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私の体と呼吸器を繋いでくれているカニューレの月に１回の交換でした♡訪問医のＨ医師に軽やかに交換していただきました♡ちょっとブジュブジュって感じで脇から空気が漏れ気味だったのが交換して解消されました♡やはり交換って大切なんですね♪もう少しカニューレが汚れているかと思ったら意外と汚れていなかったのでカニューレのズレが原因なのかなぁ〜等々〜色々と考えていくわけですね♪こういうことって大切だと思います♪おまけに触診で脇腹の筋肉痛も発覚〜♡こうやって自宅介護の安心が作られ
今日の川越は気圧の遊園地です♡ベッドの上で過ごしているとジェットコースターに乗ってるみたいです♪風も強いので、ちょっと窓を開けると髪の毛がたなびきます〜ものすごく気持ちいい〜のですが〜実は気圧にやられてヘロヘロです♡今日は閉店ガラガラ〜です♡おとなしくベッドと同化します〜♡皆さん、寒暖差にも気をつけてくださいね♪（＾Ｏ＾）
音楽に癒される事が多いです♡ふっとアレクサから1970~80年代のフォークソングやポプコンの曲がメドレーで流れてきました♪わぁ～どうしたんだろう〜♪なんて思いましたがリクエストした曲に紐づけされて流れてきたようです♪知っている人いるかな～ＮＳＰの夕暮れ時はさみしそうどうやらこの曲に反応したようです♪昭和の歌謡曲もいいけれどこのあたりの曲はドンピシャです（笑）ライブハウスでギター一本で歌っていた頃オリジナルだけじゃなくていろいろな歌を歌っていました♪思い出の曲を聴く
ALSの症状の一つにぴくつきがある。最初の頃は、腕の筋肉がピクピクという感じだった。しかし症状が進むにつれて、ぴくつきどころか「びくびく、、ブルンブルン」などになり、「びりびり振動」するようになった。ブルンブルンあたりのころが、一番筋肉量の低下が激しかったように思う。手がほぼ動かなくなった現在は、足にも進行が移り、しびれも伴い、びりびりしびれ振動が手足に出て、特に夕方以降はぐったりとなる。強いだるさも伴い、本当に身体がしんどく、気力もなくなる。そんな時はベッド上でぐったり。テレビさ
川越祭りの幕が降りました♡珍しく二日間晴天に恵まれて楽しいお祭りになったようです♪息子も参加していたので天気が良くて良かったです♪昔、私が参加した時の嵐のような天気を思い出します（笑）そうなんですよ～ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患する前は結構楽しんでいましたやはりお祭りはいいですよね～今回は窓から飛びこんでくる祭りばやしの音を堪能しました♡こういう音って過去を思い出します～骨付きフランク美味しかったな〜♡色々と想像も膨らみました♪（＾Ｏ＾）
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患してスポーツ観戦が多くなりました♡特に気管切開をしてからはＴＶ画面からスポーツを浴びています♪どのスポーツも魅惑的な劇場公演です♡筋書きのないドラマの刺激は神経系の病気の対症療法だと思います♪こういう刺激って効果があると思うのです♪本当に思いもよらないところから、あと一人あと一球から思いもしないドラマが始まるのです♡そしてそれが感動を生むのです♡様々な思いを生み出していくのです♡観戦での一喜一憂に感謝します♪（＾Ｏ＾）
私は2年半くらい直射日光を浴びていません♡理由は単純です外出をしていないからです♪その話はいずれまたするとして〜そんな私の部屋に見事な西日が当たるようになりました♪これはチャンスだと妻が浴びせてくれました♡おぉぉ〜っ♪久々に直射日光を浴びました〜♪ホラーっぽい「溶ける〜」の得意顔です♡やはり太陽の光はいいですね♡ビタミンＤも作れた気がします♪（＾Ｏ＾）
