自家移植

入院5日目、お昼ごはんを食べて、暫くしてから退院しました入院中、ブログを読んでエールを送ってくれたブロ友の皆様、本当にありがとうございましたDpd療法は一旦中止になり、今後の治療をどうするのかの話し合いは、週明けの火曜日に持ち越されることになりました。自家移植が長く効いた方だから、２回目の自家移植をしては？或いは、仕切り直して、もう一度入院をして別の治療を試してみる？と言われましたが...正直なところ、どうするのが最善なのかわからない通院の頻度や家族の状況を考えて、1番いい方法を選べ

退院してから、２週間が経ちました。先週末、鼻水と咳が出る次男を病院に連れて行きました。発熱、下痢・嘔吐はなく、ただの風邪なので良かったのですが、それがうつったのか、私も一昨日から鼻水が止まらず、ゴホゴホしています早く治ってほしい！退院した翌日、弟と母がお見舞いに来てくれて、お昼も食べに連れて行ってくれました。生ハムとロマネスコのパスタカニクリームコロッケ。食後は、とれとれ市場に行って、それからホテル内のカフェで一休みしました。息子と弟は足湯に入りました真ん中のオレンジ色のパーカーを

ご無沙汰していました。先月、2度目の三連休前に、長男から「今年度で辞めるって人事の人に言ったから。」と聞かされました。春、受け持つ仕事が変わってから、かなりしんどそうなことは解っていました。どこの自治体も人減らしで、結局、残っている職員にしわ寄せが来ています。毎日、4～5時間の残業が当たり前の生活。仕事を片付ける能力が低いから？とか色々考えましたが、離職者が多い現状から察すると、やはり現場の職員の負担が相当ひどいんだと思われます。学校の現場を見ていても、それは感じますね。正規採用

随分と久し振りになってしまいました。娘のとこで色々とありブログが書けるような精神状態ではなかったのですが、落ち着いて来たのでまた再開したいと思いますクリスマスまでには退院したい！と言っていたオカンだけど、クリスマスはすぎて行き、次は年末までには帰りたい！と言っていたけど、血液検査の結果で血小板が上がらず採血→輸血を繰り返していて年末も過ぎてしまいました。4人部屋で1人になっちゃってつまらなかったみたいできる限り毎日面会には行きました２日の日の採血結果で血小板が少し上がったので急遽退

あっ、という間に師走に突入しましたね。今月は、卒業した生徒や友達とのお茶の約束が目白押しで、楽しみ～忙しくなりそうな12月です。一週間前、11/26(火)は診察日でした。約4年の無治療期間を経てレブラミド服用が始まり、初めて採血した結果が判りました。服用前の最後の血液検査では187.8(H)だったFLCのλ型が、173.7(H)に微減していましたちょっとだけど、とりあえず、下がっていてホッとしました。その他の数値は...白血球2.6(前回3.3)ヘモグロビン12.1(前回1

ご訪問ありがとうございます！2025/3/5更新版今年も残り少なくなりましたね！最近色々考える事がありますが私の多発性骨髄腫の治療についてこれまで6年間の治療と副作用についてのメモですあくまで治療は個人の症状に相違がありますので治療方法など個人に見合った治療となりますので参考情報でお願いしますこれから治療開始される方への参考になればと思っています。共同意思決定SDM(シェアードディシジョンメイキグ)治療方針は主治医、医療関係者としっかり納得の行く治療方法を相談され

悪性リンパ腫ホジキンリンパ腫初発治療2014/3～ABVD療法再発治療2014/12～ICE療法再発治療大量抗がん剤2015～MCEC療法自家移植2015/3経過観察記録。2024年3月。血液検査、造影剤CT、心エコー、心電図検査。久しぶりに検査盛り沢山な日。造影剤の点滴ラインとりで今回も苦戦看護師2人、医師2人の4人挑戦。計8回失敗され、9回目でルート確保(苦笑)1人で4回失敗した看護師、練習しろ！ブッ刺してグリグリしまくるし痛すぎ！ベッドに寝かせられ

