脊髄小脳変性症

今日はご報告です。出来事自体はわーいということではないけれどそれを通しての経験があまりにも、なんと言うか想定外で、驚きで、尊くてそれをお伝えしたいしそれがこれからしていくことになると思うのでその元となる体験のご報告をしておきたいと思うわけです。私が伝えたいのはこんなことになって大変なんだよ、辛いんだよということではなくこんなことになって想定外のことが心に訪れて驚いてるよ、興奮してるよということ。それを大前提として読んでいただけたらめっち

せっかくの連休なのにどこにも行ってない5連休もあったらどこか遠くに行けるのにベッドの上でゴロゴロしてるだけ転ばないだけいいか今日果物の革を包丁でむいてみたらボロボロになってしまったもう切るのはやめよう

母親と料理と料理は嫌いだ。それどころか家事全般が嫌いだ。もちろん、子供たちが小さいうちはお菓子作り、ケーキ作り、オードブルまでがんばって作った。可愛い子供のためだもの。でも楽しく作ってはなかった。料理とは家事とは日常のなかのルーティンでしかなかった。なんて母親だ。子供たちが家でご飯を食べなくなった。外食するようになり顔を合わせて食卓を囲むこともなくなった。洗濯や掃除、茶碗洗いは相変わらずだけど気持ちが楽になった。作らなくてはという義務作らなくてもいいとい

台風一過晴れたら晴れたで暑い午前訪問リハビリ言語聴覚療法お姉さん先生。リハビリ入院のことを報告先生の押しとM!LKエビだんについて。詳しい午後ワカバウォークヤオコー無印に夕べも二時半から眠れなかった。私がリハビリ入院する病院は公立。リハビリテーション部門が連携して、患者に合わせたリハビリテーション医療や自立支援医療による整形外科領域などの手術、障害者のかたの歯科診療などをしているそうだ３つに分かれていて難病の方診断、薬による治療、脳深部刺激療法手術（DBS）など機能神経外科手術

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

ついに、運転免許証を返納した。……といっても、運転をやめたわけではない。マイナンバーカードと運転免許証を一本化して、これまでの免許証を返納したのである。いわゆる「マイナ免許証」。自分は昔から、同じような機能のものを複数持つのがあまり好きではない。本人確認できるカードが財布に何枚も入っているのも、なんとなく気持ち悪い。健康保険証はすでにマイナンバーカードに一本化した。となると、免許証も一本化したくなる。ということで先日、そのためだけに、わざわざ運転免許試験場まで行ってきた。カードを1枚

かなり久しぶりです。少しずつですが食べてますよー。メイバランスという、栄養補助食品の飲物も飲み始めた。実は誰にも言ってないが、味覚障害もあって、食べても味が薄い。か、しない。血液検査したら、亜鉛過多だったようなので（薬も飲んでる→中止になった）、亜鉛不足…ということはないんだろうな。なんとなく急激な痩せが要因な気もしないにもあらず。ただ前回の味覚障害のときはさらに苦味をかんじたので、そのときよりはマシだわ〜(^^)で、前回同様、マックシェイクのバニラだけ、なぜだか味がしっかりするので、

株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能

今日会社で暇だったのでブログを読んでいた同じ病気のちょっと先輩の人のブログそこには未来の私がいた進行がはやくて毎日悔しい思いをしていたり転んで痛い思いをしている人読んでるとわかるわかるという気持ちと怖いなぁと思う気持ちが入り乱れた

「募集中」から「結果待ち」へSCD・MSAの治験情報について、前回の記事からしばらく大きな変化はなかった。「今後は、何か動きがあったときに更新しよう」と思っていたのだが、8月から9月にかけて、いくつか変化が出てきた。今回は、2026年9月時点の公開情報をもとに、現在の状況を整理してみる。まずは現在地を一覧で【MSA（多系統萎縮症）】エムルソルミン（TEV-56286）第Ⅱ相➡️募集終了※主試験を終えた参加者を対象とした、非盲検継続投与試験は募集中。YA-101第

最近夜テレビをみていると寝てしまうことが増えた見たいと思ってた番組も寝てしまう気づいたら寝てしまう会社では居眠りはない仕事が忙しくて寝るどころではないそしてミスが増えた今まではしないようなミスもなんでかしてしまう自分がいやになる

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

最近、トレーニング施設での有酸素運動を、これまでのエアロバイクからローイングマシンへ切り替えてみた。きっかけは単純で、「脊髄小脳変性症（SCD）のリハビリとして、本当にエアロバイクが最適なのか？」という疑問が頭に浮かんだからだ。有酸素運動としての手軽さや安全性を考えれば、エアロバイクはとても優秀だと思う。実際、これまで長く続けてきたし、体力維持という意味では確かな手応えもあった。ただ、神経難病のリハビリという視点で見たとき、もう少し「動きそのもの」に働きかける運動の方が合うのではないか。そ

脊髄小脳変性症は、小脳、脳幹、脊髄に影響を及ぼす、進行性の希少な遺伝性疾患群です。現在、30種類以上の脊髄小脳失調症が同定されています。脊髄小脳変性症は遺伝子変異によって引き起こされ、これが異常なタンパク質の産生につながります。これにより、脊髄小脳失調症のタイプに応じて異なる神経細胞集団が変性します。各、脊髄小脳失調症の詳細については、こちらをクリックしてください。VICOTherapeuticsは、希少神経疾患の治療法開発に注力する企業です。VICOの製品VO659。VO659

