指定難病

す昨日のお昼くらいから左手小指が痛い。特に小指の付け根が痛いのだけど、昨日からの痛みは小指全体が痛い。動かして痛いのではなく、何もしなくても痛いからタチが悪い。両手ともに全部の指が痛いから、もう対処のしようがない。全部の指にジェルタイプの痛み止めを塗るわけにもいかず、湿布はもっと無理で！そして変形著しい左手中指🖕。苦肉の策😭右手の小指用だった装具を左手中指🖕に。第二関節が亜脱臼でメッチャ関節がグラグラ。そして小指側に曲がる。曲がるのは防げない気がして、取り敢えず亜脱臼を防止し

私は両手に物を持って移動することができない。だから、運ばなければならない小さな荷物も、片手に持って、反対の手は壁なり手摺なりで支えながら目的地まで運ぶを数回繰り返す。バランスが取れて発症前なら両手、両脇を駆使して一回で済む作業を、よろよろ時間をかけて数回に分けて行わなければならない。悲しいかな今の私の実情である。そしてもう一つ。液体の入った物は例えトレーに乗せられてもこぼれてしまうので、コーヒーやジュースなどを、隣のTV📺の部屋でリラックスして飲む時は、蓋のついた容器で片手に持ってもう片

おはようございます！ハナゴリラです10月に入って天気の良い日が増えましたね9月は長雨や気圧の影響かずっと頭痛が取れず…なかなか悩まされていましたがこの数日は酷かった頭痛も感じず穏やかな気持ちで過ごせています頭痛しないだけでこんなに快適なんだなぁ改めて健康のありがたみを感じます。仕事の方は忙しく少しずつ残業も出来るようになってきました。以前は夕方になるとしんどくて、とても残業なんて…と思っていましたが着実に回復も感じていますそして我が家の娘も！先日、ついに塾の総合ラ

今日の一曲今日も一日平穏に過ごせますように…

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます食べ物ののみ込みの検査（嚥下機能検査）を受けるにあたって、おうちでも飲み込みトレーニングを始めました。多系統萎縮症では嚥下障害が進むと誤嚥性肺炎で亡くなる率が高くなるので、予防したい。・おうちでのどトレ-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com・のみ込みをよくす

先日の膠原病リウマチ内科での診察で、インフルエンザワクチンを接種してもいいか確認して、担当医からOKが出たので、さっそく、打ちました。鍼灸院帰りに、いつもワクチン接種している内科クリニックに寄って、インフルワクチンの予約ができるか聞いたら、「今日打っていきますか？」って言われたので、「はい！」と前のめりに返事してしまいました。このクリニック、その時によって、当日打てることもあれば、予約して後日接種ということもあります。電話で予約するのが確実ですが、面倒なので（電話が苦手）直接行っ

今日のこと③夜、ベランダに出ると風が涼しく感じるようになった。秋がやってきた。あと2ヶ月ちょっとで今年も終わり。そんなことを思わせる人恋しくなる今日のこと。頭痛は少なくなったけどめまいは相変わらずで気を抜くとよろめいて倒れそうになる。それでも今日は仕事に行った。2ヶ月毎に産業医が来るからだ。前は入院してて会えなかったからできたら出勤してほしいと以前から言われてた。産業医の先生は4年前くらいから会社に来るようになった。年一回の健康診断の結果で面談する人が決まる

１日バタバタしてた。今日はお休み。県庁所在地へGO！やりたいことがあったから、少し早めに出ようと思ったのに、やっぱりギリギリになった。日中、暑くても汗ばむ感じじゃななくなって過ごしやすいけど、扇風機は抱えていたい感じに呼吸にはまだまだ辛い季節。そんな中、県庁所在地で何した？！（笑）5年くらい前に熊本の友だちからもらったnanakoカードを放置していたけど、使ってみよう！でチャージした。まだ今、QUOカードがあるから使ってないけど、入金しただけで、ほんとに入ってるのか？の疑いの眼差し

こんばんは！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます日の出が拝める病室🙏〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜在宅酸素導入のための入院４日目朝起きた時は、今日は検査はなく理学療法士さんと作業療法士さんのリハビリだけで、明日帰れる！と思っていたのに…😭ショックその１話には聞いていたけど何も言われないので勝手にやらないと思っていた動脈採血をやることが判明

今日の一曲生きてると生きてくその間には何があるんだろうとりあえず息をして一歩踏み出そう。

東京の大学病院の膠原病リウマチ内科への通院。約1ヶ月前の前回の通院時の検査で、なぜか肝臓の数値が高くて気になってました。3週間くらい前に行った糖尿病内分泌内科の検査では少し下がっていて、今回はどうかなと思ったら、基準値よりは少し高いものの、前回からはだいぶ下がっていました。糖尿病内科の担当医は、急に肝機能の数値が高くなったので少し慌ててた様子だったのに、リウマチ内科の担当医は診察では肝機能の検査結果については特に言及していなくて、二人の医師の反応の違いが気になってました。今回の診

