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特別支援学校の小学生さん。四肢まひです。夏に視線入力で絵を描き、二つのコンクールで入選されました。アーティストとして作品を売っています。その作品を購入させてもらいました。何年後かにすごい価値になると思います・・・・・。明日からモンゴルに行きます。あちらでの活動をアップできればしていきます。
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。キーボード配列について現状の視線入力パソコンはディスクトップ上にキーボードを表示させて、キーを注視することによって文字入力を行っている。キーボードを大きく表示させるとタイピングは楽になる代わりに、ディスクト
ハッ...すっかりブログ更新が滞っている間に、春休みが終わり、けんたんたんは小学校最後の年になりました。周りから「最高学年だね」「小6らしく」と言われまくって、それが励ましを超えてプレッシャーになってきている様子もあったので、なるべく淡々と過ごすようにしております。周りは中学受験する子ばかりだけど、うちはマイペース。苦手な算数はそこそこに、本人の興味があるところを掘り下げていくのが良いと考えています。小5の話に少し戻りますが、社会科で「工場見学」にいくことに
私は、ALSを発症してから五年目の66歳のじいさんです下町生まれ、下町育ち、一応江戸っ子だ仕事は内装業。クロス工事、床工事、飲み歩きなど、結構忙しく過ごしていた。70歳で引退する予定だったんだが…あっという間に五年もたっちまったALSの病状どうり、筋肉が墜ちてきて今では車椅子とベッド生活。。するつもりはなかったが、胃ろうをあけ、気管切開して、声を失ったどのような経緯だったか、思い出しながらまとめて見ようかなちなみ
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
こんにちは今日は青空、気持ちがいいですね。ちょっと間抜けな私のお話を聞いてください😭私が気管切開したのは2022年6月、オリヒメアイを購入したのが2023年6月そして、そして、昨日なぜか??オリヒメアイのマニュアルの存在を知ることに~!なんで2024年4月なの?夫とたまたまオリヒメ購入の時、自己負担額いくらだったかな?という話になり、書類関係入ってるケースを出したのね。なんとそこには!オリヒメアイマニュアルとか~!!!クリアファイルに入ったも
残された身体機能が、いざ視線だけになってしまうとそれはそれで、また新たな発見もあるわけで。必死になりますからね。それで、できたときの喜びも大きいわけです。というわけで試行錯誤、調べに調べた末、ヘルパーさんと「ぷよぷよ」で対戦しちゃいました(笑)視線だけでする動画編集も、なかなか楽しいですよ♪ヘルパーさん、お付き合いいただきありがとうございました😄
2020年1月〜上肢の筋力低下、お箸やコップの持ち上げなど難しくなり自助具購入。講音障害を感じ始める2020年2月〜胃婁造設で入院、呼吸検査で平均肺活量が60%になり、どうせ作るなら早めに。との勧めで決行。まだまだ口から普通食を食べる言語機能障害4級取得2020年4月〜意思伝達装置を検討、オリヒメデモ機をレンタルし、試すも調子に乗って視線入力をやり過ぎたのか、目が異常に疲れて中断眼筋にも衰えがきたのかなぁ…怖ぇなぁ…2020年5月〜経験豊富な販売担当者の意見から別の意思
次女は約1年前に家に戻り、6月から特別支援学校に通っています。中学2年生になりました。脳出血の後遺症は甚大で、遷延性意識障害による体幹機能不全(座位不能)で四肢麻痺気管切開をし、いろうを造設しています。聞こえているか、見えているかもわかりませんでしたが、何かしら聞こえていて、見えているようです。どこまでの認識かはわからないのですが今、娘がおそらく意識的に動かせるところは右手と、目です。右手は意識的ではないかもしれないけれど、肘をまげ、手をあげています。目!!!目だけは意思で動
妻です。最近、コミュニケーションでイライラする事がとっても増えてきました。例えば透明文字盤でのコミュニケーション。慣れるまでは介助する側も大変です。健常者はついつい会話の途中で先読みして、当事者の意向とは違う事をしてしまう傾向があります。文字盤も、視線入力でのコミュニケーションも最後の一字一句まで聞いてから行動に移す。最後まで聞いてから、こちらの感想を言う。これが一番大事
