脊髄小脳変性症

若い頃、「人生の残り時間」なんて考えたことはなかった。時間は減っていくものというより、ただ続いていくものだった気がする。だから、無駄にしたとか、有意義だったとか、あまり深く考えたこともない。でも今は違う。難病になってから、時間は急に「有限なもの」として目の前に現れた。しかも、ただ減っていくというより、じわじわと意識させられる感じ。こうなると厄介で、「無駄にしたくない」「意味のあることをしたい」「後悔したくない」、と考えれば考えるほど、逆に動けなくなる。「じゃあ何をすればいいのか？」

今日もよつばのブログにお立ち寄りくださりありがとうございます２年前の５月に初めてカグラ入院をしました。今日７回目になるカグラ入院をしました。娘の里帰り出産の手伝いもあってかここのところのフラツキは今までにない感じ７度目のこの入院でどこまで症状が緩和するのか・・・楽しみです。朝目が覚めてまだベッドから起き上がる前からぐるぐると目が回っていますゆっくりと起き上がってまるでスローモーションのようにぼちぼちと朝のルーティンをこなします。何をするにもスロー

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先月書き始めてほったらかしだった記事をやる気をだして今頃投稿わが家の投薬準備一包化してもらってるけど結局数袋になっちゃうのよね注入セット薬専用シリンジ1本、水分用シリンジ2本、コップ大・小、短い接続チュー

ちわっす。チョット前…プリンターを使おうとしまして。２枚プリントアウトするの１時間かかりまして、エラーの連発で。で２日前、プリントアウトしようとしたら。１時間たっても１枚もプリントアウトできず。「こりゃ～高確率で他界ですね～」って事でプリンターを購入。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）…中古品ですが。以前使っていたキヤ〇ンのプリンターが思っていた以上に高価で。でチョットでも安価なエプ〇ンのプリンターを購入。…怪しい・聞いた事のないメーカーのプリ

老稚園の職員、発音障害があっても大抵のことはわかってくれる、自分の実力を過信していた。靴がソファーの奥の方に入ってしまい。「だいぶ奥に、入っている」と言ったつもり、「エッ‼️今何言ったの❓大学2年生と聞こえたんだけど」と言われた。全然伝わってない。連れ合いにも「何言ったかわからん」と言われ、老稚園の職員は。カツレツの悪いのに慣れているので、聞き取れるんだ。普通なら何言ってるのかわからない、お年寄りは耳が悪い人も多く、言ったって通じない喋るのを躊躇してしまう。自分では頭で考えたことを言うので、自

訪問リハビリを断った。看護師には歩くのが一番のリハビリになるのでどんどん歩いてくださいと言われた。実は誰にも言ってないが、ちょっと歩くと骨盤の外側が痛くなる痛くなったらもう一歩も歩けない。座って痛みの取れるのを待つ他ない。夕食後歩いてみた。妻は片付けで忙しい。自宅周りのワンブロック（約400ｍ）歩いてみよう。妻には動けなくなったら電話すると言って出かけた。右足に装具を付け、骨盤ベルトを巻き、ポール杖1本で歩いた。ベルトはするとしないじゃ大違いだ（笑）まだ明るい。見慣れた

今日夫が研修で夕飯いらないというので両親と夕飯外食してきたあと何回食べれるかわかんないし外で食べるのも少ないだろうラーメンを食べたけどなかなか厳しいもう麺物は食べられないだろう家でも箸を使わないけど外はもっと厳しい両親ともっと食べにいかねば

今回の大転倒で『頑張らないスイッチ』が盛大に押されている私ですやっぱり足腰が弱っているから転倒してしまったのですよねー・・・なにしろ１年ほど前から家の中でも車椅子を使いたかったから。犬の世話などを理由に気合い入れて頑張っちゃってました。でもその『気合い』も限界を迎えたわけですね。ところがです。いざ車椅子生活にしてみると愛犬も上手に避けたり、くぐったりほとんど問題ありませんなに『気合い』とか入れてたんだってくらい、あっさりおそらく、『頑張

