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おはようございます。今日は土曜日。今日もお仕事の方は頑張ってくださいね💪お休みの方はゆっくり出来そうかな？今日の岡山のお天気は。。。今日も朝からいいお天気。少し風があるわ。昨夜も2:00まで寝つけずでした。2:00過ぎないと眠れなくなってきてるかも。。。でも昨夜は歯が痛くて寝れなかったのもあるんだけどね。空を見上げるのに外に出たらお隣の息子の声が響いてたわ。今日は「バカ〜」ではなかったけどな。。。今日も暑くなりそうだなぁ💦💦6月から猛暑が続いているから早く涼し
『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝キャリーバッグを持ってどこかへ出かけて行った夫…家にはやっぱり帰ってこなった…外泊するなら連絡してと何度も伝えてるのに…子供達に聞かれたら何と答えれば…ameblo.jp『【2日目】夫が帰ってこない…』昨夜も夫が帰って来なかった。私は9〜16時まで仕事で、子供達を家に残して仕事へ行くわけにはいかないから実家にて両親に頼らせてもらった。(夫に子供達の子守お願い…ameblo.jp『【3日目】夫が帰ってこない(LINEも無視)』『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝
二日目の朝は、早いです。朝4時に看護師さんが採血に来ます。そして、朝６時になると窓のカーテンが開いて一日が始まります。ご飯もまだ出ないので、8時半まで先生の検診を待ちます。採血の結果で今後の方針が決まります。結果が悪いと、ステントの交換です。胆汁が詰まって流れないからです。結果が良いと点滴と抗生剤で2、3日の様子見です。だから、2、3日の間は毎日朝早く血液検査をします。そして、入院して4日からご飯が出ます。最初は、お粥で次の日はご飯になります。それで異常がなければ5日目に退院になります。ステ
令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公開されています。特定医療費（指定難病）受給者証所持者数–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp線毛機能不全症候群は令和6年に指定難病(告示番号340)に認定されましたので、今回が初めての発表となりました。令和6年度は全体で74人だそうです。年齢別では、10代から70代まで30代が最も多くて20人ということです
シェーグレン症候群シェーグレン症候群（指定難病５３）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp特に気になるのが夜間。起きてる時は、ガムを噛んだりしている。寝てトイレに起きた時、口の中カラカラ。水分補給するけど足りない。これがシェーグレン症候群なんだなぁ。元々、歯の質も弱いし虫歯になりやすいらしいので歯科の定期検診は、外せない。にほんブログ村">ブログ村
『夫からの返信を待つ。』『夫からLINEが来た…衝撃の内容』今日は午後から小学校の個人懇談会があり、自転車漕いで汗だくで今帰宅したところです。懇談予定の10分前に教室の前に付き、ふと…ameblo.jp『私の今の気持ち…』夫からのモラハラや金銭的DVを受けてから同じような境遇の方のアメブロを沢山読ませてもらうようになった。離婚を選択された方、再構築の道を選ばれた方、考えに考え抜…ameblo.jp夫が勝手に転職を決め、7/1〜神奈川県勤務になるとのこと。(現愛知県在住)夫に家族のこと、
入院8日目今日の予定は膠原病内科の診察のみですと朝看護師さん。この前病室で話したけど・・・と思うけど、入院していなければ今日が受診予約日。膠原病担当医師からの話は全身性エリテマトーデスの可能性は”今のトコ”なし。しかし、「ゼロ」ではない。ステロイドが効いて隠れている可能性がある。顔の赤み、検査の典型的な数値はないので、これから出るかもしれないけどいまのトコないそう。安心したけど何回も繰り返す「ゼロではない」「今のトコなし」が、やや引っかかる。そんなに念を
病院から家に帰る車の中さっき告げられたことが何だか現実味がなくてぼーっと買い物して、お兄ちゃんのお迎え行ってって毎日のルーティンに思考を巡らす。「無」の状態のまま家に帰りついてベットに沈み込む。もう1度頭の中で考える。先生に言われた病名を1つずつ検索する。さっきまでリアルじゃなかったものが少しずつ鮮明になっていく。脊髄髄膜瘤は指定難病で下半身の運動障害や排泄障害がついてくること2000人に1人くらいの割合で産まれてくること早いとつわりが始まる前くらいから診断が可能なこと
