自家移植

9/25、退院して約一週間後の診察。入院中に聞いた話とは変わったことはなかったけれど、大体の予定の確認を先生とした。二回目の化学療法の方が気持ち悪さが取れず、今もまだモヤモヤ感はあるが、なんとなくやり過ごしている日々。入院中に先生から聞いたのは、治療の効果が出ているので、このタイミングで悪い細胞を根治する治療を、つまり自家移植をやるという話だった。自家移植というのは、私に取って全く初めての経験で、どうなっちゃうの、私？ということだらけだった。おまけに、自家移植をやるための幹

訪問いただきまして有り難うございますもうひまわりの季節も終わり…我が家のハイビスカスはいつの間にか見なくなりました庭の草木も弱肉強食？いつの間にか絶えてこれ？？？が増える？庭の草木の顔ぶれが変わった…時の経つのは早い2016年9月ちょうど10年前の９月再発治療を終えて退院春～夏ベルケイドで幹細胞採取を目指して８月に自家移植Q.ベルケイドを使ってどこまで痺れたら中止する？A.(病棟担当医)肘まで痺れたら中止す

9/10眼科の診察だった。ぶどう膜の専門外来ではなく、担当医の診察。視力検査と眼底写真を撮って、瞳孔をひらく目薬をさしてからの診察。まずは診察をして頂く。そしてこの日に撮った写真と7/10（再発かも、と大騒ぎした日）に撮った写真の比較を見せてくださった。明らかに病巣の色が薄くなっていたのだ‼️めっちゃ嬉しい‼️輪郭は残っているけれど、薄くなってる。メソトレキセート1クール目の成果が画像として見れたのだ。眼の見え方としての実感はあまりなかったので、よくなっているのかの

自家移植から約３年が経ちました。前回診察でフリーライトチェーン検査を出し忘れ（笑）があったらしく今回は無しです。免役電気泳動法、免役固定法検出せず、でした。その他検査項目も問題なく、経過良好とのことです！腎臓内科で年に一回InBodyという体成分分析やりました。ざっくり言うと、もっと運動しましょう、とのことでしたｗ2026年9月クレアチニン0.90eGFR54.3フリーライトチェーン検査無し※免役電気泳動法、免役固定法検出せず以下、治療サマリー2021年12月妻、

9月7日月曜日の朝、主治医が退院かどうかを判断すると前日看護師さんが言っていたので、その日の朝は、それまで帰り支度はせず待っていた。朝の回診時に主治医から、「体調は変わりないですね？良ければ退院で。また後で書類など持ってきますから。」と言われて退院決定となった。荷造りをして荷物をまとめて主治医を待つ。主治医が来て、次回の入院予定について話をした。プロトコル通りに、来週の月曜日に入院で1クール目と同じことをする、つまり2クール目を行うということになった。その後行う、自家移植につい

昨日、夜勤の担当看護師さんが挨拶に来た。私のことを知っているような素振りで話をしている。よく考えたら思い出した。父が1度目の危篤と言われた時、部屋に私を呼びにきてくれた看護師さんだった。そして親子でお世話になった看護師さんだった。思い出した、と挨拶に行った。あの時、私を部屋に呼びにきてくれたよね、なんて話をした。途端にあの時の時間に引き戻された様な感覚になる。父がいた病室。父が処置を受けていた部屋。父が亡くなった部屋。6年前からトイレの前の壁にかかっているミッキーマウスの時計

先日の退院時に看護師さんより朝10時までに受け付けを済ませる様に、と言われていたので、9時半頃に着く様に病院に向かった。入院の受付も薬の受付もさほど混んでいない。10時半には入院の手続きを終えて、血液内科の病棟の部屋に着いた。約6年前に入院した時に比べて、知った顔の看護師さんが少ない。💦これから会えるのかな。荷物を開けて着替えて、看護師さんが入院に関する説明をしてくれて、採血をやって、点滴のルートをとった。身長体重それからふくらはぎの太さも測った。今回は尿の量もストックをして管

こんにちはお久しぶりでございますツレ旦が退院した7月9日の次の日１０日に祖母のいる施設からもうご飯を食べないので食べさせるのをやめますが良いですかと言う電話があり、付き添っていてくれた母が2週間くらいいる予定でしたが急遽また11日に新幹線約5時間かけて帰りました…ご飯を食べなくなると言うことは数日から2週間くらいで亡くなることが多いので電話を受けた母はぼろぼろ泣いていました13日は娘の色素失調症、色素性蕁麻疹症疑いの診察があったので一緒には帰ってあげられず

