筋萎縮性側索硬化症

今回の名古屋めしは『あんかけスパ』麺はもちろん太いパスタを使用ちゃんとラードで炒めてます👍具は定番の赤ウィンナーとピーマンと玉ねぎ🤤このピリ辛のソースが癖になり食欲が増しますね🤤

年明けに近隣県にALS専門外来が新設されるらしい。海外と提携した新薬の治験や、AIを使った早期診断の運用に力を入れるそうだ。先日お爺医（前医）と会った時、このことを話した。ALS専門外来は日本でも数少なく、受診の機会の格差がある。今後もこうした動きが広がっていってほしい、と。お爺医は「うーん」と納得しない顔をした。私は慌てて、自分は通院先も主治医も替えるつもりはないと補足した。だがお爺医が渋い表情を浮かべた理由は、それではなかった。「何歳ぐらいの先生？」「陣頭指揮を

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘いに応じた。主催はALS患者の生活支援を行うNPO法人である。会場の椅子に座った時、役員さんが私の耳元でこう仰った。「ここでは『気管切開は考えていない』とはオクビにも出しちゃダメよ。絶対ダメよ」私は気管切開した当事者の前では、なるべくそれを言わないようにしている。どうしても言わなくてはならない時は「信仰上の理由」と、相手が納得

指が弱々なのでスプレー缶を使うのが厳しくなってますこのタイプはまだ大丈夫これはちょっとキビシーこれはほとんど押せない家の中整理してたらスプレー缶って思ってたよりたくさん出てきたよ虫除け・消臭・除菌・ヘアスプレー・防水・日焼け止め・エアコン掃除・カビ取り・シール剥がしetc.そしてこれらのスプレーの大半は多分もう使わない(使えない)ので処分したいなぁ自治体で捨てるには中身を使い切って捨てなければならないけれど、本数があるし、ほぼ新品のもあるし、スプレーを押す力もないしなぁ〜お金かか

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばなら…ameblo.jp浄土真宗の影響下で育った私にとっては、仏教系のスピリチュアルケアは相性が良いと思われる。ただ気をつけなくてはならない点もある。仏教系にもキリスト教系に負けず劣らず、カルトがあるからだ。『ALS：スピリチュアルケアへの危険視』いつもヘラヘラし

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

去年のお正月の写真を見ながら「ああ、この時はまだかろうじて普通のお箸が使えていたんだなあ」と。その後、2月にはこういう補助箸に買い直している。【子供～大人まで】補助箸FlaColle【持ちやすいらくらくfit箸】【力の弱い子供やお年寄りに】大人用子供用サポート箸介護お箸練習矯正矯正箸日本製持ちやすいつかみやすいしつけ箸大人トレーニング滑らない箸大人の矯正箸トレーニング箸送料無料楽天市場持ち手がシリコンで、手指の

PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

こんばんはNPPV（非侵襲的陽圧換気）とはNPPV（非侵襲的陽圧換気）は、気管挿管や気管切開をせず、マスクを用いて陽圧（空気を押し込む力）で肺の換気を助ける人工呼吸療法ですALS球麻痺から呼吸筋低下まで進行そんな私が今現在感じているNPPVとの闘いを参考までに記したいと思いますALSはやはりドラマなどで断片的に描かれある日突然手が動かない・足が動かないを想像してしまう方も多いかと思います確かに上肢・下肢の発症が約６０%とされているのですが球麻痺からの発症は

最近早く目が覚めてしまうその為もったいないので早朝散歩に行く事にしたこの動画はインスタ用に作ったけど残念ながらブログでは曲が入らなかった朝焼けの散歩道時間は４時半たまに同じようなおさんぽびとに出会いおはようございますと声をかけ合うそして可愛い鳥のさえずりが聞こえてくるこの日はとっても涼しくて吹く風も気持ちがよかったそして今朝４時に家を出る今日はまだ暗かった家々もまだ寝静まっていて聞こえるのはカラスの鳴き声とウシガエルのモーモーそ

2026年7月28日(火)16：27いつものように事務所のデスクで仕事しておりました。突然の下からの突き上げの後、ゆっくりとした横揺れが次第に強烈な横揺れに。揺れている最中にスマホからの緊急地震速報が鳴り響いたような気がします。私の周りではPCのモニターや書棚の転倒はありませんでしたが、身の回りの色んな物は散乱。ALSの症状により体幹も弱っており、さすがに揺れが収まるまでは立ち上がることはできませんでしたね。先日・・・家族や部下とも、前回の熊本地震から10年が経過し、あの時は会社

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

2026年1月難病申請​​10月末に申請していた、特定医療費（指定難病）受給者証が12月末に届きました。申請の時もいろいろ書類が必要だったけど、毎年更新しなければいけない😅とりあえず受給者証が届く前に自己負担額を超えて支払った分の、償還払いの申請をせねば❗️病院や薬局それぞれに診療報酬等領収証明書を書いてもらうみたい。なんかせっかくマイナンバーにデータがあるのに、結局は紙なんだなぁ。受給者証も受診の度に窓口に提出して記入してもらう方式。子供の頃の紙の保険証を思いだすな。最近頭が

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

この度の熊本地震におきまして二次災害まで起きてしまい被災された方々亡くなられた方々にはお見舞いと共にお悔やみ申し上げます🙇‍♀️また呼吸器をつけておられる方がインスタにあげられていましたうちも人ごとではありません予備バッテリーや発電機があるとはいえ今回のように酷暑で長時間に及ぶ場合どこまで耐えられるか計り知れません怖い思いをしたでしょう辛い思いをしているでしょう一刻も早くライフラインだけでも復旧しますように願っております今日レスパイトが終わり

