指定難病

こんにちは、およねこです最近、自転車の切符制度導入のニュースをよくみかけるので、自転車のルールについて、少し勉強してみました自転車は車道左側通行自転車もれっきとした車両なので、基本は車と一緒。車道の左端を走ること。車と同じ向きに走れってこと。じゃなきゃ逆走です。路側帯は歩行者の邪魔をしなければ走ってもいいけど、歩行者専用路側帯は走れません※歩行者専用路側帯っていうのは、白線が２本で区切られてるやつ。自転車通行可の歩道は走れるけど、通行可じゃないところは、原則やむを得ず歩道を通行す

今日から2回目のステロイド減薬。もちろん採血数値を見てかららしいけど、数日前の採血でのヘモは基準値内らしいので、減薬間違いなしと思う。そして、減薬になった。点滴棒なしで、歩く距離を少しずつ長くしている。しかし、クラクラは増え、シャワー後は休憩しないとシャワー室を出れない。耳鳴りも変わらずキーンと鳴っている。そして、トイレ後にクラクラするのが増えてきた。トイレから廊下に出てから、部屋は目の前なのに一歩が出ない。少し休んでいると、助手さんに見つかる。そして、「私の手を持

あけましておめでとうございます！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第14弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だ

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、看護学生や新人看護師の指導にも長く携わってきました。今回は「下垂体前葉機能低下症」をテーマに、看護学生1年生の皆さんが現場や実習で活かせる知識やケアのポイントについて、やさしい言葉で詳しく解説します。下垂体前葉機能低下症の看護入門〜看護学生・実習での観察ポイントとケア・注意点〜【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】はじめに―「私が下垂体前葉機能低下症の患者さんと出会った実習の朝」ある日、実習病棟

昨年相方が肺の病気で倒れ入院春から仕事復帰したものの系列会社への出向となり年収もガタッと下がったまあ、もともと高給取りではなかったのだがこの年齢になるとちょっと辛い貧乏生活には悲しいくらい慣れてますがそんなときに会社からの健診があり相方はまたまた血液検査で精密検査総務から必ず診察をお願いしますと厳しく言われ馴染みの病院🏥で再検査するとやはり数値が悪いらしく医療センターへの紹介状をもたされ再受診そこでようやく、、、原発性胆汁性胆管炎と、診断されたそうなんです。

もともと線毛機能不全症候群（PCD）が稀少疾患であること、ここ１０数年の国内外の診断面での進歩が著しいこと、それにもかかわらずネット上では古い情報や日本に合っていない情報が散乱しているため、私自身の備忘録も兼ねて、ここではできるだけ現状に沿った情報を紹介してきました。治療、管理面は気管支拡張症に対する新薬や、緑膿菌が初回検出された場合の根治療法が有効であるかどうかが期待されています。RNA創薬はPCDの根本的治療に関する将来的な鍵になると思われ、急速な進歩が見られていますが、PCDで臨床治験に持

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

ALSになってから、髪型へのこだわりなんて無くなってしまった。手入れの要らない刈り上げヘアー！あのモゾモゾした痒みから逃れる為には、ショートヘアーしか無いですものね（笑）あぁぁぁ気持ちイイわ〜🌼ちょっと寒いけど（笑）まだまだニット帽いるねぇ…いつまで理髪店に通えるかしら？この脚力次第だね。コイツだけが頼りだよ…少しでも長く動いておくれ！

確定診断から半年以上。数日に一度落ち込むし、以前のように趣味や人生を楽しむ気力はないけれど、気になる画家の展覧会が開催中とテレビで知り、2月末までなので急いで行きました。正直、立ったまま絵を眺めるのは辛いしグラグラしそうになったりするけど、まだ気力でなんとかなる。この画家を好きになったのは代表作を見たのがきっかけで、その絵は今回も展示されていた。今回で見るのは三度目。もうお友達になった気分。同じ絵に別の展覧会や美術館で二度出会うことはたまにあるけど、三度目は初かも。ここの美術

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

FOP明石のページにご訪問くださり、誠にありがとうございます。初めてご訪問くださった方は、よろしければ、あわせて以下のページもお目通しいただければ幸いです。1.「指定難病272：FOP（進行性骨化性線維異形成症：しんこうせいこっかせいせんいいけいせいしょう）」2.「FOP明石の募金の種類」*∵*∵*∵*∵*∵*∵*∵∵*∵*∵*いつもいっくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。事務局より、今日一日のいっくんの様子を「涙あり、笑いあり」のいっく

