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お腹の中で足が固まっちゃって産まれてから1度も動かなかった足。泣くと一生懸命に腕は動かすけど足は少しも動かなくて悲しかった。お医者さんにも歩く事は難しいと言われた。だけどこれ…足動いてますよね？？😭勘違いじゃないよね？😭😭足が動くだけで涙が出るほど嬉しい😭当たり前じゃないんだね😭Threadsに初めて動画付きで投稿したところ沢山の方が見て下さり沢山応援のメッセージを送ってくれましたここから、はーちゃんの奇跡は始まるからね✨ママはぜんっぜん諦めてないから！！！いつか手を
キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△
なんだか最近、浮腫が取れてお顔がスッキリ美人になってきたはーちゃんまつ毛が長くてクルンとしてて羨ましいですわーまつパ要らずだね♡将来どんな女の子になるのかなー？？？どんな子をすきになるのかな？恋バナとかする日が来るのかなー？？？と妄想中💭💭今は毎日肌着しか着てないから早く可愛い洋服着せたいなーどこ見ても女の子の洋服って可愛くて見てるだけで幸せになれる👗💞また明日も妄想に付き合っておくれ✋笑
病名について、プレスリリースが出ました。名古屋大学研究成果発信サイト「魚鱗癬」「道化師様」などの用語を一新！―遺伝性角化症の包括的国際病名の改訂へー名古屋大学大学院医学系研究科皮膚科学の秋山真志教授ら世界各国から集まった遺伝性角化症のエキスパートと患者会の代表から成るReclassifyingEpidermalDifferentiationDisordersInitiat...www.nagoya-u.ac.jp「魚鱗」「道化師」などが完全に廃止されるそう！！やった！
おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠
先日、薬局にエンスプリングを取りに行った時に薬剤師さんが注射の事で色々と相談にのってくれました以前いくつか質問していた事を中外製薬に問い合わせてくれていて細かく教えてもらえました✨エンスプリング注射も今日で61回目で今まで有難いことにスキップしたことも無く順調に打てているけど発熱とかでスキップした場合に再発が不安で‥と話をしたらもう長期間打ち続けているし1ヶ月くらい抜けても免疫は獲得されているから心配ないと思いますと言われ少し安心😮💨あとびっくりしたのが同じ薬局でエ
昨日の夕方くらいから突然つら目の眼痛と頭痛。何が起きてるのか分からないけど、とにかく痛かった。今朝起きたときは少し良くなってた気がしたけど・・・気のせいだったらしく😱😱😱術後高眼圧になってしまった。手術前より上がって、今朝は昨日を超えてしまった。そして外から測れる数値プラスで高いという先生の診断。眼圧を下げる点滴をした。これが先生は「ピリピリ」って表現だったけど、なんとも言えない圧迫系の痛みが襲ってきた。ピリピリで構えていたのに、全然ピリピリじゃなかったから、「うっわっ！ピリピリより
＼アメトピ掲載ありがとうございます／『【８】夫婦円満調停〜区役所にてモラハラ相談〜』前回区役所にて婚姻費用請求のお話しを伺いました。『【７】婚姻費用の請求〜区役所にてモラハラ相談〜』前回、区役所へ行き引越しも視野に入れた方がいいとの助言をいた…ameblo.jpGW中に発覚した夫の不倫疑惑…『夫が不倫してるかも…』夫が不倫しているであろう証拠らしきものを家で見つけてしまった…夫の海外単身赴任中に出逢ったのであろう女の名前が記載してある招へい理由書身元保証書今その女を海外…ameblo.jp
ずっと、ここに記録として残そうと思っていた、昨年の4月に「実家がしんどい！」若杉惠出版記念講演会にゲスト出演した際に話した内容を数回に分けて書きます😄✳︎年月及び年齢は、当時のまま【母、突然の入院】オバンギャ大家さん☠️の母ですが、今年89歳になります父は、17年程前に亡くなっておりますオバンギャは一人っ子で、兄弟姉妹はおらず、花の独身貴族を謳歌している52歳です😁母はそれまで、介護保険の要支援の認定は受けておりましたが、特に介護サービスを利用するような事はありませんでした
＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp『平気で嘘をつく夫…』＼アメトピ掲載ありがとうございます／『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親…ameblo.jp夫と話し合いをした際に、なぜ夫は実の両親と会いた
