ブログ記事17,682件
前回産後から明らかに悪化する状況を記録しました。それまでの経緯はこちら『明らかにおかしい体調』妊娠後期から尿蛋白の数値が多く産後も改善せず腎臓が悪いんじゃないかとの事で産婦人科から内科へ紹介され前回、腎生検をしました4日間検査入院の為生後間もない我が子…ameblo.jp内科から院内で紹介をされ大急ぎでリウマチ科に行き訳も分からないままステロイドの点滴を2時間受けてその日から3日連続でステロイド点滴をしに通院治療しました本当は入院でも産まれたばかりの赤ちゃんがいてシング
ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jp自己導尿（排尿障害）について『子宮体癌と診断されるまで〜退院後、悩みに悩んだ自宅での自己導尿問題〜』ご訪問ありがとうございます！なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡
潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。粘液、下血、腹痛なし毎朝バナナ便１回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日雨上がりの今日全国的に花粉の飛散が多いです『花粉症になるNG行動』潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なし粘液少々バナナ便１回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日免疫システムの過剰反応で起こるスギ花粉症３月は…ameblo.jp好きなものを全力で愛し応援する今でいう「推し活」母に連れられて華やかなキレイな世界に夢中になった小2
今日は前々からお天気と気温の予報も見てヘルパーさんと市の車の予約をして水族館に行きたかったんですが🐟️🐠🐡最近になって雨続き、昨夜は雪マークがついて今朝起きたら気温は1℃台😭雨は降ってるし雷さえ鳴っていました。水族館は海の方だから、雪が降るかも。酸素は2本しか持てないし、もし渋滞にでもなったら生きた心地がしないだろうから😰急遽行き先をイオンモールへお買い物に変更しました。移動支援では絵画展とかに行くことが多かったから、買い物は久しぶりです。急に決めたので今特に買いたいものが
今日は先日の記事でもちらっと書いた医療費のことを…今回、横紋筋肉腫に準じて治療をやる、と決めた段階で、ひっそりとお金の計算をしました自分の体が大事とはいえ、先立つものがなければ治療ができません。それと差し引いていけそう、思って奮発したのがウィッグです。私は、職業があれなのと入院中にパソコンで作業もしたいので、入院するなら個室がいいよなぁ、とか、外勤は収入ゼロだし、職場からの収入はもちろん減るし…とかいろいろ考えた中で気づいたこと。私は多発性筋炎でオルミエント（JAK
自己紹介『初めまして』自己紹介奏汰（かなた）平凡な20代男20歳年上彼女ありペット1匹（白猫名前はハチ）穏やかで優しいと言われることが多い家事全般はできる資産運用に興味ありロ…ameblo.jp思いつきで更新中これを読んでくれている方の大半が女性の方のようです。皆さんはオ◯ニーとかすることをパートナーの方とかに話すんでしょうか？桜子さんは最初僕と会った頃、オ◯ニーなんてしないと言い切っていたので、僕は桜子さんはしない女性だと心から信じていました。でも仲良くなるうちに
クリニックの初受診からここまで、約一ヶ月です。クリニックからの紹介状を持って、とうとう大学病院にやって来ました！診てくれるのは教授らしい。(緊張)最初は緊張からピーンとしていましたが、あまりにも待ち時間が長すぎて、筋痛のひどい私は、立っていることも座っていることも辛くなっていました。そして予約時間から二時間過ぎた頃、ようやく名前が呼ばれました。「失礼します」「お待たせしてしまってすみません」「いえ、小豆と申します。よろしくお願いいたします」パソコンをカタカタしていた教授が手を止め
お久しぶりでございます。３１日間の入院生活を終え、先月退院致しました。すぐにブログを書こうと思ったのですが、今なおPCの前に座っていられる時間は数十分。右手はつるし、傷は痛いし、術前に思い描いていた状態とは全く違っていた・・・。ついでに季節も変わっていた。（ここ数日の夏日はさておき、季節は秋）入院最後の日に見たお月様。ちなみに中秋の名月は急性期病院の窓から忙しく働いている看護師さんと一緒に見ました。手術前だったのでのんびりしたもんでした。この写真を痛みでウンウン唸りながら撮
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院18日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜2日目スタート2023年8.31木曜am6:3
【News】東京で痙性対麻痺の交流会が初開催されましたNineHSPersgatheredinTokyotosharetheirexperiences------------------------------先月7月15日（月・海の日）に認定NPO全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会の患者家族交流会が東京都障害者福祉会館にて開催され、そこで痙性対麻痺を対象とするグループ交流が初めて実現しました！交流会全体では約70名の参加者があり、そのうち痙性対麻痺では9名の患者・
