筋萎縮性側索硬化症

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

先日、『道の駅ふれあいの里HASUパーク』へ行ってきた。最近リニューアルオープンってTVニュースでやってたので親に連れてってと頼み行ってきた親は何度か来たことあるらしく、なぁんだ、ここかぁキレイになったじゃんって。もちろん俺は初めてで、レンコンが有名な道の駅らしい。TVニュースでは楽しそう、美味しいそうなのまである印象だったが、売り場に行ってみると特に欲しいものなかった…とりあえずレンコンチップスを買って帰った

このプレスリリースは、TV・新聞・雑誌・WEB・メディアなど最大300媒体に配信され、読売新聞オンライン・朝⽇新聞デジタル・Googleニュース・ORICONNEWSなどに掲載されます。またFacebook、X（旧Twitter）にもリリース情報が投稿されますので、ソーシャルで広まりやすいのも特徴です。僕の本についても紹介されますその1部です著者プロフィール渋谷貴光（しぶやたかみつ）1970年福島県川俣町生まれ。1977年剣道を始める。1993年福島県の教員になると同時に剣道

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

生理が２週間以上遅れている。おかげでホルモンバランス乱れまくり、こんなこと初めてで驚いてます。もうこども生むこともないし生理ほんとにいらない、、、私を攻撃するのはALSだけにしてほしい～

今まで足の違和感が出てからの過去の話でしたがこれからはリアルタイムの話になります。違和感（発症）2024年3月。現在2026年3月。2年経って症状はまだ『疑い』である。まだ自力歩行してます。車の運転もなんとか出来てます。ただ、パンツやズボンを履くのは立ったままでは出来ない。右足が上がらない。筋力がかなり落ちた💦座って右足を手で持って履くって感じです。いずれ左足もダメになるんだろうな…今日も元気にさぁ行こう

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

私は受診日に病気平癒御守をつけていく。ALSが平癒しないのは承知だが、御守を授かった某神社までの長い道のりを歩いた想い出と、もう一度またあの道のりを歩けますようにとの願いを込めて身につける。ところが主治医先生はこれがお気に召さないらしい。診察室に入るたびに「あ、またその御守をつけてきたな！」とご指導が入る。この神社は歴史ある有名神社なのだけど、歴史面で物議を醸しがちである。私はこの神社に対して思想的なものは持っていない。ただ自分の目で神社の歴史を見ておきたいと思い続けていたた

記事の概要：「TheGreatCholesterolScamandTheDangersofStatins」（コレステロールの大詐欺とスタチンの危険性）著者：AMidwesternDoctor（Substack「TheForgottenSideofMedicine」）公開日：2024年6月30日この記事は、心臓病の原因として長年信じられてきた「コレステロール仮説」を強く批判し、スタチン系薬剤の有効性が極めて限定的で、害が大きいことを指摘しています。以下に主な内

治癒が期待できない疾患の人に「お大事に」と声かけするのは、非常識とみなされることがあるらしい。「お大事に」は症状の軽い人や治る見込みがある人にかける言葉なのだそうだ。そういえば主治医先生に「お大事に」と言われたことはない。「来てくれてありがとう」や「また元気な顔を見せてね」だ。他の患者に「お大事に」と声かけするところを見たことがあるから、意識的に使い分けているのだろう。母のパーキンソン症状を見てもらった時は幸いにも「お大事に」だった。ただALSの告知があった日は、「お大事に」

ALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。それまでの私は年齢以上に健康で、通院するのは年1回の眼科検診や数年に1度の歯科治療ぐらいだった。ただ、私同様に年齢以上に健康だった両親があれよあれよという間に要介護になったことから、私は民間介護保険への新規加入も検討し、それまでの医療保険は最低保障内容の安いものに替えようと考えていた。入院や手術で医療費がかさむ状況になったとして

私の毎日の楽しみそれは朝ドラ『ばけばけ』を観ることです！髙石あかりちゃんカワイイ～💕トミーさんステキ～✨脇を固める俳優さん達もみんなスバラシ～😊昨年末の最後の放送回トキとヘブン先生が結ばれる神回！私は３回観て３回とも号泣しました😭何回観ても泣ける自信があります(笑)。先週の木曜日も泣けました～。毎日の楽しみがあるということは「生きたい」につながります。主題歌もイイ～。ハンバートハンバートさんにもどっぷりハマってしまいました。YouTubeのミッ

PTさんが用意してくれたピエゾスイッチがスゴイ。え？ピエゾって何？って？説明しよう！ピエゾスイッチとは、知ってる人は、知っている！知らない人も、知っている！極々、至極微弱な動きにも反応してPCを操作できるというまさにALS患者にとって必須アイテムなのだー！どれくらいスゴイのかというともう諦めいた動画制作が1本できてしまうほどスゴイのだー！というわけで、ひっさしぶりに作成しちゃいました。撮影したものの、これまで動画編集

マッサージにいさんベッドの上に糸くず発見取ってもいいですかと聞いてさっと取り自分のカバンの袋の中に入れたありがたやーなかなかいないなこんな人

前回の記事の続きとなる。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp地元患者会の役員さん（ALS協会の役員でもある）に相談に乗っていただいた際、次のこともお尋ねしてみた。１.気管切開も胃瘻もしない、穏やかに「軟着陸」して終わりたいという患者を、医療者側はどう思うのか。２.気管切開を選ぶ人と選ばない人の比率

