ブログ記事1,192件
1998年から札響のコンサートマスターだった大平まゆみさんは、2019年にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断され、以来療養につとめていらっしゃいます。長い沈黙を破って、地元紙に隔月で連載を始めることを発表しました。26日は「まなざしのハーモニー」と題する連載の第1回目でした。ALSの経過にも触れています。気管切開で声を失う前に、すでに声が出なかったと書かれています。体調を崩すかなり前から声のかすれが治らないとおっしゃっていたことを思い出しました。目の動きによる視線入力で原稿を書き、声再生ソフ
10/2910/26~28まで、新しい事業所さんが見学に来たり、ドジャース戦観るのに忙しくしてました(笑)そんな中でも、毎日のホームケアは怠らず。でも、色々と主人と話し合いをしなくてはいけなくて、そうなると、話し合いをできる時間は夜しかなく…話に火がついて寝るのが遅くなると、ホームケアを毎日キチンとしていても、昼間にお昼寝をしても、せっかく絶好調な体の機能が低下します。一時的とは思いますが、体の疲れがなかなか取れないように、中々、元に戻りません。それだけ、ALSという病気は手強いと再認
12/28小柄なヘルパーさんの日。既事業所が突如撤退を申し入れてきたので、そこから支援に来てくださってるヘルパーさんが『有り得ない!』と憤慨されて…立て続けに撤退と同時に退職→新事業所さんへ転職し、引き続き私の所へ来ていただけることにそんなことあるのねもう、感謝しかありません…それでも人数が足りていない現実小柄なヘルパーさんも来てくれたら助かるんだけどな…スカウトなどはしてはいけないルールなので、こればかりはホントに奇跡に近い出来事なのです。ホームケア脳幹+頸椎3時間
9月に万博行く予定♪定期的に車椅子で過ごす練習と暑さに慣れてるようにして体も準備中です。まだまだ思い出作りたい!