闘病日記

病院で来週の入院について話した後、長男を連れて帰宅する。私が夕食を作る。炊き込みご飯、けんちん汁、餃子、大根サラダ久しぶりに豊富なメニューになった。妻もよく食べた。長女は風邪を引いたようで、アイスと梨を食べた。私も自分の分を食べた。食後は、大学の先輩、妻の職場の人から励ましを受けた。たくさん泣く妻とても嬉しそうだった。先輩は、地元の神社に護摩木を出してくれた。先輩のお爺さんが病気で危なかった時、ここにお参りして治ったそうだ。嬉しかった。午後9時頃に子どもたちを寝かせて

妻が入院中にＬＩＮＥが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はＡＬＳの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ

前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ！と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな

ブログをはじめて3カ月が経ちました。2019年11月に腹膜がんと告知されてからブログがなくてはならない存在になりましたがまさか自分が発信する側になるとは不思議なものです。1年後に再発しなかったらブログをはじめることはなかったかもしれません。備忘録として闘病日記や資料を見返しながら少しずつ進んでいます。実はブログをはじめるにあたり決めていたことがあります。それは1嘘はつかない2儲けない3個人情報に気をつけるです。私がブログを読むときに気になっていたの

『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ

退院前日に説明をしたいので病院まで来てほしいと、主治医が言っていると妻からＬＩＮＥが来た。この頃はまだコロナが流行っていたので、面会は一切できなかったので、私も早く妻に会いたかった。ただ説明というのは、なんなんだ？不安がよぎる。。当日の夕方病院へ行き、妻のいる個室へ。ガラガラと扉を開けて妻の姿をとらえた。おそらくシャワーを浴びたばっかりなのか、髪が艶やかで櫛でオールバックにしていた。「久しぶり～！」と妻へ言葉を投げかけた。妻の顔が一瞬ゆがんだのを感じた。久しぶりだったんで泣きた

カドサイラ投与２日目３／14副作用夜眠気なしちょっとだけ頭痛ちょとだけフラフラ深夜３時頃から今朝6時半起床２度寝気配なし1回目と同じでたぶん点滴吐き気止めステロイドが効いて眠気がこないのかも今回は1回目の投稿日記を見ながら生活しようかとシュレッダーしてました本日もしようかな３日目くらいまでは断捨離かな気候も暑いくらいになってきたので夏服に以降ですね断捨離のおかげで衣替えの衣類も簡単ゴールデンウィークはもう一度大きな模様替えと捨て活前回リビングのテレビ

初めまして。先日最愛の妻が進行性の難病「ALS」で旅立ちました。。。正直まだ受け入れることが出来ません。毎日が苦しく、涙が出ます。ALSとは筋萎縮性側索硬化症が正式な病名、全身の筋肉が動かなくなり最後は呼吸筋も動かなくなり、死に至るそれは苦しくひどい病気です。間近で見ていて、妻がどんどん日増しに身体が動かなくなるのを見ているのが辛かった。でも私以上に辛かったのは妻です。「頑張ったね」って言いたい。「もう苦しむことはないからね」って言いたい。妻が患わなかったら、正直ALS

普段は、ほぼ家から出ません。外出する時と言えば、病院へ行く、食料品を買いに近くのスーパーへ行く位。スーパーもなるべく、病院の帰りに寄るようにしています。でも今日は、お弁当を買いに出かけました。唐揚げ弁当、そのお弁当屋さんの、一押しメニューで特大の唐揚げが6個も入っていますｗ食事は一日せいぜい2回。こんなしっかりしたお弁当を食べると、一食でいいかな～と思っています。そんな食生活なのに、運動量が少なすぎるせいか、体重は増えていますｗ私も

『コンビニのおばちゃん』昨日も相変わらず、昼から最寄りのコンビニでハイボールを買った。（苦笑）で、いつかは聞かれるんだろうなと思っていたんだが、店員のおばちゃんから「暑いから奥さんと…ameblo.jp昨日散歩の途中，いつものコンビニに寄ってハイボール片手にレジに。いつものおばちゃんがいた。「奥さん最近見ないけど…病気？」ついにこの質問が来た…このおばちゃんとはレジのやり取りしか付き合いはないがいつも我々夫婦に「いつも仲良くて良いですね」って声を掛けてくれていた｡だから余計気にしてくれてい

はじめましてちょうど一年前に大腸癌ステージ4が発覚手術不可能で、抗がん剤治療に入り二ヶ月後には腸閉塞疑いアリで、急遽手術へ大腸癌braf600E遺伝子変異陽性、肝臓、肺、大動脈リンパ転移ステージ4確定となりbravf600E遺伝子変異陽性の為治験の治療へ約6ヶ月後、今年春には耐性ができその後、MSI-High検査で3%の確率での陽性が判明し現在キイトルーダー治療に入りました。これまで癌治療されているいろんな方々のブログを拝見してきましたが私の様な、種類の癌細胞も珍しく

