最重度知的障害

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日は、ひっくり返って暴れるようなパニックはありませんでしたが自傷行為はありました朝食を食べ終わり少しすると左肘の内側を気にして、また掘り続けていましたイライラするような感じでは

入学式から一週間経ちました。長男は楽しそうに特別支援学校に通っています。短縮授業が終わってスクールバスも給食も始まりましたが、特に問題ないようです。バス停は家から少し遠い上に次男もいるので、長男を毎朝バス停に送っていく役割は旦那が引き受けてくれることになりました。そのまま仕事に行くので、2トントラックの助手席にジュニアシートをセットすることに。初日は家族全員で、車2台で行きました（そりゃあもう一大イベントなんでね！）。初めてトラックに乗せるので心配したものの、長男は機嫌良く景色を眺めていたそ

昨日の午後が、特別支援学校の入学式でした。持ち物はスリッパと上靴と提出書類くらいでしたが、周りの方たちは着替えを入れるカゴやオムツ、備蓄品など学校に置いておくものを抱えて持ってきていました。先生には「明日以降で大丈夫！」と言ってもらえたけれど、せっかく旦那がいるから持ってきた方がよかったかな……と後悔。二回しか来たことがないのに、長男は玄関や教室の位置までも完璧に覚えていました。私たち親の方が校内で迷いそうになったくらい。こういうところ、自閉症の特性とはいえ純粋にすごい。ただ、長男のクラス

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日はテンションが高く元気に？過ごしていたようでした（声をたくさん出しまくって、うるさかったんだろうな…）迎えに行って、車に乗るとなんかいつもと違う感じ…機嫌は悪くないけど、なん

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中2、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出治療終了し現在は経過観察中です再発なく無事に1年過ぎました！娘はこの21日で13歳7ヶ月になりました！この1ヶ月の様子です(*´∀｀)※中2開始※担任の先生が持ち上がりだったた

こんにちは自閉最重度知的の息子が初めてのショートステイで1泊し私と夫は朝の9時過ぎに迎えにいきましたそれまでの様子はこちら↓『自閉息子初めてのショートステイ』初めてのショートステイへ行ったうっちゃん学校からデイそして母がデイまで迎えにいき、ショートステイへ連れていきました5時20分に着き、ひととおり、母がスタッフさ…ameblo.jp夕食の様子↓『自閉息子初めてのショートステイ夕食の様子』初めてのショートステイ施設に行ってお風呂に入る様子↓(私が全介助することになった様

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日は朝3時過ぎにようやく寝てなのに8時に起きてしまったタク…朝食後にリスパダール飲ませたら二度寝するだろうと思い、学校はお休みにしました結局お昼ご飯食べても元気でパパがお休みだ

相変わらず荒れている長男。昨日は降園後帰宅すると、外出したくて怒り出しました。車から降ろすのも気をつけないと他害を喰らってケガするので、次男を避難させたあと注意してシートベルトを外しました。そうだなぁ…罠にかかった野生動物を逃がす時のようなイメージです本人が門扉へクレーンするので、家を出て近所の神社へ散歩に行きました。でも歩きながら大声で泣き、境内に着くとまた座り込んで泣き、最終的には跳びはねて泣き喚いていました。やっぱり違ったんだろうな。車でどこかに行きたかったのだろうな。でも、癇癪の

初めてのショートステイへ行ったうっちゃん学校からデイそして母がデイまで迎えにいき、ショートステイへ連れていきました5時20分に着き、ひととおり、母がスタッフさんに荷物の説明をしているとその辺りを探検し始めるうっちゃん施設へは見学など含め3回目ですが過去2回とも短時間の滞在スケジュールで１日の流れは頭に入ってはいるはずだけどとはいえ初めてのショートステイどんなものかわからなくて当たり前かなと思いますしばらくしたら施設のかたが『お風呂が先よね。お風呂入る？』と声かけくださいま

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今日、小児神経科の受診日でした先生には以下4点を伝えました✩3月中旬から4月上旬まで咳払いが酷くリスパダールを増量する前のようだった✩先週は情緒が不安定で自傷行為とパニック

今朝は息子がんばって行ってくれました。あーーよかった。朝、送迎車を待っている間義母は庭で転んだらしく骨は大丈夫だよね？とまた病院？と言ったけど聞こえていないのか?ふりなのか？今日は実母の脳神経内科の日です。私も鼻水がひどいので一緒に診てもらいます。本当は耳鼻科に行こうと思っていたけど気力がない。

