指定難病

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なんと！昨日は比較的平気だったから整形外科の先生にも「よくなってきた」と話した。そしたら翌日の今日は・・・両肩が痛い。ここのところ左側のほうが痛くなってて、左側が右側よりもズッシリ痛い。今のところ肘のレントゲンは撮ってないけど、そもそも【外側上顆炎】だったから、こんなに全身の骨をやられても、やっぱり声はなくせないし、失くしたくない。今日は比較的【目】が落ち着いていた。暴れることなく１日が終わった。よしっ！寝ようかなぁ？？

今回は、入院当日について記します！ちなみに、具体的な入院日を言われのは年明け最初の外来の時でした。外来受診日3日後に入院となったので、準備期間は3日間でした！体が痛いのと、力が入らない、体力ヘロヘロの私にとっては準備も一苦労...汗この時、文字を書くのも大変だったので、入院グッズに名前を書くのもしんどい！笑私には夫がいるのですが、必要な買い出しは夫に頼みました。そんなこんなで、入院当日を迎えました。前日までは準備に追われていたので、嫌だとは思いながらも、あまり実感が

Xの方では私が体調不良だとお伝えし、ご心配おかけしております。知ってる方は繰り返しになりますが完治の無い指定難病と診断されました。今は苦痛は過ぎ、お薬で様子見ていますがいつまた発症してもおかしくないです。このブログや私の活動では生きにくい人が少しでもラクになるようにと思ってやってきましたがまぁ私もホントに色々あり過ぎるwこれまでもパニック障害や癌を克服したり社会的にどう乗り越えるか試練は度々あり、さすがに誰かの為になるような発信が出来るかもしれない。そこまで落ち着いたはずでし

昨日は帰ってきても見て見ぬふりをした。たぶん咲いてるだろうなぁと思いながら・・・今朝😊やっぱり黄色い花は明るい気持ちを運んでくるね。１度に咲いたらキレイだろうなぁ。そして通勤途中に📷️赤信号で止まったから。もう😳すっかり【春】じゃない？！くらいに春爛漫な景色。水仙と菜の花も共存中。明日で２月が終わってしまう。本気で早かった２月。そして目の痛みと風邪だけだった気にする２月。来月は良いこと盛りだくさんで過ごせるといいけどなぁ。

ベンリスタ153回目⁡8:11冷蔵庫の前で何するんだっけ？ってぼーっとしてたらベンリスタのこと思い出した旦那氏が9:30出勤だからルーティンが狂う⁡今日はこの痛さならベンリスタ続けられるなって思う痛さ。ちょっと薬液返ってきたけど出血はなかったから良し！⁡今週もよくできました⁡注射日時:2/26(木)AM10:57注射部位:右下腹部

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こんちゃ今年は年が明けてから病院三昧な健康優良時ばにらデス家族の中でも友達の中でも1番元気に見えるﾜﾊﾊ昨日は膠原病の定期検査の日でまた肝臓の数値が悪くなってたけどその他は良い数値だったのでステロイドを減らしてもらえました逆流性食道炎とピロリ菌の事も報告して胃薬をプラスしてもらったよ♬それでも胃痛が続くようならまた胃腸内科に相談だってもぅ、何年も毎日飲んでる薬に逆流性食道炎の治療薬が入ってるのにそれでも胃が痛くなるってのは手足の痛みと同じくもぅ、諦めるしかな

今日も遅起きー_(:3」∠)_※13時過ぎに布団から出たなーんにもやる気が起きなくって…でもこれじゃあダメだ…やっーと魔の1週間が終わったから自分を奮い立たせて"今以上にデブになりたくない。"て気持ち一心で久々に午後から20分ウォーキングへ繰り出してきたよんっ🚶‍♀️大好きなSnowManの曲を👇ランダムに聞きながら〜👂ﾊｧﾊｧ(*´д`*)(*´д｀*)ﾊｧﾊｧしょっぴーーー💙ﾊｧﾊｧ(*´д`*)(*´д｀*)ﾊｧﾊｧ髪の毛茶髪にして前髪がセーラームーンみたいになりだしてからの

