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今朝は10時に受付を済ませて、指示された7階へ向かいました。「もし空いていたら個室希望」と事前に伝えていたのですが、なんと！希望通り個室に入ることができました今回は3日間の入院予定なので、個室の料金は約2万円です。音楽やラジオをイヤホンなしで聴きたいと思い、希望しました。インフルエンザの流行で面会禁止になり、誰にもお見舞いに来てもらえませんが少しゆっくりできるかな？今日はこんな1日でした。11時採血(5本)と採尿12時昼ごはん12時40分過ぎ先生が来室。今日やることと治療の説明
ご訪問ありがとうございます！2025/3/5更新版今年も残り少なくなりましたね！最近色々考える事がありますが私の多発性骨髄腫の治療についてこれまで6年間の治療と副作用についてのメモですあくまで治療は個人の症状に相違がありますので治療方法など個人に見合った治療となりますので参考情報でお願いしますこれから治療開始される方への参考になればと思っています。共同意思決定SDM(シェアードディシジョンメイキグ)治療方針は主治医、医療関係者としっかり納得の行く治療方法を相談され
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解。７月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜３月にGDP療法＋自家移植をしました。今日は年度末最終日。職場に残留する身からすれば、異動する人から想定外の業務が押し付けられる日。そう、理由は時間切れ。公務員らしく外面良く保つため、通勤中に心を広げておこうと思います。さて、ここで教えてもらった血管年齢をイオンで測ってきました。最近の血管の状況から、44歳ながら70代とか結果がで
享年76本日10時48分に母が亡くなりました今日は50回目の結婚記念日でした入院した1月頃には、まさか3月に突入できるなんて思っていなかったので、結婚記念日を迎えることを想像していませんでした。でも、母も家族も段々欲が出てきて、孫の大学受験まで、公式戦まで、合格発表まで、卒業式まで、と目標を先へ先へと設定していました。昨夜父は病室に泊まったそうです。そして何事もなく朝になり、8時ごろ一度自宅に帰ってから自営の職場に出勤。ほどなくして病院から連絡。病院到着後に医師による死亡確認がありまし
12月20日（金）無事＆見事に退院しましたよっ！この採血結果を基に私のパフォーマンス・アピールで予想以上には早く退院する事ができました！一般的よりも約1週間早いそうです。12月3日から18日間お世話になった準クリーンルーム。Wi-Fiが飛んでいないのが残念でしたが。。。来月6日から新設移転する新病院では果たしてWi-Fiが完備されているでしょうか？願うばかりです。しばらく病棟・病室にはお世話にはならないと思いますが念のためにこんな事を聞いてみました。
こんばんは。明日から、もう３月ですね。週明けの月曜日は勤務先で卒業式があるのに、天気予報では雨になっていますなんとか曇りにならないかなぁと願う次第です最近のこと。次男に喉の痛みと鼻水の症状が続いたので、2/8に病院に行きました。発熱、下痢・嘔吐はなし。念のため、インフルエンザの検査をしたけれど陰性でした。その後、処方されていた薬を飲み、次男の風邪は治ったのですが、今度は私が咳と鼻水でティッシュを手放せなくなりました一週間過ぎても回復しないので、近所のクリニックに行きました。発熱、
現在の抗がん剤治療の２クール目が終わり、効いているかどうかを判断するため、先週造影CTを撮った。先週末、結果を聞いた。結果、腫瘤は縮小しており、３クール目の治療をすることが出来た！また一歩前進！！このまま、順調に行き４クール終われば自家移植への道が見えてくる！４クール終わってのPETの結果にもよると思うけど！前に進めたのが嬉しい！血球を上げる注射の帰り道。ユキヤナギが綺麗だったよ！😊
