脊髄小脳変性症

今日の一曲生きてると生きてくその間には何があるんだろうとりあえず息をして一歩踏み出そう。

私は、異変を感じたあたりに父の確定診断のことがわりと間近にあったので、早めに病院を受診した。そのため「発症」と「確定診断」をほぼ同義で使っていた。ぜんぜん違うと今さら(先日)気づく。「発症」は自分の感覚による部分も大きいから曖昧になることもあるかもしれない※あくまでも私の場合自分で「あの頃からだった」と振り返ることもあれば後になって初めて、以前の違和感が初期症状かもと気づくことがある。また、SCAのように徐々に症状が出てくる病気だ

ちわっす。昨日は（１０/８）、病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。持病（脊髄小脳変性症）の完治法は、確立されていません。で担当医との話は…「やっぱり（世間話）」の結果で世間話で診察終了。…ま～しょ～がないですね～。スマホでの天気予報は、晴れ時々曇りで。で結果も晴れで。…雨降りの天気は、車いすユーザーには由々しき事態ですし。…ま～たまの外出時くらい晴れてほしいっす（晴れると暑いっす）。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリック

朝、眠薬の眠気が残り、4時ごろ起きるのに、眠気だけは残る。眠たい、連続大アクビ連発。私は、「アクビちゃん」酸欠の脳に酸素を送ろうと。連続アクビばかりしている。私の周りは、酸素が薄い。これをなんとかしたくて、人体実験、コーヒーのカフェインだ‼️とひらめく。普段は、コーヒを飲まない、カフェインの分解が遅く、眠れなくなる朝なら大丈夫、体を張り実験したのに、やっぱり眠たく、あくびばかり。人体実験は、失敗に終わる。眠気>カフェインだったようです。

めでたくないなんで？私が病気なんだろう。この先どうなるのだろうか、分からない。誰ももういやだ。苦しい。て、今日泣いてたけど、しょうがないそれで何か変わらないし、、、まだまだ病気になって受けいれてないのだもう、受けいれないといいこと一つもないし、ただ生きてるだけ愚痴らずにいられない。おしりで移動するけど疲れる片手で何かももてないです、、口もまわらず、しゃべられません震えて、携帯もミスばかり今を楽しむってすごい！私もそうなるしかないのよね、、はぁ、、がんばるし

今日妻に聞いた「今、歩いてる姿どう思う？」「病気と言われて無ければわからない」(マジか…)まあそっちの方が都合はいいので良いように受け取っておこう。あと何年世間の目をごまかせるかだな。こんな事を聞くのも勇気必要でした。今日は小学校の運動会。頑張ってえらい👏

なんかフォロー？とかよくわかんないので営業ぽくない人承認して見てるけど、それでどうなるの？意味わからん。コメントとか全部ナシにしてるから、教えてもらえないんだけどテヘ。明日から東京に行くのだがリュック一つで行きたいし、友達に猫の世話を頼むので気持ち片づけたい。明日からの東京では初めてヘルプマークつけようと思う。優先席に座れたら座りたい。電車とかではリュックを前でからわないといけないと言うが前にすると、バランス取れないし足元見えないと怖いんだよね。なのでいつも申し訳ないが後

今日の一曲たとえ迷い挫けそうになっても痛みと怖さを抱きしめて生きていくから静かなイントロから力強いサビへ。まるで今日の沈んだ気分からそれでも明日へ進んでく様を表現してるかのようで…切なくなって泣きたくなるけど悲観的ではなく願いのような力強さが私の力になる一曲。

体調不良その⑧このところ体調がいい日と悪い日が交互にやってくる。この前のリハビリの日、診察もあった。脳神経内科のクリニックでの通院リハビリのため、月に1回は先生と診察もある。頭痛とめまいがひどいと相談したら漢方薬を勧められた。漢方薬17五苓散（ゴレイサン）頭痛やめまいに効くらしい。調べたら浮腫にも…飲み始めて5日目だけどまだ効果は感じず…めまいはまだあるし頭痛は朝起きる時や夕方、雨降りそうな時はこめかみや片側がズキズキする。でも酷かった足の浮腫は良くなった