１日中、呼吸が辛かった！明日は県庁所在地行きで、仕事を振替えて今日仕事にした。午後からは会議だから、そのまま直帰した。毎年この時期にある会議なのだけど、今年はスゴイ面白かった！出席者もあまり多くなかったから、フレンドリーに話せたのはある。それでも呼吸は喋ってると息継ぎ出来てないとか、平坦な道なのに、息切れが酷かったりとか。もうお手上げ。苦しくなる前にせめて何かしらの合図で分かって対処できる術を心得てたら違うよねぇ。診断から６年。やっぱりなかなかこの病気と闘うには精神的強さを求めら

今日はアダリムマブ(皮下注射)を👇️打つ日だったよー🫠‼️2本共、痛くなかったけど出血がすこーしだけ、ね😵内出血、酷くならない事を願うー🫣‼️全然、話変わるけど…夕方ドンキに買い物に行ったら右隣のセルフレジに13年ぐらい前？に5ヶ月間だけ←一緒に働いてた無神経自己中女らしき人がたまたま来て…めっちゃ見ちゃったよね🤣あっちは私に気付いてたのか気付いてなかったのか知らないけど…当時の事、思い出したらイライラ💣️してきた😡🤬苦笑もう他人以下の存在だけど…どうやって生きたらあんなに自分の

今日の一曲たとえ迷い挫けそうになっても痛みと怖さを抱きしめて生きていくから静かなイントロから力強いサビへ。まるで今日の沈んだ気分からそれでも明日へ進んでく様を表現してるかのようで…切なくなって泣きたくなるけど悲観的ではなく願いのような力強さが私の力になる一曲。

体調不良その⑧このところ体調がいい日と悪い日が交互にやってくる。この前のリハビリの日、診察もあった。脳神経内科のクリニックでの通院リハビリのため、月に1回は先生と診察もある。頭痛とめまいがひどいと相談したら漢方薬を勧められた。漢方薬17五苓散（ゴレイサン）頭痛やめまいに効くらしい。調べたら浮腫にも…飲み始めて5日目だけどまだ効果は感じず…めまいはまだあるし頭痛は朝起きる時や夕方、雨降りそうな時はこめかみや片側がズキズキする。でも酷かった足の浮腫は良くなった

ベンリスタ185回目⁡7:56今までは起きてすぐベンリスタ出してたけど最近はお弁当作ってるから作り終わってから取り出し。お弁当作ってるスペースにベンリスタは置けない⁡今回は先週に比べたら全然痛くない！ちょっと薬液返りがあったけど問題なし。⁡今週もよくできました注射日時:10/8(木)AM9:23注射部位:右下腹部

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は訪問リハビリの日でした。血圧119/91（2週連続90超え）嚥下検査を主治医に勧められ戸惑いながらも予約したことを伝えました。箸の使い方がぎこちなくなり、硬いものを噛むのに時間かかり。（夕食食べ終わるのに５０分）。むせることはないけど、最近、食事するだけで疲れます嚥下機能というよりその前の段階、手の巧緻作業や咀嚼のほうの問題のようにも思えますが、検査で色々わかるだろうから早めに

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。🌟協力的な『お弟子様』を募集中ですのでコメント欄やリンク先などから何なりと御連絡くださいませ。次に減断薬の事例です。初めまして、私は理事補佐をさせていただています。「減断薬サポーターのSadaです。」よろしくお願いいたします。https://www.facebook.com/share/1CyX9q6faY/?mibextid=wwXIfr安心してください🤗減断薬を始めたいとお考え

こんにちは秋🍂の季節が1番好きです食欲の秋🍂止まりません💦💦紹介状を持って、近くの大学病院へ行きました。手続きをしてすぐに呼ばれて診察血液検査、点滴、CT、レントゲンだったかなすぐに結果も出て急性肝炎💦かなと最低でも2週間入院と言われました。。。家族へ連絡して、会社へも連絡しました。車椅子で病室へ移動して、しばらくベットの上での安静と言われおむつにするか、尿道管にするかと聞かれたのですぐに尿道管でとここから2日間ほどベットの上で過ごしました

やっと髪が伸びて免疫抑制剤の副作用でハネハネの髪の毛が重さでハネハネしなくなってきた。なので２ヶ月以上カットもせずに放置していたのだけど、さすがにコレは😅で、昨日予約した。あまり切りたくない。またハネハネするから。湿度が高くなければ、たぶん梅雨から夏にかけてのような収拾つかない感じはないと思うけど。バッサリは切らない。1.5cmくらいかなぁ？？？白髪もいっぱいだけど、染めるのは皮膚がただれるから無理。まぁあるがままだ！

