気管切開

土曜日実家でクリスマス会して日曜日に久しぶりに自宅に戻りました。３週間ぶりの自宅は家事山盛りお義母さんにたまに掃除機はお願いしてたのだけれども（子供達アレルギーあるので）旦那は日々換気なんてしなかっただろうしなぜそんなところにその洗った洗濯物が？ってやつとか子供達インフルエンザ治ったけどシーツ取り替えてないだろうなとか…ま、やりたい家事はたくさんあるわけで。自宅に戻ったと同時に旦那は仕事に行ってしまったので私と長女と次女で家事したり、荷解きしたり、買い物したり、み

所属している…所属していた❓合唱団。最近は出席する気力も無く…一応、籍は置いてあるんですけどね。そんな合唱団の仲間たちがクリスマスをお届けにやって来てくれました。心温まる歌のプレゼント。フィギュアのプレゼントも頂きました。悟空と竜がとってもいい感じです。皆様、年末のお忙しい最中、お集まりいただき誠にありがとうございました。お会いできて嬉しかったです。－－－－－－－－ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーそれから、12月1

病気の進行とともに心は閉ざされていく。週に一度の散歩外出も最近は嫌でたまらない。私は車椅子に乗せられて押されてるだけ。ヘルパー2人は後ろでガッツリ会話してる。低圧持続吸引チューブが外れてよだれがダラダラこぼれても途中、公園に入りたくて必死で目で訴えても私の顔なんか全然注意して見てやしない。パチンコだの年収だの、金の話ばっかりしてる。支援者といっても所詮は仕事で来てるだけ。健常者で平和に生きてる人に私の気持ちがわかるはずがない。私には

おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き

11月、令ちゃんは１年遅れで七五三のお祝いをした。昨年は身内の不幸が相次いで、それどころではなかったので……。まあ、数えで５歳ではないけれど、実年齢で５歳なんだから、特に問題はないだろう。いざ、高幡不動までお参りに！もっと暴れるかと思っていたけれど、意外と大人しく着てくれた。なかなかキマッてるねぇ。と、思ったのも束の間！猛ダッシュで逃げて行く！足袋でいつもとは足元の感じが違うし、転んで泥だらけになったら大変なんだから、外に出ようとするのは

おもち生後0m13d妊娠中期に頭蓋骨の形について指摘されて以来色んな大人たち（お医者さん）を今もなお巻き込んで至れり尽くせり(?)な日々を送っている、おもちくん。一生懸命生きていて、本当に愛おしいです。さて、気になるおもちくんの疾患名なのですが先生たちもまだ、頭を悩ませているようです。染色体の検査と遺伝子検査を提出して下さったようなので結果を待つのみなんですけどね。現状で見えている範囲では、おもちくんの症状は頭蓋顔面（＆肋骨）

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ

目が潰れかけてます。まばたきも上手くできないし画面を見ると涙が溜まってぼやけて見えません。視線入力の焦点も合わない。目を休めても治らない。戻らない。誰ね、目の機能だけは最後まで残るとが言うたんは。がっつり進行してるでねぇか。↑何弁？ちなみに最後の身体の動く部位、右足の親指・指先もぶっ壊れ寸前。TLSまっしぐら。おいおい、マジかよ。冗談じゃねーぞ。。不謹慎とは知りつつ、もうこれを言うしかない。目がっ、目があああああ！！！

おもち生後0m3d毎度毎度お礼のご挨拶から始まってしまいますが皆さんの激励のコメントから頂けるパワーが本当に凄いです。コロナ禍の孤独な入院生活、孤独に感じないのは皆さんのお陰です。本当にありがとうございます。なぜアメブロにはイイネボタンがないのでしょう、、【計画帝王切開レポ④】の続きです。『【計画帝王切開レポ④】明らかになっていく赤ちゃんの症状』おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当

おもち生後0m29d昨日、いつも通り面会開始時間の11時にNICUに行くとおもちくん、急きょ14時からMRI撮影が入りましたとの事。もともと先週に予定していたものですがおもちくんの急な隔離により、延期になってました。隔離になった経緯『一瞬で終わった面会。久しぶりのデート。』おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができ…ameblo.j

おもち生後0m8d自宅にいると何かとバタバタしてしまいますね。という訳で昨日私はおもちくんより一足先に退院いたしました昨日の退院直前、面会可能時間の朝イチでおもちくんに会いにNICUへ。おもちくんですが、新生児黄疸の数値が高く（ビリルビン）ここ数日、様子を見ながら青い光の光線療法を受けたりしています。普通の赤ちゃんでも目の保護の為に目隠しをしますがおもちくんは瞼がなく更に眩しいのでは、、と思ったので目隠しのガーゼを二重にしてもらってます。

