてもらう。手とか足とか確かに皮剥けて結構赤くなってる。新生児だからこんなもんじゃないっけまあ大丈

おはようワン今日は、☁☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか痛みにお正月も無い…とーちゃん＆かーちゃんですがしかし…相変わらず…風船🎈とーちゃん動き回っています元旦は…じいじに11時に迎えに行くねと約束してたのですが風船🎈とーちゃんが…なかなか帰って来なくて少し遅刻やっと…着いたと…思ったら…お天気も良いし…かなり並んでいました去年は…龍🐉の着ぐるみで行ったら…怪獣に間違われ今年は…誰にも…蛇🐍だと認識されずしかし…じいじ…どんどん…コロナのせい

２月２８日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血＆点滴で号泣の中、CRPが8！また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添

12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のＫさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日１時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のＫさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師

遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代？（忘れたけどかなり昔）の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ＋プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして

こんにちは王様です。くまりん、ALS発症から満十年を越えました。現在は、進行抑制より、最低限生きていくために、人工呼吸器に、治療の重点を置いています。まだ、気管切開はせず、マスクで人工呼吸器を使っています、「NPPV」です。使用するのも、睡眠時のみ、とは言いっても、くまりんは１２時間以上眠るので、一日の半分以上です。NPPVで、十分に、呼吸筋を休めているので、起きている間は、なんとか声を出したり、微量のプリンやクリームを食べられます。気管切開して人工呼吸器を使う「TPPV」

最近娘の調子が悪い。成長して少し身体が大きくなったのかな？今までの型だと合わないのかな？あんまり体重増えてないとはいえ、この時期の赤ちゃんなんてほんとに成長早いだろうから、また型作り直さなきゃいけないのかな（今の型、娘の体に合わせて看護師さんが試行錯誤して作ってくれた）口の周りにも水疱がたくさんできてしまった。痛々しい。ミルクたくさん飲むようになったから、と言われて嬉しいけど、せめてお顔だけには出来ないで欲しかった。悲しい。うちの娘は、毎日特殊な処置が必要なんだけど、その処置を一緒

​アメンバー申請はブログを書かれている方とメッセージにて住んでいる地域を含む自己紹介をお願いできる方を承認させて頂いています簡単すぎる自己紹介の方は申し訳ありませんが承認を保留させて頂いています🙏​​​​​​​​難病の兄は現在障害者施設でお世話になっています施設利用料は毎月請求があるので振込みをしています兄が施設で使うお金は毎月２万円です兄名義のカードを施設に渡していて２万円を私が振り込んでいますそして施設の方に引き出して貰っていますこの２万円から日

新年明けましておめでとうございます昨年中はじゅんちの日記。をお読みいただきまして本当に本当にありがとうございました本年も何卒よろしくお願いいたします＊＊＊＊＊去年1年の振り返りの記事を書いていたら年が明けてしまいました12月から体調がよろしくなくて1日中ベッド生活の日が多いですがピークは越えたようなそんな気がしますなのでホネホネになった体を少しずつ動かさないとです背骨が浮き出て寝てると痛くなります首もまた然り腿の肉はこそげ落ちたようで膝の

娘の入院している病院は、面会は◯両親のみ◯病室には両親どちらか片方づつしか入れない◯スマホ持ち込み禁止（デジカメやビデオはOK）と決まっている。看護師さんに、「今度旦那さんと一緒に面会来てください」と言われたので、今日は夫と二人で向かった。着くと保護材交換の準備がしてあり、看護師さん２人と、私達夫婦で処置開始。夫が久しぶりだったのもあり、かなり手間取ってしまった今日も水疱が身体中に出来ちゃってた。針で穴を開けて潰す時、娘が暴れるので押さえ付けたら血が出たり皮膚が剥けてしま

今回は残された私と主人の話をします🫣まず、先にお伝えしたいのが帝王切開になった方は絶対に痛みがしんどくなる前に痛み止めを処方してもらいましょう。笑耐えられなくなる前に😇笑↓初めましての方へ🦋『息子は日本に600人の難病を持って産まれました【先天性表皮水疱症】』初めましてこれからブログを更新していきます「蝶の母」です🦋私には息子がいます👶2022年12月27日13:31に産まれた可愛い可愛い男の子🐯💕息子は産…ameblo.jp息子が大学病院に搬送されてから、どんどん不安が押し寄せる。

夫が昨日謝ってきて、とりあえず仲直りしたけど、許せないのであんまり自分から話すのやめよ‥。６回目面会。今日は薄い布？をおくるみみたいに巻かれてた。おくちの周りの赤いのが、先週より少し良くなった気がする。表皮水疱症は繰り返しなのでもちろんまた悪くなるんだろうけど、それでも嬉しかった。着いてそうそう、元気にふえ〜！っと泣いていたので頭をなでなでしたけど泣き止まず。看護師さんが来て、抱っこしてミルクあげたら飲みながら寝てしまった。その後抱っこさせてもらい、しばらくゆらゆらしたりたくさん

９回目面会。ついたらすぐ２回目のガーゼ交換と生理食塩水で身体を洗う処置が始まった。前回は看護師さん２人来てくれたのに、今回は一人しかついてくれなかった私まだ２回目で全然慣れてないのに。しかもその看護師さんが、やり方聞いても分からなかったり曖昧な答え。途中他の看護師さんに聞いたり娘は全身やけどみたいな状態なので、そのガーゼ交換と水で身体を流すのは想像絶するくらい痛いらしいから、いかに丁寧に痛くないように早く処置出来るかが大事なのに。その看護師さんが娘の持ち方とか扱いも雑で、私も慣れて

生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの？絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで

一ヶ月ちょっとかかって、顕微鏡検査の結果がやっと出ました。先週の金曜日、夫が面会に行った時に先生が来て教えてくれたそう。まさかの単純型。単純型だと遺伝という事になるけど、夫も私も家系に一人もいない‥。軽症だけど実はいたとかかな？単純型にも、さらに色々な型がある。今度は採血して遺伝子検査して、単純型の何の型か確定させる。単純型だと軽症が多いけど、うちは単純型でも全身ただれ＆水疱が出来てる＆ケラチンに異常？があるので、ダウリングメアラ型が濃厚との事。歩行困難になることもあるらしい。