最重度知的障害

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

療育園年長の頃はわずかばかりの期待もあったのだけど、残念ながら13歳の今もトムは意味のある言葉はひとつも話せない。発語に関して検索することも久しく無くなった。『発語への期待』先月から「えいえいおー！」が出来るようになったトム。はじめは「えいえい」はジェスチャーのみだったんだけど、だんだん「えいえい」も発声出来るようになってきた。…ameblo.jpでもコミュニケーションって言葉だけじゃないよなと改めて思う。成長するに従って、トムが喋れないなりに意志を伝えようとしてくれるようになった

『①MrsGreenAppleCeremonyVIP席＆GreenCarpet』ミセスが主催の音楽イベント2025年6月18日（水）横浜Kアリーナチケットは①FC②Pontaと落選😢次男くんのお泊まりが決定していたので駄目もとで③特…ameblo.jpつづきです↓ヒルトン横浜、本当に立地最高コラボドリンク🍏も飲みましたグッズはTシャツ👕をパパのお土産にそして✨なんと✨ブロ友様の福っちさんとうらんさんに再会3人とも駆け込みでチケット🎫入手できました🙇

先日、特別支援学校の運動会がありました。園の運動会の時とは全然違い、・平日に開催・30分のみ・運動場ではなく体育館で行なう・2学年ずつ（1·2年生-3·4年生-5·6年生）で行なうといった感じでした。学校としても、体育の参観みたいな扱いです。朝も帰りもスクールバスが出るし給食もあるので、親としては終わったあと連れて帰らなくてもいいし、弁当も作らなくてよいのですごくありがたいです。体育館だから天気を気にしなくていいのも嬉しい。今は小学校でも半日開催が増えてきましたよね。お昼にお弁当

家族紹介しますゆりと申します膠原病のひとつ強皮症予備軍夫と特別支援学校高等部１年生最重度知的障害自閉スペクトラム症の男の子うっちゃんとの三人暮らし昨年12月ににリウマチ母が亡くなりました今はサ高住に居る実父の介護していますいいね、コメント、フォローありがとうございます♡皆さまこんばんは！自閉息子のうっちゃん息子にとって「いつもと同じ」なのは何よりも大切な心の安全基地です先日、担任から「靴ひもがほどけるので、ひものない靴を買ってください」と言われまし

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

先週木曜日（4/9）に特別支援学校の始業式があり、長男は無事小学部二年生に進級しました！ちなみに地域の小学校は火曜日（4/7）スタート。支援学校って始まるのがちょっと遅い気がする。春休みに入るのも三日ほど早かったし。デイがあるのでなんとかなってるけどね。朝送っていった旦那の話によると、スクールバスが路線バスサイズから観光バスサイズの大きさになったそうです。子どもが増えたのかな？席も変わりましたが、特に気にせず座って学校に行ったようです。担任の先生は変わりましたが、副担任は持ち上がりで顔馴染

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴ります最重度知的障害の息子との目薬馬乗りバトルの日々は・・・『１日３回息子に馬乗り』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴りますいよいよ花粉シーズンの到来ですね私はそんなにヒ…ameblo.jp『馬乗りからの解放…となるか？！』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありタク、日に日に不安定になっていますもうここまできたらGW明けの運動会まで休む事にしましたというのもタクが中々落ち着かないんですしかも今週から運動会の練習が始まっています運動会は

お盆期間も何とかやり過ごし、長い夏休みもやっと終わりが見えてきました。にしても、デイのないお盆休みはひときわ長く感じました。デイありがたい……毎年のことだけど、疲れています。最重度知的障害+自閉症の7歳児と過ごす夏休みは、猛暑もあいまって心身ともに削られます。いつも本や壁を激しく叩いている（常同行動）ので、とてもうるさい。例えるなら、金づちで壁に釘を打ちつける音をずっとその部屋の中で聞いているような感じです。いっそ別室でやってほしいんだけど、なぜか私のことを追いかけてきて近くでやりたがりま

春休みももう折り返し地点。去年は卒業学年だったから休みがめちゃくちゃ長かったけど、今年はあっという間な気がする🌸トムは相変わらず私への後追いはあるけど、多少おちついてきたかな？花粉症の目の充血もだいぶマシになってきた（でもなかなか完治しない。シーズン終わりまでは無理かな）よく寝てよく食べ、毎日機嫌良くデイに行ってくれているから今のところこれ以上望むことは無い（強いていえば目を擦らないでほしい）大の排泄もこの間一回失敗しちゃったけど（いつもの時間じゃなかったので気づかないうち

