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今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん
岡山施術会が終わり急いで福山に向かった。夕方四時に真田さんがホテルにお迎えに来ていただいて盈進高校へいつもは講堂でやる言霊授業を初めてグラウンドでやる事になった。新一年生は初めての言霊授業。かなり緊張してる三年生は凄い氣のちからになってる。アチコチで選手が飛ぶw学年毎に言霊を発する…二年生がまとまらない…3回ぐらいやり直す。全学年揃ったところで、ライトフェンス近くまで行かせて全学年で声を揃えての言霊。79名が渾身の叫び❣️もしかしたら甲子園ワンチャンあるかもね。弱いチームが勝
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
妻が入院中にLINEが来た。内容は看護師に怒られたって内容でした。おそらく妻がナースコールを頻繁に呼ぶからなのかなと思った。私は何気なく返信に「しょうがないよ」って返信をしてしまった。。たぶんその時の私の心境は、なんだかんだ医療従事者はALSの対応はまだまだ不十分で、他の患者もいるし、対応できないから何か言われたんだと思った。なので、「しょうがない」と安易に返信をしてしまった。。で、このことは退院して結び付いたのですが、妻のバックの中に病院に対してのアンケートが入っていて、書いてあ
【ご連絡】本日、事務局は休みとなっております御用の方は、メールにてお願いいたします===========大阪が終わりました。ラストの大学生の小指は骨折でしたが、まあ普通にプレーには支障の無い程度に治せましたね昨日は催眠施術を2回ぐらい使いました。1人目はパニック障害みたいな症状をお持ちの方に語りかけで簡単に入ってしまい眼が開かなくなるほどの効果w2人目はtamaちゃんです。⬇️↑tamaちゃんの反復横跳びです。ALSの患者さんです。↑催眠施術後のtamaちゃんは素早く脚を
妻が闘病しているときに、思ったんだけど相手側に立って言葉を選んでほしい、対処してほしいことが多々あった。初めて役所に行って、難病申請、介護申請といろいろ手続きをしていた時、障碍者申請もうけたい話をしていた時、担当の人、妻を見て「失礼な言い方かもしれないですが、一見見てまだ元気そうですし、この状態では申請はまだ受けれないですよ」と言われたとき、妻はメモパッドに「元気なわけない」と差し出した。担当者、「いやそう言う訳じゃないですが…」ってしどろもどろになっていたけど、ALSはこれからどんどん
訪問とデイサービスで、ほぼ日中は介助が受けられるようになりましたただ日曜日の昼3時半から夜勤さんが来られる9時半までの6時間が空白でした日曜日はハードルが高いようで、なかなかいい返事をしてくれる事業所が見つかりませんある事業所さん曰く、需要が多いにもかかわらず勤務のヘルパーさんが少ないらしいやっとケアマネさんが見つけてくださいました5時から8時までの3時間重訪では5事業所目先日の14日から始まりました新しく入られるヘルパーさんには、早く慣れていただき、より快適な日曜日になってほし
同病の真喜志さんが天国へと旅立たれました。同時期に診断を受けたということもあって勝手ながら同志のように感じておりました。ブログを始めたばかりのころから温かいコメントをくださりいつも励まされていました。真喜志さん、出会えて良かったです。ありがとうございました。
前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ!と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな
【お知らせ】5月10日(金)のみ:品川会場ペットも対応可能です【さだじぃ。施術予約管理表】さだじぃの施術遠隔予約管理サイトさだじぃ。さんのブログです。最近の記事は「岡山施術会(画像あり)」です。ameblo.jp==========大阪が多いのよね、、朝2時間、昼から3時間…約20人。今日は昼休み無しの10時から5時間の予定だったのに断れない監督さんからの紹介でシーズン中の選手を…普通ならシーズンを棒に振らなきゃいけないんだけど骨折ぐらいなら即スタメンに戻してあげる何事も無か