母と軽井沢旅行にいってきました。とっても心地よいひと時でした。でも今わたしは精神状態があまりよろしくなく。何をしてても病気のことを考えてしまい発症前の健康な体なのにとてももったいない時間を過ごしています。発症しているかもしれないという兆候もないのに...どうしたらいいものか、もう精神科などの力を借りた方が良いのかな。最近いろんなことが一気に押し寄せて必死に生きてきたので、限界に近いのかもしれないです。発症前検査をしたことに悔いはないしそれをしたことでこどものことを考える次のステ

私は身体障害者手帳2級を持っています。障害者手帳を持っていると、タクシー代1割引や、私鉄の運賃半額、バス代半額など、さまざまなメリットがあります。が、私はそれらのメリットをほとんど使わずにここまで来ました。（ヘルパーさんと一緒の時は使っています。）スロープを出してもらったりと手間がかかる上に運賃を安くしろだなんて…という思いからです。顔のアザはコンシーラー＋魔法のメガネでぱっと見は目立たなくなったので、今日は1人で外出して来ました。事前に用意しておいた障害者Suicaの申請用紙と障害者

ちわっす。自分の携帯電話は、楽〇モバイルとの契約です。買い物は、楽〇市場が中心。で買い物で得たポイントを楽〇モバイルの通信料金で支払っています。そのおかげで（？）楽〇モバイルへ今までに支払った通信料金は、合計で１万円も支払っていないと思います（…たぶん）。で他の携帯電話会社でクレジットカードと提携（？）している・関連会社（？）がある携帯電話会社をチェック（たとえば…ド〇モとかソ〇トバンクとか）そしたら…現状とあまり変わらない。ま～「月にウン千円お得」だったら切り替え

老稚園のおやつパーティー、好きなおやつを3つ自分で選べる、人気おやつレク。好きなものが選べるだけで、テンションが上がる。「お姉ちゃんと半分こする」と言った人がいた。優しいな、子どもの頃、いつもお姉ちゃんと仲良く。半分こしていたんだ。職員に「全部食べても。良いんだよ」と言われ。驚いて「本当に❓」子どもの時にタイムスリップしてたのね。もちろんお姉さんは、いない。BGMはクラッシック、おしゃれなバスケットに、オヤツが入り、優雅なアフタヌーンティー気分。ムード作りに余念がない。おやつ🍪🍘バ

前回、Netflixのドラマ『地獄に堕ちるわよ』にハマっている話を書いた。あの作品に惹かれたのは、ストーリーそのもの以上に、激動の昭和を生きる人たちの熱量や危うさに魅了されたからである。『Netflix『地獄に堕ちるわよ』が呼び覚ました昭和の空気』画像はショーケースプラスのWebサイトからお借りしましたここ数日、Netflixのドラマ『地獄に堕ちるわよ』にハマっている。戸田恵梨香さんの演技は圧巻だ…ameblo.jpそして見ているうちに、自然と思い出したのが父のことだった。

今日友達のお母さんが亡くなったので通夜に行ってきた30分早退して家に帰った着替えるのに一苦労たまにしか着ない喪服がなんかきついストックキングがはけない靴も歩きづらい友達が車をだしてくれるというので乗せてってもらったまだ葬式や通夜に行けるだろうか

こんにちは！いや〜、久しぶりに生理来たー。前回たしか3月やったけど、量が限りなく少なく、ほんとにうっすら。体調は底辺までおちたけど、比較的楽勝！こうやって終わっていくのね〜。と、思ってたけど、今回はまだ始まったばかりなのに、量半端ない…＿|￣|○なんだよー…でも、リハビリは行ってきたぞ。かりれる人の手は全て借りて（あまりに手で漕ぐのが遅いからかみんな車椅子を押してくれる）、、、有難いね。

ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で（…たぶん）自筆作業が困難です。…手が震えまして。（脊髄小脳変性症の症状に筋肉のコントロールが低下する症状があります…たぶん）記入が必要な書類等の処理は、自分が熟読してオカンに記入してもらっています。将来的には、自分で時間がかかっても全てできるようにしたいと思っていますが。この作業は、どうすれば良いかが全くわかりません。…ま～ワープロソフトのワード等で使えば、できるにはできますが。たぶん…恐ろしいほど時間がかかると思いますし。

朝から3回も漏らしたそれも立て続けに夜間はオムツで過ごしそろそろポータブルにとオットに声をかけ夜用オムツを外してもらって車椅子に移乗した時だった勝手に出てきたという感じで車椅子にはタオル一枚オムツやパットはつけてない💦慌ててポータブル脇の棚からパットを取ってもらい当てたけれど床には水たまり幸いにも車椅子には被害なしショックだったでもそんなこと言ってる場合ではなくとりあえず一度ベッドに戻ろうと体勢を変えたところでまた漏れたやっぱりポータブルへ座ろうと試みたが足がう

次男からの挑戦状、「このぐらいは、出来てよ」と願いが込められたプレゼント🎁「受けて立とう」悪戦苦闘します。プレゼントを探しに、本屋で悩んだろう。カツカツできるところ、攻めてくる。なんのことはないシールを貼って花束を完成させるだけ、その簡単なことに、不器用な手で、苦戦する。娘から、36色の色鉛筆とケーキ🍰ありがとう😭。のんびりやの長男、忘れた頃に届くかな❓

担当の医者先生が退院の条件として訪問看護を付けてくれたらしい。訪問リハビリだけ断った。嚥下のトレーニングは訪問看護時にやっていくことになった。目標は標準食に近づけること。介護センターは、気管切開より「脊髄小脳変性症」の方がメインだった。指定難病持ちの方がいいお客なのだろう。訪問看護している中には指定難病を抱えている人が多いそうだ。「脊髄小脳変性症」の方も多いらしい。とにかく嚥下の訓練も脊髄小脳変性症ありき。運動の方も歩いてると告げたらめまいはあるか聞かれた。無いと答

今は夫が自宅に居てくれて、安心して自宅介護を任せられるので施設入居は考えていませんが、２年前、孤独だった私が見つけた理想の施設を紹介します。それが、ARKAのあいあいさんです。福岡県を拠点に展開しており、全国から患者を受け入れているらしく、２年前、私は本気で北海道を離れるつもりでした。この施設は全部で19床で全室個室。温かみのある施設で、札幌のTHE営利目的のホスピスとは大違いです。私は、起床・就寝時間が決まっていて自由が奪われるのが嫌だったのですがあいあいでは、個

うちはアマプラの契約をしている今日は両親が用事があるとのことで1人でアマプラを観て過ごした観たのはトランスフォーマーと特捜部QとFBIのテレビドラマとアニメなどテレビをどれだけ観ても疲れたりしないので朝から見っぱなしだった好きなだけ観て好きなものを食べたこんなことはもうできないかもしれない

息子のスイミングに合わせて、私と娘は月に一度のお話会へ。が、お話会は偶数月開催に変わっていて、今日はやっていませんでした。という訳で、娘とブラブラして、余計なものを買わされました（笑）。息子のお迎えまで時間があったので二人でお茶。最近喋る時に息が続かなくて、少し喋るととっても疲れるので健常者の頃に比べて恐ろしく無口になった私ですが、娘は私の言いたいことを先回りしてわかってくれるので、一緒にいて楽です。その後息子のお迎えに行き、少しお買い物をして、久々公園へ。息子は早く帰ろうと言い、娘

昨日の17時に施設を出てともこをおウチに連れてきました。猫さん達も嬉しいようでともこの回りでワチャワチャしていました。「しゃべる猫のそら」のMVをみんなで聴いて私のそばに寄ってきたり猫さん達が浮足立っているみたいです。夜中にはようやく落ち着いて明け方にはまた動き回っていました。施設へ連れて行くために車椅子に移乗したら顔を上げて猫さん達に「行ってくるね」とでも言っているかの様でした。6時に施設へ送っていき私はウチに戻ってベッドやら吸痰器等を片付けてから釣りに行ったのです

ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。ゴールデンウイーク明けの５/７の東京株取引市場は、激熱・アゲアゲ状態でして。日経平均株価で３０００円以上の値上がりで。「自分の所有株も？」って思いまして自分の所有株の株価をチェック。そしたら…チョー微増。調べてみたら…株価値上がりの中心は、半導体関係会社らしく。自分の所有株には、半導体関係会社はゼロ。…自分には、関係なしジャン。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。

すべて私個人の意見です。何が正解で何が正解でないかわからない世界だと思うので、最終的には自己判断でお願いいたします🙇‍♀️この病気の残酷なところは進行性で治療法もなく、身体が少しずつ自由が効かなくなっていくだけでなく一番は、遺伝性であるということだと思う。遺伝さえしなければ、父親の経過を見ていても、私はあまり気にしなかったかもしれないというのが本音。なぜなら、父と母は離婚したのもあり(離婚は病気とは別の理由)、私は直接介護に携わっていないし、60くらいまで父とは時々会ってご飯食べたり

車🚗のタイヤじゃ無い、また下ネタで、🙇パンクしたのは、パッド。ポリマーが飛び出し、感覚障害で、お漏らしで、濡れているのもわからない。気がついたのは、移乗のお手伝いをする、老稚園の職員。トイレで着替え、パッドがパンクして、ポリマーが飛び出てる。私の座り方は、ドスン座り、衝撃でパッドをパンクさせた。最近三角デルタ地帯の災害急増中。ソロソロ紙パンツかな、年貢の納め時。シュン😞老稚園で認知症の人が、リハパンになった、リハパンの上にパンツを履きたいと言う。オムツなんて誰でも、イヤ

今回の転倒により激しく打ち付けたためぎっくり腰状態になりましたまだ痛みと重だるさは残っていますがお陰様で随分と楽になりました。こういったことは時間がかかるものなので後もゆっくりと回復しようと思います。あの最初の地獄の二週間を思えば今なんて天国です(笑)その地獄の真っ最中だったので（地獄行ったことないけど）何で観たのかよく覚えてないけど・・・炎症を起こしている箇所の細胞が修復しようとしているから痛む身体の向きなどにより激痛がするのはその姿勢を

明日は母の日だ実の母は父の日と一緒でいいというし義母に何か買って行くことにした自分の車ではいけないので父にお願いするのだが明日は用事があるので今日持って行った夕飯がいいかなと寿司を買って行った行く前に電話して行ったのだが呂律はまわらないしで困った来年は厳しそうだ

画像はショーケースプラスのWebサイトからお借りしましたここ数日、Netflixのドラマ『地獄に堕ちるわよ』にハマっている。戸田恵梨香さんの演技は圧巻だし、登場人物たちもいちいち濃い。展開にも勢いがあって、ドラマとして単純に面白い。でも、僕が惹かれたのは、そこだけではなかった。この作品を見ていて何より感じたのは、激動の昭和の空気である。戦後の復興、高度経済成長、そしてオイルショック。世の中全体が大きく揺れ動きながら、それでも前へ前へと進んでいく。いまの感覚で見ると、ずいぶん荒っぽ

母の日のお祝いということで、おりじんでランチして来ました。大人は会席、子供たちは寿司ランチ。人が作った料理というだけで美味しく感じるのに、どれも本当に美味しくて感動。デザートは大好きなココナッツミルクのババロアでした。母の日ということでケーキとお花も。息子これってカーネーション？主人カーネーションではないような…。私ガーベラだよ。驚くほどお花に無頓着な我が家の男子です。主人から、フェイラーのタオルハンカチのプレゼント。できることが少なくなってきて、出かける時も車椅子を押