11/8(日)はちょっと先のおもしろい未来2026にEYEVDJMASAB2Jチームで出演します！拡散お願いします！皆さんこんばんは！EYEVDJMASAことWITHALSの武藤将胤です！今日は新しいイベント出演のお知らせです！！今回は視線入力でのDJ/VJ、脳波でのロボットアーム操作だけでなく、米国のAI企業とコラボして新技術を使った新曲のお披露目や、新たなロボットアーム×所作表現プロジェクトスタートなど、NEXTLEVELの身体拡張ライブに挑戦します！また仲間の車
秋へと変わる為の寒暖差が激しいですね♡この時期を過ぎると今度こそ〜素敵な秋が来ると信じる事にします♪台風30号が生まれる話も聞きました〜エルニーニョ現象と言う言葉もずいぶん耳慣れたものになりましたね♪異常気象と言う言葉も耳慣れて来て異常が当たり前になりつつあります〜魚も野菜も値段が上がって〜病気の人だけでなく健常者の皆さんにもきつい感じがします〜でもね〜穏やかな秋が来て欲しいです♡あっ美味しい秋が良いですね♪（＾Ｏ＾）
UNICORNさんがご紹介してくれたのは、視線入力や外部入力装置を使って投球できるeBOCCIA会場の広さの関係で、今回はボーリング遊びとして体験していただきました体の動きが小さいからボールを遠くに投げられないボールを転がそうとしても握ったボールを放すことが難しい…結局、支援者が多く手助けして、『自分でやった』感覚が得られにくい…というお悩みはありませんか？現在『フィールドテストご協力者様募集中！』とのことですので、ご興味ある方は【UNICORNeBOCCIA】で検
EYEVDJMASA楽曲『NEWWORLD』MV公開！拡散お願いします！皆さんこんばんは！EYEVDJMASAことWITHALSの武藤将胤です！今日は僕の楽曲『NEWWORLD』のミュージックビデオを公開したので、是非皆様ご覧いただき拡散していただけたら嬉しいです！！楽曲の世界観を表現したVJと、世界初のALS当事者が脳波でドローンを飛行するBRAINDRONEの空撮映像、脳波でロボットアームを操るB2Jパフォーマンス、そして視線入力でのDJ・VJライブシーンをマッシ
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患すると対症療法で現れるのが気管切開です〜これをすると喉にカニューレが装着されて呼吸器と繋がるのです♡月に一回の回路交換でした〜また新しい回路の臭いに包まれています♡袋詰めにされていたプラスチックの臭いです〜♪この臭いが分かるのって大切なことだと思います♡喉から上に空気がいかないのに感じるんです♡この臭いの空気が生きてる実感です♪（＾Ｏ＾）
いよいよクライマックスシリーズの阪神ＶＳ横浜が始まります♡横浜が勝ち上がってきましたね〜勢いがあるしちょっと前の下克上が印象にも残っているので怖いです〜今年はここまで野球を楽しませていただきました♪他のスポーツもたくさん観戦して来ましたがやはり優勝はジーンと嬉しいものです♪ベッドの上からの観戦も悪くないのです♡妻が連覇記念のグッズを買ってくれました♡残りの観戦もテンションが上がりそうです♪免疫力も上がってくれると嬉しいですね♡ハラハラドキドキは対症療法なのです♪
あ〜ん、いや〜ん今朝からお腹の機嫌が悪いのです〜左側が何か訴えています〜訪問看護師さんに診てもらっててき便もしてもらい〜しばらく経過観察ですね♡本当に次から次へとイベントが押し寄せて来ます♪ねっ、あきさせないでしょう（笑）こういう時はね～あえて、まっさらな心構えになるのです♪猫のように丸くなれないけど〜♡そんな気持ちで休みま～す♪（＾Ｏ＾）
そうなんですよ～1年前は口から少量ではあるのですが妻の作った料理を食べていたのです♡写真を見るとわかるのですが飲み込みが弱くなったと言うよりも舌の動きが春から徐々に落ちていき〜少し奥に引っ込んでしまって〜口の開きが悪くなったのですね〜うん、それだけなんですよね♡だとすると〜飲み込めなくなったのでは無いんですね工夫すれば飲み込めるはずです〜♡ということで進みます♪（＾Ｏ＾）