ヤムチャ闘病生活５日目検査結果がでましたやはりFIPでしたヤムチャの状態は熱はないもののお腹の腹水がかなり溜まっている感じがしますと先生に話すと先生もヤムチャのお腹が確かに以前よりタプタプだとヤムチャは薬だけでは無理かもしれないと言われ３日間、点滴で薬を入れることになりましたヤムチャを昼に迎えに黄疸の数値が50→20まで下がっていました腹水や胸水以外は薬がきいているようです点滴から帰り珍しく鳴くヤムチャ試しに焼きささみを目の

妻の進行は思っていた以上早かった…1月にalsと診断され，6月にはほぼ寝たきり状態…ケアマネさん始め看護師さんたちも一生懸命対応していたが対策が追いつかない…障がい者手帳ももらってなかったしね…苦渋の決断で取りあえず小規模多機能型居宅介護施設にお世話になることにした。本当はデイサービスで夜は私が介助しようとしたが腰痛が酷く月曜から金曜まで泊まりでお世話になることにした。本当に妻には申し訳ない気持ちでいっぱいだった…ただここは看護師が夜は不在になることなので，ここはあくまでも繋ぎの施設で

妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん

4月下旬に胃ろう造設のため入院した。事前検査で、もしかしたら胃ろうができないかもしれないと、主治医から言われた。理由は、胃とお腹の隙間が妻の場合少なく簡単ではないとのこと（多分そんな感じだったと記憶している）。簡単じゃなくてもやってもらわないと困るし、先生お願いします！そんな感じでお願いした。翌日手術で、無事手術は完了。心配していたことはなかった。妻と面会し、まだ痛いと言っていた。そりゃそうだろう、終わったばかりだから。少しずつ良くなって来るから。私は思った、傷は治るのにな

妻の形見は妻がしていた腕時計…初めは妻の結婚指輪にしようか悩んだ。だが私が持ってしまうと天国に行った妻が出来ない。そう思って，お骨と一緒に妻の結婚指輪を入れた。天国に行っても指輪してね｡当然私も指輪は外さない。これで妻とつながっている。妻が旅だった後，妻がしていた腕時計がトレイにずっと置きっぱなし…これを形見にして，はめようと思った。自動巻きのロレックスエクスプローラ｡実は元々私の物だったが結婚当初にあげたものだ｡まさか戻って来るとは…1日付けてて，なぜか半日置いて止まってし

回想記事を書きます…辛いがals患者と家族の記事として記します。以前誰からか「辛いの思い出し書いたって辛いの当たり前じゃないでしょうか？」とコメント頂いたことがあったけど，そもそも私のブログはそう言う趣旨のブログ｡『6月の頃』歩けなくなって、妻の進行の速さと私の腰がほぼ、ぎっくり腰状態になった。なのでコルセットをあの頃はしていた…毎日会社から帰宅後、トイレとシャワーの介助は私の腰…ameblo.jp当時のケアマネさんから私の介助状態を見て施設も検討した方が良いとアドバイスを頂いたことがあ

年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした！？と聞いたら、妻が筆談用のメモパ

35年前の高校生の時から、食後にアナフィラキシーショック症状が時々出るようになったでも、それが「アナフィラキシーショック」と知るのは10年後社会人になってから、呼吸困難から回復できなくなり、救急車で何回も運ばれICU送りを繰り返していたしばらく喘息の重積発作と診断されてたけど、次の日には呼吸困難が消滅するので、何か違うと思っていたそのうち、発疹が出たり、目がゼリー状になったり、喘息とは違う症状が出たりするようになって何回目かの時に、初めてアナフィラキシーショックと診断されて、ようやく食

2日前くらいからお腹の調子が悪くて今日も痛みが続いたので病院に連れて来て貰った。レントゲンとCT撮った。小腸のとこにある腫瘍が邪魔してたり腸が腫れてたり胃も腫れてたり…とりあえず絶食で様子見。これで良くならなかったらまた次の段階を考える。めっちゃスムーズに入院決まったなぁ。私は一応と思って用意してた入院セット主人は入院すると思って用意してたらしい。さすがです。とにかく体調良くして一日でも早く退院できますように。

毎回毎回すみません。ただ今ブログの引越し作業中です。これまで使っていたブログのいいね的なものが、何をやっても反応せず困り果てていました。そこで、一大決心してアメブロへの引越しを決意しました。ブログを引越すにあたり、今までのブログを読み返してみながら、コピペしています。そうすると、気づいてしまいました。ここから先、ステロイドの副作用で泣き言が多く、自分でも気が滅入る内容ばかりでした。しかも、同じ内容。笑笑というわけで、今現在のタイムテーブルに近づけるためにも、泣き言メインの投稿は、

