指定難病

病名について、プレスリリースが出ました。名古屋大学研究成果発信サイト「魚鱗癬」「道化師様」などの用語を一新！―遺伝性角化症の包括的国際病名の改訂へー名古屋大学大学院医学系研究科皮膚科学の秋山真志教授ら世界各国から集まった遺伝性角化症のエキスパートと患者会の代表から成るReclassifyingEpidermalDifferentiationDisordersInitiat...www.nagoya-u.ac.jp「魚鱗」「道化師」などが完全に廃止されるそう！！やった！

朝から昨日の続きで病院に電話した。本当は掛かって来るのを待とうかと、思ったけれど、また仕事中にだと困る事、そして日程変更なら早く決めたいと思ったから結局の所…次回の入院予約票と、予約時に次の入院迄に書く書類を、先生が渡し忘れたとの事。『渡し忘れも何も先生来なかったですけれど、入院中に１度もお越しにならないのはフツーなのでしょうか？お伺いしたかった事も、何も聞けず、お忙しいのだろうと看護師さんにお願いし、伝えましたが…返事も聞けずでしたが…』そんなやり取りをした後、また病院から電話。入院

こんばんは今日はいつもの検査結果の記録だけをしようと思いつつ…もうひとつ記録先月父親が緊急入院となりました病名は筋炎合併間質性肺炎（皮膚筋炎、多発性筋炎）とりあえず昨日退院となりましたが当初は急速に進行するタイプなら致死的な病気と2日ほどは心配でした検査の結果そうではなかったみたいで一安心この病気も指定難病みたい買い物はもちろんご飯作る事も出来ない母親こちらをどうするか悩ましかったがデイサービスでお世話になってる施設が週4日のところ毎日迎えに来てくれて晩御飯のお

お腹の中で足が固まっちゃって産まれてから1度も動かなかった足。泣くと一生懸命に腕は動かすけど足は少しも動かなくて悲しかった。お医者さんにも歩く事は難しいと言われた。だけどこれ…足動いてますよね？？😭勘違いじゃないよね？😭😭足が動くだけで涙が出るほど嬉しい😭当たり前じゃないんだね😭Threadsに初めて動画付きで投稿したところ沢山の方が見て下さり沢山応援のメッセージを送ってくれましたここから、はーちゃんの奇跡は始まるからね✨ママはぜんっぜん諦めてないから！！！いつか手を

9月は免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間。市民セミナーなどが開催。DesignedbyKeisuke免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間である9月に、疾患啓発活動として市民セミナーやインタビュー動画の公開を行うそうです。9月の免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間に疾患啓発活動を実施アルジェニクスジャパン株式会社のプレスリリース（2025年8月18日14時00分）9月の免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間に疾患啓発活動を実施prtimes.

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

もしかしたらGCUにお引越しするかも…🛒って話が出たってことは、もしかして退院近かったりするのかなあ！？😳ねー？はーちゃん？最近とっても調子いいもんねー？？ママに遊ばれても全く動じないもんねー？？笑今日もとってもかわい子ちゃんでした♡♡またあしたね👋

こんちゃ蒸し暑いね～雨上がりの日差し回復で湿度がエグいエグい梅雨が始まって1週間でまさかの中休み週間天気予報を見ても2週間先まで雨マークが無いよしかもずっと32℃～33℃をウロウロなので、これから続く高温に耐えられるよう昨日の夕方に水やりしました黄銅壺法師は雨に濡れてたから水やりは不要～。胴切りした茎の子株ちゃんたちはスクスク成長中カットした頭の方の成長も見たいとインスタの方にコメをもらったのだけどもぅ、友達のところにあるので状況を報告出来なくてゴメンね～ブ

ずっと、ここに記録として残そうと思っていた、昨年の4月に「実家がしんどい！」若杉惠出版記念講演会にゲスト出演した際に話した内容を数回に分けて書きます😄✳︎年月及び年齢は、当時のまま【母、突然の入院】オバンギャ大家さん☠️の母ですが、今年89歳になります父は、17年程前に亡くなっておりますオバンギャは一人っ子で、兄弟姉妹はおらず、花の独身貴族を謳歌している52歳です😁母はそれまで、介護保険の要支援の認定は受けておりましたが、特に介護サービスを利用するような事はありませんでした

今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新

こんばんは🌝入院まで残り11日になりました🥲今日はずっとしたかったBBQ🍖今年は諦めていましたが、入院する前にとみんなが集まってくれて朝からBBQをしました^^早起きして、準備に美味しいお肉😋幸せやった〜^^けど5月も中旬まだ寒い🥶最近は寒暖差のせいか毎日蕁麻疹がでてます😓これも病気のせいなのか？と少し心配になったりゴールデンウィーク前から少し風邪気味でそれがずるずると治りきらず…帰ったら微熱😩寝たら治ることを願う💪🏻来週の土日は少し早いけどお誕生日旅行に石川県に✈️楽し

点滴中に投稿した記事であまり記憶がないので（寝落ち）、カギかけてましたが（アメンバーってなに？）、結構アクセスがあるので加筆修正して再度アップします。┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈以下加筆分まずユルトミリスと視神経脊髄炎の関係については製薬会社が『はたらく細胞』で分かりやすく？説明してくださってるのでご覧くださいNMOSD×はたらく細胞”補体（ほたい）・抗体”・知っときたい！NMOSDのからだの中で起こる、免疫における補体の役割について分かりやすく解説します。nmosds

