筋萎縮性側索硬化症

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、…ameblo.jpALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。医療介入が迫るなか、私はこうしたことを悩むようになっていた。まずは神経内科専門医でもあるご住職を訪ね、お話を伺っ

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

指が弱々なのでスプレー缶を使うのが厳しくなってますこのタイプはまだ大丈夫これはちょっとキビシーこれはほとんど押せない家の中整理してたらスプレー缶って思ってたよりたくさん出てきたよ虫除け・消臭・除菌・ヘアスプレー・防水・日焼け止め・エアコン掃除・カビ取り・シール剥がしetc.そしてこれらのスプレーの大半は多分もう使わない(使えない)ので処分したいなぁ自治体で捨てるには中身を使い切って捨てなければならないけれど、本数があるし、ほぼ新品のもあるし、スプレーを押す力もないしなぁ〜お金かか

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

主治医先生が微妙に嫌がる話題がある。患者会に関することだ。私は難病支援センターに行ったのを機に、地元の患者会に繋いでもらった。それから何度かイベントにお誘いいただいたり、先輩患者宅で生活の工夫を拝見したりしたわけだが、主治医先生は「患者会との付き合いはほどほどに」と渋面する。患者会の参加者は気管切開を予定している人がほとんどで、気管切開を考えていない私とは人生設計が根本的に異なるからだそうだ。地元患者会で直接お話しした先輩患者は少ないけれど、気管切開は決めかねているという声が目

最近早く目が覚めてしまうその為もったいないので早朝散歩に行く事にしたこの動画はインスタ用に作ったけど残念ながらブログでは曲が入らなかった朝焼けの散歩道時間は４時半たまに同じようなおさんぽびとに出会いおはようございますと声をかけ合うそして可愛い鳥のさえずりが聞こえてくるこの日はとっても涼しくて吹く風も気持ちがよかったそして今朝４時に家を出る今日はまだ暗かった家々もまだ寝静まっていて聞こえるのはカラスの鳴き声とウシガエルのモーモーそ

私は週1回のペースでPT（理学療法）とOT（作業療法）を各40分間受けています！リハビリの様子を母が撮影してくれましたコインをつまんで貯金箱に入れてます。右手の親指が曲がらないから、掴むのがかなり難しいこれなんて言うんだろ？グリップ？右手左手30回ずつやってます。後半になるとどんどん力が無くなっていくこうやって客観的に見ると、手と腕がガリガリでびっくりしました。手首とか、ポキっと折れそうですよね痩せたのか？昔からこんなんだったような気がし

今年最初の受診に行ってきた。「ALSで間違いなかろう」との診断が出て丸1年。まずは主治医先生の総括があった。・手の進行は顕著（手は諦めろ）・下肢は左側がやや弱くなっている（だが自力歩行は維持できている）・舌の萎縮はあるものの通常会話が維持できている・嚥下機能は正常・肺機能も低下は非常に緩やか自分ではこの1年で随分進んだなあと感じているんだけど、医学的に見れば「非常に緩やか」らしい。年末にはどういう状況になっているのだろうと考えると不安に包まれる。主治医先生は「良い1年

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

真面目な五郎さん5分前行動ご飯きました五郎、しっぽ、かすみ、あま並んだもぐもぐタイム

前回の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場②』前回の記事の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場①』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケ…ameblo.jp主治医先生からの紹介状を手に、片道4時間半かけてお爺医（前医）の異動先を訪ねたのは、次の相談をしたいからだった。①ACPは実際のところ、どこまでの効力があるのか。②医療介入が本格化していくにつれ、心がひどく揺れる。どう対処すればいいのか。③進行を自覚するに

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばなら…ameblo.jp浄土真宗の影響下で育った私にとっては、仏教系のスピリチュアルケアは相性が良いと思われる。ただ気をつけなくてはならない点もある。仏教系にもキリスト教系に負けず劣らず、カルトがあるからだ。『ALS：スピリチュアルケアへの危険視』いつもヘラヘラし

