指定難病

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます今までのシューズが窮屈になってきたので、新しいものを買いました♪◯京靴流通センターの「スバットシューズ」です・靴の脱ぎ履きが大変なのですが、これは立ったままスパッと履ける❢脱ぐのもスムーズ。かかとが強力な靴ベラみたいな感じ。・巻き爪が大きくなって靴内であたって痛むことがあったのですがこれは、メッシュニット素材なので、柔らかくて痛くない。伸縮性があって外反母趾にもフィットして履

肢端紅痛症のように原因不明で強い痛みを伴うものの国の「指定難病」になっていない病気は多数あります。これらは患者数が少ないあるいは診断基準の確立が難しいなどの理由で医療費助成の対象外となっています。代表的な非指定難病の疾患例は以下の通りです慢性の痛みを伴う病気線維筋痛症（せんいきんつうしょう）全身の激しい痛みやこわばりを生じますが指定難病ではなく特定の専門医による診断が必要です。小径線維ニューロパチー（SFN）『ChatGPTが疑いのあると言った【小径線維ニューロ

アレクシオンの動画、完成^^久しぶりのユノとの撮影なんか照れ臭いけど、こんな機会が無いとユノの目の前で話さないよね^^通院の重要性が少しでも皆様に伝わればいいな^^理由は人それぞれだと思う安心のため命を守るため子供との大切な時間なんとなく人に行けと言われるからどんな理由でもデメリットよりメリットの方が高いそして大切なものを守れるちなみに私は安心のため、ユノとの大切な時間そんな感じかな^^動画はこちらから-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や

久しぶりに娘の病気のことを書きます！半年ぶりにこども病院の外来に行ってきました珍しくこの日は混雑してませんでしたよ〜！娘は、2023年6月生まれもうすぐ3歳完全大血管転位症III型という心臓の病気を持って生まれ入院や手術を繰り返してきましたが1歳6ヶ月で根治手術（ラステリ）を受けて以降根治手術：根本的な治療を完了したこと/完治ではない今のところは、制限のない日々を送っています計測身長97.1cm体重14.6kg血圧82/48心臓病の子には珍しく、身体が大きめ

3月に東京の病院で検査入院をしたところ、肺動脈圧が37mmHgで少し上がっていたため、エアウィンの注射治療を5月上旬から始めました。状態が安定するまでの最初5回は東京の病院で受けることにして、3週間に1回、富山から東京に通っています。現在は3回目まで完了し、これから4回目を打つ予定です。2回目は通常のはやさで打ってもらったところ、とても痛くて、3回目はゆっくり打ってもらいました。おかげで痛みもありませんでした。注射は上腕に左右交互で打ってもらっています。ただ、赤みとかゆみが気になってい

ベンリスタ136回目⁡8:12ベンリスタ出したものの朝食後眠気に襲われて2時間半しっかり常温に戻してから注射。⁡今日は痛いかもと思ったけど鈍重い感じの痛みが一定だったから我慢できる痛さ。出血もなくスムーズに終えました⁡今週もよくできました注射日時:10/30(木)AM10:44注射部位:左下腹部

ブレンソカチブ（海外製品名：BRINSUPRI/ブリンスプリ）は好中球エラスターゼなどの活性化に関わるDPP-1（ジペプチジルペプチダーゼ1）の阻害薬であり、気管支拡張症の病態を標的として、増悪を抑制する効果が認められた新薬です（2024-06-06参照）。米国・欧州：米国FDAにて2025年8月に承認。欧州（EC）でも2025年12月に承認されています。米国での公定価格（StickerPrice）は、年間88,000ドル（1ドル＝140〜150円換算で約1,230万〜1,320万

青空が広がって暑いです買い物に行く時帽子を被り忘れて出かけたけど日差しが強かったです日焼けが気になります違う色の種まきビオラが咲いていました買い物の途中で見かけたさつき午前中に月1回のケアマネさんの訪問がありました私の病気パーキンソン病について指定難病のことで伺いました段階があるようでもっと重症にならないと指定難病されないと言われました医療費の補助があるようですじじの自宅での

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

慢性腎臓病（CKD）保存期の患者であり、看護師・腎臓病療養指導士として活動しているナースうめちゃんです。自己紹介はこちらからどうぞご訪問いただき、ありがとうございます。6月もすでに半分を過ぎました。今年、後半に入ってますよ～私は３月末で病院勤務のナースを退職し、うん十年ぶり？の（笑）「無職」状態で、家でいる時間が多いです。退職前は「家じゅうを断捨離してやる～！！！」と鼻息荒かったのですが（笑）、３か月近く過ぎても、断捨離できたのは、私