つたないブログを訪問してくださる皆様、ご無沙汰しています。昨年秋から、本格的に資格取得(英検準一級)に向けて勉強に本腰を入れ、年明けに一次試験をパスし、先月中旬に2次試験がありました。先週、合格発表があり、合格していましたーいくつになっても、試験の結果を知る瞬間はドキドキします。試験が終わってから発表の日まで落ち着きませんでしたが、結果も判り、やっと解放感に浸れています「試験勉強しないといけないから。」を言い訳に、家の掃除は手を抜きまくり、たまにスーパーのお総菜にも助けてもらっていた食卓も、
こんにちは。本日より最終治療開始になります。4月から始まり春から秋へ季節が変わり、病院を出る11月は寒い季節になっているのかな？前回の退院から3週間で出来ることはしました。づっこけ筋肉痛は2週間ほど続きました。仕事の段取り・息子の運動会観戦・釣り・秋祭り（5年振りにお神輿あり）ゴルフ観戦・爆食べ（あんまりやけど）等です。明日からは恐怖（？）の抗がん剤投与が自家移植日の10/20の2日前迄始まります。スタッフ（各職種）さんからの説明も吐気・嘔吐等の説明が繰り返しありましたが
こんばんは🎵もう二週間程前になりますが、1/14は年が明けて初めての診察でした。レブラミド単剤の維持療法を再開したけれど、あまり効いてないので服薬は中止になって、初めての受診。この日は病院がとっても混んでいて、採血は40人待ちでしたでも看護師さん達のスピーディーな連携で、思ったより待ち時間は短く、その働きぶりにすごいなぁと感心しました。さすがプロフェッショナルですね。採血が済んで受付に予約表を出しに行ったら、受付の方が「今日は○○先生(←主治医)、急遽来れなくなったので代わりの先生の診察
2024年3月にCAR-T細胞療法を受け、23日間の入院を経て4月に退院。経過観察の通院をしつつ、安定した日々を送っていました。しかしその後、体調が優れない日が増えてきました。7月頃には血液検査でも悪い結果が出るようになり、今後病とどう付き合っていくかについて話が出るようになっていました。母自身も友人と葬儀社を訪れ、家族葬のことや戒名、散骨などについて知識を得ていたようです。その辺りの話を断片的に聞き、父からもそろそろだろうという話を聞き、多発性骨髄腫と診断されてから何度目かの覚悟を決め始
つたないブログを読んでくれている皆様、ここ半年間、報告もせずに失礼しました。今年4月の受診から、全く更新していませんでした。平日の仕事、週末のバイト、プライベートでも色々あった半年でした4週間に一度の診察は変わらず、結論から述べると治療を再開することになり、9月3日の受診日からレブラミドの服薬をスタートしました。もう3サイクル目になりました。3週服薬、1週休薬のサイクルです。レブラミドは5mgを2カプセルです。更新が止まっていても新たにフォロワーになってくれた方もいて、やっぱり病気の
2018年5月大量化学療法による自家移植を行いました。ここの病院では、自家移植も普段のケモと変わらず、個室では無く、４人の総室で行いました。前処置はイホマイド5日間アルケラン2日間という流れで、5日目、6日目ぐらいからダウンし始め、特に粘膜障害が酷く、口内炎で口も開けれず、喋れず、お腹も痛くて1週間程、辛い状況でした。特に口内炎が酷く、口内環境を良くしたいと、口の中を少し痺れさせて、口内炎にも効くという、うがい薬を提案されるも、口が開かないからうがいも出来ず、、そこで、
もう6月も終わりそうですね。昨年、自家移植をしてフラフラで退院したのは6月20日でした。あれから１年経ったなんて驚いてしまいます。昨年の11月の診察で、今の状態を保っている間は治療しないことにしました。それから２月、4月と受診していますが、骨髄腫は変化なし！ただ……、腎臓が悪くなってる…。確かに退院後は無くなっていたむくみが、最近は少しあるかも。骨髄腫の体のだるさとは違う疲労感もあります。血液内科の主治医は、入院中に点滴で保水していた間は腎臓の値が良かったんだから、もっと水分をと
