最重度知的障害

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週は、ほぼ毎日学校から帰るとパニックを起こしていたタク『【自閉症と最重度知的障害】パニックとお義母さん』4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。少し前のお話しになりますが、11月にうーくんの文化祭がありました。今年の文化祭は、担任との相性が良くないので、絶対

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

糖質オフ‼️グルテンフリー‼️グルテンが苦手なお子さんにももうすぐ年末‼️今のうちにふるさと納税を‼️🔻年末大掃除の味方👌掃除をしてもらってスッキリな年越フルタイムシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（10才）弟カー君（6才）とのドタバタ日記です📔こんにちは😃今回の楽天スーパーセールでもいろいろ買い漁ってるミミミです欲しいものはいろいろあれど出戻り再就職といえども入社一年目はボーナスなし貯金はできる

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい（絶対やっちゃダメなやつ！）。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

中学生になってから比較的情緒が安定しているトム。この平和がいつまでも続く保証はないので（不吉な）、近場で一泊旅行に挑戦してみることにした家族旅行は小1以来だから６年ぶり。その時は姉家族も一緒だったけど、甥っ子くんが受験生なので今回は声をかけず、私と夫とトムと実母とワンコ、4人と一匹での旅。実母もワンコもシニアなのでホントに近場で、ホテルに隣接した犬と一緒に泊まれるコテージを予約した（さも自分で準備したかのように書いてますが場所探したのも予約したのもオットです）チェックイン前

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

1歳半でなんとなく気付いてはいたけど一歳半検診は若干話を盛り、問題なく通過2歳になっても発達が遅くようやく保健師さんに相談相談するのが遅くなって怒られたら嫌だな…と思ってたけど相談しようと思ったときがタイミングですからと言って下さった一緒に考えていきまょう！と発達外来を受診…診断は3歳にならないとできないと言われ3歳までは様子見言語訓練を受けたいと申し出たが、まず落ち着いて座れるようになってからじゃないと無理と言われた3歳になったときに自閉症と診断された年少さんの3ヶ月前ぐ

3ヶ月続いた咳払いが、ようやく止まりましたリスパダール増量で解決しました小児科6回耳鼻咽喉科2回大学病院の小児科1回小児神経科1回タク、頑張りました耳鼻咽喉科では内視鏡をやり今朝行った小児神経科では初めてレントゲン撮りましたいずれも異常なしその上でリスパダール増量になり夕食時に飲ませると、1時間くらいで咳払いはピタッと無くなりました奇しくも、同じ1年前の1月16日に登校をスタートさせていたのを思い出しましたこの1年、無理させないように大事に毎日を過ごしていたのにそれで

昨日の午後が、特別支援学校の入学式でした。持ち物はスリッパと上靴と提出書類くらいでしたが、周りの方たちは着替えを入れるカゴやオムツ、備蓄品など学校に置いておくものを抱えて持ってきていました。先生には「明日以降で大丈夫！」と言ってもらえたけれど、せっかく旦那がいるから持ってきた方がよかったかな……と後悔。二回しか来たことがないのに、長男は玄関や教室の位置までも完璧に覚えていました。私たち親の方が校内で迷いそうになったくらい。こういうところ、自閉症の特性とはいえ純粋にすごい。ただ、長男のクラス

今日もまだ猛暑ではなかったので公園へ行きました今思えば、あまり乗り気ではなかったかな？と後悔しています公園はまた貸切り状態暑い中、タクはまあまあ楽しそう今日行った公園は池があったり、立派な木が生えている自然に囲まれた場所なので虫がたくさんいます虫がこの世で1番嫌いな私はビクビクしながら飛んでくるセミやトンボ、よくわからない緑色のデカイ虫を避けていましたふとタクの手を見ると良くわからないクモぐらいの虫が４匹くらい止まっていて咄嗟に『ぎゃー！』と言いながら手ではたいてしまいタク

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日は年2回の健康診断でした！この方の待合室でブルブル震えてます病院苦手なんです隣に座ったプードルちゃんは、お母さんに抱っこされながらなんと寝てました病院で寝るなんてどんだけ肝

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

入学式から一週間経ちました。長男は楽しそうに特別支援学校に通っています。短縮授業が終わってスクールバスも給食も始まりましたが、特に問題ないようです。バス停は家から少し遠い上に次男もいるので、長男を毎朝バス停に送っていく役割は旦那が引き受けてくれることになりました。そのまま仕事に行くので、2トントラックの助手席にジュニアシートをセットすることに。初日は家族全員で、車2台で行きました（そりゃあもう一大イベントなんでね！）。初めてトラックに乗せるので心配したものの、長男は機嫌良く景色を眺めていたそ

長男は感覚過敏が強すぎて、起きている時に爪や髪を切ることができません。2歳までは普通に切ることができたけど、3歳くらいから拒否が激しくなりました。洗髪やドライヤーは可能なので（3歳の頃はそれもダメだったけど）身体の一部を切られる、という感覚が苦手なんだと思う。不思議なもので、児発でおもちゃのハサミを使い髪を切るごっこ遊びをすると嫌がらず上手にできるのだそうです。でも本物のハサミは怖くてたまらず、どうしても切ることができません。おもちゃのハサミと本物のハサミをしっかりと見分けているのだろうな。