前回の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場②』前回の記事の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場①』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケ…ameblo.jp主治医先生からの紹介状を手に、片道4時間半かけてお爺医（前医）の異動先を訪ねたのは、次の相談をしたいからだった。①ACPは実際のところ、どこまでの効力があるのか。②医療介入が本格化していくにつれ、心がひどく揺れる。どう対処すればいいのか。③進行を自覚するに

私は週1回のペースでPT（理学療法）とOT（作業療法）を各40分間受けています！リハビリの様子を母が撮影してくれましたコインをつまんで貯金箱に入れてます。右手の親指が曲がらないから、掴むのがかなり難しいこれなんて言うんだろ？グリップ？右手左手30回ずつやってます。後半になるとどんどん力が無くなっていくこうやって客観的に見ると、手と腕がガリガリでびっくりしました。手首とか、ポキっと折れそうですよね痩せたのか？昔からこんなんだったような気がし

ALSになって出来なくなったことの一つが、起床時のこれである。超簡単！朝の寝起きに頭と体をシャキッとさせる1分間のストレッチ寝起き後の1分で眠気やだるさを解消する、超簡単なストレッチを2つ紹介します。他に、起床後の肩こりや腰痛が気になる方に向けたストレッチも紹介。起きたばかりの体を活動的にさせるコツや、寝起きがしんどいと感じる原因についても解説します。mitsuraku.jp長年の本能的な習慣なのだけど、うっかりこれをやってしまうと地獄を見ることになる。こむら返りが起き、膀胱まで覚

この病気になった時、最初に電話したのが保険会社だ。国指定難病になったんだけど保険っておりるの？う〜ん。癌とかではないのでその病気なら保険はおりないですね〜。ただ、障害者になれば保険はおりますよ。身体障害者手帳貰ったよ〜と保険会社に連絡すると手続きの紙を貰った。そして先日振り込み通知の封筒が届いて、結構な額が振り込まれていた🤩🤩🤩今では傷病手当しか貰ってなく、貯金も少しづつ減っていたので大助かり🙏

主治医先生が微妙に嫌がる話題がある。患者会に関することだ。私は難病支援センターに行ったのを機に、地元の患者会に繋いでもらった。それから何度かイベントにお誘いいただいたり、先輩患者宅で生活の工夫を拝見したりしたわけだが、主治医先生は「患者会との付き合いはほどほどに」と渋面する。患者会の参加者は気管切開を予定している人がほとんどで、気管切開を考えていない私とは人生設計が根本的に異なるからだそうだ。地元患者会で直接お話しした先輩患者は少ないけれど、気管切開は決めかねているという声が目

私は人間関係の狭い地域に暮らしている。ご近所さんの趣味は立ち話と詮索だ。唐突にピンポーンと訪ねてきて「ぼっちちゃんはまだお嫁に行かないの？裏の通りの◯◯ちゃんはぼっちちゃんと同じ40歳だけど、子供を産んだわよ～」と言い、スタスタと帰っていったり。救急車が来たら家々から寝巻きのまま飛び出してきて、お祭り騒ぎで取り囲み、救急隊員に追い払われたり。のみならず詮索のために家族を装ってどさくさに救急車に乗り込もうとしたり――まあ、そんなご近所である。彼女たちは私の家事情が気になって仕方がな

「ALSと今後どう生きていけばいいのか、どう向き合っていけばいいのか」「身体機能が失われていくなかで、自分の存在をどう位置づけていけばいいのか。自己をどう維持していけばいいのか」こうした悩みに対応するのが緩和ケア内科なのだけれど、先日の記事に書いたように私の通院先では、神経難病は制度上対応外となっている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさん

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

ALS（筋萎縮性側索硬化症）について調べると、まず出てくるのが『筋肉が動かなくなる病気』という説明。実際、それは間違ってはいない。ALSの代表的な症状は、手足や顔、喉などの筋肉が徐々に動かしにくくなっていくこと。そのため、多くの人はALSについて調べると、『動けなくなる病気』という認識を持つと思う。私もそうだった。そして家族も、長年一緒にいるのだから、ALSについてはある程度理解しているものだと思っていた。ところが先日、娘からある質問をされた。その時私は、「えっ、今さらそこを

3ヶ月周期ですかね前回は4月でした今日は7月23日ですどうやら外は危険な暑さらしいですね1ヶ月近く外出しておらず暑さ知らずの生活をしています元気だったり落ち込んでたり相変わらず安定しない介助者不足問題に振り回されて人間不信になってみたり持ち前の脳天気でヘラヘラしてみたりなんだか忙しくめまぐるしい日々やることと考えることが多すぎてどこから手を着けたらいいか分からないときがあったりやったらやったであっけなく終わりあら？って拍子抜けだったり

主治医先生は丁寧に話を聞いてくれる人だが、私の言わんとする症状がうまく伝わらないことがある。１．筋肉のピクつき筋肉が勝手にピクピクする症状で、主に筋肉を動かす神経（運動ニューロン）の障害で起きる。ALSでは定番とも言える症状だ。正式にはこう呼ぶらしい↓（難病情報センターHPより）私の場合、全身の様々な箇所が不規則にピクつくことがある。左肩がピクついたかと思えば右足首がピクつき、肋骨の下がピクリと来れば右膝の裏もピクリ。これを主治医に伝えるべく、私は例えを用いて表現した。

夕方友達Uちゃんがお祝いに来てくれたいっぱい笑った夜動画がきた歌のプレゼントありがたやーいい日だった