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解。７月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜３月にGDP療法＋自家移植をしました。久々に公務員の話。今日は異動内示日です。さて、年度末。公務員といえば異動。この時期になると湧いて出てくる予想屋。「君は２年目だから来年度は古株だね。」「◯さんは２ヶ所目の４年目だから異動だね。」「□くんは新採の３年目だから異動だね。」…どうでもいい。決まっているんだし。その予想屋自身が
深夜1時に目が覚めた。昨夜も妻が夜になって泣き出したので添い寝してたら寝落ちしてしまった。いつも朝5時起きなので目覚ましかけて寝る。今日は午後から妻と病院へ脊椎の検査結果と入院の手続きをしに行く。ギリギリまで仕事をして病院へ行くと、今日も混んでた。結果を聞くだけなので割と早く通された。結果は順調。2か月前は半分以上がん細胞だった脊椎も、今は通常の値まで下がっていた。このまま次の治療に入れる。明日からの入院ではまず検査。それが済んだら身体から血液を抜き「造血管細胞」を取り出しそのまま血液
今朝、10時30分頃、入院手続きをしてから、売店で介護用のシューズと氷を購入。入院中は、転倒予防などで介護用シューズが良いので、いつも購入しています。氷は、前処置の際に薬を投与すると口内炎になるので、その予防の為(クライオセラピー)必要だとか。入院手続き中、窓側希望なのに何も言われなかったので、聞くと、はじめから個室になっていました通常の個室と違って、治療の為のクリーンルームの個室です売店に行ってから，病棟に行くと、看護師さん達に大笑いされてしまいました夫が運んでいる荷物があまりに多
嫌らしい話しだけど大事な話し！お金・生命保険の話し。私は昨年12月にCAR-T治療のため約3週間入院したので生命保険を活用する事に！生命保険の契約内容に「手術だと一時金が給付される」っとあるがさて、CAR-T治療は手術になるのか？・・・・・・ドクターに聞いてみるとDr・・・僕が書く書類には「手術」として書くけど保険会社によって取扱いが違うので保険会社に確認した方がいいですよ！っとの返
退院してから、２週間が経ちました。先週末、鼻水と咳が出る次男を病院に連れて行きました。発熱、下痢・嘔吐はなく、ただの風邪なので良かったのですが、それがうつったのか、私も一昨日から鼻水が止まらず、ゴホゴホしています早く治ってほしい！退院した翌日、弟と母がお見舞いに来てくれて、お昼も食べに連れて行ってくれました。生ハムとロマネスコのパスタカニクリームコロッケ。食後は、とれとれ市場に行って、それからホテル内のカフェで一休みしました。息子と弟は足湯に入りました真ん中のオレンジ色のパーカーを
今日は診察日なのに、下書きしたままだったので、アップしますよ。１月９日は血液内科の診察日でした。って、もう３月ですが…。昨年の10月のマルク（骨髄穿刺）の結果を聞く…。先生から電話が無かったから、大丈夫だろうとは思っていましたが……。ドキドキいつもの大丈夫だと思った時は悪くなっている…という結果もあり得る…と、結局は心配なのよね〜。で、結果は『厳密な完全寛解』を継続でした。よかったよかった。血液検査の結果は、少し良くなっていました。腎臓を労らないとね。「皮膚がカサカサになるの
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解。７月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜３月にGDP療法＋自家移植をしました。少しずつ体調が戻ってきているもの、まだまだ全開には程遠いです。そんな中、学校が春休みに入った。学校が休みの平日はいい。電車が空いている。静かで、座れて、空間に余裕があって、気分がいい。学校がある日の電車通勤は、ヘルプマークを持っても座れることはなく、ただただ珍しい目で見られるだけ。
1月29日から入院し、早3週間。母はまだちゃんと生きています。入院した日は私が付き添いましたが、そのときは本当にもうだめだと思いました。顔色や肌の質感など、今までとは明らかに違い、もう数日しか生きられないという印象でした。腰が痛すぎてベッドに座るのも苦労し、点滴の準備で横になるにも痛くて痛くて。もちろん笑顔などなく、ずっと険しい顔。翌日私と父は、主治医のO先生と延命のことや今後の治療について話すことができました。そこでも数日もつかどうか、もちこたえても1ヵ月はないですと言われました。
