脊髄小脳変性症

今日病院でリハビリの予約をとった風邪をひいてるのでリハビリはおやすみした薬の処方があったので風邪薬も処方してもらった薬は食前と食後があって両方とも粉飲みにくい粒が良かったなぁあんまりひどくはないが薬があると安心できる

いつも金曜日の午後は早退して機能訓練クラブに行っていた風邪をひいてしまったので休むことにした誰かにうつしたら大変だいるのはお年寄りばかりだ風邪で休むのは初めてだきっとみんな心配してると思う

体調不良その②ここ１週間体調が悪くお家のことが何もできてない。今までは悪くても洗濯やお皿洗い洗濯物畳んだりおかずを作るのが無理でもご飯は炊けた。なんで？原因がわからないのがSCDの特徴だけど本当にこの病気のせいか疑ってしまう。もしかして私の我慢強さや忍耐力が弱いせい？もう少し喝を入れ直せば動ける？何度も何度もそうやって自分を追い込むときがあった。でもそれも効かない。ふらふらして歩けない。無理したら転びそうになる。ご飯食べることすら疲れてしまう…さあ、

眼振眼振（がんしん）とは、意思とは関係なく眼球が一定のリズムで左右や上下などに繰り返し動く現象を指し、めまいや平衡機能の異常などと関連してみられることがあります。眼振と言うものを知ったのは1.2年前。ずっと目の違和感とふらつきの原因がわからなかった…めまいとは違うような…ふらつきとは違うような…視力の問題？頭痛と関係ある？わからないけど気分も悪い…なんか疲れる…あの時悪いタイミングが重なりいろんな病院に行った。10年前にさかのぼる。ひどい頭痛で耳が痛くなって『耳鼻科』

「募集中」から「結果待ち」へSCD・MSAの治験情報について、前回の記事からしばらく大きな変化はなかった。「今後は、何か動きがあったときに更新しよう」と思っていたのだが、8月から9月にかけて、いくつか変化が出てきた。今回は、2026年9月時点の公開情報をもとに、現在の状況を整理してみる。まずは現在地を一覧で【MSA（多系統萎縮症）】エムルソルミン（TEV-56286）第Ⅱ相➡️募集終了※主試験を終えた参加者を対象とした、非盲検継続投与試験は募集中。YA-101第

う私の記憶は、小さい頃のことをよく覚えている。「サザエさん」や「ちびまるこちゃん」のように漫画は書けないが、活字の小話を、去年の秋から、打ってきた。私は文字虫。くにちゃんの生きた足跡👣老稚園簿お年寄りとは親子ほど年が違うでも同じ，昭和の記憶がある。人の役に立つ人間でいたい。もう仕事はできない、自分が壊れていくことを書く、悲劇のヒロインより、小さい頃の記憶で遊ぼう、同じ活字にするなら、昔の記憶の方が、精神的に楽。おまけにちょっとだけ、同窓生に懐古主義で、昔を、思い出させる。大

VO659は脊髄小脳変性症（SCD）、特に遺伝性のタイプ（SCA1、SCA3など）やハンチントン病を対象に開発が進められている最新の治療候補薬です。オランダのVicoTherapeutics（ヴィコ・セラピューティクス）社が開発している、非常に期待されている核酸医薬（アンチセンスオリゴヌクレオチド：ASO）について知っている事話します。VO659の概要VO659は、脊髄小脳変性症の中でも「ポリグルタミン病」と呼ばれる、特定の遺伝子の異常（CAGリピートの伸長）が原因で起こる疾患をターゲッ

年1回お願いしているハウスクリーニングの日でした。キッチン、お風呂、洗面所、トイレのものを予め移動するのですが、去年までは私も少し手伝いましたが、今年は全部主人にお任せしました。下手に動いて転倒することが一番怖いです。ハウスクリーニングは無事終了。私は置き物のようにソファにいました。我が家のインターホンは、スマホに対応していないことが判明。どうするかまた考えます。難病受給者証の更新の書類提出締切日が近づいて来ました（今月末）。書類は揃っているので、あとは主人に代筆してもらうだけで

