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報告です♡ALS(筋萎縮性側索硬化症)が少し進行しています口はあきますし口角も上がります♡下の写真の感じです〜この部分がまだ動いてくれるのはすごく助かっています♡ただ動きが低下して口文字の表現が落ちました〜うまく母音まで口が動かないので伝わりにくいのですよね〜もどかしいですね~さてさてこうなってくるとここからは文字盤が意思伝達において大切なアイテムになってきます♡言葉を伝えるって大事ですよね♡次のステップに進めていきます♪(^O^)
たくさんの応援をありがとうございます♡心配をかけてしまいすみませんです〜たくさんの応援は全て元気玉に変えてパワーにさせていただき〜現状に向かっていきます♪でもこの進行がALS(筋萎縮性側索硬化症)と言う難病なんですね~本当に厄介な病気ですしこれだけ医学が進歩していても治療法が確立されていないのは確かに歯痒いですね~でもいつかは光が差し込むと思います♪徐々に動かなくなると言う事は徐々に出来なくなると言う事です♡だから次の工夫を考えるんですね♡これからこれから
まずは訂正からです♡私の愛用のパソコンの名前は〜Vちゃんです♪ヘロヘロ仮面で思い切り間違えました〜Vちゃんごめんね〜と言うわけでボケボケも進行しています(笑)そうなのです〜ここのところALSの進行もジワジワ進んでいまして本当に私の場合は止まってくれないし油断するとヒュッと進行するんですよね〜さぁてどう工夫していこうかと思案中です♡魔法のスティックにも活躍してもらいましょう♡ボケないでいきます♪(^O^)
おかあさんといっしょのスペシャルステージで手に入る素敵なスティックをいただきました♡おぉ~っこれはパワーが溢れますね~「ニャンてったっておまんじゅう」も皆さんで歌ったパワーですものね♪笑顔のパワーですね〜♡不思議な力が湧いてきます〜変身できるかな~♪このスティックで魔法の工夫をします♡魔法の呪文を考えます♪(^O^)
MonTakanawaで開催されている『いのちの未来+』にご招待頂き観てきました!皆さんこんにちは!WITHALSの武藤将胤です!昨年の大阪関西万博のシグネチャーパビリオンでも拝見して、とても感動した作品だったので、再び観ることが出来て、本当に良かったです!しかも50年後の未来を主な舞台として描かれた本作品自体がさらにアップデートされていて、万博で拝見した時以上に、「いのちとは何か?」「いのちの未来の選択とは何か?」「身体拡張の未来とは何か?」を考えさせられる構成になっていたので
初代ニャンちゅうのお姉さんの白石まるみさんが素敵なメッセージを書いてくれました♡本当に長いお付き合いになりました♪今では何かあると連絡してくれるしまるみちゃんもガンガンSNSに発信しているのでそこからパワーをもらっています♪「初代お姉さん」白石まるみが語る「ニャンちゅう」ALSに罹患した津久井教生との秘話ニャンちゅうの声を30年つとめた声優の津久井教生さんの著書『ALSと笑顔で生きる声を失った声優の「工夫ファクトリー」』が4月27日に発売となる。津久井さんと仕事を共にしたみなさ
今自宅にパソコンのBちゃんが戻っています♡今回の不調はアップデートとの関連ですので見守りながらいくしかありません〜しっかりとバックアップをとってハードディスクを主体に管理して余計な負荷をかけないようにしています♡ALS(筋萎縮性側索硬化症)の事を発信するためにはパソコンは不可欠です♡Bちゃんを応援しながら前に進みます♪(^O^)
ニャンちゅうの川野快晴お兄さんがおかあさんといっしょスペシャルステージでおかあさんといっしょのお兄さんお姉さんたちと「ニャンてったっておまんじゅう」を歌ってくれるようです♪わぁ~い、嬉しいなぁ~♪みんなで盛り上がってくれるといいな~♡応援しています〜♪(^O^)
皆さん、夢は見ますか?私は前にも書いていますがよく夢を見ますしそれを楽しみにしているところがあります♪ですから睡眠不足は注意しているのです~今回は寝付きが悪くなっているので寝る前に頭を使わずにリラックス〜♡夢って不思議な刺激です♡これが昔から好きなんです♡夢で自分発見をしちゃうのです♪(^O^)