筋萎縮性側索硬化症

指が弱々なのでスプレー缶を使うのが厳しくなってますこのタイプはまだ大丈夫これはちょっとキビシーこれはほとんど押せない家の中整理してたらスプレー缶って思ってたよりたくさん出てきたよ虫除け・消臭・除菌・ヘアスプレー・防水・日焼け止め・エアコン掃除・カビ取り・シール剥がしetc.そしてこれらのスプレーの大半は多分もう使わない(使えない)ので処分したいなぁ自治体で捨てるには中身を使い切って捨てなければならないけれど、本数があるし、ほぼ新品のもあるし、スプレーを押す力もないしなぁ〜お金かか

最近早く目が覚めてしまうその為もったいないので早朝散歩に行く事にしたこの動画はインスタ用に作ったけど残念ながらブログでは曲が入らなかった朝焼けの散歩道時間は４時半たまに同じようなおさんぽびとに出会いおはようございますと声をかけ合うそして可愛い鳥のさえずりが聞こえてくるこの日はとっても涼しくて吹く風も気持ちがよかったそして今朝４時に家を出る今日はまだ暗かった家々もまだ寝静まっていて聞こえるのはカラスの鳴き声とウシガエルのモーモーそ

少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの講演会（県外）に誘われた。ちょうど夜間NPPVの導入を検討する時期に差しかかっていることもあり、お誘いに応じた。主催はALS患者の生活支援を行うNPO法人である。会場の椅子に座った時、役員さんが私の耳元でこう仰った。「ここでは『気管切開は考えていない』とはオクビにも出しちゃダメよ。絶対ダメよ」私は気管切開した当事者の前では、なるべくそれを言わないようにしている。どうしても言わなくてはならない時は「信仰上の理由」と、相手が納得

先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？「これで細くなっただって？」ですと？お黙り。違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。ズボンの下にレッグウォーマーを履いてもなお、ふくらはぎのあたりに隙間ができる。この写真が頭をよぎった。ALS患者の下肢写真だ。出典元：ttps://credentials

今回の名古屋めしは『あんかけスパ』麺はもちろん太いパスタを使用ちゃんとラードで炒めてます👍具は定番の赤ウィンナーとピーマンと玉ねぎ🤤このピリ辛のソースが癖になり食欲が増しますね🤤

シャワーチェアでの入浴が体力的、姿勢的に大変になってきたため今月から訪問入浴を利用することに。約一年、お世話になったリクライニングのシャワーチェアありがとうでいっぱい！訪問入浴についてまたブログ書きます♪

ワタシは家の中では歩行器を使って移動していますなので常にワタシと共にいる歩行器カゴの中につい色々放り込んで、めっちゃ汚い状態になってます見えている部分でハサミにメガネ、綿棒、養生テープ、レッグウォーマーにハンカチ、仕事のシフト表、特定医療費更新の郵便物、うちわ見えてない下の方に大事なもん入ってるかも時々来客に部屋がキレイと言われる事があるけれど、めっちゃ横着なので実はそうでもないんよねぇ〜(笑)

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、…ameblo.jpALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。医療介入が迫るなか、私はこうしたことを悩むようになっていた。まずは神経内科専門医でもあるご住職を訪ね、お話を伺っ

今日は検査結果を伝えられる日オットが同席し娘二人は先生からご提案くださりラインのグループ通話をスピーカーにして参加した告げられた病名はALS「筋萎縮性側索硬化症」胃ろうや人工呼吸の話についても説明があった病名が変わる可能性の示唆はあった指定難病医療症、介護保険が使えることは事前に聞いていた他に渡された資料や精神科に繋がれたことなどからうすうす予感はしていたでもまさか⁈という思いもあった今までの球脊髄性筋萎縮症（これは相変わらず保因）はともかく痙性対麻痺の方が何

歩くことがしんどくなってきた私にとって、車椅子か杖は必需品になります。今は杖をメインで使っていますが、いずれは車椅子になるんだろうな〜。車椅子って超楽なんですけど、段差は越えられない、結構幅をとるとかデメリットもやっぱりありますよね歩くのを諦めたくないし…。なので、chatGPTに私の理想の歩行補助具を考えてもらいました理想はこちらです！立ち上がり、歩行を支援してくれる補助具です。体幹も支えて欲しいので、腰回りにもアームを入れました。自分が立ちたい、歩きたいと思ったらロボ

