筋萎縮性側索硬化症

ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録『僕とALSと過去未来』（著・渋谷貴光）「2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました」ALSを患う者として、ALS患者やその関係者の方々への情報提供、家族への想い、教員として経験したこと、剣道を通して経験したこと、仲間のこと、励まされたこと、そして延命するかどうか日々悩みながらも復活することを諦めないことなどを記した記録。一人でも多くの方に参考、共感

みんなでゴロンしよう！inNAGOYA6月21日は世界ALSデイ毎年名古屋ではこの時期に「みんなでゴロンしよう！」イベントが行われています私も5年前から参加しておりますが、ご縁があり昨年は「みかちゃんブース」を作ってくださり、イラストのチャリティー販売に挑戦いたしました私自身、ALSの研究や支援に少しでもチャリティーで出来ることが嬉しくポストカードやシール、絵本を限定で作ってみました思った以上に皆さま来てくださってほんとほんと嬉しかった(๑˃͈꒵˂͈๑)今年もさらに絵本（2025バ

お久しぶりよりはじめまして大変ご無沙汰いたしておりますじゅんちでございます覚えておられますでしょうかじゅんちでございます気が付けばななななんと3ヶ月も離れてました理由は様々でしたが下書きして保存したものもネタが古くなったりして保存せずに書き切らないとだめな人間ですおサボりがすぎてどこから書こうかもはや不明9月からかしら都内の大学で講義しましたコミュニケーションの授業では文字盤でコミュニケーション講師デビューPowerPointスライド43枚

脳神経内科の診察を受け、ラジカットが始まりました！リルゾールの副作用である腎機能障害が出ていないか血液検査もして、ほぼすべての数値が正常でしたCKだけほんの少しいつも高いです・・・ラジカットを病院内の薬局でもらうとき、保冷バッグと保冷剤も一緒にいただきました！室温だと薬が悪くなるのかな？冷蔵庫の奥の冷えてる場所に保管するそうです。保冷バッグと保冷剤を次回の診察日にも持ってきて欲しいと言われましたが、忘れる未来しか見えませんラジカットの飲み方がちょーー

左肩の痛みが7月真ん中あたりから続いていて、息をするのもズキズキして痛いときもあって・・・首が下がってきたから？杖を左で突いているから？姿勢が悪いのか？原因はわかりませんが、ひどい痛みがありますなので、肩をマッサージする棒を買いました！コルクdeグリグリという商品です！amazonにも販売されてましたこれ、めちゃくちゃ良い！気持ちいいところにちょうど当てられるし、なにより握り込まなくても、親指を引っ掛けて前方向に引っ張れば十分肩の痛いところが押せる！

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

今日訪問医の先生に胃瘻交換をして貰いました簡単にスポッと抜けて・・・抜けたと思ったら一気に胃の中のガスがプシューと出てきてお腹がスッキリしました新しい物を入れる時も簡単に入れてくれてあっという間の出来事でした全く痛くなかったようですよかったねただ、今は実は胃瘻を使ってないんですご飯は口からパクパク食べてラコールは口からゴクゴク飲み薬は全部粉にしてもらったのですが口から飲めるのでまた錠剤に戻してもらって何種類もの薬を口から飲んでいます胃瘻を使う時って

毎日病院に行ってますまだ挿管状態のまま・・・週明けに分離術をするそうですでもずっと熱が出ててちょっと心配声が出ないので口パクでやってますがなかなか伝わらずパパももどかしい何度も口を開けさせると痰がつまってしまい吸引してもらうでもねパパ声を失ったけど命を貰ったからよかったねこれから頑張って生きていこうねと言ったらまた涙それを見て私も涙昨日はそこに娘がきてジャジャーンいい物作ってきたよー見ろ特許取ろうかなと言って持ってきたのが大

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

遅くなりましたが。。皆さま明けましておめでとう御座いますいつもありがとうございます❀︎.(*´▽︎`*)❀︎.今年も宜しくお願いいたします昨年末からいろいろありましてゆったり年が明けました12月下旬に定期検診があり内科、リハビリ科、神経内科今後の事を決めていくのは本当に重い受診後、主人は珍しく熱を出してしまい自宅では離れて過ごしましたが、私も熱が出始め、翌日、コロナ、インフルエンザの検査受けるも2人とも陰性で大事には至らずほっとしたのも束の間私が風邪をひいたのはいつだろ

こんにちは。年末のクリスマスシーズンということで今年も所属している合唱団の仲間が訪問に来てくれました✨クリスマスプレゼントも頂きましたよ🎅カービィで型取られたツリーです🎄実はコレ、ぬいぐるみ単体を裁縫で縫い合わせてわざわざ作って下さったのです。スゴくないですか❔そしてそして、素敵な歌のプレゼントを頂きました。その様子がコチラです。歌の感想について、私がブラックな冗談を言ってますがその後フォローしておきましたので許してください😅冗談ですからね、冗談(笑)仲

