筋萎縮性側索硬化症

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認

世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お

お久しぶりですなんせ色んな事がてんこ盛りでもう冗談はよし子さん(古ッ)ちょっと長くなりますがお付き合い下され〜まずは２月のレスパイトまぁ色々あったって前回書きましたよね退院時にまたひと悶着あって⋯各病棟にいる事務員のおばちゃんが『癖が強い！！』たまたま前を通ったらちょっと！〇〇さん！今日退院ですよねこれを下の会計に持ってってはぁ？あっ、入院費はおいくらですか私は知らない！だからこれを持っていけばわかるから退院する方へみ

お出掛けというお出掛けはもう数か月できていない。これから暖かくなるし重度訪問介護も始まったしこの春、なんとか出かけたい！むすめをポケモンセンターに連れて行ってあげたい！できっこないをやらなくちゃ！

ALSと診断され進行を遅らせる薬が始まった時、ワタシはまず先生に確認した「お酒は飲んで大丈夫ですか？」（もっと他に聞くことあるやろ！！😁）その時に先生からは「別にかまいませんよ」と言われたので、今も気にせず飲んでますとはいえ、前にも書いたけれど、ワタシにとってお酒は人と飲んだ方が美味しいと思っているので普段はそんなに飲まないけれど、ツレが来た時とか一緒に飲めると思っただけで楽しくなるよねぇところで最近ChatGPTにALSについて聞いてみたりしてるんだけど、お酒については↓の答えをくれ

こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。てやんでい！管が入ったくらいじゃこちとら死にゃあせんわい！失礼いたしました。さて、本題です。お花見に行って来たので動画を作りました。むしろ、こ

食べれた日はわーい！食べれなかった日はずーーーん。。一喜一憂してしまう。今日は体力がなくてほとんど食べられず。明日はあ母さんが買ってきてくれたチーズケーキ食べれますように！

3月29日（日）和歌山県紀の川市住む友達Tちゃんが計画してくれた「桃と桜を愛でる会」に西宮のママ友二人と、夫、ヘルパーさん、私、二台の車で紀の川市へ行きました。紀の川市でママ友はTちゃんの車に同乗。桃源郷→貴志駅の猫駅舎→大池遊園で桜（途中に桃畑が有ります）たま電車を見ながらお弁当桃源郷和歌山県紀の川市桃山町は「あら川の桃」の産地です。桃畑が点在しています。今の季節は桃の花が満開で、まるでピンクのじゅうたんのようです。その景色は「桃源郷」と呼ばれています。心を和やかにして

ここ半年くらい、まあ、去年に転倒して以来なんですが…力の入り具合(特に太もも)や体力の持続力が日によって違うことが増えました。日によってなので、調子がいい日は気分もよく、椅子からの立ち上がりも不安無くて◎しかし、そうでない日は…とにかくすぐ疲れますトイレに行くのに数歩、歩くだけで疲れ…立ってるだけで、いつ膝折れして転倒してしまいそうな不安と疲労…よくお年寄りが休み休み散歩している気持ちが分かります。あぁ、体力無くてすぐ休憩するのはこうゆうことなのか、と実感します。なので私はたまに

体調不良で点滴はよくあることだけどいよいよ腕の血管迷子ではじめての皮下点滴。。一日目は太もも、二日目はお腹。痛みは腕と大して変わりなくてそこは一安心。いよいよ弱ってきてることを実感してちょっとだけ泣いた。でも、今日は元気になってじゃがりことキャラメルプリンおいしくたべれました♪

主治医先生は丁寧に話を聞いてくれる人だが、私の言わんとする症状がうまく伝わらないことがある。１．筋肉のピクつき筋肉が勝手にピクピクする症状で、主に筋肉を動かす神経（運動ニューロン）の障害で起きる。ALSでは定番とも言える症状だ。正式にはこう呼ぶらしい↓（難病情報センターHPより）私の場合、全身の様々な箇所が不規則にピクつくことがある。左肩がピクついたかと思えば右足首がピクつき、肋骨の下がピクリと来れば右膝の裏もピクリ。これを主治医に伝えるべく、私は例えを用いて表現した。

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

ブログではあんまり言及してこなかったのですが、最近、足のピクピクが続いています。ピクピクする箇所は主に下半身で、足の裏やおしりが多いです。こちらの動画は左足の小指です！微かですが、ピクピクしているのがわかるでしょうか。このピクピクがいつから始まったのかは定かではありませんが、検査入院中からピクピクが始まったらメモを取るようにしています。そのメモだと、やはり上半身には全くピクピクが無くて、下半身にほぼ毎日ピクピクが出ていることがわかりました。ALSの特徴的な症状と言われているピクピクが

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

ロゼバラミンを注射しました〜！いつもの外来脳神経内科に行き、診察室とは違う、処置室に入りました。処置室は待合室の隣にあって、ドアはパーパーでした(←ここよく覚えといてください)。ドキドキしながら待っていると、主治医の先生が現れ、体調を聞かれました。いよいよ筋肉注射！お尻をペロンと出しまして、左尻と右尻に打ちました。打つ時はなぜか脂肪をつままれて、そこに打たれました。い、いたい！！！！結構大きめで叫びました。痛みの度合いを例えると、コロナワクチンを左ケツと右ケツに打ったみたいな感じ

