脊髄小脳変性症

旦那さんがいるから働ける同じ職場、会社の計らいで同じお店運転もしてない歩くのも旦那さんが付き添ってくれる友達の娘さんが同じ病気になった脊髄小脳変性症友達は協力的で病院に一緒に行ったり孫の面倒みたりしてるひとりじゃどこも行けない旦那さんしかいない大切にしよう🥹

昨夜のこと。暑すぎて、3:30まで眠れませんでした。一旦横になったら起き上がりたくないのですが、絶対に転倒してはいけないと自分に言い聞かせ、車椅子に移乗。エアコンのパネルを見に行くと、設定温度は24℃でした。設定温度を20℃に下げて30分後ぐらいにようやくうとうとし始めました。が、今度は主人が寒い寒いと大騒ぎ。そんなこんなで、昨夜は眠れませんでした。午前中は主人と子供たちがプール＆ビーチへ。台風の影響で波が高く、昨日も今日も遊泳禁止でした。波打ち際で遊んだらしい。その間私は待

入院2日目です昨日は面会室だった夫と両親が来た30分だけど嬉しい毎日暇なのにご飯が大量に出るご飯の量減らせますよといわれたけどそのままにしたただ寝っ転がってるだけではお腹も空かない本当にこれで良くなるのだろうか一応毎日点滴はしてらいるがあーお風呂に入りたいなぁ髪がベトベトだ明日までがまん

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

今日午後から病院で嚥下のテストをしてきた。水やらゼリーやら肉じゃがなどで呑み込みのテストとりあえず飲み込む力はまだあるらしい。気管の麻痺は全然動いてないらしい。気管の穴は生命線と改めて言われた胃ろうを入れる穴作るか聞かれたのでまだしませんと答えた。先生が言うには元気な内に作っておいた方が言いらしい。昔は点滴でやせ細ってから胃ろうを作って正に終末医療だったが今は技術も考えも変わり元気な内に作っておいていつでも栄養を入れれるようにしていた方がいいらしい。先生が言うには俺は持病もある

今日から、またカグラ入院となりました。３回目です。病院食が、そっけないので、昨日の夜は、少しいい焼き肉屋さんに行って、いいお肉を食べてきました。旦那と息子は、そっけない食事で我慢することを、あんなところに入院してかわいそうと言いますが、わたしは、ゆっくり出来て、家事から離れられる一人時間が、正直楽しみで仕方ない🫢カグラをすると、毎回少し足の運びが良くなるので、今回も少し期待しています。本当に、歩行がおぼつかなくなってしまったので😣

こんばんは！気がつけばもう8月…私は回転性のめまいにやられてます。ぐるぐる🌀ぐるぐる🌀もう、いやー(T_T)めまいが怖くて動けない。から、お腹は空くけどご飯は食べれない。→3日で2キロ痩せる。もー、昨年の10月から少しずつ体重増やしてようやく45kgになったのに、あっという間に元にもどって、棒人間になっちゃったやん！！体力も筋力もがくんと落ちて、起きてられない。がっかり

去年私の入院中に主人と子供たちで来る予定だった伊豆のホテル。その時はサフィール踊り子で来る予定でしたが、残念ながら津波でキャンセルすることに。今年こそはということで、同じホテルを予約して、無事来ることができました。今年は車椅子の私が一緒なので、車で。ホテルはこちら。トップ|伊豆今井浜東急ホテル伊豆今井浜東急ホテルは、伊豆の海を望むオーシャンビューが魅力のリゾートホテルです。高い透明度を誇る今井浜海岸はホテル目の前。大自然を満喫できる多彩なアクティビティも楽しめます。心地よい風と潮騒

今日は機能訓練クラブだった進行制だけにどんどん悪くなってる気がする今日風呂場で転びそうになった今や立つのもやっとだ歩くのもいつまでやら入院で何も変わらなかったらどうしようせっかく会社も休んだのに

先日、買取業者が自宅のグランドピアノを引き取りに来た。1970年代に製造されたヤマハのC3である。作業員の方たちは手慣れた様子で脚を外し、ピアノ本体を横向きに立て、毛布や養生材で何重にも包んでいく。いつもレッスンルームの中央に堂々と鎮座していたグランドピアノが、次第に「運搬される大きな荷物」へと姿を変えていった。それにしても、やはり大きい。いや、知ってはいたけれど（笑）。無事に搬出が終わり、何もなくなった場所を眺めて驚いた。この部屋、こんなに広かったのか。長い間、グランドピ

