脊髄小脳変性症

もう有給がなくなる歩きもやばい有給がなくなったら会社にいくの辞めようかな一年もたないのは知っていたもう何かにつかまってないと動けないこんなにはやいかなぁ平均より大分早いような気がする

コストコに行ってきた。先週と同じ場所にリライブの販売ブースがあり先週と同じ販売員が退屈そうにブース前にたたずんでいた。客はみな通り過ぎていた（笑）（後で分かったことだが、彼はリライブ専門の販売員で全国のコストコで一斉にリライブのセールをしてるんじゃなく、彼が全国を回ってるそうだ。来週は岩手と言っていた）近づいて声をかけた。「また来たよ」「お待ちしてました」と笑う多分俺のことなど覚えてないだろうが「また来たよ」に反射的の出たセリフだろう。「聞きたいことが色々ある」「な

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

退社時間が17時になります。早く帰る分、家で運動時間を増やす？と以前は思っていましたが最近は足の疲れが全然とれないので休息時間と少しのバランス運動を増やしたいと思います。帰りは確実に電車で座れるかな。学生で混んでないといいけど。給与待遇は変わらないらしいのでありがたいことだと思っています。なるべく長い間、通勤はしたいと思います。会社にもしがみつく。

アメブロを長く読んでいると、だんだん思うことがある。ブログのテーマは人それぞれだ。病気、仕事、旅行、料理、ペット、音楽、家族、政治、投資……。でも、もっと大ざっぱに眺めると、「何を書くか」より「なぜ書くか」で、ブロガーはいくつかのタイプに分けられるんじゃないか。ちなみにこの分類、僕がゼロから考えたわけではない。AIに、「アメブロのブロガーって、どんなタイプに分けられる？」と聞いてみたところ、なかなか面白い分類を出してきたので、僕なりに少し手を入れてみた。もちろん、完全なる独断と偏見

病気の報告をしてたくさんのコンタクトをいただきました。ありがたいことです。そのあたたかさに心震えうれしく思うのと同時に中にはなんとも言えないものを感じるものもありました。だから、お願いを。助言、忠告、健康情報は不要です。病気については信頼している主治医に従い経過観察しています。そうした内容のコンタクトは以後お控えください。メールをいただいた場合はお返事しておりません。直接お会いしている場合はその場を離れます。客観的視点から書きます。私

9月末が締め切りの難病受給者証の更新を昨日ようやく主人にして来てもらいました。主治医に頼んでいた臨床個人調査票は、8月中旬から手元にありました。書類の代筆と提出を主人に頼んでいたのですが、なかなか動いてくれず、昨日となりました。脊髄って漢字難しいけど、来年からは息子に書いてもらおうかなぁと思いました。雨続きで、またしてもキャンセル魔と化しています。雨だと脚の調子も悪いし、最悪です。冷凍フルーツソースグレープフルーツ＆ナタデココ90g×10袋楽天市場オイシックスでこの夏頼みまく

亀の歩みのシンガーソングライターの大橋歩美です。最近読了した本の感想文。『１リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記』木藤亜也幻冬社2005年に同名のフィクションのドラマが放送されたことをきっかけに広く知られるようになった本であり、筆者の亜也さんの患っていた難病も知られたと思います。放送当時、ドラマを観ていなかったので、この本のことも最近になるまでそれほど関心を持ったこともないどころか、読むに至るまでに、すでに忘れていました。たまたまYouTubeで放

今日車椅子と歩行器のレンタルをたのんだまだ要支援2なので車椅子は自費でレンタルしなくてはいけないでももう歩けないから仕方がない機能訓練クラブの人にも歩行器を使った方がいいと言われた会社でも使えるしずっと座ってるわけにはいかなかい

介護スナックベルサイユ第8夜【人形の家】弘田三枝子を歌う亜樹ちゃん❣️大7️⃣夜【柔】美空ひばりを歌う亜樹ちゃんチェリッシュのてんとう虫のサンバを第六夜で歌う亜樹ちゃん第４夜ふるさと（童謡）を、歌う亜樹ちゃん。柔美空ひばりを、歌う第7話‼️初めて演歌を、中島美嘉さんの【花束】を第九夜で歌う第三夜の動画🎥を、少し東亜樹ちゃんが、年末まで土曜日ドラマ介護スナックベルサイユフジテレビに夜🌉11時40分から、レギュラー出演します天使の少女役です韓国では大スターですさて、