妻の進行が早く、あっという間に旅立ってしまったので、未確認だった居宅サービス計画書を事務的ですが、昨日わが家へ来ていただきサインしました。まぁほんと事務的なんですがね。。もう妻はいないんだから。。妻の霊前にお線香をあげて頂き、ケアマネさん→「どうですか?まだ落ち着きませんよね。」「奥様とは短い間でしたけど素晴らしい奥様でしたよね。」「ちょっと早かったですよね。」等々…いやいや、こんなこと言われるとまた涙があふれてきた。。毎日泣いているので、ほんと泣かせないでくれ。。泣くって本当
妻が退院してすぐに妻からこのクリニックの再生医療を受診したいと言って来た(もちろん筆談だが)。調べたら都内某所。自宅から車で1時間ぐらいなのでそんなに遠くはない。妻からLINEで予約した。今更思うんだが、すでに妻は事前にこういった所を調べていたんだなと。。私はただ悲しんでいただけ。。難しい説明はできないが、再生医療とは元気な細胞を患者に戻してあげて、侵されている細胞を再生し進行を抑制する可能性があるとのこと。もちろん自由診療。もしかして効き目があれば妻も元気になれるかもって、少し気が
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。(文献1)ランセット
同じALSの真喜志さんが天国に旅立たれた。悲しくて今朝から私の心に穴があいてる。こんなに早くお別れの日がくるなんて思いもしなかった。神様からたくさんの賜物を与えられた真喜志さん。素敵な絵と詩、音楽そして笑いをくれた真喜志さん。もう苦痛のない天国でゆっくりお過ごしください。奥様とご家族様に神様の慰めとお守りがありますようにお祈りしています。かぐや姫の「マキシーのために」の動画を載せたかったのですがエラーででてきませんでした。追申4/24再トライ、載せることができま
この日記が更新されると言う事は、もうワシはこの世にいないか大変重篤な状態に陥っているか…というわけです。なぜこんなことをできるのか?○人に口無しですが・・あるじゃん〜本当はまたエイプリルフールとかいつものふざけじゃないのて思ってるんじゃないワシからのレスありません・・あしからずファッファッファ・・・・段取りのお千代言うことをお忘れかな?これは生前描いた未来日記であり、毎月月末に見直して今月も生きれたと思ったら次月の月末に設定を
おっとの2回目の月命日が過ぎた。自分でセットしていたスマホの予定表で、夜中に気付いた。それを見て、おっとが励ましてくれているように感じられ、自然と笑みがこぼれた。それまでの、この2週間ほどは、苦しかった。おっとを死なせてしまったことで、今更自分を責めてもしようがないのだけれども、もしわたしがあのとき気が付いて、あの人と話ができていれば、おそらくおっとは、まだ生きていただろう。その、与えられたかもしれないおっとの生には、喜びがあったのではないか。引き延ばされ、心身が病気でつらいとしても、だ
『コンビニのおばちゃん』昨日も相変わらず、昼から最寄りのコンビニでハイボールを買った。(苦笑)で、いつかは聞かれるんだろうなと思っていたんだが、店員のおばちゃんから「暑いから奥さんと…ameblo.jp昨日散歩の途中,いつものコンビニに寄ってハイボール片手にレジに。いつものおばちゃんがいた。「奥さん最近見ないけど…病気?」ついにこの質問が来た…このおばちゃんとはレジのやり取りしか付き合いはないがいつも我々夫婦に「いつも仲良くて良いですね」って声を掛けてくれていた。だから余計気にしてくれてい
昨日、胃ろう造設手術のための入院から無事に退院しました♪病院のスタッフのみなさま大変お世話になりました。同世代?のPT、OTさんにブログを紹介したのでみてくれているかも(^○^)リハビリも毎日ありがとうございました♪ここからがALS人生新たなスタートです♪日々の体の変化に心が追いつけない日も出てくると思いますが今できることに目を向けて前を向いて生きていきます。家族や友人、訪問看護さんヘルパーさん支えてくれる全ての方に感謝を忘れずに…大切な時間を過ごしてい