ALS(筋萎縮性側索硬化症）について運動中枢以外に別のターゲットがあるというお話。いわゆる非運動症状ですが、いろいろな症状がありますね、『なぜALSでは多彩な症状が出るのか？』ALS(筋萎縮性側索硬化症）について、筋肉が動かないだけではなく、いろいろな症状がでますね。例えば冷え、痛み、尿の障害など。これらは非運動症状とよ…ameblo.jpこれを司る脳内中枢。こちらがとても重要なのだそうですちょっと

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

最近知ったライバーの方で『シロッコ（aiaiaigoooman）』さんて方がいるんです。その方、奥様がＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）で在宅介護しながらTiktokライブ配信されてるんです。お話し聞いてるととても勉強になるし私が気付かない考え方をされたりして参考になる事おてんこ盛りなんです。そんなシロッコさん、クラファン始めるそうなのでご興味ある方はぜひ1度覗いてみてはいかがでしょうか😊

このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場12月14日日曜日。この日は、北茨城のALS患者さん宅でクリスマスパーティーを開催しました。一人暮らしのアパートの部屋をヘルパーさんたちが飾り付け。一気にクリスマス仕様になりました。ご本人Sさんの指示によりヘルパーさんが買い出しをして準備は万端。ご家族や支援職の方々を招待しての一大イベントになりました。退院後、血中酸素濃度が低下してバイパップを導入することになったり

友達Kさんの畑で採れた大根とれたて新鮮家に来てくれたときに、お届け大根もらった友達３人おでん、葉っぱで炒め物、大根ステーキ、大根餅早速食べた絶品とのことそりゃそうだね

症状が出始めた頃の父。愛犬ムクとともに。今日は父の14回目の命日です。69歳で難病ALSを発症した父。毎日の散歩を日課にして毎晩晩酌をしてよくしゃべりよく笑う、元気で明るい人でした。そんな父が、急にろれつがまわらなくなって歩くのがおぼつかなくなって転んで自力で立てなくなってかかりつけ医からは「原因がわからない。リハビリをしながら様子を見よう」と言われ、半年間リハビリに通いました。でも、どんどん症状は進んでいき、他の神経内科のある大病

ALSと診断され進行を遅らせる薬が始まった時、ワタシはまず先生に確認した「お酒は飲んで大丈夫ですか？」（もっと他に聞くことあるやろ！！😁）その時に先生からは「別にかまいませんよ」と言われたので、今も気にせず飲んでますとはいえ、前にも書いたけれど、ワタシにとってお酒は人と飲んだ方が美味しいと思っているので普段はそんなに飲まないけれど、ツレが来た時とか一緒に飲めると思っただけで楽しくなるよねぇところで最近ChatGPTにALSについて聞いてみたりしてるんだけど、お酒については↓の答えをくれ

先日も紹介して、一度だけ状態を見に行った方少し回復し始めた！と報告を受けていた方のその後しばらく経ち、心配だったのは「まだこれから進行する可能性があるところ」が残っていた点「(まだ完全に終わってはいないが)もうすぐ神経炎症が終えるところ」に関してはホームケアだけでなんとか炎症は取り切れるだろうという見立てでしたなんと！「これからまだ落ちるかもしれないのでここは落としたくないのでホームケアでしっかりと施術をしましょう」としていた箇所の顔の筋肉、それを自らいい方向に好転させています！

明日でレスパイトが終わります呼吸苦と唾液にやられっぱなしでブログ書く気力が無く久しぶりの投稿になります投稿していない間に、ショートステイも初体験しました悔し涙を２回流しましたが、ショートステイの施設は人数が少ないので「ゴリ」を覚えてもらうとストレスはかなり減るのかな～と思います自宅と、レスパ病院と、ショート施設を比べると…自宅)家族と過ごせる、訪看•訪リハ•ヘルパーとゴリを熟知してる反面、妻の負担大、妻の暴言、他人がいつもリビングに居る生活で家族のストレスに

毎日忙しくてとても疲れていて、心がささくれる。日曜日は午前中だけの訪問看護と訪問介護サービスを受けていた。今日から夕方までヘルパーさんが入ってくださることになった。今までは備品の買い物や、少しの時間近くの友達に会ったり、用事を済ませたり、夫のトイレがあればバタバタしていたが今日からは少しゆとりができた。娘が引っ越すのでお手伝いまでは行かないが、孫と遊んだ。娘の旦那さんが美味しいパスタを作ってくれた。料理上手でめちゃくちゃ美味しくてペロリと食べた。あっという間に時間は過ぎたがと

働いてない私が、なんとかお金を稼ごうと以前にFXという為替投機をしてお金を失ったことを書きまさした。『私は愚かものです』ALSの確定診断受けて以来、仕事はしてません有給消化⬇️休職(傷病手当金)⬇️失業保険(失業保険+民間の休業補償保険)⬇️障害年金こんな流れで、働かずとも…ameblo.jp『私は愚かもの2』運良く、バイナリーオプションなる為替投機で２ヶ月で50万円まで増やした私は、このまま100万円まで増やせると思っていました。しかし・・しかし、とくれば予想つき…ameblo.

