最重度知的障害

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり無事、お別れ会が終わりました変装のお陰でタクにバレずに済みました〜『【自閉症と最重度知的障害】変装おばさん』今日は、これからタクの学校でお別れ会があります在校生代表で5年生と卒業生の保護者

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり昨日の朝、鎮静薬を入れ忘れてしまいドキドキしながらお迎えに行きました『【自閉症と最重度知的障害】薬入れ忘れました』4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混み

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありタクは不参加ですが今日は千葉県特別支援学校のスポーツ大会でした学校に7時半に集合で1時間バスに乗り初めての会場へ9時に到着開会式や、競技へ出場して、閉会式までやって全てが終わる

いよいよ入居の日がやってきました。出かける直前の様子。なぜかいつもより多く回ってました。最初の予定では、夫も一緒に見送るつもりでしたが、日程がずれ込んでしまったため、結局私一人で見送ることになりました。ホームに向かう車の中、息子は帽子をかぶってニコニコしていました。わかっているのか、わかっていないのか。バックミラーに映る息子の笑顔に、胸がぎゅっとなりました。ホームに着くと、ニコニコしながら玄関のチャイムをならす息子。靴を脱いで、用意されていた下駄箱にしまう息子。ああ、やっぱりわかってい

4月から特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありせっかく落ち着いていた帰宅後の発狂パニックまた今日も酷い荒れ方でした学校ではニコニコで集中して頑張っているのに帰りの車内から怪しくなり駐車場に着く頃には発狂です駐車場にひっくり

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり先週の金曜日に水筒が壊れてから非常に機嫌が悪いです『【自閉症と最重度知的障害】個人面談と月見パイ』4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く

入居当日として予定していたのは、7月13日でした。ところが・・前日の夜にまさかの大暴れ。もしやと思い様子を見てみるとやはり、発熱きっと息子も、これから起こることを敏感に感じ取っていたのかもしれません。翌朝に、往診の先生に来てもらい、念のため抗原検査もしてもらいましたが、結果はすべて陰性。ただ下痢の症状もあったため、その日は自宅で安静に過ごすことにしました。自宅で利用していた支援は、すでにすべて終了していたので、もちろん支援はなし。私のその後の予定もすべてキャンセルしました。熱は上

特別支援学校6年生のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみあり今週から式服を着て来週行うお別れ会の練習が本格的に始まりましたもーそんなんやらなくていいよー行事に苦手意識のあるタク実際は『苦手意識』という軽い表現では説明が出来ないほど荒れるし会の参

療育園年長の頃はわずかばかりの期待もあったのだけど、残念ながら13歳の今もトムは意味のある言葉はひとつも話せない。発語に関して検索することも久しく無くなった。『発語への期待』先月から「えいえいおー！」が出来るようになったトム。はじめは「えいえい」はジェスチャーのみだったんだけど、だんだん「えいえい」も発声出来るようになってきた。…ameblo.jpでもコミュニケーションって言葉だけじゃないよなと改めて思う。成長するに従って、トムが喋れないなりに意志を伝えようとしてくれるようになった

先月、利用している放課後デイで面談がありました。そちらの児発管（児童発達支援管理責任者）さんと話している時に、18歳以降─つまり特別支援学校高等部卒業後はどうする？といった話になりました。「長男くんはまだ小学1年生だけど、学校を卒業したら預かり時間が今よりも短くなるから、どのようになるか考えておいた方がいいよ」ということでして。もうね、そういう話には興味があるのでガッツリ食い付きました。「長男はおそらくB型（就労継続支援B型）は無理だろうから、卒業後は生活介護だと思うんですよね。旦那がその

前回のブログで「少しずつ体力がついてきて嬉しい（とかブログに書くと体調崩したりする）」と書きましたところ、マジで久々に咳の風邪をひきましたよトムってばまー、このところ寒暖差が激しすぎるから無理もないけど。不幸中の幸いだったのが悪化したのが金曜夜だったので、連休前の土曜午前の診療に間に合ったこと。日祝だとかかりつけ医お休みだからね完全予約制なのでさほど待たずに診てもらえたんだけど「熱が無いのに心拍数が多いのが気になる」と看護婦さんと先生の両方から指摘され、「念のため心電図撮ろう」と

夏休みに入ってますが、今年はとても穏やかに過ごせています。その理由は……①放課後デイとショートステイをガッツリ利用火曜日から土曜日まで放課後デイを利用しており、9時半から14時過ぎまで見てもらっています。長男もデイを楽しみにしており、お迎えをワクワクしながら待っています。デイではプールや水遊びをほぼ毎日しているようで、しっかり動いて発散して、満ち足りた表情で帰宅してきます。そして自宅ではゆっくり過ごす、そんな流れになっています。昼寝もよくしています。水に入ると疲れるし、暑くて消耗するのも