おはようございます先日たまたま携帯でニュースを見ていたら…みなさまは「2ちゃんねる」作った方を知ってますか？私は知りませんでした💦こんなニュースが出てきました(※一部抜粋画像お借りします🙇)「シェーグレン症候群」和田アキ子さん菊池桃子さん有名ですよね。今日本には10万人の患者さんがいるとかいないとか…治療(完治)できる薬ができたらいいのになぁ…と思ってますが、原因不明治らないから指定難病になってるんですよねシェーグレンのことをもっと知りたくて知らなきゃ
こんばんは。今日は少しだけ重い話になるので姉妹コーデはお休みです。さて。ご報告①で、犬を飼い始めた事を発表し。『9月23日姉妹コーデと【ご報告♥】』こんばんは今日の姉妹コーデです・全て→バースデイ特にコメントが（笑）さてさて。突然ですが、ご報告です実は、この度………。我が家に、新しい家族が増えました♥…ameblo.jpご報告②では、パートを退職した事をお伝えしました。『10月15日姉妹コーデと【ご報告2】短い間だったけど。』こんばんは今日の姉妹コーデですまーたん・
好酸球性副鼻腔炎の改善。「メガビタミン健康法」カスタマーレビューより好酸球性副鼻腔炎を罹患しています。好酸球性副鼻腔炎は、国指定の難病に指定されており、鼻茸の多発、篩骨洞への病変集中、嗅覚障害、難治性であることが知られ、手術を繰り返すケースも多い。また、好酸球性中耳炎やその他の好酸球増多症へ移行するケースもある。成人性喘息に合併することが多く、自覚症状のない喘息患者にも高頻度で好酸球性副鼻腔炎が観察される。近年、オメガ3脂肪酸とオメガ6脂肪酸の代謝異常が好酸球に見られることが報告され
今日は仕事帰りに寄るところが沢山あった。まずは花友のところへ。久しぶりに会う？かと思ったら、２週間ぶりくらいだった。しかも一昨日、１時間半喋ってた。おかきもらった。その次にお花の先生のところへ。遅くなったけどとバレンタインデーのお返しを。チョコ🍫いっぱい♥️そして箱お菓子もいっぱい貰った。ひとつずつ食べても、しばらくあるなぁ。そして掘りたて大根も！これは別の方から【🍢おでん】と【大根おろし】←冷凍しておく・・・と【なます】にしよう！取り敢えず土を落として保管。
IgA腎症は2015年に国の定める「指定難病」になりました。腎生検後、IgA腎症と確定診断され、重症度基準を満たした場合、指定難病の申請をすれば医療費助成の対象になります。腎生検入院と、扁桃摘出術入院ではこの医療費助成は受けられません。ステロイドパルス入院は助成が受けられるので、確定診断がついて重症度基準を満たしたら、早目に申請した方がいいと思います。以下のA〜Cのいずれかを満たす場合、医療費助成の対象となります。自分が対象となるかは主治医に聞くのが確実だと思います。
確定申告の提出が終わって気分スッキリ。幼稚園年中ぽぽんちゃん折れ線型自閉症&知的障害3歳DQ54→5歳でIQ38療育園&幼稚園に通っています小3長男癇癪強めのADHD処理速度＆言語理解が低い発達凸凹（普通級）2学期から登校渋り気味学習系デイ利用中（月2）3歳三男我が強め。定型発達であってほしい私（モモンガ）30代後半の専業主婦夫夜勤ありの激務育児には協力的だけど宇宙人主にぽぽんちゃんの発達のこと個性の強い三兄弟について色々と記録したいブロ
えぇ、昨晩、眠れなかったのよーーー_(┐「ε:)_AM3時まででもね、昨日は自分がいけない。寝る前に音楽聴こう〜♪(´ε｀)なーんて思って新しい曲欲しいな〜からの何曲か課金ダウンロード…そして視聴を巡り巡って〜音楽タイマーにして目を瞑るも…ねーむーれーなーいぃぃぃいねっ自業自得でしょー(´_ゝ`)なーにやってんだかー(´_ゝ`)て感じだよねーーー。うん、自分でもそう思ったわー。まぁ、でも学びに変える。👈前向きこんな感じだったから今朝は身体だる重〜で出掛けてない＝引き子
2025年3月14日（金）のことです。今回の予約はいつもよりちょっと遅い。10時半からの受診予約なので早くても8時半からしか行けないのです。早く行きすぎても待つだけなので、8時半に家を出るくらいでいいかな～なんて思ってたら起こされたのが8時50分でした検尿対策のため、トイレも行かず、さくっと準備して送ってもらった。9時20分くらいに採血受付（＆検尿カップ受取）して、やっとスッキリできました（笑）朝出してしまうと２０分たらずでは尿生成できないんだよぅ。いや、もうち
少し前に、鍼の先生から『参った✋😖✋夜中に階段から落ちてお尻強打してソロリソロリじゃなきゃ歩けない💦仙骨痛めた～』って電話が前にも経験あるらしく、たぶん骨折はしていないだろうと…仙骨と肋骨って治療のしようが無いからね～💧先生曰く『落ちた時、マンガみたいにキラキラ✨って星見えたよ。ホントに見えるもんだわ～』だって🤣そして、昨日地元の友達から電話きて『ドジやっちゃった～💧家の中で転んで骨折った～』って😱現在一人暮らしの彼女は、指定難病で内臓に嚢胞が沢山できてしまう病気なので…お腹をぶつけな
