脊髄小脳変性症

今日会社に行って仕事をしたもう限界か何かにつかまってないと歩けない日に日に悪くなっているどこにもいかなければなんとかなるトイレに行けるかが問題だまだ両親がいれば手を貸してくれるこんなんで旅行にいけるだろうか

ちわっす。自分は、そんなにヒゲは濃くありません。３～４日に一度の頻度で電動髭剃りで剃っています。最近…ヒゲ剃り後のサッパリ感（？）がないよ～な。ど～も…剃り残りが多くなったよ～な。で原因をインターネットで調べたら、電動髭剃りの外刃・内刃が原因って事が多いとか。今年の1月に新規購入・使用し始めた今の電動髭剃り。電動髭剃り購入先メーカーサイトの情報では、外刃・内刃の交換は使用後6ヵ月～1年とか。自分は…約8ヵ月か～。もぅちょっと我慢ヤナ～。↓ランキングサイトへ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5またまたブログ1ヶ月以上空いちゃったその間もホント色々あったけどでも一番の話題は相方の部屋移動かな☆2023年の退院以降ベッドで過ごすようになってからもともとベッドのあったベランダのある寝室が相方のケア部屋になってました▼当時

昨年より7,832円安かった昨年8月、「猛暑の東京、我が家の電気代はいくら？」という記事を書いた。わが家はオール電化に加えて、全館空調を24時間稼働している。『猛暑の東京、我が家の電気代はいくら？』電気代は「命のサブスク」?今年の東京は観測史上最高の猛暑。先日は、府中や八王子でついに40℃を記録した。そして、この記事を書いている…ameblo.jp電気の契約は二系統。ひとつは、生活家電や給湯に使う「電化上手」。もうひとつは、全館空調用の「低圧電力」である。いわば電気の二刀流。

今日会社で暇だったのでブログを読んでいた同じ病気のちょっと先輩の人のブログそこには未来の私がいた進行がはやくて毎日悔しい思いをしていたり転んで痛い思いをしている人読んでるとわかるわかるという気持ちと怖いなぁと思う気持ちが入り乱れた

雨で延び延びになっていたまつ毛サロンに、ようやく行って来られました。担当者にキャンセルばかりしたことを謝罪すると、いえいえ、雨ばっかりでしたもんねー。とおっしゃって下さり、気分が軽くなりました。リクライニングチェアまでの移動は担当者にしがみついてなんとかできました。まつ毛美容液をまた塗るようにしたら、明らかまつ毛が伸びました。もう手放せません。寄り道はサンマルクカフェ。ここの店員さんはいつも皆さんとても親切で気持ちがいいです。今日は帰りのバスの運転手さんもものすごく親切な方でし

体調不良その④今日も仕事休んでしまった。休みたかったわけじゃない。本当に仕事に行きたい。のに、怖くて行けない。急なめまいで転んでしまったら…突然の頭痛にまた耐えられなくなったら…椅子から立ち上がれなかったら…家でも歩くだけで不安なのに職場で何かあったらいろんな人に迷惑がかかる。なんで急に調子が悪くなったんだろう…原因がわからない…いくら気分をあげようとがんばってもこれじゃ堕ちてくいっぽうだ…どうにかしたい。明日はリハビリの日。どうにかがんばって早く楽になり

脊髄小脳失調症の治療を目的とした幹細胞医薬品「ステムカイマル」の第2相臨床試験を米国で開始仲恩生醫は3月9日、脊髄小脳失調症(SCA)の治療薬として、幹細胞医薬品「ステムカイマル」の米国における第に相臨床試験を開始すると発表しました。同時に、台湾と日本での認証取得および商業生産体制の構築を進めています。国内外の臨床および産業界のパートナーと協力し、台湾の細胞医薬品の希少疾患治療への応用における国際的なベンチマークケースの構築を目指します。仲恩生醫は、バイオヘイブン社の製品である

要介護2なので車いすを月500円で借りている。軽量コンパクトでクルマに積み安い。それ持参で広島に旅行に行ってきた。2泊3日一日目は呉のヤマト記念館2日目は宮島3新目が原爆記念館だ。それぞれka書くと長くなるのでおいおい記録を書こうと思う。まずは車いす旅行の総評から。空港には「手助けが必要な方」カウンターがあり最初から優先的に動かしてくれた。手荷物検査前に空港オリジナルの車いすに乗り換え手荷物検査。車いすなのでパスポートは要らなかった。手荷物を出し自分は車いすのまま金属探知

