ブログ記事27,765件
昨日はリハビリの検査だけであとなにもなかったただゴロゴロしてただけだったNetflixに入っといて良かったスマホも楽天にかえたから使い放題でも2980円だから気にせず使える寝っ転がりすぎて腰が痛いお腹も空かない
昨夜は22℃で朝まで爆睡でした。主人は一昨日ほど寒い寒いとは言っていませんでしたが、寒かったようで朝6：00前から温泉へ。朝食後には、息子がまた大浴場へ行っていました。昨日は大浴場の後に瓶のコーヒー牛乳というのをやってみたらしく、詳細を語ってくれました。私も温泉大好きなので、病気になって大浴場へ行けなくなったことは残念なことの一つです。9：30にホテルを出発し、娘が行きたがっていためんたいパークへ。伊豆とは関係ない明太子商品をたくさん買ってしまいました😅道の駅にも寄り道。わさびミュ
７月某日同病の双子の兄が亡くなりました。双子なので、享年43歳。人生の幕を閉じるには早いと思われる年齢かもしれませんが、兄は最後まで頑張り抜きました。最期を病院ではなく自宅で迎えられてよかったと思います。兄の意思を尊重してくれた叔母に感謝です。今週、兄の家の掃除に行ってきました。私は車椅子に座っていることしかできませんでしたが、夫と実妹が動いてくれました。兄とはまた会って、笑ってお喋りしたいな、と思います。会える日まで頑張って生きます！兄を見習って。。
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログ1ヶ月以上空いちゃった相方はある意味落ち着いてるのでトピックもそんなにないのもあるが自分の自律神経不調がなかなか良くならずこの暑さでやる気もだだ下がりめんどくさい病も悪化今日もリハビリで書いてる感じ🐸そんな中
ここ数日尋常ではない暑さが続いています。体温超えの気温が続くとさすがに参りますねしょちゅうおみまいもうしあげます～昨日マリンママ（次男・OT)は都内の病院へ発症前遺伝子検査のカウンセリングに行きました。私の遺伝子検査の結果と家族（親族）の遺伝の家系図など見せながら自分が結婚するときに私からこの病気のことを妻のYちゃんに話したことも伝えたとか。未発症で今後のことを知るというのは色々なデメリットがあると説明を受け
うちの診療所は肛門専門施設です。肛門科以外の看板は掲げていません。ところが2021年、コロナワクチン接種が始まってから大勢のワクチン後遺症の患者さんを診てきました。もう5年も経ったのですね。ワクチン後遺症の患者さんは千名を超えていると思います。ほとんどの人が症状が良くなり、あるいは寛解し、元気に過ごされているのですが、最近になって良くなっていた患者さんが新たな疾病を発症されたり、また調子が悪くなることが増えてきました。自己免疫疾患や癌、そして神経系の異常が多い
コストコに行ってきた。先週と同じ場所にリライブの販売ブースがあり先週と同じ販売員が退屈そうにブース前にたたずんでいた。客はみな通り過ぎていた（笑）（後で分かったことだが、彼はリライブ専門の販売員で全国のコストコで一斉にリライブのセールをしてるんじゃなく、彼が全国を回ってるそうだ。来週は岩手と言っていた）近づいて声をかけた。「また来たよ」「お待ちしてました」と笑う多分俺のことなど覚えてないだろうが「また来たよ」に反射的の出たセリフだろう。「聞きたいことが色々ある」「な
年が明けたでも、初詣にはまだ行っていないし、おみくじも引いていない。何かを決意したわけでもなく、かといって、何もしないのも少し物足りない。正月って、そんな不思議な時間だ。自宅でウダウダしてると、何か新年らしいことをしたくなる。「今年はこうするぞ！」と声高に宣言するほどでもない。でも、「今年はどんな一年になるんだろうな」くらいのことは、ぼんやり考えている。そんなタイミングで、ふと思った。そうだ、なんか占いみたいなの、なかったっけ。生年月日で占うやつとか…占いにどっぷりハマるタイプで
最近、フォークが少し使いづらくなってきた。特にパスタを片手で巻く動作が、どうもうまくいかない。フォークを皿の上で安定させながら、手首をくるくる回す。以前は何も考えずにできていたが、今はこれが意外と難しい。なので最近は、パスタを箸で食べている。ラーメンや蕎麦と同じように持ち上げて、ガッツリ啜る（笑）。パスタを啜るのは、マナー違反なのかもしれないが、自宅なので誰も見ていない。食べやすければそれでいい。そして、なぜかスプーンやフォークより、箸で食べるほうがおいしく感じる。理由はよく分から
「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5相方が寝たきりになり3年レスパイト入院は2病院で数回行いましたそもそもレスパイト入院とは...在宅介護をするご家族の休息や冠婚葬祭などのため、患者さんを一時的に病院へ預ける制度で、一般的に「地域包括ケア病棟」や「療養病床」
先日、我が家の買主さんが、残置物の確認に来られた。まだ売買契約前ではあるが、話は残置物の確認まで進んでいる。家中の家具やカーテン、照明器具、ピアノなどを一つずつ見ながら、残すものと処分するものを選別していった。同行した仲介担当者が、すべて写真に撮ってリスト化してくれるとのことなので、こちらとしても安心である。結果として、寝室のベッドとグランドピアノ以外は、家具や調度品のほとんどをそのまま使っていただけることになった。カーテンや照明器具もそのまま。アラジンのブルーフレームも使って
こんばんは！気がつけばもう8月…私は回転性のめまいにやられてます。ぐるぐる🌀ぐるぐる🌀もう、いやー(T_T)めまいが怖くて動けない。から、お腹は空くけどご飯は食べれない。→3日で2キロ痩せる。もー、昨年の10月から少しずつ体重増やしてようやく45kgになったのに、あっという間に元にもどって、棒人間になっちゃったやん！！体力も筋力もがくんと落ちて、起きてられない。がっかり
亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放
最近、ちょっとした会話の中で「あ、またこれだ」と思う場面があった。こちらが何かを話していると、向こうは「それはね、こうしたほうがいいよ」とすかさず返してくる。聞いてない。一言も聞いてないのに。職場でも、サークルでも、SNSでも——この手の人は、だいたいどこにでもいる。こちらが「最近こういうことがあって」と話しているだけなのに、相手はもう解決策を語りはじめている。「それはこうすればよかったんじゃない？」「私だったらこうするけどね」共感を求めていたのか、アドバイスが欲しかったのか
先日、買取業者が自宅のグランドピアノを引き取りに来た。1970年代に製造されたヤマハのC3である。作業員の方たちは手慣れた様子で脚を外し、ピアノ本体を横向きに立て、毛布や養生材で何重にも包んでいく。いつもレッスンルームの中央に堂々と鎮座していたグランドピアノが、次第に「運搬される大きな荷物」へと姿を変えていった。それにしても、やはり大きい。いや、知ってはいたけれど（笑）。無事に搬出が終わり、何もなくなった場所を眺めて驚いた。この部屋、こんなに広かったのか。長い間、グランドピ
