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昨日夕方近所の92歳になるおばあちゃんがお店来て自宅のカギを持って出るのを忘れて家に入れないからおばあさん家のお嫁さんに連絡して欲しいと言ってきた😵私はすぐにお嫁さんに連絡したがすぐには帰れないとのこと敷地内に予備のカギを隠してるから行って欲しいと言われた😓で、カギの在処を聞いたけど覚えられそうにないからメモした「木戸を入ってすぐ右にまた小さい木戸があるのでそれを手前に引いて入ると裏庭があってすぐの木と木の間をお腹を引っ込めて通り自転車を止めてる横を通ってまっすぐ
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。進行性で、今のところ特効薬的なものはありません。普通に生きてきて、ある日突然障害者となる訳です。もしかしたらご自分の身に起こっていたかも知れません。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。ですが、私達の考えていることは、昔と全く違いはないのです温かい目で必要な時、お手を
こんにちは!さっき、生理きたー。前回から28日。こんなもんか。朝イチの訪看さんで、もう間もなく生理来ますねー…って言ってたが、間もなくどころか、直後にきてたので、脱力。こないよりも来たほうがいい。ってみんな言うから、信じてるが、これからしばらく体調悪いと思うと、がっかりよ。
老稚園のお昼のことです。「むせの女王」は、飛散防止で、むせエチケットタオルを首にかける。メニューは、塩ラーメン、もう、すすれない。麺類は噛むもの。むせ出した、慌ててタオルを口に当てようとするが、間に合わず、ゴホンゴホン止まらないすごい勢いで、口の中のものが、逆噴射で飛び散る。不幸にも、前に人がいた。悲惨です。飛び散り、もう食べられない。家でも前に座る娘は逆噴射の被害に,親子でもイヤです、むせだすと、サッと身構える。厨房さんに、あるもので作ってもらう、幸いとてもいいお婆ちゃん、
やはり難病だと分かったら人は離れてく、特に仕事関係電話なぞしようなら、無視されるそれが、現実😢泣けてくる💦亡くなったから人はああしてやれば良かったとか?言う!健康な人には、わからない難病生活。同じ難病の人。頑張ろう‼️脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活それが、真実!実感して仕方がないです
【ドラゴンズ】坂本のスリーランで、負けたー😢巨人ー中日(6回戦)中|000011000|2巨|00000300X|3投手:柳(6)、橋本(1)、清水(1)本塁打:細川(4号6回)3戦目の先発は柳投手、ジャイアンツ打線をノーヒットに抑え0−0のまま試合が進みます。5回表1死二塁、岡林選手の右越えタイムリー二塁打で先制すると6回表には細川選手の4号ソロホームランで追加点、2−0とします。しかしその裏、5回までノーヒットに抑えていた柳投手でしたが、逆転の3ランホームランを打たれ
私は現在60歳。頭がしっかりしてる時にやっておこうと思いたって、若い時からダラダラ続けてる生命保険の見直しに取り掛かりました。昔のタイプなので死亡と介護が一つのタイプです。この病気でなければスパっと取っ払い医療保障と癌保障だけにしたかったけど、どうしても介護が頭から切り離せなかった骨折→寝たきりとかあり得ない話では無いし。結果死亡と介護は半分にしました。介護保障って公的に要介護3以上じゃないともらえないらしいです。複雑な保険を理解出来る今、病気と闘える最低限のお金だけ用意しました。
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
昨日、今日と目の調子が悪く、少し活動すると気持ち悪くなってしまい、困っています。昨日は息子のお友達が遊びに来たので横になるわけにも行かず、疲れ果てた私はお風呂も入らずに夜9:00就寝一度も目を覚ますことなく、アラームの6:30まで爆睡しました。それでもスッキリ感はなく、7:00前になんとか起き上がれました。息子には、ゴールデンウィークが終わるまではお友達を家に呼ばないで欲しいと言いました。目の調子は悪くても、引きこもっていては余計に悪くなりそうなので、今日は少しお買い物へ。帰りに寄っ
