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昨晩は眠さが勝ってロコイド塗り忘れたから…今夜は忘れずにロコイドを塗って👇絆創膏で密封〜🫣からの…寝てるうちに掻いちゃわない様に👇赤ちゃんの靴下みたいな指用包帯で更に密封〜🫣笑明日には少しでも赤みやかゆみが少なくなっている事を願う…_(┐「ε:)_おやすみなさーい🐑💤https://ameblo.jp/308032-haru/☆.RiPPi.☆subさんのブログです。最近の記事は「5月3日」です。ameblo.jp
私の中での金曜日=アレンドロン💊今日も忘れずに飲んだ私、偉い👈なんだかさ、相変わらずギャル霊媒師の飯塚唯さんのブログを遡って読んでいるんだけど…私は病気に甘えて生きてるのかなぁ…💭今、何を目標に頑張ればいいのかなぁ…💭って自分の中でグルグル🌀してきて(きっとホルモンバランスの影響も大いにある)生き方の模索🔍のターンに突入している…目標があれば頑張れるタイプではあるんだけど…退院してからの日々は"毎日健康に生きる。"事以外何を目標に毎日生きたらいいかなぁ…って🫠とりあえず、最近私の中
世の中、ゴールデンウィークで旅行やら行かれている方も多いかと・・・。毎年、普通に仕事なので、今日が祝祭日だということも忘れていた。とうとう遠征通院③の予約が取れたかどうかの連絡は来なかった。やれやれ。連休明けか・・・やっぱり呼吸がつらい・・・吸うのも吐くのも相変わらず。特に荷物持ったりするとその負荷で息切れが頻発。それさえなければ病状的には上手いことコントロールされてる感じなんだけどなぁ・・・まだまだ続くゴールデンウィーク・・・。明日も何げに予定が・・・
皆さん、GWをいかがお過ごしですか?私は今、引っ越し先を探しております。子どもが大きくなり手狭になりましたので、新しいうちを探しております難病になって思うのは、安易に遠くに引っ越せないということです。通院しているクリニックから転院することは考えたくない。離れたところに引っ越しして通院することも可能ですが、その分通院が手間になりますよね子どもの学校、自分の病院、通勤先など考えていくと、引っ越しできるエリアはやはり限られていきますね。難病がない方も、それは同じだと思いますが。コメダのカフェイ
無料商品を8点をもらえるように、招待を受入れてくれませんか?超最新ショッピングアプリのTemuは現在、皆様に無料ギフトをプレゼント中!https://temu.com/s/qmwV2NEQ5i1r14fそしたら実家の母からの電話で起こされる。明日から一泊ちょっと行ってきます。多分。そのために寝坊して備えていたけれど起こされる。そういうところだぞ。だから確実に行くと言えないのだ。おトクなキャンペーンに参加して、特別報酬を今すぐGET!簡単なタスクをクリアして、報酬を毎日GETしよう!l
わーい、3日間の平日を乗り切り、無事ゴールデンウィーク後半戦に突入したおよねこです仕事だけどな最近はけっこう体調良きなので、好きなことやって過ごしてます2月頃は、スマホいじるのすら煩わしかったけど、ずっと観たかったNetflixがあったので、さっそく視聴しました今回観たのはシティハンター実写版のやつです感想をひとことで言うなら、冴羽獠じゃん見た目もまるでホンモノでしたが、画面観ないで音声だけ聴いてると、アニメかってくらい再現度高いです鈴木亮平さんの演技力に脱帽です鈴木亮平さ
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。【健康を得た】『得たものは大きく健康的であること』🌟リブログした人のブログをゆっくりと読んでみてくださいね。壮絶なようで『健康を取り戻す』ことが出来ております。どの教科書にもない『健康』という2文字を取り戻した人となります。一度に物事は無理でも、少しずつなら出来るはずなんです。やってみたら分かること。やってみたから分かったこと。やらなかった人には分からないこと。🉐
