指定難病

母親が骨折して慌ただしい日々😵‍💫今日は、私の診察日でした家にヘルパーさんがいてくれたので安心本当に助かってます🙏✨🩸血液検査・尿検査前回貧血だった数値は、今回基準値内でした✨ヘム鉄サプリのお陰です！これからも続けようLDLは前回と同じ数値でH玄米と人参ジュースの効果出なかった🥲一体何食べたら下がるんやろでも善玉が少しだけ上がってました🩺診察コロナになった事と膀胱炎になった事を報告エンスプリング後に予防的に抗生剤を飲む事について聞くと耐性がつくからそれは良い方法では

こんにちは、memeです💕皆さんいかがお過ごしですか？ポンコツモード真っ最中の私は…体調絶不調でございます💦少し前に書いた記事に「もうすぐポンコツです」と書いてしまったことで、読んでいただいた方に誤解をさせてしまったかなぁ💦と感じたので、そこでコメントした内容をここに記載したいと思います。私が言う「ポンコツモード」と言うのは、自分が嘘みたいに動けなくなってしまう「生理の前と生理中の期間を示す隠語なのです」隠語なんておこがましいものでもなく😅16歳と年上の一緒に暮らすパートナーに「自分

昨日、寝る前に左脚が痛くて・・・湿布を貼ったけど、痛みで夜中に目が覚める。痛いというかダルいというか・・・二度寝はしたけど、起きても歩きにくい。昨日、気づいたのは指先に力を入れて歩いていないということ。指に力を入れると、手の指と同じくカクカクして力が入らない。股関節や腰が痛くなる原因は、きっとこれもある。どうしたらいいのか？分からないけど、出来るだけちゃんとした姿勢で歩こうと・・・けど、やっぱり無意識に指に力を入れないようにしている。気付いてなかったけど、これ・・・ちょっと深刻かもと思

この前の退院からようやく1ヶ月です。退院の時に主治医から訪問診療と施設の話が出ましたが長い入院で栄養がいきわたり、体力も温存されている状況で聞いたので、正直まだ大丈夫と思っていました。でも実際に帰ってくると食事は出ないし、気温の変化が大きく運動系リハビリは週1回だし（しかも新しいPTの先生が甘々で「今日は運動しますか？動きたくないですか？」な感じなので誘惑に負ける😅）家の中の移動距離も病院の個室に比べてハンパなく長くて疲れてしまいます。退院から3週間たち、濃縮器2台も含めようやく自

2025/3/13コロナで入院しています。3/9日曜鼻がむずむずして、くしゃみが。花粉症かなと思う。しばらくすると、頭痛がして、咳がでる。風邪引いたかなと思う。熱は、37度。ステロイドを服用すると、熱が上がりにくい体質になるらしいから、上がらないのか？頭の痛さだけなら、38度以上の熱がある時と同じぐらいだ。3/10民間の総合病院へ診察を。まずは、インフルエンザとコロナの検査。結果、コロナですと、言われた。どこで、感染した？同居の夫は、コロナではない。先週、個人的に会

こんばんは🌙ご覧いただきありがとうございますさあ内視鏡検査から2週間が経ちました！早いですねさてさて大腸の様子はというと…お薬がペンタサからリアルダに変わってから2週間…かなり調子良くなってきました◎なぜなら腹痛がかなり減りました早朝や食べる度に腹痛がありかなり辛かったんですが💦ほとんどないですそして便も固まってきてガスも少なくなりました✨お薬効いてくれているー✨🙏🏻いつも飲むとき『頼むから、薬効いてくれ🙏🏻』と心の中でお願いしながら飲んでました笑検査結果で

自己紹介『初めまして』自己紹介奏汰（かなた）平凡な20代男20歳年上彼女ありペット1匹（白猫名前はハチ）穏やかで優しいと言われることが多い家事全般はできる資産運用に興味ありロ…ameblo.jp思いつきで更新中これを読んでくれている方の大半が女性の方のようです。皆さんはオ◯ニーとかすることをパートナーの方とかに話すんでしょうか？桜子さんは最初僕と会った頃、オ◯ニーなんてしないと言い切っていたので、僕は桜子さんはしない女性だと心から信じていました。でも仲良くなるうちに