出会いと別れの季節などと言われる季節ですね。学校や職場のことですっかり関係ないわ~と思っていましたが。何人かが交代で来てくださるヘルパーさん。その中でも結構気が合うかたが今年度の更新をしなかったんだよねー、とお聞きしました。(他のかたから)確かに年上だから長年ご苦労なさっただろうし先月くらいに悩んでいた様子。決まりなのでしょう辞める、とか個人的なことは言いません。それでも親しみを込めて「仕事やめちゃったらボケーっとしちゃうよ。」と言ったのを覚えて
前回のリハビリはテンション上がらず、力も入らずでしたけど、自分なりなりに出来る事を頑張ってみました。2本杖を使って歩幅を広くとって5000歩以上廊下を歩く!腹筋ローラーを10分、その他体幹トレーニング。いかないで〜のポーズは辛うじて10秒づつ出来ました。この往復を1時間以上やってます😅ターンの練習にもなりますね。努力は裏切らない!今回のリハビリは手応えがありました。PT先生からも戻ってきたと言われて少し安心😮💨VR神楽の話題もでましたが、私の通ってる病院でもデモをやったそうですが
訪問リハビリの時、今日こそ外歩きに行って来ました。マンションの敷地内とは違い、道が斜めっているので、なるほどこれはリハビリになると思いました。行きと帰りではマンションの敷地内を歩くスピードも、感じる歩きやすさも違っていました。まだ外を歩けるんだーと嬉しくなりました。しかし疲れた体力回復に良さそうです。目が痛いと言って娘がお昼前に早退。思いがけず娘とお昼ご飯を食べることに。うつらないタイプの普通のものもらいで、一安心。今日は1人で徘徊の時間が取れず、不完全燃焼感あり。明日はお天
いきなりですが、今週末に娘の習い事のイベントがあります。並ぶのは旦那に頼み、座って1時間ステージ見るのみ!きっと、大丈夫!5月1日に娘の高校で進路説明会が……体育館にパイプ椅子をずらーっと並べて子供の横に座るシステム。これは去年もあったので想像できます!約1時間強……立ち上がれるのか不安……きっと、大丈夫……になりたい……で、最後に進路説明会後に各学級で懇談会って……なにそれ高校にもなって懇談会……なにをするのかも分からずにかなり不安きっと、大丈夫…ではないわたしは
脊髄小脳変性症、、母の遺伝からなりもう、⭕️年‼️結婚もせず人のために尽くした人生天台宗比叡山で修行したり、山伏だつたり、滝に打たれた人生漫画家👩🎨になりたかったが断念して何故か、天台宗比叡山の修験道へ先祖が、水戸藩、藤田東湖先生の従兄弟‼️見えない糸で、京都の聖護院門跡にて、修行する事になり、27歳の時に一旦、下山し、海苔問屋の営業、また、自分のお参りの会を開き53歳まで続けたその間、お寺から懇願があり、半年だけ戻ったことも、そこで人生を変えた男と出会った!それは、若狭敬一
ちわっす。今日は(4/26)、午後から市役所へ。同居の叔母の事の手続きで。以前でしたら…近くの支所へオカンが自転車で行っていましたが。今は…オカン一人で手続きを依頼すると、高確率で違う方向の手続きをしてきますし。…叔母に手続きを依頼できませんし(叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。要介護2と認定をされています)…叔母のお世話も大変ですがオカンもか~。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ
こんばんは今日は、レディースデーでダルかったので、家でこはくとのんびりしてました(´・ω・`)と、のんびりしてたら色々お届け物が来たりして何回も玄関に呼ばれる事に最初に言っとくと、楽しい物ではないです(笑)まずはお薬(笑)先日、大学病院を受診して『4月22日【SCD】最後の大学病院受診(多分)』私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。…ameblo.j
