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『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝キャリーバッグを持ってどこかへ出かけて行った夫…家にはやっぱり帰ってこなった…外泊するなら連絡してと何度も伝えてるのに…子供達に聞かれたら何と答えれば…ameblo.jp『【2日目】夫が帰ってこない…』昨夜も夫が帰って来なかった。私は9〜16時まで仕事で、子供達を家に残して仕事へ行くわけにはいかないから実家にて両親に頼らせてもらった。(夫に子供達の子守お願い…ameblo.jp『【3日目】夫が帰ってこない(LINEも無視)』『やはり夫は帰ってこない』昨日の朝
40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました年が明けてあっという間に1月が終わってもう2月こうやって今年もあっという間に年末まで駆け抜けて行くんだろうなぁーーwwさてさて、年末年始は年末、クリスマス前ぐらいからくらいかなー咳が続いて夜も寝られず…喉も痛くてとにかく咳が尋常じゃない咳が出て疲れちゃって声もちゃんと出ずこれは困った
【ぴぃさんの病略歴】nkrit先生のブログで『特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（線毛機能不全症候群）』令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公…ameblo.jp線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群)が2024年指定難病と国に認定されてから全国どれだけの患者さん達がこの病気だと認めて頂いたのか？その所持者数(都道府県・年齢階級別)の結果発表されている事
FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく
こんばんは🌝入院まで残り11日になりました🥲今日はずっとしたかったBBQ🍖今年は諦めていましたが、入院する前にとみんなが集まってくれて朝からBBQをしました^^早起きして、準備に美味しいお肉😋幸せやった〜^^けど5月も中旬まだ寒い🥶最近は寒暖差のせいか毎日蕁麻疹がでてます😓これも病気のせいなのか？と少し心配になったりゴールデンウィーク前から少し風邪気味でそれがずるずると治りきらず…帰ったら微熱😩寝たら治ることを願う💪🏻来週の土日は少し早いけどお誕生日旅行に石川県に✈️楽し
今日は、娘ちゃん初めての母乳でした♡パパとママそれぞれ綿棒で口の中に入れさせてもらったよ✨️🍼まだスヤスヤ眠ってるから口からは飲めないけど…直接飲んでもらうのが楽しみ！手を握った時に少し反応があったのが嬉しかった〜担当の看護師さんがずっと可愛い可愛い！って言ってくれて嬉しかったな〜😊
2025年最後のALS検診でした。特に変わったことも無く、年内の検診は無事に終了…栄養ドリンク「エンシュア・H」のラインナップを増やしました♪メロン・バナナ・コーヒーを追加。味は同じなのに、香りの違いだけで、人はバニラ味だったり、イチゴ味だと勘違い出来ます（笑）不思議ですね。人の脳は、いとも簡単に騙されます。さて…今日は寒さで身体が強張り、危なかしいと言うことで、初めて病院内を車椅子で移動しました。妻が突然「ジェットコースターで行こうか？」私「ダメでしょ！？（笑）」アホな
Rethinkingbronchiectasisasaninflammatorydisease-PubMedBronchiectasisisunderstoodtobetheresultofacomplexinteractionbetweeninfection,impairedmucociliaryclearance,inflammation,andlungdamage.Currenttherapeuticapproac…pubmed
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第13弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普