【ALSの原因解明、治療の一歩へ】ALS（筋萎縮性側索硬化症）神経難病であり、まだ発症原因も治療法も見つかっていない。運動神経系が萎縮をしてしまい、手、足などを自分の意思で動かすことができなくなり、食べることもしゃべることも難しくなっていく。最終的に、呼吸することも、、、、日本には約9,000人の患者がいます。私の主人もこの病気でした。＝＝＝＝＝＝＝＝＝ALSの研究にはたくさんの資金が必要＝＝＝＝＝＝＝＝＝ALSの研究も、新しい薬の開発にも、そしてALS当事者、ご

銀ブラって死語？🙃よく分かりませんが、昨日の帰り何時もの銀座経由有楽町まで歩きながら(呑みながら😅)帰りました。すっかりクリスマスモードかな☺️妻よ今日は何処のコースで帰ろうかな…

７月末に申請した難病受給者証が、ようやく届きましたー！岐阜県「特定医療費（指定難病）受給者証に関する重要なお知らせ受給者証の見直しのイメージ」より引用https://www.pref.gifu.lg.jp/page/26631.htmlこの受給者証があると、難病に関する自己負担上限額がぐっと低くなります！しかも、施設によっては割引で入れちゃうんです・・・！ディズニーランドだと、約２割引で入場できるらしいですまた、申請した日から届いた日までの自己負担医療費を償還

昨日の夜中、１時ごろ痰が詰まって、アモレが吸わなくなり息苦しくなり、目が覚めたあゆを起こし、管に精製水を入れたり、吸引したり、体を横にしたりを何回も繰り返してもらってた３時過ぎになり詰まりが取れて、アモレがやっと吸いだした私は、体勢を整えてもらい寝たあゆは、それからネコたちの世話を５時までやり、寝た体が動かなくなるだけでも、世話になりっぱなしなのにまだあるのかよーいつも、頑張ってくれるあゆありがたやー

こんにちは。我が家から、私の厨二病時代のノートが発見されました。正確には中二ではなくて、小学生時代に描いたものだったと思います。今日は、そんな私の黒歴史を大公開したいと思います。こちらが、その作品です。その名も「ボケえもん」こちら、通常の漫画とは逆でして左から→右へと、お読み進めください。そうは言っても、当時の私の厨二病ノートです。おそらく、このまま見てもらっても意味不明かと思いますので、今回は、そんな私の厨二病時代の作品を40歳になった私自らが解説するという

AmylyxPharmaceuticals、筋萎縮性側索硬化症治療薬AMX0114第1相臨床試験のFDAによる臨床保留が解除されたことを発表北米全域の臨床試験実施施設で試験を進める予定フェーズIの試験は、12.5mgから始めて、ASOの4つのレベルを順番にテストする設計になっていますただ米国FDAは用量の引き下げを指示して追加情報を求めて試験開始を許可しませんでしたが、折り合いがついたみたいですね保留が解除されたことを受けて、Amylyx社は今年初めにカナダで患者の検査を開始する予定で

GWは久しぶりに母に会えました🎵元気そうで良かった母は昔から根っからのおしゃべり好き昔は弟と買い物に付いて行くとスーパーで知り合いに会うと話す、歩くと話す、まぁ進まない父親は謙虚で物静か正反対でバランス取れてた私と弟は父親似かなー笑そんな母のあだ名はマグロ止まらない今も変わらない私たちが着いて座ったとたん立ったまま話し出した(๑˃͈꒵˂͈๑)母「体重が毎月計るたびに何もしていないのに1キロづつ減るのよ。3キロまでは体も軽くなって嬉しかったんだけど、6キロ減った時におか

お久しぶりです♪4月となり新しい生活リズムとなり落ち着いてきたところ今年はやりたいこと盛りだくさんで準備に勤しんでおります、頑張る、楽しむをモットーに(๑•̀ㅂ•́)و✧︎この土日はむかーーしからの地元の友人たちとキャンプ場のコテージを借りてコテージキャンプしてきました•*¨*•.¸¸♬︎木々に囲まれていて目の前は海バルコニーではBBQ車椅子で入れるコテージでお風呂、トイレつき独身時代からこの仲間で休日を過ごしているのが当たり前で、結婚してからも何もない日でも私たち夫婦以外にも誰