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今朝起きた時の状況です。ぶちこ心歩夢が私の上に乗っていて奥にみけこ正直重たいです💦早く降りてくださいという事で今朝も日の出前から実家近くの漁港へキスのちょい投げ釣りに行ってきました。今日は曇っていてそれほど暑くはありませんでした。でもキスはなかなか釣れずちっこいセイゴやらチャリコやらハゼ等が釣れてきます。辛抱強く投げ返していたらようやくキスが釣れました。たまにダブルで釣れたりセイゴたくさんチャリコたくさんたまにキスって感じでポツリポツリとキスを追加して
昨日の夜に熱は下がり、漢方の市販薬が効いたのか、咳もおさまりました。が、痰がさらに出るようになり、寝ているとたまに息苦しくて目覚めます。咳がゴホゴホ出る訳ではなくて、痰が邪魔で息ができない苦しさです。来週になっても治らないようであれば、病院に行こうと思います。息子は今日から学校へ。娘はお腹が痛いと今日は幼稚園をお休みしました。ヘルパーさんにお買い物をお願いしました。私の熱の原因は、ヘルパーさん曰く疲れだと。計3週間の子供達のインフルの療養期間、私も家にいました。最初は食欲がない
今日伯母から書留がついた中には現金と手紙が入っていた手紙を読むとうちの母から聞いたとあり読んでいくと涙が溢れたあー死ぬんだなと実感すると今まで遠くにあったものが近くに感じて押さえきれないとても電話でありがとうなんて言えない手紙に書くことにしたパソコンなら時間はかかるが読める一度泣くと癖になるのかすぐ涙がでてくる違う事を考えなくては
なんかイベントごとのあとは歩きがおぼつかないしかも今は風邪もひいてしまってるひいてる暇ないのに咳がとまらない今週末は歯医者もあるのにこのまま咳がとまらなければ予約をとりなおさないといけない早くよくならなくてはどこにもいけない
数日前、ついに８年ぶりにノートPCを買い替えた。今回はその選び方とレビューを書いてみようと思う。ご興味ない方は、どうぞスルーしてくださいね。長く使ったIdeaPadからの卒業これまで使ってきた機種は、2017年に購入したLenovo「IdeaPad710SPlus」。IntelCorei5-7200U、8GBメモリ、256GBSSD、13.3インチで重量は1.2kg。当時としては標準的な性能ながら、動画視聴やブログ執筆、リモートワークを支えるには十分だった。ただ８年も使えば
「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに
海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手
今日昼休みに役所へ障がい者手帳をとりに行ってきた何級になったのか行かなきゃわからない行ってみると2級で一種だった級がよくわからないし、種もよくわからないとにかく欲しかった手帳が手に入ったできれば旅行につかいたかったしょうがない来月の旅行につかおうこれでJRの乗車券も半額だ使えるだけ使おう
隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ
東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^
記録として一部を脊髄小脳変性症治療パイプライン2025開発中の治療法、臨床試験の主要評価項目、およびFDA承認状況（DelveInsight調べ）脊髄小脳変性症の治療市場で活動する企業にはPTCセラピューティクスミノリクス・セラピューティクスデザイン・セラピューティクスレトロトープウェーブ・ライフサイエンシズヴィコ・セラピューティクスバイオジェンステミネント・バイオセラピューティクスシーロス・セラピューティクスバイオヘイブン・ファーマシューティカルズなどがあ
ファンタジースプリングスに泊まってちょっと早く入れるやつを使って2日目はディズニーシーに行った新しくできたアナ雪やピーターパンやラプンツェルなど見どころいっぱい全部乗ることができたそっから車椅子を借りたシーは石畳が多いから普通の車椅子を借りたランチにレストランを予約してもらったのでイタリアを食でも満喫した食べる所も運河沿いですごく良かった食べ終わってゴンドラに乗ったりタートルトークを楽しんだりほんとに夢の国だったディズニーは障害者にすごく優しいトイレもいっぱいあってあん
