最重度知的障害

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週の金曜日に水筒が壊れてから非常に機嫌が悪いです『【自閉症と最重度知的障害】個人面談と月見パイ』4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

毎日毎日雨がすぎるジトついた天候のせいもあってか、トムのオデコのニキビが悪化して赤くなってしまった顔なので非常に目立つし本人も気にして触るので悪化の一途昨日はもともと定期歯科検診で放課後デイをお休みにしてたので、ついでに皮膚科にも行って診てもらうことにした病院のハシゴはトムに負担かなぁと思ったけど、学校の園芸班で土に触るから、放置したらばい菌が入って余計に酷くなってしまうかもしれない幸い皮膚科は空いててすぐに診てもらえた綿棒で傷口を拭われて痛そうだったけど暴れたり声を

最近の長男は比較的落ち着いています。運動会が終わり、次のイベントは校外学習。その事前学習で買い物の練習をしているそうです。どうやら校外学習本番ではクラスみんなでバスに乗って100均に行き、好きなものを一つだけ選んで購入するらしい。楽しそう。お店の写真や動画を見たり、教室を模擬店にしてシミュレーションしてみたり、お財布からお金を出して支払ったり、レシートを受け取ったり、品物をエコバッグに入れたり……そんな当たり前のように思えることも段階を踏んで丁寧に教えていただいています。まだ未就学児の頃は

夏休みが終わり、支援学校が始まって2週間経ちました。今のところ、長男は順調に学校に行ってくれています。夏休みに入る直前に、スクールバスの中で本を叩く常同行動の音があまりにうるさすぎてクレームが入り、夏休み明けはどうしようかなと途方に暮れていたところ、担任の先生が連絡をくださいました。叩いても音があまりしないものということで、クッションを置くのはどうかという提案をしていただきました。ひとまず置いてみたのですが、やはり硬さを求めるのかクッションにはあまり手を付けず手持ち無沙汰な様子……で、もう一

少し心が苦しくなったので、ここで吐き出します。先日、いつも利用している放課後デイが臨時休業でした。かといってさっさと家に帰ると次男が退屈で機嫌が悪くなるので、児童館に行ってみました。長男と児童館に行くのは5年ぶりくらい。まだ未就園児だった時に連れて行って（ちなみに次男はまだ抱っこ紐の中にいた）中に入れなくて、代わりに駐車場の側溝に入って遊んでいるのを眺めていたことがつらい思い出となって残っていました。でも園ではよく児童館に連れて行ってもらってとても楽しんでいたそうなので、懐かしく感じるかな

昨日は久々にトムが早朝覚醒大抵は2時間くらい騒いだ後に二度寝するんだけど全然寝なくて、しかもめっちゃうるさくて参ったー声変わり過渡期の野太い声で絶えずまとわりつかれ、抑肝散＆五苓散もあまり効かず台風が近づいてるせいかなぁ…続いたらヤダなと思ってたけど、今朝のトムは割と落ち着いていた暑くなる前の早めの時間に公園遊びと買い物を済ませ、昼食後2時間近く昼寝してたなんか疲れてんのかな。夏バテには早いと思うんだけど食欲はあるからまぁ大丈夫か先日、中学部の授業参観があり、

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり外出拒否中のタクですが食べる事は好きなので先週、勇気を出してケンタに誘ってみました『ケンタッキーいこうか？』と私の誘いにふふふと笑うタクお！これは行けるぞと鼻息荒くなる私ニ

みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部2年生です。お久しぶりです。めっきり読む専門になってしまっているブログです。私のパートの仕事はカレンダー通りなので、シルバーウィークは5連休でした。嬉しいような、嬉しくないような。（パートなので、時給制だから稼げない）みい子は夫が仕事の時はデイに行ってもらい、休みの時は40分間個別でOTのようなことをしてくれるデイに行ったり、両実家へ行ったりして過ごしました。特別お出かけのようなことはして

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴ります最重度知的障害の息子との目薬馬乗りバトルの日々は・・・『１日３回息子に馬乗り』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年生↓★★★障害のある子との日常を綴りますいよいよ花粉シーズンの到来ですね私はそんなにヒ…ameblo.jp『馬乗りからの解放…となるか？！』私は平凡なアラフォーパート主婦↓♡♡♡息子は特別支援学校の小学部３年

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり我が家は千葉県なのですが雨、風が急に強くなってきました横から降ってるの？というくらいまさに横殴りの雨です気圧の影響なのか遅れていた生理がようやくきたからなのか（8日遅れでした

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に3年過ぎました！昨日の21日は娘のお誕生日でした連休中だったので前日にディズニーオンアイスを観に行きました(後ほど記事にします)当日は家

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に3年過ぎました！娘は今日がお誕生日ですこの21日で15歳になりました！この1ヶ月の様子です(*´∀｀)※二学期もごきげんに登校してい

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

スノードロップと申します。主婦。HSP中度、アスペルガー傾向あり。娘29歳双極性障害。一人暮らし。息子22歳最重度知的障害で自閉症。生活介護事業所に通所。平日は重度在宅訪問介護と併用。月1でショートステイを利用しています。夫モラハラ、経済的DV夫絶賛別居中猫茶とらみおさん元外猫私のことと息子の話がメインです。よろしくお願いします。ご訪問くださいまして、ありがとうございますシルバーウィーク真っ只中ではありますが、あいにくのお天気です。台風、心配ですね。警報が出

入居当日として予定していたのは、7月13日でした。ところが・・前日の夜にまさかの大暴れ。もしやと思い様子を見てみるとやはり、発熱きっと息子も、これから起こることを敏感に感じ取っていたのかもしれません。翌朝に、往診の先生に来てもらい、念のため抗原検査もしてもらいましたが、結果はすべて陰性。ただ下痢の症状もあったため、その日は自宅で安静に過ごすことにしました。自宅で利用していた支援は、すでにすべて終了していたので、もちろん支援はなし。私のその後の予定もすべてキャンセルしました。熱は上

ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。4歳0ヶ月を過ぎましたがお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓≫SE

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日の朝、鎮静薬を入れ忘れてしまいドキドキしながらお迎えに行きました『【自閉症と最重度知的障害】薬入れ忘れました』4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混み

最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日、タクの要求が激しくて『奴隷タイム長いな…』とボヤいていたのですが障がい児育児って本当に自由がないんですよね得に自閉症児！！自由って？と障がい児育児をしていない人はピンとこな

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