先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象
2026.4.28世間はいよいよ明日からGWですね～明日は取り敢えず一人で映画に行きます『SAKAMOTODAYS』舞台挨拶中継付き『名探偵コナンﾊｲｳｴｲの堕天使』２本予約済みです「SAKAMOTODAYS」はアニメを観てたから映画も観てみようかなって感じで…目黒君のファンというわけではありません劇場は若い子が多いんだろうな気後れするかも…『名探偵コナン』は劇場版は
お早うございます！昨夜の深夜までは、眠ることができたような気がしますが、それ以降は眠れず・・・眠いと思うのですが、寝れない・・・そんな感じです・・・ただ、夜中に咳込む回数や一回あたりの咳込む時間が、減ってきたような気がします。（気分だけかもしれませんが・・・）そのため、睡眠薬について、看護師さんに相談してみようかと思います。朝まで寝るためには、オシッコが近いのも問題ありですけどね・・・なお、これまで、深夜に服用した咳止めは、6月26日1:456月27日1
8/23今日の娘ちゃんも薬でよく眠ってた。すでに点滴の管が1本外れたって！すごいすごい！浮腫もすこーしだけ取れてたかな？今日もとっても可愛い娘ちゃんです♡早く抱っこしたいよ〜そして初めての…！🥧🍼注射器みたいなやつに入れてNICUにお届け🛒ママからの初めてのプレゼントよ😘-̗̀🎁̖́-名前を書いてくださいと言われたから愛よ届け〜！！！と念じながら名前の後ろにハートマーク♡♡今日から3時間おきの搾乳スタート🥱💤やはり産後のメンタルでふとした時に悲しい気持ちになって
おこんにちは久しぶりに大阪マリオットホテルに行ってまいりました地下駐車場からあがりますレセプションでチェックインを済ませて荷物をお部屋にお願いしてそのままクラブラウンジへアフタヌーンティータイムそこそこの混雑ですチェックインも並んでおりましたタルト、カヌレ、チップスミニケーキ、小さなスコーングラスデザート、カットフルーツビールがあるからこの時間帯からアルコールはOKなのかしらお昼ご飯を食べてなかったという言い訳でたくさん取ってるその場で作ってくださるパニーニ頼
こんにちは、さとみです今年もまたこの季節がやってきました。先日、臨床調査個人票が届いたので特定医療費（指定難病）の更新手続きへ行ってきました。この手続き、本当に毎年のことながらやることが多くて、なかなかハードです。今年は保険証が変わったこともあって手続き内容も微妙に変わっていて…。必要な書類を一つひとつ確認して足りないものがないかチェック。暑い中の外出だけでも疲れるのに役所での書類確認や手
2026年3月23日（月）正会員向けに、Dysferlinopathyに関する論文をお知らせしました。正会員の方で、この研究について連絡が出来ない状況にある方がおられます。お心当たりある方は、ご連絡頂ければと思っております。どうぞよろしくお願い致します。日本では、遺伝学的検査を済ませ確定診断を受けていない患者さんは多いと思われます。臨床研究、臨床試験・治療に参加する為には、遺伝学的検査を済ませ病的バリアントを特定しておかなければなりません。また、Dysferlin遺伝子変異の筋疾
この日に書いた👇https://ameblo.jp/7203022-haru/entry-12964429015.html『小さな怪我と湿疹？汗疱？』昨日、お風呂掃除して排水溝も掃除しよう〜ってしたら突起物で右の指怪我して痛ーい(つД`)ノ朝、絆創膏外したんだけど…血がじんわり…(´；Д；`)少しだけズキズ…ameblo.jp私の両手のかゆみ…日に日に悪化してきててかゆくてかゆくて辛ーい(つД`)ノ今の状態の画像、載せるけど見たくない人は🙏🏻🙌🏻💦💦右手👇左手👇昨晩、ロコイド塗って
腎針生検の結果が出た【病名】肉芽腫性尿細管間質性腎炎にくがしゅせいにょうさいかんかんしつせいじんえん原因不明ではなかったしっかりとそこには理由があった散々原因不明と言われ続けてきただけど原因判明したがんセンターで病棟医師に言われた治療効果のない私に『普通の人はこの時点でクレアチニン数値は1、◯◯台になっています』と、お話がありそれからは絶望しかなく大号泣の中私が自分が生きる意味を考えどうやって生きていくかよりどうやって死のうかそればかり毎日考えてい
宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。
