最重度知的障害

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日くらいからようやく頭痛が落ち着きましたなんだったんでしょう？寒波の影響だったのかな、本当に辛かったです次は花粉ですね〜朝からくしゃみが止まりませんタクの学校では、来週から卒業式とそ

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日は年2回の健康診断でした！この方の待合室でブルブル震えてます病院苦手なんです隣に座ったプードルちゃんは、お母さんに抱っこされながらなんと寝てました病院で寝るなんてどんだけ肝

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど、疲れています。最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。いつも本や壁を激しく叩いている（常同行動）ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがりま

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり一昨日の夜から痰の絡む咳払いが始まり熱はなく、食欲、元気もあるので様子を見ていましたでも喉が痛そうな様子で声が出しずらそう…前にこのような状態で中耳炎になってしまった経験があるので

学校が始まって2週間が経ちました。身体測定や避難訓練など新年度ならではのイレギュラーな活動も多く、その度に怒ったり泣いたりしているらしいのですが、普段の授業は落ち着いて取り組めているようです。特に体育が好きなようで、体育のカードを見せるとニコニコしながら赤白帽子を自分でかぶるらしいです。想像するだけで可愛すぎる！2週間に一度、学級通信が配布されます。そこには2週間ぶんの時間割と持ち物が記載されています。科目のところに一言だけ内容が書いてありますが、連絡帳も全ての授業について事細かに書いて

こんにちは〜きく太郎は現在特別支援学校中2重複学級折れ線型自閉症でIQ17最重度知的障害まだ届いていませんが通所受給者証に強度行動障害が付きます。13歳です。生育歴としては●不妊治療→人工授精(顕微授精ではない)●妊娠中期に虫歯になってボルタレン服薬(当時は妊婦禁忌ではなく慎重投与)●30wで切迫早産→入院一ヶ月ウテメリン点滴●38wで羊水過少→バルーンで計画出産→心拍数90台まで下がってアラート鳴る→陣痛促進剤で出産→泣かないので即先生が裏に連れて行って何か処置して産声を上

相変わらず荒れている長男。昨日は降園後帰宅すると、外出したくて怒り出しました。車から降ろすのも気をつけないと他害を喰らってケガするので、次男を避難させたあと注意してシートベルトを外しました。そうだなぁ…罠にかかった野生動物を逃がす時のようなイメージです本人が門扉へクレーンするので、家を出て近所の神社へ散歩に行きました。でも歩きながら大声で泣き、境内に着くとまた座り込んで泣き、最終的には跳びはねて泣き喚いていました。やっぱり違ったんだろうな。車でどこかに行きたかったのだろうな。でも、癇癪の

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

おはようございます。今日も朝から汚い話＆愚痴です。すみません。あいかさん、平熱に戻りました！このままの調子でいけば週明けには登校できそうです！！！今朝は久々におにぎりも食べられました良かった！…そう、平熱になったのは良かったんですけど、、、、私がおもらしされたベッドを掃除している間に、、、またもや💩を漏らしてまして。(オムツです)そもそもベッドをやられてため息つきながら掃除してたのに追いうちーー！！！！！昨日は何もなかった旦那とうって変わって私の時は色々ありす

昨日の午後が、特別支援学校の入学式でした。持ち物はスリッパと上靴と提出書類くらいでしたが、周りの方たちは着替えを入れるカゴやオムツ、備蓄品など学校に置いておくものを抱えて持ってきていました。先生には「明日以降で大丈夫！」と言ってもらえたけれど、せっかく旦那がいるから持ってきた方がよかったかな……と後悔。二回しか来たことがないのに、長男は玄関や教室の位置までも完璧に覚えていました。私たち親の方が校内で迷いそうになったくらい。こういうところ、自閉症の特性とはいえ純粋にすごい。ただ、長男のクラス

昨日のデイのお迎えで「トムくん車の中で落ち着かない様子でした。座る位置が違うと嫌とかありましたっけ？」と言われた。普段そんなことは無いなぁ…送迎車の種類が違っても別に変わりないしなどと思いながら自宅に向かう最中もなんだか荒れておる。落ち着かせようとお風呂に入れても自分の膝を噛んだり不穏な声をあげたりしている。だいぶ落ち着いたと思っても、癇癪や不穏はいきなり訪れる。コレはもしかしてアレじゃないの？と思って「満月カレンダー」をチェックしたらバッチリ満月だった。スノームーン🌕

トム、昨日発熱でお迎え要請支援学校に通って7年目、お迎え要請なんてコロナ禍の頃に数回あった程度でほとんど無かったのに、中学部では12月に引き続き2回目。『インフルエンザみなし陽性』みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。…ameblo.jp前回の時もそうだったけど、家に連れて帰って熱を測ると平熱で。給食をほとんど食べなかったというから心配したけど「ちょうだい」サイ

みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。もう絶対例のアレでしょでも家に連れてかえってすぐ熱を測ったら36度5分のド平熱。そのあと何度か計り直しても平熱だった。平熱だけど明らかに体調はすぐれない様子で夕食は一口も食べず。水分は取れてるので様子見してたら夕方からまた熱が上がって38度台になった。翌朝は平熱で比較的元気そうで、普段だったら受診しないで家で

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

試着して買い替えた体操服先週末受け取ることができたこの週末、家で合わせると※今までは家で体操服着るの嫌がっていたけど意外とすんなり着てくれるようになっていたさすがに大きかったふだんの服150でゆったり（ズボンは少し裾上げ）上は140ギリギリ着れる下の140ぴちぴちすぎて無理体操服は140だったから買い替え150がジャストと考えてワンサイズ上でS（160）その上がM（165？だったかな）2〜3cmずつ全体的に大きいとの説明を受けた試着してみると、上は違いがあまりないよう

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週から私の体調が悪くてなにもやる気が出ませんでした頭が圧迫されるような痛みがあるんです気圧のせい？更年期？なんでしょうか、なかなかおさまりません先日、療育手帳の更新を行い先程、児相か

先週土曜日は義父の四十九日法要だった。自閉っ子と冠婚葬祭の相性の悪さったらないよね最初のほうはトム荒れちゃってて「もう車で待機しようかなぁ…」と退出のタイミングをはかっていたら、お経が始まると何故か落ち着くというフシギ。お焼香も私と二人羽織状態で出来たし、なんとか最後まで列席できてホッとした。いちばん不安だったその後の会食も、疲れちゃったのかウロチョロしないでおとなしく着席して食べてくれた。トムは具材に関わらず何故か天ぷらが食べられないので（法事の会食って天ぷら出ること

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

先日、重度知的障害がある息子の七五三撮影をしてきました神社に参拝に行くだけでも良いかなとも思ったのですが、人生で一度きりだしせっかくなら…と思い撮影をすることに決めました。調べるとマジックテープで簡単に着付けが出来る着物もあるとか。でもそういった障がい児専門の写真館は自宅からは遠く、なくなく諦めることに…近場の写真館に、電話でハンディキャップがあっても撮影して頂けるか確認したところ、快く受け入れて下さいました料金説明や衣装選びの為事前に写真館へ行くことになったのですが電話先で、「気を負わ