指定難病

「救急車で3日連続運ばれてたこともあるし、最近は月に1回のペースです。」全国に数人の病‥「毎月、病院へ搬送」「治療費は月15万円」“全身性肥満細胞症”｜CBCドキュメンタリー国内に数えるほどしか患者がいない『全身性肥満細胞症』。骨髄の中で異常を起こした肥満細胞が全身に強いアレルギー反応を引き起こし、紅斑、激しい痛み、嘔吐、そして処置が遅れればアナフィラキシーショックへ。そんな予測のつかない発作と向き合いながら生活を送る、20歳の女性がいます。病名がわかるまでに何度も意識を失い

明日は採血ある上に診療科最初の予約時間が早いから、朝４時台に起きないと間に合わない。起きられる自信は毛頭ない（笑）。気持ちだけは早く起きなきゃ！モードに持ち込んで、早くお風呂に入って早く布団に入ろう大作戦。今現在で20分遅れ🤫まっこんなもの。休職する前から感じていたのだけど、１日８時間働くのが厳しい感じになってる。働くだけなら何とかなるかなぁ？家事とかゼロになれば、大丈夫とかの問題かなぁ？帰宅して部屋に鞄を下ろして、ふと思う。【やっぱり無理じゃない？】これがほぼ毎回繰り返されてい

手の機能はどれが難しくても大変なんだけど、最近とても感じていることがある。摘むことって出来ないと色んなことが難しい。引っ張って何かをする時も摘むし、何かを外したい時も両手の指で摘んで引っ張るし・・・引っ張る事が１番大変な気がする。そしてイラッとする。手の機能は何が出来ても出来なくても不便な事には変わりない。いつか突然、色んなことが無理なく出来るくらいまで良くなってたら良いのになぁ！

さてさて書くのを思いっきり忘れてました消化器内科のことそーなんです何がだよ笑実は…本当は入院中に消化器内科の予約がフルタイドがギリ1本あってよかった元々の予約は入院6日目だったのですが…一応、朝から外来に呼ばれるか、先生が回診にきてくれるかのどちらかって言われていてなんとなく…E先生だと回診だと思うなぁって勝手に考えてましただって…1年前の5月のサーモプラスティの時もわざわざ回診にきてくれたぐらいだし『入院3日目③（病室へ〜）』病室戻って来ました今回は酸素2ℓで

昨日ヘルパーさんに言われた事夫の寝る前のルーティンは他人からしたら無駄が多いのかもしれない。夜、車椅子に1時間座る週間があります。車椅子からベッドに戻った後のルーティンベッドをフラットにして、頭を１０度に上げてから体制を整え、右足をくの字に曲げ、右足裏に左足を乗せて立たせる。その間ヘルパーさんは口腔ケアの道具を準備して戻り、ベッドを連動で上げてから口腔ケアに入る。文章だけではどんな姿勢か想像できないと思いますが、このルーティンをずーっと続けています。足を組むのはとっ

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎運動頑張った。昨日も結構寝れて、身体スッキリ。寝れへんて諦めるの早かった。寝付けへんけど、粘ったら気ついたら寝てるし、そうしよ。夜のステロイド無くなったのもあるんやろうけ。今日は朝昼夕とウォーキング朝夕と階段昇降。朝起きた時左ふくらはぎ筋肉痛やったけど、動いたら自然と消えてた。運動不足からか？まぁ昨日に比べたら、運動面でも体が楽でよかった。ただやっぱり足は上がってないから、意識して上げてる。去年退院した時も

今朝、傷口が開いた感じで、皮膚と皮膚が別れ話でも始めたのか？と思うくらいに「これヤバくない？！明日は病院に電話かなぁ？」と思ったけど、取り敢えずガーゼで圧迫して固定。動きを制限してみた。プヨプヨ剥がれそうだった場所はちゃんと皮膚同士が磁石みたいに🧲引っ付いてた。良かった(⁠⁠˘⁠⁠³⁠˘⁠)⁠♥ちょっと安心した。それでもまだ安心できないからもう少しの間は圧迫固定かなぁ？！３回目４本目だからいいお返事くれるのかと思ったら、意外にも「この人、病んでるから！」思考で終らされた。とにかく

