指定難病

脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン（KPS-0373）」の追加第Ⅲ相臨床試験開始のお知らせキッセイ薬品工業株式会社（本社：長野県松本市、代表取締役会長兼最高経営責任者：神澤陸雄、以下「当社」）は、開発中の脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」（一般名、開発番号：KPS-0373、以下「本剤」）について、追加の第Ⅲ相臨床試験を開始したことをお知らせします。本剤に関して、当社は、これまでに実施した2つの第Ⅲ相臨床試験ならびに併合解析の結果から、国際的に用いられているSARAスコアにより、脊髄小脳

こんにちは。神社（かんじゃ）です。今月の対面カウンセリングが【残3】になりましたので、お知らせします。どこに行ってもスッキリしなかった方ストレスや不安を抱えている方心身のバランスが取れないと感じている方仕事や人間関係、親子関係、子供のことで悩んでいる方自己成長を目指している方安心してお話しいただける、カウンセリングルームでお待ちしています。どうぞお気軽にご相談ください。https://kanja.info/contents_758.html◆━━━━━━━━

おはようございます🎶今日は気分を害される方もいらっしゃるかなと思いつつやっぱり書こうと思って書いてみます。​2023年３月からメニエール病を患ってしまい回復出来ていません。経過をメモしています。今思うと『どうしてあの時・・・』と思う事ばかりです。メモを見ながら記憶を辿って文章にしてみます。思い出しつつなのでお話が前後するかと思います。タイトルの【幸せのハート】は絶望の中で幸せのハートをもらっていたので・・・​メニエール病！医療費が高い1月に確定申告用に昨年の

相変わらずの倦怠感。そして右の肩が全く上がりません。ストレスマックス。「仕事やり過ぎてるんじゃないのー？」あははは。さすが、お見通し。＃PR報酬マラソン開催！ステージを進むごとに2倍の報酬が獲得できる期間限定キャンペーン！lite.tiktok.comまあ、生活もかかっていますし、ついつい学生さんを前にしてしまうとと。(ボソボソ)。また少し薬が変わり、倦怠感が軽くなる方向で、でも、ストレスに効く方向で。身体も心も主治医に全部丸投げです。ありがとうございます。ここ2年ほど、

昨日、無事、目の検査を終えたよ〜👀結果から話すと…ベーチェット病の症状は出てなくて大丈夫だったヽ(•̀ω•́)ゝｼｭﾀｯいつからか起き始めてた眼痛が病気からの症状だったらどうしよう…って頭の片隅にずっーとあって怖かったんだよねでも今回3年ぶりに検査を受けて結果がはっきりわかって安心した〜検査、久々すぎてちょっと忘れてた検査内容もあったし、眼鏡をかけて行ったはいいものの眼鏡ケースをカバンの中に入れるの忘れてて検査中にカバンの中にそのまま眼鏡を雑に置いたりしてたんだけど(笑)予約時間から検

確定申告の提出が終わって気分スッキリ。幼稚園年中ぽぽんちゃん折れ線型自閉症&知的障害3歳DQ54→5歳でIQ38療育園&幼稚園に通っています小3長男癇癪強めのADHD処理速度＆言語理解が低い発達凸凹（普通級）2学期から登校渋り気味学習系デイ利用中（月2）3歳三男我が強め。定型発達であってほしい私（モモンガ）30代後半の専業主婦夫夜勤ありの激務育児には協力的だけど宇宙人主にぽぽんちゃんの発達のこと個性の強い三兄弟について色々と記録したいブロ

この前の退院からようやく1ヶ月です。退院の時に主治医から訪問診療と施設の話が出ましたが長い入院で栄養がいきわたり、体力も温存されている状況で聞いたので、正直まだ大丈夫と思っていました。でも実際に帰ってくると食事は出ないし、気温の変化が大きく運動系リハビリは週1回だし（しかも新しいPTの先生が甘々で「今日は運動しますか？動きたくないですか？」な感じなので誘惑に負ける😅）家の中の移動距離も病院の個室に比べてハンパなく長くて疲れてしまいます。退院から3週間たち、濃縮器2台も含めようやく自