こんちゃ歩きながらでも目を閉じたら爆睡してしまいそぅな寝不足ばにらデスまた今日も雨の予報で明日も１日中雨らしい雨･･･多いなぁなぜか１番左側だけやる気を出した黄金細葉万年草出来ればカッチカチのままで居て欲しいけど温度計は25℃超えてるもんなそりゃ動き出すかフワフワモリモリも可愛いけどフワフワし出すと周りの多肉を隠しちゃうから水やりの後は蒸れに要注意ですよ〜コチラもモリモリスイッチが入った階段で育ってる森村万年草クリーピングタイムもスイッチオンで花が咲き乱れ

昨年の９月に研究室の先生から、NCNPの研究室でADSS1ミオパチーと診断した人は80人になったと伺いました。（そのうち何名かはお亡くなりになっているそうです。）また昨年アメリカの患者団体CureADSSL1が開いたADSS1ミオパチーの臨床科学会議では、世界８カ国から研究や臨床についての報告がありました。それによるとADSS1ミオパチーと診断された症例は世界５カ国124件だそうです。この資料では日本人は63名となっていたので、80-63=17プラスで141名になります。(その後も診

前回産後から明らかに悪化する状況を記録しました。それまでの経緯はこちら『明らかにおかしい体調』妊娠後期から尿蛋白の数値が多く産後も改善せず腎臓が悪いんじゃないかとの事で産婦人科から内科へ紹介され前回、腎生検をしました4日間検査入院の為生後間もない我が子…ameblo.jp内科から院内で紹介をされ大急ぎでリウマチ科に行き訳も分からないままステロイドの点滴を2時間受けてその日から3日連続でステロイド点滴をしに通院治療しました本当は入院でも産まれたばかりの赤ちゃんがいてシング

こんにちはたくさんご訪問頂きフォロー・いいね☺︎・コメントありがとうございます病気について詳しく説明していなかったので今日は病気について書かせて頂きます。非典型溶血性尿毒症症候群とは？ひてんけいようけつせいにょうどくしょうしょうこうぐんaHUSｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽと読みます。まず病名の読み方を説明しただけで「はい？」と聞き返されます…難病指定にもなっています。こちらはaHUS患者に配られる冊子と同じ会社のホームページです。↓わかりやすい説明a

ふとひらめいたので、私の場合のあるあるをご紹介①朝はだるだる、頭痛い目覚めはクラクラして目覚めるときどきお腹痛い。②体力使いすぎると、すぐダウンいつもよりちょっと動いたり頑張ったりすると、すぐ寝込む③活動はいつも60%まで体力なさすぎるので、かなりセーブしておかないと、すぐにグッタリ④風邪ひくと死ぬちょっとした感染症でも大ダメージを受ける⑤階段が苦手階段・坂道は拷問であるこの生活、点滴治療を始めてもあんまり変わらないのが悲しいところです年間4000万円くらいかかってるの

行くとこ行くとこでお金が払えませんという。難病治療の通院日。今現在の指定難病受給券の自己負担額２００００円。扶養からはずれいったん国民健康保険に加入したので指定難病受給券の申請をしなおし再発行まで2，3ヶ月かかるらしい。私の収入ではたぶん自己負担額は2000円のはず。しかし、新しい受給券ができるまではいったんMAXの２００００円払うらしい。これもまだ2000円になる保証はない例のごとく相手の年収が、、、とか言われる可能性はまだある1日も早く別れたい。そして、看護師

朝から曇り空でしたが、昼過ぎには雨が降りだしました🌧️花粉は飛んでなさそうですさてさて、ずいぶんと間が空いてしまいましたが、先月医療センターでうけた腎臓病教室の内容をご紹介します。ご興味ない方はスルーしてください。テーマは1️⃣腎臓を守る食事療法管理栄養士2️⃣慢性腎臓病の方のお金のはなし医事課3️⃣普段からできる体づくり理学療法士1️⃣はこちら↓『2025年2月18日腎臓病教室①』昨日までと違って、暖かい1日となりました🌤️昼間は暑くて上着がいらないくらいでした確実