今日は、リプロセル社の株価が急騰した。株式会社リプロセルiPS細胞から広がる医療の未来reprocell.co.jpこの企業は、日本国内におけるSCD（脊髄小脳変性症）治療薬「ステムカイマル」の独占販売ライセンスを保有する会社である。気になって調べてみると、その背景には台湾で報じられた重要ニュースがあった。内容は、「ステムカイマルの日本向け承認申請に必要な書類が完成し、リプロセルに正式に引き渡された」というものだ。報じたのは、台湾の経済専門紙「工商時報」。以下、その要点と日本語訳
おはようございます！昨日は外来リハビリでした。久しぶりにおばちゃんとたくさん話した(^^)おばちゃん、ひざぼんさんが痛いらしい。ひざぼんさんって？ー膝のことらしい。えーっ。かわいいっ。大分弁？！って別の大分出身の人に聞いたら、「違うと思う。私は、✕✕✕っていうな」（なんて言ったか忘れた）家に帰って調べたらひざぼんさんって大阪弁みたいですね。おばちゃん、大阪とは関係ないっぽいのに、どこから来たんでしょう、ひざぼんさん（笑）で、なんでこの話を書いたかというと、私も左の膝が痛い原因は
今日は二か月ぶりに髪を切った。僕のペースは、大体いつも二か月に一度。そしてこの二十年ほど、理容室や美容室には一度も足を運んでいない。選ぶのはいつも、いわゆる「1000円カット」である。この十年は同じお店に通い続けていて、スタッフさんとのやりとりも極めてシンプルだ。僕：「全体を2センチ切ってください」スタッフさん：「はい」――以上。終了までのあいだ、会話は一切ない。淡々と時が流れ、10〜15分でカット終了。安い、早い、言うことなし。髪型にこだわりがまったくない自分には、これ以上望むも
大根はいつも半分はおろしなどの生用後の半分はすぐに使えるように切り冷凍にしています。今日切りながら、ふと思いました。葉っぱって、どうしてるんだろ・・・そんなことを思ったのは葉っぱのあの、独特な味が好きだから栄養価も凄いって、聞いたことあるし。検索してみると・・・やはり栄養価が高いそうです。だけど、収穫後も成長をつづけるので白い部分が栄養を取られるそうです。そんなわけで、すぐに切り落としてるって。そしてシュウ酸が多いから結石が出来やすい
亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放
つわりを時々感じたり感じなかったりするようになりました。そうなるにつれ、お腹の中にいる子に愛しさをどんどん感じます。同時に、もし私が将来発症したら、今までは自分が発症するかしないかだった悩みが今度はこの子に対して思うようになるんだなと、毎日涙が出るようになりました。周りの友達は楽しそうに子育てしています。私が妊娠したことが当たり前に幸せなことだと思われている。心の中は真っ暗です。どうしたらいいかわかりません。私は少なからず親に、なんで産んだのかと言ってしまったことがあります。この気
こんばんは今日から息子氏は学校に行き始めました無事に看病生活も終わったので、まずは家中を除菌して（笑）一通り終わってから、しまむらに行ってきました今日のチラシに、ちょっと欲しいものがあってこれ。私のパンツ。病気で転倒しやすいので、・楽に履ける片足立ちが出来ないから。・裾が絞ってあるヒラヒラしてると、裾を踏んで転倒するから・安い転倒してすぐに穴が開くから、使い捨て感覚と、私が望む3点を見事に叶えるパンツが欲しかったんですもう、デザインは二の次三の次ですわ(
2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学
久しぶりの投稿になります。今日はバレンタインデーですねそしてマリンを我が家に迎えた日でもあります。『今日はバレンタインデーではなくて』マリンのうち子記念日です♪別に例年どうってことない日なんですが・・・皆さんのブログでは、この日がお誕生日と並び盛大にお祝いされています。そういえば、そうだよ…ameblo.jp迎えたその日に覚悟したこと・・・責任を果たせたかな。かなり圧が強めのマリンちゃんですが追記
2025年10月〜2025年12月ステムカイマル（脊髄小脳変性症治療薬）、日本で、PMDAへ承認申請予定2025年内にPMDA（医薬品医療機器総合機構）に申請、2026年の条件付き早期承認を目指す。といったSNSを今朝見ました私も報道やプレスリリースを紹介してきましたいつも疑問がありますステムカイマルの治験結果で、フェーズⅡから承認申請しても認めてもらえるのかですフェーズII治験後の承認申請治験薬の候補がフェーズII治験で良好な結果を示した場合、製薬会社は医薬品医療機器総合機構（