先日、とある集まりで、こんなことがあった。詳細は割愛するが、まあ、よくある光景である。誰かが話し始める。それに「そうそう」「うんうん」と気持ちよく相槌が入る。ここまではいい。むしろ、場の空気としては理想形に近い。ただ、そのあとである。「私の場合はね…」出た、キラーワード。このフレーズ、便利すぎる。共感してる風をまといながら、自然に主導権を奪いにいく。なかなか優秀な入り口である。最初のうちは気にならない。むしろ「会話が広がっている」とすら思う。でも、これが2回、3回と続いてく

映画『青春18×2君へと続く道』制作国:日本・台湾合作-キャスト-ジミー：シュー・グァンハンアミ：清原果耶リュウ：ジョセフ・チャン幸次：道枝駿佑由紀子：黒木華中里：松重豊裕子：黒木瞳島田：北村豊晴アーロン：フィガロ・ツェン映画館にお初の２回観に行った映画📽️映画館で観た予告で興味が湧いて👀なーんとなく観に行ったら不覚にも号泣😭してしまいましたジミーのアミへの悔やみきれない後悔の涙💧💧タイトルの『18×2』の意味がわかりましたでも泣けるだけの映画ではありま

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

ここだけの話、みうらじゅんとナンシー関を、密かに尊敬している。ナンシー関は、芸能人やスポーツ選手、政治家など、誰もが知る有名人を切り口にしながら、その人そのものよりも、そこに投影されている世間の本音を静かに、しかし容赦なく暴いていく人だった。何気ない一言や一瞬の表情ににじむ違和感を喝破し、見事に言語化する洞察力が際立っていた。一方のみうらじゅんは、ユニークな視点で、「普通」や「常識」に縛られて生きることのバカらしさを、ユーモアを交えて示してくる。説教はしない。笑っているうちに、こち

今日はご報告です。出来事自体はわーいということではないけれどそれを通しての経験があまりにも、なんと言うか想定外で、驚きで、尊くてそれをお伝えしたいしそれがこれからしていくことになると思うのでその元となる体験のご報告をしておきたいと思うわけです。私が伝えたいのはこんなことになって大変なんだよ、辛いんだよということではなくこんなことになって想定外のことが心に訪れて驚いてるよ、興奮してるよということ。それを大前提として読んでいただけたらめっち

東亜樹ちゃん10月25日、お父さん亡くなりご冥福をお祈りします。また、亜樹ちゃんの悲しみ乗り越えて頑張れ👍僕が最初に親を亡くしたのは、、38歳だったから２０歳も若い亜樹ちゃん折れないで頑張って👍最後に、昔、リクエストしたmahalkitaを、歌ってくれて嬉しいです☺️江南産業フェスタよりいつまでも応援📣してます^_^、頑張れ亜樹ちゃん5歳から応援させて貰ってる僕より^_^

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

昨日のことになりますが、娘と図書館、お買い物へ行って来ました。私は車椅子なので、バスに乗る時にはスロープを出してもらわなければ乗れません。始発のバス停ならまだいいのですが、我が家の最寄りのバス停が始発のバス停な訳もなく。運転手さんが面倒くさいだろうなぁという思いから、1.2kmの道のりをこの暑い中、娘に歩かせてしまいました。日傘を娘に貸し、気分が悪くないかこまめに確認。無事図書館に着いたら、中は涼しくて快適でした。タリーズでお茶をしたのですが、ビックリするくらい気の利かない店員さんで

雨が降った翌朝、庭を見ると、かなりの確率でキノコが生えている。月に2〜3回。多いときには4〜5本。しかも、だいたいいつも同じ場所である。ところが、秋雨前線が活発なこのところは、ほぼ毎日のように顔を出す。先日も、芝生の上に立派なキノコが出ていた。Googleレンズで調べてみると、どうやら「オオシロカラカサタケ」の可能性が高いらしい。ChatGPTに写真を見せても、ほぼ同じ答えだった。名前はなかなか立派である。見た目は、いかにも食べられそうなのにな。これが食用だったら、雨のたびに庭から収