7年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました少し日が経ってしまったけど先月に行った定期通院外来は地元ではなく大阪の方の病院の通院でしたせっかく大阪方面に行くのでお世話になっている石切神社へ私が入院中に色んなことが起きてどんどん入院が長引いてしまった時に旦那さんが「お百度まいり」をしてくれた神社なので私達夫婦にはここ

先月叔母さん(母の妹)の家に行ってきました。『そんなことがあるんですね』アメーバのアプリがiOS16以上じゃないと開けなくなりブログができない期間がありまして『なんてこった!』いつものようにスマホでブログの下書きをしていたら..…ameblo.jp叔母さんとはいろいろな話しをしましたが叔父さんが全身性エリテマトーデス(SLE)だったことを知りました。というか叔父さんが何万人かに1人の割合の難病だったことは知っていたのですが何年か前に病名を聞いた時にはまだ私自身も難病の病

ステロイドを１mg減量して１週間。明らかに悪くなったとかいうレベルではないものの、ビミョウに何となく優れない感じ。これは天候のせいなのか？それともステロイドなのか？って感じ。でも体的に感じているのは、減らせても、この１mgが限界かも。たった１mg。この１mgが症状を大きく分けてしまうことがある。コレを今まで【我慢できる痛みであれば】的に減らしてきた。もうそれは出来ないなぁと思う。それをするから再燃する。再燃してるのに【大丈夫】と無理をする。痛みや苦しさを我慢できるかどうかではなく

【ルート治療を行う上で予めご了承いただきたい身体の理論、起こりうる身体の反応】※ご了承、ご理解いただけない内容がある場合は治療をお断りする事があります。【頭、オデコルート、裏ルート、空ルート治療の鍼の効能について】オデコや頭にルート治療を受けた際の効果は少し不思議でエネルギー的、抽象的な変化改善がみられます変化のパターンを説明しておかないとお気づきになるのが難しうかもしれませんので「効能リスト」を貼っておきます。ご自身の経過を確認してみてください。続ければ

お久しぶりでございます。３１日間の入院生活を終え、先月退院致しました。すぐにブログを書こうと思ったのですが、今なおPCの前に座っていられる時間は数十分。右手はつるし、傷は痛いし、術前に思い描いていた状態とは全く違っていた・・・。ついでに季節も変わっていた。（ここ数日の夏日はさておき、季節は秋）入院最後の日に見たお月様。ちなみに中秋の名月は急性期病院の窓から忙しく働いている看護師さんと一緒に見ました。手術前だったのでのんびりしたもんでした。この写真を痛みでウンウン唸りながら撮

結論を先に書きます。「妻が専業主夫の私を信じて任せてくれて、更に歩調を合わせてくれたから」です。妻にもママ友などおらず、「たくさん友だちがいて外出大好き！」ではなかったことが幸いしました。リケジョでもありますから、妻本人に自覚はなくても、しっかり論理思考している人だったからです。我が子も、「周りが○○しているから」という理由で会話を展開することは、就学前からありませんでした。それゆえ、塾に行かず、自ら机に向かう、Z会の教材で学習するということは、瞬時に自分自身で決めた

尋常性天疱瘡になり、ステロイド内服をがきまり、色々副作用とかの説明をされて、間質性肺炎についても、普通の人はならないんだけど、ステロイドで免疫落ちると稀に間質性肺炎になる人いるから、この薬もね、だします。みたいな説明でした。ネットニュースで料理研究科のかたの訃報。https://www.yomiuri.co.jp/national/20250312-OYT1T50067/料理研究家の枝元なほみさんが間質性肺炎で死去、６９歳…自由な発想の料理と気さくな人柄で人気【読売新聞】

こんばんはー(っ˙˘˙)っ3回くらい、アメ限続いてすみませんでしたm(*__)m今回の通院分からですが、また通院記録していければなーって思います(^^)では、通院記録です～(っ˙˘˙)っ病院に着いてから、いつも通りの検査をして。しばらくしたら看護師さんに呼ばれ、問診をして、そこから診察。病院行く前くらいから、夜になったら胃が痛くなってたので、先生に相談しました。そしたら、胃薬処方してくれて。前に飲んでた、ランソプラゾール15mgを夕食後に1錠。薬剤師さんには、痛い時に飲めばい

