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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めまして。皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか?私の娘、紅梨(クリ)はこの病気を患っています。クリは26歳。寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も
血栓の薬の処方箋をもらいに、クリニックへ行ってきました。私の主治医のクリニックはワイキキにあります。一ヶ月前は痛くて痛くて、泣きながら友人のユキさんに連れて行ってもらったな。車椅子に乗って、とても大変だったのを覚えています。今回は自分で車を運転して、歩く時は今までの10倍は遅いけれど、どうにかブレイス(足の固定器)だけで歩いています。ブレイスが取れるのは一ヶ月先だし、その後にリハビリが待っているのですが、少しずつ回復しています。帰りにクル
一ヶ月前の今日、クリが入院しました。あれから1ヶ月です。10年分ぐらいのことを経験した気がします。朝、フォスターホームのカヨコさんから電話があって、千秋さんに発作の表情があり、再び脳内出血の可能性もあるので、救急車で運ばれました。今度はストラブ病院です。またしても長い間エマージェンシーで心細い思いをしました。だけどカヨコさんが付き添ってくれていたので、ありがたかったです。一応脳内出血はありませんでした。よかった!!これからは千秋さんも大
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めから読む場合はこちらクリの病気が進行してく一方で、千秋さんも変わっていきました。私たちは、2006年にハワイウェブTVというハワイを動画で紹介するサイトを立ち
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら私たちの闘病記を語る時避けて通れない
今日という日は千秋さんと私にとって、記念日です。30年前の今日、私たちは大きなバックパックを背負って、1年3ヶ月の世界旅行に出かけました。飛行機はエアーインディアだったな。今日は成田空港から大阪経由で、香港にたどり着きました。香港に着いたのは夜だったから、その日はエアポートホテルに泊まって、あまりにお腹がすいたけど、疲れ切っていたので、母が持たせてくれたポンパドールのパンを夜中に食べました。あの頃から千秋さんは徹底した人で、疲れているのに、全部
たくさんの励まし、ありがとうございました。千秋さんほど亡くなって褒められる人は珍しいと思います。「クリちゃんを守ってくれたんだね」「最高のお父さんです」と多くの方から言われました。それにね、亡くなるタイミングも、千秋さんらしいです。このタイミングだから、悲しみよりも前に、「よくやったよ。クリを助けてくれてありがとう」という感謝が先で、まだ実感がわきません。きっと千秋さんは、私の悲しみが少なくなるように、クリを助けたら、「これでよ
昨夜は全く眠れなくて、代わりに今日は昼の間ずっと寝ていたクリ。体調はイマイチだけど、少しずつ良くなっているよね。それから、、パパが空に昇ってから、毎日涙を流すクリ。最初はクリの涙を見るのが辛かったけど、今は、、クリの涙を尊重しています。クリとパパの間にも、たくさんの思い出があったね。あんまり泣いちゃうと、「クリ〜、泣くなよ〜」とパパが心配するかもしれないけど、思いっきり泣いて、いつかまたパパに笑ってあげよう。
今日は一ヶ月半ぶりに車にガソリンを入れ、洗車をしました。家の中も少しずつ断捨離しています。千秋さんはここ数年、何でもとっておきたがったし、私もいい加減で、家中に物があふれています。足が疲労しない程度にゆっくり整理していきます。********忘れないうちに、貴重な病院生活を、記録していきます。(医療については素人です。あくまで個人的な感想として受け取ってくださいね)クリのいたカピオラニホスピタル、千秋さんのお世話になったクイーンズホスピタ
クリを千秋さんのところへ連れて行きました。(意識不明の千秋さんの写真があります。苦手な方はスルーしてください)**************再会するクリと千秋さん。(足だけ見えています。)これがフィクションだったらね〜。ここで千秋さんが目を覚まし、感激の再会になるのですが、、二人共寝てます。でも何度も話しかけました。ハワイの友人たちは、「千秋さんはクリちゃんを助けるために、脳出血になったんだよ。だからクリちゃんは絶対
