筋萎縮性側索硬化症

ALSは日本では【筋萎縮性側索硬化症】って名前で、筋肉を動かす神経に障がいが出て、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気筋肉が萎縮していくんだけど、やっぱ目に見える部分に起こると見るたびにはぁ～ってため息が出ちゃうよねぇたとえば手だと足は土踏まず辺りあとヒザ頭がボッコ〜ンって飛び出てるのがちょい気になるわ〜背中とか肩とか肘とかも何かブチャイクに萎縮してるんかもしれないけれど、見えなくてよかった(笑)

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

世の中にはアテにしてはいけないものが3つ、あります。①年寄りの自慢話②通信販売の売り文句③犯行現場の壊れた腕時計あ、スポーツ新聞の見出しってのも、ありますね。じゃ、4つにしときましょう。さて、毎度どうでもいい事ばかり書いてる当ブログですが今回は散歩動画です。桜の季節も過ぎ、緑が生い茂ってきました。そんな「緑」をテーマに作ってみました。BGMはサザンの「Relay～杜の詩」という曲です。動画編集に力を使い果たしたので今日は、この辺で。ここまで、お

ワタシは普段から色んな物を床に落としてしまうのですが、落下物第1位がこれハンドキャッチャー1日1回は必ず落としてる気がする普段は歩行器に引っ掛けているんだけど、歩行器のタイヤやコーナーの壁、棚などにあたって落ちる事が多いで、歩行器の上のテーブル部分に引っ掛けてみたら、落ちにくくなったけれど、歩くたびにハンドキャッチャーが飛び出してて気になるし、常にグラグラ揺れてるしで鬱陶しいことこの上ないかがめないから立ったまま落とした物を拾うために用意したハンドキャッチャーを拾うのに苦労する日々本

今日は通院日朝から小雨が降ったり止んだり☔️昼から本降りって予報やったから、行きは電動車椅子で自力で行けるかなと思って外を眺め続け、ギリギリまで粘っていたけれど結局介護タクシーに「30分後に来て〜」とお願い電話をかけた決断遅すぎよねいつものタクシー会社に電話したけど、35分後に他のタクシー会社が来てくれました。いつもの兄ちゃんは予約で自分が動けなくても、他の介護タクシーと連携しているので、イチから住所とか伝えなくてもちゃんと誰かが迎えに来てくれるよう手配してくれるので助かるぅ～今

体調不良の前日、今日は唾液が多いのか口の中にたまるなぁ、ベットに横になった状態でごっくん、ごっくんと頑張って飲み込んでいたら誤嚥して息ができない！！！家に一人で助けも呼べない！なんとか自力で横向いてこん！こん！咳を出してなんとか一命をとりとめた。大げさじゃなく３０秒は呼吸できなくて危険だった。唾液多いときは吐き出すか、吸引するかひとりの時間も減らして対策しないと。窒息で死ぬのは避けたい。

今日は神経内科でALSのSOD1遺伝子変異型の薬トフェルセン(クアルソディ)投与日でした早くも15回目です💉今月は月初に投与したんやけど、4週間後が同じ月なので余計早く感じるねぇ😅ま、同じ月だと保険証確認も支払いもなくって(上限超えてるから)ラクチンだけどね👍️さて、前の主治医が3月末で別の病院に異動しちゃったので4月から新しい主治医に代わると言われていましたが、今日も現れずピンチヒッターの先生での腰椎穿刺注射でしたもうこれはねぇ〜、新しい先生は超超新人に違いない！と思ってます😁病院

左肩の痛みが7月真ん中あたりから続いていて、息をするのもズキズキして痛いときもあって・・・首が下がってきたから？杖を左で突いているから？姿勢が悪いのか？原因はわかりませんが、ひどい痛みがありますなので、肩をマッサージする棒を買いました！コルクdeグリグリという商品です！amazonにも販売されてましたこれ、めちゃくちゃ良い！気持ちいいところにちょうど当てられるし、なにより握り込まなくても、親指を引っ掛けて前方向に引っ張れば十分肩の痛いところが押せる！

お出掛けというお出掛けはもう数か月できていない。これから暖かくなるし重度訪問介護も始まったしこの春、なんとか出かけたい！むすめをポケモンセンターに連れて行ってあげたい！できっこないをやらなくちゃ！

