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母を18歳の時に、父を30歳の時に亡くした私は、若い頃、母も父もお墓にもいない、どこにもいない、と感じて、お墓参りに行くのがつらい時期が長く続きました。私たち三姉妹がいつでも思い立った時に行けるように、父の実家の福島県郡山市から、静岡県内の、お花がきれいで富士山も見える霊園に父の一周忌の時に遺骨してからは、ドライブやお花見をしつつ母と父とおしゃべりしに行くような感覚で穏やかな気持ちで行けるようになりました。さらにすずが生まれてからは、すずが霊園手前の林道
思い出してもつらいので、【カコすず】シリーズ⑦、⑧の続きが、なかなか書けませんでした😭💦竹山美奈子『【カコすず⑦】1歳6カ月健診で奈落の底へ』入園式の翌日は、1歳6カ月健診でした。私にとっては、1歳過ぎから約半年、すずの発達の遅れ(※)が個人差なのか障害なのか不安に思っていたこので、それを専門家であ…ameblo.jp竹山美奈子『【カコすず⑧】診断前の時期に救われたことば』1歳6カ月健診で要観察と言われてから、2歳児健康相談に行くまでの間は、自宅でできる工夫や療育はないか、
すずは、2歳のときには保健センターでも要観察、(自ら発達検査をお願いして小児発達科を紹介してもらいましたが)民間のABA(応用行動分析)セラピーでは、「自閉症だと思いますが、きっと高機能ですよ」と言われるくらい落ち着いていました。そのときは、インクルーシブ教育をしている、健常児さんと自閉症の子が入れる私立の小学校のことを調べては引っ越してでも行かせる⁉️などといろいろ想像していましたが、診断が出た3歳の頃は、明らかに知的障害があり、軽くはなさそうだったので
日曜日は、つながるアートフェスティバルでした。↓竹山美奈子『4/14、ユニバーサル・コンサートへ❣️』生演奏やダンス、ミュージカルなど、歌や踊りが好きな子が多い自閉っ子やダウンちゃんに体験させてあげたいけど、じっとしていられないからなかなか連れて行けなくて…と…ameblo.jpユニバーサル・コンサートを中心とした、障害のある子どもたちと家族が気兼ねなく音楽、アート、グルメを楽しめるイベントです✨私は、午前と午後のコンサートの合間に、ピアノの生演奏をバックに『すずちゃ
土曜日4/6、すずと真鶴のアトリエBonamiさんに『すずちゃんののうみそ』絵本原画展を見に行きました。まずはお昼ご飯。飲食店とわかるといそいそと入っていくすずめっちゃうれしそう。待てる女すず、にこにこ待っています。麺類を期待していたようで、この顔👸🏻「思ってたんと違う…」新鮮なお刺身、すごいボリュームの煮魚‼️すず、煮魚大好きなのに、今日はお汁もの気分だったようで、お味噌汁をごくごく。Bonamiさんオリジナルの世界自閉症啓発デーLightitupbl
ドラマは、なかなかリアルでは見れないので、録画しておいて、すずが寝た後に1時間ほど撮り溜めた録画を見て寝る、というのが日課になっています。(with寝酒1杯🍷)毎日プチプチストレス発散❣️育児や仕事の疲れは毎日溜まるものだから、これ大事‼️昨日見たドラマで、「幸福は人格である」と、登場人物が言っていました。とってもしっくりきました✨お金や才能がある人でも幸福とは限らない。逆にそれらがなくても幸せそうな人もいる。どんな状況でも幸せを感じ取ることができる自分
PECSをしようと思ったきっかけを教えていただきたいです!というご質問への回答、3回目です。↓1回目はこちら竹山美奈子『\質問回答/PECSを始めた理由と進捗①』PECSをしようと思ったきっかけを教えていただきたいです!というご質問をいただいたので、数回に分けて、お話したいと思います。【出会いと理由】すずは、最重度知的…ameblo.jp↓2回目はこちら竹山美奈子『\質問回答/PECSのこと②パワフルなママとの出会い』PECSをしようと思ったきっかけを
