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こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は訪問リハビリの日でした。血圧119/91（2週連続90超え）嚥下検査を主治医に勧められ戸惑いながらも予約したことを伝えました。箸の使い方がぎこちなくなり、硬いものを噛むのに時間かかり。（夕食食べ終わるのに５０分）。むせることはないけど、最近、食事するだけで疲れます嚥下機能というよりその前の段階、手の巧緻作業や咀嚼のほうの問題のようにも思えますが、検査で色々わかるだろうから早めに
こんにちはペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第18弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段
昨日、薬局にエンスプリング注射を取りに行ってきました薬剤師さんがサンプルの注射器で、とても丁寧に指導してくれた✨薬剤師さんは打ちやすさを考えて、太ももをおすすめされていたけど私の太もも、血管がたくさん見えててなんか怖い💦血管に刺さったら‥って思うと😱オートインジェクターは、お腹でも打ちにくいことはないです角度も考えなくていいし押し付けるだけなので楽々です😊今日もあっという間に打ち終わりました！5秒もかからないのよ笑今年入ってからは、注射後に膀胱炎になることもなく調子が良い
もともと線毛機能不全症候群（PCD）が稀少疾患であること、ここ１０数年の国内外の診断面での進歩が著しいこと、それにもかかわらずネット上では古い情報や日本に合っていない情報が散乱しているため、私自身の備忘録も兼ねて、ここではできるだけ現状に沿った情報を紹介してきました。治療、管理面は気管支拡張症に対する新薬や、緑膿菌が初回検出された場合の根治療法が有効であるかどうかが期待されています。RNA創薬はPCDの根本的治療に関する将来的な鍵になると思われ、急速な進歩が見られていますが、PCDで臨床治験に持
７/15（水）手術当日朝食なし。手術は13時予定。もう、なるようにしかならないと思ったら、気持ち落ち着く。13時前に呼ばれて手術室へ。Tシャツだけ着替えて、下着とトレパンはそのまま。上半身の手術だから？台に上がって麻酔が入ったら、二日酔いのような感じになって眠りに。起きたら病棟のベッド。ここから地獄～😖何が痛いって、ドレーンが刺さってるところが、痛いのなんのって💥トイレに行く、ご飯の時、とにかく寝起きする度に激痛💥看護師さんが手伝ってくれるんだけど、痛すぎ
腎針生検の結果が出た【病名】肉芽腫性尿細管間質性腎炎にくげしゅせいにょうさいかんかんしつせいじんえん原因不明ではなかったしっかりとそこには理由があった散々原因不明と言われ続けてきただけど原因判明したがんセンターで病棟医師に言われた治療効果のない私に『普通の人は（え？普通とは何？）この時点でクレアチニン数値は1、◯◯台になっています』と話がありそれからは絶望しかなく大号泣の中私が自分が生きる意味を考えどうやって生きていくかよりどうやって死のうかそれば
お久しぶりです。memeです💕ブログを読んでくださっている方、ありがとうございます☺️しばらくスマホ使うのも辛い状況が結構続いていました7月末で、糸魚川のパートナーとの暮らし区切りをつけ、東京の実家に戻ってきました「もやもや病」と「パーキンソン病」の治療に専念するためです今年は本当にいろんなことがありました2月末の転倒→救急搬送→肋骨骨折から始まりま4月には、人生初の入院。もやもや病が見つかるお薬調整をして、リハビリをしてかなり調子が良く、退院したのに、体調低空飛行どんどんなっ
おはよーございますかんな地方ひさしぶりにお天気に恵まれて気持ち良い朝です。どん兵衛ちゃんも4日ぶりのお散歩、はりきってたよさてさて今リアルタイムに病院〜〜今日は診察の日です採尿採血保険証確認もして…診察までの待ち時間検体結果出るまでちーと待つ間、いつも院内のコンビニでパンやらスイーツやらコーヒーやらを夫と楽しむのがルーティーン今日家出る前にお水コップ一杯飲んだもんだから行きの車はトイレ行きたーて行きたーて先に採血なんだけど我慢しすぎて震えたわおばさんなったら我慢が
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠
ブレンソカチブ（海外製品名：BRINSUPRI/ブリンスプリ）は好中球エラスターゼなどの活性化に関わるDPP-1（ジペプチジルペプチダーゼ1）の阻害薬であり、気管支拡張症の病態を標的として、増悪を抑制する効果が認められた新薬です（2024-06-06参照）。米国・欧州：米国FDAにて2025年8月に承認。欧州（EC）でも2025年12月に承認されています。米国での公定価格（StickerPrice）は、年間88,000ドル（1ドル＝140〜150円換算で約1,230万〜1,320万
朝晩涼しくて秋の気配〜毎年言ってるけどさこの夏も暑すぎたね野良猫ちゃんとかこんな酷暑だと乗り越えられないよね…幼少期から犬猫と暮らさない時期は無かったかんなは、動物が大ー好き外の子たちのこと考えたら真夏も真冬も心が痛みますうちのどん兵衛ちゃんは快適温度で過ごしてご飯もお水もあってさお腹ほっぽり出して寝てさしあわせだよねこの夏は中国で起きた【旺旺ちゃん事件】も知ってね辛すぎて泣いた心がえぐられるただただ子供たちを愛して毎日を必死に生きていただけのに……命尽きるその
デジタル化の恩恵はどこへ？置き去りにされる患者たちある県において、指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出が求められ、患者や家族から戸惑いの声が上がっている、という記事を見かけました。「マイナ保険証だけでは手続きできない」難病患者に紙の書類を求め続ける石川県、隣県は「画面を見せるだけ」で完了｜FNNプライムオンライン指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出
今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新
