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こんばんはぁ突然の1つ前のブログ気持ちをどこかに出したくて書き込んでしまいましたかわいいところもある私でした手術ですが14時少し前に病院から電話があり「手術が終わりました。主治医から説明があるのでお越しください。」とのことで家に帰っていたので大急ぎでまた病院へ行きました(1時間半くらいかかります…)17時の予定が思ったよりも早く終わりました!今回は開胸手術での弁形成または弁置換のどちらかの予定でした弁形成は難しいと言われていたので期待はしていなかったのですが
こんばんはぁ読んでくださってありがとうございます近況報告になります!久々の投稿になってしまいましたなかなか心にも時間にも余裕がなく…不器用人間ですとりあえず、ツレ旦はー(もう長すぎて…略してツレ旦です。笑)節外性NK/T細胞リンパ腫鼻型の再発後スマイル療法を経て、一応寛解して退院してきましたそして、3週間後造血幹細胞の自家移植に向けて2泊3日で造血幹細胞をとってきましたじゃあ次は、自家移植へ!!と、いきたいところなのですが僧帽弁逸脱による閉鎖不全症にの重度(5
移植後11日が経ち、白血球が1,400まで上がりました好中球がいくつなのか具体的にまだ教えてもらってないけど、11日で生着かな〜という感じです少し顔が浮腫んでて、飲食はまだまだ出来そうになくもう少し回復期間必要そうですが、1番辛いところは抜けたかな〜という感じですCRPはまだ5.68なので、引き続き抗菌薬を投与してもらっています以下備忘録👇▶︎自家移植day5相変わらず嘔吐下痢が1日4〜5回。この日はアセリオ、抗生剤をいれても熱が下がらず、心拍も高いため、採血してもう1ランク上の抗
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。一昨日、新しい病院に行ってきました。今日はその採血の結果を聞きに行きました。採血の結果が出るのに1.5時間ほどかかるようで、一昨日は仕事を中抜けしてきた都合もあって、その結果は改めて今日聞くことにしていた。予約は9時。8時45分に職場を出て、5分前には病院に着いた。受付
今週月曜日に移植当日を迎えました!▶︎自家移植当日❤️🩹(0day)採取していた幹細胞パックを2つ移植☑️噂の海苔の匂いしないな〜と思っていたら、シーツ交換で息子を抱っこした時に口から匂いがしました!!!海苔の佃煮!!!個室にずっと居るので分からなかったけど、お部屋も海苔の匂いしていたそう👃移植後は心電図・サチュレーションモニターで経過観察し、血圧含めて問題なし。移植当日は動画みるだけの元気はあり水下痢の回数が増えて嘔吐も数回。夜中熱が上がってきて38℃🤒しきりにオムツを掴ん
こんにちは題名の“やっぱりか~”……Dkd、全く効きませーん…昨日フリーライトチェーンで、IGgが2400…3月が2098だったのでまたまた上昇中2月のLAMBDが47.7、3月が65.8、4月は来週かな?わずか半年ちょっとのDKd、何てこった~そして何度も言いますが慎重派の主治医“入院、前倒しで5月にしましょう…いえ、します!”って笑もう強制ですわまぁこちらとしても?倦怠感強めだったり、尿蛋白出てんだろうなぁ(毎回ビールなみ…)とか何だかんだ不調な兆しが出始めている。正
多発性骨髄腫と闘う知人先程採血(アフェレーシス)が終わったそうです。痛みから食事が取れず体重が20キロ近く落ちてしまった影響からなのかなかなか細胞が取れず6時間(時間を延ばし)かけ、やっとギリギリの量が取れたそうです。息子の先輩であり野球部キャプテンだった男が18歳で急性リンパ白血病フィラデルフィアになった特殊な白血病の為、ドナーの方がなかなか見つからなかったが女性の方から骨髄をいただけたただ野球部キャプテンと女性なので量が少なかった余命2ヶ月と言われな
皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます昨日は4月朔日参り無事に行ってきました。本来なら階段を登ってお参りをするのですが・・・足が悪いのでと⛩️さんの方から行かせて頂く事に桜が満開でした🌸お参りだけしてすぐに帰ってきました。まだシャッターは開いていませんがお参りだけさせて頂きました。ありがとうございました🙏昨日は久々の下痢状態11回夜中は6回もあったので久々に眠れず夜中は自分の部屋とトイレの往復そして夕方から発熱37
こんにちは今日は2026年3月18日自家移植から約2か月が経ちました昨日はマルク(骨髄穿刺)でした何度やっても慣れない痛くて変な汗が出ますベットで横になり、3番目の私は順番を待っている間『大丈夫痛くないリラックス』と自分に呪文をかけますと、隣のベットから『うぅ、、、、あぁぁぁ〜〜』1番にマルクをした方の声を殺しても漏れ出るような叫び😱2番目の方も同じように、、、私の呪文はどこかに飛んで行ってしまいましたいよいよ私の番です主治医が来られて、淡々と1番目、2番