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎免疫グロブリン療法5日目。点滴最終日。昨日程ではなかったけど、何とも言えん痛みが。最後の最後まで。ホンマ嫌な嫌な点滴。もうしばらく結構です。しばらくというか、もうしたくありません。病気も一緒にさようなら。…してくれたら良いのに。いよいよ週明けからステロイド減量。水疱出ないようであれば、来週末退院できる。絶対退院できる。もうちょっと頑張ろ。▶︎内服・プレドニン錠5mg(4錠)・アルファカルシドール錠

今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新

❤薬に頼らず心と体を調える❤抗がん剤なし乳がんサバイバー国際中医薬膳師胡桃じゅん（くるみじゅん）です。はじめましての方は、コチラから自己紹介をみてくれたらうれしいですインスタはこちらお問合せは公式LINEでカンタンにできます。・アロマ薬膳の驚く体験談・女性の経済自立を叶えるメディカルアロマ起業術をお伝えしています医者も驚気を隠せない。難病ASLの症状がアロマで進行が止まっています奇跡のようなアロマ体験談をご紹介します。Mさんのご

8年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですその間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の通院の記録です危ない危ない💦また溜まってしまうところでした前回は地元名古屋の方の病院の日補助人工心臓（VAD）の外来と例の甲状腺ホルモンの件で別の科も受診する日です補助人工心臓（VAD）外来は午後なので今回も午前中から甲状腺のエコー検査を受けました甲状腺のできものが急に

こんにちは。先天性疾患児を持つパパです。今回は退院までの道のり（小児科病棟編）として、小児科病棟での出来事を書いていきます。前回までの流れはこちらから。退院までの道のり先天性疾患（ファロー四徴症）の息子の退院までの道のり（NICU編）小児科病棟入院開始NICUでの半日育児が終わり、ついに小児科病棟へ移動です。小児科病棟での付き添い入院はかなりしんどいと聞いていましたので、私たちはパパとママが１日ごとに交代で入院しました。（ほんとにめちゃくちゃしんどかった。。。）私たち

こんちゃ今朝も寒かったですね最近、旦那にも話してたんだけど冬なのに体の痛みがマシで朝から普通に立ち上がってトイレのドアも開けられるし車のハンドルも握れるしこれはかなり体調がいいぞって思って喜んでたけどよくよく考えたら鼻風邪をひいたり、微熱が続いたり咳が止まらなかったり口の中が気持ち悪かったりなんだかダルかったり···あ、、、免疫力が落ちてるだけなのかも知れない膠原病は本来、自身を守るための免疫システムがバグって外からの病原菌では無く自身の身体を攻撃する病気

🔗第76回難病対策委員会@たんぽぽのブログ『第76回難病対策委員会』🔗厚生科学審議会(疾病対策部会難病対策委員会)厚生労働省厚生科学審議会(疾病対策部会難病対策委員会)厚生労働省の厚生科学審議会(疾病対策部会難病対…ameblo.jp指定難病の患者数の多い20疾患選考基準はわかりませんが令和5年度版特定医療費(指定難病受給者証所持者数)多い病気TOP30リハウルフのYoutubeを参考にさせていただきました。🔗特定医療費（指定難

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初めての投稿です。2025年6月10日に、指定難病である多発血管炎性肉芽腫症と診断されました。そこに至るまでの経過を簡単にまとめます。・2025年2月に咳が止まらなかったため、内科を受診、処方されるが改善せず。・内科から耳鼻科の受診を勧められる。・耳鼻科にてレントゲン及びＣＴ検査の結果、副鼻腔炎と言われ、総合病院を紹介される。・総合病院を受診し、手術日等も決めていたが、咳が酷くなり、発熱。・かかりつけ医の内科に相談したところ、すぐ受診するよう言われ、

昨年12月に申請をしていた難病手帳が先日届きました。3ヶ月から半年くらいかかると言われてたけど、いや〜4ヶ月かかりましたね💦これによって心筋症の診察・検査・投薬に限り、医療費2割で1ヶ月の上限が10,000円（これはその人の所得により異なる）になりました。私の場合、3ヶ月に一度の受診で血液検査のみだと薬と合わせて1万をちょっと超えるくらいなので、2割になると1万はかからない感じになりますね。もしまた入院することでもあったら助かるかな〜ってことと、前回のように超音波検査とかが入ると助かるか

使いました。まぁ楽ちん！お尻ださんでいいのでどこでも使える！簡単！ほんまに書いてある通りカチッていったので、あ、薬でてるわーとわかったし、若干匂いがしたのと、先端が濡れてたのでキッチリでたなぁという使用感。ちなみにダイアップやと眠気がでるけど、スピジアではでませんでした。若干のふらつきはあったけど、ダイアップほどではない。ほいで心配してた呼吸抑制もなく無事発作だけ止めることができましたー！👏👏👏👏👏最小限の薬で最大限の効果がでたかなぁという感じ。再使用することもなく、効いてる！という感