遺伝性疾患プラスさんのWebサイトに掲載されました。画像クリックするとサイトにいきます。患者家族会発足の経緯や活動について、先日のYouTube配信での内容と重なるところも多いですが、よかったら見てください。取材時にうまく話せず何度も加筆訂正をお願いしてしまいましたが、わかりやすく校正してもらい本当に感謝です。私たち家族の写真を載せています。これからも同じように笑顔でいられますように。今日の１枚：三浦の大根畑と太陽の光

2025年12月7日（日）今日したこと​今日は1日何も出来てない。朝：休んでた昼：休んでた夜：ゴミの整理今日のよかったこと良かった事はなかった昨日から体調があまりよくなかった･･･今朝は頭が痛いし、喉にも違和感がある。一日横になって過ごしてしまった。銀行行って、お花買に行って、スーパー行って･･･考えてたけど何も出来てない。間質性肺炎になるまでは、風邪を引くことがなかった。今は、睡眠不足や日々の疲れで、すぐに体調崩したり、風

今日は妻がドライブに連れて行って行ってくれました。娘も同行です♪阿知須道の駅で腹を満たした後、帰り道は遠回りで山間部を走り、プチ紅葉を車内から眺めて楽しみました。車の僅かな揺れが心地よくて…気持ち良いです。信号で停車中に車の窓を下ろすと空気も澄んでいて身体が喜んでます。さすがに歩くには首と背中の状態が行手を阻みますけどね😅道の駅で買ったコロッケちーずパンが美味かったです♪

退院してから毎日(⁠⁠˘⁠⁠³⁠˘⁠)⁠♥朝ごはん🍚とお昼ごはん🍚の後に濃いめ緑茶🍵。元々20代の頃から♡⁠(⁠Ӧ⁠ｖ⁠Ӧ⁠｡⁠)ものすごい濃い緑茶が好きだった。あの緑茶🍵の苦味とかサイコーだったんだけど、いつの間にか気の向いた時にしか飲まなくなった。それが退院してから何故か取り憑かれたように朝とお昼の🍚ご飯後に欠かせなくなった。面白い。何のきっかけもないのにね。やっぱ緑茶はホッとする。

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎続よく寝れた。寝起き時間はおかしいけど、よく寝れた。寝ないとって意識大事かも。これまでの寝不足や日中の運動の疲れも影響してるやろうけど。午前は調子よく、階段昇降とウォーキング。昼食後30分ウォーキングしたら、足フラフラのグラグラ。やっぱり筋力、体力低下著しい。息切れも。夕食後の階段昇降は何とか10分頑張れたけど、クタクタ。辛いけど、何もやらんかったら変わらんし、休みながらボチボチやるしかない。週明けから血圧の薬

令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公開されています。特定医療費（指定難病）受給者証所持者数–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp線毛機能不全症候群は令和6年に指定難病(告示番号340)に認定されましたので、今回が初めての発表となりました。令和6年度は全体で74人だそうです。年齢別では、10代から70代まで30代が最も多くて20人ということです

この前の病院の結果・・・全部値が良くなってました！刺す薬が良く効いてるって先生が言ってました。うれしーーーーー！これでステロイドも１錠減らすことになり、骨粗鬆症の薬も開始になりました。ただ問題がその後起こりました、、、刺す薬、前回は初めてだから院内処方で出してもらえたのですが、今回からは院外処方になり薬局で貰う事に。まぁどこにでも普通に置いてあるだろうと思っていた自分が甘かった！先生に薬局にあるか電話してから言った方が良いかもって言われてたのですが、大丈夫大丈夫どこにでもあるは

※病気の話苦手な方は飛ばしてね🙂９月、１０月は何度も何度も病院に通いいろんな検査を受けさせられ最初に出た疑わしい病名がわかったが、その後の検査で違うことが分かり新たな診断が出て病名もほぼ確定し、その為の治療を考えていくと言われました。まぁ〜こんだけハッキリと病名がわかるまで時間が掛かったから厄介な病気なんだろうな〜って思ってたけど指定難病だったとは思わなかった🥲今、指定難病の申請をしていて結果は、今年中には無理だろうな〜今年後半は、日に日に体力が無くなっ

