脊髄小脳変性症

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

先日半年に1回の体力測定があった。片足立ちや歩行のタイムを測ったり機械による筋力測定やら一通り…それらはまあ現状維持でだったけど、ケド…体重が近年見た事ない数字を指していた。太ったなんてもんじゃ無く、5kgオーバーそう言えば、最近、体重計に入浴前乗ろうとすると、グラグラして数字が出る前にギブアップする事が多かった。たとえ数字が示すところまで辿り着いても、これ、壊れてるじゃん。やっば安物はやすものだねー。な〜んて軽くあしらってました。反省ー暖かくなった今、冬の寒さを言い訳にするのはやめて

最近階段を登るのが大変になってきた頑張って昇ってるけど足が階段に当たる足が痛いので登る時はスリッパを履くスリッパをはくのも大変ふらふらするのでほんの少しの段差でも転びそうになるこんなんじゃなかったのにこれも進行かなぁ

週一から隔週になり月一になったカグラ今はもうやってませんしばらくの間、休むことにしましたお金かかるしそんなに裕福じゃないし誰にでも効果があるわけじゃないと分かってはいたけど正直、もうちょっと効果を感じるものだと思ってただけに残念でも通常のリハビリは引き続き頑張ります相変わらず目の調子は悪いけど４月後半やっと眩しさが40％減サングラスとキャップだけで運転できるようになったずーっと前に買ってしまい込んでいた『イージートレーナ

息子くんは、知的障がい児さんです。2025年9月遺伝子検査を経て、脊髄小脳変性症の確定診断を受けました。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます離婚したい→別居→家庭内別居嵐息子くんと行って来ました〜前日にはグッズ購入に娘ちゃんと、３人で現地入りし、娘ちゃんを開場時間にいってらっしゃい〜と見送った時12年前に、引率で娘ちゃんをLiveに

箱根湯本にあるサガミヤのナッツヴェセルを久しぶりにお取り寄せしました。キャラメルと色々なナッツなんだけど、ベタベタ歯に着く感じじゃなくて、カリカリのキャラメル味👅。チェルシーの食感。まじ美味し過ぎる！大好き💕過ぎてカロリー高いのにヤバいぃ。送料がかかるので今回は友人と分けました。箱入りもあるんだけど、再利用出来ない形だから箱無しにしました！歯が良い人限定なんだけど、、、今まであげた人全員喜んでくれました！ヤル気がある日にトマトソースを沢山作ったので、今日はナス🍆のトマトチーズ

朝から雨従って、調子は最悪。朝からマンションの駐車場の抽選があるとのことで、動かない身体をなんとか電動車椅子に乗せて無事出発。申し込んでいたのはウチだけだったそうで、あっさり終了。エントランスまで行く準備にかなりの時間を費やしたので、申し込み締め切った時点で教えて欲しかったけど、結果オーライ。ヘルパーさんの事業所の所長さんから電話があったのでかけ直しました。今日のヘルパーさんが10分ぐらい遅れるとのこと。あと、折り返しの電話で申し訳ないのですが、と。こちらの方が重要案件。先週火曜

受診の日の朝。息子がいつも通り起きて来て、こたつでゴロゴロして朝ごはん食べようと起き上がろうとしたら痛いと叫び。急に首が痛くて動けないって。普段から首、背中痛いって言ってるからぎっくり腰みたいに起き方悪くて捻ったのかと、とりあえず仕事間に合わないから朝ごはん運んで首にジクトルテープ貼り。けどトイレにも行けないって。私の屋内用杖渡してどうにかトイレ行き。仕事は行けそうに無いから休むことにして、首痛い言いながら整形には行かないままだし、ちょうど私が脊髄専門病院受診日で私の両親来るし、

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

今日スーパーへ行く時重りをつけて行った何かで読んだ重りをつけると歩きやすくなると全然歩きやすくならなかったただ足が重くなっただけこれからも歩きやすくなることはないだろういろんな人のブログを読んで励まされたり落ち込んだり不安でいっぱいだ