こんばんは🎵もう二週間程前になりますが、1/14は年が明けて初めての診察でした。レブラミド単剤の維持療法を再開したけれど、あまり効いてないので服薬は中止になって、初めての受診。この日は病院がとっても混んでいて、採血は40人待ちでしたでも看護師さん達のスピーディーな連携で、思ったより待ち時間は短く、その働きぶりにすごいなぁと感心しました。さすがプロフェッショナルですね。採血が済んで受付に予約表を出しに行ったら、受付の方が「今日は○○先生(←主治医)、急遽来れなくなったので代わりの先生の診察

声をあげたからと言って、何も変わらないかもしれないけど、変わる可能性がある。声をあげなかったら、どんなに苦しんでいても、どんな被害を受けても、社会的には何も起こっていない事になる。出来ることは一人一人異なるけど、私は、私の出来る範囲で、声をあげ、行動していきたいと思う。

洗濯物の交換に行って来ましたオカンの病院は15時から面会できるのですが、15時ピッタリは面会者が殺到して面会カードを書くにも、エレベーターに乗るにも混むので15時半頃を狙っていきましたオカン元気そうでした最近一日中寝ていると言っていたけど、今日は割と起きていたらしいご飯も朝→パン昼、夜→麺に変えてもらってるみたいでほんの少し食べられている様です4人部屋に2人。年末が近いからどんどん退院して行ってるみたい輸血を1週間に何度もやっていること孫達の話など話して帰って来ました

乳房全摘術と同時再建術を受けてから4年3か月手術前とは大きく変化した日常常につきまとう痛みと思うように動かない身体手術後はセカンドオピニオンや自費の治療も含め20か所以上の病院やクリニックを受診した。12月に入って痛み専門の内科に通院。肝機能値異常これまで山盛りのお薬にも耐えてきてくれた肝臓だが薬剤性か腫瘍の転移か精査するようにとの指示これがきっかけとなり、今後について受診先に色々聞いてみた。形成外科これ以上の手術は出来ない手術をすることのリスクが大き

ブログの更新は久しぶりになってしまいました。この間、体調は変わりなく元気に過ごせていました。只、メンタルの方が珍しく落ちてしまう時がありました。アルケラン投与後、閉経してしまって、もうすぐ丸5年になります。その間に、娘は大学を卒業し、就職。現在、転職を考えていてもし、そこに受かれば引っ越して、彼氏と同棲を始めるかもと言われちょっとショックを受けました。今までみたいに、遊びに行って娘の家に泊まることはできなくなるのだなぁと思い、なんだかとても寂しい気持ちになり、涙が溢れてきまし

今日は有給を取りオカンの受診に付き添ってきたよ９時頃着いて採血して診察に呼ばれたのは11時半ころで採血結果は血小板や赤血球が低くて腫瘍マーカーも高かったため来月PETをやることになったよ血液の回復が遅くてのレセプター高値なのか、はたまた再発などの病気から来る高値なのか判断したいと先生は言っていましたそして貧血が酷かったから輸血をして薬をもらって家に帰って来たのは3時半でした1日がかりだね来月のPETは次男に有給を取ってもらって結果は私が有給を使おうと思いますご飯も少ししか食べられて

私も今回、色々あって、厚生労働省に問い合わせをしたのですが、厚生労働省からの回答は、「指針に従って仕事をしてくれるだろうという前提のもと、病院に窓口を設置し、担当者を置くと病院に収入が入ってくる仕組みをつくりました。指針に従って仕事をしてくれるはずだから、仕事をしてくれているか、いないかをチェックする機能は作っていません。」でした。つまり、病院の中に窓口を作って担当者を置くと、担当者は役割を果たす→定期的に収入が入る担当者は役割を果たさない→定期的に収入が入るどっちでも報酬が得ら

最初の手術から4年3か月、修正術から7か月が経過しました。修正前修正後現在形はいびつなままですが、胸の痛みは随分と改善されました。手術のみで抗がん剤やホルモン療法は一切おこなっていませんが、指先に力が入らないこと、肩関節の可動域が制限されていることは変わりません。

