指定難病

こんちゃ昨日は小雨が続くのかと思ってたら結構ガッツリ降って雨避けしてて良かった〜と、面倒臭いと思いつつ行動した自分を褒めたばにらデス雨避けしてても手前は濡れるけどね今朝も小雨が降ったり止んだりこないだ作ったバッグ寄せ植えが少し寂しかったので他の寄せ植えからマーブルネックレスをカットして挿したよネックレス系は水好きだからカットして挿すより根っこごと、土ごと植えた方がスクスク育つんだけどね土ごと植えたらあっという間にモリモリこの子はエンジェルティアーズグリネ

一筆啓上賞の顕彰式が終わってもう二週間近く経とうとしている。なのにあたしはなかなか“受賞作品そのもの”について書けずにいる。そりゃそうだ。あの日の私はたった2時間限定のシンデレラだったから。（シンデレラに失礼だな。歳食いすぎてるがな🤣）10センチヒールを履いて天国のママが選んでったドレスを着てスポットライトの当たるステージへ向かった。でもね。そのシンデレラ授賞式が終わった瞬間にヒールを脱ぎ捨ててます🤣「障害者用トイ

はーちゃんが退院したのは12月の真ん中らへんだったのでばぁば達をお家に呼んではーちゃんの退院祝い＆100日祝いクリスマスパーティーパパの誕生日祝い色々おめでとう！！パーティーを開催しました🎉とても急ぎながらしたヨレヨレの飾り付け笑色んな人が、はーちゃんの帰りを待ってたからみんな会いたい！って言ってくれててありがたい😭✨✨ゆっくり会う機会を作っていこうね😊少し疲れちゃったかな？笑入院中は週五でリハビリをしてもらってたので家に帰ってからの最初の1ヶ月は訪問リハビリ週3

パパの育休期間が終わって毎日のNICUへの面会とワンオペでの日々が忙しくてなかなかブログが書けません🙄書きたいことはいっぱいあるのに〜🥶すごくゆっくり更新になりますが飽きずに見て行ってくれると嬉しいです🙇🏼‍♀️イイね！も頑張れ！って言われてるみたいで励みになっております☺️💖💖今回は娘の病気について書こうと思いますまずは脊髄髄膜瘤について。私自身初めて聞く名前で診断されてからとにかく調べまくりました。脊髄髄膜瘤とはお腹の中にいる胎児の成長の段階で脊椎(背骨)の一部が

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

昨日の夕方くらいから突然つら目の眼痛と頭痛。何が起きてるのか分からないけど、とにかく痛かった。今朝起きたときは少し良くなってた気がしたけど・・・気のせいだったらしく😱😱😱術後高眼圧になってしまった。手術前より上がって、今朝は昨日を超えてしまった。そして外から測れる数値プラスで高いという先生の診断。眼圧を下げる点滴をした。これが先生は「ピリピリ」って表現だったけど、なんとも言えない圧迫系の痛みが襲ってきた。ピリピリで構えていたのに、全然ピリピリじゃなかったから、「うっわっ！ピリピリより

こんにちは。今朝は、５時くらいまで眠れました。昨日、精神科デイケアで仲の良かった女性から久しぶりにLINEが来て、「デイケアでお会い出来なくなるのは寂しいですが、インスタやLINEでも連絡出来るので、またよろしくお願いします」と書いてくれていました。デイケア、悪い事ばかりでもなかったですが、何しろ遠いので、毎日の電車通所はもう限界でした。その女性と最後に会ったのも、去年の夏くらいでしたが、また会える日はあるでしょうか。過去には、色々ありましたが、何かご縁の続く方です。もう会いたくない！

❤薬に頼らず心と体を調える❤抗がん剤なし乳がんサバイバー国際中医薬膳師胡桃じゅん（くるみじゅん）です。はじめましての方は、コチラから自己紹介をみてくれたらうれしいですインスタはこちらお問合せは公式LINEでカンタンにできます。・アロマ薬膳の驚く体験談・女性の経済自立を叶えるメディカルアロマ起業術をお伝えしています医者も驚気を隠せない。難病ASLの症状がアロマで進行が止まっています奇跡のようなアロマ体験談をご紹介します。Mさんのご

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は【強皮症皮膚型】について、看護学生1年生にもわかりやすく、実習やケア・観察・主な症状・治療・注意点を丁寧に解説します。看護学生のための強皮症皮膚型ケア実習ガイド―観察ポイント・症状・治療・注意点をやさしく解説【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】事例：実習で担当した48歳女性・強皮症皮膚型あなたが実習で担当したIさん（48歳女性）は、半年ほど前から手指のこわばりと皮膚の

こんにちはー^^無事に帰還しました。笑しかも異常な暑さです…いやー大学病院って本当によく混みますねえ！だけど土曜日だからまだマシな方で…平日はもっとやばい_:(´ཀ`」∠):今日は自分の指定難病の診療でした！混合性結合組織病です。あのセレーナゴメスも指定難病の全身性エリテマトーデスですが、私はそのエリテマと強皮症と多筋炎3つ以上の病気が混合するというなんとも面倒な病気です(p_-)寒い時に、指先が白くなる方は要注意です！女の人に圧倒的に多く発症するので早く気づ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp先日の夫との話し合いの内容を少しずつ綴っていきます。家族に相談なく、県外への転職という大事なことを一人で勝手に決めたことが信じられなくて不安で…分かるように説明してほしい。というようなことを夫に問いかけた。👨🏻元々俺が転勤族なのは分かってただろ。だから県外へ引っ越すこ