クローン病とわかって4ヶ月目にはいりました。今まで当たり前にたべていたものがたべれなくなり、完全食事改善してきました。17歳。高校三年生。友達とマックいきたい。ラーメンたべたい。カレー、ハンバーグ、焼肉、バイキングにもいきたい。昼食べに行こうってなったらそうなるよね。毎日そんな食べていたわけじゃない。友達との外食も行って月2？？たまにです。だけど、こうなってしまった以上はこの病気と付き合っていきていかないとならない。ステロイドのみはじめてから、下痢しなくなりだいぶ安定した生活
おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見してたけど申請してみる価値ありそう…ちなみに申請するのは特別児童扶養手当GPTが先生への伝え方を教えてくれた👨🏫先生優しいし書いて欲しいっていったら書いてはくれそうだけど申請通るかは役所次第…診断書にお金かかるけど…申請してみようかな…その前に保健センターの難病窓口に相談だけ行こう🚘️
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来る事があります。⭐️協力して頂ける『弟子入り様』や『付き人様』を募集中ですのでリンク先その他から御連絡をお待ちしております。次に…1年以上に渡り私に怒鳴り続けた人がおります。その間は一切の身分を言わずに我慢をしておりましたが、闇金問題を発することに限界を感じ、一言だけ逆に『注意喚起』をした次第となります。以下のメールを送信し続けております。【サッサと来ないと】『1年以上怒鳴り続けた社長様』端野千恵
おはようございます！ハナゴリラですここ数日急に暑く、湿度が高くてとても不快な日が続きますね…低気圧のせいでしょうか、、先週末くらいからずっと頭痛が強いです。頭痛自体は日常茶飯事なのですが、ここ数日はちょっときついですね…傷口の辺りがズキズキ痛むのと、左耳のうしろ側もチクチク痛みます…先日妻が友人から「アロマティカス」という植物を頂いてきたのですが、多肉でぷにぷにしていて、触るとミントのような爽やかな香りがしてお部屋に飾っていますが、とても良い癒しになってます虫除け
私と夫だけの時間。呼吸器の細いチューブに水が溜まったため、チューブを外して水払いをした後、呼吸器回路外れのアラームがガンガン鳴り出した。回路は全部繋がっているのにエラー止まらず。これでアンビューしたら両手塞がって電話できないし、スマホ近くにないから部屋まで取りに行かないとならないし、でも現場離れられないし・・・と言っている間にspo2下がる一方。とにかく一つ一つ確認して、ようやく原因を突き止めて無事アラームは止まりました。家は電熱線の回路を使用しています。呼吸器回路の温度まで管理で
おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎デュピクセント3回目。問診の後、再度デュピクセントの説明があり、これまで2回の先生、看護師さん見守りのもとデュピクセント注射を行い、自宅での自己注射の許可が。で、薬局でデュピクセントを受け取りいざ自己注射。めっちゃ躊躇い、手が震えて打てない。病院やったら、はよ打たなとか何かあっても何とかなるわでパッと打てたけど、注射怖かったり、不安でなかなか打てず、デュピクセント握ってる手が汗びっしょりに。自分との奮闘の後、
使いました。まぁ楽ちん！お尻ださんでいいのでどこでも使える！簡単！ほんまに書いてある通りカチッていったので、あ、薬でてるわーとわかったし、若干匂いがしたのと、先端が濡れてたのでキッチリでたなぁという使用感。ちなみにダイアップやと眠気がでるけど、スピジアではでませんでした。若干のふらつきはあったけど、ダイアップほどではない。ほいで心配してた呼吸抑制もなく無事発作だけ止めることができましたー！👏👏👏👏👏最小限の薬で最大限の効果がでたかなぁという感じ。再使用することもなく、効いてる！という感
お久しぶりです。現在、自分は悪性リンパ腫（末梢性T細胞リンパ腫：PTCL）という癌の治療をしています。木曜日から、いよいよ5クール目に入ります。そして今日、以前のブログでも書いていた遺伝子検査の結果が分かりました。先生から告げられたのは、『活性化PI3Kδ症候群（ActivatedPI3KDeltaSyndrome：APDS）』の『APDS2』という病気でした。指定難病で、原発性免疫不全症候群に分類される病気だそうです。今回は、このAPDS2について先生から説明していただい
【Event】7/12（日）東京都三田で痙性対麻痺交流会が開催されますSundayJuly12th2026-HSPSocialGatheringinTokyo------------------------------大変長らくの更新停滞を申し訳ありません...。ご無沙汰しております。今週末7月12（日）に東京都三田で開催される痙性対麻痺患者・家族を対象とする交流会のご紹介です。交流会の主催は認定NPO全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会で、痙性対麻痺の患
2017年、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり2022年、補助人工心臓の植込み手術により第二の新しい人生をスタートしましたそしてこの度2026年第三フェーズの新しい自分としてさらに新しい人生を再スタートしましたここのところ投稿が少なくなっていてまた久しぶりの投稿となりました実は少し前にはなりますが（時期を曖昧にするルールのため）とうとう心臓移植を受けることができましたドナー様
おはようございます！ハナゴリラです暑さがおさまって段々と秋っぽくなってきましたね。ただ気温の変化なのか気圧の変化なのか変わらず悩まされてるのが頭痛…。エペリゾンという筋肉の緊張を抑える薬を試してますがなかなか改善されません。頭痛がおさまってもしばらく痛みが残った状態でずっと鈍く痛みが続いてるんですよね。頭痛にも筋肉痛みたいなのあるのかな？そういう方います？エペリゾンを飲んでもあまり痛みが治らず結局バファリンとかイヴとかの市販の痛み止めを使って抑えています…そし
宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。