ちわっす。今日は（１０/８）、午後から持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。８月から訪問診察の受診を月に一回の頻度で開始しましたが。訪問診察では、脊髄小脳変性症以外のチェック（？）をしてもらうって事で神経内科通いは、継続。持病の脊髄小脳変性症は、完治法が確立されていない病気です。たぶん…担当医とは、世間話で診察終了すると思いますが。一応…担当医の経過観察（？）って意味もあると思いますが。外出は、ノリノリになりますが。…この種の外出は（通院）、気分がのらんな～。

大変だー‼️握力が減っている。体全体の筋肉量が減っていることになる。歩けない足は細くなる一方、くそ~‼️ナースに言われた、「トイレで転倒の心配あるから。一緒に入って、見守り5させてもらってもいい❓」自分でもカツカツのことやってると自覚してる、もう観念するしか無い。トイレに一人で、行くのは危険なようです。言われてすぐ、家のトイレで、転倒🐞、やっぱり危険。誕生会「もし、望みが叶うなら」の質問。「主人に会いたい」と思い出して涙する、ガラケーでご主人の、写真見ているの知ってるよ‼️切な

今日、引っ越した。……と言っても、まだ「新生活スタート！」という感じではない。段ボールはあるし、どこに何が入っているのか分からないし、「あれ、どこだっけ？」を何度繰り返したことか（笑）。今回の引っ越しは、戸建てからマンションへ。広さも、生活動線も、周りの環境もずいぶん変わった。これまで当たり前だった生活を、一度ばらして組み直すような感じである。とりあえず、生活はできる今日の目標はかなり低め。寝る場所がある。ネットがつながる。スマホを充電できる。明日の着替えが見つかる。これだけできれば合格（

朝からしまむらのラインみたらドラクエコラボ今日からってある！水曜日はお休みだから行ける！行って来ました。しまむら。この前会社近くには行ったからもう一つの大きい方へ。あはー買っちゃったー。2店舗結局回ったけどね。6月？だったっけな。シャンプーも並んだ。ちょうど水曜日だった。ドラクエウォークを今やってる。武器とか全然ついていけてないけど、楽しいよ＼(^o^)／進行して歩けなくなって寝たきりっぽくなったらドラクエとファイナルファンタジーを1から全てやろう。ボタンくらい押せるやろ

今日会社で業者の人が改修の下見にきた段差のあるところにスロープをつけて歩きやすくしてくれるそうだ申し訳ないあまり使えないかもしれない会社にいくのももう少しかなぁと思ってたとても言えないソフトの更新ももうすぐどうするんだろう

こちらから⬇️https://scdmsa.tokyo/event/lecture/20261103.html【11月3日】SCD・MSA医療講演会・相談会（要事前申込み）｜あせらず・あせらず・あきらめず日時2026年11月3日（火・祝）午後1時から午後4時30分まで定員会場：120名オンライン：YoutubeのLive動画配信のため人数制限無し・事前申し込みされた方のみ配信■事後の動画配信（期間限定）イベント終了後も申込み者限定かつ期間限定でYouTubeでのアーカイブ配信を予定して

今日の一曲在ることを当たり前と思ってはいけない…代わりはいないのだから…永遠のアイドルミポリン私の青春は彼女の曲と一緒に過ごしました。ミポリンに会えないと思うと淋しくなります…

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介護２の介護認定を受けています）迷っています。叔母が使っていた携帯電話について。叔母が使っていた携帯電話の電波は、今年（２０２６年）の３月に停波しています。で叔母の携帯電話は、使用できなくなっています（…ま～叔母が携帯電話を使えませんし）。個人情報の詰まった携帯電話を不燃ごみに捨てるのも。でも…タクシー代を

シラサギが、一枚の田んぼに、数えると20羽。みんな餌をついばむ。虫がたくさんいるのかな❓隣には1羽も居ない。不思議だな❓「レッドコード」天井から、釣り下がる赤いロープに、体重を預け体操。スウェーデン生まれの運動療法。この夏あまりの暑さで、入浴介助中の職員2人が、のぼせる事件後、職員を、守るため、ずっと中止になっていた。涼しくなりやっと再開です。久しぶりにしてみると、動かしてない所が、動き、脚がむずむず痒い。しっかり体が動き、大好きです。さあリハビリ頑張るぞ‼️