先日の健康診断で、体重が60kgになっていた。身長は176cmなので、BMIは19.4。別に痩せようとしているわけではない。2年前は63.5kg、昨年は62kg、そして今年は60kg。2年間で3.5kg減ったことになる。週2回はジムで筋トレもしているし、エアロバイクで有酸素運動もしている。が、食事量は、それほど変わっていないと思う。では、なぜ体重が減っているのだろう。もちろん、年齢のせいかもしれないし、筋肉量が少しずつ減っているのかもしれない。病気とはまったく関係のない原因だってあり

アメブロを長く読んでいると、だんだん思うことがある。ブログのテーマは人それぞれだ。病気、仕事、旅行、料理、ペット、音楽、家族、政治、投資……。でも、もっと大ざっぱに眺めると、「何を書くか」より「なぜ書くか」で、ブロガーはいくつかのタイプに分けられるんじゃないか。ちなみにこの分類、僕がゼロから考えたわけではない。AIに、「アメブロのブロガーって、どんなタイプに分けられる？」と聞いてみたところ、なかなか面白い分類を出してきたので、僕なりに少し手を入れてみた。もちろん、完全なる独断と偏見

今日友達と夕飯に飲みに行ってきたもう呂律も回らないし歩けないしで大変だったトイレに行かなくてもいい時間を計算して待ち合わせたまだ食べれるし飲めるからいいけどこれで食べれなかったら終わりだ

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

先日の記事でお伝えした通り、今年も年に一度の検査入院を無事終えて昨日帰宅した。前回は「院内スタバは都会のオアシス」という発見を紹介したが、今回はもう少し踏み込んで、「髄液検査の知られざる事実」について書いてみたい。昨年の検査は驚くほどスムーズだった。痛みもほとんどなく、一発で「髄液の泉」を掘り当てたベテラン医師。あまりにあっけなく終わったものだから、僕はてっきり「腰に画鋲でもちょこんと刺さっていたのだろう」程度の認識だった。▼昨年の髄液検査の様子はこちらから▼『痛みゼロの髄液検査と

ピンポンが鳴ったので、急いで出ようとして歩行器ごと転倒してしまいました。起き上がるのにも時間がかかり、ピンポンにも出ることはできず、結局居留守状態。顎を擦りむいてしまいました。歩行器を起こすことはできず、誰かが帰って来るまでソファにいるしかなくなりました。それは仕方ないとして、歩行器が倒れた時の衝撃でエアコンのリモコンが遠くに行き、スイッチが切れてしまいました。暑い…。14:40には娘が帰って来るので、待ちます。スマホと連動しておけばよかった。

こんにちは！いつもご覧いただきありがとうございます。実母が捨てゼリフをはいて出て行ったあと。実父に、その声が聞こえていなかったのがせめてもの救いでした。家に帰り夕飯の支度をしていると、父から電話が。"悪いんだけどホテルの予約キャンセルしてくれるかな？"ホテルの予約とは、数日前に、それも母が、ストレス発散したいから近場でいいので旅行へ行きたい！お父さんもそう言ってる。予約をとってくれと。それで近場のホテルを予約しました。あーコレはさっきのことに対して腹が立ったからキャンセ

日本国内における脊髄小脳変性症(SCA3型及びSCA6型)を対象とした幹細胞製品「Stemchymal」の製造販売承認申請に関するお知らせ当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能・効果として、国内における製造販売承認申請を行いましたのでお知らせします。ステムカイマルの製造はStemine

9/20改めて、いわむロックFes.2025お疲れ様でした。1日目に出演させてもらいました。ｻﾎﾟｰﾄは東京からメンバーが駆けつけてくれたりして、一緒に新潟でライブできて、エイジさんに紹介もできて嬉しかったです。かれこれ数年ぶりにこの場所に帰ってこれて良かったです。ハプニングで時間が押して迷惑かけてしまい久しぶりなのに迷惑かけてしまいましたが、心からこちらこそ楽しませてもらいました。手作り感溢れてて1人1人の顔が浮かぶ時間でした。会いたい人に会える日が残っていて感動しました。俺今年

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

最近、ちょっとした会話の中で「あ、またこれだ」と思う場面があった。こちらが何かを話していると、向こうは「それはね、こうしたほうがいいよ」とすかさず返してくる。聞いてない。一言も聞いてないのに。職場でも、サークルでも、SNSでも——この手の人は、だいたいどこにでもいる。こちらが「最近こういうことがあって」と話しているだけなのに、相手はもう解決策を語りはじめている。「それはこうすればよかったんじゃない？」「私だったらこうするけどね」共感を求めていたのか、アドバイスが欲しかったのか

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

最近U-NEXTで観た海外ドラマ、『Duster／ダスター』が、なかなか良かった。70年代アメリカが舞台のクライムドラマ。カーアクションあり、犯罪あり、FBIあり。なのに、全体のトーンはわりと落ち着いていて、派手に煽らず、じわっと引き込んでくるタイプ。『Duster』ってどんなドラマ？（ネタばれなし）舞台は1970年代のアメリカ。裏社会に関わる運転手の男と、組織の中で少し居心地の悪いFBI捜査官が出会い、事件に巻き込まれていく。70年代らしい車や街並みがたくさん出てくるけど、懐かしさ全開

今日は雨がふらないうちにスーパーに食べ物を買いに行ってきたスーパーには屋根がついてるのでついてしまえばぬれることはない傘を刺さない私にはピッタリスーパーでかいだしして帰ってきた後はゴロゴロとアマプラを見てた