アタフタ〜バタバタしていますが〜「田中真弓さんからいただいたお味噌汁を口から飲むぞ〜計画」にたくさんの反応ありがとうございます♡ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は出来なくなる難病ですがそぉ〜っと隙間を伺って〜出来る事を見つけたいのですね〜♡1回出来なくなると取り返せないなぁ～んて言われていますが〜その出来ない状態から出来るように工夫する♪大きなマイナスに小さなプラスで対症療法です♡いいですね～♪（＾Ｏ＾）
あぁ～っと、どうしようかなぁ〜でもなぁ～、これもやりたいなぁ～っていがいと時間の無い私なのです（笑）そうなんです、在宅介護の当事者って結構スケジュールが詰まっているんです♪昔のように睡眠時間は削れないし限られた時間をどう使うのか〜これも工夫なんですね♪なかなか難しいしもどかしいですね～♪平等にもらっている24時間です♡なんとか有効に使いたいものです〜壁のニャンちゅうたちに見守られつつ〜♡自分の出来る事探しです♪（＾Ｏ＾）
昨日あたりからバタバタが本格的ですね♪だいたい私は色々な事が重なってくるのです～結構こういう状態ってワクワクします（笑）さぁて〜どこから工夫していこうかな～って感じで進めたいのですが今１番やりたいことと言えば〜田中真弓さんからいただいたお味噌汁を座位66度になって口から飲む事です♡これができればかなり前進です♡まずは健全な体作りからいくのですね♪（＾Ｏ＾）
今日はEYEVDJMASAの新曲MVを仲間達とスタジオで撮影中！皆さんこんばんは！WITHALSの武藤将胤です！今回の新曲は15年以上ぶりにとあることにガチで挑戦しています！昔バンドをやっていた頃のライブ前みたいな気持ちでとても懐かしくなりました！発表をお楽しみに！！EYEVDJMASAの楽曲は各種音楽配信サービスで聴けますので、是非これまでの楽曲も聴いてもらえたら嬉しいです！EYEVDJMASAをAppleMusicでEYEVDJMASAの音楽をApp
我が家のベランダのモヒートミントの花が咲きました♡においの事を書きましたが妻がよく鼻先にモヒートミントを持って来てくれて香りをかがせてくれます♡残念ながら〜今、花粉症と気圧で鼻が詰まっているんです〜金木犀の季節なのに〜って思います♡においを感じるってすごいなぁ～ってＡＬＳになってから実体験で感じるんですよね～匂いや臭いや香りも良いですよね〜♡においをかぐ事も追いかけまぁす♪（＾Ｏ＾）
これはＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患したからと言うだけではなくて気圧に弱い人はそうだと思うのですが〜たとえ台風がそれたとしてもまだ全然遠いところにあるとしても近くにいる時よりもすごく影響を受ける時があるのですね〜♪その時の弱ってる部分に影響が出るのも気圧のいたずらの困っちゃうところです〜どこにくるんだぁ～って毎回思うのです♪今回は左目がピクピクしちゃってます♡寒暖差にも気をつけたいと思います♪（＾Ｏ＾）
気管切開を済ませて、胃瘻も増設し、発声できず、全て経管栄養となった。身体も日々進行でしんどく、抵抗力が弱ってきたのか、発熱など風邪症状もしばしば起きるようになった。段々と看護の看護の必要性が増す中で、寄り添ってくれる看護師にケアされると、とても心が癒される。涙が出そうになる。今日はそんな看護師にケアしてもらえた。「寄り添い」は、話す雰囲気、柔らかな言葉の掛け方、丁寧なケア内容にはっきりと表れる。寄り添いのケアを受けれた日はひととき幸せな気分になる。
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患して気管切開をするとにおいがわからなくなる〜って言われていますが〜そんなことはないです♡喉に穴を開けて上に空気が通らないから確かに分かりにくくなりますが〜ちょっとした工夫でわかるようになるのです♡すごく原始的な方法ですが〜口の中の空気を鼻に送り込むのです♪私は口をぱくぱく出来るのでそれを利用して鼻に送り込むのです♡舌も動くといいですね〜♪これはこの部分が動いてくれる私のやり方です♡でも弱点もあるのです〜♡鼻が詰まるのが一番大敵