ロケットベンダントを作った。ロケットベンダントで良く分骨して中に入れる方もいるが私はそっち派じゃないので，ペンダントに妻の顔を彫ってもらった。裏には妻の名前もね。観音開きになっているので内側には「いつまでも一緒」と彫ってもらった。ただ残念なのはもう内側に妻と私が写って並んで居るところを彫ってもらったんだが小さすぎてシルエットにしか見えない…まぁこれも味だと言うことで｡値段ではないが，プラチナ製で少々奮発したこれチェーン付いてないので，こちらもちょっと奮発して良いネックレスでも探しに行く

退院日今日ついに退院しました✨1/26に緊急手術して、そのあとも3回手術。管だらけの娘ちゃんの姿は見るのが本当に辛かったです🥲面会に行くときや帰りに何度か電車の中で泣きました🥲退院していく人を見るのも次第に辛くなっていました。それでも娘ちゃんの頑張りのおかげで退院✨1回目の手術脳膿瘍の膿を8割ほど取り除きました。2回目の手術水頭症発症。そして膿の範囲が広がっていてCTを撮った翌日に手術でした。脳膿瘍の膿と水頭症の水を外に出すドレナージ手術をしました。頭から管が2本出

妻の細胞を摂取し3週間が経過。培養がうまく行き、3月上旬クリニックへ。何億倍にされた妻の細胞を点滴として身体に戻す治療を行うためだ。点滴の時間は1時間ぐらいだろうか、その頃の妻は弱っては来ていたが、自力で歩けたのでリクライニングされた椅子に横たわって点滴を受けた。治療が終わり先生から採取された妻の細胞は、あと1回分ストックされているから、もしもう１回治療を受けたいなら、連絡くださいとのこと。1年間冷凍保全される。看護師から2回目予約しますか？と聞かれたが、その時は様子を見てまた連

こんにちはご覧いただきありがとうございます今朝は5:00起床体調変わりないです昨日はずっと分包機の前にいました工場勤務をしている気分です嫌になります…薬剤師の資格要らんやん圧倒的な人手不足。にも関わらず、どうにもしない会社。4/11〜新しい薬剤師さん、きますが、続かない気がしますさて、話は変わり、昨日から長男が春休みでお弁当が２つになっています今日は一つ、しかも長男の分だけ…勉強会でお弁当が出るのに、お弁当作りから解放されない長期休みで

りりの眼瞼痙攣闘病日記✩.*˚さんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meこんにちは！眼瞼痙攣闘病中のりりです眼瞼痙攣完治に向けて重曹クエン酸を飲み始めました。予防医療診断士の知り合いによると重曹クエン酸で体内を弱アルカリ性にしておくことで病気になりにくいだけでなく、治療や取り組みの効果が出やすくなると聞きました。重曹クエン酸とは…………………………………………………………………以外引用です。（以下、この歯科へ通っておられるガンの方が書

＊子宮頸がん闘病ブログはじめました。自分自身の記録の為に。。。.....いつも思う家族の有難さ。主人娘両親弟夫婦には感謝しかありません。感謝と共に病気になってしまい申し訳ない気持ちでいっぱい。そして今までの手術や治療時に親身に関わってくれた知人友人達にも。改めて感謝します。本当にありがとう。......子宮頸がん現在までの流れ2010年子宮頸癌ステージ1b期当時42歳S大学国◯医◯センターにて2月広汎

最近なかなかブログ書けない日々💨そして書いてもアメ限ばかりになっちゃってる😅書きかけのブログはめっちゃたくさんあるんだけど、最後まで書けずに大量のストックかかえてます😅少しづつでも書き上げたい✋去年の今頃病気が判明して💨『闘病日記⑤〜診断と説明〜』闘病日記①〜④はこちらをどうぞ✋『闘病日記①』題名見ると、何があったの？って感じですが😅せっかくブログ書いてるので、記録として残しておきたいと思って書かせてい…ameblo.jpあれから一年が経過しました💨一年前は死と言うものを考えて

ブログを始めて2回目の投稿です。やり方がわからないのですが、投稿します。本日自宅の介護用品を引き取ってもらいました。妻が闘病していた介護ベット、トイレのサポート手啜り？、車いす、スロープ、バスチェア、便座スペーサーです。引き取ってもらった後、妻が元気な時にしていたレイアウトに戻している最中涙があふれました。。戻しても戻ってこないと。。。狭かったので、セミダブルに二人で寝ていました。いつも妻から手を握ってきました。こっぱずかしいな～とおもいながらでしたが、今は握ってくれませ

父が帰ったあと、妻と子どもたちはテレビを見て過し、九時過ぎに就寝した。夕食もそれぞれ食べられるものを食べた。妻も雑炊などを食べていた。妻は、今日痛み止めを使っていないが、体調が良いようで台所の洗い物等をこなした。長女は熱が引いてきたが、長男は40℃になったので、解熱剤を入れる。この2人の症状は風邪なのだろうか。妻のガンがわかってから、心配性になっている。わからないけど、私と妻の悲観する様子を見て、体調を崩したとか…明日は日曜で医者があいていないが、明後日まで熱が続けば別の医者に連