2019年3月29日、悪性リンパ腫と診断（当時37歳）。同年4月～R-CHOP療法（抗がん剤治療）＋髄注（4回）→自家移植（造血幹細胞移植）→放射線治療（22回）。2020年2月21日、寛解。2022年5月下旬～9月上旬、再発疑いで4度の生検も“異常なし”で経過観察へ。2025年4月、卒業（心配性のため、半年に1回の受診）9日、JapanCancerForum2026内でおこなわれた「リンパ腫交流会」に参加してきました双子の姉（右）と一緒に、去年に続いて2回目。1年

多発性骨髄腫と闘う知人先日退院後、初の通院でした血液検査と診察白血球はギリゾーンに入りました赤血球はＬ判定でしたが微増していました2018年の半ばからアチコチに痛みを訴え2018.12に多発性骨髄腫と診断一発目のベルゲイドがバッチリ効いたのですが肺炎になり自家移植を含め約１年間の入院入院中から退院後そして再発後エムプリシティサークリサカイプロリスポマリストレブラミドダラキューロなど多発性骨髄腫では耳にする薬を使い大学病院でのCAR

闘病中の私病気の発覚から、これまでを振り返ってみます。かなり長くなりそう…笑多発性骨髄腫⁈発覚⁇人間ドックで精密検査を促されたとき多発性骨髄腫と診断されたとき発症とみなされ、治療開始するべきと言われたときそこからの闘病病気休職生活から復職にいたるまでこれまでいろいろとありました…復職してもまだまだ治療中、闘病中ですが…多発性骨髄腫？実は私が多発性骨髄腫を発症するかもしれないと知ったときは2013年のこと育休明けで仕事に復帰したばかり4歳と2歳の子を抱えて奮闘中でした

はなやまです神経芽腫のMIBG内照射後は、大量化学療法＋自家移植を行うのがスタンダードだと思います。でも私はしなーいやらなーい理由は簡単🎀以前大量化学療法やったけど私の場合はあまり効果がなかった！！なので、「おなじことをもう一度やる意味は薄いか〜」ということで大量はもうやらないよ〜卒業🎓とはいえmibg内照射をした病院の先生には🧑‍⚕️「mibg単体では腫瘍を消す効果は薄いよ」🧑‍⚕️「せめて放射線は併用したほうが…」と言われていました。「まぁ、放射線ならえ

一年前の今日、自家移植を終え退院した日です！！今、私は毎日元気に過ごしています！ダブルワークで好きな仕事をしています。休みの日は町へ出掛けて好きなことをしたり、美味しいものを食べています！こんな日が来るなんて😊一年前、入院中ほとんど寝たきりで体力が落ち、大量抗がん剤で味覚がなくなりましたが、ほとんど元通りに復活できました！暑い夏は好きではありませんでしたが、すべてのものがキラキラして見えるようになり、夏が好きになりそうです！暑さを感じられるのも生きていればこそです！！

長い入院生活も、あと3日で退院です。体調は入院前の元気な状態に戻り、退院の日を心待ちにしています。食欲も旺盛で、食事のほかにお菓子などの間食も楽しんでいます。体力を戻すために、作業療法士さんに教わったメニューにも取り組みました。内容は、ふくらはぎを鍛える「かかと上げ」と「スクワット」をそれぞれ10回×3セットです。足に適度な張りが出てきて、いい感じです。

自家移植についての投稿は2週間ぶりになります。この間は本当に辛くて、ブログを書く気になれませんでした。ようやく元気になりましたので、何がどう辛かったのかをお伝えしたいと思います。まず、39度前後の熱が続きました。辛くなったら解熱剤の点滴で熱を下げ、また上がったら投与して……の繰り返し。もうぐったりしてしまい、何もやる気が起きませんでした。次に吐き気です。ご飯を食べると吐き、歯を磨くと吐き、しまいには食べ物を見るだけで吐いてしまうほどでした。2週間近くは何も食べられる状態ではなかったので、栄養の