こんにちは♪今日はゆるゆる投稿の日です〜今日は、リハビリも兼ねて近くのコンビニまでお散歩しました˚✧₊⁎本当にコンビニって誘惑だらけですね笑約2ヶ月ぶりにスイーツを買っちゃいました☆さくら系に目がない私なので、迷わず手に取ってました＾＾味はとてもおいしかったです！早くお花見が出来る季節になって、ピクニックとかしたい〜˚✧₊⁎ちなみに、もう一個購入品☆笑ちいかわのうさぎにも目が無い私。ちょうど小さめの鏡が欲しかったのもあり、買っちゃいました！コンビニにキャラ鏡って

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎採血。また嫌な採血日。寝て温める。しっかり赤字で書かれていて、スムーズに。何気に、ベッド…って言うの恥ずかしい。今後は、診察が２ヶ月おきになるから採血も２ヶ月おきに。嬉しい。けど、忘れたことに来る恐怖。いつまでついて回るんやろ。水疱は出てないけど、痒みが出だしてる。再燃の不安と痒みのストレス。病気なるまでは、痒み"なんて"ってくらいやったけど。こんなに悩まされるとは。痒みが抑えられてるのが、ステ

診察もサクサク終わっちゃったから😊👍会計もちょっと空いてた。このタイミングで毎回終わると非常にありがたい。お会計でもらった受付番号【４３】😱😱😱😱２桁だっ！大体、お会計に辿り着くのがお昼以降だから３桁が当たり前で、更に４００番台以降が普通だから(ﾟдﾟ)彡えっ？？？なに？なに？電光掲示板を見たら【２７】まで計算できてます！表示だった。まだ【２７】とかの数字なんだ・・・５月の予約はレントゲンもないし３０番以内を目指せるかな！？って何の競争？？？？（笑）。終わったら何処にも

休みのたびに😱どんどん通院日が入ってくる。まぁ空いてる日にしか予約を入れられないから、必然的に休みは埋まっていくのだけど。今日は大学病院で朝早いから、昨日の夜は絶対に10時半に寝てやる！と思っていたのに、色んな事を見ないふりして超特急でやらなきゃいけないことをやっても布団に入ったのは11時前だった。私としては漫画の急いでる足の渦巻き🌀状態だったのになぁ。普通の人のようにはサクサク動けない。でも朝は気にしてたせいか？目覚まし時計⏰️より早く起きた。いい感じのスタートのはずだったのに、マキ

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。次に…【睡眠薬のハルシオン】『2枚目赤色で囲った所に注目です』🌟重大な副作用に『依存性』その他が添付文書に記載されております。🌟今お薬飲んでいる方で、お薬をやめたいと思っている人からのご相談をDMよりお待ちしております。#減断薬サポーター#睡眠薬#睡眠薬を使いたくない#依存症#依存#副作用#寝れない#薬が効かない#相談#激安#激安相談#離脱症状#dmください

リンヴォックを飲み始めてあっという間に3キロ増加💦焦ったけどどーにもならず。相談したら稀な報告しかないし…いや、不摂生とか、腸の調子が、良くなったとか副作用を疑わずとかモヤモヤしたままの人が多いだけじゃない？そして量が減って減りはしないものの、増加は止まった。吹き出物は続くけど。減ってはいるのでそこは我慢してる。そしたら次は指が痺れる☝️えっ？脳出血前とかそんな症状？😱と焦る私。丁度診察があったから相談。ビタミン剤処方されるそしたらすぐに治った😮‍💨もうさ、なんでこん

残業するつもりはなかったけど、帰る間際に外電で結果（泣）残業になった。【両立支援カード】を主治医に書いてもらっているから、早く出さなきゃ！といつも思うのに、最終的には自分の所に戻ってくる書類だから、ついつい持っていくのが荷物になって・・・いやいや両立するためには必要だから明後日こそ持っていこう！だいぶ日が長くなって、駐車場の車まで行くのもだいぶ明るくなった。ふと通用口を出て視線を上げた先に少し怪しげな雲☁️夕焼け？下の方の雲からは魔法使い🧙か怪獣か（笑）よく言えば龍🐉とか現れそうな感じ