PECSをしようと思ったきっかけを教えていただきたいです!というご質問をいただいたので、数回に分けて、お話したいと思います。【出会いと理由】すずは、最重度知的障害がある自閉っ子です。内言語(頭で理解していることば)も本当に2歳未満。「しゃべれなくても言葉の意味は理解してるよきっと!」と言われたりしますが、理解も本当に2歳未満なんです😅絵カードでこちらの指示を伝えたり、スケジュールを絵カードで見せたり、ということは、家でも療育保育園でも支援学校でもずっとしています
入園式の翌日は、1歳6カ月健診でした。私にとっては、1歳過ぎから約半年、すずの発達の遅れ(※)が個人差なのか障害なのか不安に思っていたこので、それを専門家である保健師さんや心理士さんに聞いてもらえるはじめての機会。待ってました!という感じで臨みました。※発達の遅れについてはこちら竹山美奈子『【カコすず⑥】自閉症かも?と思った理由』他の子と違うなあと私が明らかに感じた行事は、私立の保育園の入園式。すずが1歳半の時でした。↓入園式。観察モードで真顔。まだ当時は多動性
インスタライブで『すずちゃんののうみそ』の読み聞かせをしたいとご連絡いただいてからコラボライブさせてもらったりしてやり取りするようになった、高知県のスクールソーシャルワーカーで自閉っ子ママの出口里奈さん。インスタで小4の息子さんの他害の怖さについて投稿されていました。↓里奈さんの投稿は、いつもとても正直で、でも後ろ向きではなく、根底に息子さんへの深い愛情を感じるものばかり。共感し、救われるママがたくさんいらっしゃると思います。今回の投稿は、私にとってタイム
元旦の夜は、私の姉妹、すずのY伯母ちゃんとS叔母ちゃんとお夕飯。母方の伯母が営むお肉屋さんから姉妹がおいしいお肉を取り寄せてくれて、すき焼きかしゃぶしゃぶをするのが元旦の夜の恒例です。おかあさんがいた頃は竹山の実家に集合して賑やかに食べていましたが、それもできなくなりました😢本当に寂しいアロマセラピスト、ハーバリストの妹がハーブを漬けて作ってくれたお屠蘇。甘くて養命酒みたいでしたー。身体に良さそう〜妹(S叔母ちゃん)を自分の部屋に連れ込むすず。あー、今日もハイ
今日4/8からすず、中学3年生。朝、👩「すず、今日から、3年生❗️」と指で3を示しながら言ったら…👸🏻「3年生‼️」とすぐに真似ました即時エコラリアで意味は理解していないんですけど最重度知的障害があって特に言語理解力、表現力が低くて発語も30単語程度のすずにとっては1回でこんなにクリアに発音するのはミラクル✨しかもうれしそうずっと言ってます。3年生の自覚がすごいっいやあ、朝からうれしいサプライズでした💖良いスタートになったなあ。行ってらっしゃ〜い👋
ここ1週間くらい、首の左右に、かなり痒くて赤い湿疹ができてしまいました💧👆ぷちっと赤い傷はアラン🐾にやられましたネットで調べると、症状がビダール苔癬というのに当てはまります😢中年女性に多い、ストレスやアトピー性皮膚炎がある…あるある。…というわけで、スカーフをターバン風に巻いて首に髪が当たらないようにしてみました。おしゃれのためのターバンではありません😅でもなんか、メイドさん気分で家事がはかどりそう💪🏻とつい笑って写真を撮っちゃいましたんがっ❗️史上最高に
機嫌はいいけど、態度は悪い😅何やらハイテンションで歌ったりうろうろしたりして夜更かしさん💦土曜日はPTA総会で、すずも登校だったので今日は振り休。お弁当を持ってデイに行ってもらいました。鯵カツ丼弁当🍱お迎えの時、幻日というのかな❓彩雲❓縦の虹🌈が出ていました✨何かいいことあるかな♪あれ❣️お夕飯の春雨のナンプラー炒めをじっくり味わうすず。それなのに、テレビで麺類(あんかけ焼きそば)が映ると前に出て行ってガン見のすず新年度ハイで10〜12時就寝が続いています😓
昨日の土曜日。保育園のときのお友だち、Aちゃんと年子の弟Kくんが、ママ(Aさん)とともに遊びに来てくれましたAちゃんは、絵本『すずちゃんののうみそ』の舞台の公立保育園だけでなく、その前に1年いた私立保育園でも一緒だった、一番お付き合いが長いお友だち。1歳半からだから、もう13年来の友❣️弟のKくんは、すずが2回目の2歳児クラスにいた時のクラスメイト。朝からPECSのスケジュールボードとスマホの写真を見せて👩「お友だち、来るよ。AちゃんとKくんだよ❣️」と