皆さんいつも私の拙いブログを読んで頂きいいね、フォロー、コメントをありがとうございます2019年6月28日7年前の今日は自家移植後の退院日でした。46日目の退院日となりました。本当に大変な入院生活でした。今も大変な事乗り越えながらなんとか普通の生活が送れている事に感謝です今日は6月最終日曜日まとめ買いの日頑張って行ってきます。昨日の晩御飯ご飯にしらすを乗せてひじきの煮物茄子の煮浸しほうれん草の胡麻和え鰹節乗せ今日も生きている事に感謝いつも読んで頂きありがとう

６月の診察でした。新しい主治医は、とても丁寧で優しい方でした。経過は良好！主治医交代。マルクしてないけど、変わらずsCR判定継続と言って問題ないとのこと。若干の腎機能の低下が見られるが、大きな動きではないため経過観察。免疫電気泳動（BJP）検出せず。クレアチニン0.89eGFR55.0フリーライトチェーンk鎖：6.3λ鎖：13.8κ/λ比:0.46以下、治療サマリー2021年12月妻、40歳の頃。20年過ごした東京から地元にUターン移住。新しい生活の中で、頭痛と足の

昨日、強力な抗がん剤の投与が終わり、今日、造血幹細胞の移植をしました。移植中は、輸血をしている時と同じで、近くに先生と看護師さんが付き添ってくれ、15分おきに体温と血圧を測るというものでした。移植中は、目をつぶってなるべく寝るようにしてました。移植中も終わった後も特に体に変化はなく、これから2週間くらいで生着するということなのでそれを待つことになりました。抗がん剤の副作用としては、食欲不振がきついですね。常に満腹感があり、さらに軽めの吐き気があり、なかなか食が喉を通りません。夕飯は半分しか食べ

今日、前処置の抗がん剤「アルケラン」を投与しました。これで全ての抗がん剤治療が終了です。強力と言われる薬剤がすべて体に入り、あとはがんの根治を祈るばかりです。明日はついに造血幹細胞の移植です。新しい幹細胞たちが血液を生み出し、僕の体を再び元気にしてくれることを願っています。先生からは食欲不振を心配されました。最近あまり食べられていなかったので、今日の晩御飯はなんとか完食しました。食べていないのに満腹感があり、その状態で箸を進めるのは辛いものですが、「腸から吸収する栄養が一番大切」という先生の言

6月16日は移植をした日この日を第二の誕生日と言うそうで…本日、5年目を向かえられました当時、5年生存率を聞いて………、まだまだ行きたいところ、挑戦したいこと、たーーくさんあるのになんて思っていたけどPET検査のたびにどこかしら光って追加検査になって「グレーです」なんて言われてきたけど生きてますなんなら、フルタイム勤務休日出勤で忙しいですやりたかったこと、行きたかったところ、出来ていなくて、ちょい反省最後の抗がん剤治療(前処置)が終わった瞬間「これから

今日から1ヶ月間の入院が始まる。悪性リンパ腫（節外性NK/T細胞リンパ腫・鼻型）が再発し、その治療のためだ。1月・2月に前処置としてSMILE療法を行い、現在は寛解している。根治を目指すには「自家移植」が不可欠であり、今回は強力な抗がん剤を投与した後、事前に採取しておいた自分の造血幹細胞を移植する。9時頃に入院手続きを済ませ、病室へ向かった。「また戻ってきたのか」という思いがよぎるが、不思議と感情は動かない。今はただ、やるべきことをしっかりとやるだけだ。2人部屋の準備が整うまで、一旦8人部屋で

ご訪問ありがとうございます！2026/6/12更新版完治が難しい病気として、最近色々考える事がありますが私の多発性骨髄腫の治療について治療8年目となりました。治療はまだ続いてますが、これまで、標準治療、治験含め色々な治療を経験してきました。これまでの7年間の治療と副作用についてのメモですあくまで治療は個人の症状に相違がありますので治療方法など個人に見合った治療となりますので参考情報でお願いしますこれから治療開始される方への参考になればと思っています。共同意思決定

一昨日から耳がおかしいなぁ痛い木曜日は耳鼻科どこもお休み前に通ってた耳鼻咽喉科は息子さんに変わりよ木曜日はお休みになりました新しい所を見つけないと我が町に一つ隣町に一つどちらを選ぶか予約で行けるところを8時から予約開始だからスタンバイ１分には完了したけどすでに２１人待ち早だいたい１０時頃だろうと予測して九時に出発🚘️の税金払い確認したら呼んだのは４番の人まで駐車場で待てば良いと思い移動時間5分確認したら呼ばれました慌てて病院に問診票を書いて説明して