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を確定診断されました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、私の難病の定期検診の日。また、長い長い待ち時間を覚悟して憂鬱になりながら行ったんですが。予約が10時半だったんですが、ちょっと早めに1

今日会社に行って転んでしまったたまたまゴミ箱に倒れこんでなんともなかったこれで二度目いつかやるだろうと思ってた二人がかりで助けてくれたけががなくて本当に良かった

晴れたので、無事ネイルサロンへ行って来られました。当初は今日足のジェルは外して、サンダルの季節まではケアで通う予定でしたが、娘がジェルをしていて欲しいと言うので、今日も付け替えました。年内には移転して、車椅子でそのまま入れるお店になるそうなので、本当に楽しみです。せっかく出かけたついでに用事を済ませて、タリーズに寄り道。メレンゲではなく、今度こそタルト生地のモンブラン。薬局で薬の受け取りに時間がかかってしまい、カットした用事もあったけれど、リフレッシュできました。

障害年金の申請の時に弟から、遺伝だと病歴は生まれた時から書かないと。と聞いた。その時のためにもまとめくて思い出す。んーーー？38歳？の時に自転車に乗りにくかった。水で咳き込むことが多い気がした。ピアノで指に違和感があった。小さなことだが遺伝してるかも〜と病院に行ったがこの時は目視で脳みそが減ってるとは言えない。血液検査しないで過ごした方が精神的にいいよ！って感じで。あーそうよねー。と運動不足で流す。41歳の時。何もないとこでこけた。流血騒ぎwコップに水分いれた状態のものをもつ

ちわっす。パソコンでメールチェックしていたら。なんか…セ〇ンカードの「登録情報の確認依頼」ってメールが（高確率でウソ）。なんか…「登録情報の確認のため、下記URLでの個人情報の登録をお願いします」的なメールが（…たぶんこんな感じ）。今回もそうですが…アッ〇ルのサイトもア〇ックス（クレジットカード会社）も登録していないのに再確認メールがよく来るな～。作業を求めたれる電話・メールの対応は、ITに詳しい方への相談後に実施してください。「相談する人間がいない！」って方は、警察へ相談してく

老稚園に歌声が鳴り響く、カラオケ名人だったのか❓うまい‼️懐メロのオンパレード。男女二人。通所者の中に、長年コーラスをしていた。おばさまの美声も聞こえて来る。コロナ禍後、キラキラ慰問が戻ってきた。私は、病気で、音程やリズム、声量もない、おまけに発音さえも不明瞭、不安定でフラフラな声で、ちゃんと歌えない。昔は好きだった、お金を払い、コンサートもよく行った。今は、タダで、音を楽しめればいい。曲は選びません。音楽に飢えています。聞くことはできる。お耳まで壊れて無くてよかった。

電話は嫌いですが、先日書いてもらった紹介状の宛名は変更可能か、病院に問い合わせました。主治医に確認後、今週中には返事があるらしい。紹介状を書いてもらったクリニックは、私が行っていた病院と同じ系列です。クリニックには入院設備がないので安心していましたが、そういえば主治医も入院する時はうちでしたらいいし。と言っていました。私は入院を勧められるのが嫌だったのに、同じ系列のクリニックに行ったら、また同じことの繰り返しになるのでは…と思い、結局最初に希望していた私立大学病院に行きたいと思いまし

1日予定はない。こんな日に縫えばいいのにwって頭ではわかってるんよね。ゲームでダラダラして朝マック行ったら、混み混みだったのでセブンで朝買ってジムへ。体力が落ちてどうしようもなく2年前にジム契約したんだけど。マシにはなってる。でもプロテイン飲んでも、結構真面目に通っても筋肉つかんしフラフラするし、走れんし。そりゃあ脳みそ減ってるんだから、そうだよねw今思えば。器官に入って死にそうにゲホゲホしたりするのはジムに行き始めてなくなった。コレやめたらまたゲホゲホと思ったらきつ

今日会社に歩行器を持っていった段差は持ち上げなきゃならないがあったほうがいい人の目なんて気にしてられない転ばない方がいい明日会社にリフォーム業者がくるそうだ段差がなくなるかも