最寄駅の近くに地魚のお刺身と創作料理が美味しい居酒屋があって、トムが産まれる前はオットとふたりで週末によく行っていた美容院に行く途中にいつも通るので「まだお店やってるんだな」「美味しかったあのメニューはまだあるのかな」なんて時々思っていた最近のトムはかしこまった店でなければ昼間の外食はほぼ問題なく出来ているこの落ち着いている状態がずっと続く保証はないので（不吉な予想すな）、夏休みのうちに一度居酒屋チャレンジしてみようかという話になった18時半に予約していざ出発トムが歩くの早

知的最重度の自閉症の娘との日々を書いています支援学校の中3、ルーティンにうるさいマイペースキャラ私自身はパートタイマーのシングルマザー実家は協力的ではないので基本的にはワンオペ主人は2022年に突然倒れて死別2023年6月左卵巣粘液性境界悪性腫瘍になり、6月と8月の2度の手術で卵巣や子宮など全て摘出再発なく無事に3年過ぎました！書くか迷ったけど娘のお姉さん事情を書いてみようと思います同じような娘さんを持つママさんがいらっしゃるかもしれないので…まず月経について娘の月経は始まっ

長男は、ここ数年ほど紙類への執着があります。ペラペラの紙も嫌いではありませんが、基本は束になっている紙が好き。特にカタログや雑誌や図鑑、プリントが挟んであるファイルなどには目がありません。大事にしてくれるのならいくらでも買ったり見せてあげるのですが、破る、叩く、投げる、庭に捨てるなど……ものすごーく雑に扱います。庭に捨てる……というか、本人は捨てている気はないようです。ただ庭に持って出てウロウロしているうちにポイと捨ててそのまま忘れて家の中に入っただけ。その数日後に庭の地面に濡れそぼった本

先週、旦那と二人で特別支援学校の授業参観に行ってきました。一学期の授業参観の時は存在がバレてかなり荒れてしまったので、今回はマスクをして髪型を変え、極力隠れていました。そのおかげか、最後まで見つからなかったような気がします。ほかの保護者さんも多めだったので、その中に紛れられたのもあるみたい。参観した授業は体育と音楽。他の日に行けば国語・算数や生活単元学習、特活（特別活動）なども見られましたが、時間割の内容や連絡帳を見る限りおそらく一番楽しく取り組めている授業が体育と音楽なので、機嫌のいい我が

4月から特別支援学校中学部のタク▶とても繊細な性格で人混みが苦手過敏が強く何事にも慎重▶小3に逆流性食道炎小4に精神を病み不登校小5から現在、ヒステリー球（喉の詰まり）ストレスを溜めやすく発散が出来ない▶スマホ命、その甲斐あって文字が読めてスマホに文字入力も出来ます発語は要求のみありようやく最終日長かった夏休みが終わりますみなさんお疲れ様でした昨夜、そろそろやらねばと夏休みのしおりを入れようと連絡帳ケースを見ると終業式にもらってきたプリントが数枚入ったま

夏休みが終わり、支援学校が始まって2週間経ちました。今のところ、長男は順調に学校に行ってくれています。夏休みに入る直前に、スクールバスの中で本を叩く常同行動の音があまりにうるさすぎてクレームが入り、夏休み明けはどうしようかなと途方に暮れていたところ、担任の先生が連絡をくださいました。叩いても音があまりしないものということで、クッションを置くのはどうかという提案をしていただきました。ひとまず置いてみたのですが、やはり硬さを求めるのかクッションにはあまり手を付けず手持ち無沙汰な様子……で、もう一

先日8歳の誕生日を迎えた長男。成長の記録を残しておきたいと思います。●身体身長…125センチくらい体重…28キロ靴のサイズ…21.5センチ相変わらず身長はちゃんと測れないので、おおよその数字です。昨年と比べると体重はほぼ横ばいで、身長は伸びています。それでも標準に比べて体重は重く、筋肉質です。オムツはリフレのジュニアサイズを使用しています。尿量が多くて夜は漏れるので、就寝時のみ夜用パッドを併用しています。使用しているのはライフリーの、一晩中安心パッド（排尿5回分）です。ジュニア

みい子は最重度知的障害をもつ、ダウン症と自閉症のハイブリッドな女の子です。現在支援学校中学部2年生です。お久しぶりです。めっきり読む専門になってしまっているブログです。私のパートの仕事はカレンダー通りなので、シルバーウィークは5連休でした。嬉しいような、嬉しくないような。（パートなので、時給制だから稼げない）みい子は夫が仕事の時はデイに行ってもらい、休みの時は40分間個別でOTのようなことをしてくれるデイに行ったり、両実家へ行ったりして過ごしました。特別お出かけのようなことはして

もう一ヶ月以上前の話なんですが、支援学校のPTA主催で障害年金についての勉強会が開かれました。小学部一年の子の親で参加していたのは私だけでしたが、とてもいい情報が得られました。ということで、備忘録としてまとめておきます。誰か他の方の参考にもなれば、嬉しいです。障害年金の対象と受給要件【誰がもらえる？】障害年金とは『病気や怪我により、労働や日常生活に生じた支障や不自由さの程度に応じて支給される年金』です。対象となる障害は以下の通りです。●外部障害……外観から分かる障害（視覚障害や聴覚