指定難病

colorfulgarden研究所の彩乃紬生（あやのつむぎ）です💕。医療福祉業界で心療内科のリワーク（復職支援）に従事するかたわら、企業のメンタルヘルス面談や色彩心理学をもとにしたカラーセラピーや心療内科で効果的な代替医療（アロマやメディカルハーブ、ハンドケアなど）を実践しております。このブログではカラーセラピーのイベント出店や医療機関外で受けられる自己理解のワーク（旧・リワークプログラムを改訂）についてを主に書いております。時々、日記的な記事もあります。難病持ちはつらいよ😭…＆がん治療

ギプス治療2週目が終わりました✅(一気にまとめて投稿してるので時差すごいです)今日も出発する直前にお風呂に入ってスッキリ✨️ギプスを外して病院へ🚗³₃1周目終了時⬇️2週目終了⬆️今回は右足はあまり変わらず左足の変化はアリ✅治療前と比べると、、、かなり真っ直ぐになってきた気がする！！ギプス巻き直して帰宅🏠疲れて寝ちゃいました😴笑ミルクが少し出てますよ、、、😂

色々あったショートステイでした。看護師がカフ圧抜いちゃった。そんな事ある？？？家は電子カフ圧計を使用していますが、どうやら使い方が分からなかったみたいで、リリースボタンを押してしまったみたいです。カフの空気が抜けてSPO2が８０台まで低下。すぐに戻りましたと言っていたけど、そーゆー問題じゃない。使い方が分からない事は問題ではない。使い方の分かる看護師が別室にいるんだから確認してから使用するなりの判断をして欲しかったです。別室にいた看護師は家の担当をしている看護師さん。素直に分からない事

起きた瞬間から見えにくい。なぜ見えにくいのか？わからない。右側が二重に見えてたり、滲んで見えたり。いつもなら滲んで見えるのは涙を拭けば解消されるけど、今日は嚢胞辺りの違和感が強く、涙を拭っても解消されない。昨日の夜から右眼は痛い。左眼も霞んで見える。左眼は目頭側が真っ赤になってて、結膜下出血なのか？炎症なのか？私には見分けがつかない。痛かったから結膜下出血かも。炎症なら今も痛いはずだから。でも日によって見え方が全然違うとホント不安になる。特に遠くが見えたり見えなかったりで、近くは

最近は両手の使い方がグンと上手になってきました上手におもちゃを持ってあそんだり、、座位保持椅子でおもちゃをカミカミミルクだって自分で持って飲んじゃいます!!🍼お家に帰ってきてから夜泣きも滅多にしないし、、ひとりで上手に遊ぶし、、、お腹すいた、眠たい以外はニコニコご機嫌なはーちゃん。ほんとに手のかからない子です😭どんどん出来ることが増えていくね✨️✨️

ものづくりが好きな長男。ワークショップに参加。銅板を叩いて、トレイを作りました◎かっこいい✨『つくる』が好きなら、いろいろ体験して欲しくて、ワークショップとか探すけど今のところ、将来どうなりたいとか、つきたい職業とかはまだ見えてこないかな。私と夫は同じ専門学校のデザイン科をでていて（同級生ではないけど）、私はグラフィックデザイン専攻、夫はCG専攻。主にMacを使う仕事についたけど、手作りのものづくりが好きな人はどんな仕事があるんだろう。長男はまだ中2だけど、来年は受験生、高校に入

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます水曜日は、動物病院のあと訪問看護と訪問リハビリでした。訪問リハビリで、歩行練習で新たな気づきがありました先週から、つま先が上がりにくいこと指摘され。意識して歩いてました。・手を大きく振って歩くとつま先も上がるいつも、ではないけど。思わぬ盲点でした。・ソックスはぴっちりしたものを。（この日はレーシーでゆるゆるのソックスを履いてたらズレてきて安定悪くて）・座布団でのバランス訓練で体幹