体が動かなくなり声も失い視線入力で綴る文字でしか表現出来なくなり大事なことはプリントアウトしてまとめてありますヘルパー同士の会話から幾度となく聞こえてくる「どうしても文字だけではわからないよねー」「やらないとわからないよねー」わからない、と簡単に切り捨てるその姿勢ホントに嫌い言ってることは間違ってないけどそりゃわからないでしょう、わかろうとしていないからね数えきれないほど打ち込み伝えている「ちゃんと読んで」全部説明してあるのに・・・なにも好き好んで細かい事まで文字に起
『EEYES』視線入力型パソコンだ気管切開する前に、有明ビックサイトの福祉展示会で出会った逸品だパソコンはあまり使ったことはなかったけど、これは面白そうだった注文してから半年、、やっと届いた使用説明は一日(三時間くらい)だけ何がなんだかよくわからなんだが、若いヘルパーさんも一緒に聞いてくれ、何とか使えそうださぁて、時間をかけて記憶を記録しよう忘れないうちにつづく
2/20の夕方、ある同病の方とZOOMでお会いしました50代女性です罹患してから5年だそうです彼女は視線入力で、私は文字盤をヘルパーさんに読んでもらって1時間ほどやりとり今1番困っていること意思伝達装置について呼吸器について痰の吸引についてetc.いい情報交換ができたと思っていますまた定期的に会いましょうということで終わりました仲を取り持ってくれたのが、日頃お世話になっているある女性の夜間に入ってくれているヘルパーさんブログでは2回目の登場前回の投稿は⬇️『#最近頭から
90分の講演会が終わって、2週間とちょと経ちましたー(アドレナリンで乗り切った講演会)その間、声の調子は低空飛行で。。。咳が出るもんだから、「きっと風邪」と言い聞かせ心のすみっこで「進行したかな?」と不安になり。。。そのうち、舌がぽってり腫れて、かみそうになり「まさか、舌肥大?」と不安募らせはれはすぐにおさまって訪看さんから、「のど飴舐めすぎじゃいの?」に、納得&安心し私ののど飴依存症(笑)を知ってるヘルパーさんやリハさんにのど飴をオチに報告して、爆笑頂き
2月ですねやっぱり今年も1ヶ月が早いです皆さんはどんな1ヶ月でしたか?私は相も変わらずひたすらパソコンで作業したり動画見たりそれしかしていませんでしたなんだかんだと忙しくしている気がしますが暇すぎてアレもやろうコレもやっとくかとそんなことをしているので忙しくしている妄想やも知れぬまたゆっくりと韓国ドラマを観漁りたいなそんな風に思える気持ちの余裕が出て来たのは良いですねさてタイトルほんの少しでいいから分かってほしい切実な悩みというかやっぱり伝
8日から昨日まで、横浜にいる次男の兄が帰って来ていた。老人ホームにいる父の様子を見に来るのと私がALSになって妻が大変だろうからと…2ヵ月に1回、私に会いに来てくれるのは本当に嬉しいが…次男の兄はちょっと要領が悪く…私を介護するどころか車椅子の使い方もなかなか覚えず…料理が出来るワケでもなく…洗濯するワケでもなく…家を掃除するワケでもなく…ウチの決まり事(外から帰ったら手洗い、小便は座って)は来る度に指摘妻が楽になるどころかストレスに
EyeMoT(アイモット)ってなに?重度障がいのある子たち、わずかな動きの子たちの目の動きをキャッチして、わかっていることを周りの人がわかることができる♡、ゲーム&おえかきなどの楽しみながら経験を積める♡アプリケーション。※詳しくは、過去のクラファンのサイトからご覧ください♫全国各地で開催!重度障害児と支援者のためのEyeMoT活用イベント-クラウドファンディングREADYFOREyeMoTを活用することで、子どもたちの「わかっている!」を可視化できます。全国同
10日間のレスパイト入院も今日で終わり今回は看護師達ともコミュニケーションをとれたと思う。この聞き取りにくい声と、視線入力パソコンを使い私のお願いを伝えてきた。10日間で「あ!こんな感じでして欲しいんだ~」って伝わったのか、後半は過ごしやすい環境でした優しくて、患者を理解しようとという姿勢がとても良い病院だったと思います有意義な10日間でした
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いできた方
「コエステ」というアプリに自分の声を残し始めました。将来、視線入力ソフトと繋いで発声させることが可能だそうです。「声をのこす方法」他にもあればコメント欄でぜひ教えてください♪
EOSR5MarkII新型62MPセンサーを搭載スペックリストこれまでの噂では、EOSR5MarkIIの発売時期は、2023年の第2四半期じゃないかという噂でしたが、どうやらそれはほぼ無くなったようです。R5MarkIIのリリースは、R1と並んで2024年の前半に登場することになりそうとのこと。6200万画素の積層型センサーと視線入力の採用、新型のDIGICなどが目を引くところで、もしこれらのスペックの噂が事実だとすれば、R5IIはR3を超えるハイスペック機