脊髄小脳変性症

ちわっす。全国ニュースで名古屋市（愛知県）での大雨が報じられていましたが。自分が居住している愛知県豊橋市では、「強めの雨だな～」程度で特に被害はなかったのですが（…たぶん）。自分は、一人での外出時は電動車いすを使っています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）自分は、週に一度の外出を義務付けています。午後からの外出はゲリラ豪雨等で荒れる事が多いので、外出は、午前中に行っています。最近は、雨降りが多いです。雨降り時は、外出を控えていますが。スマホ

母を自宅介護7年、二つの和室の畳に♿️の通り道、「わだち」ができた。食事はダイニングテーブルのある居間まで連れてきて、一緒に食べていた、家族は一緒に食べなくてはと言う、こだわりがあった。母の介護をできた理由、連れ合いの単身赴任15年、絶対に連れ合いに迷惑をかけない。母の介護は自分の仕事。と言うルール。コテコテの和のお家、段差だらけ、♿️の生活、トイレにもお風呂も、♿️は、通れず、お尻で、すって移動。♿️では不自由すぎた。薬が合わず、食べられず、口当たりが良く，カロリーの高い、ア

希望家族の中でもポジティブな私だけどやっぱりふと落ち込む時がある。そんなとき出会ったアニメ。ハイキュー長男が高校生のとき、おもしろいと勧められたけどスポ根マンガは興味なくてスルーしてしまった。「下を向くんじゃねぇー！バレーは常に上を向くスポーツだ！」頭をガツーンと叩かれたような頭の中の霧が晴れたような「俺は普通の人間だと思う。それが何かを諦める理由にはならないし言い訳にもな

金曜日の午後は早退して機能訓練クラブに行ってきた機能訓練クラブではレッドコードやジムにあるような機械があった前は楽々で疲れなかった今では歩くのもやっと無料の自販機も自分で運べないこんなんで続けていけるのかいつかはやめなくてはいけない

リハビリ期間が過ぎたら自費でリハビリを続けますか？終了しますか？自費リハビリはいくらまで払えますか？というアンケート『終了します』と言った仕事はしてるけどたいした収入はないし自費なんて払えないリハビリでやってるような事家でやればいい話決まったわけじゃないけどリハビリをやってるから今の病院にしたのに診察だけならどこの病院でもいいよねカグラももぉやってないし＜43,560円→31,600円相当に！＞【イベント開催中】【公式】ドライヤー速乾大風量乾く

来月、確定診断から4年目に突入。ちなみに父はいま10年目。身の回りのことはできている。意外と早い。ジャネーさんの言うとおりか。「確定診断」というもの自体、少し個人差はあるかと思う。受診のきっかけは人それぞれ。「発症」と「確定診断」を同義で使ってきたような(気分で)違うんですよね。わかってなかった自分に気づいたこれメタ認知！？父のきっかけは、母に話し方がおかしいのを(父の母親そっくり)指摘されたから。私は

ちわっす。チョット前…裁断機（シュレッター）が発熱でダウン・停止しまして。スマホも発熱でダウン・停止しまして。自分は、充電池（エ〇ループ）を使っています。充電池（エ〇ループ）を充電しようと思って充電池を充電器へセット。そして充電器をコンセントへ。充電器をコンセントへ挿して約1時間後、充電器のLEDが見た事ないサイクルで点滅していまして。そして…充電池・充電器がすっげ～熱くて。「もしかして…熱でダウン？」てっ事で充電池・充電器を冷蔵庫へイン。充電池・充電器を冷蔵

これを考えた人、天才。老稚園に行く日必ず、ラジオ体操の時間がある。♿️バージョンだけど、手を抜かず思いっきり体を動かす。人生の中で、今が一番、ラジオ体操に、お世話になっている。小学校の頃、運動会も、プールの準備体操もみんなが知っている、体操がラジオ体操だった。夏休み郵便局のらラジオ体操カードの、ハンコウ集めが楽しみ。少しばかりの景品で、皆出席、夏休みに友達に会えるのがうっれしかった。遊びの約束もできた。ラジオ体操を辞めた地域もある、たった4回の地域も、小学生がラジオ体操が、

はじめまして日記なんて柄じゃない。でも、字を書くことが難しくなった今。自分ができることを残せる場所として気持ちを吐き出せる場所として私のために、家族のために、少しづつ書いていこう…何でも三日坊主の私だけどはじめまして、私。新しい私を始めてみよう。病気には勝てないかもだけど、それほど怖くない。怖いのはこれから私に起こる出来事に悲しませ、苦

日に日に悪くなってる気がするまだ転んでないがふらふらで今にも転びそうだ昨日より今日日に日に悪くなっる誰かいないと歩けないなんとかあと2ヶ月と思ってたけどこのままでは無理