10月の半ばに療育手帳の再判定がありました。長男は、6歳2ヶ月にしてA1（最重度）判定が出ました。↓その時の記事です『薬の増量と療育手帳の再判定』児発管さんとの面談の次の日に、児童精神科の受診がありました。先生に最近の様子を話したところ、私がみなまで言わずとも分かっていただいて、現在服用中のアリピプラゾ…ameblo.jpそこで受けた発達検査の結果が出たので、記録しておきます。発達検査は3年ぶり。前回受けたのは3歳2ヶ月の時で、新版K式発達検査でした。↓こちらが3年前の結果です『

SHOOLARUE最重度知的障害自閉症の娘の家族会に行った時の服重い知的障害の娘マイナンバーカードは作っていません。グループホー厶の家族会でマイナンバーカードは預かれないので健康保険証にひもずけてしまった人は解除の申請をして下さいと言う話でした。しばらくは資格確認書で対応したいとのこと。将来的にはどうなるんでしょうね。

3月末で今まで通っていた3ヶ所の児童発達支援も無事終了しました。詳細を以下にまとめます。①発達支援センター（いわゆる”市の療育”）ちゃんと修了式があり、修了証書もいただきました（長男は体調不良で式を欠席しました）。2歳の頃から……つまり、4年半通ったことになります。軽度やグレーの子が多い施設だったので、普段の活動も難しかったり行事では肩身が狭いこともありましたが、それでも私や長男にとってホッとできる場所でした。役員を3年間やったのがきっかけで、障害児ママ友さんもできたのはありがたかったです

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先日、見事に実った初恋『【自閉症と最重度知的障がい】初恋？きみじゃなきゃダメなんだ』月曜にコロナ感染したパパ、3日寝込みましたが元気になりましたパパは完全隔離したので笑タクも私も元気

新年度早々、モヤモヤを吐くマイナスブログです特別支援学校に通う中度知的障害を含む自閉症の息子。３年生になりました同じ学年の最重度知的障害の男の子。新学期が始まる数日前に胃腸炎になってしまったそう。嘔吐は治り、下痢は薬を飲めば下痢をしないと言っていました。そして新学期初日「下痢止め飲み切ったらやっぱり下痢してしまう。薬もらってから学校行くね！」とLINEが来ました。私は『症状がある時って学校行っても平気なんだっけ？万全ではなさそうだしお大事にしてね』と返しました。薬で症状が出ていないだけ

先日、特別支援学校の入学説明会と体験入学がありました。午後からだったので、園を早退させて旦那と一緒に連れていきました。受付で親は体育館へ、子どもは教室へと分かれることに。長男は迎えに来てくれた初対面の先生と手をつないで、こちらを見ることもなくさっさと校舎へ入っていきました。教育相談で来たことがあるので、既に知っている場所だというのも大きいと思う。母子分離が難しくて受付で泣いている子もいたので、うちはそういう面では楽だなと感じました。分厚い資料と山のような提出書類が入った封筒を渡され、それに

こんにちはご訪問くださいまして、ありがとうございますトイレの自立が出来ていない、最重度知的障害のある息子（高校1年生）大人用の紙おむつを使用してます。色んなメーカーから出ていると思いますがうちで使っているのが、こちらライフリーのリハビリパンツです。初期の頃（中学2年生の頃）は、SサイズとMサイズの両方を使っていましたが、身体が大きくなってきた為、現在はMサイズのみ使用しています。ご参考までに、息子の現在の身長は160cm、体型はやせ型（体重44kgくらい）です。近くのドラッグス

ゆるーくトイレトレ中のトム。学校では布パンツ（普通のペラペラパンツ）、放課後デイではトレーニングパンツで過ごしている。児童発達支援からお世話になっているデイの方針でそうしているんだけど、トレーニングパンツって、普通にお店に売ってるのは110くらいまでしかなかった。なので、だいぶ前にネットでこれの120を買った。トレーニングパンツ3枚組100-120cmトレーニングパンツ男の子女の子トイレトレーニングトレパン6層4層大きいサイズトレパン100cm110cm

見に来て下さって、ありがとうございます。我が家には、最重度知的障害児のうーくんがいます。現在特別支援学校へ通っています。産まれてから十数年…、お喋りはできません。発語もありません。何歳になっても、赤ちゃんなうーくん。でも、体は大人と同じぐらい大きいです主にそんなうーくんの過去を思い出しながら、書いていこうと思っています。時々現在のことやうーハハのこと、家族のことも書いてます。昨日はおそらく今年度最後になるかな…おでんにしました。おでんの大根は、ゆず味噌と一緒に食べるのが好き