午前中に千秋さんの家庭医から電話があった。「もう一度、延命処置について相談しましょう」ということだった。もし千秋さんが同じような状況になった時、どこまで延命処置を施すか。前回同様、人工呼吸器はつけるか?心肺停止になった時はどうするか?Dr.は、「植物状態になって生きながらえた場合、医療費の全てを保険でカバーできないかもしれません。その時、高額な医療費をあなたが払い続けることを、ご主人は望んでいるでしょうか」と説明してくれた。私は保険を調べてか
たくさんの応援メッセージやコメント、ありがとうございます。お返事できませんが、全て読まさせてもらっています。嬉しいです。今日は初めて足のリハビリに行きました。骨折から2ヶ月経っても、まだ左足は腫れています。痛みも鈍痛が、、あるな。だけど、私はどこかで足が治らないことを望んでいるんじゃないかと思ってしまいます。千秋さんがいた時に骨折したから、完治すると、千秋さんから離れてしまうようで、、このままでいたい気がします。でもダメですよね。
多くの方に不快な思いをさせてしまい申し訳ありません。私は二人が危なかった時、祈って祈って、祈ることしかできませんでした。とても怖かったです。でもブログを書いている時だけ、近しい人たちが支えてくれているようで、書いた分だけ二人が元気になるような気がして、何度も書き続けました。写真もFBでの動画も、載せることで、なぜか少しでも引き止められるような気がしました。大切な人の最後をどうしてもらいたいかは、その人、その人の思うところが正解だと思います
クリの退院が明日と決まりました。祈ってくださった皆さん、時間を割いて病院に来てくれた皆さん、ありがとうございました。みなさんのおかげで、二人ともが退院出来ることになりました。本当はすごく喜ばなくてはいけないのですが、、今日はちょっと泣きすぎました。昼に少し家に帰り、会計士に電話しました。彼女はHawaiiWebTVを立ち上げてから、ずっとお世話になっていて、千秋さんも良く知っています。我が家の実情もずっとわかっていて、
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら今振り返ってみると、病気がわかった当
皆さんの、本当にお一人お一人の方の応援によって、お陰様でクリが退院しました。ありがとうございます。病院で、最後のブラシをしてもらっている時、クリが急に泣き出して、ナース達が一斉に驚きました。クリはきっと家に帰れることの喜びと、病院での一ヶ月が終わる寂しさで、泣き出したのでしょう。私まで泣きそうになりました。本当に色々ありました。私がナースの一人に、「薬の事まで、細かく指示してごめんね」と言ったら、「ジュンコが
今日は一人で葬儀場へ行って、これからのことを決めてきました。毎日たくさんの方に来ていただき、支えてもらっていますが、、こうした仕事はしっかり自分でできるから、心配しないでね、千秋さん。初めて知ることばかりでしたが、担当の方が親身になって相談に乗ってくれたので、助かりました。骨壷を決めたり、、棺を決めたり、、「どれがいい?」なんて、隣に千秋さんがいるつもりで、決めました。式は来週末に身内だけで対面式を行い、火葬してから、8月に
千秋さんは昨日のエマージェンシーの後、今までいたマノアと同系列のフォスターホームの、カハラのホームに変わりました。クリが退院したら、我が家から車椅子を押して、千秋さんのホームまで散歩で行くことができます。ちょっと坂道はあるけれど、そこは頑張ろう。クリも千秋さんも、またちょくちょく会えて良かったね。配慮してくれたナゴミホームのカヨコさん、ありがとう。千秋さん、クリの声を聞いたら、目を開けてくれるかな?今日は千秋さんと私の考えを書きますね。コメントを
刺激的な写真がありますので、苦手な方はスルーしてください。*********午前中に千秋さんがお世話になっているナゴミホームから写真が届きました。何と、千秋さんが笑ったそうです!!すご〜〜い!!届いた写真にはにんまりした千秋さんが写っていました。ちょっとずつでも、回復しているんだよね。今日は千秋さんが通っていたデイケアに私物を取りに行ったり、お店に行けば、千秋さんが好きだった食べ物ばかり目に入り、折に触れ、胸がちくんと痛むけれど、絶対に
朝の3時にクリが大発作を起こして、それから朝まで、ずっと苦しんで暴れて、、ナース達は私に気を使ってくれますが、足を抑えたり、さすったりすることはできないそうです。苦しむクリを目の前にして、私は、、絶望感と孤独の中で、一人で病室内を歩き回り、ずっとクリの足をさすりつづけました。どうして神様は願いを聞いてくれないのだろう、いつまでたっても、終わりのないクリの苦しむ顔。何度も私自身がおかしくなってしまうんじゃないか、いえ、おかしくなっていました。