おもち生後1m23d前回の記事から1週間ちょっと日が空きましたね。その間色々ありました！笑書きたいことは本当に沢山あって。溜めると書くのが億劫になるのでよくないのは分かってるんですが、何かとバタバタしていた1週間でした。。。めげずにひとつずつ！書いていきます。短文でいいから溜める前にサクサクっと上げればいい話なんですけどね。笑徐々にムチっと感が出て参りました(可愛い×1000000)なかなか日取りができ

おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに？美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに！と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約

はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退

おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり

おはようございます✩*3日前頚部の抜糸をしてきました。少し皮膚同士がひっついている箇所があったので剥がしながらの抜糸でした。顎下の見えない場所なので糸をどのタイミングで切られるのかわからずいきなりバチンと痛みがくるので耐える為にずっと力んでいました😖思い出しただけで疲れます😫鏡をみたら数カ所出血…😨でしょうねって納得でした😭糸が取れるとすっきりするかと思いきや結構、瘡蓋があったのでまだ綺麗ではありませんでした。その後、先生からのおつかいで買ってきたピタシートを

今回は私のようなALS患者が支援者に求めること、ご理解いただきたいことを実例を挙げて２つ、僭越ながら述べさせていただきたいと思います。全国の支援者の皆さん、よろしければご参考になさってください。ALS患者の大敵「痒み」。ちょっと痒ければ反射的にパッと搔くでしょう。それができない地獄は当事者でなければなかなか分からないと思います。さて、私が述べたいのは痒みの問題ではないのです。先日、頭が痒かったのでヘルパーに搔いてもらうよう頼みました。するとヘ

おもち生後0m23dおもちくんが入院しているNICUは基本的には11:00～20:00が面会可能時間で（1回の時間制限なし）パパママのみが入る事ができます。ですがコロナ感染対策で、パパママ同時の入室はNG一人ずつ交代でないと入れません。ふたり一緒に入れたら、おもちくんと3人の時間が過ごせるのに一緒にいろいろお話できるのに（それを防ぐ目的なんでしょうけど笑）と最初は思いましたが、だんだん慣れてきましてまずは主人が１～2時間面会をし、（その

おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、！さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました！！！！沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい

『医療的ケア・重度心身障害児(者)を育てる親の会との出会い『FUKUふくの会』』当時は私自身、侑ちゃんと通院する時に病院で見かける子、ママ友の子ぐらいしか障がいの子を見てきてなかったので孤立感を感じてました2018.10ある日、ママ友から…ameblo.jpこちらの投稿に書いてる『FUKUふくの会』の会員さんお二人とこの入院中に４人部屋で同室になりました。気管切開のオペ後に同室になったママさんと話をしてるなかで以前にグループLINEで『付き添い生活応援パック』っていうものがある

新しいTCスキャンが来ました。とても楽しみにしていたのに…新しいバージョンになって、全くの別ものに変わってしまってました。ひどい改悪。障害者=能力低い。だから簡単にしてやったよ。ありがたく思え。というような改悪。例えるなら、高齢者向けの簡単スマホ。初心者ならこれでいいかもしれないが、効率良くスピーディーにやりたい人には改悪しかない。とにかくマウス操作がひどい。大ざっぱにしかクリック出来ない。ピンポイントに狙うのは無理。障害者はどうせ細かい操作できねえだろ。とでもい

おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい！と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録

おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える！！！と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる！！そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。

おもち生後8m18d2度目の補聴器外来に行ってきました！おもちくんの通う国立病院には2つの補聴器業者さんの外来があって1回目の先週は比較的一般的な「骨伝導補聴器」を取り扱っている業者さんの日でした。カチューシャ型だったり、ヘアバンド型だったり眼鏡型だったりそれなりにしっかりと固定＆着圧をかけて、補聴器部分を骨にしっかり押し当てる事で機能するタイプ。ですが、頭頂部～おでこ～眼の周りまでの広い範囲の骨が欠損しているおもちくんは

おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。（3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい？）前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結

人見知りなの、わかって。

不思議なもので嚥下できないのでミキサー食食べてますがテレビで美味しそうなものやってたり家族が普通のモノ食べてたりしてもいいなぁ…食べたいなぁ…とはならないんですよ。人間うまいことできてる。やっぱり食べてむせる恐怖の方が上回ってるし脳みそが、あれは食べ（られ）るモノではないと判断してる感覚。それが、一昨日くらいからあれ食べたいなブレンダーかけたら食べられるかな…となり昨日からあれ食べたいゆっくり噛んだら食べれるんじゃね？となってきたんですよね。ザ、食い意地復活。

おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している