難病

おかげさまで大好評！即重版！12月22日私の本「絶望から希望にひっくり返す考え方」が出ました。絶望から希望にひっくり返す考え方Amazon（アマゾン）Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見るはじめての出版で、右も左もわからなかったんですが、皆様のおかげで重版になりました。なによりありがたかったのが、読んでくださった方々が、この本よかったよ！とたくさんの方々にお勧めしてくださったこと。そして、そのようにして勧められて読んだこの本に「この本と出会え

今回も人に言えない悩み、苦しみを持つ、たった一人のあなたに届きますように。■4/23(木)は博多、4/24(金)・25(土)・26(日)・27(月)・28(火)は東京でもカウンセリングをお受けしております。◆お申込みhttps://ebiss.jp/fukuoka/form2.html************************************人との揉め事で良く起こることの一つに「受け取り方の違い」があります。これは本人同士は全く気付いていないので厄介で

このまだまだクソ暑い中、昨日今日と朝から東京世界陸上のマラソン競技が行われていた暑過ぎてアフリカの強豪が脱落していったり、見応えのあるレースだったが特に日本人選手の粘りは見ていて涙が出てくるほど感動した最近はちょっとしたことでも目から水分が出てくる目の奥に膀胱ができているのかというほどいや、涙は心の汗というくらいだからおしっこの訳はないか陸上といえば、男子100m日本記録保持者の山縣亮太選手は高校生の頃から応援している長男の中高生の時の先輩というのもあって、最初の五輪出場となったロ

こんにちは！わろたです。最近、タイピングすると指が反発に負けて痛むようになってきました💦今回は、『BAGEL&CAFECROCE一宮』に杖で行ってまいりました！このお店も、マツコの知らない世界に登場していた喫茶店ですちなみに、前回は『匠珈琲恵時尊NEXT』に行ってます！『『匠珈琲恵時尊NEXT』に杖で行ってきた！』こんにちは！花粉ひどいですね。わろたも花粉にやられていて、顔面が鼻水まみれです今回は、「マツコの知らない世界」で紹介されていた『匠珈

昨日は、ネガティブ投稿で失礼しましたご訪問していただき、そして、コメントもいただき、ありがとうございました朝からお化粧もして、髪もセットして着替えて…テンション上げて行こうと思いましたが脳がついていけず、断念しました…無理やり上げたらダメですねマクドナルドのダブルチ―ズバ―ガ―を(チ―ズ大好きw)夫さんが買ってきてくれお腹いっぱいになっていつの間にか、爆睡してましたわたしの理想の休日ではない…ですが、目覚めたら、脳がスッキリ✨あれ喋れる。脳疲労だったの

昨日から〜プレドニンが25mg(5錠)に変わりました〜1週間おきに半錠ずつ減ってきておりまして。。。。退院時40mg⇨現在25mg※退院して1ヶ月半えーーーっとだいぶ身体がだるいです次回の診察で先生に大丈夫なんでしょうか？？？と聞いてみますプレドニンが減るのは嬉しいけど身体が怠いのはつらぴよでも、これがステロイドの離脱症状だ！！！と言うのであれば耐え忍ぶしかございませんね〜知らんけどっもーーさーーー外、暑いし。。。。今年の夏は寝て暮らすでいいです

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!Alacanは数日来、微熱があって体調が悪く、一昨日の夜はリリカまで飲んで寝ました。『とうとう限界を超え…』お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしてお…ameblo.jp

こんにちは今回は不定期開催していることサクッと終わります大学時代コロナ禍の時くらいから不定期に大学時代の友達とビデオ通話をしていますこの子は（仮にAちゃん）同じ専攻で大学入試の時に知り合いました私もAちゃんも大学内の寮に住んでいてAちゃんは寮に2年私は大学４年間住んでいました🏠第２外国語（ドイツ語）も一緒部活（オケ部）も一緒基本いつでも一緒だったイメージよく大学時代の思い出話に花を

く子供たちとヘルパーさんとバスに乗ってお買い物に行って来ました。来週も祝日なので行けると思った娘でしたが、来週は主人が休みなのでキャンセル。今日ヘルパーさんの帰り際にそのことを言うと、えー！なんでお父さん休みなのー？仕事がよかったー！と（笑）。お父さんにはそんなこと言っちゃダメだよと、ヘルパーさんと私で言いました。月曜日のヘルパーさんの事業所から連絡があり、次回は担当ヘルパーさんが来るのが難しいと。あーそうなんですね…。と言うと、キャンセルという形でよろしいですか？と所長さ