今日はいい天気〜なのに休日出勤しております笑子どもはパパと水族館へありがたいね〜年末年始は何かとお金使いそうだし今のうちに稼いでおきたいところと思って頑張りました。明日は副業の方ゆるーくやろうかな働き者っっあ、でも今日出勤した分、明日は一緒に公園も行く（予定）【最安値挑戦】マスク立体不織布大容量バイカラー3Dおしゃれ不織布マスク立体マスク3Dマスク不織布カラーマスクバイカラーマスクおしゃれカラーマスク小顔丸顔面長大きめ小さめ秋大人男

昨日(ToT)残業して帰って、お家のことも色々やってたら日付が変わった。最近ノンストップで朝まで寝るのは無理だけど、夜中に１回目が覚めてトイレに行って落ち着いて２度寝で７時間くらいの催眠を確保。だから今朝は起きたら７時半でビックリ(⁠⑉⁠⊙⁠ȏ⁠⊙⁠)でも休みだし、色々な動きに時間がかかるし・・・ついでに土曜は恒例お掃除Day🧹スタートが遅いから必然的に終わりも遅くなる。２時間くらいはいつもより遅め。玄関のお掃除しながら庭に出て水やり🪴これはお掃除スタート直後にすらから、まだ元気に

3ヶ月に一回の定期循環器受診最初にさくっと採血を終わらせて、循環器内科の受付へ💉待っている間に血圧を測ってみると...ひゃ、140・・・確かにね、病院で測るといつも130とになるんですよ💦家で測ると115〜120あたりを行き来してるのに、なんで⁉︎って感じで。でもまさか140なんて・・・ショックを受けながら待ってると30分くらいで呼ばれました診察室で血圧の結果を渡しつつ、「いつもは120いかないくらいなんですけど・・・」と言い訳がましく言う私🧑‍⚕️「病院だと高く出る人多いです

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎めっちゃ寝れた。これまで目が冴えたら、諦めて起きてたけど、頑張って寝てみたら、寝れた。寝不足やったからかもしれへんけど。ただどうしても頻繁に目覚めて寝付くまで時間かかるけど。おかげで少し体が楽。明日も頑張って寝てみよ。ウォーキングや階段昇降も寝たおかげ、動きがちょっと楽。今日の外ウォーキングで大量の落ち葉の溜まり場を発見。その上を歩いてみたら、めちゃくちゃ気持ち良かった。赤黄茶のMIXフカフカな感触ガシャ

今日は5のつく日！楽天スーパーセールで色々買いました4回目くらいの購入セルフカラーサロンと同じ低刺激処方に美容成分も配合のセルフヘアカラー【おしゃれ染めカラーセルフカラーセット｜プレミアムトリートメント付きCOLORISカラリス公式】ヘアカラーホームカラーカラーリング毛染めヘアケアカラーケアカラートリートメント色持ち楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あると便利な冷凍餃子【mami×ぎょうざ館コラボ】無添加餃子ROOMコラボ楽天限定

入院して３日目くらいから強く感じるようになったことがある。それが右の胸鎖関節の痛み。痛みのない時間もないわけじゃないけど、ズキズキ😭😭ズキズキ。最初は手術の麻酔のせいかと思ってた。(肩の痛みとは別)でも【これ😨久しぶりに暴れてるよなぁ】と。差し込むような痛みの時もあって・・・どうする事も出来ない。アセトアミノフェンをガンガン飲んでても、何となく効いてるかもと思う場所と、全然効いてないけどって場所がある。そして強膜炎も暴れ始めて、右目だけじゃなく両目が🐇うさぎさんも負けちゃいそうなく

こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます。ニードルフェルトシュークリームいかがお過ごしでいらっしゃいましたか？いろいろ大変だったsigsig事業所さんは撤退なさいました。安堵😊しんどい１年半でした🥲さて、この続きです『全身性エリテマトーデス：SLE合併症』こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます。昨日の移動支援でお供えのお花を買うことができました。この続きになります。『自己免疫疾患や日和見感染…ameblo.jp特定医療指定難病法にな

