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相変わらず、便の調整がすごい難しいです😨ゆるくならないでほしいときにゆるくなるなのに、ベッドでオムツではでてくれない、1番困るゆるさいっそでてくれよ、と思うのにでてくれない。メチャメチャ辛いそして、ゆるいやつって、時間関係なく、いきなりもよおしてくるし、我慢がきかないこれが本当に辛いどうすりゃいいんですかー!?どうすりゃ安定するんですかー!?
2日連続で便がユルユルゲリー何が原因か考えると、ポテトチップス…かな?💧ポテトチップス食べるのは、2年ぶりくらいだし💦普段やわなものしか食べてない、やわな胃では、ポテトチップスの刺激はうけとめられないかそれにしても、トイレに行けない日にユルユルゲリーになってほしいのに、そういう日はねっとりでメチャメチャ辛いそして、困る時にユルユルゲリーになる😨
我が家の愛犬ラズリーちゃんが先日1月4日、旅立ちました。18歳でした。ブログにすべきか迷いましたが、書いて気持ちの整理をつけないことには前に進めないので書くことにしました。実は先月12月16日に18歳の誕生日を迎えたばかりでした。記念にと一緒に散歩に出掛けたのですが…もう嫌がって嫌がって…、中止して帰りました…ごめんね、ラズちゃん。無理に連れ出したりして…認知症で、その場をクルクル回ってはパタリと倒れていました。よく甥っ子が「ママー!ラズちゃん倒れてるー!」と叫んで
12月、なんと令ちゃんは国立の小学校を受験した!もっとも、一般的なお受験と違って、令ちゃんが受験したのは国立の療育支援学校。大切なのは、今現在学校が取り組んでいる療育プログラムに、子どもの状況や症状がどこまでマッチしているのかということ。よって、何か大変な勉強をしなければならないとか、エリートだけを集めるための受験とか、そういった類のものとは全く異なっている。合格するか否かは、はっきり言って時の運だ。それでも、いっちょ前に準備はしたんだけどね。本人は何をする
昨日はやらかしてしまいました。自分はダメ人間です。ALSが進行して、対応が変わる度に、心がぐちゃぐちゃです。自分でも、なんでこんなことしたのか、わからないです。毎日乾燥がひどいです。痰がすごい固まります。
ネピアネピネピのボックスティッシュをご存じですか?どうでもいい話ですけど、デザインが変わりました。デザインといってもパッと見よくわかりません。こうすると…よくわかると思います。(写真:Yahooさんからお借りしました)そう、薄くなったんです。箱の裏やHPには、枚数&厚みはそのまま…と記載されていますが、材質も厚みも全然違う!材質は表面がツルツルテカテカ、厚みも薄くなってる。ぎゅうぎゅう詰めにしてあるので従来の材質だと箱に収まらないし、ティッシュ自体の取り出しも不可。口コミで
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
気付いたらもう3月も終わろとしてました気管切開したときの傷あとを今年もアップしておこうと思っていたのに、、、少し遅くなりましたが下にのせておきます今年の1月で手術からまる5年になりましたがんの宣告されてから一年ぐらいはいろいろ大変な思いをしましたが近ごろでは、特に不自由なことも無く元気に過ごせていますっていうか、この5年コロナ、インフルエンザどころか風邪すらも引いてない帯状疱疹にはなったけどそれぐらいですね病気らしい病気になったのは多少の体調の良し悪しはもちろんありますた
令和も7年になるのに、利用者さんの足と足の間に、介助者が足を入れる移乗方法が、まだまだ蔓延している。若い人もしてるので、根深いです。私はALSになる前から思ってますが、この方法は完全否定派です。介護される側になっても、考えは変わらないです。メリットが全くわからない。お互いの重心がズレるので、不安定です。うまくやれる人がいないわけではないですが、その人にしても、絶対違う方法の方が安定します。というか、慣れてるから、というだけで、この方法一択、という人が多いです。