こんばんはこの時期はどうしても気持ちが沈む旦那さんが突然心肺停止してしまったあの日のことを鮮明に思い出します私の誕生日&結婚記念日はちゃんとおめでとう🎉と言ってくれたのになその3日後に突然ほんとに突然旦那さんと話せなくなりましたあの日今の知識があったならなんとかできたかも私があの時できたこともっとあったのにできなかったことは今でも悔しいですできなかったことは今でも悲しいですもう一度話したいなもし話せたら開口一番怒られそう旦那さんの気

皆さんこんにちは東京駅から自宅最寄り駅までは乗り換えの移動も少なく最寄り駅から自宅までのバスにもグッドタイミングで乗れたのでラッキーでしたその後4日間、ふくらはぎの激しい筋肉痛に襲われた事は、言うまでもありません話は変わって、、、私はたまに、旅系の動画をYouTubeで見ます。なので、オススメの動画にも旅系の物が多く表示されます。その中で、欧米の方が中国を訪れ一番不快に感じた事で秩序がない、順番を守らない、割り込みする年配者が多いと言うことを、多くの方が口を揃えて挙げてています

品川菓子工房Cocoru今日近所にオープンした洋菓子屋さん品川菓子工房Cocoru行ってきたよー12時オープンで、地域的にそんなに並ばないんじゃないかと思って15分前に着くように行ってみたら、すでに15人～20人くらい並んでた甘く見てたぜ…私が並んだ後も、どんどん並んでて、一瞬、店員さんが裏から出て来たんだけど、ヤバそうな顔して戻っていった(笑)オープン2日間は、★生ケーキ３個セットと５個セットが各限定50セットで１人１セットまで。★焼き菓子５個セットが限定50セットで１人２

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

『改めて…「自己紹介」病名追記…父親追記あり』おはようワン今日は、☀の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか改めて…自己紹介を作る事にしました我が家は…今はとーちゃん＆かーちゃん＆僕で暮らしています…ameblo.jpおはようワン今日は、☁️の愛媛県ですが、皆様、心に体調は、大丈夫ですか今日は…世間では祭日🎌ですが…我が家🏠は仕事です(祭日ということに昨日…気づいた😱)そんな今日は…一週間の買い出しへ🚗昨日は…僕の健康診断で…午前に…病院🏥に…おしっこ&💩を持って

突然現れた再発を疑う症状こんにちは。少し前の話になりますが、ある日突然、顔の両頬のあたりが赤く腫れたようになっていました。明らかにいつもと違う変化です。最初は蝶形紅斑(全身性エリテマトーデス・SLEの症状のひとつ)を疑い、しばし凍りつきました。再燃でもしたかと思ったのです。蝶形紅斑とはなんですか？｜全身性エリテマトーデス（SLE）全身性エリテマトーデス（SLE）の「蝶形紅斑とはなんですか？」に関する現役医師の回答がご覧になれます。ubie.app

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護者間の薬服用の伝え方📢１．デエビゴ私とハルパパがハルの介護の引き継ぎをする時に、薬の二重飲み（二重飲ませ）を防ぐ「デエビゴ使いましたよカード」2026.1『「デエビゴ使いましたよ」カード』難病ジストニアの娘ハルの在宅介護夜中に起きたハルの筋緊張に対処するのは、私とハルパパの先に気づいた方♪その時、睡眠薬デエビゴを使った事を寝ている相手に伝え残す…ameblo.jp２．トリクロリール（２０２０年当時）筋緊張を抑えるためにトリクロを飲んだこ

今日は精神科の通院でした精神的には何も落ち込みは無く(あー、従姉妹に金融リテラシーが無いて言われたり最近見下されていることくらいかな？)何か愚痴大会になってしまいました😅ごめん、先生m(__)mちょっといいカッコしたい人ってやたら文章の間に英語入れたがるよなー、とかwこの前なんか、継父や義父をわざわざ「ステップファザー」と抜かす奴がいた😂あと、「リテラシー」ねwwあと、半分ずつを「シェア」とかww😂日本に住んでるんやったら日本語で言えや！！て爆笑してました…………あかんや

※ＢＧＭでも聴きながらお読みください。ひらり大原櫻子「今日は調子が悪い」-----そう感じる朝は、決まって空が重たい。実際に雨が降っている日もあれば、まだ降り出していないこともある。それでも、自分の身体ははっきりと知っている。これから天気が崩れることを。難病と向き合い、これまでに３度の手術を受けてきた。あの時は「これで少しは楽になる」と信じていたし、実際に救われた部分もある。

いちばん下に追記しています昨日はちびブログの過去記事を多く読んで頂いているようでしたこの一般的な需要もないヒルシュスプルング病類縁疾患腸管神経節細胞僅少症というマニアックなブログを覗いてくださるということは新たにHypoハイポ(腸管神経節細胞僅少症)の子が生まれたのかな…と思うのですちびブログは今でこそ長男の医学部のことも長女の弓道のことも書いていますがもともと家族の記録と腸管神経節細胞僅少症の情報提供＆共有がメインでママの思うことを徒然なるまま

