指定難病

私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症（SCD）】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います！こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨＋月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊(゜o゜)今回は指定難病ではありませんが慢性関節リウマチのお話です。指定難病333項目を一つ一つテーマにしていったら大変な量になりますが原因を考えてみたらパターンが見えてきたのでパターンの一例としてリウマチのお話をします。現在、慢性関節リウマチはめずらしい病気ではなく早期発見によって寛解も早い病気になりました。「あなたは、こんなに大変な病気なんですよ。」と、早いうちに知らされることによって自分の命を見直す機会ができてそれが治

【オペ記まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ！！軽くまとめておこう！左____2019.11____【左オペ後】『【もやも…ameblo.jp春ってなんでこんな変なヤツわくんだ…？？？しかもおいら君が変なのはオールシーズンやろ色々ある中ブログに来てくれてありがとう脳血管疾患のもやもや病患者おいらですて事で、4.25(木)22:00〜モヤスタライブやるよ。最近さあ、またしてもブログに何にも

2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月〜１月でCHOP療法をやり、３月に寛解となりました。医療費控除の確定申告をした。結果、お金が戻ってきたので、改めて支出を整理。これまでの整理。『令和５年の医療費を整理しました』2023年9月に末梢性T細胞リンパ腫と診断され、10月からCHOP療法が始まりました。​12月29日、主治医のいる大学病院も仕事納めとなった。今年はもう病院に…ameblo.jpがん確定診察から抗がん剤４クールまでで…総支払額：50万円総払戻額：31万円※

KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか？日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年～17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め

クローン病の長男昨夜、ヒュミラを打ったみたい。残骸が今朝、テーブルの上にあった。昨日の朝に「ヒュミラ忘れずにね」と声かけしたら長男ったら「あ、忘れてた」って言うもんだから昨日も打たないだろうなぁって思ってたんだよね。カレンダーに打った日〇つけといた。もう打つ日がメチャクチャだからカレンダーに〇つけておかないと忘れちゃう。今、長男はポケモンGOにハマっていてあちこち歩いているそうだ。おかげで２キロ瘦せたって言ってた。数年前、長男がメンタル病んでて学

絶好調のまま病院行ってきたおよねこです私の体感はバッチシ合ってましたなんと、ヘモグロビンは過去最高を叩き出しましたっ白血球3.5ヘモグロビン10.7血小板11.5レチクロ50.8LDH174わぁ〜おめーっちゃ優秀でも先生はなんもホメてくれなかった（笑）すごいねって言えぇ〜前回、新しい検査項目を追加したらしいけど、何の検査をしたのか、結果がどうなったのかはとくに教えてくれませんでしたまだいいかって言ってたから、何がとは思っ

入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という

今日はおいらなりに虚血状態を可視化してみた！はじめまちて『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp▼前回続き！『【ENT】サヨナラさえ言わせない脳外科』前回記事『頭痛の伴わない閃輝暗点』▼まとめ『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く時間はないとお…am

おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう！lite.tiktok.com週末疲れ切っていましたが自由を感じたくてパンを焼きました。久しぶりすぎる。チーズがたくさん入ったパン。とろけるチーズよりもプロセスチーズがゴロゴロ入ったタイプのパンが好きなことに気づいたこの頃です。ソーセージのパンにはマスタードのせました。生地はホームベーカリーに任せてしまいます。計量したらスタートして待つだけ。できた生地を形にして二次発酵して

いつもお読みいただきありがとうございます😊皆さまは、扶養手当や、支給の制限についてご存知でしょうか？私は詳しくは知りませんでした。子供さんがいたり、扶養するご家族がおられると、きっと、たくさんのことを知ることになると思いますが、私は子供もいません。そもそも、今の夫には、”扶養はしないから、自分が使うお金は自分で稼いでね”と言われています。同じ職場のKさんが、先日、突然私にこう言われました。”時給あがると扶養からはずれる。勤務時間を減らすようにと夫からいわれたんです"と

経過を記していたのですが、バタバタしており経過を記録する事が出来ませんでした…マイコプラズマ検査の結果ですが陰性（−）となり、かかっている事もなく、今までかかった事もないようでした。ここで遂に原因不明なんだな…と一気に諦めモード。しかし先生にやっと大きな病院に薦めてもらい、紹介状を書いてもらう事が出来ました。１週間後、大きな病院へ…患部の皮膚採取（2箇所）と、さらに詳しい血液検査をする事になりました。先日結果を聞きに行った所、皮膚自体は多形滲出性紅斑で間違いないと

