視神経脊髄炎

息子、帰省して免許手に入れてさっそく乗り回してます🚗₃₃と言ってもね…初日はそろ〜りそろ〜り夫と二人同乗してた私正直「よく受かったな！？」でしたが、翌日は同じ県内でも遠くへ高速ドライブ🚗³₃³今日は高速3時間のロングドライブに行くと言い出し、、、ダメ🙅‍♀️強風だしね、嫌な予感フラグを感じ反対した私聞く余地などなし夫もロングドライブにノリノリ🎶恒例の口喧嘩始まりそうになりこういう時は、我が家の大御所に相談「お義理父さ〜ん」むかしは意見が合わなくてねよく

ネガティブなお話ですいま、人生のドン底を味わっている…これがドン底であってほしい。これ以上何も起きないで。タイトルのとおり、会社退職になってしまいました。総務の方も色々調べてくださいましたが、２０２３年からたくさん休職しており、昨日で休職期間が満了となっているそうです。私の希望は、仕事続けたかったし、入院中もリモートで働いてなんとか繋いでいたかった。初めて居心地のいい、良い会社だと思える職場だったから、ずっと続けたかった。でも、仕方ないよね自分の身体がこれじゃあ、迷惑かけるだけだ

今日のお昼ご飯は例によって余り物お弁当。ブロッコリー🥦は茎も一緒に茹でて冷凍してあったもの。オーロラソースで和えました。朝ゴミ出しに来てくれたヘルパーさんが、さっきまた来てくれて今度は、入浴でした☺️明るくて力持ちでテキパキしていますよ☺️今日の天使🪽さんです。暖かい日と寒の戻りとあるから、神経痛がまた出てきて難儀なことです😓

2022年１２月視神経脊髄炎になって２年。少しずつ振り返ってみようかなぁ。

やったー！４月!!町会の班長からやっと解放されました🙌とってもめんどくさかった母の骨折騒動も落ち着いてきてヘルパーさんが来る回数も４月から減りました私はやっと編み物する余裕ができてきて今、グラニースクエア編んでますこれを何枚も繋いでいってバケットハットになる予定ですお散歩する時にかぶりたいなぁと思って♡モチーフ繋ぎ嫌いなんだけど💦職場では新しく韓国の方が来まして韓国語でご挨拶しました☺︎🇰🇷私の韓国語‥ネイティブに通じてたよ笑笑まだまだ初心者だし🔰なんかめっちゃ

●エンスプリング26回目（在宅注射9回目）3/3(月)24:30頃、右腹●ステロイド1.5→1.0mg3/8(土)〜●肌荒れめっちゃ良くなった！出来物がほとんど目立たなくなったよー😭ほんの少し残ってるけど、出来物痕とか赤味は目立つけど、化粧で消せるし！でも出来物痕とか赤味ってどうしたら消えるんだ🤔でもほんまやっとって感じー😭長かったよー😭●通院日3/5(水)いつも通り採血と尿検査やって、1時間ぐらい待って診察。MRIの検査結果から先生が言うには、炎症も全く広がってなくエンスプリン

大部屋のお隣のおばちゃんが今朝退院されました私より１週間くらい後に入院されお胸の手術をし順調に回復してめでたく退院入院されて間もなくの頃私がフラフラ歩いてるもんだから心配してくれて食事の下膳しようか？と声をかけてくれた優しい方特別たくさんおしゃべりはせずとも（大部屋だけどあまりすれ違わない間取なので）お見かけした時にはお互いニコニコご挨拶する感じ昨晩、初めてお互いの病気のことや手術してスッキリされたことなど話してそして私に『がんばってね』と言ってくれたお日様のような

2025年、２月中旬に視神経髄膜炎と診断されました。2025年１月30日から突然のしゃっくりが始まり、次の日近所の内科に行き、レントゲンとるも問題なく３１日に胃カメラとって出された薬を飲むも、その後2週間しゃっくりが止まらず、ご飯も食べれず１３日に別の入院し、入院後40°の発熱。熱が下がってしゃっくりが収まりごMRI検査したら、脳幹に白い影の炎症がありました。今現在入院中でステロイドを2週間目です。薬の量を増やせないので、このままステロイドを続けて、1週間に一回のMRIで炎症が治っていくのを

