脊髄小脳変性症

ちわっす。昨日は（５/１５）、午前から病院へ外出。リハビリ科へ。なんか…障がい者年金受給者への現状確認報告の為に診断書を提出するのですが。診断書作成の為にリハビリ科でのデーターが必要とかで。自分的には…心配していた天気も暑いくらいピーカンで（晴れで）。筋トレのおかげ（？）か筋肉量（？）的には、問題ないとか。でも…「もっと柔軟性があった方が…」との事で。…柔軟体操も追加かな～？↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。に

もう１４年もプールリハビリに通っている、最初から泳げなくなっていた。歩くだけ、最近は、推進力が無く平泳の手で水をかきながら、前へ進む。諦めず、しぶとい。要介護4です。車の免許返納、主人は単身赴任中プールに行く足が無くなった。プールリハビリを続けられたの、2人の友達の、救世主だった。一人は息子の同級生のスイミングコーチのお母さん。50歳で股関節炎リハビリでプールを歩くも、泳げるようになりたくて、50の手習い、メキメキ上達、なんと60歳で、スイミングコーチに、現在74歳の人工股

1人でちょこっと出掛けて来ました。家を出てすぐに、数少ないママ友に偶然遭遇。喋りやすい日だったので良かったです。新しくできた商業施設にお気に入りのお花屋さんが入っているのですが、オープンからもうすぐ1ヶ月だけどいつも激混みなのでまだ行けていません。今日の帰り道、おばあさんに話しかけられました。電動車椅子が欲しくて、これはなんていうのかと。WHILLのHPをスマホで出し、介護保険でレンタルできるタイプもあると伝えました。ケアマネさんに聞いてみるとのこと。おばあさんは杖をついていて

毎日、外食しちゃってどうしましょ2019/10/4姉妹占い🔮前回、水の星でエネルギーをチャージして、今日は、火が味方してくれます。緊張感、緊迫、ピリピリ、ぎくしゃく、無力感、だるさ、重さ、悲観的、落胆、、、治り切らずこじらせた風邪のように宿根のように浄化しきれない、ネガティブ悶々モヤモヤ星が言います。よし！今までよく頑張りました！ここで燃やしてやろう！火の神は言います紐を切って燃やして灰にする！それを望むのなら、ネガティブを否定してはダメよ。腹立つことも

右耳の違和感から始まった今回の耳鼻科通い。最初は「低音障害型感音難聴」と診断され、薬を飲みながら経過を見ていた。二度目の診察では、聴力は前回と変化なし。悪化していないのは良かったが、劇的に改善したわけでもない。そこで先生が気にしていたのが、メニエール病の可能性である。「めまいはないんですよね？」と何度か確認された。ただ、こちらにはSCD由来のふらつき感がある。耳から来るめまいなのか、もともとの神経難病によるふらつきなのか、境界線がなかなかややこしい。『耳鼻科の先生を困らせてしまっ

2019/10/3姉妹占い🔮今日は、爆発的革命と星は申しております⭐️うっぷんの爆発真実がドカーンと開く。死、死後の世界、魔法、占術、オカルト、秘儀、考古学、まだまだ邪道と呼ばれているこの業界。今日の星はこれらの分野を担っています。思考が深まり、自分の奥とも繋がりやすく、見えない多次元の中でも仲間意識が深まることでしょう。こんな日は夢も重要💫特殊で個性的で他とは違う仲間たち。旧人類の思考では束になってもかなわない⭐️⭐️⭐️で、ここは現実世界。定例の泌尿

コウノトリの子育て変化、引っ越し、魔を喰らう、コウノトリにはそんな伝承があります。伝承はともかく、以外にデカい！！2019/10/2姉妹占い🔮今日の星は大大大海水海の水だけでなく、海中の岩に蛇口🚰があり、そこから更に、水がどんどん湧き出している状態。永遠に枯れない湧き水愛が溢れて止まらないのです。この感覚を覚えていますか？今日は星からあふれ出すエネルギーで日々の活力を取り戻して、さらに活力を蓄えて、何かを生み出す準備を整える日まるで湯治♨️エネルギーが湧き