今晩は、長男がショートステイに行ってます。明日の午前中が次男の園の運動会なんです。長男は決められたスペースに留まって観覧することはできないし、遊具（運動会の時は使用禁止）に絶対に登ってしまうし、普通に騒ぐので迷惑になります。連れて行くことは不可能です。だから、行ってもらってます。田舎の森の中の家なので、長男がいないととても静かです。外はシトシトと雨が降っています。しんみりするような、ものさびしいような気持ちになります。明日の天気予報は、良くありません。運動会は、日曜に延期になるかもしれませ

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

先日は、特別支援学校の学校祭でした。中学校や高校でいうところの文化祭です。小学生の頃からこういった機会があるのも、支援学校ならではです。中等部や高等部の生徒さんは、ステージ発表に加えて販売や喫茶などの模擬店もあるのでかなり忙しそうでしたが、小学部の出番は1学年20分のステージ発表のみ。といっても園時代は発表会をすべて欠席させていたので、ステージ発表なんて初めてです。だから、長男がどのようになるかちょっと不安でした。当日は旦那と私と次男のほか、私の父と妹も来てくれました。私の母も見に来る予定

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。もう12月、１年立つのが年々早くなってきているなと感じます。寒くなってくると、なかなかうーくんはお茶を飲んでくれな

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

先日、特別支援学校のPTAが主催する施設見学に行ってきました。見学させていただいたのは、就労継続支援B型に生活介護が併設されている、この辺りではかなり大規模な施設。いわゆる、多機能型事業所です。今回の施設は校区内とはいえかなり遠いので、残念ながら家から通うなら選択肢としては外れてしまいます。でも、一度は就労B型や生活介護の現場をこの目で見ておきたかったので見学を申し込みました。ちなみに、ここの生活介護事業所は3年前にエクステリア職人の旦那が施工した現場でもあります。利用者さんの飛び出し防止の

先日、卒園式でした。実は、前日の朝に発熱してしまった長男。食欲もなく、日中もグッタリと寝入ってしまい、夜になっても熱が下がらないのでもう明日は無理だなと諦めていました。安堵とさびしさが混ざり合った、不思議な感覚でした。あれだけ行きたくないと思っていたのに、いざ行けないとなるとこんなにも心にポッカリと穴が空いたような気持ちになるもんだなと。旦那は保護者会副会長なので、来賓として式には出席しなければいけません。自分の子どもは欠席なのに俺は何しに行くんだろう、まあ行くけどさ、と言いながらお酒を

長男は安定の荒れっぷりです。最近自傷が減ったのと反比例するように他害がエスカレートしており、次男がターゲットになりつつあります。長男と次男を二人きりにはできないので、必ず常に大人がついている状態。家に私一人しかおらず、どうしても家事などでその場を離れないといけない時は、どちらかを連れて行きます（そんなに広い家ではないけれど！）。トイレは次男が行く時についでに済ませています。癇癪もひどくなってきました。泣き叫び跳ね回り、あちこちを叩きます。ついに先週の金曜夕方、我が家のテレビの液晶が割られま

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

一昨日、支援学校に行ってきました。学校祭に向けていろいろな行事があり、そのいくつかは参観できるので、初めてだしせっかくだから見に行こうよと旦那を誘ったんです。旦那も午前だけ仕事を抜けるよう、都合をつけてくれました。内容はあまり詳しく書けないのですが、校庭で全児童・生徒が参加する行事でした。そして、私も旦那も初めて見るような新鮮なものでした。ただそれなりに所要時間が長く、学年ごとに分かれてはいますが作業を順番にやっていくのでそれなりに待ち時間もあります。長男は作業がやりたくて、道具を手に取

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。本当に寒くなってきて、うーくんの動きが鈍くなってきました。寒くなりすぎると、なかなかお散歩してくれなくなるんですよ

先日、特別支援学校の授業参観がありました。参観日は3日間あり、好きな日に見に行くことができるスタイル。というわけで、私はそのうちの2日間行きました。1日目は私と私の両親。2日目は私と旦那で。***ちなみに、私と実母の関係はほぼ元通りになりました。宗教上の問題が解決したわけではないので複雑な気持ちもありますが、待っていたって絶対に解決しない問題なのでその件に関しては諦めることにしたわけです。長男の障害と同じ。諦めないといけないものをいつまでも諦められないと、次には進めないもの。健常児し

私は万年腰痛持ちの割にぎっくり腰にはなったこと無いんだけど、今朝、洗濯機から洗濯物をカゴに移し替えている最中に過去イチやばい感じの痛みが腰にキタやばいやばい。まさかこれが噂のぎっくり腰？トムどうしよう（←まず思ったのがこれ）洗濯機に体重をかけてしばらくじっとしてたら痛みがひいてきて、「そういえば以前オットが腰を痛めた時に買った湿布があるはず！」と思い出して貼って待つことしばし。「ヨシ！動ける！」と判断し、なんとか洗濯カゴを持って2階に上がってそろりそろりと洗濯物を干し、こ