最重度知的障害

先日、特別支援学校のPTA主催で施設見学がありました。旦那を誘って夫婦で参加しました。隣の隣の市（校区ではある）ということで家からはそれなりに遠くて、私も旦那も初めて足を踏み入れたその場所は、生活介護事業所と入所施設、そしてグループホームを兼ね備えている障害者支援施設でした。入所施設は新しくて、綺麗な3階建ての建物でした。ガッチリと鍵がかかっている様子はありませんでしたが、夜間は施錠されるのかもしれません。一階では生活介護などに出ていない利用者さんたちが日中活動をしており、ドアや窓から顔を

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

先日、アマプラで映画『月』を観ました。2016年7月に起きた相模原障害者施設殺傷事件（津久井やまゆり園事件）を題材にした作品です。Amazonプライムビデオの見放題で配信されていたのは知っていたけど、視聴を後回しにしていました。テーマがあまりにも重すぎるので、自分のコンディションが良い時……というか、ちゃんと観られる状態の時に観たかった。感想を一言でいうと、決して誰にでもお勧めできる内容ではないけれど、本当は誰もが観て考えるべきテーマの映画。私は観てよかったです。俳優さん方の演技は鬼気迫

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。昨日のうーくんは、家ではあまり変化はありませんでしたが、デイで少し不安定になっていたようです。こういう時は、だいた

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありせっかく落ち着いていた帰宅後の発狂パニックまた今日も酷い荒れ方でした学校ではニコニコで集中して頑張っているのに帰りの車内から怪しくなり駐車場に着く頃には発狂です駐車場にひっくり

先週の前半は体調不良で学校とデイをお休みした長男。37.5℃もいかないような微熱がずっと続いて心配していましたが、病院でもらった薬を飲んだら回復しました。急に涼しくなったと思えば日中は暑いので、体温調節がうまくできないのかもしれません。長男は、体調を崩すと大人しくて穏やかになります。そして心細いのかいつもよりも甘えてきてくれるので、可愛さが増します。ただ、全体重をゆだねるようにこちらにのしかかってくるので、息ができないくらい重いです。ちなみに体重は28キロ弱とまったく可愛くない数値です（身長

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日は年2回の健康診断でした！この方の待合室でブルブル震えてます病院苦手なんです隣に座ったプードルちゃんは、お母さんに抱っこされながらなんと寝てました病院で寝るなんてどんだけ肝

みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部1年生です。前回の記事の続きです。『偽陽性でした…』みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部1年生です。どうやら、インフルエンザは「偽陽性」だったようです……ameblo.jp結果からいいますと、入院は免れ、休み明けから元気に登校出来ておりますインフルエンザは偽陽性だったので、では高熱でなかなか治らなかった原因は何だったのか、というと、色々

先日は暗い愚痴記事でたくさんの方に心配かけてしまったかと思います。ご反応くださった皆さま、ありがとうございます。不思議なことに先週から急に穏やかになり、他害と自傷と激しい癇癪がほぼなくなりました。こういうことは繰り返すので、完全に問題行動が消失したと考えるのは気が早いんですが、このタイミングで少し気になることがあったんです。それは…簡単な指示が通るようになったこと！今まではジェスチャーや視覚支援ツールなどを併用しないと理解できなかったことが、言葉だけで伝わる。そんなシーンが明らかに増えてき

今日もまだ猛暑ではなかったので公園へ行きました今思えば、あまり乗り気ではなかったかな？と後悔しています公園はまた貸切り状態暑い中、タクはまあまあ楽しそう今日行った公園は池があったり、立派な木が生えている自然に囲まれた場所なので虫がたくさんいます虫がこの世で1番嫌いな私はビクビクしながら飛んでくるセミやトンボ、よくわからない緑色のデカイ虫を避けていましたふとタクの手を見ると良くわからないクモぐらいの虫が４匹くらい止まっていて咄嗟に『ぎゃー！』と言いながら手ではたいてしまいタク