今、毎週水曜日の訪問リハが終った。「水曜日のリハビリ」だ（笑）前半はマッサージタイムだ。気持ちいい。PTさんがしてくれるんだが筋肉が固いとか弱いとか分かるようだ。人体に詳しい。身体のどこかを押さえるだけで体に負荷がかかる。アスリートに専属のトレーナーがいるのと同じだ（笑）膝抜け腰抜けを直してくれると言う（笑）腹筋が弱いそうだ。信じて頑張ろう。PT、OT、STがたまにごちゃごちゃになります（笑）リハビリを何のためやる念のため（笑）

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

株式会社リプロセル日本国内における脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）を対象とした幹細胞製品「Stemchymal®」の製造販売承認申請に関するお知らせ（↓リリースPDF）2026.6.24IRNEWS（↓リリース一部抜粋）当社は、2026年６月24日付で、当社が日本における独占的商業化ライセンス契約を保有する、再生医療等製品「Stemchymal®」（以下ステムカイマル）について、脊髄小脳変性症（ＳＣＡ３型及びＳＣＡ６型）における運動失調の進行抑制を効能

今日コストコに行ってきた1回は行ってみたいと思ってた父親の運転で行ってきた心配だがしょうがない8月30日まで無料で入れるクーポンで行ってきた入るまでに色々手続きがあって30分はかかったカートも大きいし車椅子のわたしには厳しかったでもコストコでしか売ってないものもあって楽しかったこれも車椅子を押してくれる親のおかげもう行くこともないだほう

最近ベッドで過ごす時間が増えています。強いめまいや、ふらついを引き連れてリビングに行き家事を１つ２つこなして安全地帯であるベッドに帰還します。家事といっても、アイロン掛け・洗濯物畳み・お米の炊飯キッチンリセットなど座ってできるものばかりです。メイン料理は夫に任せきりです。先週のとある日の夜ご飯↑本当に夫の存在に感謝です。話を戻して、、今秋、介護ベッドの導入予定です！今までは(毎日ではないですが)夫と手を繋いで寝てたのがもうできなくなるのが寂しくて、なぁなぁにしてい

地元の花火大会も終わって気持ち的には夏の終わりを感じますがまだまだ残暑が厳しい毎日です。リハビリを始めて一年が経とうとしています。言葉の方は悪くなる一方なのですっかり諦めの境地です。対策としてはゆっくり話をすることぐらいしかないような。病気の特徴として酔ったように聞こえる不明瞭な話し方や話のスピードが落ちてしまったり突然大きな声になることがあるので文を短めにして文節で区切るようにゆっくり言うと伝わりやすいそうです。コ

私は安楽○に反対はしていません肯定的ではありますただ生きたいという人は応援しますが、安楽○を希望する人の応援をする気にはなりません追記安楽○⇒正式には医師幇助自殺ディグニタスとはディグニタスは、スイスを拠点とする非営利団体です。重い病気で苦しむ方々が、尊厳をもって人生を終えられるようサポートしています。活動内容介助自殺の支援:医師の診断に基づき、自らの意思で人生を終えることを望む人々に、医療的なアドバイスや同行などの支援を提供します。倫理的な議論の促進:安楽死や尊厳

こんばんは今日から息子氏は学校に行き始めました無事に看病生活も終わったので、まずは家中を除菌して（笑）一通り終わってから、しまむらに行ってきました今日のチラシに、ちょっと欲しいものがあってこれ。私のパンツ。病気で転倒しやすいので、・楽に履ける片足立ちが出来ないから。・裾が絞ってあるヒラヒラしてると、裾を踏んで転倒するから・安い転倒してすぐに穴が開くから、使い捨て感覚と、私が望む3点を見事に叶えるパンツが欲しかったんですもう、デザインは二の次三の次ですわ(