今朝は10時に受付を済ませて、指示された7階へ向かいました。「もし空いていたら個室希望」と事前に伝えていたのですが、なんと！希望通り個室に入ることができました今回は3日間の入院予定なので、個室の料金は約2万円です。音楽やラジオをイヤホンなしで聴きたいと思い、希望しました。インフルエンザの流行で面会禁止になり、誰にもお見舞いに来てもらえませんが少しゆっくりできるかな？今日はこんな1日でした。11時採血(5本)と採尿12時昼ごはん12時40分過ぎ先生が来室。今日やることと治療の説明

オカン1/2に退院して家でのーーんびりしてます１番の問題は食事ちょろーーっとしか食べられないみたいで食べたいものをリクエストしてもらって作るんだけど、少し食べてご馳走様食べすぎると吐くし。。アルゲランのせいだと本人は申しております抗がん剤の副作用味覚障害いつまで続くのかな？食べられそうなものを冷蔵庫にたくさん買ってあるんだけど、オカンが食べないから結局賞味期限に迫られてオカン以外が食べると言う28日は受診です血液検査の結果次第では輸血して帰ってくる事になりそうです

12月の緊急入院の時、同室だった悪性リンパ種ステージ4のおばあちゃんと仲良くなり、退院した後も時々ラインをしていました。やっぱり、4人部屋で楽しく話せる人がいると入院も楽しいですよね実は今、私は末梢血幹細胞を明日、採取する為、入院しているのですが、な、なんとそのおばあちゃんもまた、同時期に入院しているのです今度の部屋は、みんな話さないので、とてもつまらなく、そのおばあちゃんと部屋は違いますが、時々、夜、喋っていますさらには、たまたまフォローしていた方と、もしかしたら同じ病院かもなん

去年の12月は、紹介状を持って行ったその日の検査で、Igaが最悪な数値(6000以上)だったので、そのまま緊急入院でしたこの病気がどんな病気なのか？わたしを含め、家族もわからないまま、主治医の話が始まる。私は肋骨が折れたり、恥骨の痛みはあったものの、そんなに深刻に考えていなかったので、その後も特に落ち込んでいる素振りもなく、いたって平静。パンフレットをもらって、病気の進行具合が3段階中の3と言われてもピンとこないし、その後、染色体異常がプラスされたから、ステージ3の中でも極めてハイリ

2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解。７月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜３月にGDP療法＋自家移植をしました。自家移植退院後10日が経過しました。今日は外来で診察です。退院後10日後の症状というと…・味覚が戻りつつある・お腹は空くと強烈な吐気（継続）・立ち上がると視界がチカチカ（貧血）・頭髪の脱毛が収まりつつあるが、坊主頭は寒い血液科に通院していることもあり、9割5分は採血がある。今日も採血から

今日の血液検査でCRPが3まで下がっていたので造血幹細胞の採取を来週やりましょうと先生から言われ、その前にCTを撮ったり心電図を取ったり必要な検査を一通りしたら、夕方に先生からCTで肺に影があり肺炎を起こしているので採取は来月に延期と言われました。18時頃おかんから電話があり先生が説明したいからすぐに来て！と。。。仕事中だったので着替える間もなく急いで病院に行き話を聞いてきました抗生剤で良くなってきていると言うことは何かしらのウィルスに感染していると。コロナの検査を再度外注の検査に出

入院2日目に服用したレナデックスのせいで、夜中の2時過ぎに目が覚めてから眠れなくなってしまいましたレナデックスを飲んだら不眠になったという記事を以前、ブログで読んでいたけれも、本当になるんだなと実感しました。ヒーリングミュージックやエンヤの歌を聴いて、少しでも寝られるように努めたけれど、無理でした。私が早くから起きていることに気づいたのか、看護師さんが5時半に採血に来てくれました。8時朝ごはん発熱もなく、今日は退院できるだろうと荷物をスーツケースにしまっていたら、先生が来室。「ち