またヘルパーがやめた。さらにミヤスクまで故障したときたもんだ。俺の精神状態は崩壊寸前だ。ミヤスクが故障したならどうやって今これを書いてるのかというと修理が完了するまでの間代替品の視線入力装置を借りているわけだがこれが一昔前のバージョンのもので性能は良いとは言えず視線の焦点が全然定まらないのだ。今もコレ、死にそうになりながら書いてます。どれくらい死にそうかというとペストと赤痢と腸チフスを併発して五臓六腑が逆流しそうになりながら地獄の門前でビバークしているくらい
『まさかのまさか【その2】』『まさかのまさか【その1】』無事にPMS抜けました本当に今回も辛かった。まだ完全に不安や怖いのとれたーー!とはなってないので、メンタルの調子はPMSだけのせい…ameblo.jp前回の続き待合室で新しく使用するレティナの蓋が届くのを待っていたわけですがついさっき喉にレティナ入れた替えた刺激で咳き込みが止まらないみなさん申し訳ない〜と思いながら端っこでゲホゲホしてました空気の入りもさっきまで入れてたカニューレより直径あるからスースーよく入るんだよね
こんにちは。いつも応援してくださる方、初めましての方、今日もお越しいただきありがとうございます!このブログでは脳出血での四肢麻痺、気管切開、胃ろうで要介護5、身体障害1級、寝たきりの夫の24時間介護生活のリアルを綴っていきたいと思います。夫はやや平熱が高めなのかいつもポカポカして柔らかくて気持ちいいです。指先、足先まで暖かいです。でも、そのぶん、汗をかきやすいです。夏は夏で汗をかくし、冬は冬で暖房で汗をかきます。なので、蒸れ対策で、このシーツを使っている
なんだかんだで、あっという間に大晦日です今年もお世話になりありがとうございました昨年の今頃は、おとはが緊急入院して治療に向けて頑張っているところでした今年は、家でクリスマスを迎えられてよかったです「クリスマスプレゼントもらったよ〜」髪の毛も、退院時から比べてすんごく増えましたこのベリーショートヘアですが、訪問医さんには「ファッショナブルやなぁ」と言ってもらい、訪看さんには「パリコレのモデルみたい」と言ってもらいました笑病院にも立派なクリスマスツリーがみなさま、良い年
いつもの病院での朝。付き添いベッドの上で目が覚めると時刻はすでに朝の8時を回ろうとしていました。しまった!眠りすぎた!!いつもなら一度目が覚めた時点で体を起こし、その日の入浴の予約枠を確保しに行くのですが、退院日ということでそのままスルー。退院すれば、朝寝坊もなかなかできないという本能が働いたのか全く目が覚めませんでした。その後は自分の洗顔や着替えなど身支度を整え、夫を待つ間に息子のオムツ交換を済ませたり、冷蔵庫の中のものを食べたりして過ごしました。
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器(非侵襲タイプ)ならOKなのかとか。(NHK「きょうの健康」HPより)私は気管切開するつもりはない。もしかしたら呼吸困難に陥って「やはり気管切開してくれ」と訴えるかもしれないし、主治医先生には「何度でも意志が変わってかまわない」と言われているけれど、現時点では気管切開して生き続けたいとは
こんにちはいやはや、リンたん入院して3週間が経ちました『入院してます』リンちゃま入院しとります気管支炎プラス軽い?肺炎病名としては酸素化低下です何か特別な感染症ではなくいわゆる風邪ウイルスによるものみたい3連休半ば救急に行きまし…ameblo.jpながい……2週間はかかる、と言われ2週間も!?!?と思ってたら3週間を過ぎようとしている私も数日前から付き添いを再開しましてやっと、退院が見えてきた今週のどこかでは退院の予定ですなぜこんなに長引いているのかというと痰が減らな
長男が気管切開をしたあと、病院の看護師さんから「抜糸までにカニューレホルダー(バンド)を準備してくださいね」と言われました。えっ、準備ってどうするの?働いていた時は病院支給だった記憶もあって、正直驚きました。病院で聞いても「皆さん買ったり作ったりされてますよ~」とだけ。具体的な案内は特になく、自分で調べるしかない状況でした。色々調べて、カニューレバンドを準備する方法は大きく3つあると分かりました!①市販品を購入するネット通販や医療機器販売サイトなどで購入できます。有名なのは「