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本日退院しました。無理やりですが！笑お医者さんは最低今週末まで入院させるつもりだったようです。部屋が空かないということでずっと個室に入っていました。1日2万5千円の部屋は確かに快適なのですが、私のような低所得者には無理です。保険でもまかないきれませんのです。さて、今回は免疫チェックポイント阻害薬の副作用で入院しました。この薬でこんなになるなんて考えもしませんでした。万能の薬だと思って使っていたのですが、思わぬ落とし穴があったということです。イミフィンジには限らず免疫チェック
お越しいただきありがとうございます☆3人の子供のママ☆転勤族☆大阪→長崎→鹿児島九州生まれ九州育ち☆お酒大好き♡最後までご覧ください☆こんにちは☆少し間が開いてしまいました春休みに入りちょっと忙しくブログにくる時間がなかったです休み早々長女ちゃんのアレルギー負荷試験があり今回は『アーモンド』の負荷試験でした。血液検査では反応２あり生まれて初めて食べるのでどのような反応がでるかわからなかったのでびくび
お立ち寄りいただきありがとうございます☆タケノコと申します9歳はなちゃん5歳あいちゃん2歳さんちゃんパパさんとの５人家族卵、乳、落花生アレルギーのことや日々の他愛もないことを書いていますこんにちは、タケノコです。先日、アレルギーでお世話になっている相模原病院へ行ってきました。乳アレあいちゃんも一緒です。卵アレはなちゃんの分は、親のみの受診。私はここのところ、妊娠出産その後の育児etc…中々家を離れられなかったり、仕事も休めなかったりで、ずっとパパさんに受診をお願いして
夏休みに２回目の３年生長男の乳の負荷試験をしました！１回目は牛乳３ccでアナフィラキシーを起こしました。今回は牛乳ではなく、カルピスウォーター！カルピスウォーターは乳成分が牛乳の１０分の１なんですってということで、カルピスウォーター１ccで牛乳0.1ccということ。カルピスウォーター0.5cc摂取。１時間後にもう一度0.5cc摂取。合計１cc摂取して異常は見られませんでしたなのでカルピスウォーター１ccを毎日摂取することになりました。身体に異常は見られません
長男3歳8ヶ月卵黄クラス4、卵白クラス5の卵アレルギーがあります🥚血液検査のアレルギーの値が高いですが、数値そのものよりも実際に食べられるかどうかを重視するようで徐々に負荷試験を進めています。↓1回目のレポートはコチラ🥚『アレルギー負荷試験レポ』3歳の長男はたまごのアレルギーです🥚1歳前に、初めて食べたたまごボーロで全身にじんましんが出て、1歳半ごろ、誤食によるアナフィラキシーも経験しました（じんま…ameblo.jp固茹でした卵の黄身が食べられたので、次のステップへ。次は
最近、息子は睡眠不足だ。と思う...息子の通う中学校は2学期制で、一番大切な受験用の内申が決まる、定期考査の勉強をしている。学校から帰って来て塾へ行き(18時〜21時)、遅めの夕食、そして入浴。それから注射。夜中の1時〜2時まで試験勉強。睡眠時間は5時間位。前回、クリニックに診察に行った時、先生に聞いてみた。私:最近、試験勉強や受験勉強で睡眠時間が少ないんですが...先生:それはしょうがないです。勉強は大事ですから。息子くん、がんばってるんだ！第一志望に合格すると良いね！
こんばんは、タケノコです。今日はアレルギーのお話。はなちゃんは最初、卵アレルギーを発症して救急搬送された病院で通院を続け、食物経口負荷試験も受けていました。そして我が家の引っ越しや、主治医の退職のタイミングも重なって、今通院している相模原病院に転院しました。転院して1番驚いたのは負荷試験の方法が違うこと。前院では、全卵を少量から開始して、食べられるところまでずっと漸増していく方法。相模原病院では、卵黄と卵白は分けられていて、当日摂取する量も決められている。例え予定量を問題なく摂取できても、
【入院1日目】9時に病院に着き、入院の手続きを済ませる。どのような検査をするか30分位説明された。前もって調べておいて解ってはいたが...私たち夫婦の身長はもちろん、兄弟姉妹、父母の身長まで聞かれた。そりゃそうだ！少し落ち着いてから、主治医と研修医が数名病室に。カーテンを閉められ、睾丸の大きさをチェックし、採血。(その間、私は廊下に出て、今日の昼食とおやつ、夕食をチェック)採血と同時に明日以降の検査の為に、刺したままにしておける採血用の点滴ルートを左腕に確保。点滴ルートの上から
こんにちは訪問ありがとうございますアレルギーっ子も食べられる可愛すぎるあんフラワーケーキ教室SHIRURERIのエリです卵・乳製品アレルギーの娘が今回、牛乳100㏄を小児病棟に入院し実際に飲む負荷試験をしました🐄今回は検査の流れや負荷試験の食材の準備について記載していきます負荷試験で飲む量については担当の医師と事前の採血の結果に基づき決めます事前の採血でのアトピー鑑別試験ではミルク3.14UA/mLクラス2β-ラクトグロブリン0.73UA/mLクラス2カゼイン0.