昨日お見舞いに来てくれたけんけん丸。その時ママが「昨日バターチキンカレー作ったのよ。するとけんけん丸が文字盤(透明に50音が書いてあるやつ)出してって目で言うから出したらうまいって言ったの😍」すごーい🤗↓透明文字盤（Amazonで販売している画像からお借りしました）それを今日療育のリハビリで先生に話してたら勝手に視線入力でまたうまいって入力して機械がうまいって言ったんだって❗️すると先生が「主語がなくて何がうまいかわかんない」って言ったら視線入力で「うまい！たこやき」って打
協会主催の講習会があるとのことで、外出日となった。私が外出するとなると、色々な段取り調整が必要になる。同行介護士との場所経路、携行品、吸引器などの準備。予定されてた訪問看護、介護の調整。レンタル車椅子の段取り。四五人の人が動いてくれる。動かしてしまう。外出はよく動かない身体のしんどさ、負担も伴う。そんなこんなでやっとこさ現地に着く。現地に着くと知り合いや同病者と目であいさつし、気持ちもほぐれてくる。会が進むにつれ、声をかけてくれる人が増えて、帰るときには「あー、自分にも繋がりは色々あっ
7年目の挨拶をたくさんの人に見ていただいて本当に嬉しいな～と思っています♡ありがとうございます♪ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)は確かに治療法はありませんが進行が遅くなった人はいるのです〜ほとんど止まっている人もいるのです〜個人差なのだとは思いますが何か有効な対症療法はないのかな？って思ってしまいますよね〜自分なりに試してみたり色々と検索をしてみたりとやってみましたが〜私のＡＬＳはなかなか手強いようです〜♪さすがＡＬＳです♪私の進行は止まりませんがそのあたりも
2019年10月にＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)に罹患した事を公表して7年が経ちました♡最初は歩けないだけだったのが今はほとんど体は動かなくなりましたこれがＡＬＳと言う難病なのです♪3年から5年で体が動かなくなり呼吸機能が低下して天に召されるって言われていて私の場合は3年で本当に呼吸困難になりました〜こういうデータはあるのになかなか治療法が確立しないのです〜そして気管切開をして呼吸器を装着して間もなく4年目になるのです♡呼吸器をつけていますが寝たきりではな
ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)って不思議な難病だと思うのです♪安定した環境を作っていくと進行が緩むような気がするのです♡ストレスが栄養元なんじゃないかなとそう思えることがあるのですね～振り返ってみると反省することが一杯です（笑）って笑いながら反省しています♪過ぎたことは全部糧にしたいですね♪ストレスにはしたくないですね〜これもええかっこしいの精神です（笑）ですから楽しい興奮をする事は良い対症療法なんだと思います♡笑顔でワクワクしていきましょう♪（＾Ｏ＾）
スポーツ観戦の興奮は良いと思います♡一喜一憂することも感情の刺激です♪我が家は野球とサッカーをよく見ます〜同じ興奮を共有する事も楽しいですね〜ひいきのチームがあると尚更ですね〜こういうのって大切だと思うのです♪昨日のサッカーのＰＫ戦もすごかったです♪生の興奮を味わいました〜そして野球も佳境に来ています♡さぁどうなるのか〜ワクワクドキドキしますね♡しっかりと感情を揺さぶられたいです♪（＾Ｏ＾）
わかってはいるのですが〜適度な興奮は良いのですが過度の興奮は体の動かない私には結構ダメージになります〜回避しなきゃダメですね♪ちょっと悔しいのは時差で来たりして（笑）興奮の反動が運動の反動に似てるのです♪やはり興奮って全身運動なんですね～動かなくても影響を受けるんですね〜訪問入浴でほぐしてもらいます♡ちょっとおとなしくしています♪（＾Ｏ＾）