1月29日から入院し、早3週間。母はまだちゃんと生きています。入院した日は私が付き添いましたが、そのときは本当にもうだめだと思いました。顔色や肌の質感など、今までとは明らかに違い、もう数日しか生きられないという印象でした。腰が痛すぎてベッドに座るのも苦労し、点滴の準備で横になるにも痛くて痛くて。もちろん笑顔などなく、ずっと険しい顔。翌日私と父は、主治医のO先生と延命のことや今後の治療について話すことができました。そこでも数日もつかどうか、もちこたえても1ヵ月はないですと言われました。

最近、スマホとアメブロの連携が悪く投稿できずでしたが遅くなりましたが6月に行ったマルクの結果です結果今年もMRD陰性！完全寛解継続！！骨髄腫細胞０！！なんと形質細胞０！！嬉しくてつい主治医に「骨髄腫0って凄くないですか！？」と聞くと「うん、凄いよ」と淡々と答えてくれる主治医👨‍⚕笑去年（2023.5）移植して二ヶ月後に行ったマルクで初寛解状態にその後Ｄｋｄ療法でこの1年地固め療法を行い、今年のマルクも無事にMRD陰性！嬉しい♪嬉しい♪嬉しいな♪週2回の通院は

再来週からいよいよ仕事なのですが。。。腫れが引きません。。左鼻はよくなったんですが、、、右鼻がどーしても良くならない。。白くただれた状態が続いてます嫌な予感しかしないけど、ひたすら薬をのんだり、つけたりして様子みてます。。やっぱり再々発なのかなぁぁぁ！嫌な勘だけは良く当たる病は気からっていうけど、、、。勘が当たりませんようにどうかどうかこーゆー時なかなか気持ち切り替えれない自分が嫌い。。。笑ではでは

かなり久しぶりの投稿です。自分のブログの記事を読んで、母の経過を確認するぐらい実家と距離を置いていました。下書きをいくつか残していたけど、投稿にはいたっていない記事もあって。多発性骨髄腫を発症して6年。さまざまな治療を受け、体調いいときと悪いときの波を繰り返し乗り越えてきました。詳しい病状は聞いていないけれど、昨年8月は絶不調で入院。じつはそのとき、主治医の勘では余命1年ぐらいだと思われていたようです。そして今回、もう使える薬を使い果たし、今後どうしていくかを相談するため、久しぶりに

もう6月も終わりそうですね。昨年、自家移植をしてフラフラで退院したのは6月20日でした。あれから１年経ったなんて驚いてしまいます。昨年の11月の診察で、今の状態を保っている間は治療しないことにしました。それから２月、4月と受診していますが、骨髄腫は変化なし！ただ……、腎臓が悪くなってる…。確かに退院後は無くなっていたむくみが、最近は少しあるかも。骨髄腫の体のだるさとは違う疲労感もあります。血液内科の主治医は、入院中に点滴で保水していた間は腎臓の値が良かったんだから、もっと水分をと

あっという間の年末で気持ちは焦るものの計画どおりに物事が進まないのはいつもどおり体調は安定していましたが11月末に胃が差し込むように痛みだし一体なぜ？風邪？思い当たるのは前日の牡蠣フライ私は牡蠣が大好きだったのですが自家移植をしてから、一年過ぎて夜中に腹痛や嘔吐することがありはじめはなぜ夜中に⁇と思ってましたが前日に牡蠣を食べていた事が判明しました移植から三年以上過ぎましたが今回も腹痛の前日に牡蠣フライをたべたのですやはり牡蠣はやめておいた

3/29に、校長先生に呼ばれ、4月以降の契約について話をされました。私の身分は会計年度任用職員。いわゆる、非正規公務員です何をしているかというと、特別支援教育支援員として、生徒をサポートしています。私が勤める高校は、いわゆる「教育困難校」。不登校だった子、発達障害がある子、母子家庭の子が多いです。いろんな経験を積んでいない、親から関心を持たれていない、自己肯定感が低い生徒多し。この仕事は生徒の悩みに耳を傾けることも多く、メンタルフレンドのような側面もありました。私は、自分が高校生の時

最初の手術から4年5か月、修正術から9か月が経過しました。正面から見るとこんな状態です。