脊髄小脳変性症

今日会社で自分の病気について調べたやっぱり治療法がないそうだ全然心が追いつかないこのまま生きていいんだろうか自分で手を下す勇気もない日増しに歩けなくなってる寝たきりまっしぐらだ

体調不良その⑦めまいは変わらず続いてる。でも動いた。どうにか動けた。洗濯して、軽く部屋を片付けてご飯作った。めまいで気持ち悪くなったけど音楽かけて、気を紛らわせて乗り切った。頑張らないと乗り切れないっていつまで続くのかな…明日は出勤の日。行けるかな…いっそのこと辞めたら楽かな…辞めてどうする？今の私に残ってるのって情けなくても悔しくても苦しくてもこの場所を守ることくらいだし…とりあえず眠ろう…

最近、ブログを見ていて、ちょっと気になることがある。記事の冒頭に、「営業目的のフォローはお断りします」「勧誘目的のいいねはご遠慮ください」みたいな注意書きをしている人がいる。気持ちは分かる。たぶん、何度も営業っぽいフォローや「いいね」が来て、うんざりしたのだろう。でも僕は、あまり気にならない。むしろ「あ、営業ですね。どうもどうも」くらいである。商売系のブロガーさんと思われる人から、ある日突然フォローされることがある。こちらは特に何も反応しない。すると数日後、きれいにフォローが外れてい

最近ベッドで過ごす時間が増えています。強いめまいや、ふらついを引き連れてリビングに行き家事を１つ２つこなして安全地帯であるベッドに帰還します。家事といっても、アイロン掛け・洗濯物畳み・お米の炊飯キッチンリセットなど座ってできるものばかりです。メイン料理は夫に任せきりです。先週のとある日の夜ご飯↑本当に夫の存在に感謝です。話を戻して、、今秋、介護ベッドの導入予定です！今までは(毎日ではないですが)夫と手を繋いで寝てたのがもうできなくなるのが寂しくて、なぁなぁにしてい

9月末が締め切りの難病受給者証の更新を昨日ようやく主人にして来てもらいました。主治医に頼んでいた臨床個人調査票は、8月中旬から手元にありました。書類の代筆と提出を主人に頼んでいたのですが、なかなか動いてくれず、昨日となりました。脊髄って漢字難しいけど、来年からは息子に書いてもらおうかなぁと思いました。雨続きで、またしてもキャンセル魔と化しています。雨だと脚の調子も悪いし、最悪です。冷凍フルーツソースグレープフルーツ＆ナタデココ90g×10袋楽天市場オイシックスでこの夏頼みまく

帰り道、人が2割減くらい電車、やや座りやすくなったが途中駅から乗り込む人が逆にとても多い途中で降りる人も多いもっとこう、空いてるのをイメージしてました外が明るめな以外は今までと対して変わらないとりあえず足の疲れが取れることを願います🤲

雨が降った翌朝、庭を見ると、かなりの確率でキノコが生えている。月に2〜3回。多いときには4〜5本。しかも、だいたいいつも同じ場所である。ところが、秋雨前線が活発なこのところは、ほぼ毎日のように顔を出す。先日も、芝生の上に立派なキノコが出ていた。Googleレンズで調べてみると、どうやら「オオシロカラカサタケ」の可能性が高いらしい。ChatGPTに写真を見せても、ほぼ同じ答えだった。名前はなかなか立派である。見た目は、いかにも食べられそうなのにな。これが食用だったら、雨のたびに庭から収

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

東邦HDとリプロセル脊髄小脳変性症に対する再生医療等製品・ステムカイマルの国内流通で基本合意【ニュース】東邦HDとリプロセル脊髄小脳変性症に対する再生医療等製品・ステムカイマルの国内流通で基本合意https://t.co/gatzrHQ5VQ—ミクス編集部(@mixonlinejp)2026年9月29日東邦ホールディングスとリプロセルは９月29日、リプロセルが承認申請中の脊髄小脳変性症に対する再生医療等製品・ステムカイマルについて、国内流通等に関する提携に向けた基

株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能

病気の報告をしてたくさんのコンタクトをいただきました。ありがたいことです。そのあたたかさに心震えうれしく思うのと同時に中にはなんとも言えないものを感じるものもありました。だから、お願いを。助言、忠告、健康情報は不要です。病気については信頼している主治医に従い経過観察しています。そうした内容のコンタクトは以後お控えください。メールをいただいた場合はお返事しておりません。直接お会いしている場合はその場を離れます。客観的視点から書きます。私

健康診断に行った。もう職場でもカミングアウトしたので、脊髄小脳変性症だと書いた。看護師さんとかに聞かれたので、ふらふらします。移動が遅いです。と、スリッパは歩きづらいので靴お願い出来るか聞いた。ここで問題が。歩き出しはふらふらするが歩き出したら自分のペースじゃないと遅くてもふらふらするんだよね。私のこと思ってゆっくり歩いてくれてるんだけど逆に歩きにくい。って看護師さんにいえないwそして1番この病気に食いついたのが産婦人科の先生。進行はゆっくりだから、その間にきっと治療

もう有給がなくなる歩きもやばい有給がなくなったら会社にいくの辞めようかな一年もたないのは知っていたもう何かにつかまってないと動けないこんなにはやいかなぁ平均より大分早いような気がする

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

最近、ちょっとした会話の中で「あ、またこれだ」と思う場面があった。こちらが何かを話していると、向こうは「それはね、こうしたほうがいいよ」とすかさず返してくる。聞いてない。一言も聞いてないのに。職場でも、サークルでも、SNSでも——この手の人は、だいたいどこにでもいる。こちらが「最近こういうことがあって」と話しているだけなのに、相手はもう解決策を語りはじめている。「それはこうすればよかったんじゃない？」「私だったらこうするけどね」共感を求めていたのか、アドバイスが欲しかったのか