みなさん😊こんにちは🌻えひめ難病サロン🌻です🌟あっという間にバレンタインデー🍫が過ぎていました２月は２８日しかないので「逃げる２月」だそうですが、本当にびっくりなスピードで２月の半分が過ぎていきました２月１３日（金）１３:３０〜松山市内にて難病サロン交流会を開催しました。２月７日・８日は雪のチラつくとても寒い週末でした・・・そして・・・去年１１月の入院・手術後、退院してからあまり状態が良くない私は、とうとう副代表に２月１３日のサロンをお願いしてお休みさ

『私は頑張りが足りないって…』『話し合い終了。心がすり減った』『話し合いの準備』＼アメトピ掲載感謝です／『話しあいに義両親の同席を拒否』近々夫と話しをすることになる。義両親が夫に半年以上前…ameblo.jp先日の夫との話し合いの内容を少しずつ綴っていきます。家族に相談なく、県外への転職という大事なことを一人で勝手に決めたことが信じられなくて不安で…分かるように説明してほしい。というようなことを夫に問いかけた。👨🏻元々俺が転勤族なのは分かってただろ。だから県外へ引っ越すこ

ユルトミリスからピアスカイに切り替え中、免疫複合体反応でダウンしているおよねこです発熱と頭痛がしつこい…髄膜炎を予防するために抗生剤の点滴と、免疫を落ち着かせるためのステロイドを点滴しています。けっこう夜中にやってるので、眠いです落ち着くまではけっこう時間がかかりそうとのこと。まあ、仕方ない熱がなかなか下がらないので、新しい飲み薬を出すと言われたので、ごはん食べたあとに飲んだんですけど…口の中に入れてから、ペットボトルを取りに行こうとしたら、その途中で、Σ(´ﾟдﾟ｀)こんな顔に

今日は大寒でしたね。今年もよろしくお願いします。昨年11月に食道を切除して12月1日に退院しました。有給も無くなりそうだったし家にいると寝てばかりなので週20時間勤務にしてもらって12月15日から仕事復帰しました。体重は増えてなかったけど12月26日の診察で腸ろうを取ってもらいました。切除したところに胃を繋げて胃は胃管となり食道の役割をしているので食べたものは貯められず消化されず一気に小腸に流れます。食後にはダンピング症候群といって倦怠感、冷や汗、腹痛で立って

年末なので、この2年間で、日本の線毛機能不全症候群（PCD）研究がどのように進展したかを振り返ってみたいと思います。過去2年間に日本では、診断技術の向上、日本人特有の遺伝因子に関する詳細な検討、そして国の公的支援の拡充という3つの柱で大きな進展がありました。特に重要なポイントは以下のようにまとめられるのではないかと思います。1.2024年4月より「指定難病」に認定最も大きなトピックは、2024年4月1日よりPCD（カルタゲナー症候群を含む）が厚生労働省の指定難病（告示番号340）に認定

こんばんは♪もんちっちです🐒学童や学校にもだいぶ慣れてきた娘。社交的な方でもないし、手を挙げるタイプでもないけれど、超ーーーー俯瞰的にクラスの状況を毎日報告してきてくれます他クラスのケガ情報まで。その情報はどこから？？情報通？笑将来は刑事？まぁ、でも元気に毎日登校してくれてるだけでも親としては花丸をあげたいですただ、最近息子に対してのマウントがすごい「小学生ってね、、、」から始まり、1ヶ月前は保育園時だったくせに、先輩風ビュンビュン吹かせっちゃってます💦それに影響を受け、息子

難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーをはじめとした市販機器の環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。今回は、新潟県在住の脊髄小脳変性症を患う70代男性（以下、Aさん）にお話を伺いました。「脊髄小脳変性症（多系統萎縮症を除く）」とはどのような病気ですか歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。主に小脳という、後頭部の下側にある脳の一

40代でパーキンソン病になった主婦ヒロです。こんにちは。寒いですね〜ところで、私のブログ内容でずっと間違えて記載していたことがあり、最近気付きました。病院のツリー2023年にパーキンソン病の診断が下りましたと書いている部分があったのですが、よくよく考えたら、診断がついたのは2024年の2月でした『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。『とりあえず大人のオムツ』こんにちは。ご無沙汰しております。久々過ぎて、何か