初詣のご利益があったのか、ようやくロゼバラミンの順番が来た。本当はもう少し早く申し込めたはずだった。ロゼバラミンに出荷制限がかかったのは2025年の2月。私にALSの診断がついたのは、その前月の1月。この時点で申し込みしてくれれば出荷制限には引っかからなかったかもしれない。だとすれば私の進行はもう少し遅くできたかもしれない。「かもしれない」で実際はどうだったか分からないけれど。主治医先生はロゼバラミンには消極的だった。理由は・承認が早すぎる・エビデンスが十分ではない・患

訪問看護……ALSの人がいて……毎回、文字盤で怒られてる💦今日も。（=_=）ﾊｱｰ疲れた。筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp「あほ」「あなたにはむり」文字盤でこう言われると傷つく😭訪問看護に行くのがいやだなあーS子が担当する確率がめっちゃ高い。わざとかな❓管理者のしわざ❓そのALSの人職業はスポーツ選手だって

先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認

最近、呼吸苦が落ち着いた?ゴリでございますまぁ、薬ありきですが…最近、仲良しの訪問リハのオバチャンから言われたパワーワード「人たらし」担当者会議が私に関わる人数が多い為自宅では難しいのでケアマネが私と妻の意見を聞き会議室がある病院で会議が行なわれました会議の後半は、だいたい愚痴が出てくるらしいがあんたベタ褒めの嵐よと…私には厳しいのに💢と…笑オバチャンの少し悪意のある「人たらし」でした😁

ALS初期ぐらいに右足のふくらはぎがピクピクしてた。今はふくらはぎに筋肉がないから太ももがたまにピクピクする。寝てる、横になってる時が1番ピクつくそれがとうとう左足のふくらはぎにやってきた（汚い足でごめんなさい）左足も進行が遅いと良いな今日も元気にさぁ行こう‼️

身体障害者手帳の更新案内が届いた。手帳に有効期限は書かれていなかったと思うんだけど。そもそも手帳の発行を受けてまだ1年も経っていないぞ？そういうことか、と現実に引き戻された。私は進行が遅い。遅いだけで着実に「できないこと」は増えているのだけれど、生活を工夫する→不自由さが軽減される→障害をあまり意識しなくなる→できないことがまた増える→生活を工夫する、を繰り返しながら暮らしているので、自分が進行性の難病であることを忘れてしまうことがある。そうなんだよな。『踊る大捜査線』

前にヘルパーをしてた時に、施設の利用者さんで車椅子を足こぎで動かしてるんだけど、後ろに進んでる人がいたバックで進むと誰かにぶつかるかもしれないから「危ないよ〜後ろじゃなくって前に進んで！」なんて注意⚠️してましたけど今自分が車椅子に乗るようになって解ったわ足こぎの場合後ろに進む方がラク(笑)ワタシの場合、足先の力が入らないせいかもしれないけれど、かかとを使って後ろに蹴り出す方がラクに動ける自走式の車椅子だからもちろん手でタイヤのハンドルも回すけれど、家の中では足こぎ＆進行方向は後ろ

『「あえて真夏に！停電体験」準備報告まとめ（超長文）』猛暑日や豪雨災害の多発する今だから、みんなに考えてほしい。停電時にエアコンの代替になりそうなのは？熊本豪雨に関わる被害にあわれた方に心よりお見舞い申し上げます…ameblo.jp『「あえて真夏に！停電体験」24時間の記録とわかったこと（超長文）』9/14昼頃なぜかポータブル冷凍庫の設定が-20から+5になっていて中身が溶けてしまって、カチカチに凍ってる保冷剤が8個しかなくて、それでは、手作り冷風機2…ameblo.jp『呼吸

前記事の続きから。『ALS：日帰り旅行で見えた課題①』3連休の初日に、所用と小旅行を兼ねて遅ればせながらの初詣に行った。人の移動が多くなる連休に旅行なんてしないのだけれど、自身の体がこうなってからは「行ける時に行…ameblo.jp４.障害者手帳とICカードの紛失にビクビク乗換口へと向かうコンコースへと歩き出した途端、私はたじろいだ。どの「人の流れ」に従って歩くべきか、カオスすぎて判断できないのだ。※私の状態はこんな感じ偶然、天のお助けに遭遇した。盲導犬を

こんにちは。いつもご覧くださり、ありがとうございます。今日はちょっと真面目な話を。突然ですが、全国の健常者の皆さん毎日、仕事に家庭に頑張ってますか？会社では嫌な上司から理不尽に怒られ、家に帰れば、子どものことで嫁とケンカ。（…まあ、これは私の想像でしかないのですが。）日々、大変なことかと思います。でもね。ちょっとだけ私の話を聞いてもらっていいですか？それが「普通」なんです。どこの会社、ご家庭でも、あることだと思います。「普通」がね、一番幸