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

脊髄小脳失調症の治療を目的とした幹細胞医薬品「ステムカイマル」の第2相臨床試験を米国で開始仲恩生醫は3月9日、脊髄小脳失調症(SCA)の治療薬として、幹細胞医薬品「ステムカイマル」の米国における第に相臨床試験を開始すると発表しました。同時に、台湾と日本での認証取得および商業生産体制の構築を進めています。国内外の臨床および産業界のパートナーと協力し、台湾の細胞医薬品の希少疾患治療への応用における国際的なベンチマークケースの構築を目指します。仲恩生醫は、バイオヘイブン社の製品である

みんなさんのよく知っている、「故郷(ふるさと)の歌「🎶うさぎ追いしかの山」ですが。ついこの間まで、うさぎは、美味しいと思っていた。うさぎ肉は美味しいんだとずっと信じてた。「結んで開いて」そう幼稚園でよく歌う✊✋の手遊び、結んでが✊で、開いてが✋のことだと分からず、ずーっと、意味不明の歌だった。大人になってから、漢字の歌詞を見て、何だそうだったのかと思った。「🎶コギツネコンコン」と歌っていた。コギツネの鳴き声だとずっと思っていた。「こんこ」には、「雪よ降れ降れと歓迎する意味」

昨日から今日にかけて、福島の患者会へ行ってきた。会そのものは、いつもの常連メンバーが集まるアットホームな雰囲気で、いい意味で力の抜けた時間だった。今回、記事にしておきたいのは、その行き帰りの道中のほうである。自宅のある東京郊外から福島まで、片道およそ300キロ。この往復も、だいぶルーティーン化してきた。そして今回、ひとつ小さな変化があった。燃費が初めて20km/Lを超えたのだ。ハイブリッド車なら普通かもしれないが、僕のは軽なのに極悪燃費で知られる軽バンである。それが20超え

亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放

2019/08/11地球の灼熱のパワーにあたって体調崩していませんか？姉は3時間ほど鬱の極みに陥ってしまった。極みからでも３時間で復活！！「高次脳機能障害」病気やケガで脳を損傷したために残る障害。言語、思考、記憶、行為、学習、注意、性格多岐にわたり、日々症状も移り変わる。長距離移動は車椅子ですが、普段は一見、日常と変わりません。どこも悪くないじゃないか？！私たちだって暑い中バテているんだ！なぜ席を譲らないといけないのか？と、揶揄されることもあるのです。もし、これをお

2025年10月〜2025年12月ステムカイマル（脊髄小脳変性症治療薬）、日本で、PMDAへ承認申請予定2025年内にPMDA（医薬品医療機器総合機構）に申請、2026年の条件付き早期承認を目指す。といったSNSを今朝見ました私も報道やプレスリリースを紹介してきましたいつも疑問がありますステムカイマルの治験結果で、フェーズⅡから承認申請しても認めてもらえるのかですフェーズII治験後の承認申請治験薬の候補がフェーズII治験で良好な結果を示した場合、製薬会社は医薬品医療機器総合機構（

今日は、リプロセル社の株価が急騰した。株式会社リプロセルiPS細胞から広がる医療の未来reprocell.co.jpこの企業は、日本国内におけるSCD（脊髄小脳変性症）治療薬「ステムカイマル」の独占販売ライセンスを保有する会社である。気になって調べてみると、その背景には台湾で報じられた重要ニュースがあった。内容は、「ステムカイマルの日本向け承認申請に必要な書類が完成し、リプロセルに正式に引き渡された」というものだ。報じたのは、台湾の経済専門紙「工商時報」。以下、その要点と日本語訳

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2

北海道を旅しているあいだに、気づけばロバチレリン（KPS-0373）の治験情報が何度も更新されていた。どうやら僕が道の駅を巡っているあいだにも、医療の現場では新しい動きが進んでいたようだ。ここで改めて、その最新の実施医療機関情報を整理しておく。▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願

こんばんは今日は、ドンキに買い出しへまたまた、たまごっちパラダイスが再入荷になっていましたなかなか手に入らない森もあるどうしようか迷いましたが、私は今トモコレに忙しいので（笑）『4月17日趣味嗜好大爆発！！トモダチコレクション♡』こんばんは先に言います。今日のブログはヲタ思考しかないです（笑）ヲタ嫌いな方は、閲覧注意です昨日は、待ちに待ったトモダチコレクションの発売日任天堂【Swi…ameblo.jp探していた方は、ドンキもチェックしてみてね話は変わって。前回