前回の投稿にたくさんの励ましをいただき本当にありがとうございました。改めて御礼申し上げます。何名かの方々にはコメントの返信でご報告させていただきましたが再手術を受けてまだ入院中です。一度目の手術が終わってから10日後に起きたことから綴ります。シャワーも一人で出来るようになりリハビリも順調に進んで退院も目前になった11月9日(日)の夕食後喉がつかえて苦しくなりました。首を両手でグッと絞められているようで唾液すら飲み込めなくなってしまいました。翌朝回診に来られた先
今日は、こっそりガルボ二粒！タリーズコーヒーの無糖ラテと！美味しい！しかも、コーヒーとも合う！幸せなひと時です！明治ガルボチョコパウチ59gAmazon（アマゾン）伊藤園タリーズコーヒーバリスタズ無糖ラテ370mlボトル缶×24本入Amazon（アマゾン）チョコレート菓子って、なんで、こんなに美味しいのでしょうかね？チョコレート単体も良いけど・・・チョコレートケーキ、ガトーショコラ、フォンダンショコラ、チョコレートタルト、チョコレートクッキ
本日、黄砂飛来の予報が…あれ？ちょっと待てよ。黄砂飛来？そこに今日マラソン（中休みか昼休みに200mトラックを5周走る）がある…それって、黄砂とかPM2.5とか吸い込んじゃうな…吸い込むと、息子はもしかしてまずい可能性ある？？でも、今のところ気管支は大丈夫そうだけどな…と、かなり判断に迷い、結局マラソンはお休みにしました。今までそんなこと考えたこともないし、相談もしたことがなく、どうしたものかと息子の登校数分前、私の出勤数十分前に悩みに悩みました🤔PCD1年目の母、まだまだ右往
先週の土曜日は梨狩り🍐に連れてって貰いました小ぶりのものが多かったですが大きいものも残っており、1番大きかったのが写真の梨です🍐8当分でも十分な食べ応えがありました思い切り食べて量り売りで持ち帰りもでき、大満足です来年も行きたいさて、本日は入院時の持ち物について綴りたいと思います。大体は入院セットが病院で用意されていますし必要品の案内があると思いますが、それ以外で個人的に持っていって良かったと思ったものです。持ち物リスト筆記用具(ボールペン、シャーペン、消しゴム等)充電器
パパの育休期間が終わって毎日のNICUへの面会とワンオペでの日々が忙しくてなかなかブログが書けません🙄書きたいことはいっぱいあるのに〜🥶すごくゆっくり更新になりますが飽きずに見て行ってくれると嬉しいです🙇🏼♀️イイね！も頑張れ！って言われてるみたいで励みになっております☺️💖💖今回は娘の病気について書こうと思いますまずは脊髄髄膜瘤について。私自身初めて聞く名前で診断されてからとにかく調べまくりました。脊髄髄膜瘤とはお腹の中にいる胎児の成長の段階で脊椎(背骨)の一部が
先週の後半、主治医から病名を告げられました。SMA（脊髄性筋萎縮症）の３型か４型、または、ALS（筋萎縮性側索硬化症）のどちらかだそうです。SMA（脊髄性筋萎縮症）とは？脊髄の運動ニューロンの病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、ALSと同じ運動ニューロン病の範疇に入る病気で、遺伝性疾患。３型→立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてくる。発症は幼児期、小児期です。歩行不可能になる時期は幼児期から成人期にわたり
先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく
いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が
指定難病でステロイド患者の主婦がなんとか美容に奮闘するブログ🍀*゚20坪の小さな家に旦那とペット達と暮らしています´•ﻌ•`🐾misaki🐰気は強いが身体は弱い大阪人。読書とお花が好きな31歳。最近パリジェンヌに憧れている。こんばんは🌛🌛ハンドソープが三度の飯より大好きなmisakiです(言い過ぎました)そしてそして〜最近購入したハンドソープBAUMｱﾛﾏﾃｨｯｸﾊﾝﾄﾞｳｫｯｼｭn有名コスメランキングサイトでハンドソープ部門1位だったので気にな
こんちゃ昨夜は雨避けするか迷って迷って···雨避けして正解め～～～っちゃ降った(笑)まだビニールが濡れてて畳めないから今朝は玄関前の多肉たちをシワシワのまま放置してるブルゲリ～農園直売多肉植物コノフィツム属ブルゲリ単頭メセン観葉植物インテリア多肉専門VERVE楽天市場777円農園直売多肉植物コノフィツム属ブルゲリ40-50頭セット超お得メセン観葉植物インテリア多肉専門VERVE楽天市場2,980円シワってる子とツヤプルの子を分けた
多系統萎縮症と診断されてからの日々を綴っています。多系統萎縮症という病気は、国によって「難病」の指定を受けています。指定難病となると、医療費を助成してもらえる制度が使えるのですが、先日やっとその受給者証が届きました。正式名称は、特定医療費（指定難病）医療受給者証という、とても堅苦しい名称です。これがあると、認定された「自己負担上限額」を超える窓口負担を助成してもらえるのでとても助かります。有効期間があって、今回はとりあえず半年。
