難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■4/23(木)は博多、4/24(金)・25(土)・26(日)・27(月)・28(火)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************人との揉め事で良く起こることの一つに「受け取り方の違い」があります。これは本人同士は全く気付いていないので厄介で

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!Alacanは数日来、微熱があって体調が悪く、一昨日の夜はリリカまで飲んで寝ました。『とうとう限界を超え…』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jp

４月２９日といえば天皇誕生日というイメージでしたが天皇陛下が変わられるたびに当然、誕生日も変わり、今は天皇誕生日は２月ですねそして、４月２９日はみどりの日だと思っていたら、いつの間にか、昭和の日になってました💦知ってましたか？そして、５月４日がみどりの日なんだそうです。そんなに変わったら追いつけないまあ、４月２９日はゴールデンウィークのはじまりということに変わりはないので覚えやすいです

こんにちは！わろたです。最近、タイピングすると指が反発に負けて痛むようになってきました💦今回は、『BAGEL&CAFECROCE一宮』に杖で行ってまいりました！このお店も、マツコの知らない世界に登場していた喫茶店ですちなみに、前回は『匠珈琲恵時尊NEXT』に行ってます！『『匠珈琲恵時尊NEXT』に杖で行ってきた！』こんにちは！花粉ひどいですね。わろたも花粉にやられていて、顔面が鼻水まみれです今回は、「マツコの知らない世界」で紹介されていた『匠珈

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

ariさん、初めまして。いつも励ましてもらっております。私は、片麻痺や骨折等で思い通りに動かない身体を悲観していましたが、ALS患者さんを思うと、贅沢な悩みだと思っております。一度しかない人生を笑って楽しまなきゃ！！とのariさんのお言葉が胸にしみました🥲毎日、したい事も出来ず、ただただ流されて生きているだけでは本当に勿体ないと感じます。ありがとうございました‼️今からでも、やらなきゃならない事を片付けて、明日の為に努力して行こうと思います‼️どうか、ariさんも心折れる事がありま

潰瘍性大腸炎歴19年オンライン秘書＆嗅覚反応分析インストラクターMAKOです。推し活ってまじ立派なセルフケア♡塞いだ心にそっと火を灯す、私の応援歌♡今年も宝塚OG・こっちゃん情報ゆるっとおっかけま～す！礼真琴＆柚希礼音、愛の先輩後輩対談!今向き合う“本当の自分”と『BOOP!TheMusical』人生第2章の幸せ「今がまさに平凡な日々」@ENCOUNT【𝑰𝒏𝒕𝒆𝒓𝒗𝒊𝒆𝒘𓂃𓈒𓏸】元宝塚#礼真琴さん（@m_rey_official）「

ALSは日本では【筋萎縮性側索硬化症】って名前で、筋肉を動かす神経に障がいが出て、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気筋肉が萎縮していくんだけど、やっぱ目に見える部分に起こると見るたびにはぁ～ってため息が出ちゃうよねぇたとえば手だと足は土踏まず辺りあとヒザ頭がボッコ〜ンって飛び出てるのがちょい気になるわ〜背中とか肩とか肘とかも何かブチャイクに萎縮してるんかもしれないけれど、見えなくてよかった(笑)

こんばんはこの時期はどうしても気持ちが沈む旦那さんが突然心肺停止してしまったあの日のことを鮮明に思い出します私の誕生日&結婚記念日はちゃんとおめでとう🎉と言ってくれたのになその3日後に突然ほんとに突然旦那さんと話せなくなりましたあの日今の知識があったならなんとかできたかも私があの時できたこともっとあったのにできなかったことは今でも悔しいですできなかったことは今でも悲しいですもう一度話したいなもし話せたら開口一番怒られそう旦那さんの気