胃瘻どうするか…主治医から出されている宿題、胃瘻について。メリット、デメリットもう調べつくした感あり。余程高齢でない限り、難病でも胃瘻している人が多いように感じるけどデータ的にはどうなのかな？胃瘻した方が予後は良さそうだけど、結論から言うと、私は今はまだしたくない‼️標準体重に近づけたいけど、いっぺんに沢山食べるのは難しい。おやつなどをこまめに取ってます。エンシュアも1日1缶🥫375キロカロリー。頑張って飲んでますが、なかなか体重は増えないな。今の呼吸機能は50〜60パーセントで、

一部抜粋■本研究のポイント・神経難病であるALS*1患者の血液を網羅的に解析し、N-アシルタウリン（NAT）*2と呼ばれる脂質代謝物が病気の進行速度や生存期間と関連することを発見しました。・患者データから得られた知見を基に、この脂質に関連する薬剤探索を行った結果、FAAH阻害薬*3(PF-04457845)がALS患者由来iPS細胞*4およびALSモデルマウス*5で神経保護効果を示すことを明らかにしました。・本研究は、患者の代謝異常から治療法開発へつなげる「リバーストランスレーショ

朝からテレビを見てて、思わず声が出た(笑)ノブや！懐かしいなぁ。出会いは20数年前。当時はエアロックと医師の二足の草鞋を履くスーパーマン。同級生でお互いオフロードバイク乗りという事もあり意気投合。何度か酒も酌み交わしたなあ。相変わらずのスーパーマンやね。本当に努力の人。かっこええなぁ。20年経ち、ポンコツ化しつつある自分が情けなくて・・・悔しくて・・・。MBS/TBS系情熱大陸診療所医師・パイロット次田展之再生5.4万

ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばならない時期が迫り、私はどこでスピリチュアルケアを受ければよいのかと悩み続けていた。一般的にそういう問題に対応するのは緩和ケア内科だが、残念ながら当地の緩和ケア内科はガンや人工透析等、対象疾患が限定されている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先

「ALSと今後どう生きていけばいいのか、どう向き合っていけばいいのか」「身体機能が失われていくなかで、自分の存在をどう位置づけていけばいいのか。自己をどう維持していけばいいのか」こうした悩みに対応するのが緩和ケア内科なのだけれど、先日の記事に書いたように私の通院先では、神経難病は制度上対応外となっている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先生は、とてもお忙しい。待合室の混雑もひどいもんだ。なのでOTさん

今年もリトルワールドへ！次は東山動物園、秋はたくさんおでかけするぞ！

電動ベッドきましたー2月末に申請していた介護保険3月に入って訪問審査介護認定は要支援2要支援もつかないかもと思っていたが大丈夫3月末に地域包括支援センターの方と相談して4月初めに業者さんが組み立てて下さいました布団からの起き上がりが楽になりそう電動で上げ下げすると身体が下にずれて足が下にあたる、おかしいな？ベッドの長さ2メートルもあるはずだが？背を上げると枕が落ちてきたり…なんかネットで便利グッズ探してみよう❗️桜も満開を過ぎてきましたね🌸今年

ALSを題材にしたテレビドラマ『僕のいた時間』の第7話。独り暮らしを始めた主人公が室内で転倒して起き上がれなくなり、助けを呼ぼうにもスマホにもベルにも手が届かず――という場面がある。これに似たことを経験した。私の足はそれほど筋力低下はしていないのだけれど、1時間に1本のバスに乗り遅れまいと小走りしたとたん足がもつれ、「気をつけ」の姿勢のままうつ伏せに倒れてしまったのだ。両手をついて起き上がろうにも、腕に力が入らないので体を起こせない。しかもこの時はリュックを背負っており、自身の甲羅