結論からいうと、悪化。直腸炎型から左側大腸炎型まで進行。ほんとうにどうしよう。確かに体調も悪く、下痢が多い。血は止まらない。とりあえずリアルダを２錠ずつまた始めた。座薬のペンタサは継続。私の理想は、・ステロイドは使わない・漢方で炎症を抑える・炎症を抑えて、腸が良い状態になったら、薬を絶って食事療法・一年に何回かは血液検査や内視鏡で経過見るでも問題は、漢方で炎症を抑えられるか否か。とりあえず今回先生に青タイの相談をした。病院の潰瘍性大腸炎と青タイの研究に組み入

先日、特定医療費の申請に行ってきました～(*´・ω-)b来年度の改正で、いくらか確認事項が変わったのね～(・ε・)ﾌﾑﾌﾑ…用意するものは、恒例の…①特定医療費支給認定申請書②臨床調査個人票→医師の記入が必要①と②は、一度申請すれば、毎年送られて来ます。初めての方は、【難病情報センター】のホームページで①をダウンロードして医師に記入してもらいましょう！※詳しいやり方は同ホームページで紹介されてます(*´・ω-)b③3ヶ月以内の住民票→世帯全員の写しと続柄の記載が必要なので、間違

忘れもしません。2019年12月14日、切り株につまずき、門柱（石）に額をぶつけ切りました。その時救急で行った病院でたまたまCTを撮られ、たまたま萎縮に気づいたお医者さんから伝えられました。なので症状が出てきて困っての発覚ではありません。なのに、なのに、発覚して数ヶ月後に急に症状が一気にどばぁ〜。これ、発覚してなくて症状が出てたほうがショックだった気がします。萎縮を伝えられた時、ショックは全くなく、そうか、やっぱりかぁ〜（私が一番顔似てるもんなぁ。。。）私で良かったなぁ😃その後身内のかか

今日の病院、めっちゃ混んでたー診察まで2時間待ちましたあー、もう限界😵‍💫って時に私の隣に産まれたての双子ちゃんが来て、癒されたぁ👼♡受付表がちらっと見えてしまって私の甥っ子と同じ名前だった漢字は違ってたけど診察先月から右の股関節が痛いのを言ったら大腿骨頭壊死を疑うからMRIをしましょうと言われたベッドに寝て、先生に足を左右に倒されていててて💦ってなったけど元々身体が硬いから、痛く無い左の足もそこまで倒されると普通に痛いんだよね笑レントゲンじゃダメなのかな🥲パニック

６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料（ありがたいです）特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支

珍しく二泊三日旅。ほんとはホテルで化粧するのが嫌。明かりがオレンジがかってるホテルが多くて、やりにくい。水もその土地によって違うから、微妙に合わない時がある。熊本の水は素晴らしかった。とは言え最終日。何となくお腹が空いたから、朝食開始時間ピッタンコに朝食会場へ。昨日と１５分くらいしか違わないのに、席は空き空きだった。選び放題。取り過ぎじゃない？でも完食した上に、湯豆腐のお代わりした。ものすごい不思議な和洋折衷（笑）しかも梅干し付。ヨーグルトをもっと食べたかったけど、ちょっと我慢

お久しぶりでございます。３１日間の入院生活を終え、先月退院致しました。すぐにブログを書こうと思ったのですが、今なおPCの前に座っていられる時間は数十分。右手はつるし、傷は痛いし、術前に思い描いていた状態とは全く違っていた・・・。ついでに季節も変わっていた。（ここ数日の夏日はさておき、季節は秋）入院最後の日に見たお月様。ちなみに中秋の名月は急性期病院の窓から忙しく働いている看護師さんと一緒に見ました。手術前だったのでのんびりしたもんでした。この写真を痛みでウンウン唸りながら撮

初めて読む人でも分かりやすいように、経緯を端的に4コマでまとめてみたよ！枠ちゃんと描かなかったからめっちゃ見にくいね。今度ちゃんと描き直そう…4コマ漫画描く人がすごいのが改めてわかった🤣▼良かったら過去記事ピックアップしてるよ『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp▼前回続き『医者も患者も大変〜プリテンダー風味〜』

まず、体調不良で診察を受け始める時点では、指定難病かどうか分からない状態のはずです。医者から重々しく「難病です」と言われた時点で、加入する保険機関に「限度額適用認定証」の発行を申請します（私の場合は、これの発行を急ぐように、病院側から言われました）。これは申請書を送ってからおおよそ2～3週間で届く様ですが、申請方法も含めて、必ずそれぞれの加入先の保険機関に確認してください。また、国の指定する難病（指定難病）であれば、速やかに「特定医療費（指定難病）受給者証」～医療受給者証～の発

