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新年早々から色々ありましたが私にも生活があり次男である夫と共に7年前に姑の介護と看取り同時に要介護3の舅の介護をすることになり7年になります。私たち夫婦に自分の介護をさせたい舅は本当は施設に入るつもりはさらさらないのにMちゃん(私)に1番邪魔だと思われたくない迷惑をかけたくない自分はどうなってもいいから施設に入れてくれと突然長男夫婦と親戚の前で泣いて言った。みんなからなぜか私が責められる雰囲気になりとんだとばっちり舅が私の名前を出した意味が分からなかった。
お花見しましたか？桜満開の皆さんのブログや他SNSで楽しませてもらっています私は2月のライブ以降数えるほどしか出られておらず桜を遠目で見て終わりました桜が見たいこの一言が言えない車椅子を押してもらっていると道ばたに咲く花や新しいお店や見たい品物などふと立ち止まることが出来ない頼めば止めてくれるけど「…あ！」のときには先へ進んでいるので仕方ないですね戻ってもらうほどでもないし介助者2名辞めましてなかなか不便な日々を過ごしています情動制止困難も少し出やすく
春先と言いながらも多分5月のゴールデンウィークが終わった頃だった気がする。いつものルーティン母に電話をすると⚫︎身体が異様にダルくて動けない横になっている⚫︎なんかしんどいどこがとは言えないがしんどい⚫︎いつも眠たい⚫︎モノが飲み込みづらく喉がよく詰まる⚫︎トイレの回数が日中夜間共に異様に増加⚫︎夜寝ていると足がつる⚫︎何もしていないのに筋肉痛がでると口に出すように。。そして携帯が重い首にかけることも肩から斜めがけすることもやめ電話を置いてスピーカーフォン
昨日起きてから目眩が酷くてトイレ行こうとしても猛烈にフラフラ状態あっちにぶつかり、こっちにぶつかり⋯時には倒れてしまう。また耳石が動いたのかなぁと思い暫くゆっくりしてたいくらゆっくりしても立とうとするとフラフラして転んでしまうこれはおかしいと思って息子に当番病院を見て連れて行ってもらった受け付けで保険証を出そうとしたらそのまま倒れてしまいきていた年配の方２人が支えてくれすぐ看護師を呼んでくれた★息子は車がいっぱいだったので空くのを待っていた
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
＜前置き＞赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群（benignfasciculationsyndrome:BFS）を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮（fasciculation、以下fas）のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会（ALSassociation）というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
私は3月18日読売テレビ「関西情報ネットten」の取材を受けました。4月3日に放送した企画をYouTubeにアップしていただきました。下記がYouTubeのURLになります。頭に機器を埋め込み脳波を飛ばす国内初開発のシステムで、意思疎通困難な難病患者と社会を繋ぐ新たな取り組みを追う【かんさい情報ネットten.特集】https://www.youtube.com/watch?v=f-uNkxbX4uEご覧いただけたら嬉しいです。
要介護５、身体障害者手帳１級、週５で訪問看護、週３でヘルパー、週２で理学療法のリハビリ、週１で言語聴覚のリハビリ、週２で訪問入浴、月２で医師の往診、元気は元気なんですが…手足の自由はきかず、自力でできることはほぼありません。食事は３食すべて「胃ろう」からの栄養です。口から間食はしますが、食べる量はかなり減り、食べにくいものが増えてきました。構語障害も進んで、喋っても聞き取ってもらえないのが８割です。舌が思うように動いていないのが、自分でもわかります。トイ
お久しぶりです♪4月となり新しい生活リズムとなり落ち着いてきたところ今年はやりたいこと盛りだくさんで準備に勤しんでおります、頑張る、楽しむをモットーに(๑•̀ㅂ•́)و✧︎この土日はむかーーしからの地元の友人たちとキャンプ場のコテージを借りてコテージキャンプしてきました•*¨*•.¸¸♬︎木々に囲まれていて目の前は海バルコニーではBBQ車椅子で入れるコテージでお風呂、トイレつき独身時代からこの仲間で休日を過ごしているのが当たり前で、結婚してからも何もない日でも私たち夫婦以外にも誰
一部抜粋SciTechDaily4月16日NU-9は様々な神経変性疾患に見られる共通の基礎メカニズムを標的とする。ノースウェスタン大学の新しい研究によると、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療薬として現在米国食品医薬品局（FDA）から臨床試験用に承認されている実験的低分子薬NU-9は、アルツハイマー病の動物モデルにおいても神経細胞の健康を改善することが報告された。ALSもアルツハイマー病も、脳の機能を損なうミスフォールドタンパク質の蓄積を伴う。疾患特異的な症状を標的とする治療法とは異