6才、年長さん小麦アレルギーは克服卵アレルギー、現在は全卵2分の1食べてます♪たくさんの方々とつながれたらなーと思っています♪よろしくお願いいたします(^^)★小麦＆卵アレルギーだとわかった日(0才9ヶ月)のこと★2回目の卵負荷試験でアナフィラキシーショック★人気記事(^-^)★卵白アレルギーでもたべれるミスタードーナツ『卵アレルギーでも食べられるミスタードーナツ♪』４才、年少さん(^^)小麦アレルギーは克服卵アレルギー、現在は卵白
【入院2日目】朝9時。今日はクロニジンの負荷試験。クロニジン内服前、内服後30分、60分、90分、120分後に採血。合計5回。私が、病院に着いたのは11時過ぎ。英検3級の問題集を購入後、急いで病室へ。なのに、検査は終わっていた。今日の検査はこれでおしまい。が、しかし...息子は眠っていた。どうやら、このクロニジンを服用すると、眠くなるらしい。どうりで...昼食少し前に目が覚めた息子。早速、英検の勉強をするかと思いきや、まさかのiPad&iPhone。iPhoneで音
今日からブログ始めます。息子の成長記録と備忘録、また、私達親子の様に低身長で悩む方々の参考になればと思う気持ちで綴ります。現在：息子11歳8か月（小６）身長130.5㎝（-2.2ＳＤ）体重31.0㎏成長ホルモン注射（ﾉﾙﾃﾞｨﾄﾛﾋﾟﾝ0.9㎎/日）2020年8月28日よりスタートし明日で1週間。息子は、身長50㎝、体重約2800gで元気に産まれて来てくれました！が、乳幼児検診の時よりずっーーーと、成長曲線身長-2.0〜−2.2SDを這うように成長続け…小児内
治療3か月(‘18/4/28)14歳1か月141.4㎝30.4kg-3.1SD(＋0.4㎝−0.5kg)う〜ん。やっぱり毎月、1㎝位伸びて欲しいと期待してしまう。体重は減っていた...先生:体重も増やさないと、身長も伸びないんだよね。ご飯いっぱい食べて体重も増やそう！サッカーの練習終わったらお腹すくでしょ？息子:......(無言でかすかに頷く)先生も中二病&反抗期の子供の扱いに慣れているのか、息子のそんな態度にも動じず、熱心に話しかけてくれる。先
疑問だけが残った診察。1週間後、結果を聞きに行った。尿検査、血液検査ともに異常なし。手のレントゲン、骨年齢は12歳半。実年齢より、1歳若い。一通りの説明を受けて、負荷試験の話を切り出した。私:夏休みがダメなら、学校の定期考査が終わってからにしたいです。先生:負荷試験は3泊4日ですが、学校休めますか？私:はい。休ませます。先生:本当に大丈夫ですか？学校？私:はい。(だから！大丈夫だって言ってるじゃないか！)そんなやり取りがあって、入院が決まった。10/1
1週間が経って、アルギニン負荷試験の結果が出た。負荷前0.26ng/ml30分0.2560分1.8990分4.58120分1.881番高い数値で、4.58。通った...6ng/ml以下だ！それに、ソマトメジンCの数値も低かった。13歳男子の基準範囲は133〜579ng/ml。息子は、104ng/mlだった。全然ダメじゃん‼️さぁ、治療に向かって一歩前に進んだ...でも、もう一種類の負荷試験
注射した記録として、『成長の記録』をクリニックからいただいている。記録をつけるのは、母である私の役目だ。来月でこの記録の手帳も1冊が終わる。お腹に打つのは決まっているが、左右交互にしているため、毎日私は息子に「どっち？」と聞く。聞かれるのがウザいのか、息子は「昨日と反対！」と言ったり、「わかるでしょ！」と言ったり。私もどっちに打っているか、わかってはいるが、ちゃんと確認したい。何か月か前、本当に打っているか疑った時があったからだ。「打った後のお腹見せて」と言っても、見せたがらない時