レスパ退院してすぐに誤嚥性肺炎で病院に舞い戻ってきました病院に着いた時は酸素濃度87で必死のパッチで命を繋ぎ止めましたでも、肺の奥に流れ込んだ痰はなかなか出てきてくれず格闘中ベッド上で安静トイレはオムツ廃用症候群まっしぐらです抗生剤で頭痛いし…また、書ける時に書きます(コメントは返せるかわかりませんのでご了承下さい)

2月の目標はNPPV（マスク型の人工呼吸器）を毎日短い時間でもつける、です。少しでも呼吸を楽にして快適に過ごすため。フィッテイングむずかしいけど訪問看護さん、家族のみなさんご協力をお願いしまーす！

2年半前に佐賀アリーナで開催されたPleasure2023-STARS-が最期のLIVE-GYMになるんだろうなぁと思っていた。ぶっちゃけ、LIVE中はどの曲を聞いても涙が止まらなかった。運良く・・・次のLIVE-GYMに参加できたとしても、良くて車椅子だろうなとも。そのLIVE-GYM。B'zLIVE-GYM2025-FYOP-いよいよ来週。不自由ながらも杖を使用して、まだ歩けとる。発症から3年半。一昨日の定期受診で、今の難病医療拠点病院の主治医に掛かって丸一年。「

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

今日は友達2人が家に来てくれました🏠️ケーキを買ってきてくれたので、じゃんけんして勝った人から好きなのを取ることにケーキはカップに入ったティラミスとモンブランとフルーツケーキそしてワタシの狙いはティラミス友達には言わなかったけれど、指がうまく動かないから、じゃんけんでチョキは出す事ができない。パーはそれっぽいものは出せるけど、手を広げるのに時間がかかるし指もピーンと伸ばせない。しゃーないのでグーのみで勝負する事にあいこを繰り返しグーだけで勝ち抜けましたティラミス、めっちゃ美味しかった

なるべく車椅子座って体力維持一日一回は食べ物を口にする痩せない！経管栄養でコントロール正直、病気の進行は容赦ないです、体力の低下で都市明けてからはほとんどご飯食べれなくなりました。いろいろ諦めたらあっという間にコロッと云ってしまいそうです。七月のむすめの誕生日は生きてお祝いする！と決めてるので今はまだ諦めません！！！

ALS（筋萎縮性側索硬化症）が進行して、話すことや身体を動かすことが難しくなったとき、多くの人が『視線入力』という技術に注目する。視線入力とは、目の動きをセンサーで読み取り、画面上の文字やボタンを操作する支援技術。特に言葉を発することが難しくなった人の意思伝達手段として、非常に期待されている。ネットや支援の現場でも『今は視線入力があるから大丈夫』と気軽に言われることがある。でも、実際に自分が使う立場になってみると…そんなに簡単なものじゃなかった。私はもともと、パソコンを1日10時間以上使

初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動することになった。年齢的に定年退職は近いかなとか、定年後も非常勤で勤務してくれるかなとか、色々考えてはいたんだけど。今の病院に赴任して…ameblo.jpそれだけでなく、NPPVの夜間装着やアラート対応が自分でできない場合、独居の私は医療対応型ホームかNPPV対応の特養への入所を――と言われたことにも悩んでいた。私はまだ自立度が高

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ

熊本地震から10年。追悼と復興への感謝を込め、航空自衛隊ブルーインパルスが熊本の空を飛んでくれた。あの時はALS発症前で病気の症状なんかも皆無で・・・家の事は妻に押し付けて、全く家庭を顧みずに、地震発生直後から会社の復旧のために猛烈に・・・がむしゃらに・・・働いたなぁ。展示飛行の会場となった熊本城二の丸公園への坂道と人混みは避け、妻実家から観覧。ホールディングポイントから会場への進入経路のほぼ真下。生で見るブルーは最後になるかもと思うと複雑だったけど・・・楽しかったぁ！それ

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

本日は4月13日(月)です前回は1月だった気がしますすっかり春になりましたね皆さんはお花見には行きましたか？私は行けませんでした来年こそは行きたいですねさてさて近況など…なにも変わりませんけど2月は境を越えてのカリキュラム化プロジェクトにて東京大学に行って地域で生きるという講義をしました【あの】東大にびびり倒してましたが楽しく、そして私自身も学びになりました山口に住む姉が帰省してくれました去年13年ぶりに帰省した姉と1年ぶりの再会ベッドにい

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

妻と2人の子どもがいて単身赴任中アラ還のつるし、お酒が好き、そのため健康面は非常に気になりますまた、趣味の下手の横好きのゴルフ、どうした上手くなるか？そして一番気になるのは老後！これから豊かで穏やかな生活ができるよう日々勉強中耳鳴り対策に新展開、ビタミンB12（メチルコバラミン）を試してみる話耳鳴りに悩まされている人は、想像以上に多いのではないでしょうか、私自身もその一人で、これまでさまざまな対策を試してきました現状、継続しているのは天然型ビタミンE（400IUを1日3回）とナ