🍄の学ランはウエストや胸囲など簡単な採寸で作ったイージーオーダー✨型紙から起こした訳ではないのでいざ着てみると改善点もあった😊✨✨でもイージーオーダーだからそれは覚悟の上で有りました😊✨✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『◎情報提供◎低身長の制服採寸後の制服』限りなく背の小さい高校生の🍄特注制服😁✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『違反制服級の学校指定学ランが完成！』🍄の高校の物品販売へ✨制服、体操着…ameblo.jpそして体育着！！まさかのフ

拡張型心筋症4年めに突入しました2022年12月初旬にはじめての入院、追って心不全（拡張型心筋症）だということがわかりました入院当初は血液検査や心エコーなど検査結果の数値も今よりずっと悪く不整脈もひんぱんに出ていましたがICDやCRT-Dなどのデバイスはギリギリ回避2023年は弱った心臓を投薬治療でたて直す一年間でした2024年は検査の数値が正常値ギリギリもしくは「軽度の心不全」でなんとか「低め安定」で逃げ切った感じです今年2025年も

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

２泊３日ステロイドパルス療法終えて帰宅しました相変わらず色々とありますが、自分の病気についてはやはりキチンと知りたいそしてやはり主治医との話は必要だ。なかなか忙しい方とは伺ってはいたものの、兎に角、聞きたい事はしっかり聞きたいなので今回のステロイドパルス療法３クール目の入院前に病院とお話をした。息子も娘もお世話になってきた病院。総合病院なのに本当に患者に寄り添い、サポートしてくれる素敵な病院だった。特に息子は少し小さく産まれ、喘息も今だから、私が思う以上に重かった事がわかった。私

まだ仕事している必要としてくれるならそれまではいこうと思ったがふらつきがやばいトイレにいくのも一苦労もうじきあるけなくならそうそうしたら会社も行けない誰にも迷惑かけなくないと思ってたけど同僚の人に迷惑かけそうだ

現在参加してる『間質性肺炎』のオープンチャット。モチロン患者さん本人もいるし家族の方も参加してる。色々な悩みを皆さんが相談し答えを求める。ただ、相談はまず患者さんの簡単な『プロフィール』を書き込むか、せめて年代だけは教えて欲しいものだ。若い患者さんから年配の患者さんによって質問に対する答えは違う場合があるから。それに現在の病気の状況。普段働ける程の患者さんなのか自分達みたいに還暦以前に歩くこともままならない位の患者さんなのか。情報が無いと正しく答えられない。今日はこのくら

いつもお読みいただきありがとうございます😊お仕事お疲れさま虎徹、お迎えありがと🥰昨日は、病院の診断書の費用は病院の収益にはなるが、医師本人には還元されないことを書きました。５０枚の特定疾患難病の書類を書いたら、書類１通につき１万なので病院側は５０万の収益です。この書類を１ヶ月に５０枚書く先生もいれば、１枚も書かない先生もいます。なぜかというと、特定疾患難病の書類をかくには医師免許の他に別の資格が必要だからです。また、身体障害者の書類も、県からの指定を受けなければ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

疲れたー(>_<)今日は10時出勤やったんですが、6時間立ちっぱなし💧💧足もやけど、それより背中が痛いです…「座って作業してもいいですよ！」と言われたのですが、誰一人座る人いなかったんで(￣▽￣;)明日明後日と連勤で9時から17時までなので、明日は更にしんどいな(;´༎ຶ۝༎ຶ`)主治医から「立ち仕事は避けて」と言われていますが、12月年末までやから大丈夫かな？葉が無い柳がたくさんありました！あ～、叔父はこういう葉の処理をしているんやな～と思いながら餅付けてました笑しんどいけど楽

おはようございます祭日のゴールデンウィークはデイサービスがお休みになり大変水曜日のパン屋さんも買えなくてどうしようか。【ゴールデンウィークは子供さん来るの？】と良く聞かれますが予定は無いです。デイサービスもお休みになるし1人きりです、健康な頃は夏野菜を植えたりバーベキュウをしたりと大忙しでした。良い季節なのに私は…。