毎日暑い日が続きますね地震が起きました地域の方も大丈夫でしょうか我が家も備えを整え車にも詰め込みながらこのお盆は会いたい人に会いに行くそして会えた！！の笑いと涙に溢れた濃い濃い一週間でした引っ越して行ったママ友家族コロナもあってなかなか会えずにいたので、久しぶりに会えた喜びと子供たちの成長にびっくりと忙しい感情でも不思議とあのころにすぐ戻る気持ち私の体が変わっていても何一つみんなとは変わらないそこがたまらなく自然で心地よいたくさん笑ったー(๑˃͈꒵˂͈๑)地元に帰省した
検査入院した病院からALS患者受け入れ病院へ転院して8日後に母が亡くなった。あれだけ何軒もの病院でもしかしてALSではないですか？調べていただけませんか？母の身体が動かなくなっていくのを目の当たりにしてなんかおかしいと思いたくないけど私は母を助けたい一心で電話をかけお願いし続けたけれどどこの病院の医師も1軒目の施設も老健の相談員も老健のお抱え医師も母が携わった医療と福祉の方は誰も聞いてくれなかった。そして残念なことに弟も。いよいよ全く身体が動かなくなり発語も
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状。気になる症状ですが、ALS（筋萎縮性側索硬化症）でもおこるけれど、それ以外の病気でも健常者にもみられ、むしろ、ALS以外のことがほとんどだとのこと。さて、どのように考えたらいいか。今回は本篇（１）です。(前回の序論は→こちら）よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授（カルバ
今日は母に娘をお願いして夫と映画デートしてきました。「ディアファミリー」愛知県を舞台にした実話で心臓病の娘を救うために人工心臓、カテーテルを開発する父との家族ドラマ。主人公の心臓病を患う娘は私と同じ三姉妹の真ん中でつい感情移入してしまいました。夫はまさにカテーテルを開発する仕事をしているのでこの映画への想いは強かったみたいです。感動して二人でたくさん泣きました。「こんなにあっという間に感じた映画は初めてだった」と夫の感想。私も同じだったよ(^^)
最初のツールからverとしては5くらいまで進歩しました要望いただいていたので昨日も朝から製造していたところ、、パックリ切ってしまった製造関係は結構地味に怪我しますあざができたり、切り傷できたり本当は手袋をつけた方がいいのはわかっているものの、少しでもいいものを作ろうと手指の感覚を大事にしながら多少の痛みを犠牲にしたりしているとこういうことは起こる工場で働いている方、職人として働いているかたに改めて敬意を持つきっかけとなりましたものとしてはかなりよくなりましたいろいろと使用する
人間にとって一番の不幸は死にたいと思いながら生きることだと思う。生きたいと思いながら死んでいくよりもよっぽど不幸だと思う。どんな状況でも死にたいと思わず生きられる方法を考えたい。死にたがりな私の人生の課題。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）ではいろいろな症状がでますね。運動症状もいろいろ、最近は運動外症状も注目されています。個人差が多くて難しいのですが、ALSの症状のうち上位および下位ニューロン症状について教科書にどう書かれているのか自分の症状とどう対応するのかをみてみました。上位ニューロン、下位ニューロンの説明はこちら↓運動ニューロンには上位ニューロンと下位ニューロンがありますね。それぞれのニューロン症状の違いにつ
訪問診療で、ご飯が食べれていない、咳が酷く肺活量も悪い、という事で先生からヘルパーをいれましょうと、返事を渋ってたら、ヘルパーさんにごはんを食べさせてもらうんだよと先生から指切りげんまんされ、その場でケアマネさんに電話、拒んでいたのを諦めました早速その日にケアマネさんヘルパーさんが来て次の日からの段取りを打ち合わせしました平日、昼は食事とトイレの介助夕方はトイレと清拭トイレは車椅子に乗っていくその他にリハビリが週3訪問診療月2訪問看護週1訪問入浴週1いっきに人の出入り
顔の筋肉が戻ってきたー！上段がbefore下段がafter頬の高さの左右差フェイスラインの削げ『ALSは簡単です』『確定診断なんかより、治す一択で』って言うのは世界でこの人だけだと思う。笑もうね、ALS治るんじゃないかと思ったり思わなかったり(個人の感想です)前にブログで握力が爆上がりしたのを載せましたが、あれは気功による能力開発だったみたいで施術者の言う通り翌日には元に戻りましたしかし今、5回目の施術を経て握力はジワジワと上がってきています。私が東京で受けている施術はあ
ALSの確定診断を受けたのは。。2024年2月ALSの疑いがあると言われてからネットで調べまくって、これまで受けてきた脳＆頚椎＆脊髄MRIはあくまでも消去法の除外検査！ALSの診断に一番重要なのは針筋電図検査だということただ、ALSを発症しやすいのは60代〜70代。女性より男性の方が多い発症率は10万人に1人〜2人ましてや40歳未満の発症率はもっと少ない100万人に1人レベル私の不安をよそに、「宝くじも当たったことねーのにそんな稀な病気なるわけねーだろ」と本気にし