一昨日は結局11:00に転倒して、主人が午後半休だったので14:00に帰宅し、無事動けるようになりました。暑さはそこまでだったし、13:30ごろ空腹感を感じましたが、まぁ平気でした。私は元々トイレが遠いので、それは良かったです。普段は朝6:30に行き、次に行くのは14:00ごろです。それも、行きたくて行くわけではなく、そろそろ行っとくかというレベル。なのでこの日もトイレは余裕でした。今日訪問リハビリの時にこの出来事を話したところ、インターホンもスマホで出られるようにするとのことで話が

毎年7月に更新してたのにすっかり忘れてた多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から15年目に入りました定点観測9年14年目13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2026年7月現在・発症(推定)から15年目(丸14年)・診断から13年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間

アメブロを長く読んでいると、だんだん思うことがある。ブログのテーマは人それぞれだ。病気、仕事、旅行、料理、ペット、音楽、家族、政治、投資……。でも、もっと大ざっぱに眺めると、「何を書くか」より「なぜ書くか」で、ブロガーはいくつかのタイプに分けられるんじゃないか。ちなみにこの分類、僕がゼロから考えたわけではない。AIに、「アメブロのブロガーって、どんなタイプに分けられる？」と聞いてみたところ、なかなか面白い分類を出してきたので、僕なりに少し手を入れてみた。もちろん、完全なる独断と偏見

突然膝が抜けて転ぶのが嫌で杖を使うことにした。妻の肩にしがみついて歩くか壁か手摺りを使って伝え歩きしか出来ない。この現状を何とかしたい。目標は伝え歩き卒業だ。週末頑張ったので大分良くなったと思う。しかし歩き出しがモタモタする。一番危険なのはここだ（笑）週末の買い物の時、無印良品でコーヒーを飲んで行くことにした。クルマから降り立ちモタモタしていた。妻が俺のとこまで来て降り向いて「どうぞ」と言う。「どうも」と言って妻のお尻を撫でまわした。「違う」と言って振り向きざまスクリュ

こんばんは今日は、ドンキに買い出しへまたまた、たまごっちパラダイスが再入荷になっていましたなかなか手に入らない森もあるどうしようか迷いましたが、私は今トモコレに忙しいので（笑）『4月17日趣味嗜好大爆発！！トモダチコレクション♡』こんばんは先に言います。今日のブログはヲタ思考しかないです（笑）ヲタ嫌いな方は、閲覧注意です昨日は、待ちに待ったトモダチコレクションの発売日任天堂【Swi…ameblo.jp探していた方は、ドンキもチェックしてみてね話は変わって。前回

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

先日の仕事中、AIに向かってちょっとイラっとした。返ってきた答えが、思っていたのと違った。「いや、そうじゃなくて」、そう思った瞬間、口から出かけた言葉が、「使えねえな」……待て待て。誰に言ってるんだ、それ（笑）。『AIに仕事を奪われる？と聞かれて、少し考えたこと』先日、ちょっとした出来事があった。数千件のアンケートデータを読み解く仕事。これも、僕の生活の糧のひとつだ。専用アプリやExcelで集計…ameblo.jpAIに対して、やたら口が悪くなる人がいるらしい。思った通り

最近U-NEXTで観た海外ドラマ、『Duster／ダスター』が、なかなか良かった。70年代アメリカが舞台のクライムドラマ。カーアクションあり、犯罪あり、FBIあり。なのに、全体のトーンはわりと落ち着いていて、派手に煽らず、じわっと引き込んでくるタイプ。『Duster』ってどんなドラマ？（ネタばれなし）舞台は1970年代のアメリカ。裏社会に関わる運転手の男と、組織の中で少し居心地の悪いFBI捜査官が出会い、事件に巻き込まれていく。70年代らしい車や街並みがたくさん出てくるけど、懐かしさ全開