今日はご報告です。出来事自体はわーいということではないけれどそれを通しての経験があまりにも、なんと言うか想定外で、驚きで、尊くてそれをお伝えしたいしそれがこれからしていくことになると思うのでその元となる体験のご報告をしておきたいと思うわけです。私が伝えたいのはこんなことになって大変なんだよ、辛いんだよということではなくこんなことになって想定外のことが心に訪れて驚いてるよ、興奮してるよということ。それを大前提として読んでいただけたらめっち

SNS不具合等で最近はインスタのTwitterみたいな所にいて好きなこと書いてるだけなのに皆さん本当に優しい調子でまた消えるかもだけど😁どうしてもの用事があり自分で確認しないと気が済まない病でてうちの外階段車椅子スロープなのに昔みたいに自分の足で歩けた手すりと一人介助底力火事場の馬鹿力今は訪問診察良い先生いつも恵まれてありがたい障害年金更新計測もPTさんが昔の病院通院してた行けた大好きな前の主治医に会えたまたねと言ってくれたほっこりする言葉売店もよって

シルバーウィーク最終日の今日は主人がお休みだったので、久々に家族4人でランチして来ました。こちらのホテルはかなり久しぶりでしたが、相変わらずスタッフさんのホスピタリティがすごすぎて、お料理の内容以上に満足感の高いものとなりました。さすがディズニーです。レストラン・フォンタナ|レストラン|【公式】ホテルオークラ東京ベイレストラン・フォンタナのご案内。お届けするのは、料理長が腕によりをかけたヨーロピアンライトキュイジーヌ。気軽なランチから、贅を尽くしたフルコースまで、ホテルオークラなら

5連休が今日でおわりほとんど雨だった明日から働けるかなぁ自分が会社でなにしてたか覚えてない今週末も天気が悪いみたいいつまで会社にいけるかわからないそしたら連休の良さもわからないだろう

アメブロを長く読んでいると、だんだん思うことがある。ブログのテーマは人それぞれだ。病気、仕事、旅行、料理、ペット、音楽、家族、政治、投資……。でも、もっと大ざっぱに眺めると、「何を書くか」より「なぜ書くか」で、ブロガーはいくつかのタイプに分けられるんじゃないか。ちなみにこの分類、僕がゼロから考えたわけではない。AIに、「アメブロのブロガーって、どんなタイプに分けられる？」と聞いてみたところ、なかなか面白い分類を出してきたので、僕なりに少し手を入れてみた。もちろん、完全なる独断と偏見

夏休み明けに予約していたものの、こちらも雨で行けなかった眉毛サロンにようやく行って来られました。秋仕様…なのか！？もっと黄色っぽい感じは来月かな？久しぶりの眉毛サロン、車椅子からベッドへの移乗が担当者にしがみついても足がなかなか出ず、進行を感じました。でもまだ行きたいです。家事をしなければいけないのとただ単に疲れたので、今日は寄り道なし。成城石井だけ寄って帰りました。以前は支えてもらえば車椅子からすぐに立ち上がれたのですが、それすらも大変になって来ました。リハビリでなんとかなるか

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

多系統萎縮症4年目まだまだでも、一歩もあるけない障害手帳2級障害年金3級要介護1車椅子使ってますがなんとか、トイレお風呂はいってますでもいつも疲れちゃって、、最後だろうと四つん這いも、できなくなった出来ないことに驚くけど、かなりしょうがない、手足にチカラ入らず顔こすりまくった、こんな過酷な一年乗り換えるぞっ！病気に負けない！が、今の目標！すぐ、負けるけど、こんな愚痴だらけだけど、みなさま、今年もよろしくおねがいします🙇

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

今日はゆっくり起きてから霞ヶ浦緑地公園へイケカツオの釣査に行ってきました。写真には写っていませんがハゼ釣りの人はたくさん居ました。釣りを始めて2投目になんなく釣れました。その後はなかなか当たらず釣れたと思えばちっこいセイゴでした。干潮前の釣りでしたからこんなもんですかね。まぁでもイケカツオが釣れる事が分かったので良しとしておきます。釣りの後はともこの所へ行き一緒にYouTubeで猫さんの居る旅館に泊まる動画を見ました。今私は猫さんに囲まれてのんびりとしています。珍しく