前回の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場②』前回の記事の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場①』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケ…ameblo.jp主治医先生からの紹介状を手に、片道4時間半かけてお爺医（前医）の異動先を訪ねたのは、次の相談をしたいからだった。①ACPは実際のところ、どこまでの効力があるのか。②医療介入が本格化していくにつれ、心がひどく揺れる。どう対処すればいいのか。③進行を自覚するに

真面目な五郎さん5分前行動ご飯きました五郎、しっぽ、かすみ、あま並んだもぐもぐタイム

実は私、ゲームが大好きなのです。その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。で、もう９月。何にも音沙汰なし。そして今日、レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが新たな舞台でナゾトキwww.layton.jp2026年発売に延期されましたいやー、さすがにこれはない。もっと早く言えたでしょ。ちなみに、この延期は２

去年の今頃は「ALSの可能性は60～70％」と言われていた。主治医先生も「もし本当にALSなら」と付け加えることがあった。それから約1年。私は現在の可能性は何%か尋ねた。主治医先生は「まあ……ALS以外にはない」と少し言い淀み、私がまだ現実を受け入れられずにいるのかと困惑した様子だった。私としては「けじめ」を付けたかっただけなのだ。ALSは確定診断が出る前から薬の投与が始まる。例えるなら結婚の前提もなく同棲を始めてずるずると事実婚に持ち込まれ、「え？俺たちもう夫婦じゃ～ん」と、

2026年1月難病申請​​10月末に申請していた、特定医療費（指定難病）受給者証が12月末に届きました。申請の時もいろいろ書類が必要だったけど、毎年更新しなければいけない😅とりあえず受給者証が届く前に自己負担額を超えて支払った分の、償還払いの申請をせねば❗️病院や薬局それぞれに診療報酬等領収証明書を書いてもらうみたい。なんかせっかくマイナンバーにデータがあるのに、結局は紙なんだなぁ。受給者証も受診の度に窓口に提出して記入してもらう方式。子供の頃の紙の保険証を思いだすな。最近頭が

こんにちは。前回は何だか暗～い記事になっちゃいましたね。今回は、ちょっとささやかな幸せを記事にしてみたいと思います。梅雨。ジメジメした嫌～な季節ですが紫陽花が綺麗な季節でもあるのです。雨が降りそうな怪しい天気の中、紫陽花を見に散歩に出かけました。この日は保険師さんと学生さんが見学に来ていたので、一緒に行ってきました(^_^)案の定と言いますか、やはり小雨がパラついてきたので保険師さんが傘を、さして下さいました。どうもありがとうございました(^_^)

私は週1回のペースでPT（理学療法）とOT（作業療法）を各40分間受けています！リハビリの様子を母が撮影してくれましたコインをつまんで貯金箱に入れてます。右手の親指が曲がらないから、掴むのがかなり難しいこれなんて言うんだろ？グリップ？右手左手30回ずつやってます。後半になるとどんどん力が無くなっていくこうやって客観的に見ると、手と腕がガリガリでびっくりしました。手首とか、ポキっと折れそうですよね痩せたのか？昔からこんなんだったような気がし

やっほ〜！🗻みなさんお元気でしたか？寝込まず、ある程度元気に年明けを過ごせました。去年の12月から使っている電動車椅子を紹介します！JWアクティブPLUS＋こちらを自費でレンタルしております。今は生産終了して、次世代モデルが出ているみたいですね。やっぱり電動車椅子があると、行動範囲が広がるからとってもいいです！！遊びに行く時も、歩くのしんどいからやめとくわ〜・・・っていうことがなくなって、この電動車椅子でどこでも行ってみよう！とポジティブな気分になれ

手の筋力低下がある人。手の筋力低下がある人のご家族、あった人のご遺族。患者会でそういう人が集まると、必ずと言っていいほど始まるのが「スプリットハンド比べ」である。ALSに特異的と言われる症状の一つで、こちらの説明が詳しい。(出典元は各画像内に表示)ちなみに私の場合はこうだ(今年6月、つまり半年前に撮影)第一背側骨間筋がこれぐらい萎縮している人はそこそこおられるようだが、母指球筋もコンボで強く萎縮している手は（特に初期患者には）珍しいとのことで、地元患者会より"優