昨日は、514の語呂合わせで、「碁石」の日、それを聞いて、祖父の趣味、碁を思い出した。よく、お隣の人が来て、碁の対局。私の指定席は、祖父の膝の上、ちょこんと、座っていた。毎月、囲碁の雑誌を買い、誌上昇段試験を、受けていた。私はあんなに、見ていたのに、囲碁は、珍紛漢紛。お風呂に、祖父と入っていている時、祖父の喉仏が膨らんでいるのを発見、触りながら「これ、どうして膨らんでいるの❓」と聞いた。「碁石を飲み込んで、膨らんでいる」と答えた。祖父が嘘を言う訳ない。すっかり信じて、小学校の友達に、言

ちわっす。今日は（５/１５）、10時ごろから病院へ外出。リハビリ科へ。なんか…障がい者年金受給者への現状確認報告の為に診断書を提出するのですが。診断書作成の為にリハビリ科でのデーターが必要とかで。ま～必要な外出と思いますが。…自分的には、納得できない外出やな～。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村

2019/10/1自身の内側の男性性と女性性の物語。何度も何度も波瀾万丈の海に投げ出され女性性は必死の思いで溺れる男性性の手を握っている。疲弊していませんか？今日🔮は、宝石(男性性)を磨いて洗って輝きを取り戻すピッタリの日。女性性は磨かなくとも、とっくに最上級クラスに輝いている満ち満ちているのです。私の中の男性性が、イジケて汚れて勝手に堕ちて見えないだけ。ニニギノミコトがイワナガヒメをみて醜い(見にくい=見えない)と追い返したことと同じ。イワナガヒメに関してこち

夜寝る時はすぐそばだけど愛犬はゲージで、私はベッドでそれが、㋂頃から毎朝５時～６時になると吠え続けるようになりました。14歳なので犬の認知症が始まったかと青くなったけど朝だけなので「出せ～」という要求吠えのようです。叱っても無視しても1，2時間は吠えてます変なとこ根性あるな・・・で、結局居間で一緒に寝ています。布団の上げ下げなんて無理なのでクッションや座布団で３月は寒い日もあったのでホットカーペットも使いました。そんな中での

こんばんは今日は、中学校が体育祭でしためっちゃ平日じゃん？明日も普通に学校だし。なんか、色々学校から説明があったけど長すぎて覚えてない（笑）確か、土日だと生徒も塾があったり家族で予定があったりするから全員が参加しやすい平日に……。とかだった気が。今は、そう言う時代なんやなぁ………。天気は上々パパはどうしても仕事が休めなかったので私だけ参観に行きましたが。医師から、・人混みに近付かない・立ちっぱなしにならないと指示を受けていたので。パパの介助が無い今日は、無

今日もよつばのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます🍀今朝はスッキリと青空が綺麗な気持ちいいお天気になりました。昨夜はちゃんと？２１時過ぎにはベッドに入りぐっすり休みました。途中にトイレには起きたけどしっかりと８時間睡眠入院中はこんな規則正しい生活ができてそれもありがたいです家にいたって早く寝ればいいのに・・・💦さてさて４か月ぶりのカグラです。水平ゲームからいろんなこと思い出しながら・・・でもやっぱり忘れてしまってることもあ

明日は２回目の担当者会議です。このたび要介護４の認定が降りたのでそれに合わせて開かれるようです。今回の担会には夫も出席するのでめちゃくちゃ心強いです。そして、楽しみがひとつ。定まらなかった私の寝姿勢を改善してくれるかもしれない福祉用具に出会えるかもしれないのです！それが、このもふピタ(上段の商品）なんか抱き枕とかあって良さげ明日、福祉用具担当者さんが持ってきてくれることになっています！担会ではその他、室内車椅子の導入検討や新しく設置する手すりなどについて話し合われる