ちわっす。自分は、日中パソコンをいじっている横に水を入れた水筒を置いています。水は、浄水器から出した水で。浄水器から出したも水を一度沸騰させて。その水を水筒の半分程度入れて(熱々のまま)。水筒の残り半分を浄水器から直接入れて(冷水の状態で)。今の時期は(春時期は)…上記の比率(水の)熱くて・熱くて。今の時期は、もぅチョット(冷水比率を)上げるかな~。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
リハビリ病院変わり、新しいPTさんがいい!今までなんだったんだ。ショック。最初からこの方だと、もっと歩けたのか?まえの病院のPTさんは私のこけるのを怖がりフラつきひどくなると、何もさせてくれなくなった。体ほぐし、上から体を吊るしポールで歩く練習して終わり。新しいPTさんは、ほぐしたあと筋トレしてくれる、歩き方指導してくれる、そんなに早く進行しないよ、と嘘でもいってくれた。こけさせないから大丈夫といってくれる。続ければできるよといってくれる。こんなんなってもでき
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
ここ数日、『原点回帰』と言うワードが心にのぼってきます。何の脈略も無いんですけどね迷ったら原点に戻れってことかなー。取り合えず、壁らしき事柄にぶつかった時は『そもそも』を考えるようにしています。そもそも、自分はこれがやりたいのか・やりたくないのか。そもそも、これって必要なものか・無くてもよいものか。などです。夕べは、お風呂のふたはいらないに至りました。だいぶ古くなったので買い換えようかと思案しましたが。結構、高価なんだよなぁ。丈夫じゃないと座
仏像のなぞり書きはいいですよ、簡単です、でもふらふら酔っ払いの線しか、書けない。よく見るとひどい線。リハビリに良い。それに、書いている間祈れます。もちろん願いは一つ。「病気が治りますように」本当に叶うといいな。「溺れる者藁をも掴む」🙏の心境です。願いを込めて書く。字の書けない人の写経のようなもの。坐禅したように心が整う。神社⛩️仏閣に石段と玉砂利で参拝できないが、行った気になれる。チョット想像力を働かせ、一石二鳥の効果狙い。何でも良い、すがって祈りたいのです。仏像のなぞり書
脊椎小脳変性症の嫁ですが胃瘻が造ってありほぼ寝たきりという事で災害が起きても避難出来ないので蓄電池を設置しました。長期では無理ですが短い間ならしのげると思います。これで少しは安心です。そして今日は土曜日です。嫁をデイサービスに送って行ってから霞ヶ浦緑地公園へ釣りに行ってきました♪水温が一番低い時期ですのでまったくアタリは無かったです。でもアタリを感じる為に集中しているだけでストレスの解消になりました。霞ヶ浦緑地公園のソメイヨシノも満開でした♪で釣りから帰って嫁を
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱(石)に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜(私が一番顔似てるもんなぁ。。。)私で良かったなぁ😃その後身内のかか
私はリハビリに通えないので(病院から急いで帰らないと義母ご機嫌が悪い)😰いつもYouTubeを見て体幹トレーニングをしているもう3年くらいかな!?最近始めたのは(ひと月くらい前)股関節ストレッチ股関節は大事骨盤まわりの筋肉が衰えると歩けなくなるそう😨ついでに私はO脚なのでこれも治さないと歳取ると変形性膝関節症になってこれまた歩けなくなるそうだ😨ただでさえセキショウで歩けなくなるのに…😨それは大変だと思い(今頃気づいた)これまたYouTubeで股関節ストレッ
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設ラコールNF配合経腸用半固形剤はじめました既にご利用の方も多いので何を今更!な内容で失礼します^^;全くのどどど素人の私はラコール半固形を処方されたものの注入ってどうやるの??何が必要なの??ってまずはそこから...数ある物品の区別もさっぱり先輩介護友の皆さんに聞きまくりアドバイスをもらいまくりその後訪看さんに3種の注入法の指導をじっくり受けてよ〜やく