8月4日に虹の橋を渡った愛犬王子生前すごく可愛がって下さったりお花を持って訪れて下さったり。友達や知り合いが少ないとはいえお世話になる事が多い身体です。お礼と感謝を込めて贈り物をしました昔から贈り物大好きなんですその人が喜んでくれそうな物を選んで贈る何にしよーかなぁなんて悩んでる風でもそこから楽しんでるで、今回はバスボムに決定。【Relysia公式】累計12万個販売バスボム入浴剤ギフトプレゼント女性人気貰って嬉しいギフト

訪問リハビリからの出張マッサージの日でした。先週からのOTさんはとにかく優しいです。今日は子供たちが13:40下校だったので、いつもなら自分の予定は入れないのですが、あまりに身体の硬さが気になったので出張マッサージの方に来てもらうことに。90分しっかりほぐしてもらい、夜まで横にならずに活動できました。電動歯ブラシ、買ってよかったです。【SS限定30%OFF/メーカー公式認定店/楽天1位】ラッシュアディクトアイラッシュコンディショニングセラムアドバンス5mlまつ毛美容液まつげ

一部抜粋遺伝性小脳失調症の原因となる新たな遺伝子変異を発見遺伝子補充により成体でも小脳シナプスと運動機能が回復―ポイント遺伝性小脳失調症の患者から、シナプス形成を担うタンパク質「CBLN1」の新たな遺伝子変異を発見しました。患者由来の遺伝子変異を導入したモデルマウスでは、シナプス異常に加え、小脳の萎縮や運動失調、さらには運動学習障害など、患者と共通する病態が認められました。症状を示す成体マウスに正常なCBLN1遺伝子を補充すると、その症状が著しく改善されることから、本成果をもとに遺伝

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。オカンは、リポ〇タンDを一日一本飲んでいます。ある日…オカンが自分へ「リポ〇タンDってまだ残っているかな～？」と質問。「そんなモン知らんわ～」と言いたいところでしたが「グッ」とこらえ言わず（直球で言うと高確率でオカンのご機嫌がナナメになる）。「知らない」と返答。…ハ～（⤵）、気をつかうわ～。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村

何やってるの❓パンツを上げるのを、失敗。コントロールを失った、手の指が、こともあろうに、目を付き、自傷事故、目の白目は真っ赤、目ヤニは出るは、目をつぶっただけで痛い。ナースに言ったら「目が赤いわね、毛細血管が切れたのね」と言われ、大したこと、じゃないみたい、前日爪を切ってもらい最小限の被害、予測不能の自傷事故多発。コントロールできない動き、角膜は再生する。痒いところに手はと抱かない。靴を履きそこね、コントロール不能の脚は、手伝ってくれている職員をキックしている。予測不能

神経難病、なかでもSCDなどの神経変性疾患の患者さんの話を見聞きしていると、「リハビリを頑張れば、病気の進行を遅らせられる」という言葉を、ときどき耳にする。あるいは、「もっとリハビリをしていれば、こんなに進まなかったのでは」という考え方もある。でも僕は、このあたりは少し分けて考えた方がいいのではないかと思っている。もちろん、リハビリは大切だ。僕自身も身体を動かしているし、歩くことも、筋力を落とさないことも、できる範囲で続けている。ただ、「リハビリが病気そのものの進行を遅らせる」という

今日会社を早退して病院に行ってきたケアマネにもきてもらって総勢5人大所帯でいったきたその病院にはその病院しかないリハビリがあるのでそれが受けてみたかった同じ病気の人が効果がなかったり続けられなかったりでうけられるかわからなかった結果受けられることになったのだが入院しなきゃならないのでまたあの日々が始まる

ちわっす。昨日は（９/８）、２回目の訪問医診察。持病（脊髄小脳変性症）の診察は、今までと変更なし（大きい病院での神経内科での診察）。脊髄小脳変性症以外のカラダの状態を訪問医の診察してもらっていまして。で昨日は、採血。検査結果は、次回診察時との事で。ま～心配な事は、何もありませんが。…年齢も年齢ですし。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村

保育園に勤めていた時、おやつに出たメロン🍈ぽいものを食べた途端、喉が、ハシカイ、イガイガして，呼吸まで苦しい。明らかに、アレルギーだ、それ以来、13年以上、メロンを食べてない。姪の結婚祝いの内祝いに、病人だから、フルーツの詰め合わせをもらう、大きなメロン、食べるべきか、迷った。食い気が勝り、慎重に、ひとかじり、何ともない。保育園で食べたのは、何だったんだろう❓メロンアレルギーじゃなかったみたい。体質が、変わったのか❓よくわからん、勝手にメロン🍈と思ったのかもしれない、保育園のお

朝7時起床リハビリパンツトイレ一人介助大便、便秘がち一週間二回入浴アイスプルーン水下剤、摘便7時半、朝飯薬69時ごみ捨て看護師訪問バイタル手当て運動お尻あげ立ち上がり爪切り11時半、昼飯2時オムツ5時夕食薬4看護師バイタル8時睡眠薬２パット替え9時就寝眠くなるテレビ等見たいときは見る食後も寝てる寝てると痛みも余計な考えもなしずっと寝ていたい個室、部屋食、歯みがき週一消毒ベッドで１日車椅子へ介助具合悪い時頓服頭腹週一、掃除、リ