はーちゃんのギプス治療1週間つけっぱなしで巻き直しに行きました🚗³₃初めてのギプスは重いし匂いも慣れなくてオムツ替えも体拭きもコツが掴めなくて苦戦した😫😫おうちでギプスを外してから受診しました🏥外すのも慣れなくて時間がかかった⏱‪𓈒𓏸治療前⬇️1週間経過⬇️たった1週間で右足はかなり変化が👀‼️見比べるとすごい変わってる！！びっくり！！ギプスつけて過ごすの大変だけど頑張るモチベーション増し増し💪✨️✨️次の1週間も頑張ろうね！！

お見舞いから1週間後、土日に予定が入っており、次に行ける日が2、3週間先になるからと、「行かなくてもいいかなー」と迷いながらもやっぱり片道4時間かけて行く事に。振り返ると、この時、行って良かったと思いました。朝早く出て片道4時間運転して、面会できるのは30分。しかも子供は面会できないので、ただ長いドライブに付き合わせるだけ。また次に行けるときでいいかな～…とも思っていましたが、行ける時に行かないと！と、最後には行く事にしました。1週間しか経ってないのに、病室へ行くと母は、とてもぐったりしてい

8/18江ノ島、5分間の花火大会。母、ジャズと一緒に夕涼みがてら川沿いまで歩き、ちょっと遠くから観ました。母が転居してきてちょうどひと月の日。お祝いしてもらえているような、嬉しい気持ちになりました。越して来たばかりの頃はこの川までも歩くのもようやく…ぐらい、心身疲れ切っている様子でした。老いてからのお引越しはほんっっっとーに大変だーーー。今回の荷造り、人生イチ頑張ったそう。倒れなくてほんっとーに良かったよ。私も、母のこと、ジャズのこと、暑さ、こーねん期？…全部や！想像していた

苦しい(@_@。もう・・・無理。仕事に復帰した日から（退院翌日ってのは、やっぱり無謀だった）、１日８時間働くってホントは大変なんだと感じて、仕事を続けることは難しいと感じた。辞めたいと思うことは何度もあったけど、働くことが難しいと感じたことはあまりない気がする。喉頭部が押されてるような、首を絞められているような痛みが少しも良くならない。それどころか痛みは日が経つごとに増してくる。それでも思いつかなかったアセトアミノフェン。さすがに今日は朝からアセトアミノフェン500mgを飲んでいる。

ベンリスタ178回目⁡8:21今日は病院に行く日旦那氏が休みでどのタイミングで打とうか考えてたら図書館に行ってくれたのでその隙に⁡今日は痛くないし薬液返りも出血もなし！久しぶりに上手に打てて喜んでたら皮膚が真っ赤になってて今日はそっちねって思った日⁡今週もよくできました注射日時:8/20(木)AM9:35注射部位:左下腹部

Toutvientàpointàquisaitattendre.昨日は訪問看護でした訪看さんは良い方なのですが偶にえっ？って事を言われる事もあります。疾患を抱えた私にはそれはちょっとしんどい時もしばしば『確定診断が出た時ホッとしたでしょ』と言われ確定診断で治らない遺伝する病だと告げられてホッとする人はいませんよ。そんな人いたら知りたいわ我が家はそれなりに暮らしています大変は大変ですがヘルパーさんを入れてはどうか？と毎回訪問の度に言われるその度に調子を

おようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎受診日。抗BP180抗体値は、10.0→10.1と横ばい。Eosinoも0.2とだいぶ落ち着いた。痒みも肌症状もほとんどなく、ステロイド17.5mgから15mgへ減薬。この減薬がさてどうなるか？不安あるけど身体の負担減らしたいし、落ち着いて欲しい。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(3錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・イムラン錠50mg(1錠)・バクトラミン配合錠(1錠)夜・オメプラゾール腸溶

荷物の届く予定がなかったけど、ピンポーン🚪郵便局から荷物📦️なに？だれ？入院中、同じお部屋だった方からのお届けものだった。かまぼこ詰め合わせ。いろんな😊かまぼこ。お礼のLINEをしたら、冷凍しておけば🍢おでんにいいよ！って、でも食べられる気がした。ほんの数日、同じ病室で過ごしたのもご縁。退院後も続いていくのって、なんか不思議な感じ。こんなふうな出会いも大事にしたいし、こんな風に出会うことも、ずっと前から決まってるんだろうなぁと思う。今夜の晩ごはん。