少し慣れてきました。3晩5Lのままで寝てしまいましたが、昨晩ようやく指示通りの3Lで眠ることができました。カニューラは常につけていますがマスクを安静時に外してどこかに置くと、ついそのまま動いてしまって使いたい時に手元になかったり、落ちたりするので使わない時は首にかけておくようにしました。吸う時に上にあげればいいので。するとよく絡まっていた2本のホースは自然といつも長さが一緒になり、だんだん適度に寄り添ってくれるようになり、ほぐす必要なしです何か夫婦みたい、って経験ないけど思って

熊本ローカルの番組ですが、後日、YouTubeで配信予定とのことです「希少疾患」の治療薬を熊本大学発、世界初の新薬開発に挑む若き研究者たちを追うKAB熊本朝日放送「熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～」2025年1月4日(土)放送熊本朝⽇放送株式会社（本社：熊本県熊本市⻄区、代表取締役社⻑：⽵内圭介）は、特別番組『熊本から世界初の新薬を～熊大発ベンチャーの挑戦～』を2025年1月4日(土)午前11時から放送します。番組内容世界に３億人の患者がいると

ご訪問ありがとうございます💕僕は4歳11ヶ月の男の子。🌿🐅…自己紹介…🦛🌱健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃のお話☞闘病記💀…病名…💀•aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型溶血性尿毒症症候群(和名)(ﾋﾃﾝｹｲﾖｳｹﾂｾｲﾆｮｳﾄﾞｸｼｮｳｼｮｳｺｳｸﾞﾝ)click☞aHUS非典型溶血性尿毒症症候群とはかなり珍しい指定難病です💉その他に左脳出血•脳萎縮•胆石•好中球減少症•右半身麻痺

失敗を確信したまま退院し、その1週間後に術後の経過を診に再び病院へ。手術前にしっかり腫れがでていた頃と違い、うっすらと膨れています。これが、一般的には『術後の傷によっての腫れ』とされます。実際、先日の県外での2度目の手術後もこのくらいの腫れが出ます。なので石がとれているかどうかは様子を見るという診断自体は正しいものと思います。しかし、明らかに取れていなかった可能性が高いこと。本人が傷の痛みではないと訴えたことでこちらとしては半ば確信のようなものがありました。術後一ヶ月経ち、こちら

この一年で変わったこと愛犬がいなくなったことに少し慣れたこともうすぐ桜が満開になったら会いにきてくれるかないつも夜中に私の布団から出て体をプルプルと振ってまた潜ってきていたけど先日ふと目が覚めたときそのプルプルが聞こえた暗がりの中で愛犬の名前を呼んだまた私の身体にくっついてきて可愛い寝息を立ててほしいこの一年で変わった私の服薬方法朝はエクフィナ100mg×2錠とスタレボ100mg×1錠それから2時間おきにスタレボ50mg×1錠一日合計400mg去

ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこのblogは生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型溶血性尿毒症症候群(ﾋﾃﾝｹｲﾖｳｹﾂｾｲﾆｮｳﾄﾞｸｼｮｳｼｮｳｺｳｸﾞﾝ)を発症し脳出血により半身麻痺になったゆいとの闘病回想記録です現在2歳10ヶ月強く強く生きております前回『11.やっと目星が付いた病名』ご訪問ありがとうございますフォロー・いいね☺︎・コメントとても嬉しく励みになっておりますこの

こんにちは、memeです💕皆さんいかがお過ごしですか？ポンコツモード真っ最中の私は…体調絶不調でございます💦少し前に書いた記事に「もうすぐポンコツです」と書いてしまったことで、読んでいただいた方に誤解をさせてしまったかなぁ💦と感じたので、そこでコメントした内容をここに記載したいと思います。私が言う「ポンコツモード」と言うのは、自分が嘘みたいに動けなくなってしまう「生理の前と生理中の期間を示す隠語なのです」隠語なんておこがましいものでもなく😅16歳と年上の一緒に暮らすパートナーに「自分