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

先日の仕事中、AIに向かってちょっとイラっとした。返ってきた答えが、思っていたのと違った。「いや、そうじゃなくて」、そう思った瞬間、口から出かけた言葉が、「使えねえな」……待て待て。誰に言ってるんだ、それ（笑）。『AIに仕事を奪われる？と聞かれて、少し考えたこと』先日、ちょっとした出来事があった。数千件のアンケートデータを読み解く仕事。これも、僕の生活の糧のひとつだ。専用アプリやExcelで集計…ameblo.jpAIに対して、やたら口が悪くなる人がいるらしい。思った通り

今日はご報告です。出来事自体はわーいということではないけれどそれを通しての経験があまりにも、なんと言うか想定外で、驚きで、尊くてそれをお伝えしたいしそれがこれからしていくことになると思うのでその元となる体験のご報告をしておきたいと思うわけです。私が伝えたいのはこんなことになって大変なんだよ、辛いんだよということではなくこんなことになって想定外のことが心に訪れて驚いてるよ、興奮してるよということ。それを大前提として読んでいただけたらめっち

最近視力が突然落ちたスマホの文字が読みにくい右目と左目のピントがあってない気がするわたしは生まれ付き目はいいだから目が悪い感覚がわからないなんか急に悪くなった気がするテレビっ子のわたしにとって死活問題た

親として、娘に申し訳なくて、仕方がない、私を介護するために、結婚しようとしない。娘の幸せを奪って、最低の母です。共働きの主婦させてる。仕事と主婦業させて、ごめんね。病気が、遺伝しないよう、夜暑いのに、歩きに行く。御免なさい。遺伝の恐怖に怯えながら。過ごしている。家族も巻き込む、遺伝、自分だけで済まない。呪われた血筋。今年は、令和8年8月8日は、888のゾロ目娘の誕生日、歳は内緒。「親孝行の日」母(88)パパ(88)の語呂合わせ、タコの足何本ですか❓8本で「タコ🐙の日」、それと、ハッ

今日はゆっくり起きてから霞ヶ浦緑地公園へイケカツオの釣査に行ってきました。写真には写っていませんがハゼ釣りの人はたくさん居ました。釣りを始めて2投目になんなく釣れました。その後はなかなか当たらず釣れたと思えばちっこいセイゴでした。干潮前の釣りでしたからこんなもんですかね。まぁでもイケカツオが釣れる事が分かったので良しとしておきます。釣りの後はともこの所へ行き一緒にYouTubeで猫さんの居る旅館に泊まる動画を見ました。今私は猫さんに囲まれてのんびりとしています。珍しく

隣人との距離が揺らぐとき、人はどんな顔を見せるのか（※本記事はネタバレなしです。作品の核心には触れていません）久しぶりに「途中でやめられない作品」に出会った。あの名作『HOMELAND』の制作陣による、Netflixオリジナルシリーズ『BEAST－私のなかの獣』である。『BEAST－私のなかの獣－』予告編-Netflix主演のクレア・デインズは、『ホームランド』で見せた鬼気迫る演技をさらに繊細に研ぎ澄ませている。理性と衝動の境界がわずかに揺れる瞬間、その目の奥の変化だけ

うちの診療所は肛門専門施設です。肛門科以外の看板は掲げていません。ところが2021年、コロナワクチン接種が始まってから大勢のワクチン後遺症の患者さんを診てきました。もう5年も経ったのですね。ワクチン後遺症の患者さんは千名を超えていると思います。ほとんどの人が症状が良くなり、あるいは寛解し、元気に過ごされているのですが、最近になって良くなっていた患者さんが新たな疾病を発症されたり、また調子が悪くなることが増えてきました。自己免疫疾患や癌、そして神経系の異常が多い

昨日の17時に施設を出てともこをおウチに連れてきました。猫さんのお出迎えはなくほとんどの子がご飯待ちです。ご飯を食べ終わってフリーにしたらもうワチャワチャです。ワチャワチャも落ち着く夜中にぶちこがともこのベッドに乗りました。ともこは口を開けて爆睡中です。猫さん達はみんなお気に入りの場所で寝ています。2時〜3時頃に頻繁に吸痰をしましたが痰が治まったら穏やかに寝ていました。朝の6時に施設へ送って行き私は霞ヶ浦緑地公園へ釣りに行きましたが大潮で期待して行ったのですが潮が

コストコに行ってきた。先週と同じ場所にリライブの販売ブースがあり先週と同じ販売員が退屈そうにブース前にたたずんでいた。客はみな通り過ぎていた（笑）（後で分かったことだが、彼はリライブ専門の販売員で全国のコストコで一斉にリライブのセールをしてるんじゃなく、彼が全国を回ってるそうだ。来週は岩手と言っていた）近づいて声をかけた。「また来たよ」「お待ちしてました」と笑う多分俺のことなど覚えてないだろうが「また来たよ」に反射的の出たセリフだろう。「聞きたいことが色々ある」「な

５年前に更新してその9ヶ月後運転禁止令出たから乗らないまま免許更新案内が。乗れないけど更新はしたくて、免許センターに問い合わせしました。相談員さんに電話かわって経過から今の状態聞かれ。まずは予約して身体の状態みてから更新手続きするから来てくださいって。そのあと診断書が必要な時はそれを主治医に書いてもらって郵送するそうです。後日予約して行ってきましたまずは相談員さんから問診。看護師さんでした。そのあと教官とかわり、今度は身体の状態を。バンザイは上まであがらない。捻りは首も身体