ALSの診断がついてほどない去年の春、主治医先生にこう言われた。「今のうちに行きたい場所に行っておきなさい。来年の今頃は杖を使っているかもしれない。そうなると自由に歩き回るのが難しくなる」ピンと来なかった。当時はまだお箸が使いづらくなってきたり、物をよく落とすようになったり、という程度だった。主治医先生は「この疾患は個人差があるとはいえ進行が早いから」と繰り返した。確かに、手の違和感から数ヶ月後には車椅子という話も患者会で耳にした。だから私は毎年のように行く桜の名所（低山）を

今、レスパイト入院してます薄々感じていたのですが鬱になっています今日、この病院で信用している看護師が担当で全て話を聞いてもらったらある程度スッキリしましたそれでも、動悸がして苦しくなります頻脈って鬱の薬で楽になるのですね…落ち着いたらどうして鬱になったか話が出来ればと思います

糖尿病治療のため１週間ぶりに病院へ行ってきた。とりあえず、この１週間でのインスリンの効果の確認。血糖値があまり下がらずインスリンの量増やす事になった後、お酒を週6禁止❌この人生での楽しみはお酒だったのに…ALS発症で自由に動けない、糖尿病発症でお酒禁止。人生の楽しみがない

カレンダーついにできた2004月始まりもう4月喜んでもらえるといいな

主治医先生は丁寧に話を聞いてくれる人だが、私の言わんとする症状がうまく伝わらないことがある。１．筋肉のピクつき筋肉が勝手にピクピクする症状で、主に筋肉を動かす神経（運動ニューロン）の障害で起きる。ALSでは定番とも言える症状だ。正式にはこう呼ぶらしい↓（難病情報センターHPより）私の場合、全身の様々な箇所が不規則にピクつくことがある。左肩がピクついたかと思えば右足首がピクつき、肋骨の下がピクリと来れば右膝の裏もピクリ。これを主治医に伝えるべく、私は例えを用いて表現した。

119D2863歳の女性。呼吸困難と意識障害を主訴に夫に連れられて夜間救急外来を受診した。2年前から右下肢が上がりにくく転倒するようになり、1年前には右上肢の筋力低下が出現した。線維束性収縮を伴う右優位の四肢の筋力低下と筋萎縮を認め、各種検査の結果、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断され、病名の告知を受けた。この時点では肺活量、血液ガス分析の結果は正常であったが、将来の呼吸器の導入について本人、夫と主治医が話し合いを重ね、必要時には気管切開の後、人工呼吸器を装着する方針となった。6か月前から食

週明けに町内の新年総会があり、次々年度の町内役員候補が決められる。昨今、町内会の加入率が減少していると報じられている。けれども私の住む町内（世帯数約250）は法人化されている。ここに住民票を持つ親の元に生まれた瞬間に、地縁団体の構成員として町内会の一員となるのだ。そんな町内だから何十ページにも及ぶ厳しい規約がある。どの世帯が昭和何年、平成何年、令和何年この町内会に入り、どの世帯が昭和何年、平成何年、令和何年にどの町内役員をしたか、全部管理されている。うちは班長や防災役員はした

ALSになって出来なくなったことの一つが、起床時のこれである。超簡単！朝の寝起きに頭と体をシャキッとさせる1分間のストレッチ寝起き後の1分で眠気やだるさを解消する、超簡単なストレッチを2つ紹介します。他に、起床後の肩こりや腰痛が気になる方に向けたストレッチも紹介。起きたばかりの体を活動的にさせるコツや、寝起きがしんどいと感じる原因についても解説します。mitsuraku.jp長年の本能的な習慣なのだけど、うっかりこれをやってしまうと地獄を見ることになる。こむら返りが起き、膀胱まで覚

またまた久しぶりの投稿！今回は『ハリーポッタースタジオツアー東京』に行ってきました。おすすめ度…………⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️全ての場所がバリアフリーで、行けないところがまったく無かったです‼️とーーーってもおすすめの施設でした。車椅子用トイレもめちゃくちゃ綺麗……！ぱーっと見ただけでも３時間かかったので、予備のバッテリー持ってった方がいいです😅行き〜名古屋駅から豊島園駅〜名古屋駅を出たのが9時で、豊島園駅に着いたのが12時半。遠い！！！乗り換えも多く、車椅子ユーザー

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