今日寝坊した夫が休みで良かった朝ごはんで調節しようと思ったけど無理だった急ぐに急げないもう遅刻してもいっかやる事はいっぱいある明日は病院だ今一応会社に行くことになってる

天気予報では一日中雨だったので、一旦はキャンセルしていた今日のネイルサロン。昨日担当のネイリストさんから、明日は私はお店にいますので、お天気次第で来ていただいても大丈夫ですよ。と連絡がありました。ウェザーニュースをこまめにチェックしたところ、昨日の夜ついに今日の雨予報が消えました。という訳で、9:00になるのを待って連絡し、10:00にはサロン到着。12月オープン予定でお店が移転し、新しいお店は車椅子でも入れるという嬉しいお知らせを聞きました。まだまだ1人で出かけられるようにしてお

脊髄小脳変性症のFママです。今日は本当に悩んでいるお話をしますぜひ読まれた方はアドバイスをしてくださるとありがたいですこの病気は私のおじいちゃんそして父が引き継ぎ私の叔母も引き継ぎ私も引き継ぎました。多分兄は診断しておりませんが、引き継いでいるかと思います。診断が出た際夫には話しましたが自分の実母には言えないもちろん幼い我が子にも。診断出た時皆さんはどうされますか？またはどうされましたか？難病の遺伝病⋯どう伝えたらいいのでしょう。私の実母は精神的に強

ちわっす。自分は、氷・冷水を入れた水筒を横に置いてパソコンをいじっています。急に涼しくなった最近。氷を入れるのをやめて最近は、水筒に冷水のみを入れています。それでも「冷っ！」って思うことも。…このままになるのかな～？↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村

最近、テレビを見ていて、ふと思うことがある。「なんか、昔から見ている人がずっと出ているな」と。もちろん若い俳優やタレントも出てくる。でも、番組を回している人、よく見る人となると、設楽統、有吉弘行、川島明、山里亮太、春日俊彰、上田晋也……。「あれ、この人たち、ずいぶん前から見ているぞ」と思う。僕も昭和40年代の生まれである。こちらは当然、年を取っている。それなのに、テレビの中の人たちまで一緒に年を取っているように見える。これ、単なる気のせいなのだろうか。少し調べてみた。ニホンモニターが発表

前よりも歩きづらい前も歩きづらかったけど今と比べると前の方が歩きやすかったんだなぁまだ転んではいないが時間の問題だ今週は病院がある何を言われるのだろういつまで自力でトイレに行けるか聞いてみよう

愛犬王子を亡くし丁度２週間ですあの日も月曜日でしたのできっかり２週間。車椅子が通れるようにと廊下の犬用柵を外してもらったり犬用汚物入れを捨てて・・・後はなーんにもやってませんなんだか14年分の疲れがどおぉぉーっときたのか最低限の家事などでボーーっと過ごしてます。と、言う訳で2週間なんてあっという間常に眠くて参ったわぁでも、お昼寝したら夜に響くと嫌だし習慣になるとヘルパーさんの日や何かの配達なんかも辛くなりそう。代わりに出てく

とってもいい職場にパートで働かせてもらってました。社長と奥さん、他にパートさんが2人。病気のことも理解してくれていて、シフトも無理のない週に2回くらいで、時間も3時間半。なのに、雪が酷くて運転が。。とか、今日はめまいが。。とかにも対応してくれて。絶対、私の仕事はなくてもいいレベル。何より、たまに通院リハビリに帰りに美味しいもの食べに行こうと連れて行ってくれてました。車で40分くらいの病院。そんな、神の職場が合併することになり、職場がなくなりました。仕事がなくなり、週2回くらいの日課がなく

ちわっす。自分は、スマートバンド（？）を着けています。こんなヤツ（↓）。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）（スマートバンド（スマートウォッチ）は、体に付けている間は、体の情報を集めています。その情報をスマホへ送信してスマホで集計して見る事が出来ます…たぶん）そのバンドが切れちゃいまして。…バンドの画像の写真を撮るのを忘れちゃいまして。で新規のバンドを購入。…ま～格安品のバンドですが。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援ク

会期：2026年9月5日-6日/大会長：松田淳子（大阪行岡医療大学）/会場：グランキューブ大阪（大阪国際会議場）岐阜大学の下畑先生もこんなXも【学会】今回の学会参加で私にとって、一番印象に残ったのは「脊髄小脳変性症」の公募型シンポジウム1だった。リハビリテーションそのものが必要性や、何がどこまで必要なのか、あまりわかっていないことが分かった。少し意外だった。ここにも「アクセス」の問題がありそうだ。#JSNPT2026—西下智(SatoruNishishita)(@nis