昼の胃ろうをする前にトイレに行くと言って歩行器で歩き始めましたドスン、ドーンと音がしてゆかちゃん、ゆかちゃんって呼んでいる慌てて行くと仰向けに倒れていた歩行器に置いていたネックカラーが落ちたので拾おうとしたらしいそしたら足から崩れ落ち腰から倒れて次に頭・・・部屋から出る時に少し段差があるのでそこには小さ目のスロープをつけてもらっていた頭は先にスロープにあたりその反動で床にぶつけたようだまず、拾おうとしない事足を曲げて拾うのは無理でしょ私もしっか
2019・8・27いいネタばかり続いているが着々と進行しているALSちゃんの事も入院中の8・14に、介護認定員が来たけど。。そこから約2週間で、また少し進んだ2週間前腕→水平ちょい下まで上がった(80°くらいか？)肘を畳んで100°くらい今→45°〜50°くらい肘を畳んで80°〜90°くらい。。。肘を置いていればそこから下はさほど重さを感じないで動かせた。↓肘から下の重さも出てきて、スマホを取るのもよっこらせっっってなって
先日の月次定期受診日。久しぶりにALSFRS-Rスコアや現在の体の状態を記しておきます。まずは、投薬状況から。リルゾールは、19か月目ラジカットは、16クール目ロゼバラミンは、29回投与乳歯髄幹細胞培養上清液（点鼻投与）は、46/50回。サプリなど・・・カルシウム、イチョウ葉、メチルB-12、ナイアシンアミド、コエンザイムQ10L-シトルリン、L-アルギニン、グルタチオン、亜鉛、オメガ3、イベルメクチン、ロピニロール塩酸塩(先月から休薬中)・・・で現在のALSFRS-
今日からレスパイトに行きました実は前回の浜松のレスパから１ヶ月以上たっていてその間パパのお世話は当然私が全部やっていました。進行もかなり進んでいてもうご飯は私が食べさせるトイレへの移動もずっと見守る入浴も私がやったり息子がやったり⋯ほんの５分やっと座れると思うと『トイレ』と呼ばれちょっと疲れて眠くなってしまうと足をけられ何と聞くと〇〇が落ちちゃったから取ってそのうち胃ろうの時間になりまた、その間にLICトレーナーをやり夜もベッドに寝かせるとTシャ
夫は8年くらい前に急性の白内障の手術をしました。急に両眼が霞んで見えなくなりました。テレビが生き甲斐の夫なのに見えなくなりました。普通なら日帰りでできるようなレンズ交換手術ですが、夫の場合は全身麻酔で片目ずつ、1か月あけてそれぞれ二日ぐらい入院しました。いろいろ本当に大変でした。いつもお世話になってる急性期の病院ですが、眼科病棟なので、完全看護でしたが、私が泊まり込んで付き添いました。普通なら帰ってくださいと言われるんですが、病棟の看護師さんに「奥さんの寝床や毛布を用意するのでど
9/14、9/15夫と母に会いにいく予定でいたのですがどうしても母に会わなきゃと思い仕事を全てキャンセルし9月11日（水）1人で転院した母に会いに行きました。手広く経営されてる病院で色んな施設などがありただなんて言うか暗いと言うか異様な雰囲気で外来もあるのに患者さんが一人もいない病院だった。この時点でかなり心配になったけど一分一秒でも母に早く会いたい気持ちでいっぱいだったのであえて気にしないようにした。医師からいつでも呼び出してくれていいと伝言があったのでご
申込フォームは記事の一番下に掲載しております【第5回：気の学校in東京】■日時：2025年6月1日（日）■時間：10時00分〜17時00分（受付：9時30分〜）■会場：大田区産業プラザPIO：コンベンションホール「梅の間」■住所：東京都大田区南蒲田1-20-20(京急蒲田駅近く）■定員：35名（残10名）■参加条件：9段以上の方（2024年1月〜2025年5月迄に2回個別レッスン受講された方）※申込開始時点で、「参加条件」に満たしていない方は事務局までご相談ください■費用：
明日からGWです。残念ながら特にレジャーの予定はなく、予定は子供の応援くらいです。なかなか家族の予定があいません。元気に(？)動ける最後のGWかもしれないけど。断捨離も進めています。少しずつものは減っていますが、収納の中を処分しないと、スッキリした！って感じになりそうにないです。紙類もね、、、引き続頑張ります。最近、手の調子が悪く昨日から左腕の痛みがひどくて、物を持つのも一生懸命だったけど、今日の昼くらいにピタッと痛みがおさまって、ある程度使いやすくなりました。でもまた痛みだしまし
今回のこの日記は完全に姉である私目線で弟家族をみておりますことご了承くださいませ。いつから弟は変わってしまったんだろう。父と母私そして弟私たち家族4人いつも笑って本当に幸せでした。両親から愛されて尚且つ何不自由ない生き方をさせてもらいました。実家の中が徐々に変わっていく仲が良かった父と母の夫婦としての関係性が徐々に変わって壊れ始めていったのが約20年前。弟の結婚でした。結局弟の嫁に関わってしまい自分たちで自分たちをダメにし家族崩壊させてしまったのだと父
ＡＬＳの進行が早い方が幸せか遅い方が幸せかよく考える事が多いもちろん長く生きるって思って頑張っているけど進行が遅いと苦しむ時間も長くなるからね初期は遅く、後半は早くで良いと、思う私はわがままかな