愛娘ダウンですおっと～がどこかから(多分職場)もらってきたコロナが愛娘にも感染昨日から喉が・・・で今朝病院で確定自分の部屋に引きこもり中ですもちろんママも一緒に・・・一昨日までは元気でしたそんな愛娘の今年の今までを(といってもあまり書くことが無くて書いてなかったんですが)ま、いつものあれですけど・・・昔からある食堂の焼きそばと玉子焼きし・あ・わ・せ愛娘と一緒には３回目で久しぶりなのにおばさんお姉さんが玉子焼きネギ抜きで焼く？とおぉ～しっかり覚えられてるやん！

某大手化粧品メーカーの3人のお姉ちゃん、ホウバ味噌の大きな葉の、ホウバの木のオイルで、手🖐️をマッサージ、若い綺麗なお姉ちゃんが、一人ずつ手🖐️を優しくマッサージ、血流が活性化して、血行が良くなる。匂いは無い、優しい、お手当です。申込数で、敬老の日より遅れたが、男性陣、若い女性に手🖐️を触られ、まんざらでもなかったようで、ドキドキも大切。帰る時「もう帰るのか」と残念がる。好きな子とフォークダンスした時みたいな、トキメキがしていた。最初は、ネール💅という声もあった、男の人ができない、良い

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

ついに、運転免許証を返納した。……といっても、運転をやめたわけではない。マイナンバーカードと運転免許証を一本化して、これまでの免許証を返納したのである。いわゆる「マイナ免許証」。自分は昔から、同じような機能のものを複数持つのがあまり好きではない。本人確認できるカードが財布に何枚も入っているのも、なんとなく気持ち悪い。健康保険証はすでにマイナンバーカードに一本化した。となると、免許証も一本化したくなる。ということで先日、そのためだけに、わざわざ運転免許試験場まで行ってきた。カードを1枚

引っ越しに向けて、家の中のものを少しずつ処分している。次に住むマンションは、今の家よりかなりコンパクトになる。しかも、作り付けの食器棚はない。そこで、食器は本当に必要なものだけを持っていくことにした。選別の条件は、普段使っているか。そして、電子レンジで使えるかどうか。これまで家には、輸入食器がかなりあった。ウェッジウッドやロイヤルコペンハーゲンなど、ほとんどが実家にあったものや、いただきもので、自分で購入したものではない。来客用として大切にしまっていたものも多い。ただ、最近はこれらの

先日、とある集まりで、こんなことがあった。詳細は割愛するが、まあ、よくある光景である。誰かが話し始める。それに「そうそう」「うんうん」と気持ちよく相槌が入る。ここまではいい。むしろ、場の空気としては理想形に近い。ただ、そのあとである。「私の場合はね…」出た、キラーワード。このフレーズ、便利すぎる。共感してる風をまといながら、自然に主導権を奪いにいく。なかなか優秀な入り口である。最初のうちは気にならない。むしろ「会話が広がっている」とすら思う。でも、これが2回、3回と続いてく

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

前回の記事では、16年選手のエコキュートがいよいよ限界かもしれない、というところまでだった。▼前回記事はこちらから▼『エコキュート交換記①（故障の兆しと決意）』我が家のエコキュート、ついに限界かもこのところ、どうもエコキュートの調子が悪い。風呂の浴槽へ湯はりをすると、途中でエラーアラームが鳴り、給湯が止まってしまう。…ameblo.jp今回のテーマは「業者選び」。これが想像以上に曲者である。ネットで検索すると、まあ出てくる出てくる。口コミも情報も玉石混交で、読めば読むほど混乱

最近、ちょっとした会話の中で「あ、またこれだ」と思う場面があった。こちらが何かを話していると、向こうは「それはね、こうしたほうがいいよ」とすかさず返してくる。聞いてない。一言も聞いてないのに。職場でも、サークルでも、SNSでも——この手の人は、だいたいどこにでもいる。こちらが「最近こういうことがあって」と話しているだけなのに、相手はもう解決策を語りはじめている。「それはこうすればよかったんじゃない？」「私だったらこうするけどね」共感を求めていたのか、アドバイスが欲しかったのか