今月から新しい主治医になった。同年代の女性医師である。比較的話しやすい先生ではあるのだけれど、この春の「医局大異動」で多数の患者をを引き継がれたうえに、ご家族のクリニックも手伝っておられる。しかも本来のご専門分野である女性向け外来の合間に診ていただく形となる。医療介入が喫緊の課題となっているわけではない患者は、短時間での、高速卓球のような診察となる。主治医の矢継ぎ早の質問が終われば「今日はこれまで。お帰りください」患者側から質問がある場合は、診察終了時に最大2つまで（1～2分で答

前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばなら…ameblo.jp浄土真宗の影響下で育った私にとっては、仏教系のスピリチュアルケアは相性が良いと思われる。ただ気をつけなくてはならない点もある。仏教系にもキリスト教系に負けず劣らず、カルトがあるからだ。『ALS：スピリチュアルケアへの危険視』いつもヘラヘラし

ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せのかけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら……たこ焼きおかずに白飯喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物の夢のコラボレーションだ！白いご飯は真っ白いキャンバスなのさ！だから何を言っているんだ俺は……いやね、最近暗い記事が続いたのでたまにはバカ書いておこ

2025年2月。面倒な病気を告知されるんだろうな、という予感はしていた。前月の受診で筋電図検査をした後、「結果は次回改めて、時間を取って説明する」と言われたからだ。それに検査前は「新年が始まったねえ」と笑顔だった主治医先生は、診察室で検査結果を見る時はゾッとするぐらいの無表情に変わっていた。その時点で、もしやALS（筋萎縮性側索硬化症）を疑われているのだろうかとの思いがよぎらないでもなかった。ALS。徐々に筋肉が萎縮して全身が動かなくなり、最後は眼球すら動かせなくなる原因不明の疾

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。（NHK「きょうの健康」HPより）私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは

初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動することになった。年齢的に定年退職は近いかなとか、定年後も非常勤で勤務してくれるかなとか、色々考えてはいたんだけど。今の病院に赴任して…ameblo.jpそれだけでなく、NPPVの夜間装着やアラート対応が自分でできない場合、独居の私は医療対応型ホームかNPPV対応の特養への入所を――と言われたことにも悩んでいた。私はまだ自立度が高

ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手をこまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジでくたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！バカ！だまれ！アホ！ALSのゲロハゲ野郎！……さて、ひとしきり愚痴った後にこんなことを言うのも何なのですが今日は、ちょっとハッピーな話をしましょう。わたくし、11月

先日、ローカルメディアからインタビューの打診があった。「平均余命2～5年の国指定難病ALSと闘いながらも前向きに自立生活を送る、ポジティブな独身女性患者」を紹介、視聴者に感動を提供したいらしい。私は自身のALS経験を公開することで誰かの役に立てればとは思っているものの、「感動のネタ」として消費されるのはゴメンだ。メディアがイメージしている企画は、「余命2～5年の残酷な難病に体の自由を奪われながらも仕事に駆け回る、元気いっぱいの独身女性」だ。メディアが想定するナレーション①：

前回の記事の続き『ALS：最終兵器「お爺医」登場①』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く②』前回の記事の続き『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人…ameblo.jp診察室での挨拶しか考えていなかったので、こんな場所で鉢合わせしてどう挨拶すればいいのかと、私の頭はしばしフリーズした。とりあえず「ご無沙汰しております、いろいろとご配慮をありがとうございます」とだけ挨拶した。実は当日の朝、駅から病院までの案内メー

PF-04457845それ・・・今すぐ、ちょーだい！薬害あっても文句言わへんから。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の進行に関わる脂質を発見｜ニュース＆イベント｜順天堂大学順天堂大学・大学院の公式サイトです。医学部、スポーツ健康科学部、医療看護部、保健看護学部、国際教養学部、保健医療学部・医療科学部・健康データサイエンス、薬学部の9学部と医学研究科、スポーツ健康科学研究科、医療看護研究科、保健医療学研究科、国際教養学研究科の5研究科そして6医学部附属病院からなる健康総合大学・大学