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解。７月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月からGDP療法＋自家移植をします。今日は入院27日目で、自家移植から15日目です。ついに退院です。3/2(日)か3/3(月)の退院とすることで調整していたが、早く退院したいとゴネていたためか、条件付きで3/1(土)PMで退院となった。条件というのは、採血結果が退院レベル（たぶん好中球の量）に達しているということ。採血結果、一昨日より
あっ、という間に師走に突入しましたね。今月は、卒業した生徒や友達とのお茶の約束が目白押しで、楽しみ～忙しくなりそうな12月です。一週間前、11/26(火)は診察日でした。約4年の無治療期間を経てレブラミド服用が始まり、初めて採血した結果が判りました。服用前の最後の血液検査では187.8(H)だったFLCのλ型が、173.7(H)に微減していましたちょっとだけど、とりあえず、下がっていてホッとしました。その他の数値は...白血球2.6(前回3.3)ヘモグロビン12.1(前回1
💖ただいま☝今日、おへその下に装着したジーラスタ®️ポッド2023年3月7日より全診療科でオーダー可能となります。ボディーポッドを腹部に装着し、本体を起動すると27時間後に薬剤が自動投与されます。投与後は、患者さん本人によるボディーポッドの取り外しが可能です。☝針🪡が刺さってる場所🦔⸒⸒☝ランプが点滅して光った瞬間📸☝ランプが消えてる時☝今のワタクシシークヮーサー原液青切りJAおきなわ500ml
先週は、娘と大阪にあるセンタラグランドホテルの「タイ料理&ハロウィーンスイーツ」のビュッフェに行ってきました。春の「ストロベリービュッフェ」に続く、２回目のビュッフェ。期待通りのおいしいお料理とスイーツの数々で、大満足でした右は娘、左は私。脱毛から6年経ち、髪も伸びましたツーショットは久々です。昨日は、東京から友達が会いに来てくれて、近くにオープンしたカフェに案内しました。いただいた「おにぎりランチ」。お目当ての「福梅ランチ」は早々に完売し、おにぎりランチなら用意ができますと伝え
まず骨髄腫細胞を減らす目的で薬物治療が行われます。これがベルケイドの化学療法ですねこれを導入療法と呼びます。導入療法を施行後、各種検査によって、治療効果を判定し、自家移植が行えるかどうかを検討します。治療効果の判定には、骨髄腫細胞が産生する「Mタンパク」を指標とします。治療開始前と比較して、血液中あるいは尿中のMタンパクが一定程度以上減少した場合には、「奏効した」と判定されます。導入療法が奏効した場合は、造血幹細胞採取という処置を行い、造血幹細胞を十分量採取した上で、自家移植を行います。自
こんにちわ。投稿完了になっていませんでした・・・・。主治医・病棟主治医他先生方の判断で退院が決まりました。4回入院してやはり最後が一番きつかったです！この1か月は長かったし、WBCゼロ状態が4日続き、三途の川も見えたし、発熱も39度を超えて、人間の身体がこんなにがくがくブルブル震えるのか？こんな簡単に熱があがるのか？といろんな体験ができました。自家移植の輸注後は大変でした！身体が動かすことが出来ず1週間ベッドの上で過ごしました！よく頑張ったと思いますし、先生・看護師さんはじめスタッフさん
更新しない期間もある。まめに記事を上げてもいないブログにもかかわらず、ポツリポツリとフォローしてくれる同病の方がいて、とっても嬉しくなります今日は、新たにフォローしてくれるようになった方に、今までの治療経過をかいつまんでお伝えしたいと思います。2017.10月～(42歳になったばかり)腰(左側)の痛みが日に日に強くなり、寝返りをうつのも辛かった。朝、布団から起き上がるのも一苦労だった。2017.12月(42歳2ヶ月～)近所のクリニックで整形外科と内科を受診。レントゲンを撮るも「骨は