その後の治療は6/7までステロイドパルス療法（1クー目）6/8〜6/11までステロイド飲み薬1日40mg6/12〜6/14までステロイドパルス療法（2クール目）6/15〜6/19までステロイド飲み薬1日35mgパルス2クール終了後の6/16にもう一度MRI撮影結果病変には変化なく、新しい病変も出来てはいないとのこととりあえずパルス療法を2クールやって症状が改善して飲み薬が20mg以下になったら退院できる予定です。

無事帰っていった息子🐸ハンドルを持つ手は10時10分😊ちゃっかり夫と同乗して高速運転を見守りました🐰それから京都祇園を少し散策して列車で私たち二人は帰宅してきました🚅実家にいた間にも「きのう福井まで一人で行って海見てきたよ」って知らない間に出かけてて、、、聞いてないよ💦親が心配なんてしても仕方ないともう大人なんだとほんと実感しました。街なんかもね、「こっちだよ」とかってね、歩き慣れててさアンタ、けっこう遊び歩いてるのねって。家を出て1年、成長したもんです

はじめは選択肢を知らなかった皆さんはいつ生物学的製剤について提示されましたか私が初めてお話しいただいたのは入院してる時でした。朝の回診の際にチラッと医師から「今後は“ユプリズナ”って言う、一本300万以上する半年に一回の治療になる予定です。」っと話され、他にも選択肢があるとは知らずにふ〜ん、高いなぁ、そうなんだ〜くらいにしか考えてませんでした🔻NMOSD治療薬一覧視神経脊髄炎（NMOSD）の治療薬–多発性硬化症・視神経脊髄炎・MOG抗体関連疾患情報提供サイト|MSキャビン

スキズ界隈もセブチ界隈も荒れて、何だかなぁとやるせない気持ちのなびですおばちゃんは楽しめた良いので、悪いニュースは寂しいエナプのジョンウォンの花も許せないなんであんなことするんだろう気が知れん😠スキズのKYOCERA参戦前に、スタートエンターテーメントのとあるグルのファンらしき人が、｢立って応援できないなら来るな｣的なことを書いてあるものを目にしました私は終止立っていられる時もあれば、そうでない時もあり、申し訳ないと思っていますでも、応援する熱量は変わらないし、少々みんなが観れ

毎回だけど、パルスをやっても症状が進んでる…やらないよりは進行速度は抑えられてるのかもしれないけど、進んでるのは怖い昨日よりも胸下が硬く、足は少し動かすとピーンッと突っ張るなので歩行もより困難になってきてる異動のため、今日で最後の主治医に血漿交換早くしないと進行して怖い。いつもパルスだとあんまり効果感じないしって話して、そうですね、早めにやりましょうって事で予約オーダー入れてもらいました前回同様、カテーテルなしでできるといいなぁ

２歳の誕生日だったかな？祖父からのプレゼント🚗安全運転お願いします😌息子は免許の本試験のため帰省する予定。高速を運転して下宿先に戻る気らしい…💦考えるだけで恐ろしい😨私の中ではいつまでも「自分を犠牲にしてでも守りたい坊（ぼう）」だったから。夫はと言うと「自分も下宿先まで車で帰ったからね…」と、心配してなさそう？自分たちもそうやって大人になってきたんだけどね親はヒヤヒヤだったのかも。今更ながら、息子に過保護だったんだなと実感です。気分はフレンズでも…今日はお昼、

こんにちはとってもいいお天気の兵庫です。昨日は2019年以来だから、5年半ぶりかな？コロナでずーっと開催出来ていなかった同病ランチ会を開催しました。『MSLife♪大阪2019.11.2(土)』こんにちは昨日は同病ランチ会MSLife♪でした。最高のお天気でだんじりさんがJRまで送ってくれたので、最短距離でお店に着くことが出来ました。今回は兵庫、大…ameblo.jp場所は梅田のここ今回は下見なしで不安だったので、早めに到着して参加車のグループLINEに連絡。駅から近くて席も十分