こんにちは😃最近つくづく思うのは、この病気と確定された時、セキショーの症状は、ゆっくりと確実に進行していくから。と、大学病院で女医さんに釘を刺されたこと。当時の私は今にして思えば、序の口で自覚のみの症状で歩きにくさも尾骨のシャツの上にカイロを貼って温めることでごまかせていた。従ってはい、しっかりリハビリしてがんばります。とは言ったものの本当のところは進行というものをよくわかっていなかったのだと思う。当時はそのうち届かなくなるかもしれないから、上のほうの掃除しとかなくちゃとか思っていたはず

ちわっす。自分がスマホをいぢっていたらこんな広告が。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）…この広告は、あかんヤロ～。作業を求めたれる電話・メールの対応は、ITに詳しい方への相談後に実施してください。「相談する人間がいない！」って方は、警察へ相談してください。管轄警察署のホームページに代表電話番号が記載されています。その電話番号へ電話してください。（自分も一度電話しました）。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほ

ここ数日尋常ではない暑さが続いています。体温超えの気温が続くとさすがに参りますねしょちゅうおみまいもうしあげます～昨日マリンママ（次男・OT)は都内の病院へ発症前遺伝子検査のカウンセリングに行きました。私の遺伝子検査の結果と家族（親族）の遺伝の家系図など見せながら自分が結婚するときに私からこの病気のことを妻のYちゃんに話したことも伝えたとか。未発症で今後のことを知るというのは色々なデメリットがあると説明を受け

私は身体障害者手帳2級を持っています。障害者手帳を持っていると、タクシー代1割引や、私鉄の運賃半額、バス代半額など、さまざまなメリットがあります。が、私はそれらのメリットをほとんど使わずにここまで来ました。（ヘルパーさんと一緒の時は使っています。）スロープを出してもらったりと手間がかかる上に運賃を安くしろだなんて…という思いからです。顔のアザはコンシーラー＋魔法のメガネでぱっと見は目立たなくなったので、今日は1人で外出して来ました。事前に用意しておいた障害者Suicaの申請用紙と障害者

今日は朝からりくりゅうベアに感動し、ワイドショーやニュースなどで何回流れても見入ってしまう日を過ごしていた。最近の私ときたら、時間ができたので料理の簡単レシピサイトにはまり、材料3つでプリンとかペットボトルでコーヒーゼリーとか電子レンジで茶碗蒸し🍵など簡単手抜き料理にハマっている。食べる人が私1人だから見栄えは気にしなくていいもんね。でも、最近気付いたのはプリン液🍮や茶碗蒸しの液を滑らかにするため茶漉しでこすとなお良い。と、注意書きにあるけど、その作業ができなくなっていて少々きめが粗くなって

記録ですリプロセル---iPS細胞技術の先駆者、承認準備中のステムカイマルの進捗が焦点リプロセル<4978>は2003年、東京大学および京都大学の研究成果を基盤とするバイオベンチャーとして設立された。山中伸弥教授による2007年のヒトiPS細胞樹立の歴史的論文で同社試薬が使用された実績を持ち、iPS細胞研究の黎明期から中核を担う。現在は横浜本社に加え、米国、英国、インドの4拠点でグローバルに事業を展開している。同社のビジネスはiPS細胞技術プラットフォームを中核に、研究支援事業とメディカ

息子くんは、知的障がい児さんです。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません。脊髄小脳変性症という同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます修学旅行の参加について最終確認したのは、出発の30日前それから学校では、事前学習としてホテルでの過ごし方ディズニーシーの班行動ディズニーランドの班行動お土産リストの作成(事前に家庭で決めて提出)ジャンボリミッキーのダンスをしたり…息子く

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

こんにちは！さっき訪看さん終わりました。相談に乗ってもらったり、ケアしてもらったり…ほんといつもありがとうございます(^^)最近は手足の爪切りもお願いしてる。かなり助かる。で、今日足の爪切ってて、訪看さんがあらっ？！足、浮腫んでる？って。いやー私も最近、あらっ？！って思ってたんですが、やっぱり浮腫んでますよねー…。できるだけ足を上げて過ごしてね。足踏みするのもいいよ。とアドバイスもらいました。膝が最近逆くの字になることがある。っていうか、歩くときはほとんどそんな感じになる。痛く