晴れてるから少し肌寒くても喉頭部痛や呼吸苦は少し和らぐかと思っていた。雨の日よりも辛かった。なんだ????法則がわからない。吸うのが辛いのは(¯―¯٥)いつものことだけど、吐くのも・・・どんどん辛くなってきた。短く浅い呼吸を繰り返してる。ゆっくり吸ってみるけど、できなくはないけど何度もするのは難しい。夜になって特にひどくなってるから、不安もやってくる。寝ている間に何も起きないから大丈夫!って心の中でつぶやいても、呼吸がつらいって、それだけで不安に包まれるから考えないように何かをす
4月は検査入院で10日間ほど病院の厄介になりました。おかげで一万歩の目標が日当り9千歩になってしまいましたが、まあ頑張ったと思います。あと体重が減りましたね、3〜4㌔ですが、今は鋭意元に戻りつつありますやはり病院食は‥5月はとてもいい季節ですね、特に我々バイク乗りには絶好のツーリングシーズンです。今では人出が落ち着いた平日ライダーなので、敢えてGWはオイル交換やらナンやらお手入れに精を出す週間にしてます。さて、GW明けからいよいよ予ねてからの課題であるOfevを服用します100mmを朝夕
あなたの好きな人のタイプは?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう男性ホルモンの分泌量は、子育てしているから低めに出ていました。内分泌系の指定難病を複数抱えていますが、性ホルモンの調整機能はまともに機能していそうです。私や私の家事、子育て、仕事としての投資を大らかに見守って、任せてくれている妻が最愛の人です。結婚した後、本当に驚くほど動けないし、気力がわかなくなりました。これら疾患がかなりの時間が経過して、一つ、一つ見つかって、それでも
こんばんは5月に入りましたねG.W.の真っ只中旦那さんはカレンダー通りなので私もレッスンを少しだけ入れています🎹昨日今日は2人ずつ全く疲れません普段は3倍以上今日はとっても涼しくて夕方のお散歩も少し肌寒いくらいでした前半の3連休は連日お出かけわんこウエルカムのホテルのプレオープンにお邪魔したり、花博に両親も一緒にお出かけしたりわんこもウエルカムです🐾明日からは兄や甥っ子が帰省するのでおもてなし犬友さんと一緒にお出かけの予定があるので楽しみ〜花博はずっと屋外に
2週間ぶりのアダリムマブ(皮下注射)を打った日〜💉今日は痛みはそこまで感じなかったな〜😊あと注射後💉もズキズキ⚡️ジンジンしなかった&今もしてないっヽ(•̀ω•́)ゝシュタッこんな日もあるのねっ|ω・`)チラッアダリムマブ💉には救われたんだけど、何日か前からまーた指に痛かゆいのがポツポツ出来始めたよ〜_(┐「ε:)_今回は今のところ右手だけ🖐️最初、家に蚊がいて退治出来てなかったから蚊に喰われたかと思ってたんだけど、私より薄着で寝てる旦那さんが全く蚊に喰われてなくて……ん?🤔…っ
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)なんか、やっぱり、調子悪い?気候のせい?黄砂のせい?アレルギー反応が出てるのかしら、、、(これは顎の下です↓)蝶形紅斑に加えて、顔や頭皮を含めて全身乾燥中顎の下のこの部分に関しては、ヒルロイドで保湿して、リンデロン軟膏塗って5日、、、良くなりませんこの数日、頭洗っても洗ってもフケが発
何となく落ち着かない日々を過ごして、やっと一息。ノースケジュール。でもやりたいことがあって、今から行動開始。その前にチラッとお庭へ。ペピリカムが乱れ咲き(笑)この黄色い星型の花がいつ見ても可愛い。そしてラッキー🍀クローバーも乱れ咲き。ちょっと植えすぎた(笑)御臨終間近のミニトマト🍅のんだけど、何とか姿を消さずに頑張ってる。育つと良いけどなぁ。(祈)今日は、風もあって肌寒いね。お陽さま出て気持ちいいのに・・・。お家の中でマッタリ過ごそう
今飲んでる薬について💊❁コートリル❁副腎皮質ホルモンの補充の薬!!1日3回持続時間は約6〜7時間ストレス時(発熱や大怪我や下痢嘔吐など)は娘は3倍量の薬を飲んでる💊下痢嘔吐だと薬の吸収が悪くなるから必ずはやくに病院かかるようにしてるよ🏥❁チラージン❁甲状腺ホルモンの補充の薬!!1日1回持続時間は約3日大豆製品やカフェインをとると吸収が悪くなると聞いていたので特に大豆製品とったときは必ず30分はあけてから服薬してるよ💊❁ノルディトロピン❁成長ホルモンの自己注射