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

先日、特別支援学校の授業参観がありました。参観日は3日間あり、好きな日に見に行くことができるスタイル。というわけで、私はそのうちの2日間行きました。1日目は私と私の両親。2日目は私と旦那で。***ちなみに、私と実母の関係はほぼ元通りになりました。宗教上の問題が解決したわけではないので複雑な気持ちもありますが、待っていたって絶対に解決しない問題なのでその件に関しては諦めることにしたわけです。長男の障害と同じ。諦めないといけないものをいつまでも諦められないと、次には進めないもの。健常児し

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてあります！よろしくお願いいたしますm(__)m現在高等部3年生のrk👦すごくすごく不安だった『卒業後』が目の前にきています。発達年齢2歳1か月IQ14発語なし最重度知的障害のrk👦の卒業後の事業所探しについてを記録も兼ねて書いていこうと思います。支援学校卒業後の進路は高等部から入学した生徒さんは企業就労をされる子もいますが、小学部・中学部から入学の場合は福祉サービスを利用する子がほとんどです。詳

試着して買い替えた体操服先週末受け取ることができたこの週末、家で合わせると※今までは家で体操服着るの嫌がっていたけど意外とすんなり着てくれるようになっていたさすがに大きかったふだんの服150でゆったり（ズボンは少し裾上げ）上は140ギリギリ着れる下の140ぴちぴちすぎて無理体操服は140だったから買い替え150がジャストと考えてワンサイズ上でS（160）その上がM（165？だったかな）2〜3cmずつ全体的に大きいとの説明を受けた試着してみると、上は違いがあまりないよう

先日、特別支援学校のPTAが主催する施設見学に行ってきました。見学させていただいたのは、就労継続支援B型に生活介護が併設されている、この辺りではかなり大規模な施設。いわゆる、多機能型事業所です。今回の施設は校区内とはいえかなり遠いので、残念ながら家から通うなら選択肢としては外れてしまいます。でも、一度は就労B型や生活介護の現場をこの目で見ておきたかったので見学を申し込みました。ちなみに、ここの生活介護事業所は3年前にエクステリア職人の旦那が施工した現場でもあります。利用者さんの飛び出し防止の

先週、特別支援学校の個別懇談がありました。教室に入るのは入学式以来です。ロッカーに着替えやオムツが入れてあったり、黒板にクラスみんなの顔写真が貼ってあったりと、子どもたちの気配が感じられる室内でした。まず、個別の教育支援計画を先生と一緒に見ていきます。私の記入した調査票をもとに作成されているので、間違いがないかチェックしたり、変更があれば手直ししたりします。そして、立てられた支援目標を確認したら用紙にサインをします。だからかな？学校は今回の懇談を『確認懇談』と呼んでいます。支援計画に沿

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

先週の月曜日が学校の最終日で、無事に一年生を修了することができました。卒業式や修了式など行事が多く、いつもの朝の着替えがないなどイレギュラーが多かったものの、そこまで大きく崩れずに不穏や情緒不安定程度で済んだのは成長だと思います。なんだか、ついこの間が卒園式と入学式だった気がするのにな……なんて考えてました。支援学校で過ごしたこの一年は、長男を産んでから今までで一番早く過ぎ去っていった一年でした。乳児期から手がかかる子で、園に入ってからも周りからは浮きまくっていて肩身が狭く、もう早く卒園

こんにちは（自己紹介はこちら、職歴はこちらです）特別支援学校高1の娘（小4から完全不登校→青空教室→別室登校を経て現在は教室へ登校できるようになりました。ダウン症で自閉症。最重度の知的障害があり発語はゼロです）先週は、月→出席火→欠席水→遅刻（11時登校）木→出席金→遅刻（10時半登校）という感じで4回登校出来ました新年度2週目にしては上出来だと思います駐車場から教室まで辿り着くのにはまだ結構時間がかかってしまうけど、高等部の先生方にも少しずつ慣れてきました。今週も、昨

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり火曜日の帰宅後から始まった発狂6日目の今も続いていてイライラからの発狂もあるけど自傷は無くなり2日前くらいからは笑顔で発狂している事が増えていて喉の刺激を楽しんでいるような様

お久し振りです(*´︶`*)ﾉﾞ前記事(アメ限)にたくさんのコメントをありがとうございました😊✨あっという間に新年度……“あっという間”が口癖になるくらい相変わらず慌ただしい日々を送っています。ご入学・ご進学されたみなさまおめでとうございます。先月、娘は特別支援学校小学部を卒業しました✿*･ﾟ心配していた卒業式本番では、先生から「本番に強い！」と言われたくらい絶好調でした◎時々声は出ていましたが、隣に付き添ってくださった副担任の先生がわんわんのメロディーおもちゃ(安心グッズ)を小さ