自分がALSだと知ってどんな心境になったか、尋ねられることがある。先輩患者たちは異口同音に「目の前が真っ暗になった」「絶望のどん底に突き落とされた」と言う。私の回答は「石橋を叩いて渡っていたら頭上からゾウが降ってきた」だ。あるいは「100歳を目指そう」という育成ゲームをしていたら、唐突にチートを仕掛けられた感じか。だとしたら私は、ゲームの開発者にこんなクレームを入れていたかもしれない。件名：「人生ゲームにおけるALSイベントの実装について」本文：当方プレイヤーは約50年間

告知の翌月、SOD1遺伝子検査の打診があった。ALS患者の約10％は家族性だと言われている。一番多いのは、SOD1という遺伝子の変異だそうだ。(ただ遺伝子異常があったとしても必ずしも発症するわけではない)私の場合、兄弟姉妹も子もいないから異常が見つかっても「遺伝させるのでは……」との不安はない。両親は80代だし、今更発病することはほぼない。甥や姪はいるが、そこまで離れた親族にはSOD1異常はあまり遺伝しないらしい。そんな私が遺伝子検査を受けた理由は、SOD1型に特化した薬（トフ

今日は介護保険の認定調査でした期限が毎回6ヶ月なので、半年毎の認定調査。もう7回目なので【恒例の】っていってもいいサイクルやんねケアマネのツレは「一番調子の悪い時を想定して答えたらいいから」と言ってくれたのでそうしたつもりやけど、もうちょっとオーバー気味の方がよかったんやろうなワタシみたいに一人で暮らしていると、オーバーに言っても「でも〇〇でしょ」と調査員に言われてしまいます「買い物には行けません。ネットスーパーに頼んでます」「でも、ネットスーパーの注文は自分でできるんですよね

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

手指に力が入らない上肢遠位型の私は、とある朝が訪れると猛烈に憂鬱になる。2週間ごとのラジカットが始まる朝だ。瓶を振って底の沈殿物を溶かすまでに小1時間、瓶の外蓋を開けるまでに最低30分、外蓋を開けて内蓋をセットするまでに5分。前回できたからと言って今回できるとは限らない。今回できたことが次回はできなくなっている可能性もある。開けられない、開けられない……情けなくて腹立たしくて泣きじゃくる。※説明書通りにはいかない。というか、なんでチャイルドロックなんて付けるんだ。勝手に開

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

お出掛けというお出掛けはもう数か月できていない。これから暖かくなるし重度訪問介護も始まったしこの春、なんとか出かけたい！むすめをポケモンセンターに連れて行ってあげたい！できっこないをやらなくちゃ！

前回の記事の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場①』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人…ameblo.jp診察室での挨拶しか考えていなかったので、こんな場所で鉢合わせしてどう挨拶すればいいのかと、私の頭はしばしフリーズした。とりあえず「ご無沙汰しております、いろいろとご配慮をありがとうございます」とだけ挨拶した。実は当日の朝、駅から病院までの案内メー

この度の熊本地震におきまして二次災害まで起きてしまい被災された方々亡くなられた方々にはお見舞いと共にお悔やみ申し上げます🙇‍♀️また呼吸器をつけておられる方がインスタにあげられていましたうちも人ごとではありません予備バッテリーや発電機があるとはいえ今回のように酷暑で長時間に及ぶ場合どこまで耐えられるか計り知れません怖い思いをしたでしょう辛い思いをしているでしょう一刻も早くライフラインだけでも復旧しますように願っております今日レスパイトが終わり

リハビリ室にある電動車椅子『WHILL』に乗って、練習してみました！歩くのが困難になると、電動車椅子も検討しなきゃいけないので、早め早めに練習しておくことにしました！たぶん、ModelC2になるのかな⁇電動車椅子だと、WHILLってかなり有名みたいですね！私は左利きなので、左側にハンドルを設置しました。クラクションも鳴らせました笑意外と早い！ハンドルの動かし度合いによってスピードが変わって、結構急に止まるので体が揺れます。スピードは4段階あって、4だとめちゃ早かったです2くらい