ここ数年は何度か入退院を繰り返していた母。微熱と倦怠感があるから入院したとある日連絡が。今回も、また入院したのかという、心配はあるけど大きな驚きはなく受け止めていました。しかし、いつもの病院ではなく、大きな病院に転院すると連絡があり、「いつもと違うぞ」と少し身構えるように。今までの入院では、遠方だったこともありお見舞いに行くこともありませんでしたが、今回は車で片道4時間かけてお見舞いへ。炎症が体内で起きているようでステロイド治療をしており、ムーンフェイスに。でも、起き上がってパズルをした

​数あるブログの中から読んでいただきありがとうございます♡​2年間ずっと書けなかったことを気持ちの整理も兼ねて少しずつ綴っています。前回の記事も読んでくださりありがとうございました😌『何度も書こうとして書けなかった話』数あるブログの中から読んでいただきありがとうございます♡最近は▷▷ROOMの更新もゆる〜くやってます𓂃𓂂𓏸​こんにちは♡今日はいつもの購入品やコーデ…ameblo.jp​​今回は、旦那の体調に変化が出てから潰瘍性大腸炎と診断されるまでのことを書こうと思

涙道を結膜嚢胞が塞いでいるから、最低でも１時間おきに涙を拭かないと、突然悲しいことに襲われたのか？と思うくらいに、涙がはらはらこぼれてくる。気にして拭いているときはいいのだけど、気を抜くとザーッと溢れてくる。しかも目を涙が覆うから見えにくい。嚢胞を取れば済む話ではあるし、外来で出来る簡単な手術ではあるらしいが、色々抱えている右眼には、その簡単な手術自体が物凄い負担になるから、よーく時期を選ばないといけない状態で、すぐに取れるものでもない。でも日にちが過ぎていくごとに、気持ちは前向きさがなく

美容室の予約が朝1なので割とゆったりとした朝。今日は骨粗鬆症の薬「アレンドロン」の服用日。ステロイド4mgに減ったけどいつになったらアレンドロン終わるのかなぁ。と思ったけど先生に聞けば良かった。ゼロになったら、アレンドロンも終了になるなか？ちょっと期待してる。昨晩腹痛があり。体調微妙。

入院中に時間を持て余すから折り紙を買って折っていた鶴。時間つぶしや無心になりたい時の救世主化している。まだ折り紙は有るのだけど、少なくなってきたからAmazonで！カラーペーパーはガーベラが折れるから買ってみた。メッチャ枚数あるから、１年は持つんじゃないかと思ってるけど、どうだろう？可愛い折り紙って、実店舗であまり見つけられない、文具屋さんとかにも置いてなかったりするし。7.5✕7.5cmの折り紙が折りやすい。でも入院中は5✕5cmで折ってたから、探したけどなかった。無地ならあるけ

下痢がおさまるかと思ったら今日はひさびさに豪雨。夕飯後3回そんなに直ぐに下痢がおさまる訳もないよね。夕飯がお腹に良くなかったのかも、、、。反省。吐き気はないからちょっとは楽かもしれないがあちら立てればこちら立たずでもどかしい。明日は髪を切りに行く。全体カット。すっきりしてくるわ。

仕事から帰ってきたら(*^▽^*)朝顔しか見当たらなかったのに気づかなかっただけで😅黄色の星形ペピリカム👍暑さの中で少し息抜き。癒された。まだまだ長〜い１週間が始まったばかり（笑）。

時々突然に激痛が襲ってくる。【痛っ！😭😭😭】って思って、その痛みは結構続く。それは左眼だったり右眼だったり、両眼ともやってきたり。両眼に起きたときは、心もだいぶ打ちのめされる。この病気になってから【痛み】に襲われることは普通にあるけれど、感覚器はちょっと怖い。発作のようにしばらくすれば落ち着くけれど、それまでの時間は数分であっても、数十分であっても不安な気持ちはまで連れてくる。目の使いすぎかなぁ？？？？休み休みと思うけれど・・・。入院していた時にはあまり感じなかった痛みの質で、退