こんにちは本日の外来診療は主人付きです今後の治療方針説明と入院予定日を決めるためです今月(昨日)のフリーライトチェーンはまだ出てなかったのでわかりませんがiggは微増。血液内科内では意見が分かれているそうですが(すごくグレーゾーン)エルレフィオへの変更は確定しましたそして入院時期ですが…6月予定ですなぜなら…旦那がごねました笑主治医に“4月は勘弁してください…なんなら5月も...”ってね入院は最低10日間なのでね。確かに、4月のワンオペはキツいですよね~(やってみて欲しいけ
給湯器(エコキュート)が壊れて急遽新しい物に取り替えましたそしてガスコンロも以前から1口使えず取り替えの日程が1週間後に決まって安心していたらもう1口も使えなくなってしまい火力の弱い真ん中の1口で1週間乗り越えました💦もう何も壊れないで!とドキドキしています2月の終わりに美容院に行った次の日朝起きたら放射線治療をした左前頭部のおでこが急にピリピリ美容院ではカットしかしてないのにその日の夜湿疹が出てきたのでこれは帯状疱疹だと思い翌日皮膚科へ行き帯状疱疹っぽいね…
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。次男の卒業式に出席してきました。思い返せば2年前。長男の卒業式。あの時は抹消性T細胞悪性リンパ腫と診断され、CHOP療法を終え、髪が伸びてきた頃。暖かさが日に日に増し、髪が伸び、気持ちが上向いてきたところだったと思う。体も気持ちも整ってきて、卒業式に参加できることがあ
お久しぶりです暖かくなったり寒くなったり…でももうすぐ春到来ですね🌸そんな私の近況昨年10月から始めたDkd療法。あんまり効いてないようです…(押さえ込めてはいる?)毎回フリーライトチェーンが微増している模様一年もたないってさぁどうなのよ今月のフリーライトチェーンで方向転換(治療変更)決めるそうな…💧6クールしかできないとかありえん…私のCAR-Tはアベクマ使えず未知の治療(治験段階らしい)そんなのまだやりたくないからさとりあえず次はエルレフィオ💉エルレフィオ、血球下
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。情報通の前職場の同僚から、その時に一緒にいた後輩が辞めるらしいと聞きました。(表現は正しいがわかりづらい。)辞めるらしい彼は前職場の僕の後輩だった。機械科出身で行政職の僕に対して、彼も機械科出身だが機械職で博士号持ち。僕は彼の機械一色を羨ましく思い、彼は僕の民間経験に惹かれて
高校生になる娘にお弁当を作れる母親でいたいから。選んだのは自家移植を希望しないという道病気になるといくつもの選択を迫られ、そのたびに大切なものと治療を秤にかけて進む道を決めなくてはなりません。自家移植を選ばなかった吉岡真弓さんが大切にしたかったこととは。そして長い治療のなかで変化する思いに向き合い、常に自分に正直であり続けた心の内を語っていただきました。お話を伺った方:吉岡真弓さん(仮名)・56歳(罹患時47歳)、多発性骨髄腫いつものように、インタビューに同席しました。47歳で
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。年度末の恒例行事。定期異動の話が大好きな公務員。「4年目だからきっと異動するよ」「3年目だからたぶん異動だよね」「2年目だからまだ異動できないよ」異動内示は3月中。あちらこちらでそんな話で盛り上がっている。誰も誰がどこに異動するなんて知らないのに。ただ、僕については既
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。職場を辞める若者から、退職の挨拶を受けました。辞めるのは家族の都合で、併せて自分の夢を追っていくそうで。辞める彼は昨年度の僕のカウンターパートだった。僕は昨年度は抗がん剤治療で毎月入院して、月の半分は不在だったので、コミュニケーションをしっかり取れず、とても迷惑をかけていた。
こんにちは😃今日は2026年2月25日自家移植後退院から3週間経ちました❣️入院してた日数とほぼ同じ圧倒的に家に居る方が時間の経過が早く感じます(当たり前か)退院後10日程経った2月13日頃より1日2.5km〜3km程散歩しています4日前から娘も一緒に付き合ってくれていて、取るに足らない話をしながら…でも、それがそれなりに楽しくて今は大学の春休みだけど、4月からは就職で後1か月程の期間限定です気持ちも身体も少し落ち着いて来たので、少し振り返りをしたいと思います
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。転勤騒ぎでハーフマラソンが置いてけぼりでした。実は寛解後の初ハーフマラソンは中止でした。リスケです。この日のために練習して仕上げてきた。悪性リンパ腫であることを忘れていたくらい走って、積み上げてきた。練習でハーフを走れたので、目標達成も確実だった。それを、大会を通して証明
昨年7月に痛みに対するカテーテル治療を受ける予定だっだけど不調続きで延期に8月のある日、朝起きようとしたら、背中と腰が痛くて、動けない。ぎっくり腰かと思いきや、肉離れでした...久々のブロック注射とお薬が増え落ち着いたらまたリハビリやる~?って聞かれてリハビリ再開か~と思っていたら痛みが落ち着いたところで提案されたのが、心理療法でした身体の良い感覚を感じることこの宿題が、出来ない。良い感覚を感じようとすると、全身に色んな痛みが沸き上がってきて歩いて