クルスカとは、脂肪冷却によって部分痩せを実現する医療ダイエット法「クールスカルプティング®」の略称です。byしょっぴーワタクシ、四肢が萎縮する指定難病のくせにクルスカ（医療ダイエット）を受けています※腹部限定！何も知らない人に医療ダイエットしていると話すと驚愕されますが、なぜ医療ダイエットを受けようかと思った理由は以下の通りです。①将来、定期的にリュープリン注射を受ける可能性（大）②副作用で体重増加、血液内の糖類増加（糖尿病か？）③球脊椎性筋萎縮症の先人たちがリュープリン注射を続

1.今後「指定難病」から外れても「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続DesignedbyKeisuke指定難病の診断基準の見直しにより、今後「指定難病」から外れる疾患が現れた場合の既存の当該患者の扱いに関する記事が更新されていました。今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会|GemMed|データが拓く新時代医療指定難病患者のうち、一定の重症度に該当

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく

🔗第76回難病対策委員会@たんぽぽのブログ『第76回難病対策委員会』🔗厚生科学審議会(疾病対策部会難病対策委員会)厚生労働省厚生科学審議会(疾病対策部会難病対策委員会)厚生労働省の厚生科学審議会(疾病対策部会難病対…ameblo.jp指定難病の患者数の多い20疾患選考基準はわかりませんが令和5年度版特定医療費(指定難病受給者証所持者数)多い病気TOP30リハウルフのYoutubeを参考にさせていただきました。🔗特定医療費（指定難

手術の記憶が薄れる前に、連続して投稿させて頂きます💦前回の話はこちらから↓『肺高血圧症と診断されるまで⑧〜手術〜』前回の投稿からまさかの4ヶ月もあいてしまうなんて・・・継続するって難しいですね💦記憶がどんどん薄れてしまう内に書き上げなくては・・・！前回の話はこちら↓『肺高…ameblo.jp最初の話はこちらから↓『肺高血圧症と診断されるまで①〜健康診断の結果〜』最初のブログにも書いたのですが、事の始まりは2023年の健康診断でした。今まで特に何か引っ掛かった事は無かったし、（心電図でほ

白浜マリオットホテル2泊INFINITOHOTEL&SPA南紀白浜1泊3泊4日の和歌山白浜の旅です(2025.11)ただいま​INFINITOHOTEL&SPA編​おこんにちはインフィニートホテル本日の朝食で完結です晴天昨晩の和食とは違うイタリアンダイニング白とマリンブルーを基調にした店内テラス席が気持ちの良い季節はぜひ利用したい1番奥の店内が見渡せるお席でしたそう…セットメニューなのよねまぁそれもいいんだけどちょっとブッフェも見たかった

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

今日は遂に水頭症の手術。いつもは13:00~しか面会は出来ないんだけど手術が午前中スタートなので朝から病院へ。NICUに入るとちょうど起きてた♡今日はがんばろうね。って手を握って少しの時間過ごしたら手術前の処置をするから外で待っててください。と、言われ外のソファで待つ。上の子を保育園に送ったパパも到着して二人で待つ。🕰️11:00先生や看護師さん達と一緒にはーちゃんが出てきた！もう眠ってしまっていたけど…なんと👀はじめて上を向いて寝てた！その姿が可愛くて可愛くて…。

年末なので、この2年間で、日本の線毛機能不全症候群（PCD）研究がどのように進展したかを振り返ってみたいと思います。過去2年間に日本では、診断技術の向上、日本人特有の遺伝因子に関する詳細な検討、そして国の公的支援の拡充という3つの柱で大きな進展がありました。特に重要なポイントは以下のようにまとめられるのではないかと思います。1.2024年4月より「指定難病」に認定最も大きなトピックは、2024年4月1日よりPCD（カルタゲナー症候群を含む）が厚生労働省の指定難病（告示番号340）に認定

今日は仕事がお休み☺︎午前中は父の友人が遺品整理を手伝いに来てくれましたご夫婦で来てくれて、本当に助かった✨ついでに父の部屋の壊れかけのテレビも直してくれました思い出話もたくさん聞けて私が知らなかった父の一面に、えーっ！となったり☺️あぁ感謝感謝✨エンスプリング注射は68回目を問題なく打ち終えました💉先日、薬局にエンスプリングをもらいに行った時にいつもの薬剤師さんがオートインジェクターについて詳しく説明してくれました5月に発売になるそうで、6月からの注射がオートインジェ

NICUに入ってから1時間後…⏱‪𓈒𓏸遂にお呼び出しがあって娘に会いに行くことに!!歩きだと時間がかかりすぎるから車椅子でNICUへと向かいました🚗³₃🚗³₃沢山の管に繋がれてうつ伏せで眠っている娘。。。約10時間にも及ぶ手術を産まれた次の日に、こんなに小さなからだでがんばったんだね。朝お見送りした時よりも顔がパンパンに腫れていて胸が締め付けられる。今すぐにでも頑張ったね〜って抱っこしてあげたいのに、してあげれない。昨日までお腹にいたのに。触れることも、授乳することも