『今できることを「今」楽しむ―シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略―』が出来上がってきました！シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記です。シャルコー・マリー・トゥース（CMT：Charcot-Marie-Tooth）病は、厚生労働省指定の難病の一つです。遺伝子異常が関与して末梢神経障害が起こる進行性の疾患です。主な症状は、手足の筋萎縮と感覚低下で、これらがゆっくり年単位で進行します。現時点では、効果の証明されている治療法がないということで
『初めてのタイミー勤務！』こんにちは先日初めてタイミーのアプリで申し込んだ単発バイトへ行ってきました！普段飲食業界で働いているけど、平日の2日間お店がお休みだから収入が少なく…単発バイ…ameblo.jp先日、シェアフルのアプリで申込みをしたスーパーでの品出しをしてきました。勤務時間は9〜13時半の4時間半です！初の品出しドキドキ...ワクワク...まず地下にある事務所に案内してもらい…(事務所への道が秘密の通路みたいに薄暗くて迷路のように入り組んでいた)アプリに
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第9弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア発信をしている中でも意識していますまた、内容を「わかりやすく」「正しく」お伝えすることを常に心がけています既に知っていた希少疾患については再確認のために。知らなかった希少疾患については「知
「ピンポーン。宅急便です」・・ことしも娘さんから、いつもの母の日プレゼントが届いた。子供の頃から母の日プレゼントをいつもきずかってくれる。・・ありがとう・・ここ何年かのプレゼントは梅酒とカーネーションセットが定番になっていて、婿殿のお母さんにも同じものをおくっているようだ。娘さんは今メキシコに住んでいるけど。ネットでチャチャと注文して・・メキシコ～日本の距離をかんじさせない。メキシコの母の日のお花は・・ラインでお花の写真がおくられてきたけど・・なんだろう。カーネーションでは
いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が
先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象
こんにちはももです！今回は、私の患っている【後縦靱帯骨化症(指定難病69)】について、どんな病気なのか、解説します！ざっくり説明すると、後縦靱帯(こうじゅうじんたい)とよばれる靱帯が骨になってしまう、国の指定難病です！…と言っても、ちょっとわからないですよね😅(ざっくり過ぎました😂)というわけで、後縦靱帯とはどこにあるのか？など、身体のつくりと一緒に説明しますね😊人間には、背中の真ん中に背骨があります。背骨は正確には脊椎(せきつい)と呼びますそして、脊椎の中には、脊柱管(せきちゅ
一昨日、旦那っちが還暦を迎えました。そして来月仕事の方は定年退職致します。実は旦那っちは10年前、ちょうど横浜に単身赴任が決まったころに指定難病を発症し、それから10年間一病息災でなんとか仕事をやり遂げてくれました。病名がわかったときに、仕事をやめて一緒に実家に帰ろうと言ったこともありましたが辞めないと言いました。なんだかんだ文句言ってもプライドを持って仕事をしてきて、好きだったんだと察します。仕事は延長を勧められましたがそれは辞しました。健常ならまだまだ働けるというところです
昨年12月に申請をしていた難病手帳が先日届きました。3ヶ月から半年くらいかかると言われてたけど、いや〜4ヶ月かかりましたね💦これによって心筋症の診察・検査・投薬に限り、医療費2割で1ヶ月の上限が10,000円（これはその人の所得により異なる）になりました。私の場合、3ヶ月に一度の受診で血液検査のみだと薬と合わせて1万をちょっと超えるくらいなので、2割になると1万はかからない感じになりますね。もしまた入院することでもあったら助かるかな〜ってことと、前回のように超音波検査とかが入ると助かるか
こんばんは♪もんちっちです🐒学童や学校にもだいぶ慣れてきた娘。社交的な方でもないし、手を挙げるタイプでもないけれど、超ーーーー俯瞰的にクラスの状況を毎日報告してきてくれます他クラスのケガ情報まで。その情報はどこから？？情報通？笑将来は刑事？まぁ、でも元気に毎日登校してくれてるだけでも親としては花丸をあげたいですただ、最近息子に対してのマウントがすごい「小学生ってね、、、」から始まり、1ヶ月前は保育園時だったくせに、先輩風ビュンビュン吹かせっちゃってます💦それに影響を受け、息子