ご訪問くださりありがとうございます🙇♀️多発性骨髄腫の病気が判明してからまもなく丸6年になります。今年は順調であれば、同種(ハプロ)移植の入院の予定です。その前に自分の治療の履歴をあらためて整理してみました。私の場合「多発性骨髄腫」に再発性・難治性と言葉がつきます。最初の頃の治療は曖昧な点もありますので、その点ご了承ください。🔶最初の症状🔶2020年1月足の付け根と左腕に痛み・疲れやすさを感じてましたが、コロナの流行で病院を受診することに躊躇してました。🔶地元
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。異動の打診に対して答えを出しました。異動の打診があった初日は眠れなかった。久々に悩んだ。ひとつひとつ課題を解決していった。そして、出した答えは「受ける」。課長に回答した。悪性リンパ腫の方は大丈夫でしょう。赴任先の方が街が大きいから、病院はたくさんある。3月中にある次の
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。異動の打診に対して、課題を解決していきます。最後に、仕事のこと。異動後の業務を聞いた。そこに居たことがある今の上司から。業務の半分くらいは希望に適ったもの。もう半分は嫌ではなく、どちらかというと職員的には花形的なもの。まあいいでしょう。ただ、上司から一言。業務の性質で
おこんばんはお久しぶりでございますとてつもなくお久しぶりでございますご報告が遅くなりましたが、えぇ、ツレ鬱旦那ですが仕事なくなる!?とか言ってたと思いますが…そんな状況ではなくなりましてツレ鬱旦那いやツレ鬱癌再発旦那になりました年度末ですね、耳鼻科に行きましてプチっとね左鼻にできてたポリープをね取ったらね先生があれぇ血が止まらないねぇ変だねぇ~癌再発かもね~調べてみようね~とのことで2週間後…節外性NK/T細胞悪性リンパ腫鼻型再発でしたそ
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。異動の打診に対して、課題を解決していきます。次に、家族のこと。まずは妻に話した。「〇〇へ異動の打診が来ていて、仕事的にはいいんだけど、家を空けることになるから、どうしようか悩んでいる。」想定回答はこうだった。「今でさえこんなに大変なのに、考えて欲しい。」正解は…「いいじ
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。異動の打診に対して、課題を解決していきます。まずは、悪性リンパ腫のこと。がん相談支援センターに相談した。ここはいつもの大学病院の患者サポートセンター。遠く離れた場所への転勤の打診があって、今の病状は転勤に耐えうるものか。その際は紹介状を書いてくれるのか。突然の相談に関わら
こんにちは今日は2026年2月12日退院から9日経ちました(1週間でも10日でもなく中途半端ですよねー)退院した日から、洗濯や晩御飯嬉しくて家事をしてしまう私そんな感じで退院翌日は銀行や市役所に所用で出かけてたり翌々日には、買い物に出かけたり仕事こそ復帰していませんが入院前とほぼ変わらない日々を3日程過ごした後の週末…土曜日辺りからなんだか身体がダルいなぁ日曜日は結構激しめのゲーリーさんが訪れて少し寒気が寝ても寝ても眠い💤先週はお昼寝タイムは無しで動いてい
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。異動に関する話です。この職場に来て3年目。そろそろ異動すると思っている。例年だと3月中旬に来年度の処遇がわかる。僕としては民間でエンジニアをやって公務員になり、最初はキャリアに関係する分野だったけど、異動して現在は関係も興味もない分野。いっそのこと辞めようと思ったけど、ここ
2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜1月でCHOP療法をやり、3月に寛解。7月に再発し、10月にホジキンリンパ腫と再診断があり、11月〜3月にGDP療法+自家移植をし、4月に再寛解となりました。不思議な縁で、悪性リンパ腫で通う大学病院で、仕事の関係で講演してきました。この職場に異動して3年目。公務員的にはそろそろ異動が匂う頃合い。慣れもあったり、飽きもあったり、専門外ということもあって、とっても異動したい心持ちです。ただ。この3年で大学病院とは公私共に関係を築いて
2026.02.06生着から11日目(移植から21日目)退院しました👏👏👏最後の朝も仲良しさんと廊下のソファでお喋りいっぱい色んな事を教えて貰った仲良しさん🩷感謝いっぱい🙏ありがとう9:30頃旦那さんが来てくれて荷物の片付け10時には退院しました✨入院中にタカシマヤLOEWEに📱して注文姉に買いに行って貰ったビーニーコレを被って退院です帰りはお買い物へ行ってお昼ご飯を食べて帰って来ました大好きな『麺’s』・こってりスパイシー人参抜き、サニーレタス増量・みぞ