前回の続きです。☆2026年6月中旬膠原病内科受診前回の採血で、追加で各種抗体検査に出しましたが、これもすべて陰性でした。膠原病専門の先生の診察で皮膚症状なども診てもらいましたが、皮膚筋炎に特有の皮膚症状もなく、間質性肺炎もなく、筋力低下以外の診断のつく臨床症状に乏しいとの事で、でもCK値は高いので筋肉に何かが起きていることは間違いなく、筋生検で確定診断するべきでは、という見解のようです。いよいよこれは、筋生検を覚悟しないといけないのかこの日は有給休暇を使って仕事休みましたが、思いのほ

今日の一曲在ることを当たり前と思ってはいけない…代わりはいないのだから…永遠のアイドルミポリン私の青春は彼女の曲と一緒に過ごしました。ミポリンに会えないと思うと淋しくなります…

デジタル化の恩恵はどこへ？置き去りにされる患者たちある県において、指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出が求められ、患者や家族から戸惑いの声が上がっている、という記事を見かけました。「マイナ保険証だけでは手続きできない」難病患者に紙の書類を求め続ける石川県、隣県は「画面を見せるだけ」で完了｜FNNプライムオンライン指定難病の患者が医療費助成を受けるための更新手続きで、マイナ保険証への移行後も紙の書類提出

メッチャ久しぶりに【のんびり】な１日。とはいえ（笑）花壇の草引き🌿をして、リビングの片付けをして、気がついたら昼になり、頂き物の【うどん】を食べて😁ずーっと痛い喉頭部。そのあとDAISOで気になって２回手にして戻し、やっぱり買ったハギレで久々気分転換。ミシンを引っ張り出して作ったもの⬇️もう手の力がなくて、ポーチのファスナーやらも難しい。ホントはスナップボタンも大変だけど、出来るだけ力を入れない感じにスナップボタンを開け口につけた。ボタンを紐で止めることも考えたけど、かわいいボタ

母との面会の後、その日先生との話に来ることが出来なかった弟へ電話しました。車で片道7時間かかる遠方にすんでいるため、すぐには来ることが出来ず、不参加となっていました。(実家も田舎、弟が住んでいる場所も遠方かつ田舎のため新幹線、飛行機、どれを選んでもそれくらい時間がかかってしまう)弟への第一声は「お母さん、もうダメかもしれない…」と泣きながら…弟も覚悟していたようで「うん」と。この場面はすごく鮮明に覚えています。その後少し落ち着いて先生の話を伝え、弟は「週末にくっつけて休みを取ってすぐに帰

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。🌟協力的な『お弟子様』や『付き人様』を募集中ですのでコメント欄やリンク🔗先から遠慮なくお問い合わせ下さいませ。次に…少子化事業をやりたいと言う医師がおります。少し現実離れしている印象ですが、本人の意向を考えたら…NPO法人が可能かと思われます。では、次にお逢い出来る人を楽しみにしております。引き続き変わらぬご指導ご鞭撻ご支援を賜りますよう宜しくお願い申し上げます。seeyous

昨日の夜から両目が見えにくく、気持ちもそれによってドンヨリ。何故見えにくくなるのか？仕事で目をガンガンに使うのが良くないのか？→仕事を辞めないといけない？そんな自問自答を毎日繰り返す日々。右眼は３回目の手術から４ヶ月半。左眼は２ヶ月半。普通の人は落ち着いてくる頃のはずだけど、よくよく考えてみると、日常生活での少しの怪我でも、ステロイド諸々の影響でなかなか治らない。倍はかかる感じなのだから、目の傷だって特別治りが良くなるわけではないはず。これは２、３年覚悟が必要なのか？長いなぁ→気持ち

おこんにちは本日は消化器内科の診察日気持ちの良いゾロ目運を使った？まぁ良い1日になりそうだからいいか皆さまも素敵な1日をお過ごしくださいませねありがとうございます

みなさん😊こんにちは🌻えひめ難病サロン🌻です🌟ずいぶんと投稿が遠のいてしまいました。ごめんなさい。今年の夏は、再び入院していたため、あまり暑さを感じないまま、退院後は暑さに慣れないまま１０月に突入してしまいました。退院後から９月末までの１ヶ月半程の記憶があまりありません（泣）。交流会開催から随分と時間が経っての投稿となります😅８月２９日（土）１３:３０〜松山市内にて交流会を開催しました。いつもの第２金曜日ではなく月末の土曜日に開催したのには理由があります。

体調不良の原因が膠原病だと判明する前のこと最初に受診をした日から抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎との抗体検査の診断が出るまで、1ヶ月ほど時間がかかりました。もっと早く診断結果が出ていれば肺はその1ヶ月で悪くなることはなかったのかと抗体検査の結果を見返してみました。私の初期症状は、だいたい微熱がでていて咳、手のこわばり、筋力低下、喉の違和感風邪のような症状、微熱、鼻水、頭痛ペットボトルのフタは開けられない、手が荒れて浮腫み、耳介、頭部、側頸部に紅斑手には湿疹のようなもの(