指定難病でステロイド患者の主婦がなんとか美容に奮闘するブログ🍀*゚20坪の小さな家に旦那とペット達と暮らしています´•ﻌ•`🐾misaki🐰気は強いが身体は弱い大阪人。読書とお花が好きな31歳。最近パリジェンヌに憧れている。こんばんは🌛🌛ハンドソープが三度の飯より大好きなmisakiです(言い過ぎました)そしてそして〜最近購入したハンドソープBAUMｱﾛﾏﾃｨｯｸﾊﾝﾄﾞｳｫｯｼｭn有名コスメランキングサイトでハンドソープ部門1位だったので気にな
＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp『平気で嘘をつく夫…』＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親…ameblo.jp夫と話し合いをした際に、なぜ夫は実の両親と会いた
頼みの抗炎症薬の効果は・・・さて、脊椎性関節炎の可能性が高いという事で抗炎症薬(セレコキシブ)服用にて、疼痛コントロールを試みて１週間になります。今のところ、きちんと用法通りに朝・夕で１日２回の服用を継続しています。が、残念ながら(効いてる気がしないです)私のメイン悩みは〝両肩〜上腕にかけての張りと痛みによる、睡眠の質の低下〟になるのですが、この部分の変化がここまでは得られていません。日中や仕事中も同部の痛みが気になることはもちろんあります、でも動いてい
こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は【強皮症皮膚型】について、看護学生1年生にもわかりやすく、実習やケア・観察・主な症状・治療・注意点を丁寧に解説します。看護学生のための強皮症皮膚型ケア実習ガイド―観察ポイント・症状・治療・注意点をやさしく解説【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】事例：実習で担当した48歳女性・強皮症皮膚型あなたが実習で担当したIさん（48歳女性）は、半年ほど前から手指のこわばりと皮膚の
今日は、こっそりガルボ二粒！タリーズコーヒーの無糖ラテと！美味しい！しかも、コーヒーとも合う！幸せなひと時です！明治ガルボチョコパウチ59gAmazon（アマゾン）伊藤園タリーズコーヒーバリスタズ無糖ラテ370mlボトル缶×24本入Amazon（アマゾン）チョコレート菓子って、なんで、こんなに美味しいのでしょうかね？チョコレート単体も良いけど・・・チョコレートケーキ、ガトーショコラ、フォンダンショコラ、チョコレートタルト、チョコレートクッキ
こんちゃ眠いのに眠れなくて視界がボーーーっとしております今日は膠原病の検査の日なんだけど検査と診察を同じ日にしてもらってるから検査から最低２時間は待たなくちゃいけなくて普通に待てる気がしなくて車に戻って小一時間ほど目を閉じたけどやっぱ寝れないなんなん？？なんで私、睡魔と戦おうとしてるの？眠れよ！！！昨日書いた萌豆＝パールビーン我が家のパールビーンが何か可哀想な事になってた一緒なのかな？明らかに新しくお迎えした方が可愛い(笑)我が家のパールビーンも可愛くなるよう
『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp先日の夫との話し合いの内容を少しずつ綴っていきます。家族に相談なく、県外への転職という大事なことを一人で勝手に決めたことが信じられなくて不安で…分かるように説明してほしい。というようなことを夫に問いかけた。👨🏻元々俺が転勤族なのは分かってただろ。だから県外へ引っ越すこ
介護のお金の話をします♪難病ジストニアの娘ハルの在宅介護でもらえるお金の話特別支援学校卒業後、成人後、２０歳の障害年金申請を走り抜け、障害児➡︎障害者になった２６歳娘のリアルをお伝えします母そらくより【プロフィール】娘ハル、２６歳進行性全身性ジストニア両親と３人暮らし兄ちゃんは東京🗼・障害者手帳１種１級脳原性移動機能障害（最も重度）・療育手帳Ａ判定（最重度）・障害支援区分６（最も重い区分）・障害年金１級（重い方）・指定難病「遺伝性ジストニア」認定（高額か
8/23今日の娘ちゃんも薬でよく眠ってた。すでに点滴の管が1本外れたって！すごいすごい！浮腫もすこーしだけ取れてたかな？今日もとっても可愛い娘ちゃんです♡早く抱っこしたいよ〜そして初めての…！🥧🍼注射器みたいなやつに入れてNICUにお届け🛒ママからの初めてのプレゼントよ😘-̗̀🎁̖́-名前を書いてくださいと言われたから愛よ届け〜！！！と念じながら名前の後ろにハートマーク♡♡今日から3時間おきの搾乳スタート🥱💤やはり産後のメンタルでふとした時に悲しい気持ちになって
宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。