翌日の1月20日、クリニックの予約が入っていたが、先生も検査結果は電話でも良いと言ってくれたので、何となく気になり、予約前日のお昼前に電話してみた。3〜4分待たされ、その答えは何と...「6以下でしたので、検査通りました...」その時、私はとても喜んでしまった...ホルモンが出ていない事はダメな事なのに...震える声で、看護師にお礼を言って明日予約が入っているので行くことを伝え、電話を切った。電話を切った瞬間、私は泣き叫んでいた。「やったー！やったー！やったー‼️」「よかったー！
治療11か月(‘19/1/12)14歳10か月148.6㎝35.5kg-2.8SD(＋1.0㎝＋1.5kg)体重が1.5kgも増えた。それもそのはず。トレーナー・パーカー・上着を着ての測定。本当の体重ではない。さすがに看護師さんも、『体重少し減らしますね』と言って、0.2kg少なく記録した。血液検査の結果が出た。ソマトメジンCの数値は、162ng/mL...前回とほぼ変わらず、またまた微妙...やっぱり低い...テストステロンは4.84ng/mL
12時30分、クリニックに到着。早速、先生に相談する。私:注射がつらいそうです。先生:何がつらい？(息子に聞く)息子:......(首を傾けながら、無言)私:太ももに注射してるんですが、結構痛いみたいです。先生:お肉がいっぱいあるところが、あまり痛くないから、お尻とかお腹がいいかもしれないね。どうする？打つ場所変えて、また打ってみる？息子:......(首を傾けながら、またも無言)先生:このままやめてもいいけど、何回もつらい検査したよね。頑張ったじゃ
4月から高校1年生の息子。2月中旬、制服の採寸に行って来た。制服が届いたのが、3月末。採寸後、約1か月半。早速、着てみた。何か、ズボンの丈が.....『え"〜短いじゃん‼️』どういう事？？もしかして、間違えられた？？一瞬、クレームを入れようか迷った...息子に言ったら、『やめてくれ！そんな事でクレーム入なんか入れんなよ！短くなったら、新しいの買えばいいじゃん』と...なんだと‼️簡単に買えばいいなんて言うんじゃないよ‼️裾は5cm位しか出せそうにない。まぁ、しょうが
産まれてから今までの成長曲線と、Tクリニックからダウンロードした問診票を記入し持参して、いざ出陣。混んでいたが、予約していたのでそれほど待たずに済んだ。先生は、ホームページの写真で見たまんま。大学病院での負荷試験も含め、これまでの成長過程を真剣に聞いてくれて、早急な対応が必要だと言ってくれた。体育会系のようなとても熱い先生だった。この先生だったら、息子を助けてくれる！直感でそう思った。もっと早く訪ねていれば良かった...アルギニンの負荷試験をした。以前と同じように、30分、60
【入院4日目】最終日。今日は、始めに成長ホルモンの分泌を刺激する薬剤(アルギニン)の点滴を30分間行う。その後2日目と同じ30分、60分、90分、120分後に採血。もちろん、朝食抜き。終了後、今度はチョコボールのイチゴをあげた。やっぱり美味しそうに食べる。昼食後、退院。結果は1か月後の11月17日。お疲れ様。息子。成長ホルモンが正常に出てくれていれば、それはそれで嬉しい。でも、治療はできない。出ている事を願うのか？はたまた出ていなくて治療出来る事を願うのか？なんとも複雑
初めて負荷試験を受けてから、1年が経った。大学病院に3泊4日の入院。ちょうど1年後の10月17日、息子は「1年前入院したんだよね。もう1年経ったんだ...早いなぁ...」と、つぶやいていた。大学病院では成長ホルモンが分泌していて通らず、悩んだ末、他のクリニックで、何度も何度も採血して、3か月後、やっとの思いで掴んだホルモン治療。息子も私もくじけそうになったけど、諦めないで良かった...そして、良い先生に出会えて良かった...ここ何年かは、1年で4〜5㎝しか伸びないのに、治療を開始して