病休入って１か月経過したおよねこです思ったよりだいぶ長くかかっています…仕方ないけど。ステロイドは減ってきたおかげか、脚の感覚は２〜３割くらい戻ってきて、床に足をついてる感じはわかるようになりました。でも、まだ体重が乗っかってる感じがあんまりないです。階段はまだ脚の力だけでは上り下りできず、自転車もちょっとムリです毎日ちょっとずつストレッチしたりして身体を動かし、栄養バランス考えたごはんにして、規則正しい生活してますホネ修行は１か月ごとになったので、しばらく放置（笑）日中は、本を

今回は初期症状から入院に至るまでの流れを記そうと思います！そもそも始めは、【皮膚筋炎】という病名がある事さえ知らなかった私です。初期症状も後々振り返って、『あぁ、あれが初期症状だったのか』って感じでした...笑【ざっくり流れ】2025年11月中旬おでこの生え際や鼻横辺りに赤い皮疹の様なものが現れる。(※この時期、化粧水を変えたのもあり、肌に合わなかったのかな程度に思ってました)↓↓皮膚科を受診し、ステロイド塗り薬とアレルギーの飲み薬を処方されましたが、中々治らず

今日の雨は本当に良い雨…淀んだ空気を綺麗にしてくれる雨は「自然空気清浄機」ついでに地表の汚れも、洗い流してくれてピッカピカ！今年の春も何とか自力で桜に会えそうだよ🌸正直言って、ここまで良くALSの進行を、維持できていると思っている。自分なりのリバーサルプランが少しでも効いているのかな？？？よしっ！今年1年もっと頑張ってみよう！それでもし余り進行しなかったら、きっと私は治る可能性が、少しでもあるのだと信じよう！とりあえず今日のところは…そうね。大事な「お塩」を切らしち

早寝早起きをしてみようかと思って、昨日は10時半に布団に入った。でも本当に眠りについたのは11時頃だと思うけど。風邪を引いてからノンストップで寝られない。必ず１度は目が覚めるけど、寝る前に白湯とか飲めば［そりゃ夜中に目が覚める］というお医者さんの記事が何かを見て「そうだよなぁ」と。気にしないことにして、目が覚めてトイレに行っても即寝するから良いや！と思っている。やっと風邪引いて３週目にしてちょっと復活の気配。鼻水も減ってきた。咳はあまり変わらないけど。喉の痛みも随分楽になってきた気がす

おはようございます。ハナゴリラです昨日の夜から頭の傷の疼きと目眩に悩まされてます。帰宅途中もなんとなく体調が良くなく、クラクラとする感覚がありました。夕食後はいよいよめまいが酷くて、、、食後の片付けも出来ず、全て妻に任せて、ソファーで横にならせてもらいました。しばらくしたら落ち着きましたが、今朝もまだクラクラしてます…来週は久しぶりの定期診察。MRIで久しぶりに確認します。こんな調子だけど良くなってると良いな。

運よく雪を避けてアメリカに戻ってきました。と、思ったら前回の雪どころじゃない猛吹雪に見舞われました。外出禁止令も出て、とにかく停電にならないかヒヤヒヤしながら、停電になった時の備えをしてました。朝起きて窓を見たら吹雪いちゃってたから、外の状況が見えない。。。。。。写真、これは２階の窓です。。。今日になって外を見たら、ど、道路がどこかわからない。。。８５センチの積雪だったようです。除雪車も間に合わず、全く我が家の方には来ない。そりゃそうですよね、緊急車両優先だからとにか

本日は1日、出張でした。普段は自転車通勤をしているので、仕事で電車に乗るのは久しぶり。潰瘍性大腸炎を患ってから、やはり不安なのは移動中の腹痛。1月の出張では急な腹痛に悩まされ、見方によってはトイレに間に合わなかった…。（感覚がおかしくなり、ちょっと汚れるくらいならセーフ！になってしまっている笑）ここ最近は腸子が良かったのですが、電車移動大丈夫かな…と不安でした。結果としては、何事もなく仕事を終えられたのでホッとしているところです。ちなみに皆さんは、腹痛に対してどのような対策を持ってい