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎包帯からネットへ。両足ちょっと滲出液で滲み出てるくらいやったし、起きてちょっとしたら包帯ガーゼ全部外した。くっさい臭いが充満。4人部屋大丈夫やろ…鼻折れそう匂い。キツすぎる。自分でも気分わるなる。風呂上がっても滲出液出てるところから匂うし、辛い。昨日までほぼ足覆ってたけど、今日はポイントにガーゼでネット包んでる終わり。処置も数分。こないだまで3〜40分かかってたと思うと、酷い時はもっと。ホンマ看護師さん大変

いよいよ指定難病の審判（検査結果）が下る日結果発表ドルｒｒｒｒｒｒｒｒゥ検査当日は『検査る』指定難病の疑いありいわゆる被疑者的な立ち位置今までの経緯は証拠固めて検察に送検され起訴「逃亡の疑いなし」ということで検察への身柄送検は不要、書類送検されること…ameblo.jp満点で指定難病有罪（17点中17点）好酸球性副鼻腔炎ただし執行猶予付き3ヶ月医薬品投与後再度検査…で、これから医療費助成の段取りをMSWさんからnasalpolypmeans鼻ポリープor鼻茸

初めての投稿です。2025年6月10日に、指定難病である多発血管炎性肉芽腫症と診断されました。そこに至るまでの経過を簡単にまとめます。・2025年2月に咳が止まらなかったため、内科を受診、処方されるが改善せず。・内科から耳鼻科の受診を勧められる。・耳鼻科にてレントゲン及びＣＴ検査の結果、副鼻腔炎と言われ、総合病院を紹介される。・総合病院を受診し、手術日等も決めていたが、咳が酷くなり、発熱。・かかりつけ医の内科に相談したところ、すぐ受診するよう言われ、

今年も「特定医療費（指定難病）医療受給者証」の更新手続きの書類が届きました。もう20年以上、毎年手続きして更新しています。以前は「特定疾患」と言っていたけど、今は「指定難病」と言うみたいです。最近まで名称が変わったことに気付いてませんでした。（Wikipediaによると「2014年（平成26年）に、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が成立し、特定疾患から指定難病に移行している」らしいです。）手続きは都道府県ごとに違うかもしれません。神奈川県は毎年この時期に更新手続きの書類が

💊プレドニゾロン錠5㎎朝1錠💊プレドニゾロン錠1㎎昼1錠（アレルギー＆炎症を抑える薬）💊ダイフェン配合錠朝0.5錠（細菌の感染を抑える薬）💊ブレディニンOD錠50朝1錠夜1錠昼1錠（免疫反応を抑える薬）💊フェブキソスタット錠10㎎朝1錠（尿酸生成を抑える薬）💊アルファカルシドール錠朝1錠（カルシウム吸収を改善ビタミンDを補う薬）💊パリエット錠5㎎朝1錠（胃酸の分泌を抑える薬）💊ロサルタンK錠50㎎朝1錠（血圧を下げ腎臓を守る薬）アレンドロン酸3

前回書いたブログ未来の5月17日午前10時の私へ。あなたは今、どこにいますか？5/14の私が書いた祈りの手紙。に想いのたけは書いてある。そうあまりにも過酷だった。それはまるで神様にあたしの根性を試されているようだった。「これでもお前は家族を福井に、顕彰式に連れて行くことができるのか？できるもんならやってみな？」まるで神様にケンカ売られてるかと思った。あぁ、買ってやるよ！神様だろうと仏様だろうとあたしはあたしの人生を絶

夫のスマホに保存された動画を見ていたら、何と声が入っていました。ちょうど１０年前に行った江ノ島の花火大会動画。ほんの一言だけど懐かしい声を聞いて嬉しい反面、何だか泣きたくなってしまった。気切するつもりがなかったから、声を残す事なんて全く考えていませんでした。気持ちが変わり気切する決意をした後に残した声は、既に呂律が回っていない状況の中、苦しそうに話ているものばかり。これはこれで大切な動画だけど、病気とは無縁だった頃の声は、私の頭の中に残っているだけだと思っていたので、思わぬところで懐かしい

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠

おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見してたけど申請してみる価値ありそう…ちなみに申請するのは特別児童扶養手当GPTが先生への伝え方を教えてくれた👨‍🏫先生優しいし書いて欲しいっていったら書いてはくれそうだけど申請通るかは役所次第…診断書にお金かかるけど…申請してみようかな…その前に保健センターの難病窓口に相談だけ行こう🚘️

なぜだ？なぜあたしではなく？じいじが？まずはそう叫ばせてくれあたしにはダウン症のある愛娘あーちゃんと指定難病のある実父（じいじ）がいる。あとパパか。の四人家族である。今日はこのじいじの物語だ。今までの経緯を読んでいただいている方はもうご承知のことだろう。ダブルケアの現実。同居の父緊急搬送。1時間後には知的最重度の娘帰宅。家には私一人。詰んだ。受賞旅行3日前。じいじ怪我でまさかの救急搬送。修羅場すぎるぞ！どうなる我が家？！未来

大学病院の神経内科には、とても多くの方々がいらっしゃいました。そこに、ちょうど私達と同じ位の年齢のご夫婦がいらっしゃって、旦那さんが車椅子でした。奥さんは旦那さんの隣に座って診察の順番を待たれていたのですが、そのご夫婦がとっても品があって素敵だったんです。あまりジロジロ見ては失礼なので、少ししか見れませんでしたが、空気感というかオーラというか...本当にとっても素敵なご夫婦でした。＊＊＊＊＊＊＊＊今日大学病院の先生に、多系統萎縮症の可能性がかなり強いけど、万が一診断に誤りがあってもい