千秋さんは脱水症ではなく、脳出血でした。脊髄にも少し損傷があるそうです。こちらの言葉は聞こえていると思います。目を開けることはできません。出血は少ないのですが、血の量に対して、なぜ意識が戻らないのか、わからない部分も多く、ICUに入っています。病院が違うので、行き来が大変なのですが、今度はできるだけ千秋さんの方にいてあげたいです。お世話になったユキさん、ゆみこさん、ヒコさん、タラ、特にありがとうございました。皆さんがいなかった
朝5時に起き、5時半に一人で車を運転して、ヌアヌのメモリアルパークへ行きました。ハワイでは火葬に立ち会うという習慣がありません。でも、寂しがりやの千秋さんなので、一人で空に昇るのは辛いだろうと思い、付き合いました。ヌアヌのモーチュアリの方々、最後に一目千秋さんに話しかけることができ、点火もさせてもらいました。本当にありがとうございました。それから外に出て、確かに場所は殺風景で、ゴミ置場のすぐ横だったのですが、私が一人で立って煙
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら全く予定外の事が立て続けに起こって
夕方クリが鼻水をたらし始めた。よだれも昨日より多い。たったそれだけのことで、心配する私。以前は多少熱があっても、クリは元々が強いから、、などと思っていたけれど、入院以来、ほんのちょっとの変化でも怖くなる。しょうがないか。ビクついて当たり前だと思おう。今日は友人のCocoさんに、久しぶりにネイルアートをしてもらった。クリがネイルを見て、喜んだことから始めたネイルアート。最近は自分の気
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初か
相変わらずいろんな方が、我が家に訪ねてきてくれてありがたいです。それぞれに、「今だから言うけど、あの時はクリちゃん、危なく見えた」という人が多く、そうだったんだなあ、、と、思い返します。私はどこか、非現実の世界に舞い込んだような気分なのですが、現実だったんですよね。さっきセラピードッグのロキシーを連れて、ユミさんが来て、「クリちゃんの顔が真っ白な時があったでしょ。怖かったよね。クリちゃん、また前の顔に戻ったよ」と、クリの寝顔を見ながら言っていました。
昨日のブログに書いたドクターとの薬の話は、延期になりました。はっきり決まったら、報告させてもらいますね。クリと千秋さんのダブル介護をしていた頃、それはそれは大変でした。いつ容体が変わるかわからないクリの心配と、24時間、「ママ、ママ、ママ」の千秋さん。「どうやっているの?」と我が家の生活を知る人や、ドクターたちからは聞かれましたが、自分でもどうやっていたかよくわかりません。あの大変な千秋さんの介護がなくなって、以前に比べる
クリがイマイチ元気が無く、、病気のためなのか、、パパのことが寂しいからか、、どうしてもこちらまで落ち込んでしまいます。でも、クリを元気にさせるのが私の役目ですよね。母が日本から来てくれました。VISAで大変な時なのに、ありがたいです。ラナイでシャボン玉をしたら、少し喜んでくれました。よかった。それから一人で、カハラビーチに行きました。千秋さんが毎日のようにリハビリで通った海です。クリが小さな頃は3人でよ
今日も本当に色々ありました。朝、千秋さんの病院からクリの病院に移り、、少しでも歩きたかったのですが、歩けません。2〜3日前から、骨折の部分より、左足全体が痛くなっていました。その痛みで昨夜は眠れませんでした。左足のかかとが膨らんでいます。元ナースのユキさんが「かかとも見てもらったほうがいいよ」とアドバイスしてくれ、カピオラニのエマージェンシーにまた運ばれました。そこでレントゲンとエコーを撮ってもらうことになり、レントゲン室に入ると、千秋さんの
今日も幾つか挨拶廻りに出かけました。出来るだけ千秋さんがお世話になった人には、直接口頭でお礼を言いたいなと思っています。会う人会う人が、「クリちゃんを助けたことはもちろんだけど、これ以上淳子さんに大変な思いをさせないために、逝ってくれたんだよ。クリちゃんの介護に集中できるように、考えてくれたんだよ」と言ってくれます。私もそうだなと思います。確かに私の日常は、周りの人が見たら、常軌を逸していました。限界をとっくに超えて、昼も夜も安心できないクリの介護をしながら、もう一人、食べること