早いです1年経つのはわたしの職場は新年度だからと何か変わるわけではないいつも通りでしたただ月初なので仕事はたんまりありました月末も同じくらい忙しいのですが31日すこぶる体調がわるくて夜中から腹痛と吐き気がひどく眠れなかったし眠れてもすぐ痛みで起きてしまい寝不足でした軽くはなってたけれど体調が戻ってなくそんななか業務をすることは本当に辛かった頭が回らなくて何度もチェックしたり間違えてやり直したり昨日までにどうにか税理士さんに送るところまで完了しました

２月の始めに右股関節が痛くなった。長くステロイドを使っているからちょっと怖いなぁと様子見ていたら、膝、太もも裏と痛くなり、坐骨神経痛かもと思ってYouTube見てストレッチしたりして。私、脊柱管狭窄症があり、足のしびれは以前からあるので、視神経脊髄炎とまぎらわしいのです。股関節痛が良くなってきたら、両足の膝下がしびれて歩きづらい。ヒリヒリする痛みも強く、しゃがんだら立てない😣病院に連絡して、診察してもらいました。丁寧に診てくださり、筋力に問題は無さそう。再発の可能性もあるので、明日

寄せ植えに仲間入りしたネメシアこのお花、バニラの香りがするんです🍦春を感じるもの夜中にね、外でネコが喧嘩のように騒いでます🐈️春を感じる歌と言えば色・ホワイトブレンド🎶中山美穂ちゃんが当時歌ってた印象、口紅のCM曲でしたね💄今は竹内まりやさんバージョンでアレクサでエンドレスしてますよ。スキップしたくなりますねおそらく転ぶので、昔のアイドル風横揺れで我慢ね石橋たたき割る女と怪しい電話先日、自宅に見慣れない番号の電話がかかってきました。市外局番です。離れて暮らす親のことも

初めまして！エニワンプロジェクト代表の友希です2014年難病「多発性硬化症」と診断。2024年「大腿骨骨頭壊死」と診断。全国に627名いる患者会の代表もしています。何故エニワンプロジェクトを立ち上げたか。10年間、患者当事者として活動する中で気付いたことがあります。1つ目は、同病の繋がりはとても有難く心強い。でも病名が違っても、病院選び、主治医との関係、薬の副作用、仕事のこと、家族との関係、友達との関係など、抱える悩みには共通点が沢山あること。そし

3度目の正直…‼️年末2度もサイズの失敗を繰り返していた受給者証ケース探し…『一生サイズ合わない…』特定医療費指定難病受給者証が届いたので早速インスタでオススメされてたケースを買いに行きました🔻私が見た投稿中途半端なサイズだな〜と思いつつ届いた受給者証を…ameblo.jpようやく、、ようやく、、、ファイナルを迎えることができました…（都道府県でサイズが違うかもしれないので）東京都の皆さんA5ですいや、待って…1ミリ出てるやないかいっっなんでぇえええええもう、ここ

今後の予定として転院が来年の1月中旬頃リハビリ期間が早くて3ヶ月として仕事の傷病期間が2/23までの私はおそらく解雇になってしまいます5月に再発した時の後遺症として利き手の右手が不自由になりリハビリ病院の主治医が障害者手帳の申請に3級の見込みで診断書を書いてくれていて現在承認待ち職を失うという事は収入がなくなるという事…私の状態で障害者年金ってもらえるのかな…障害者手当ってのもあるらしい…病気で解雇の場合の失業手当も入院中に解雇になるけどどうなんだろ…諸々相談に

去年の朝丁度、1年前の朝うさぎくんにご飯を準備しようと立膝をついてたら右足がスルスルーっと滑って…初めはスリッパが滑ったのかと思って理解できなかったけど、すぐに足から力が抜けてくる感覚があり急に動かなくなりました。そこから何やかんやで足は回復して今に至りますが…１年早いですね〜🔻詳しくはコチラ💁『経緯1️⃣突然右足が動かなくなる編』最初の左足が通常の動き次の右足が動かなくなって来た時です。突然右足が動かなくなった2024年３月27日朝いつも通り起床しうさぎくんのごはんを用意し