治癒が期待できない疾患の人に「お大事に」と声かけするのは、非常識とみなされることがあるらしい。「お大事に」は症状の軽い人や治る見込みがある人にかける言葉なのだそうだ。そういえば主治医先生に「お大事に」と言われたことはない。「来てくれてありがとう」や「また元気な顔を見せてね」だ。他の患者に「お大事に」と声かけするところを見たことがあるから、意識的に使い分けているのだろう。母のパーキンソン症状を見てもらった時は幸いにも「お大事に」だった。ただALSの告知があった日は、「お大事に」

退院して3週間経ち新たにお世話になる訪看、リハ、ヘルパーさんの研修も終わりつつありますお世話になる時は「笑顔」で!を心がけています注意する事は注意して基本、会話を楽しんでいます昨日、福岡から兄夫婦がお見舞いに来てくれました正直なところ、疲れます障害を持った人と接することがほぼ、無い人たちですから「どうしていいかわからない」という気持ちが伝わってきます話をするのも、私が視線入力を使っての会話なので、時間もかかるし内容がちゃんと伝わらない離れて

訪問看護……ALSの人がいて……毎回、文字盤で怒られてる💦今日も。（=_=）ﾊｱｰ疲れた。筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp「あほ」「あなたにはむり」文字盤でこう言われると傷つく😭訪問看護に行くのがいやだなあーS子が担当する確率がめっちゃ高い。わざとかな❓管理者のしわざ❓そのALSの人職業はスポーツ選手だって

今回は、難病支援に取り組むNPO法人ICT救助隊さんからの紹介で、栃木県宇都宮市に在住のALS患者、柴田薫さんに取材させていただきました。柴田さんはALSの発症から約5年が経過し、手足はほとんど動かすことが出来ないため、日常生活のほとんどをベッド上で過ごしています。一方で、進歩が著しいスマートフォンを中心としたIoTツールを用いることで、パソコン操作はもちろんのこと、パソコンの起動/シャットダウン、介護ベッドの姿勢変更やエアコンの操作、インターホン対応や玄関錠の開閉操作も、音声も

3月は兵庫県支部設立に忙しくブログに載せるタイミングを逃してしまいました、、、孫息子のKちゃんが3月29日に4才になりました。お誕生日おめでとう！プレゼントは「必要な物を買って」と娘にお金を。「ニュエラの帽子（NYの文字がある野球帽）とナイキの厚底靴を買いました」と見せに来てくれました。なぜ厚底かというと、、、Kちゃん、初めてのUSJで乗り物制限の102cmを超えるためです。4月にUSJに行き、102cmをクリア！室内のジェットコースターを連続3回乗りました。Kちゃんと

ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手をこまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジでくたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！バカ！だまれ！アホ！ALSのゲロハゲ野郎！……さて、ひとしきり愚痴った後にこんなことを言うのも何なのですが今日は、ちょっとハッピーな話をしましょう。わたくし、11月

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

家から車で10分ぐらい行った所にある『大判鰻うな拓』に行ってきました。名古屋めしと言えば『ひつまぶし』頼んだメニューは鰻2枚もあって蓋が閉じれません肝もいっぱいのってました価格も安い普段、大食いの自分でもヤバかった💦次回はレベルを落としてまた行きたいです

役所から「障害程度の再認定にかかる手続きについて」という案内が来た。身体障害者手帳の交付を受けた人のうち、障害程度に変更の可能性がある人に郵送したとある。私は現状の2種3級でいいと思うのだけど、意見書の用紙が同封されていたので勝手に破棄するわけにもいかず、主治医先生に渡した。手足のMMTをされ、2級（併合）への変更をかけてみよと意見書を書かれてしまった。左手首から先はこの1年でほぼ全廃となってしまったのだけど、右手はまだ何とかなっている。スプリング付きの補助箸「箸ぞうくん」を使えば

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

生理が２週間以上遅れている。おかげでホルモンバランス乱れまくり、こんなこと初めてで驚いてます。もうこども生むこともないし生理ほんとにいらない、、、私を攻撃するのはALSだけにしてほしい～

2年半前に佐賀アリーナで開催されたPleasure2023-STARS-が最期のLIVE-GYMになるんだろうなぁと思っていた。ぶっちゃけ、LIVE中はどの曲を聞いても涙が止まらなかった。運良く・・・次のLIVE-GYMに参加できたとしても、良くて車椅子だろうなとも。そのLIVE-GYM。B'zLIVE-GYM2025-FYOP-いよいよ来週。不自由ながらも杖を使用して、まだ歩けとる。発症から3年半。一昨日の定期受診で、今の難病医療拠点病院の主治医に掛かって丸一年。「

帰宅してポストを開けると、サンタさんからのサプライズが。地元患者会で世話役をしてくださる方々（主に患者遺族・家族）にはクリスチャンが何人かおられ、一人暮らしの患者を時々訪ねてくださる。すっかり俗っぽくなってしまったクリスマスだけれど、今年は「ああ、これが本当のクリスマスなのかも」と感慨深い。支部長殿＆事務長殿、いつも本当にありがとうございます。私は認知症の母がいなくなったら天涯孤独となる「ぼっち」だけれど、ALSの闘病生活においては決して「ぼっち」じゃないのだと思う。