こんばんは今日から息子氏は学校に行き始めました無事に看病生活も終わったので、まずは家中を除菌して（笑）一通り終わってから、しまむらに行ってきました今日のチラシに、ちょっと欲しいものがあってこれ。私のパンツ。病気で転倒しやすいので、・楽に履ける片足立ちが出来ないから。・裾が絞ってあるヒラヒラしてると、裾を踏んで転倒するから・安い転倒してすぐに穴が開くから、使い捨て感覚と、私が望む3点を見事に叶えるパンツが欲しかったんですもう、デザインは二の次三の次ですわ(

ここだけの話、みうらじゅんとナンシー関を、密かに尊敬している。ナンシー関は、芸能人やスポーツ選手、政治家など、誰もが知る有名人を切り口にしながら、その人そのものよりも、そこに投影されている世間の本音を静かに、しかし容赦なく暴いていく人だった。何気ない一言や一瞬の表情ににじむ違和感を喝破し、見事に言語化する洞察力が際立っていた。一方のみうらじゅんは、ユニークな視点で、「普通」や「常識」に縛られて生きることのバカらしさを、ユーモアを交えて示してくる。説教はしない。笑っているうちに、こち

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログ1ヶ月以上空いちゃった相方はある意味落ち着いてるのでトピックもそんなにないのもあるが自分の自律神経不調がなかなか良くならずこの暑さでやる気もだだ下がりめんどくさい病も悪化今日もリハビリで書いてる感じ🐸そんな中

うちの診療所は肛門専門施設です。肛門科以外の看板は掲げていません。ところが2021年、コロナワクチン接種が始まってから大勢のワクチン後遺症の患者さんを診てきました。もう5年も経ったのですね。ワクチン後遺症の患者さんは千名を超えていると思います。ほとんどの人が症状が良くなり、あるいは寛解し、元気に過ごされているのですが、最近になって良くなっていた患者さんが新たな疾病を発症されたり、また調子が悪くなることが増えてきました。自己免疫疾患や癌、そして神経系の異常が多い

最近、フォークが少し使いづらくなってきた。特にパスタを片手で巻く動作が、どうもうまくいかない。フォークを皿の上で安定させながら、手首をくるくる回す。以前は何も考えずにできていたが、今はこれが意外と難しい。なので最近は、パスタを箸で食べている。ラーメンや蕎麦と同じように持ち上げて、ガッツリ啜る（笑）。パスタを啜るのは、マナー違反なのかもしれないが、自宅なので誰も見ていない。食べやすければそれでいい。そして、なぜかスプーンやフォークより、箸で食べるほうがおいしく感じる。理由はよく分から

息子くんは、知的障がい児さんです。2025年9月遺伝子検査を経て、脊髄小脳変性症の確定診断を受けました。多少の会話は出来ますが、自分の体調や症状のこと、痛みや不快感を上手に発信できません同じ病気を持つ皆さんのブログは、私と息子の支えになっています！ありがとうございます今でも、障がい児を持つママの働き方について、ずっと考え、模索しています…前回の続き…支援学校の小学部2年への進級時のことクラスのお友だちが自宅校区の支援学級に転校し、そんな事ができるんだ

今日会社で社長と奧さんと話した終わってからだったので誰も残ってないどうしたいのか会社はどうしてほしいのか聞いたわたしてきには傷病手当がほしいことと誰かを雇った方がいいことを伝えた会社はトイレに手摺りをつけてくれるし通路にも手摺りをつけようかといってくれたけど結構値段もするし長いこと会社にこれるかわかんないし様子をみてもらった

脳神経内科の後にまた耳鼻科受診。カニューレを入れれるか見るそうだ。昨日から喉が痛い。最悪入院も覚悟していこう。それより問題は脳神経内科だ、歩けないのは本当なので車いすで行こう。嘘っぽく見えるだろうな。ますは歩けない旨を伝え、生活メモを渡してこよう余計なことは言わないぞ。勝負の日だ（おおげさ）

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学