メビウス症候群って知っていますか?私の長男のお話をしたいと思います。私の長男は、妊娠35週で緊急帝王切開で産まれました。小さく産まれた為に、保育器に約2ヶ月入ってました。生まれた時から左目が開きっぱなしだったんです。私が重症の妊娠中毒症になってしまい、里帰りをした先のマタニティビクスの先生が異変に気づいてくれました。『赤ちゃんの心音が弱すぎる』と…暑い夏でした。結婚して、お嫁に来た先の病院がいい病院ではありませんでした。お義母さんは、評判のいい病院を紹介してくれたのですが、

あなたは全身性エリテマトーデスSLEループス腎炎って病気です。って病気を告げられた時私の前には先生が座っていて私の横にはベビーカーに乗ってスヤスヤ眠る生後2ヶ月の息子。国の指定難病だよこの病気と付き合っていかなきゃいけないし透析の可能性が高いよ。って続けて話す先生。頭が真っ白というか何言ってんの…？と理解が出来てなかった時々「大丈夫？」って聞かれて「はい。」って応えるけど一つも理解してなかった。ボーっとして一切の感情がなかったから先生も心配になって確認してたの

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎長男中学卒業。長男の卒業式。この前まで赤ちゃんやったのになぁと。来月から高校生。何か変な感じ。特に今年度は自分だけ、結構な時間止まってたし、尚更。自分は年取ってない錯覚があるけど、同じように年取ったと思うとゾッとする。昨日緑内障っぽい言われてから、急に眼が見辛くなった。開き辛くなった。めっちゃわかりやすい！笑気のせいやろう。それと今日はめっちゃ足が重い。卒業式座れず、2時間近くずっと立ってたからやろか？

自己紹介『初めまして』自己紹介奏汰（かなた）平凡な20代男20歳年上彼女ありペット1匹（白猫名前はハチ）穏やかで優しいと言われることが多い家事全般はできる資産運用に興味ありロ…ameblo.jp思いつきで更新中以前、コメントくださった方から、−奏汰くんの年表を作っては？−という提案をいただきました。桜子さんとの出会いや色々が時系列で知りたいとのことでした。僕的にはあまり書きすぎると身バレのリスクもあると思い、書くつもりはありませんでした。けれど、わからない程度に書け

お久しぶりです！！腸の調子が悪くなるとここに記録していますてなわけで腸の調子✗4月より転職し（職種は変わらず）かーなーりーのストレスがこーんなにも腸にひびくとは4月後半くらいから腹痛軟便未消化便現在若干血入ってるような‥🩸粘液便もでました。ずっとかなり良い調子だったのでがびーーーーーん大好きなアルコール脂質辛いものセーブしております。泣この前、主治医にとりあえず検便してその後、内視鏡かな〜と言われました👨🏻‍⚕️潰瘍性大腸炎。やはり春、体調崩れやす

先日…ユーチューバー・HIKAKIN（ヒカキンさん、35）が…1月19日に自身のYouTubeチャンネルを更新し…好酸球性副鼻腔炎好酸球性副鼻腔炎（指定難病３０６）–難病情報センターで手術を受けられたことを報告していた以前…私も好酸球性副鼻腔炎について書いたことがあるが…日本喘息学会好酸球性副鼻腔炎①|耳鼻咽喉科医のひとりごと今後は手術よりも…生物学的製剤が鍵を握ってくると思われるjsa_bunshi20221124.pdf現在…保険適

2023年5月に、好酸球性副鼻腔炎の疑いとなり、7月には手術を勧められる事態に。本当に手術しなければならないのか、子どもが小さいし１週間も家を空けるのは無理。そもそも手術なんて怖いし嫌だーーーというところからのスタートです。なんか結構重症でやばい感じらしい。１週間入院して手術やってよ、と主人に相談。いやー厳しいよねーーどうしよーー日帰りとか無理なんかなーーーちょっと今度確認してみるという感じに。ちなみに症状が限界を迎えたため、7月にもステロイドを飲んでいます。まだ確定診断していませんが、基本

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎眼科受診と採血。採血は、初めてお湯で温めてからやってもらった。めちゃくちゃスムーズで痛みや不快感もなく、あっという間に終わった。今のところ外来での採血は、問題なくスムーズに終わってる。毎回ベッドに寝て採血してもらってるけど。あとは抗体値がどうなってるか？来週までのこの待ち時間が、またドキドキ。気になっていた視力低下とかすみによる、眼科受診。瞳孔開く目薬はなかったけど、検査したり、レントゲン撮ったり。ステロイドの

