指定難病

産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。

医療センターから大学病院へ紹介状を書いてもらい3日後に受診しました。初めての大学病院。で、で、でけー！！！！あまりの大きさにビックリしました🤣そして待ち時間も…なげー！！！！笑これから母子ともにお世話になります。🙇🏼‍♀️お世話になる産科の先生との初対面。良い先生だといいな。と思いながら呼ばれた番号の部屋へ。第一印象は…とても物腰の柔らかそうな優しそうな先生😊エコーも丁寧に1つずつ見て、説明してくれて「とても見やすい所に居てくれて、いい子ちゃんですね〜」と言ってくれて

キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△

2025年8月13日(水)起床時間:3:43就寝時間:22:19トレーニングレディネス（TrainingReadiness）［58］中リカバリーは良好です。最近の睡眠は最適ではありませんでしたが、リ回復が良好だったため、レディネスの改善に役立ちました。リカバリータイム:0時間必要性が低い。完全に回復。素晴らしい！完全に回復しています。☀︎暑熱適応:100%睡眠スコア「75」睡眠の質「普通」理想よりも短く回復効果がある睡眠睡眠時間は短めでしたが、体は十分に回復して

今日で入院36日め！丸35日経過時点でのテレビカードについて検証してみます！現在、テレビカードは五枚目！私の読みが正しければ、恐らく、明日には六枚目に突入するはずです！ちなみに、私の場合、4,870度÷35日=139度/日前回計算では、147度/日でしたから、省エネの方向ですね！やはり、テレビ、見ていないのが大きいですね！一日あたり、約150度と考えると、冷蔵庫のみであっても、六日に、一枚は必要となりますね！現在、入院期間：35日（6/5〜7/9）テレビ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんちゃ寒くなると手足が痛くなる膠原病のばにらデス膠原病(複数の免疫疾患の総称)以外は風邪もひかず全然元気なんだけどね〜全指が腫れまくり実際は腫れてるんじゃなくて浮腫んでるらしいけどね。足も靴下の跡が凹んで取れないし顔も瞼もパンパンだよ爪はネイルが2個取れちゃってるけど近々、レントゲン検査があるからどうせ取らなくちゃいけなくて気になるけどそのままにしてます(ピンクのネイルだから取れても目立たんだろぅ(笑)今日はここ最近の急激な寒さで紅葉が深まったプロストラーツ

白浜マリオットホテル2泊INFINITOHOTEL&SPA南紀白浜1泊3泊4日の和歌山白浜の旅です(2025.11)ただいま​INFINITOHOTEL&SPA編​おこんにちはインフィニートホテル本日の朝食で完結です晴天昨晩の和食とは違うイタリアンダイニング白とマリンブルーを基調にした店内テラス席が気持ちの良い季節はぜひ利用したい1番奥の店内が見渡せるお席でしたそう…セットメニューなのよねまぁそれもいいんだけどちょっとブッフェも見たかった

2025年4月14日（金）のことです。しれっと書こうかと思ったけども、前回の数値を書いたのが４月（笑）記録を半年分サボっていましたね。概ね順調だったのでサボっちゃいました夏は謎の体調不良によりフラフラしちゃってましたけど、原因は謎のまま、結果的にはダイエット成功。５キロくらい減ったので、病気になる前の体重に戻れて、以前の服が着れるようにてことで、１１月の数値。４月→１１月中間すっ飛ばし診察内容＆採血結果・血小板→18.7万から14.2万。減っ

今日はいつもより少し早めに会いに来ましたよなぜかというと…今日は会いに行く前に地元の神社で娘の病気のことや足のことを神様にお願いして🙏🏻⛩お守りも買ってきたから！！！お部屋に置いていてもらおうと思ったけどNICUには持ち込み不可らしい💦知らなかったよ〜💦💦仕方ないから家に置いておこう。ルール違反だけど…これだけ撮ってすぐに片付けました🙏🙏🙏🙏ごめんなさい🙏🙏🙏🙏願いを込めながらこのわらじを履かせてあげるといいと神社の方に教わったので娘の足が動くようになりますように。と願いな

いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が

おはようございます。今日は金曜日。今日もお仕事•家事•育児•趣味等々頑張ってくださいね💪💪今日の岡山のお天気は。。。予報では/だからおひさまが顔を覗かせてくれるのはもう少し後かな。。。昨夜は1:30までの記憶しかないから2:00までには寝たんだろうね。2:00までに寝れるのと2:00まで寝れないとで体も違うからね。夜はまだノースリーブのワンピースのルームウェア着て寝てるんだけど隣の部屋で寝ている母は薄い掛布団に包まって寝てるわ。私なんか起きたとき大判タオル蹴飛ばされてるわ

＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp『平気で嘘をつく夫…』＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親…ameblo.jp夫と話し合いをした際に、なぜ夫は実の両親と会いた

こんちゃ晩ご飯を多めに炊いて翌日の朝昼分のお握りを作ると時間が有効利用できると気付いた丁寧な暮らしが出来ないばにらデス(ここ数ヶ月そんな生活)朝が１番手足の痛い時だから料理しなくていいのはホント助かるウチは旦那が朝ごはん不要で息子ちゃんは昼過ぎに起きてくる子だから出来る時短法なんだけどね(息子は大学の単位を取り終えたから研究だけしてる)朝から味噌汁とか作ってる人尊敬します4月からジワジワ暖かくなって5月は暑くなるぞ～って思ってたけど意外と涼しい日もあるばに