↓【まとめ】初めましての方はこちら『【もやもや病】おすすめ記事まとめ祭』どかーーーーん！！やっほうみんなー！みんなおいらなんかに割く時間はないとおもうから、必要そうな記事をここにまとめておくね。《もやもや病おすすめ…ameblo.jp①話目『①もやもや病右側開頭手術』退院後、症状がでてしまって救急車からの再入院してる今、、、、執刀医にもしっかり話を聞いてもらいました。辛すぎて前日ほぼ寝てなかったのと、泣き腫らしたせいで目が…ameblo.jp②話目『②もやもや病右側開頭手術

皆様、お久しぶりです最近、諸事情にてブログの更新ができてきませんが、私の方は再発の兆候もなく元気にしています今年は、転職もし、ツーリングに数回行ってみたり、和太鼓に本格的に挑戦したり…と、いろいろと挑戦してみました詳しくは書けませんが、和太鼓ではしっかり一曲叩いても問題ない身体になりました本当は写真を載せたいのですが、載せると地元や病院がバレてしまう可能性が高いので断念しました例年なら、正月は手当が出るので仕事に行くのですが…諸事情にて休みを取った元旦以外にも、今日と１月３日も休みに

気がついたら入院からちょうど3週間。年末年始を久々に実家でゆっくり過ごし、1月7日から入院。12月にようやく離婚が成立し、気分的には「これで治療に専念できる❣️」てな感じで😅入院翌日に首にカテーテル挿入。9日からいよいよ治療スタート。アトガム....抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリンの点滴治療。4日間投与する...はずが、初日開始４時間半後位から突然ポツポツ....始めは手の甲に蚊に刺されたみたいなふくらみが..と思ったら、腕、足、背中に蕁麻疹が広がり、一旦中止してステロイド投与。

前回産後から明らかに悪化する状況を記録しました。それまでの経緯はこちら『明らかにおかしい体調』妊娠後期から尿蛋白の数値が多く産後も改善せず腎臓が悪いんじゃないかとの事で産婦人科から内科へ紹介され前回、腎生検をしました4日間検査入院の為生後間もない我が子…ameblo.jp内科から院内で紹介をされ大急ぎでリウマチ科に行き訳も分からないままステロイドの点滴を2時間受けてその日から3日連続でステロイド点滴をしに通院治療しました本当は入院でも産まれたばかりの赤ちゃんがいてシング

潰瘍性大腸炎歴18年MAKOです。下血、腹痛なし粘液少々バナナ便１回リアルダ4錠/日ミヤBM2包/日免疫システムの過剰反応で起こるスギ花粉症３月は特に飛散が多くて対策取っても辛いよね。薬を飲んでも切れると症状が出るとか薬が効かないとか...この状態のまま過ごすって気持ちまで凹まない？この状態は過去の自分が作っているかもだからお医者さんも教えてくれないネットや本にもない一番意識した方がいい大事なことがあります。

​ネフローゼ症候群です。BMI20〜21の標準体型でしたが、尿蛋白による浮腫で全身肥大しました。ネフローゼで浮腫んで悩んでる方の目に留まり、少しでも参考になったり、力になれればと思います。本日、ちゃんと浮腫はひきました2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・足のむくみ完全とれた

40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました年が明けてあっという間に1月が終わってもう2月こうやって今年もあっという間に年末まで駆け抜けて行くんだろうなぁーーwwさてさて、年末年始は年末、クリスマス前ぐらいからくらいかなー咳が続いて夜も寝られず…喉も痛くてとにかく咳が尋常じゃない咳が出て疲れちゃって声もちゃんと出ずこれは困った

腎生検でIgA腎症と診断されたら、扁桃腺摘出手術とステロイドパルス療法（点滴と内服）へうつっていくと思います。社会人だと休むのも難しかったり、休むなら一気に終わらせたいと思う方もいらっしゃると思います。私も最短で一気に終わらせたいという事情があり先生へ聞くと、腎生検から扁桃腺摘出手術、ステロイドパルス療法まで、学生さんが夏休みを利用して治療されたとの話しを聞き、約1.5ヶ月でできるのかと思いましたが、実際は上手くいかず。。。誰かの参考になれば。ス