私の事例が参考になる方は、恐らく年に数人程度かと思いますが、6月に入院して9月下旬に退院し、各種の手続きやら届け出などがある程度一段落した時点で、ネットなどである程度確認したにもかかわらず、こうしておけば良かったという事がいくつかあり、まずは先にその事を記載しておきたいと思います。まず前提条件として、私が60歳の会社員であり、指定難病であると診断され、かつ早期の復帰が難しく入院中に退職したということ事、入院先が自宅から県境を超えた診療機関であったことなどがありますので、ドンピシャに当てはま

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく

先月、ckの数値が上がってきてる傾向だったから、再燃してきてるのかなって言われ！今月はどうだろうって、思いながらの採血。先月のcKは386今月のcKは334でした。少し下がっていたので、再燃の心配はなさそうでした。私的には、数値が高めに思うけど、先生は薬を減らせたらいいなと言ってました。私、いままでもステロイドを5mgから減らすと再燃するパターンだから大丈夫かしら！足の小指の酷いしもやけは、皮がめくれて皮膚も本に戻ってきました。良かった。昨夜は寝てる時に、なんとなく幻聴？頭に

夫には、指定難病の病気があります。４０代後半ぐらいになりました。特定医療費受給カードの更新が迫ってきてて、保健所から手紙がきていました。更新早くしてーという手紙いつも、私が更新の手続きをしてたんやけど、今回こんな事になって、私がせんでも自分でするんちゃうやろうか！？と思っていた。しかし、早く更新の手続きしろーの手紙が来ているし、手続きの手紙とかずっと置きっ放し今まで私がしていたし、どうしよう！？と思ったけど、まだ私は働いていない・

呼吸器内科の予約外が終わってネブライザーが終わったら『呼吸器内科予約外』結局、こないだの定期受診の数日後から『呼吸器内科定期受診』はい！いろいろあった1月分書き終わって少し経ったら、大学病院の呼吸器内科に行ってきましたいろいろあっ…ameblo.jp外待合に戻って消化器内科が呼ばれるのを待ちます呼吸器内科のF先生が早めに呼んでくれたおかげで外待合での待機が長かったそれでも到着している事に気づいてか予約時間よりも早く呼んでくれました中待合に入ったら、人が倒れててバタバタ先生や看護

【ルート治療を行う上で予めご了承いただきたい身体の理論、起こりうる身体の反応】※ご了承、ご理解いただけない内容がある場合は治療をお断りする事があります。【頭、オデコルート、裏ルート、空ルート治療の効能について】オデコや頭にルート治療を行った際、裏ルート、空ルート治療を受けた際の効果は少し不思議でエネルギー的、抽象的な変化改善がみられるので事前にどのような変化のパターンがあるのか説明しておかないとお気づきになるのが難しい可能性がありますので効能リストを貼っておきます。ご自

まずこれは昨年10月に法改正・施行があった為、現時点では参考程度にしかなりませんが、申請が遅れたことにより助成・還付の恩恵に預かれなかった事例として書いておきます。■指定難病患者への医療費助成制度参考URL（厚生労働省より）難病対策www.mhlw.go.jp指定難病に罹患した場合、月々の自己負担額が０～3万円になります（年収によります～私の場合は2万円でした）。この適用を受けるには申請が必要ですが、私が再生不良性貧血と診断された昨年6月の時点では、保健所での書類

先週木曜日、点滴が外れました！前回は、外したと思ったら１日で炎症の値が上がってすぐまた点滴になってしまった。そして今日また数値が上がってしまったそう飲み薬で様子見て、ダメならまた点滴するとの事。今日面会の時、お薬上手に飲めてたから、どうか良くなりますように！！！転院の話。結局全部断られたそうで、「退院までこちらで見ますね」と言われた家から遠いのは辛いけど、病気に詳しい病院だし安心なので、頑張って通おう。退院一体いつになるかは不明だけど‥。退院した後、皮膚科は月１とかで今のと

先日大学病院の呼吸器内科を受診してきましたここのK先生は本当にいい人だなぁって実感しました10時30分からの予約枠だったので10時15分ぐらいには着いていたいなぁって思ってで行くには高速を本来使うけど…とっても走りにくい高速でしかも料金高いんですよだからバイパスみたいなのを使おうと思ったら朝は激混み結果…途中の慣れてる道路までは高速一般道に途中から変える作戦へ10時ぐらいに着いたので、ちょうどよかったかな再来機で受付をしておっきい待合で15分くらい待ったらすぐに中