NICUから戻ってきた夫と合流。さっそく赤ちゃんの写真を見せてもらった。見せる前に夫は足が可哀想だけど…と言った。写真を見ると足がピーンと伸びて固まっているようだった。ショックだった。やっぱり、足は動いてなかったんだ。だけど、それでも、顔を見ると可愛いと思った。確かに私のお腹の中に居たんだね。可愛くて可愛くてたまらない。早く会って触れたい。抱っこしたいよ。そう思えた自分にホッとした。夫が会えたのは手術室からNICUへと向かう一瞬と(この時は泣いてて泣き声も聞けたそう😊
本日、ミュージカルのSPY✕FAMILY（昼の部）を観賞しにウエスタ川越まで冒険してきました。ワタクシ、SPY✕FAMILYは映画で一度見ただけなので原作内容は分かりませんミュージカル、面白かったのでいつか漫画喫茶で原作を読んでみたいですねわくわく生バンド演奏で演者の皆様、素敵でした個人的にはヨナさんの弟役演者によるキモヲタ・シスコンっぽい演技がお勧めです下記写真、センターポジションの方ですよ多分、、、ウエスタ川越正面扉から入ると階段にエスコートされますが左側にエレベーターがあ
ICDを体内に入れてから、1年半の間に、電気ショックの作動は、なし。ペーシング作動は、4回ほど。ペースメーカ外来は、今回で3回目。開口一番、医師(私のICD植え込み術をやってくれた先生)が、「1回、ペーシング作動してますね。7月13日の午前10時32分頃に。運転は、3ヶ月間、控えてください。」えー😱！5月に許可がおりたばっかりだったんだけど。私自身は、作動したことに全く気づいていない。心室頻拍が数秒でて、それを止める為の作動を合わせても10秒以内の出来事みたいなので、気づかないのも当
ヒカキンがかかったということで話題の指定難病「好酸球性副鼻腔炎（指定難病306）」だが、何を隠そう、私もまったく同じ病気を患っている。鼻の中がポリープ（鼻茸）で完全に埋まってしまい鼻呼吸ができない状態となり、鼻の通りをより良くするための骨の切除等も含め、ヒカキンと同様に全身麻酔での手術を受けた。手術自体は寝ている間に終わるので（3時間くらい）本人的にはまったく問題ないのだが、つらいのが術後。数日間出血しっ放しで、鼻の奥の奥（！）まで挿入されたガーゼで出血を吸い取るのみ。睡眠時は、血液
35w1d本日もエコー検査からスタート特に新たな異常もなく、脳室拡大も大きな変化は見られませんでした⭕️少しだけホッとする😌💭そして先生から軽く今後考えられる症状について説明をしてもらいました。脊髄髄膜瘤の子達には必ずと言っていいほど歩行障害や排泄障害があること水頭症の影響で知能にも遅れが見られること髄膜瘤の位置によって歩行可能かどうかが決まるみたいでおしりに近い位置にある方が今後足が動いたり歩ける可能性が高いとのこと。医療センターで受けたMRIの画像などを見る限り
出産前日お兄ちゃんを保育園に預け10:00病院に到着。入院手続きを済ませ母体・胎児集中治療管理室(MFICU)にログインしましたとっても綺麗な個室で快適に過ごせそう✨️✨️明日の朝に帝王切開なのでお昼からのご飯はお腹に優しめのご飯🍚美味しくいただきました(ᵕᴗᵕ)そして先生達から手術の説明がありました。産婦人科小児科脳外科形成外科麻酔科沢山の人でいっぱいになる個室😂改めて、この病気は沢山の先生方にお世話になるんだな〜と再確認しました💡𓈒𓂂𓏸今後は泌尿器科
帝王切開当日の朝遂にこの日がやってきました。9:00~オペ室に搬入予定で6:30頃から血圧測定や点滴導入手術着に着替えたりなどして過ごしました。夫はお兄ちゃんを保育園に預けてから9時にはこちらに来てくれるようにしましたが、到着より先にオペ室に呼ばれてしまいました😇手術の前に会いたかったのに〜😭😭心細い気持ちで歩いてオペ室へ向かいます🤰産まれたあとは私は動けないので赤ちゃんの写真いっぱい撮ってね！とだけ伝えました🤳📸手術室に入り、自分の足で手術台の上に登りますさすが大き
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朝から昨日の続きで病院に電話した。本当は掛かって来るのを待とうかと、思ったけれど、また仕事中にだと困る事、そして日程変更なら早く決めたいと思ったから結局の所…次回の入院予約票と、予約時に次の入院迄に書く書類を、先生が渡し忘れたとの事。『渡し忘れも何も先生来なかったですけれど、入院中に１度もお越しにならないのはフツーなのでしょうか？お伺いしたかった事も、何も聞けず、お忙しいのだろうと看護師さんにお願いし、伝えましたが…返事も聞けずでしたが…』そんなやり取りをした後、また病院から電話。入院