あー、朝5時から食べもの催促が激しい💦クドカンのドラマ「不適切にもほどがある!」のムッチ先輩みたいな顔しちゃってねー勘弁してくださいよ、スッチ先輩。まだ10時なのに、朝ご飯3回ですよ…。
PECSをしようと思ったきっかけを教えていただきたいです!というご質問への回答、2回目です。【PECSを使いこなす母子にパワーをもらう】大阪出身の私。↓私のプロフィール竹山美奈子『すずちゃんママのプロフィール』自閉っ子もいろいろですが、自閉っ子のママもいろいろ。子育てブログを読むときの参考になればと思い、すずちゃんママ(私)のプロフィール(詳細)も紹介します。す…ameblo.jp今も仲良しのお友だちが大阪にいます。お互いの東京出張、大阪出張のときに会ったり、連絡し合っ
1歳6カ月健診で要観察と言われてから、2歳児健康相談に行くまでの間は、自宅でできる工夫や療育はないか、ネットで検索しまくる日々。そんなとき、とびひか何かで受診した近所のかかりつけの小児科の先生に、「おかあさん、1歳6カ月健診行った?」と聞かれ、「はい。実は自閉症を疑って簡単な発達検査をしてもらったんですが、まだわからない、2歳児健康相談まで要観察と言われて…。私は自閉症だと思っているんですけどね」と言ったら、「おかあさん、自閉症のこと知ってるのね。大丈
軽快なしゃべりでいつもみんなを笑わせてくれる寺島進似の義兄、Tさん。土曜日のじいじの米寿祝いの席で、「あんたっちはさー、親ばっかいいもん食って、すずには麺ばっかり食べさせてるじゃん」と言うので、「そんなことないですよー。白米も好きでよく食べてるけど、白米とおかずだと、一口大に切ったりボロボロこぼすのをお皿に乗せたり介助に忙しくて、写真撮れないんですよ〜」と言ったら、「ブログ読者はそうは思わないよ〜、載せなきゃ、ご飯🍚食べてるとこー」と、麺しか与えていない疑惑の目を
目で物を追うのも早かったし、よく目が合って、よく笑う子でした。パパににっこり。母方の叔母ににっこり。父方の叔母ににっこり。ママににっこり。育児書通りに育てていればよかった頃。育児書の月齢よりも少し早いくらい視覚的な反応がよかったのは、今思えば、視覚優位、感覚過敏のある自閉っ子の特徴だったのかなあ〜。ママ友の話を聞くと、この時期から感覚過敏があって抱っこを嫌がったり、夜泣きがすごかったり、目が合わない自閉っ子ちゃんも
9年前の天国と地獄動画を発見。😇子育ての楽しさ満喫の天国😇発語がないのに「ボケる」のは、小さいときからのすずの取り柄😄(子どもの頃、大阪では、勉強ができることよりおもしろいことがモテる条件だったなあ🤣)3歳のときのこんな動画が見つかりました🥰止まって…ためて…バタ〜ンと倒れる❣️ああ、かわいい💕でも…この頃は、かわいさマックスですが、癇癪や自傷も増えて育てにくさもマックスでした😭😰育てにくさ満載の地獄😰保育園から帰って毎日2時間くらい原因不明の大泣き(癇癪)
今日は、すずちゃんのプロフィール(12歳までの)を紹介します😊すずが自閉症かも…と思い始めたとき、ネット検索しまくって、女の子の例が見たい、働いているママの自閉っ子の子育ての実体験が見たい、と似たところのあるお子さん、ママを探しました。そして、お子さんやママご自身のプロフィールがわかるブログにとても救われたので💖何か1つでも参考になったらうれしいです。※自閉症スペクトラム(=連続体・虹🌈)と言われるように自閉症のタイプ、特徴は様々です。これはあくまですずの
自閉症は、薬で治すものではなく、持って生まれた脳機能、身体機能として不便なこと、不器用なことはあるけど、それを自分の特質として携えていくもの。でも、本人が病気のようにつらいこと、不快なこと、持って生まれた機能としてどうしてもコントロールできないことで他害をしてしまうこと、のためには投薬も考えよう。それ以外は、環境を整えること、本人の動線を心地よくわかりやすくすること、視覚支援など、行動療法的なアプローチで回避したりやわらげたりしていこう、というのがわが家の方