3/3退院後、初通院。私の住む町の最寄り駅は、都内屈指の通勤ラッシュ混雑駅。私は、生まれも育ちもこの駅だったので、通学や通勤で散々な目に合ってきた。それでも20年ぶりだったので、彼にも事前にかなりの混雑が予想されるし、雨予報の月初の月曜日。都内ど真ん中、金持ち病院で駐車場料金はバカ高いけど、背に腹はかえられないから車で行くか、行きはタクシー、帰りは電車を提案するも、電車で行くの一点張り身体のブツブツが痒くて、夜もまともに眠れず、イライラずっとしている。これ以上しつこく言ってもぶち

色々ある中ブログにきてくれてありがとう【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左____2019.11____【左オペ後】『【もやも…ameblo.jpこの間会社の子、ミニチちゃんが「今度のお休み、高校のお友達と体調良く遊べるといいねー！！」と言ってくれて退勤していた。んで無事にその高校の時のお友達と遊ぶことができて、シマちゃんとバイバイする時に「会社の人たちとディズニー、気

こんにちはメリーチョコとMOOMINとのコラボ商品をネットで買いましたこのほのぼのした感じが良い昨日、仕事から帰宅したらばこたつの上に茶封筒が。なんだ？指定難病申請の通知でした。指定難病支給認定申請について、支給認定しましたので、次の書類を交付します。認定申請が通ったようです！同封↓確か、3月の中旬から下旬にかけての通知ときいていたので1ヶ月前倒しで届いたようですね。通ったんだ！とゆう驚き万が一の備えが出来た安心感それと反比例して今の状況の要因の脳腫瘍への憎悪、何

いつもいいね・温かいコメント本当にありがとうございます！(部活あいさつ)〜問題のスタバさん事件〜▼オーダーを間違えられてしまう事案が発生『スタバで起きたガチで許せない事(許し済)』前の記事のコメント全部返さない前に投稿してごめんね😭ちゃんと返しますのでお待ちをー！昨晩大変なことが起きました。それは仕事帰りに寄った〜某☆バックスさんでの…ameblo.jp↑詳細は前回記事に書いたので良かったらドゾカフェインに弱い体質なのと、脳血管疾患の難病なので、デカフェを注文したかったおいら。※カ

2018年7月に59歳でパーキンソン病と診断されて、2018年11月に1回目の転倒、骨折。この時は、電車の中で電車が揺れたタイミングで転倒。背骨の圧迫骨折。病名がついてから、3回骨折しています(；∀；)細かい転倒は、診断がついてから、しょっちゅう。2019年1月は、骨折はしていなかったのですが、印象深い？派手な転倒(;'∀')横断歩道を渡ろうとしたときに、何気ない、あの、白い、ペンキ？の部分に、靴の底が引っかかった、（本人曰く）とかで、派手な転倒。着ていた服はズタボロ。顔面

覚悟はしてたけどとうとう人工透析の開始ですクレアチニンが10.98eGFRが4驚きの速さで悪化です取り敢えず検査結果(今回）（前回）クレアチニン10.988.29eGFR46BUN111.9100.0尿蛋白定性2+2+尿潜血反応定性1++-尿蛋白/cre比

ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこのblogは生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型溶血性尿毒症症候群(ﾋﾃﾝｹｲﾖｳｹﾂｾｲﾆｮｳﾄﾞｸｼｮｳｼｮｳｺｳｸﾞﾝ)を発症し脳出血により半身麻痺になったゆいとの闘病回想記録です現在2歳10ヶ月強く強く生きております前回『11.やっと目星が付いた病名』ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこの

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎顎なし顔パンマン。2重顎通り越して、顎なくなった。ムーンフェイス発揮したら、いつものほっぺより硬くなる。パンパンで。何でやろ？不思議やわ。今日もまたこれまでと違う人に、顔丸くなったなと言われた。日によって顔変わるのはどうにかしてほしい。体調めっちゃ良いのになぁ。どこか落ち着くと、他の何かが出てくる。日替わりで色んな副作用出て、ホンマ身体忙しいで。身体頑張ってる証か？頑張りぎて、潰れへんか心配なる。毎日