ラジカット開始して二瓶目に突入しています。以前は、点滴しかなかったので、みなさん不便だったと思います。お金はかかりますが、ありがたいことです。リルゾールも、副作用はありません。だいぶ服用にも慣れて、食事の量も増やし、体重維持しています。脚と腕は以前より細くなっているのに、体重維持って、、お肉はどこについてるんでしょうね。わかってはいますが…たまに思います。あれ、最近痛みがない。楽だ。ん、ALSじゃなかったってオチはない?とかあれ、進行してない気がする。私、進行めちゃくちゃ遅いん
品川の個人レッスンの電話受け付けは今日みたいですね14時スタートです。七段で止まっている方は氣の学校のラストチャンスですねある芸能事務所が、休業を発表された。前社長の小笠原さんが亡くなられて何年経つのかな?3年近く小笠原さんは品川のさだじぃのとこに通ってくださってた…亡くなる前日まで。小笠原さんが、まだ元気な頃に『おくり人』を撮られた滝田洋二郎監督を連れて来て『さだじぃ映画』を撮ってって言ったw滝田さんとは、その後何回も飲んだ亡くなった時に滝田さんに電話して聴いたら品川から病院
退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたLINEゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか?」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな
こんにちは♪先日、相談員さんのお誘いで静岡県掛川市の女子高生佐野夢果さんの講演会へ行ってきました(^^)幼い頃から障がいを持って生きてきたゆめかさんのお話は胸に刺さることばかりで最前列で泣きながら聴いていました!!笑とても17歳とは思えない秀才で的確で分かりやすい講演で感動しました!またどこかでお会いできますように♪
一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど、その時、頭がオーバーヒートしてるのか、脳が熱くなる感覚が何度もあった。やらないといけないことがいっぱいあって、得意でないマルチタスクを一生懸命やっていた。その頃は死?怖くないよ。だって死んだら楽になる。そんなことを考えていた。その後、仕事は落ち着いたけど、今は、あの時そんなことを考えていたから、きっとバチが当たったんだって
ロキソニンなどの消炎鎮痛剤を飲むのやめたいor減らしたくてPEAを飲んでみることにしました。私的には鎮痛剤代わりになれば!と思って買ったのですが…なんかすごい奴だったパルミトイルエタノールアミド(PEA)早わかりガイドパルミトイルエタノールアミド(PEA)は、体内で生成される脂肪性物質であり、内臓肉、鶏卵卵黄、オリーブオイル、サフラワー(ベニバナ)および大豆レシチン、ピーナッツといった食物の濃縮に含まれる成分でもあります。jp.iherb.comグルタミン酸毒性を予防し炎症
妻の形見は妻がしていた腕時計…初めは妻の結婚指輪にしようか悩んだ。だが私が持ってしまうと天国に行った妻が出来ない。そう思って,お骨と一緒に妻の結婚指輪を入れた。天国に行っても指輪してね。当然私も指輪は外さない。これで妻とつながっている。妻が旅だった後,妻がしていた腕時計がトレイにずっと置きっぱなし…これを形見にして,はめようと思った。自動巻きのロレックスエクスプローラ。実は元々私の物だったが結婚当初にあげたものだ。まさか戻って来るとは…1日付けてて,なぜか半日置いて止まってし
◾️嬉しい報告ALSの方の経過の上方修正先週こんなことを書きましたあと2週間で+1kgとしていたのが、1週間で達成できました(合計+1.5kg)進行してから基本的には毎月少しずつ減少していたのが、減少は無くなったと断言できるレベルになりました(1kgくらいは食事、飲料、排泄の有無で変動しそうであるが、大食いでない限り排泄後計量で1.5kgはありえないため)筋肉が増えたのは右肩周り左腰回り右脹脛大腿部今回の手応えからまた今日から2週間、早ければ1週間でもう1kg程度増えそ
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら)(本篇①は→こちら)おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバリョ教授)雑誌は2017年JNNP。(文献1)JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。