長男の嫁と二男の嫁、二人がバディを組んだ時、運命の輪が回る。奇想天外な日々をお裾分け。2019/09/29たとえば、、、肩こりがひどくって整体やヒーリングで一旦は身体は楽になる。抜け出た暗いわたしの澱は、床に落ちたまま。それはどこへいく？そこにとどまるか、他の誰かの闇と融合するか帰りにまた拾って連れて帰るほうがマシ‥祓いとしてすることはひとつしかないのです。自分の内側へ沈んで隠してきた闇をあぶり出してその闇の言葉を聞く。こんなに頑張ってきたのになぜ？虚しい、

ちわっす。…やっちゃいました。チョット前…プリンターで不具合が発生しまして。で中古のプリンターを購入。そのプリンターをパソコンと接続して印刷。そしたら「なんか色が濃いぞ～。なんか印刷設定が間違っているのかな～？」と思って印刷設定を確認。印刷設定は、問題なし。自分のプリンターは、USBハブ経由で接続しています（USBハブ：USB分配器？）（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）もしかして…USBハブの不具合？でプリンターのUSBケーブルをパソコン

今週は流石に歩行安定性の下落が止まっていて欲しいけどしばらくは怖すぎて見れない。見ないようにしている。いつか確認した時に「ゆるやかな下落で落ち着いててよかったー」と思っていたい（せめてものお願い)今後は去年のマシだった頃は何をしていたかを思い出して運動を再開します。たぶんリングフィットと歩く練習、縄跳びかな、と。

老稚園の同期のサクラの、お婆ちゃんの家に、ツバメのお客様が、巣作りにやってきた。農家の遺産の大きな納屋がある、敷地が広く、大きな車でも、庭に入れ、新聞紙の上にツバメのフンが見える。お婆ちゃんは、大きな屋敷に一人暮らし、買い物に行けない、食事は、近くに住む、子どもさんが、食料を運ぶ。お婆ちゃんは、白内障の手術をしたいけれど、子どもに迷惑がかかるので、言い出せない。白内障の手術ぐらい、日帰りでもできる。ツバメの子育てを応援する。幸運の兆しになれば良いね❣️季節の移ろいを知る、老稚

明日から2泊3日で友達に会いに行ってくる一人で出掛けるのも最後かもしれない1人で新幹線に乗れるだろうか友達に会うのも1年ぶり歩くのも手をかりないと厳しいでも今会わないとあえない思い切って会社を休んで会いに行ってくるブログも帰ってきてからになるだろう

若い頃、「人生の残り時間」なんて考えたことはなかった。時間は減っていくものというより、ただ続いていくものだった気がする。だから、無駄にしたとか、有意義だったとか、あまり深く考えたこともない。でも今は違う。難病になってから、時間は急に「有限なもの」として目の前に現れた。しかも、ただ減っていくというより、じわじわと意識させられる感じ。こうなると厄介で、「無駄にしたくない」「意味のあることをしたい」「後悔したくない」、と考えれば考えるほど、逆に動けなくなる。「じゃあ何をすればいいのか？」

今日もよつばのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます２年前の５月に初めてカグラ入院をしました。今日７回目になるカグラ入院をしました。娘の里帰り出産の手伝いもあってかここのところのフラツキは今までにない感じ７度目のこの入院でどこまで症状が緩和するのか・・・楽しみです。朝目が覚めてまだベッドから起き上がる前からぐるぐると目が回っていますゆっくりと起き上がってまるでスローモーションのようにぼちぼちと朝のルーティンをこなします。何をするにもスロー

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先月書き始めてほったらかしだった記事をやる気をだして今頃投稿わが家の投薬準備一包化してもらってるけど結局数袋になっちゃうのよね注入セット薬専用シリンジ1本、水分用シリンジ2本、コップ大・小、短い接続チュー