休日、粘土にもタブレットにも飽きると、テレビのリモコンを私に渡して「イッツアスモールワールドをつけて」と要求してくるトム。『机上課題5分＆エンドレススモールワールド』トムとふたりの連休最終日。申し訳ないが近場でワンパターンで過ごさせていただくネットで見て気になって、昨日のうちに買っておいたセブンイレブンの新発売パン＆ソー…ameblo.jp「そんなに好きならホンモノに乗らせてあげたいなぁ…」とずっと思っていた。「もう少し落ち着いてから」なんて言ってるうちにブームが去っちゃうかもし

今朝は雨で寒いのは覚悟してたけど、それ以上に風が強くてスクールバス停まで歩く時に傘が壊れちゃうかと思ったトムは強風大好きっ子なのでごきげんで登校していきましたそれにしても土日はトムが荒れ気味で声もうるさいしでちょっと疲れた土曜日はデイだったのだけど、お迎えが来る前の時間帯でオンラインで保険の見直しの打ち合わせとかしちゃったもんだからトムがめちゃくちゃ不穏になっちゃってね（気圧や花粉の影響とかもあったかも）言い訳するとここ最近のトムはすごく落ち着いてて、外食もほぼ問題なく

３月義父私の父次男くんの今！①８月で８８歳の義父祝日次男くん生活介護の時義父と私達夫婦でランチに行きます義父お気に入りのお店木曽路(月)祝日でもヘルパーさんが来られるのでお迎えの時に義父の様子を聞けて助かります👍父の様子は、、、おしもの(大)失敗が増えてるらしく汚れたパッドが落ちてるらしい。けど色々言われたくないようです。とヘルパーさん。義父プライド高いから💦ご自分でパットを購入されて使用されてるのは素晴らしい。私が、どう関わるかデ

先週、小学部の卒業式が終わった🌸1月にインフル、2月に胃腸炎で一週間ずつ学校を欠席したので「3月はクループ」とかなったらどうしようとハラハラしていたけど、元気に当日を迎えることが出来た。もう本当にそれだけでじゅうぶん。「会場から脱走しても壇上で寝っ転がってもいいよね、どんな結果になってもソレも思い出だ」などとオットと話しながら、皆で正装して学校に向かった。入口で担任の先生が迎えてくださって、そこで親子分離するはずだったけどトムがパパから剥がれないので一緒に教室まで連れていき、

『自閉症と最重度知的障がいの息子は成長するのか』とAIに聞いてみたなぜなら、最重度知的障がいのタクを見ていると小１から小3の成長が著しく小６の今、もう成長が頭打ちな気がしてきたからAIの回答なるほど、ご質問ありがとうございます。とても大切で切実な思いが伝わってきます。11歳の自閉症と最重度知的障がいを持つお子さんについて、「この先、心や脳が成長するのか」という問いには、明確な答えを出すのが難しい部分もありますが、いくつかお伝えできることがあります。1.成長はありますたとえ知的

4月から特別支援学校の6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありいいね！とコメントありがとうございますとても嬉しいです♡昨日のお昼いつも通り、ハンバーグとごま塩ご飯、スープとサラダタクこだわりのメニューを作って出すといきなりキレま

洗濯をたたむ時必ずパンツを見て実母これ私のかな?最初は付き合っていましたが最近は聞こえないふりをする私。するとこれは私のだ!とか義母のだ!と判断する。ほぼ毎日言われて嫌になります。聞こえないふり時には［自分を守るために必要。］高齢者が聞こえないふりをする意味が分かった気がする

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり♡いいね！コメントありがとうございますフォローも嬉しいです先週の不安定さはどこへ？と思うほど日に日に落ち着いてきたタク『【自閉症と最重度知的障がい】これは自傷行為なのでしょうか

4月から特別支援学校の6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週はパニックが頻発して身体の一部を異常に掻きむしったりまさに不安定だったタクこんな風になるのは初めてでした学校と連携していく必要があったので、連絡帳には全て書いてお迎えの時

昨日、当たり前の幸せだとかブログにしてましたが母子で煮詰まってますタクが心因性咳嗽（ヒステリー球）になってから家では穏やかに、刺激しないように全てタクの言う通りにしてきたどんなに横になりたくてもお腹が痛くてもタクの要求に応えてきた夕飯時いつものように『らーめん』とタクが言ってきたので『チキンカツカレーにしない？』と私が言うとガチギレなタク2ヶ月近く夕飯はらーめん、餃子、ごま塩ご飯に固定化され飽きたのか全然食べずにおしまいにしてお菓子を要求するんですそれでも良いか、と思