イタリアより帰国中のふれすかんさんご夫婦が遊びに来てくれました。2年ぶりの嬉しい再会です。「マリンちゃんがいないね・・・マリンちゃんの関所がないね・・・」2023.06.16我が家に滞在中、ハルママさんとカーコさんも合流して河口湖に行きました。河口湖畔で見せたかった桜並木はちょうど満開。でもさくらまつりをしていて駐車場に入れず残念。混雑を避けて大石公園に行きました。桜の花と富士山。コキアで有名な花街道にはネモフィラやパ

bioRxivからの脊髄小脳変性症8型の病態理解に関する内容です記録ですMechanismofATXN8OSCTA/CTGrepeat-associatednon-AUGtranslationrevealedbyapproachesrangingfromcell-freetranslationto...https://t.co/KgMhjrIM4d#biorxiv_biochem—biorxiv_biochem(@biorxiv_biochem)2

最近、トレーニング施設での有酸素運動を、これまでのエアロバイクからローイングマシンへ切り替えてみた。きっかけは単純で、「脊髄小脳変性症（SCD）のリハビリとして、本当にエアロバイクが最適なのか？」という疑問が頭に浮かんだからだ。有酸素運動としての手軽さや安全性を考えれば、エアロバイクはとても優秀だと思う。実際、これまで長く続けてきたし、体力維持という意味では確かな手応えもあった。ただ、神経難病のリハビリという視点で見たとき、もう少し「動きそのもの」に働きかける運動の方が合うのではないか。そ

以前に投稿したこちらの記事、じわじわと検索流入数が増加している。複雑化した社会における処世術。人間関係に関する悩みや興味関心の高さは、今の時代ならではなのかもしれない。▼あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴▼『あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴』最近、ちょっとしたやりとりの中で「あれ？これマウントかも？」と思う場面が続いた。改めて考えてみたら、こういう絡まれ体験、誰にでも一度はあるのではないだろうか。…ameblo.jpそこで今回は、前回に続いて「空気を読むこと

こんにちは！今日は肌寒く、弱いながら雨も降ってます。まあ、外出の予定などないから雨降ってもわたしには関係ないけどねー。女子が自転車登校だし、旦那の車の運転とかはちょっと心配。無事帰ってきてね。さて、先々週のぎっくり腰、先週の回転性のめまい…は治まったものの、今度は浮遊性のめまいに悩まされてました。浮遊性は回転性に比べたら1000倍マシやけどね。でもスッキリしない、というか、頭を起こすとフラフラするので、きつい。なんだよー…と思ってたら生理来た。と、同時に浮遊性めまいもだいぶまし

６月から暑くて暑くて癖毛がウネウネリハビリ室に入る時はヘアアイロンで伸ばした髪の毛が80分後に出る時は汗と湿気でボサボサ別人レベルです（笑）友人の美容室に予約を入れたのは3週間前でした！今の時期リペアするお客様がいっぱいらしいリペアはシャンプー台に最低でも3回は行かないとならない、、、これがハードルが高いのですリペアはショートでも2時間半くらいかかるし、シャワーの音が刺激になってしまったのか途中でお手洗いに行ったのですが段差が20センチ以上あるし、、、😓友人が踏み台を出してくれました。

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

今朝もいつもの日課、MLB観戦から一日がスタートした。カードはドジャースと大谷翔平の古巣・エンジェルス。結果はエンジェルスの勝利。これでドジャースは今年、エンジェルス戦でまさかの4連敗。残り2試合を残して、すでに負け越しが確定だ。これはもう、エンジェルスが「ドジャースキラー化」しているのか。それとも、大谷がチームを去った「ささやかな恨み」の表れなのか（笑）。そんな冗談はさておき、今日の試合で心を奪われた瞬間があった。9回表、エンジェルスのクローザー、ケンリー・ジャンセンがマウンドに向かう