＼アメトピ掲載ありがとうございます／『【８】夫婦円満調停〜区役所にてモラハラ相談〜』前回区役所にて婚姻費用請求のお話しを伺いました。『【７】婚姻費用の請求〜区役所にてモラハラ相談〜』前回、区役所へ行き引越しも視野に入れた方がいいとの助言をいた…ameblo.jpGW中に発覚した夫の不倫疑惑…『夫が不倫してるかも…』夫が不倫しているであろう証拠らしきものを家で見つけてしまった…夫の海外単身赴任中に出逢ったのであろう女の名前が記載してある招へい理由書身元保証書今その女を海外…ameblo.jp

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

２０２５年４月、更新して頂いた方の中に連絡先（E-mail）に不備がある方がおられます。その為、本会かは連絡が出来ない状況にあります。お心当たりある方は、ご連絡頂ければと思っております。どうぞよろしくお願い致します。日本ディスファーリノパシー患者会

仕事終わりの開放感に包まれ、今日の晩酌は何にしようかと思考を巡らせながら帰路を歩いていた。そのいつもの帰り道、大通りの信号機の向こう側に「それ」は見えた。街灯に照らされた横断歩道の脇で、小さく丸まっている影。お婆さんだった。足元には荷物が散らばっている。（あー、エコバッグが破れちゃったのかな……？）遠目には、よくある日常の不運な出来事に見えた。しかし距離が縮まるにつれて、私の目はその違和感を捕らえた。様子がおかしい。お婆さんは、拾い上げた荷物を袋に収めようとしては、ま

４月も早いものでもう終盤、4/11から22日までパソコンインストラクター養成講座がお休みでした。突然の長い春休みパート２(笑)にどうしよう、何しよう…と戸惑って予定も立てれずグダグダしていたのですが、お休み後半に入った先週の土曜日発熱して風邪を引いてしまいました🤒😷それまではすこぶる元気に過ごしてたのですが、土曜日の朝起きた時「あれ、のどがなんか痛い…ヤバッ！！」と慌ててうがいして風邪薬を飲んで初期対応でなんとか乗り切ろうとしました。というのも、翌日の日曜日にちいちゃん、みやちゃんとお

意思疎通が難しくなり、相手にきちんと伝わらないと自律神経が乱れて脈拍と血圧が上昇してしまいます。ひどい時は6時間くらい続く事があり、久々に昨日起こりました。１５時頃いったん急上昇した脈拍＆血圧はなかなか下がる事がなく、訪看さんを呼ぶ事となり、精神安定剤＆いつもの降圧剤を少し早めに投薬。ようやく落ち着いたのが２１時頃。日中のヘルパーさんはまだ家に入って日が浅いので、夫も自分の言いたい事が上手く伝わらずイライラしてしまったのでしょう。たまたま私も外出する用事があり、即座にフォローできな

はじめまして現在１歳のひとり娘を育てているママです。娘は脊髄脂肪髄膜瘤(潜在性二分脊椎)を持って生まれてきました。娘に出会うまで聞いたことのない病名でした。初めましての病気に突然向き合う現実。娘は生きていけるのか？いつ、どんな症状が起こるのか。何に注意したらいい？何も分からない。そもそも初めての育児で何が異常なのかもそもそも分からない。今でも分からないことの方が多いのかもしれません。それでも、この１年間で分かったこともたくさんあります。娘が病気を持ちながらも、彼女な

こんちゃ今朝も寒かったですね最近、旦那にも話してたんだけど冬なのに体の痛みがマシで朝から普通に立ち上がってトイレのドアも開けられるし車のハンドルも握れるしこれはかなり体調がいいぞって思って喜んでたけどよくよく考えたら鼻風邪をひいたり、微熱が続いたり咳が止まらなかったり口の中が気持ち悪かったりなんだかダルかったり···あ、、、免疫力が落ちてるだけなのかも知れない膠原病は本来、自身を守るための免疫システムがバグって外からの病原菌では無く自身の身体を攻撃する病気

今日もぐっすり眠ってる娘ちゃん。ねぇねぇ目開けてみてよ〜。眩しいの〜？？早く娘ちゃんのお世話がしたいよ〜。今日の朝からなんと！哺乳瓶デビュー✨️とっても上手に飲んでたと看護師さんから聞いた🤭本当は私達が帰ってからミルクの時間だったけど、看護師さんが時間をずらしてくれて初めて哺乳瓶から飲んでるところ見させてもらった☺️とっても上手に飲んでたしげっぷもちゃんと出た！感動🥹毎日少しずつ進んでいってる娘ちゃん本当にすごいよ。私も頑張るぞ。最後まで読んでくれてありがとうございます

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠

今日は遂に水頭症の手術。いつもは13:00~しか面会は出来ないんだけど手術が午前中スタートなので朝から病院へ。NICUに入るとちょうど起きてた♡今日はがんばろうね。って手を握って少しの時間過ごしたら手術前の処置をするから外で待っててください。と、言われ外のソファで待つ。上の子を保育園に送ったパパも到着して二人で待つ。🕰️11:00先生や看護師さん達と一緒にはーちゃんが出てきた！もう眠ってしまっていたけど…なんと👀はじめて上を向いて寝てた！その姿が可愛くて可愛くて…。