退院した😊家に帰って驚いた🫪なんと！！！！色んなものが白くて鮮やか。病院に居るとほとんど分からなかった。アイカップもしてるから、直接には光が届かない。私の水晶体のにごりは、かなり進行していたんだと自覚した瞬間。少しずつ少しずつ・・・進んでいた白内障。ステロイドでその進行に拍車がかかった。人工レンズってスゴイ。右眼がなかなかに辛い状態の中、左眼が今までよりも見えるようになって、普段の生活ではメガネが要らない。近くは見えないけど、それは今までも老眼鏡かけてたから、どうってこ

ITP治療薬ウェイリズ（リルザブルチニブ）が製造販売承認を取得承認待ちだったITP（免疫性血小板減少症）の治療薬『ウェイリズ』（リルザブルチニブ）が日本で承認されました。ウェイリズ免疫性血小板減少症で製造販売承認取得サノフィサノフィは19日、ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）阻害剤「ウェイリズ」について、免疫性血小板減少症における製造販売承認を取得したと発表した。対象は、既存治療で十分な効果が得られない成人に対し「持続性及び慢性免疫性血小板減少症」。

前回のブログで夫の病状を書きました。サロンのブログなので個人的な悲しい話は記載するのもどうかなあと正直悩みました。けれど、これも私の現状。24時間すべてがこの悲しさに埋め尽くされてるわけではないし、サッカーの推し活する楽しさもまだあるし、台所に立てば美味しいものを求めて料理もする。何もする気力が起きないというわけではありません。もちろんレッスンなどお仕事では、来ていただく生徒様に癒しを感じていただけるようにこれまで通り続けますし、女優になった気分で講師の仕事はきちんとやっていきます

クルスカとは、脂肪冷却によって部分痩せを実現する医療ダイエット法「クールスカルプティング®」の略称です。byしょっぴーワタクシ、四肢が萎縮する指定難病のくせにクルスカ（医療ダイエット）を受けています※腹部限定！何も知らない人に医療ダイエットしていると話すと驚愕されますが、なぜ医療ダイエットを受けようかと思った理由は以下の通りです。①将来、定期的にリュープリン注射を受ける可能性（大）②副作用で体重増加、血液内の糖類増加（糖尿病か？）③球脊椎性筋萎縮症の先人たちがリュープリン注射を続

今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新

日本の公的医療保険制度で発生する診療報酬請求（レセプト）情報を99％まで網羅している医療保険等関連情報データベース（NDB）があり、これは厚生労働省が管理しています。研究目的での利用が許可される場合は、個人識別情報が漏洩しないように配慮された上で、必要なデータが提供されます。このデータベースに含まれる2015〜2023年のデータから、線毛機能不全症候群（請求コード：8849145）およびカルタゲナー症候群（7486001）という登録病名を抜き出して、初めて大規模に解析した疫学研究が発表されまし

今週のベンリスタで廃棄袋はいっぱいになりました綺麗に入ってて気持ちいい何気なく廃棄袋見てたらちょっと変わってる袋が変わっているというよりは書いてる説明の絵が変わってる。皆さんはお気付きですよね...私は今更気づきました...上の廃棄袋の前に使ってたのがこれ。別SNSで前回の廃棄袋の写真撮ってた。上の写真と違いわかりますよねよりわかりやすくすると...今まで廃棄袋の説明の絵にベンリスタのキャップ部分がなかったのが新しい廃棄袋にはキャップ部分が描かれてるキャップ問題発生

先日、薬局にエンスプリングを取りに行った時に薬剤師さんが注射の事で色々と相談にのってくれました以前いくつか質問していた事を中外製薬に問い合わせてくれていて細かく教えてもらえました✨エンスプリング注射も今日で61回目で今まで有難いことにスキップしたことも無く順調に打てているけど発熱とかでスキップした場合に再発が不安で‥と話をしたらもう長期間打ち続けているし1ヶ月くらい抜けても免疫は獲得されているから心配ないと思いますと言われ少し安心😮‍💨あとびっくりしたのが同じ薬局でエ

その後ったってね右手人差し指爪剥がれてからかれこれ1年ちょい・・・今こんな↓実は期待はしていなかったとはいえあまりに残念剥がれたのは人差し指なんですけどねやっぱり真っすぐは生えてくれませんでしたおまけに中指もつられてか曲がってきたし元々指も関節も腫れてます曲がってます色も色素沈着もあるし抜けて白いところもあるしアマカワも伸びてくるし指先痛いし地味～に手間のかかるとこで