こんにちはお越しくださりありがとうございますうちのベビー最近になって夜頻繁に起きるように…つかまり立ちが少しできるようになったせいか拍手のパチパチができるようになったせいか夜中に泣きながら練習しています日中もう少しやらせてあげた方がいいのかもしれませんがずっとつかまり立ちの練習に付き合うわけには…つかまり立ちした後自分でどう座ればいいのか分からず泣き始めたり怒り始めたりするのも可愛いので見ていたいのですが(今だけの瞬間ですよね)今日はツレ旦が見てくれていたので

こんにちは、朝から美容院。ヘアカラーしてきました。〇〇市ペイでお支払い！３万円チャージしたら12000ポイント。金曜日に付くはずが、0ポイントのまま。使ったらポイント付与らしい。早速美容院で使ってみました。元々PayPayは使ったことないので、何だかお金支払わずして帰った様で気持ち悪い。慣れないと時代に取り残されちゃう。実家に寄りジャガイモ掘り兄は居ないから勝手に！って言いながら居ました。掘りたくて仕方ないらしく、３株掘ってました。私が掘ってるとやって来て、最初は見てたのに

こんにちはお越しくださりありがとうございます今日は少し寒いです。昨日と比べるととても寒いです。そして2日ぐらいで収まると思っていた私の(×)ポンポコ絶賛引き中ですえっこれただのお腹の風邪ではない？でも娘やツレ旦には移ってない気がする？なんだろう？…ストレスか！？そんな気がしてきました私時々小さい頃からあるんです。緊張したり不安になったり疲れすぎたりすると吐き気と下痢になること久々すぎて忘れてました！社会人５年目くらいまではよくなっていたのに…それか

5月15日(金)、2か月ぶりの受診でした4月の終わりに頭部のMRIを3ヶ月ぶりに撮りその結果も合わせて聞いてきました今回から主治医が変わり少し緊張しましたが血液検査も特に変化なく頭部MRIも髄外腫瘤が少しずつ小さくなっていると…次回は6週間後の受診となりました治療に対しての考え方は前の主治医と似た感じがしましたまだ1度目の診察なのでわかりませんがそして翌日(土曜日)午前中掃除機をかけ始めたら、何かいつもと音が違う❓もう一度スイッチ入れ直してスタートすると吸い込みが

こんばんは今日は5月16日土曜日❣️自家移植から4ヶ月経ちました自家移植から2ヶ月足らずの3月14日から仕事復帰して、はや2ヶ月です❣️3月は週3日の勤務でしたが、今は週4日〜5日で頑張ってます仕事では毎日ウィッグを被っているのですが、4時間が限界で、やっぱり痒いこれからもっと暑くなるのに‥‥大丈夫か私‥‥維持療法のニンラーロも、5月14日より2サイクルに入りました。今回から3mgに増量です。副作用が心配されましたが、これといって大きな体調不良は今のところありませんが、立ちく

こんにちは読んでくださってありがとうございますツレ旦帰ってきまして少々バタバタしておりました無事に手術が終わりICUも5日で出ることができ、その4日後に退院してきました…１５日退院予定が1週間早い9日に退院してきましたそりゃ本人もフラフラですよ。まともに歩くことすらしんどそうなのに。顔面蒼白血圧も75/50とかそんな感じですあとは家で見てね～ばいちゃって感じですかね？本人辛いわ周りは心配で気を遣うわで…疲れちゃって私少々お熱出てます(微熱ですけどね)気疲

胃腸炎で突如終了してしまった1回目大量化学療法時の付き添い入院について振り返ります📝大量化学療法の時は、付き添いしてあげたいと思っていたので、予定どおり移植前の抗がん剤投与〜生着後2週間くらい付き添い入院をしました付き添い入院で助かったアイテム・大量化学療法1回目（TT/CY）時のやったことなどまとめてみましたまず大量化学療法1回目の投薬スケジュールはこんな感じ👇-day7〜6:チオテパ（リサイオ）-day5:シクロフォスファミド、チオテパ-day4〜2:シクロフォスファミド※チオ