指定難病

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠

みなさん、はじめましてきょうかといいます^^22歳（もうすぐ23やけど…笑）超元気やのにいきなり病気になりました😩自己免疫疾患の一つで粘膜類天疱瘡という指定難病に登録？されている病気みたいで聞いたこともない、周りにもいない、しかも高齢者に多い…笑診断までもとても時間がかかっていろんな病院を転々と…泣やっと原因が分かってスッキリしたのか悲しいのか笑よく分からない感情でいっぱいです笑めちゃくちゃにSNS世代なので病気についていっぱい検索してみたり同じ病気の人の体験談など探してみたけどなか

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは！ハナゴリラです今日は主治医の定期診察の日でした。朝一にMRI検査を受けて、その後に主治医の外来という流れ。朝8時の受付でしたが人もまばらで、すぐにMRI検査もして貰えました。何となく今までで一番機材もうるさくなく、いつも通り15分熟睡してMRI検査はあっという間に終了。検査後もすぐに診察室に呼ばれて10時くらいに全て終わってしまうくらい今までで一番スムーズな診察でした。結果としては、経過は極めて良好との事。バッチリ完璧だねと主治医。確かに術前にはなかっ

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

先週の木曜日の事、書きまーすっ(｀・ω・´)この日は4日の👇https://ameblo.jp/7203022-haru/entry-12932315873.html『9月4日病院受診日の事！』6/19以来の久々の病院受診日の事、書きまーす(｀・ω・´)この日の採血の結果👇CRP(炎症の数値)→安定の0.3白血球数→5800(ベーチェット病の人は10…ameblo.jp右膝と右の手のひらの注射の処置後の経過を主治医の先生が知りたくて病院へ〜🏥採血がなかったからいつもみたいに予約時間の1時

こんちゃ晩ご飯を多めに炊いて翌日の朝昼分のお握りを作ると時間が有効利用できると気付いた丁寧な暮らしが出来ないばにらデス(ここ数ヶ月そんな生活)朝が１番手足の痛い時だから料理しなくていいのはホント助かるウチは旦那が朝ごはん不要で息子ちゃんは昼過ぎに起きてくる子だから出来る時短法なんだけどね(息子は大学の単位を取り終えたから研究だけしてる)朝から味噌汁とか作ってる人尊敬します4月からジワジワ暖かくなって5月は暑くなるぞ～って思ってたけど意外と涼しい日もあるばに

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は【強皮症皮膚型】について、看護学生1年生にもわかりやすく、実習やケア・観察・主な症状・治療・注意点を丁寧に解説します。看護学生のための強皮症皮膚型ケア実習ガイド―観察ポイント・症状・治療・注意点をやさしく解説【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】事例：実習で担当した48歳女性・強皮症皮膚型あなたが実習で担当したIさん（48歳女性）は、半年ほど前から手指のこわばりと皮膚の

訪問ありがとうございます☺️以下、簡単にプロフィール★🍀30代前半、4児の母👦10歳（小4、自閉症、ネフローゼ症候群、支援学級）👦8歳（小2、ADHDとLDグレー、通常級、週一支援級）👧3歳（保育園、イヤイヤ期真っ只中）👧0歳（4月から保育園）🍀フルタイムの共働き（現在産休中、4月から復帰予定）🍀コスパ<<<タイパ派の効率厨↓この回で、長男の特性について投稿しております。その中で、今回はネフローゼ症候群の発症〜発覚まで書いていこうと思います。『長男、花粉症になる』訪問

2025.08〜⁡実は指定難病に向けて動いてました。⁡今回の検査入院もそのため。⁡少しでもインスリンが効くようになる日がきますように🙏🏻🙏🏻⁡薬が高価なため、指定難病の制度を使わせてもらって治療を受けます。1日35000円もするらしい😅⁡生きるために必要な薬になるのか、効果が出るかどうか人によって個人差があるらしいです。⁡長期間使ったことが無い薬なので副作用がどうなるか手技をちゃんと覚えられるのか先端恐怖症何とか出来るのか正直分かんないけど⁡元気で毎日が

疲れやすくなりましたが、割と元気です。てか、育児もあるのに、ぐったりしてられないでしょう！！IgA腎症になってから、指定難病の申請をしまして、今審査中です。おそらくその間に、扁桃腺摘出の手術が入りそうです。領収書はとっておいて、あとで換金になるそうです。いろいろ初めてのことだらけで、お金の面でも色々不安です。しかし！どなたかのblogで拝見したのですが、指定難病だと、割引が受けられるんですかね･･･？？およ？割引がある･･･

いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が

7月12日土曜日☁️こんばんは＼(^o^)／今日は息子に仕事終わりにドン・キホーテでセール中のティファールの包丁3セットを買ってきてもらいました。10年保証がついていました😘刃こぼれが酷かったので(^_^;)十数年ぶりの購入😆費用は、お婿さんにもらったお小遣いで😁有難いです😭後は整形等の検査受診薬代に使わせていただきました.😁ちなみに指定難病等の費用は我家は自己負担額があります。😅入院の時は助かります✌️💖息子ブランチ🍀冷やしうどん茄子の挟み揚天添え茄子のはさみ揚天

