最重度知的障害

「胃腸炎で地獄絵図」というタイトルと迷ったのですが言うまでもないけどお食事中の方や汚い話が嫌な方は読まないでください🙏先週木曜の夜、トムに微熱（37度台後半をウロウロ）と食欲不振の症状があったので、念のため金曜は学校を欠席にした。休んだけど金曜は朝から平熱で、「これは学校行けたなぁ」と思いながら土曜日も普通に過ごした。（いつもよりやや夜ごはんの食べが悪かったくらい）月曜からは登校できると当たり前に信じてた。で、日曜朝に起きた途端、トンデモナイ下痢ぴっぴですよもうぴっ

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありタク、日に日に不安定になっていますもうここまできたらGW明けの運動会まで休む事にしましたというのもタクが中々落ち着かないんですしかも今週から運動会の練習が始まっています運動会は

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありフェノバールとメラトベルを一緒に飲ませると1時間でスーッと寝てくれてから2週間副作用の食欲不振とヒステリー球の咳払いが悪化したので主治医に相談して昨夜は減量して様子をみました

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

『①MrsGreenAppleCeremonyVIP席＆GreenCarpet』ミセスが主催の音楽イベント2025年6月18日（水）横浜Kアリーナチケットは①FC②Pontaと落選😢次男くんのお泊まりが決定していたので駄目もとで③特…ameblo.jpつづきです↓ヒルトン横浜、本当に立地最高コラボドリンク🍏も飲みましたグッズはTシャツ👕をパパのお土産にそして✨なんと✨ブロ友様の福っちさんとうらんさんに再会3人とも駆け込みでチケット🎫入手できました🙇

家族紹介しますゆりと申します膠原病のひとつ強皮症予備軍夫と特別支援学校高等部１年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らし昨年12月ににリウマチ母が亡くなりました今はサ高住に居る実父の介護していますいいね、コメント、フォローありがとうございます♡皆さまこんばんは！自閉息子のうっちゃん息子にとって「いつもと同じ」なのは何よりも大切な心の安全基地です先日、担任から「靴ひもがほどけるので、ひものない靴を買ってください」と言われまし

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

先日、重度知的障害がある息子の七五三撮影をしてきました神社に参拝に行くだけでも良いかなとも思ったのですが、人生で一度きりだしせっかくなら…と思い撮影をすることに決めました。調べるとマジックテープで簡単に着付けが出来る着物もあるとか。でもそういった障がい児専門の写真館は自宅からは遠く、なくなく諦めることに…近場の写真館に、電話でハンディキャップがあっても撮影して頂けるか確認したところ、快く受け入れて下さいました料金説明や衣装選びの為事前に写真館へ行くことになったのですが電話先で、「気を負わ

先日、特別支援学校のPTAが主催する施設見学に行ってきました。見学させていただいたのは、就労継続支援B型に生活介護が併設されている、この辺りではかなり大規模な施設。いわゆる、多機能型事業所です。今回の施設は校区内とはいえかなり遠いので、残念ながら家から通うなら選択肢としては外れてしまいます。でも、一度は就労B型や生活介護の現場をこの目で見ておきたかったので見学を申し込みました。ちなみに、ここの生活介護事業所は3年前にエクステリア職人の旦那が施工した現場でもあります。利用者さんの飛び出し防止の

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日で二学期が終了しました個人的には長い長い苦しい二学期でした振り返りはまた改めてブログにします登校前のタク担任から来年の練習を兼ねて襟付きのシャツとスラックスを着てくるように

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日は歯医者に行く前に昼寝をしていたり『【自閉症と最重度知的障害】3年振りの歯医者』特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎

みんなー！インフル流行ってるかーい？（嫌な呼びかけ）金曜日に元気に登校したトム、昼過ぎに38度2分でお迎え要請。朝はむしろ平熱より体温低いくらいだったのに。もう絶対例のアレでしょでも家に連れてかえってすぐ熱を測ったら36度5分のド平熱。そのあと何度か計り直しても平熱だった。平熱だけど明らかに体調はすぐれない様子で夕食は一口も食べず。水分は取れてるので様子見してたら夕方からまた熱が上がって38度台になった。翌朝は平熱で比較的元気そうで、普段だったら受診しないで家で

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