持病があっても入れる保険の資料が届いたので見比べているところ。いろいろ見ていたら疲れました。ChatGPT（チャットさん）と相談しながらピックアップした保険の資料を取り寄せました。↓『持病があっても入れる終身医療保険を物色』ChatGPT（チャットさん）に相談しながら、持病があっても入れる終身医療保険の比較検討をしているのだけど、チャットさん、優秀なのかポンコツなのかよくわかり…ameblo.jp改めて、自分の入っている保険の内容を確認したら、60歳までで契約が切れてしまう

先日の股関節MRIで異常があるとのことで整形外科で詳しく調べる必要があるって言われ受診してきました。到着するや否や車椅子に乗せられ💦ちょっと恥ずかしい🥴びっこは引いているものの歩けるから。車椅子を押す看護師さんにも申し訳ない感じがしてwwwご飯たくさん食べてきちゃったよ〜🐖ごめんなさいって感じだけど、そのままレントゲンとCTへ🧑‍🦽内科の先生はステロイド薬の副作用で骨がもろくなって潰れる「骨頭壊死」を心配していて、MRIの画像で白くなっているところが

明日から３泊４日のショートステイ初利用です。実質休めるのは丸二日だけですが、脳が疲れきっているので短期間でも有難いです。病院のレスパイトとどっちがいいのか？以前利用した病院はヘルパー受け入れOKでもコミュニケーション支援以外はほぼ何も出来ない。吸引器や吸引カテーテルなど医療系備品は持っていく必要がないから荷物は減る。しかしきめ細かい対応は望めず、汚くなって帰ってきます。一方ショートステイ。今回は利用している訪問看護ステーションの施設で、家と同じように過ごして良いとの事です。

血液検査の結果肝臓値が良くないのと副作用の下痢・腹痛もありオフェブ150mg→100mgに減量になった。前回も下痢や副作用はあったものの肝臓の血液検査の結果が、さほど悪くないないので150mgだったが今回、副作用が変わらずあるので100mgに減った。これで副作用も減る予定である。

私は昔から鼻が悪い簡単に履歴を説明すると幼少期からマグロアレルギーがあり食べると蕁麻疹が出ていた小6から花粉症食べ物アレルギーがなくなるいつからか年中はなを啜っていた38の時初めて副鼻腔炎（蓄膿症）で1週間の入院手術42から喘息を併発46の時鼻茸を取る日帰り手術（ほぼ効果なし）ある時好酸球性副鼻腔炎と診断される48の時副鼻腔炎で再手術する事になったが吸引の薬をサボらずにやって何とか回避する現在調子が悪いと鼻詰まり黄色い鼻水耳が聞こえない中耳炎

昨日の夜も痛かったけど、今朝も相変わらず両眼が痛い。ついでに見えにくい（泣）。呼吸も辛いし・・・鏡を見て、タスケくんの鼻タイプマスクの跡が顔に着いていて、更にテンションが下がる。昨日の夜の内出血は消えているような気がするけど、果たして？？？退院後初の通院日だというのに、手指の痛みも変わりなく、動きが悪いせいで、何をするにも時間がかかる。予約時間は遅めだけど、駐車場がいっぱいになるから、早目に行こうと思ったのに・・・いつものようにギリギリ目に出発。まだまだ目が運転に追いつかない。

アラカンのおけいです立ち寄っていただき、ありがとうございます熊本の地震千葉県での大雨により被害に遭われた皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧を心よりお祈り申し上げます。この日、家を出た頃は横浜はまだポツポツの雨降りでした首都高に入って直ぐぐらいから前が見えないほどの突然のゲリラ豪雨高速道路上の排水が追い付いてなくてパッと見た感じ2、3cmの浸水。。。大きな事故がなくて本当に良かったですそれにしても怖い怖い。。。東京銀座ランプに着く頃には雨も止み青