13歳5か月(中2)137.6㎝26.8kg-2.8SD夏休みになり、大学病院でいつもの診察。とうとう、-2.5SDを下回ってしまった。かなり深刻な問題なので、私なりに沢山調べた。負荷試験の事も、ホルモン注射の事も...もー我慢できずに、先生に負荷試験をしたいと懇願。なぜか先生は後ろ向きな態度。こっちは、切羽詰まっていると言うのに。夏休み中に受ける子供が多く、予約が取れないと言い出す。はっあ！？私の気迫に負けたのか、「じゃあ今日は、尿検査と血液検査と、手のレントゲン撮
今日は、負荷試験のため9時から病院へ普段、やってる朝練を切り上げ、昨夜から検査まで絶食で、まあまあお腹ぺこぺこで挑みましたまずは、身長と体重、増えたり減ったり朝ごはん入ってない、食べてないのもあるんじゃないと娘半年、1年のスパンの結果でしか、成長は実感しないのかな毎回、負荷試験のときはこんな感じです負荷試験は、30分置きに血液検査をしますおそらく2か3回目までの結果は問題なし以後は次回の負荷試験のときに結果を教えてもらいます3月に2回チャレンジした負荷試験は、毎回病院にいるとき
治療5か月(‘18/6/16)14歳3か月143.2㎝31.1kg-3.1SD(＋1.8㎝＋0.7kg)またも伸びた‼️おお‼️1か月半で1.8㎝。今日は血液検査。先生は忘れていたのか、なかなか看護師さんに採血の指示をしないので、私の方から血液検査ですよね？と聞いた。そうでしたねっ！と先生。患者さんでいっぱいのクリニックの先生ならば、忘れても仕方ないか...当然ながら、息子は嫌がったが...採血はすぐに終わり、先生と少し話しをした。先生:5か月で3.4㎝
１月にトライする負荷試験は、Ｌ-dopaになりました！あのドーパミンです！成長ホルモンをコントロールするみたいです３月トライした負荷試験では、最終4回目の結果がGH7.7でアウトでしたGH6以下やから、ギリギリアウトだったので次は期待大です体重、身長は低空飛行通知表みたいなものを渡されました骨密度は、成長してないので時が止まった良い状態今日は、別件で娘とはバチバチなため弟の写真を！来月から空手やります！おしゅおすが、おしゅに聞こえるのが可愛い🩷iPad画面割ったくせに、嘘ついて
12歳5か月(中1)134.4㎝25.4kg-2.2SD中学生になって、サッカー部に入部した息子新入部員4人(少なっ！)の中で、初心者は息子だけ。(ちなみに、この年の新1年生は48人。男子20人女子28人)他の3人は、ついこの前まで地元のサッカークラブで活躍していた。初心者な上、頭一つ分違う仲間と同じ練習量をこなす息子は体力的にきついと思う。ガンバレ！息子よ！毎年恒例、夏休みに大学病院で、定期検診。明らかに-2SDを下回っているのに、担当医は何も言わず、「最近どぉ？
負荷試験の結果を聞きに行った。退院してから、なんとなく少しだけ毎日毎日ドキドキしていた。そして、結果...【クロニジン】負荷前2.40ng/ml30分0.9060分7.0590分10.98120分2.79【GHRP2】負荷前1.64ng/ml15分25.9530分64.8045分48.1160分31.36【アルギニン】負荷前0.79ng/ml
『成長ホルモン分泌不全性低身長症』息子はやっぱりそうだった...出生時47㎝2294g。へその緒が、首に2重に巻きついた状態で、息子は小さく産まれた。絶対安静で、母である私は予定日の1か月前から大学病院に入院。以外や以外、5時間の安産で産まれてきてくれたのはいいが、7時間後に看護師さんから耳を疑うような言葉が...「息子さん、1度呼吸止まりました...」そのまま息子は、NICUに1か月入院。あれから14年・・・それが原因かはわからないが、中3の息子はとても小さい。