​保護猫ゆきちゃんの摩訶不思議我が家には、わんこと、保護猫ゆきちゃんが居ます。ゆきちゃんは6歳の男の子ウールサッキングと言う心の病？を持ってます。摩訶不思議なカーテン今日、出掛ける時はタッセルで束ねてあったカーテンが、帰宅したらタッセルが取れて、カーテンが閉まってました…ゆきちゃんに食べられてボロボロだったカーテンを、5年越しにやっとキレイにしたんです。片方はシェードにして、もう半分のカーテンもなくても良かったんだけど、ゆきちゃんがよくかくれんぼしてたから…と残してたんだけどや

毎日・・・毎日・・・薬を飲んだり、貼ったり、点したり、吸ったり・・・ホントに生活が薬中心に動いている。飲み薬だけでも大変だけど、目薬も朝と夜は沢山あるし、吸入する時間とか・・・もう・・・いつ減る？？？？ひとつ減ったと喜ぶと倍返しのように２つ薬が増えるとか、ひとつ増えても飲む量が２錠とか・・・そんなこんなでチットモ減らないどころか増えていく。飲み忘れないように【あさ】【ひる】【よる】ボックスに前の日の夜ちゃんとセットしてからじゃないと寝られない。だけど仕分ける薬の数が恐ろしく多くて全部大

はじめまして今日、潰瘍性大腸炎(UC)と診断されました。なんとなく分かってはいたけど、やっぱり動揺しています。これから長い人生に対する不安、完治ができないことに対しての不安。なにより、これから控えている｢留学｣に対する不安。分からないこと、不安なことが沢山なのでブログをはじめてみましたこのブログでは・国内外での治療のこと・英語力0から始める留学生活・私の気持ちなどなど思いのままに吐き出そうと思いますまだ始まったばかりで、分からないことだらけですが、これから少しずつ前に進んで

こんばんは今日も暖かい一日でした昨日は22℃まで上がり一気に春めいてきましたまたまた久しぶりのブログです先週は8週に一度の診察日でした今回はヒアレインの点眼薬がなくなってしまい、市販の目薬をさしていましたが全然潤おうことなく酷いドライアイに苦しんでいました今回はいつもより多めに4箱処方していただきましたドライアイも辛いけれど口の乾燥も辛いレッスン中に突然声が枯れたり...先生声変わりしちゃったみたいと言うと生徒に笑われます歩くと足の指が痺れたり疲れがとれなか

昨年相方が肺の病気で倒れ入院春から仕事復帰したものの系列会社への出向となり年収もガタッと下がったまあ、もともと高給取りではなかったのだがこの年齢になるとちょっと辛い貧乏生活には悲しいくらい慣れてますがそんなときに会社からの健診があり相方はまたまた血液検査で精密検査総務から必ず診察をお願いしますと厳しく言われ馴染みの病院🏥で再検査するとやはり数値が悪いらしく医療センターへの紹介状をもたされ再受診そこでようやく、、、原発性胆汁性胆管炎と、診断されたそうなんです。

ALSになってから、髪型へのこだわりなんて無くなってしまった。手入れの要らない刈り上げヘアー！あのモゾモゾした痒みから逃れる為には、ショートヘアーしか無いですものね（笑）あぁぁぁ気持ちイイわ〜🌼ちょっと寒いけど（笑）まだまだニット帽いるねぇ…いつまで理髪店に通えるかしら？この脚力次第だね。コイツだけが頼りだよ…少しでも長く動いておくれ！

道端がホントに菜の花と水仙一色っていうか［？？？？］この２つは同じ時期に咲く花だったっけ？くらいに一緒に咲いているのが不思議に感じる。なかなか写真を撮れなくて、お散歩じゃなきゃ難しいなぁ。お家に帰ってきたら、おおっ！！！黄色の水仙があとちょっとで咲きそうなんだけど・・・下にもつぼみが・・咲いたら賑やかで鮮やかだなぁ。きっと！ビオラミッキーも寒さに負けることなく、まだ少しずつ咲いてる。やっぱり私にはミニーちゃんに見えるけど。ブロックの隙間から逞しく・・・わたしも見習いたい心境。伯母