🍄の学ランはウエストや胸囲など簡単な採寸で作ったイージーオーダー✨型紙から起こした訳ではないのでいざ着てみると改善点もあった😊✨✨でもイージーオーダーだからそれは覚悟の上で有りました😊✨✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『◎情報提供◎低身長の制服採寸後の制服』限りなく背の小さい高校生の🍄特注制服😁✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『違反制服級の学校指定学ランが完成！』🍄の高校の物品販売へ✨制服、体操着…ameblo.jpそして体育着！！まさかのフ

おはようございます良い季節ですね♥春は私の大好きな季節で統合失調症の娘の高校受験が有り早く春になれと願っていた事を思い出しました。今思えばもうあの時発症していて受験のストレスと考えていた。気がつかなくてゴメンね♥確かあの時もチューリップ🌷を沢山植えておいたので咲くのも楽しみで！

いつもより早起きの朝。今日は4月27日月曜日、雨。2、3日前から喉に違和感、今朝は咳、痰などの風邪症状あり。それ以外の体調は良好です。今日は6時のアラームの少し前に起床👁ベンリスタは8時前に打ち、レオンのお散歩は雨の為短く家周り一周。全てがいつもより早い時間です。レオンのお散歩の時寒かったので、ボトムを裏起毛の黒いテーパードパンツに履き替えました。トップスはツツジみたいなマゼンタ色のカットソー、中には黒いインナーを着て、濡れてもいいフェイクレザーのジャケットを羽織り、足元はワーク

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

私は「世界的女優」で「世界的歌手」だった！──自分の価値を正しく認識するということ──こんにちは！未来です✨今日は、自分自身について新たに気づいたこと、正確に言えば「思い出し、認識し直したこと」について書いてみたいと思います。今年の1月、寺子屋の帰りに、世界で活躍するKAZUMA様たちと一緒に飲みに行きました。そのときの会話をきっかけに、「あること」を思い出したのです。私は過去に海外で女優デビューしていたということです。それまでの私は、その出来事を「海外の

食道achalasia(アカラシア)闘病記1〜30は、2019年8/11〜9/12のblogに掲載しています。2021年、1/20付けでお仕事を辞めて、オヤジの心臓病の闘病生活に入ったにゃぐです。真冬にテレビ📺のお部屋のエアコンが起動しなくなった。テレビ📺のお部屋は私とねこ達🐈‍⬛の生活圏なので、かなぁり焦った😂そして私は厚着して何とかした。そして息子のお部屋から電気ファンヒーターを借りて、室内を暖めて猫達🐈‍⬛も何とか冬を越せた。そろそろ日中が暑くなりつつありエアコン無しでは暮

本日は通院。まずは眼科。網膜前膜で眼底が歪み始めているので定期的にチェックしてます。かなりひどくなった場合は手術で網膜前膜を除去するそうです。目の手術聞くだけでも怖いです白内障の手術と同時にやると良いらしいのですが、まだ大丈夫だそうです次は皮膚科。増悪時にでた皮膚症状の定期検診です。だいぶ良くなりました。首、肩の一部がまだ赤みがありますが、だいぶ落ち着いてます。今日は、脂線増殖症？と思われる顔の隆起（できもののようなもの）を取れるか聞いてみました。ニキビのよう

「杏ちゃん」ONICHAが欲しいと家の近くのセブンには売ってなかったけどお姉ちゃん情報では駅前のセブンに売ってたとのこと車で連れて行ってくれと言われ…無事GET飲んでみると普通の麦茶だけどラベルと話題性で売れるんだねみそきんとか辛みそきんとか全部1回は食べてみたいと言って見つけたら買ってるほんと話題になってるもの好きだね家族みんなで頑張ろっとヘビーウェイトスウェットハーフジッププルオーバーGUWpc.日傘オールウェザーパラソルオフ《遮光率100%・UVカット

現在参加してる『間質性肺炎』のオープンチャット。モチロン患者さん本人もいるし家族の方も参加してる。色々な悩みを皆さんが相談し答えを求める。ただ、相談はまず患者さんの簡単な『プロフィール』を書き込むか、せめて年代だけは教えて欲しいものだ。若い患者さんから年配の患者さんによって質問に対する答えは違う場合があるから。それに現在の病気の状況。普段働ける程の患者さんなのか自分達みたいに還暦以前に歩くこともままならない位の患者さんなのか。情報が無いと正しく答えられない。今日はこのくら