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり運動会の練習が始まって1週間が終わりました…グラウンドでの練習で蚊に刺されたり花粉の影響なのか鼻詰まりと痰も出てきてしまい運動会のストレスも相まってヒステリー球の咳払いも激しく

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週は、ほぼ毎日学校から帰るとパニックを起こしていたタク『【自閉症と最重度知的障害】パニックとお義母さん』4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏

先日、特別支援学校のPTAが主催する施設見学に行ってきました。見学させていただいたのは、就労継続支援B型に生活介護が併設されている、この辺りではかなり大規模な施設。いわゆる、多機能型事業所です。今回の施設は校区内とはいえかなり遠いので、残念ながら家から通うなら選択肢としては外れてしまいます。でも、一度は就労B型や生活介護の現場をこの目で見ておきたかったので見学を申し込みました。ちなみに、ここの生活介護事業所は3年前にエクステリア職人の旦那が施工した現場でもあります。利用者さんの飛び出し防止の

長男は感覚過敏が強すぎて、起きている時に爪や髪を切ることができません。2歳までは普通に切ることができたけど、3歳くらいから拒否が激しくなりました。洗髪やドライヤーは可能なので（3歳の頃はそれもダメだったけど）身体の一部を切られる、という感覚が苦手なんだと思う。不思議なもので、児発でおもちゃのハサミを使い髪を切るごっこ遊びをすると嫌がらず上手にできるのだそうです。でも本物のハサミは怖くてたまらず、どうしても切ることができません。おもちゃのハサミと本物のハサミをしっかりと見分けているのだろうな。

先日は、特別支援学校の学校祭でした。中学校や高校でいうところの文化祭です。小学生の頃からこういった機会があるのも、支援学校ならではです。中等部や高等部の生徒さんは、ステージ発表に加えて販売や喫茶などの模擬店もあるのでかなり忙しそうでしたが、小学部の出番は1学年20分のステージ発表のみ。といっても園時代は発表会をすべて欠席させていたので、ステージ発表なんて初めてです。だから、長男がどのようになるかちょっと不安でした。当日は旦那と私と次男のほか、私の父と妹も来てくれました。私の母も見に来る予定

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありリスパ減量から9日の昨日はいつも19時にお風呂なのですが18時過ぎから何だかイライラなタク落ち着いていた咳払いも増えてきました少し早いけど気分を変える為にお風呂に誘うと私を部

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。インフルエンザがどんどん拡大しているようで、学級閉鎖までにはなっていませんが、うーくんの弟の学年もかなりお休みしてい

こんにちはなんだかモヤモヤしてスッキリしない毎日理由は色々ありますがひとつひとつ解決できることは解決しようと思いうっちゃんのスクールバスの乗車解消届けを出しましたもうこれで二度とスクールバスには乗れません少1から申請し続けたがずっと乗れなかったスクールバスようやく乗れるようになったが今度は本人が乗車拒否に息子の通う特別支援学校はマンモス校で、バスに乗りたい子どもさんは多いんですだから乗らないのに1席確保し続けるのも気がひける乗りたいけど乗れない人も多いせっかく乗れる

療育園年長の頃はわずかばかりの期待もあったのだけど、残念ながら13歳の今もトムは意味のある言葉はひとつも話せない。発語に関して検索することも久しく無くなった。『発語への期待』先月から「えいえいおー！」が出来るようになったトム。はじめは「えいえい」はジェスチャーのみだったんだけど、だんだん「えいえい」も発声出来るようになってきた。…ameblo.jpでもコミュニケーションって言葉だけじゃないよなと改めて思う。成長するに従って、トムが喋れないなりに意志を伝えようとしてくれるようになった

GWが無事終わりました。……無事？なのかな。いや、全然無事じゃない。ひたすら、長男が大変だった。学校に通い出して情緒が落ち着いてきた長男を4日間家で見るなんて余裕！と高をくくっていたけれど、とんでもない。デイも学校も全くない日々がこんなにきついとは思いませんでした。今回は飛び石連休で本当によかった。長男はデイや学校に行って日々のルーチンをこなしたいので、まずそれが崩れることで初日からソワソワと落ち着かなくなってきました。外出させようにも、どこも混んでいます。長男は人がいるところは嫌うし、