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第11弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア

結構切ったなぁと思っていた右手中指🖕はマジックも傷に見えていたからで、マジック消したら、そんなに切っていない事が分かった。とは言え😅まあそこそこな長さはあるけれど。手術した甲側はまだまだリアルにカサブタがすごいので、手のひら側。どこをどう手術したの？ってくらいに何もわからない・・・ということが分かった。中指🖕よりも、むしろ人差し指の形がおかしなことになってるけれど。この人差し指は最初に嚢腫ちゃんの手術した指で、今や摘むことに始まり何をするのも痛い。中指🖕使えなかったから、人差し指に

2025年12月5日（金）今日したこと​パン屋さんとケーキ屋さんに買い物。仕事。朝：パン＆ケーキ屋さんに買い物昼：夕：仕事今日のよかったこと​今朝も体調が良くて嬉しい​今朝は少し早目に起きた。何もする事がない…ちょっと買い物に行ってみよパン屋とケーキ屋さん🍞🍰今月はクリスマスケーキの予約をどこへ頼もうかなぁ亀さん歩きなら、酸素がなくても大丈夫だった相棒を連れてかなくても良いのは楽。体調が良いって本当にうれしい。今日は服用してる、お

このたび、新潟U・Iターン総合サイト「にいがた暮らし」のウェブサイトにて、私のインタビュー動画を掲載いただきました。動画では、難病や障がいのある方とそのご家族の「暮らしやすさ」につながる仕組みづくりをはじめ、支援活動を通して見えてきた課題や可能性についてお話ししています。▼インタビュー動画はこちらからご覧いただけます▼【移住者インタビュー動画】ICTで支える地域の未来。長岡で始まる、新しい挑戦。|にいがた暮らし-新潟へのＵターン、移住情報が満載！新潟へのＵターン、Ｉターン、

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎退院へ向けて。先生より、散歩や階段昇降進めて行こうかとの話。抗体値わからんけど、症状落ち着いてるし、いよいよ退院に向けて動き出した感じ。って言っても気分転換含めてウォーキングはしてたけど。今朝は何かしんどく、やめた。寝不足やのに、寝れない。身体クタクタやのに、寝れない。ステロイド恐るべし。昼からウォーキング頑張った。頑張りの1つは、耳遠いおじいちゃんに声がでかくバカにした喋り方をしてる看護師さんやったから、

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。既に厚労省からの注意喚起が出ている『処方薬』について、今後は世の中の市場に出過ぎるくらいに出ていますので、当分の間は『処方薬』がバブルのように溢れている状態になることでしょう。次に、向精神薬を漫然と飲み続けていると、何らの副作用や離脱症状に悩まされるようになります。例えば…緊張感、焦燥感、不安感などの『精神的な症状』と、めまい、吐き気、痛み、筋肉の痛みなどの『身体症状』などが出現して

どうも最近ね病気になって何かまだ体が動くうちに何かやらなくちゃ！と思ってるんだけど、、って思ったら家族の時間は大切だけど、夫婦の時間は（下ネタじゃないよ）ないなーと思って、嫁とデートしたい！！ってめっちゃ思っていざ誘おうと思うと照れくさいわけじゃないのですよ。。なんかね、断られたらどうしようとか断るどころかキレられたらどうしようとか色々なパターンが浮かんで、全然誘えない。。どなたか気さくに誘える方法というか誘い文句を教えて下さい。。っていうどうでもいい内容でした。アディオ

宇宙猫ですこんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨ぐぐっと気温が下がり、まるで眠り猫状態の宇宙猫どす、実は最近、本物の猫より眠っている時間が長い疑惑🤣我が家の眠り猫様実はここ数週間、寒くなるにつれて血流障害が悪化してきたせいか腕の痺れがどんどん酷くなってしまい、先日ついにドローンの送信機が厳しい状態にまでなってしまったのです。主治医に話したときには、症状の血流障害だからねえと温める以外の良い解決方法はでず…結局、自分で上半身を解すストレッチをYoutubeで観ながらやる程度しか対策は出来ず