また1週間が始まった…。週末までゆっくりできる日があんまりないから(あっ、金曜日は比較的ゆっくりか！)、毎日気を張ってる…。今週は木曜日が祝日で母もいるし、大好きな人が会いに来てくれるし、楽しみ昨日、私ができなくなったから母がしてくれているのに、うまく話が通じなくてイライラして怒っちゃった。。多発性硬化症になってから、言葉が上手に出なくなってしまって発音もしっかりできないときがあって何回も言い直して、そんな自分にもイライラしているから、それを母にぶつけてしまってる自分がもーっ！本当にイヤ
６年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの６年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓（VAD）のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓（VAD）の植え込み手術実施数が10年で100例…？まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
おそらく、これまでの人生は親に恵まれず毒母に育てられてこと以外はわりと順調な人生だったと思います。そんな、私が先週、国の指定難病の検査でひっかかり、陽性だったから、精密検査。となりました。まあ、くだらない人間で実の両親からもさほど愛情注がれていないですし、家族ともうまくいっているとは言い難い、長女は難しい年ごろで、年配の母親をバカにしていますし、息子はパパッ子で、主人は仕事と子供が一番大事で、妻は家政婦扱いです。お金は、自由にできるので、特に不満はなかったんですが、大切にされてる
大雪です！道路状況最悪の中、早起きして病院へ今日は、いつもの検査、診察の他に午後から腎臓病の療法選択外来があるので1日中病院に缶詰です先ずは呼吸器内科前回のCT検査と今回のレントゲン検査の結果病巣の影がやや薄くなった感じ進行は無いみたい取り敢えず間質性肺炎は一安心そして血液検査と尿検査検査結果は(今回）（前回）クレアチニン8.297.64eGFR6
ブログに訪問していただきありがとうございます2024/4/25SLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院したのち2か月半の入院の末に無事退院し現在薬での治療と通院にて治療を続けておりますまた小学校2年生と年長の姉妹の母でもありブラック院内保育園の保育士から建築会社の事務員に転職し仕事と育児と闘病の毎日を過ごしております子育て中の方・闘病中の方その他たくさんの方と交流・情報交換が出来たらとっても嬉しいですよろしくお願いします▷▶▷SLE発
「口の中が痛い」唾石症の首からの手術をするか悩んでいた時、長男が言いました。「石〜？」私が聞くと、長男は顔を歪めながら首を振りながら言いました。「なんか、ある。」この頃、唾石症とほぼ同時期に発症した謎の骨の炎症が病院4つ回ってようやく大学病院にて『慢性再発性多発性骨髄炎』の診断がついた頃でした。少なからず、『痛い』というワードにかなり敏感になっていた私は、長男の口の中を見て驚くこととなります。口の中に、1.5センチほどの丸い水疱が出来ていました。すぐさま、
2025.3.23(日)21:00〜生配信しちゃえNISSAN🌷当日の会場はここでぃすちょっと目を離すと季節の変わり目ｽﾍﾟｼｬﾙwww.youtube.comインスタのストーリーでも今(2025.3.18〜)質問募集してるんで、良かったら回答してみてくださ！※当日匿名で読まれる可能性があります一万年と2千年ぶりにやるからよ…きしししψ(｀∇´)ψYouTube24時間営業中もやおいら_moyamoyadisease指定難病のもやもや病患者のおいらです生きているぞ！をゆる
2025/3/13コロナで入院しています。3/9日曜鼻がむずむずして、くしゃみが。花粉症かなと思う。しばらくすると、頭痛がして、咳がでる。風邪引いたかなと思う。熱は、37度。ステロイドを服用すると、熱が上がりにくい体質になるらしいから、上がらないのか？頭の痛さだけなら、38度以上の熱がある時と同じぐらいだ。3/10民間の総合病院へ診察を。まずは、インフルエンザとコロナの検査。結果、コロナですと、言われた。どこで、感染した？同居の夫は、コロナではない。先週、個人的に会
昨日の我が家は面談デー。午前中は夫が面接。午後から私が派遣の職場見学に行ってきました夫の結果は『今月中に連絡します』と言われたそう。まだ10日もあるやん感触としては悪くはなかったみたいだけど、職歴の多さ（4回の転職歴有り）を突かれたそうで。『またどーせ続かないんだろ』と思われたら不採用だよなーしかも未経験のルート営業とゆーお仕事。活かせる資格を持っていたので、そこだけが強味。採用されますように多発性筋炎を患っている夫。膠原病であり、指定難病です。同じような病気の方にフォローして頂いたり
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎亜鉛サプリ。続く口の甘さ。試しに亜鉛サプリ始めてみた。初サプリ。どう変わるかわからんけど、効果あればラッキーくらい。体がホンマ軽くなってきた。疲れやすくはあるけど、前の状態に戻りつつある？かなって感じ。持久力はないし、走れへんけど。走ろうとしたけど、足絡まって転けそうやったから、諦めた。ってことはまだまだやな。フォロワーさんが書かれていたからではないけど、頭フワフワして、思考力・記憶力の低下をめっちゃ感じる