世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お

初めましての方はこちらをご覧ください！→自己紹介現在年中の娘のハートちゃんを育児しています。娘は先月の頭ごろに手術と1週間程度の入院をしました。娘は生後2ヶ月の頃にも入院し、その病気の関係で今回もまた入院しました。親の私は前回につづき今回も付き添い入院をしました。前回は付き添い入院の過酷さも知らなかったため、自宅から遠方の病院という事もあり、ワンオペで付き添い入院を頑張りました。が、その後産後うつになってしまいとにかく大変でした。

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

箱根から富士山を見に行ったトロントの友人が送ってくれた写真「古き佳き友を新しく作ることはできない」これは夫の言った言葉です。けだし名言かも。新しい友人はいつだって作れるけれど、古い友だちを新しく作ることはできない。年齢を重ねるとしみじみと感じるのが、古き友の良さです。今回の帰国では、連絡が取れなかった大学時代の親友と28年ぶりにつながり、3年ぶりに小学校時代の親友にも会えました。こんな言い方は僭越かもしれないけれど、若い時、彼女たちの良さ

桜咲く小径に行ってきました。人は季節を感じて生きる。花粉症でも季節を巡る。佐久の桜はいいよね。

幸せを呼ぶ難病ライフ潰瘍性大腸炎八尾ちなみですえー気づけば4月も終わりそう！便りの無いのは良い便り（笑）すみません、元気ですお陰様で司会もほぼ毎週お仕事させていただいています。年齢的に、あっちゃこっちゃイタタタという感じですが、UCは大変安定していますあっ、私の中では大事件がありました。ステロイド卒業しました！やったー＼(^o^)／プレドニゾロンを一日おきに1mg飲んでたのも、止めることができました。思えば、2016年の年末に復活してから10年間！もう

自己紹介免疫性血小板減少症（特発性血小板減少性紫斑病、ITP）を治療しながら、フルタイム勤務で二人の子育てをするシングルマザーです。血小板の数値と治療について日々の体調について備忘録として日記代わりに綴ります。同じ病気の方と情報交換できればうれしいです。お久しぶりです。ただいま、病院のベッドからブログを書いています…​退院して一週間で再入院になりましたこの一週間でいろいろありすぎて何から書いて良いのか分かりません退院して、翌日再び点滴のため外来へ。そのときの血小板数は25

実は長男と同世代にサッカーの超有名人がいる。U7でレアルキャンプのMVP、U8でバルサキャンプのMVPに輝いた天才少年で、当時TVに何度も登場していた西宮のメッシ君だ。そして長男の所属していた少年団は、彼が所属していた兵庫県の強豪チームと一度だけ対戦したことがある。対戦したのはU12の頃だったけど、僕はワクワクして会場に足を運んだ。ところがTVで見せていた彼の輝きはすっかり色褪せていて、スタメンも危ぶまれるようなパフォーマンスだった。当時とてもショックだったことを覚えている。だけど彼以外にも輝

\お食事終わった頃かしらー/中東情勢によるナフサ不足の影響で紙おむつ、不足する？不足しない？そらく結論📣「いつものオムツの備蓄を増やしまーす♪」その考えに至った妄想全開のおむつシミュレーションを公開します難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護用の紙おむつ、アテントのテープ式を使っていますハルは膀胱留置カテーテルを使っていてまたの名を尿道バルーンカテーテル🎈それなら紙オムツは必要ないと思われがちですが、必要です🙂オムツの専門業者に注文して２か月分６袋ずつ受け取り

こんにちは！わろたです。3月末から4月にかけて高熱が出ました。39度の熱が続いてめちゃキツかった〜みなさんも、年度はじめで体調崩していないでしょうか？今回、椎名林檎さんのライブを見るために、福岡に行ってきました！行きの新幹線〜名古屋から博多まで〜名古屋駅のみどりの窓口で、博多までの新幹線で多目的室を使いたいことを伝えます。すると、「他の車椅子の方の対応中なので、違う窓口に行ってください」・・・？あなたが窓口まで誘導してくださいって感じなんですが・・・。