最重度知的障害

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

家族紹介しますゆりと申します膠原病のひとつ強皮症予備軍夫と特別支援学校高等部１年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らし昨年12月ににリウマチ母が亡くなりました今はサ高住に居る実父の介護していますいいね、コメント、フォローありがとうございます♡皆さまこんばんは！自閉息子のうっちゃん息子にとって「いつもと同じ」なのは何よりも大切な心の安全基地です先日、担任から「靴ひもがほどけるので、ひものない靴を買ってください」と言われまし

私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴ります最重度知的障害の息子との目薬馬乗りバトルの日々は・・・『１日３回息子に馬乗り』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴りますいよいよ花粉シーズンの到来ですね私はそんなにヒ…ameblo.jp『馬乗りからの解放…となるか？！』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

『①MrsGreenAppleCeremonyVIP席＆GreenCarpet』ミセスが主催の音楽イベント2025年6月18日（水）横浜Kアリーナチケットは①FC②Pontaと落選😢次男くんのお泊まりが決定していたので駄目もとで③特…ameblo.jpつづきです↓ヒルトン横浜、本当に立地最高コラボドリンク🍏も飲みましたグッズはTシャツ👕をパパのお土産にそして✨なんと✨ブロ友様の福っちさんとうらんさんに再会3人とも駆け込みでチケット🎫入手できました🙇

先日、特別支援学校の授業参観がありました。参観日は3日間あり、好きな日に見に行くことができるスタイル。というわけで、私はそのうちの2日間行きました。1日目は私と私の両親。2日目は私と旦那で。***ちなみに、私と実母の関係はほぼ元通りになりました。宗教上の問題が解決したわけではないので複雑な気持ちもありますが、待っていたって絶対に解決しない問題なのでその件に関しては諦めることにしたわけです。長男の障害と同じ。諦めないといけないものをいつまでも諦められないと、次には進めないもの。健常児し

やっと夏休みが終わりました。忍耐力の修行のような日々が終わって、解放感で清々しいことこの上ないです！昨日は始業式だったので給食なしで昼に帰ってきたけれど、朝早く行ってくれるだけでもすごく助かる。というのも、学校がある日は家を7時半に出るけれど、放課後デイだとお迎え時間は9時半過ぎなので、待つのが嫌で超絶不機嫌な我が子と2時間一緒にいないといけないのです。疲労感が違う。ちなみに、長男は学校が嬉しくてたまらないのか、始業式の朝にバスと学校のカードを見せるとそそくさと準備をし始め、道中は車の座席の

毎年5月になると毎日「夏ですか？」って気温になるけど、今年は緩やかに気温が上がってる気がする。毎年GW明けから突然最高気温30℃とかあったから…気温は穏やか(?)だけど息子は相変わらず不穏な感じで。オランザピンを増やしたけど眠気が強くなり、それのせいでイライラするのか他害が余計に増えちゃったり…色々と難しいです…思い通りにならないと他害に繋がったり壁を蹴ったり物を投げたり…そしてある日、ついにやられたスマホでテレビ画面割ったよ！！鳩の鳴き声に耳をすませるほのぼの場面なのに…ホ

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありタク、日に日に不安定になっていますもうここまできたらGW明けの運動会まで休む事にしましたというのもタクが中々落ち着かないんですしかも今週から運動会の練習が始まっています運動会は

春休みももう折り返し地点。去年は卒業学年だったから休みがめちゃくちゃ長かったけど、今年はあっという間な気がする🌸トムは相変わらず私への後追いはあるけど、多少おちついてきたかな？花粉症の目の充血もだいぶマシになってきた（でもなかなか完治しない。シーズン終わりまでは無理かな）よく寝てよく食べ、毎日機嫌良くデイに行ってくれているから今のところこれ以上望むことは無い（強いていえば目を擦らないでほしい）大の排泄もこの間一回失敗しちゃったけど（いつもの時間じゃなかったので気づかないうち

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

お久し振りです(*´︶`*)ﾉﾞ前記事(アメ限)にたくさんのコメントをありがとうございました😊✨あっという間に新年度……“あっという間”が口癖になるくらい相変わらず慌ただしい日々を送っています。ご入学・ご進学されたみなさまおめでとうございます。先月、娘は特別支援学校小学部を卒業しました✿*･ﾟ心配していた卒業式本番では、先生から「本番に強い！」と言われたくらい絶好調でした◎時々声は出ていましたが、隣に付き添ってくださった副担任の先生がわんわんのメロディーおもちゃ(安心グッズ)を小さ

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

先週の月曜日が学校の最終日で、無事に一年生を修了することができました。卒業式や修了式など行事が多く、いつもの朝の着替えがないなどイレギュラーが多かったものの、そこまで大きく崩れずに不穏や情緒不安定程度で済んだのは成長だと思います。なんだか、ついこの間が卒園式と入学式だった気がするのにな……なんて考えてました。支援学校で過ごしたこの一年は、長男を産んでから今までで一番早く過ぎ去っていった一年でした。乳児期から手がかかる子で、園に入ってからも周りからは浮きまくっていて肩身が狭く、もう早く卒園

三日間ぐらい寝込みたい

試着して買い替えた体操服先週末受け取ることができたこの週末、家で合わせると※今までは家で体操服着るの嫌がっていたけど意外とすんなり着てくれるようになっていたさすがに大きかったふだんの服150でゆったり（ズボンは少し裾上げ）上は140ギリギリ着れる下の140ぴちぴちすぎて無理体操服は140だったから買い替え150がジャストと考えてワンサイズ上でS（160）その上がM（165？だったかな）2〜3cmずつ全体的に大きいとの説明を受けた試着してみると、上は違いがあまりないよう

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど、疲れています。最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。いつも本や壁を激しく叩いている（常同行動）ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがりま

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週、学校で説明会があり参加してきましたタクには『お買い物に行ってくるね』と伝えてひとりでお留守番です最重度知的障がいの子をひとりでお留守番だなんてありえない！と批判されるかもし