浄水型だから水道水で水補給‼️安全な水を冷水でも温水でも使用できる🔻🔻Ｚ会のプログラミングシリーズ‼️これからに必要な課題解決能力を上げる‼️🔻🔻進研ゼミ小学講座👌フルタイムシンママミミミのブログにお越しいただき、ありがとうございます😊最重度障害児ユー君（9才）弟カー君（5才）とのドタバタ生活記録です✨こんにちは😃またまたカー君の誕生日についてです🎂誕生日といえばプレゼント🎁今年も悩みましたので誕生日が休日だったのでイオンに行って本人に選んで

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々うーハハのこと、家族のことも書いてます。少し前のお話しになりますが、11月にうーくんの文化祭がありました。今年の文化祭は、担任との相性が良くないので、絶対

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

私は万年腰痛持ちの割にぎっくり腰にはなったこと無いんだけど、今朝、洗濯機から洗濯物をカゴに移し替えている最中に過去イチやばい感じの痛みが腰にキタやばいやばい。まさかこれが噂のぎっくり腰？トムどうしよう（←まず思ったのがこれ）洗濯機に体重をかけてしばらくじっとしてたら痛みがひいてきて、「そういえば以前オットが腰を痛めた時に買った湿布があるはず！」と思い出して貼って待つことしばし。「ヨシ！動ける！」と判断し、なんとか洗濯カゴを持って2階に上がってそろりそろりと洗濯物を干し、こ

本日、長男が7歳の誕生日を迎えました。ということで、成長記録をつけてみます。●身体身長…120センチ体重…26〜27キロ靴のサイズ…20センチ服のサイズは130センチ。オムツは体重28キロまでの『ビッグより大きい』サイズを使用していますが、かなりタイトになってきました。ということで、夜だけ『スーパービッグ』サイズにデビューしました。体重35キロまで履けるということです。この次は大人用か？早く外したい……家のそばのドラッグストアで売られていたムーニーとグーンのスーパービッグを履き比

トムは大の排泄が自立していないので、夕食後〜排便があるまでの間紙パンツを履かせている。（時々履かせるのを忘れて布パンツを洗う）一応夕食後にトイレに座らせて「うーんうーん」とか声掛けしてるけど、今のところ成功例無し多目的トイレが無い病院に私ひとりで連れて行く場合なども、長時間待つことを想定して紙パンツで行ったりしている。現在使用しているのは「リフレはくパンツジュニアSS」リフレはくパンツジュニアベビー用より大きく大人用より小さいサイズSS20枚入横モレ防止ギャ

ブログへのご訪問ありがとうございます皆さまからの「いいね！」や温かなコメント・メッセージがとってもとっても嬉しくていつも返信が遅くなってしまい申し訳ないのですが、皆さまの温かな言葉からパワーをいただいています自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてありますのでよろしくお願いいたしますm(__)m高等部2年生の作業の授業参観の時のことを書いていこうと思います🏫その前に…小学部の頃はrk👦に作業ができるようになる日が来るなんて思うことができず…高等部に対しては不安しかありませんでした

ブログへのご訪問ありがとうございます・自己紹介はこちら→☆自己紹介☆に書いてありますのでよろしくお願いいたしますm(__)m高等部3年生のrk👦！先日18歳になりました🧑成人です！！生活年齢は18歳！発達年齢は2歳！IQ13という最重度の知的障害のあるrk🧑支援学校に通える最後の年です🏫卒業後に向けて現場実習にも行きました🧑卒業後の進路は2年生後期実習・3年生前期実習の2回実習に行かせていただいた生活介護事業所さんにお世話になることになりました☺️この実習期間にこの記事

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚

何もかも嫌になった怒りが抑えされない自分…ワンオペで人の世話ばかりの毎日…生まれてこなきゃよかった…