私は現在、月曜日と水曜日の週2回、ヘルパーさんに来ていただいています。水曜日のヘルパーさんは、もう5年ぐらいお世話になっている方。8月5日に、相談員さんから、月曜日のヘルパーさんの事業所から8月10日でサービス終了との連絡がありました。8月6日に私は確認のために、その事業所の所長さんに連絡しました。すると、私を担当していたヘルパーさんが退職することになり、有給消化に入るので、8月10日で最後だと。「申し訳ございません。また機会があればよろしくお願いします。」と言われました。相談員さ

「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

軽バンのドアを開けるたびに、我ながら少し笑ってしまう。まさか自分が、こんな一台に落ち着くとは思っていなかったからだ。かつての自分なら、まず選ばなかった車種である。これまで、人生でいろいろなクルマに乗ってきた。国産車から輸入車へ。コンパクトカーからセダン、大型SUVまで、いろいろと乗り継いできた。振り返ってみると、選ぶ基準は結局デザイン優先だった。個人的な美意識なので、他人にうまく説明できるものではない。理屈ではなく、「なんとなくいい」と感じるかどうか。突き詰めれば、完全に自己満足の世界で

アイスは食べれたよほかは全くダメだった。また食べれなくなり、暑くなったからかな？体重戻る前にまた痩せるー。私は寒くて、クーラーや扇風機はむり。でも、顔だけ汗かいてる。やっぱり暑いのかな？わからないやー今は手すりも持てないです、転びます。だから、ずーと座ってます。

金曜日はリハビリでした。いつもの半分40分だったのでサクっと終わりました。いつもの80分はキツいけど長い時間やる理由が分かりました。半分にした理由は乳がん検診の予約をしていた為です。昨年スルーしたのでセットでやりました。近くにマンモがあるクリニックが無いので、神経内科の病院で自費診療にして１万でした。結果は郵送なので楽ちんです。この前の胃カメラは自費診療で16.000円でしたが、1回で済むのでプライスレスだと考えてます。自治体の健診車はヨタヨタ歩いてると看護師さんが嫌な感じなのです。

スマホアメブロ不具合手の不自由とか間空いてしまいました最近、進行手の不自由、打てない時も涙目ふきたいのに目つぶし歯みがきコッブ水こぼす食後必ずむせる刻みお粥眠い一回量へる薬分けてどろどろとろみでふらつき増え腰痛対策マット耐圧分散パット長く褥瘡予防塗り薬関節炎等痛み湿布人によりしゃべり聞き取れない大便出ないとき水下剤摘便体力筋力低下家外階段スロープリビングベッドトイレ無理

IntraBio社は、脊髄小脳失調症6型や反復発作性運動失調症2型（発作性運動失調症2型)を含むCACNA1A関連疾患を対象としたN-アセチル-L-ロイシンの第III相臨床試験を発表しましたこの試験は、オーストリア、ドイツ、ギリシャ、イタリア、スイス、英国、および米国の多国籍施設で実施されています現在、この試験ではまだ被験者の募集は行われていません被験者の登録については、試験実施施設として選定された診療所にすでに通院している患者の募集に重点が置かれる予定ですプレスリリースhttps:/

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：5またまたブログ1ヶ月以上空いちゃったその間もホント色々あったけどでも一番の話題は相方の部屋移動かな☆2023年の退院以降ベッドで過ごすようになってからもともとベッドのあったベランダのある寝室が相方のケア部屋になってました▼当時

右耳の違和感から始まった、今回の耳鼻科通い。低音障害型感音難聴と診断され、薬を飲みながら様子を見ていたが、先日の診察でひとまず一区切りとなった。聴力検査の結果、低音域は正常に戻っていた。耳鳴りもかなり落ち着いている。MRIも異常なし。というわけで、治療終了。まずは一安心である。ただし、検査表を見ると、以前から指摘されていた右耳2000～3000Hzあたりの聴力低下はそのままだった。4000Hzも少し低い。ただ、8000Hzは正常。なんだか不思議な形である。検査技師さんに聞くと、楽器奏