[時々脳裏に幼い頃の娘がママ〜と手を振りながら、当時マイブームだった一輪車(おねだりしてパパに買って貰ってた)を器用に乗りこなして、近所の公園を、走り回っていたのをふと、思い出す事がある。]この頃はまだ健康そのもので、遺伝🧬という2文字も、もしかしたら忘れていたのかも知れない。私の父が亡くなってはや25年の月日が流れた。当時、父は母親の病が遺伝するものだと、知らなかった。と言ってた。当時私は30代、まだまだパソコン💻とか普及してなくて病気の事全然わかってなかった。だから、当時、母が
呼吸器内科と腎臓内科の受診日を同じ日にしてもらって今日はその初日9時前には病院に到着し先ずは尿検査と血液検査10時から呼吸器内科オフェブの服用を開始してから約1か月酷い副作用は無く服薬は継続肺の線維化は初期の小さい段階で見つかっていたので進行性ではあるもののオフェブで抑えきれれば何とか暫くは持ちそうかなと淡い期待しレントゲン検査などでの経過観察を続けることに3か月後、半年後、1年後どのように進行するのかしないのか不安はやはり
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。人は必ず出来ます。人は必ず出来る能力を持っています。人は可能性を求めて生きていくものなんです。諦めずに少しずつ何事にも取り組んでいく事が大事になります。やってみたこと。やれたこと。やったから分かったこと。ひとつひとつの中から出来ることがあるはずなんです。🌟下のリブログにある『向精神薬などを断薬』した結果から元気になった人の体験談を良かったら読んでみてください。🌟何か
春は終わっちゃったのか?!くらいに暑い。もう着るものは夏バージョン。袖が短くなるにつれて、生傷が耐えない。長袖でも皮膚が薄いからすぐに怪我をする。やっとカットバンが体から消えた(^_^;)と途中で投稿???(笑)庭のラッキー🍀クローバーこれでもか???ってくらいにすごくなってる。これどこまでいくかな???こんなにラッキー🍀クローバーを植えたつもりはなかったんだけど。そして・・・瀕死で御臨終間近だったミニトマト🍅いい感じになってきた。見るのが楽しみ。
妊娠することによって誘発する遺伝病があります。例えば、遺伝性周期性四肢麻痺は妊娠することによって誘発します。遺伝性周期性四肢麻痺は、発作性や脱力や麻痺(まひ)を特徴とする遺伝性疾病です。指定難病115になっています。軽度の場合、寝たら治ることもあり、気のせいだと自己判断して病院に行かない人も多いので正確な人数はわかっていません。欧米では10万人に1人とも言われていますが欧米の人はすぐに病院に行かない人が多いのでどこま
rheumatoidarthritisA医師が去って初めての検査通院日割りかし空いているのかな…5分待ちくらいで採血できた採血室も男性が増えたなぁ以前はほぼ全員が「看護婦さん」だった上手い下手は人それぞれで男女差はないと思うけれど、過去のトラウマで若い男性の採血はちょっと怖い…( ̄^ ̄)今回もお初の方かな、穏やかな感じの女性チクッと1発で規定量、針グリグリもなく速やかに採血は済んだ。新しい先生愛梨沙ちゃん、こんにちは愛梨沙ちゃんは
おはようございます。こんにちは。こんばんは。気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言葉。そんな馬鹿なと思いながら聞いていましたが、別の意味でそんな馬鹿なと思いながら日々の速さを実感しています。毎年5月は『ハンチントン病(以下、HD)啓発月間』になっています。私の認識では、国際HD協会が始めたのがきっかけだと思います。しかし、日本を始めとしたアジア圏ではまだまだ情報発信をされる方が少なく、
おはよ❤今日は大学病院3科受診。終わりは見えないけど、1科目のスタートを遅くすると、帰りが夜になりそうだから、いつも1科目は診療開始時間で予約。それでも遅いときは遅いけど。病院・・・なんか人が少ない。ゴールデンウィーク真っ只中だから少ないのか?怖いくらい患者が居ない(苦笑)。早く終わるかな???今日は更新多いかもです。いつものように通知OFF、スルーでお願いしまーす。みなさんHAPPYな1日を!