ちわっす。チョット前…プリンターを使おうとしまして。２枚プリントアウトするの１時間かかりまして、エラーの連発で。で２日前、プリントアウトしようとしたら。１時間たっても１枚もプリントアウトできず。「こりゃ～高確率で他界ですね～」って事でプリンターを購入。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）…中古品ですが。以前使っていたキヤ〇ンのプリンターが思っていた以上に高価で。でチョットでも安価なエプ〇ンのプリンターを購入。…怪しい・聞いた事のないメーカーのプリ

老稚園の職員、発音障害があっても大抵のことはわかってくれる、自分の実力を過信していた。靴がソファーの奥の方に入ってしまい。「だいぶ奥に、入っている」と言ったつもり、「エッ‼️今何言ったの❓大学2年生と聞こえたんだけど」と言われた。全然伝わってない。連れ合いにも「何言ったかわからん」と言われ、老稚園の職員は。カツレツの悪いのに慣れているので、聞き取れるんだ。普通なら何言ってるのかわからない、お年寄りは耳が悪い人も多く、言ったって通じない喋るのを躊躇してしまう。自分では頭で考えたことを言うので、自

訪問リハビリを断った。看護師には歩くのが一番のリハビリになるのでどんどん歩いてくださいと言われた。実は誰にも言ってないが、ちょっと歩くと骨盤の外側が痛くなる痛くなったらもう一歩も歩けない。座って痛みの取れるのを待つ他ない。夕食後歩いてみた。妻は片付けで忙しい。自宅周りのワンブロック（約400ｍ）歩いてみよう。妻には動けなくなったら電話すると言って出かけた。右足に装具を付け、骨盤ベルトを巻き、ポール杖1本で歩いた。ベルトはするとしないじゃ大違いだ（笑）まだ明るい。見慣れた

今日夫が研修で夕飯いらないというので両親と夕飯外食してきたあと何回食べれるかわかんないし外で食べるのも少ないだろうラーメンを食べたけどなかなか厳しいもう麺物は食べられないだろう家でも箸を使わないけど外はもっと厳しい両親ともっと食べにいかねば

今回の大転倒で『頑張らないスイッチ』が盛大に押されている私ですやっぱり足腰が弱っているから転倒してしまったのですよねー・・・なにしろ１年ほど前から家の中でも車椅子を使いたかったから。犬の世話などを理由に気合い入れて頑張っちゃってました。でもその『気合い』も限界を迎えたわけですね。ところがです。いざ車椅子生活にしてみると愛犬も上手に避けたり、くぐったりほとんど問題ありませんなに『気合い』とか入れてたんだってくらい、あっさりおそらく、『頑張

母と軽井沢旅行にいってきました。とっても心地よいひと時でした。でも今わたしは精神状態があまりよろしくなく。何をしてても病気のことを考えてしまい発症前の健康な体なのにとてももったいない時間を過ごしています。発症しているかもしれないという兆候もないのに...どうしたらいいものか、もう精神科などの力を借りた方が良いのかな。最近いろんなことが一気に押し寄せて必死に生きてきたので、限界に近いのかもしれないです。発症前検査をしたことに悔いはないしそれをしたことでこどものことを考える次のステ

私は身体障害者手帳2級を持っています。障害者手帳を持っていると、タクシー代1割引や、私鉄の運賃半額、バス代半額など、さまざまなメリットがあります。が、私はそれらのメリットをほとんど使わずにここまで来ました。（ヘルパーさんと一緒の時は使っています。）スロープを出してもらったりと手間がかかる上に運賃を安くしろだなんて…という思いからです。顔のアザはコンシーラー＋魔法のメガネでぱっと見は目立たなくなったので、今日は1人で外出して来ました。事前に用意しておいた障害者Suicaの申請用紙と障害者