発症から約15年。確定診断より、2年8ヶ月。1、目よくみえない。複視、眼振、ピントが合わない。本は読めずテレビを見るのも困難。2、字は上手く書けない。下手な字、読めないような字は書ける。自分の名前は下手くそに書ける。3、自分の脚で歩いてはいる。蛇行、フラフラだが。T字杖1本、あるいは歩行補助カート使用。車椅子、歩行器は使用していない。4、首まわり、肩、背中、脇腹がほとんど常に突っ張る感じあり。勝手に力が入る、筋緊張？か筋固縮？あり。5、階段は手すりがあれば昇降できる。6、ト
息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます2026年2月10日(火)息子くんは、発熱続きで弱ってますが今日は、嵐についてご報告娘ちゃん落選だったので二次受付にエントリーしていた嵐のラストLive当選してました〜！！！！！息子くんと私とは、別日の公演だったけどもう、ほんと、これは
最初にこの請求額を見たとき、少し意外だった。正直、上がると思っていたからだ。冬の電気代、今月分（1/13～2/12使用）は約39,700円。先月の約43,000円から、わずかに下がっている。ちなみに東京の話です（オール電化住宅）。「え、下がるの？」寒波も来ていたし、加湿器もオイルヒーターもフル稼働。電気を控えた記憶もない。むしろ「今月のほうが使っているな」という手応えすらあった。▼先月の電気代▼『冬の電気代43,000円（これはまだ「序盤」かも知れない）』冬の電気代、今月
3月14日リリースがあり紹介しましたhttps://ameblo.jp/helianthusgirasole/entry-12889918916.html『脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせ』脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせキッセイ薬品工業株式会社（本社：長野県松本市、代表取締役会長兼最高経…ameblo.jp6月25日公開ではまだ募集してるみたいですhttps://jr
息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます以前も書きましたが、息子くんと私は、嵐のラストライブに行けることになりましたが、息子くんには、当選したこと、嵐に会えること。は、まだ伝えていませんでも、テレビで何かと話題になるせいか何となく…もう分かってるんじゃないの？みたいに、何度も確認
リライブシャツ、スパッツのおかげで、身体の動きが良くなった気がする。身体がか軽くなった気がする。歩き出しが楽になった気がする。モテ期になった気する。金運が増した気がする。宝くじが当たるような気がする。地球に残れそうな気がする。すべて気のせいレベルだ（笑）数値で表現できないがマジ良くなったと思う。高いシャツだ効果が無い訳ない（笑）あまり期待せず買ってみるのもいいと思う。ふらつくのは年のせいなのでしょうがない（笑）年取ったなと思う。年には勝てない。転倒を恐れな
昨日、無事にエコキュートの交換工事が終わった。予定時刻の昼過ぎ、玄関に現れたのは若手職人さん3名チーム。あいさつもそこそこに配置につき、撤去・搬入・配管・試運転まで、見事な連携で進んでいく。作業時間はわずか2時間あまり。こちらが写真でも撮ろうかと迷っている間に作業はほぼ完了し、風のように去っていった。▼前回記事はこちらから▼『エコキュート交換記②（3社比較で見えた決め手とは？）』前回の記事では、16年選手のエコキュートがいよいよ限界かもしれない、というところまでだった。▼前回
今朝もいつもの日課、MLB観戦から一日がスタートした。カードはドジャースと大谷翔平の古巣・エンジェルス。結果はエンジェルスの勝利。これでドジャースは今年、エンジェルス戦でまさかの4連敗。残り2試合を残して、すでに負け越しが確定だ。これはもう、エンジェルスが「ドジャースキラー化」しているのか。それとも、大谷がチームを去った「ささやかな恨み」の表れなのか（笑）。そんな冗談はさておき、今日の試合で心を奪われた瞬間があった。9回表、エンジェルスのクローザー、ケンリー・ジャンセンがマウンドに向かう