ゴールデンウィークだぁ~ずいぶんご無沙汰してしまいました4月1日付で会社で大規模な組織変更がありまして…ここ2ヶ月くらいバタバタ大忙しの日々でした50半ばで慣れない業務に脳みそが🧠がくたくたで文字を見る気力もなくて少しブログをお休みさせていただきましたそんな残業続きの毎日で疲れ切った私を癒やしてくれたのは叶ちゃんでしたおかげで乗り切ることができました病気の方は、現状維持ってとこかな子宮体がんの方は問題なし👌尿蛋白&血尿は相変わらずで経過観察中血小板は全く増えず😢血液部
治療中睡眠時無呼吸症候群高血圧痛風経過半年くらい前から、体調がイマイチなときが増える胸が苦しかったり、疲れやすかったり。食事中にむせる昔自律神経失調症になったこともあり、そっち系なのかなぁと思う。片目の瞼があまり開いてないことも増える喉の違和感などもあり、かかりつけの内科、耳鼻科に行っても異常なし。食事が噛みにくく、飲み込みづらくなり口腔外科のある歯医者に行くも異常なし。そのうちに呂律が回らなくなり、脳神経外科にいくもMRIを撮ろうとしたら具合が悪くなり、大学病院へ紹介状
こんばんはふふです🙋🏻♂️28歳×🙋🏻♀️28歳+👦🏻1歳関西在住フルタイム共働き夫婦です夫婦ともに不妊症で特に夫が超重度の乏精子症だったため人工授精や体外受精を飛ばして最初から顕微授精での不妊治療をはじめました治療開始から約半年後男の子を授かり無事出産しました指定難病の遺伝子疾患を持っており超ハイリスク妊婦として管理されていましたが妊娠後期に入った頃生死の境を彷徨いました無事生還し現在は母子ともに元気過ごしています第一子の治療・妊娠・出産の話もまた書いていき
どうやら・・・やっとアザニンくんが体から出ていったらしい。こんなふうに雨が続くと、髪の毛クルンクルンになってたけど、今年はクルンクルンにならずに直毛のまま。今にして思えば・・・あのクルンクルン・・・めっちゃ懐かしい。っていうかパーマかけたようないい感じの日もあって・・・もっと楽しんでおけばよかったなぁ・・・なんて思う。ほんとに梅雨本番にならないとわかんないけど、今年は髪の毛クルンクルンに悪戦苦闘することはない感じ。イムランちやんとアサニンくん。効いてたのか?それとも効いていなかった
朝から雨☔梅雨のような天気・・・。晴れたり雨が降ったり、気圧の変動で?!と思いたい喉頭部痛と呼吸苦。今日は吸っても吐いても辛い。吸えない・・・吐けない・・・心がパニックになりそうなくらいに息ができない。酸素飽和度が96だったから、死なないと思って様子見。どっちにしても明日、呼吸器内科と耳鼻科あるし。ただ明日まで待てない感(¯―¯٥)半端ないけど(泣)ついでに肘が・・・。机に肘をつくと激痛が襲ってくる。なんだっ!(=o=;)突然!そして指の嚢腫ちゃんたちは、これまたスクスク育っ
ゴールデンウィーク前半を満喫したおよねこですお庭でバーベキューやったり、わんこの狂犬病ワクチン打ちに行ったり、お風呂の大掃除したりとにかく動き回ってます所用があって、20年ぶりくらいに母校の訪問もしてきました凱旋訪問だなw特別思い入れとかあったわけじゃないけど、オトクに過ごさせてもらったし、楽しかったしいまだに同窓会やってますプールも順調に行けていて、最近は50メートルずつ泳いでも平気になりました100でも大丈夫たぶん、貧血が改善してるおかげだと思いますずっとこのままでいたい
いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内およそ70人の指定難病の者にも出来ることがあります。最後までよく読んだ上で『㊙️いいね』をお願いいたします。『神奈川県の横濱限定です』いろんな人達にお逢いしてみたら分かります。もっともっと色んな人にお逢いして、『人間性を磨きたい』と思っております。特に、経営者の方で全く人脈のない状態から何かを成し遂げた人には感銘し敬服するばかりです。やはり『立派な人柄』なんだと思っております。是非とも『横濱限定』でお逢い出来る方がいま