生命線が消えてるよー😅変わった手相でしょ今日は私の今の症状について昨年10月、小指の先のわずかな痺れから再発しました。入院してひと月近くパルスとリハビリするも人差し指まで広がり痺れレベルは9くらいでした。5か月経過しようとしてる今の痺れが写真のコレ☝️親指にも広がったけど、パルス治療した頃の部分は痺れが弱まってきました☺️そして、昨日気づいたんだけど中指は8から3まで弱くなったことに気づきました。いつの間に〜？思いますが、確実にあの砂を触るような感覚が中指に消えてるの

2024.9月からステロイド減量でどのくらい顔の輪郭が変わるのか毎月、写真を撮ってました半年で少～し変わったような…まだまだ顔が丸いけど半年前よりいくらかマシになったかな～

タイトルどおりまさかの再発してまいました…昨日からなんか変で、今日はそれが確信に変わっていき、救急で受診MRI撮ったらやっぱり胸椎に炎症が起きてて今夜から入院して、いまパルス中ですなんで？ユプリズナって再発予防なんじゃないの？マジで意味わからん。私の免疫強すぎなの？もう、自分をいじめないでっちなみに、アレ？と思ったのは、便座とお尻の接触した感覚が遠のいていたのと、デニムを履く時の感覚の違和感から始まり、じわじわと歩きにくくなって、MRIの画像でもそうだけど、左脚の方が、症状強め

この投稿をInstagramで見る難病克服支援センター(@kokufuku_shien)がシェアした投稿～今後のインスタでの発信内容～・闘病中の方に伝えたいこと・ライブ講座・日々の嬉しい報告（減薬、体調など）・難病卒業式の様子など難病克服支援センターlit.linkSNS、画像、音楽、動画、個性とスタイルを１リンクにlit.link

昨日、障害年金の申請に行ってきた😌病気になって１年半後が認定日になるそうで…傷害年金なんて、障害者手帳も貰ってないので、申請は出来ないと思っていた😖体は痛いし、痺れるし、倦怠感はあるし・・・、年金の繰り上げ受給を考えていたけどユーチューブで年金の事を調べていたら、障害者手帳保持者＝障害年金ではないそうな💛２月から資料を集め始め、病院の先生から診断書を書いてもらい、病歴・就労状況等申立書は、PC💻で詳細に発病から現状までを書いてみた。せめて３

今日は、日赤通院日でしたぁ〜骨密度も量ったんですが…2年前は101%だったのが、81〜86%にまで落ちてしまった…骨密度の薬は顎骨壊死の副作用がイヤで2年前は断り、カルシウムとビタミンDのサプリで対処してたんだけど、ユプリズナを始めたのでステロイドを服用するのはあと１年ちょいだし期間限定で骨密度の薬を飲むことにしました。来月、口腔外科で飲んで大丈夫かの診断してもらってから飲み始める事になります改めて、ステロイドって怖い薬なのですねぇ〜あと、病気になってから頻繁にニキビができるよう

母親が骨折して慌ただしい日々😵‍💫今日は、私の診察日でした家にヘルパーさんがいてくれたので安心本当に助かってます🙏✨🩸血液検査・尿検査前回貧血だった数値は、今回基準値内でした✨ヘム鉄サプリのお陰です！これからも続けようLDLは前回と同じ数値でH玄米と人参ジュースの効果出なかった🥲一体何食べたら下がるんやろでも善玉が少しだけ上がってました🩺診察コロナになった事と膀胱炎になった事を報告エンスプリング後に予防的に抗生剤を飲む事について聞くと耐性がつくからそれは良い方法では

息子はとても穏やかな子です。長男と２歳差で三男とは１０歳差。三兄弟性格はバラバラですがその中でもほとんど怒らない子でした。小さい頃から少し体が大きくてのんびりしていました。小学生になってからはスレンダーになって、母にとっては癒やし系男子になりました。三男がお腹にいることを報告した時は誰よりも喜んで泣いていました。ずっとお兄ちゃんになりたかった。つわりに切迫早産。その度に誰よりも心配して手伝って出産にも立ち会いました。生まれてからは寝かしつけもお風呂も僕の仕事。ま