絵本『すずちゃんののうみそ』の紙吹雪は、自閉っ子特有の記憶と感情を表しています。視覚優位、カメラアイと言われるように、目から入ってくる情報は過多で、その内容も思い出すタイミングもコントロールできず、いいことも嫌なことも、すべてを記憶してしまって忘れることができず、いつフラッシュバックするかもわからないもの。すずのようにしゃべらなくても、その記憶やその時の感情は確かに存在していて、紙吹雪のように、美しく、悲しく、ひらひらと舞っている。そんなイメージで絵本のあ
絵本『すずちゃんののうみそ』の主人公、すず、2009年に誕生。陣痛は丸1日苦しんだので、私としては大変なお産だと思っていたのですが、母子手帳を見ると、分娩時間30分足らずの安産扱い。確かに分娩室に入ってからは「お母さん、はじめてとは思えないね、いきみ上手!」と言われるくらいすんなり生まれました。(もう発揮できないけど、いきみ上手なんだ、私😙)結婚6年目の高齢出産。自然に授かって、自然分娩で無事生まれて、感動で涙が出るかと思っていましたが、すずの顔を見て
すず、春休みも、新年度もとってもご機嫌。よく寝て…バス停を散歩して…にこにこ中1、中2の時にも、「絶好調です」とよく学校やデイからの連絡帳に書かれていましたが、中3の担任の先生が、学校お迎えの日にご挨拶したとき、「すずちゃん、新しいクラスメイトにも授業にもにこにこで、すぐに馴染んで、バツグンにいいですよ‼️」と言ってくださいました絶好調、バツグン。思春期の自閉っ子、情緒が不安定になることも多いと先輩ママから聞いてビビっていましたが、こんなすばらしいことばで
4月2日の世界自閉症啓発デー&そこから今日8日までの発達障害啓発週間には、全国でさまざまなイベントが行われていました。真鶴では、その特別企画として、『すずちゃんののうみそ』絵本原画展とトークイベントをしていただきました。嗚呼、本当にすてきな展示でした✨↓竹山美奈子『【イマすず】絵本原画展へ②』『すずちゃんののうみそ』絵本原画展〜その後のすずちゃん〜にすずを連れて行ってきました〜♪画家の葉苗さんにすぐに近寄って握手するすずここからは妄想アテレコで。👸…ameblo.jpそして、
午前3時起きの長〜い土曜日、夕方は豆まきしました。なぜか豆を目の穴に入れるという謎の方法で鬼退治😅豆、投げられるより怖いんですけど💦投げ方を教えたら、やっと投げてくれました。アランが何かおやつをくれると思って鳴いていますね豆まき、楽しくなってきたようです。コメントくださったまりっぺさん、この時点で17:50、まだまだ今日という日は続きます😅18:00、じいじの米寿のお祝いのため、大好きなろめいんさんに。すばらしい米寿のコースを用意してくださって、みんな大満足
Instagramのコラボライブのお知らせです📣わー、明日でした💦4月25日11時からです❣️コラボライブは、Instagramで出口里奈さんという高知県発達障害児親の会代表のママ(スクールソーシャルワーカーであり、自閉っ子の母でもある)から、絵本『すずちゃんののうみそ』をInstagramで朗読したいというDMをいただいたことから始まりました。里奈さんは、お仕事や親の会で発達支援に関わるだけでなく、InstagramでライブやDMでの相談など、本当に精力的に
すずは、Eテレの歌が大好き。0655シャキーン!デザインあみいつけた!いすのまちのコッシーキッチン戦隊シリーズにほんごであそぼえいごであそぼオトッペ…どれも好きで、その中でも好きな歌が流れると何をしていてもテレビの前に行って手をブンブン振りながら大喜び♪それはいつものことですが、今朝は、ソファでテレビを見ていたら突然すずの動きが止まって、テレビに釘付けに😳ものすごく久しぶりに0655で「干支ソングさる」が流れたのです。その途端、すずの目に涙が‼️👸🏻