こんにちは！３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です！ゴールデンウィークが明け、いつもの日常が戻ってきた頃かと存じますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。連休でリフレッシュされた方も、これから徐々にペースを上げていこうとされている方もいらっしゃるかもしれませんね。さて、本日は、多くの方が関心を寄せられている医療の進歩について、特に「iPS細胞由来ドパミン神経前駆細胞を用いたパーキンソン病の医師主導治験で安全性と有効性の可能性が示唆された」という希望の光となるようなニュ

『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝キャリーバッグを持ってどこかへ出かけて行った夫…家にはやっぱり帰ってこなった…外泊するなら連絡してと何度も伝えてるのに…子供達に聞かれたら何と答えれば…ameblo.jp『【2日目】夫が帰ってこない…』昨夜も夫が帰って来なかった。私は9〜16時まで仕事で、子供達を家に残して仕事へ行くわけにはいかないから実家にて両親に頼らせてもらった。(夫に子供達の子守お願い…ameblo.jp『【3日目】夫が帰ってこない(LINEも無視)』『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく

介護保険認定申請の結果が来た「非該当」今来たと云ふ事は前のあの個人的には意味不明な医師が書類対応したのか……いや意味不明とは言へ大学病院だし学位だか何だか其れなりに地位のある医師のやうなのだが…もうどうでもいいだらう確かに去年末の頃は良し惡しあれど概ね良好だったからな…今は脚がヨレってゐるので不安がなくも無いが筋力鍛錬の量を増やしてみるか「この決定に不服のある時は、云々」其れより改めて認定申請した方がいいのだらうしもうすぐ次の医師の診察だからその時に介護申請についても聞

先週土曜日は職場の同期二人、日曜日は中学の同級生が遊びに来ました。夫は視線入力操作が上手くできないので、みんな「話聞いているだけでいいよ！」と言いながら、懐かしい話やら、近々発表になる人事異動の話を楽しそうに聞いていました。もう退職しちゃったけど、異動は気になるらしい。私も参加して楽しい時間を過ごすことができました。そして今日はりくりゅうの金メダル。夫と一緒にフリーの映像を見ては泣いたり。私はこっそり部屋で何度も見て泣いたり。美しい演技に感動した一日でした。冬季オリンピックやっぱりい

おはようございます。ハナゴリラです昨日の夜から頭の傷の疼きと目眩に悩まされてます。帰宅途中もなんとなく体調が良くなく、クラクラとする感覚がありました。夕食後はいよいよめまいが酷くて、、、食後の片付けも出来ず、全て妻に任せて、ソファーで横にならせてもらいました。しばらくしたら落ち着きましたが、今朝もまだクラクラしてます…来週は久しぶりの定期診察。MRIで久しぶりに確認します。こんな調子だけど良くなってると良いな。

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎受診。抗BP180抗体値は、29.1→18.6と少し下がっていた。最低値更新。基準値までもう少し。ただ再燃2回繰り返しており、減薬はせず、慎重に。イムランとステロイド17.5mgはステイ。減薬は年単位かもって。副作用嫌やけど、再燃を考えたら、仕方ない。なんか２ヶ月後の診察って話もなくなった。まぁ、まだ退院してそんな経ってないから不安もあるし、面倒ではあるけど、また来月。あとお世話になった先生が転勤。

初めての投稿です。2025年6月10日に、指定難病である多発血管炎性肉芽腫症と診断されました。そこに至るまでの経過を簡単にまとめます。・2025年2月に咳が止まらなかったため、内科を受診、処方されるが改善せず。・内科から耳鼻科の受診を勧められる。・耳鼻科にてレントゲン及びＣＴ検査の結果、副鼻腔炎と言われ、総合病院を紹介される。・総合病院を受診し、手術日等も決めていたが、咳が酷くなり、発熱。・かかりつけ医の内科に相談したところ、すぐ受診するよう言われ、

おはようございます。今日は金曜日。今日もお仕事•家事•育児•趣味等々頑張ってくださいね💪💪今日の岡山のお天気は。。。今日は朝からいいお天気どす。昨夜も中々眠れなくて2:00まで寝返り体操してました。眠気がくるときはくるけどこないときは全くこないからね。6:00に目が覚めたけど少しだけ二度寝したわ。空を見上げるのに外に出たけど昨夜から風が強くて今日も寒いわ。まだ雪が降らないだけいいけどな。。。階段の手すりも素手で持ったら冷たくなってきたからルームウェアの袖口に手を

保険システムご存知の通りアメリカは健康保険システムが日本とは違う。まず、健康保険は自分で買うか、企業に勤めていれば企業が福利厚生の中のひとつとして提供しているものに入るか、色々な方法がある。とても高額なのに、保険でカバーされる範囲も日本と比べると全然狭い。私がフリーランスの時に買っていた健康保険は、日本円にすると月２４万円くらい（家族で）で、カバー率もそんなに良くなく、あと、保険会社のネットワーク外のお医者さんだと見てもらえなかったりする。診て貰える場合もあるのだけど保険が効かないので、