指定難病

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。🌟『弟子入り』『付き人』『秘書官』募集中ですので、リンク🔗先その他からお気軽にお声掛けくださいませ。𝓣𝓪𝓭𝓪𝓱𝓲𝓻𝓸.𝓚,𝓜lit.link教育家、🌟元東京都職員などで数千人の検挙逮捕してまいりました。🌟一般社団法人メンタルホットラインKubo協会理事長🌟犯罪撲滅名匠達眼の士🌟公務員などのメンタルケアサポート🌟芸能医療薬物専門対策官、SNS、画像、音楽、動画、個性とスタイルを１リンクにlit.

こんばんは！ハナゴリラですGWが始まりましたね今日はママ友さん家族に誘われて妻と娘はお出掛け。僕は体調が心配なため留守番。家族だけなら出先で疲労感を感じでも好きな時に休んだり出来て良いんですが、やはり他のご家族がいると中々そうもいかず…。こう言う時にいつも娘に付き添ってくれて妻にはほんと感謝、感謝ですありがたいです。娘はそのままママ友さん宅にお泊まり。（昨日の夜からウキウキで準備してました）帰宅後、妻が娘から預かってきたお土産をくれました。親子のコアラのアクセサ

本当に遠くを見つめたいくらいに色々ある。術後は1時間くらい沁みる感じの痛みというかあったけど、少しずつなくなった。今は何もない。でもやっぱり目の中で出血しているので、霞んで見えにくい。眼圧も上がってしまった。術後副作用なので、そのうち治まってくるはず。眼圧を下げる眼薬がメッチャ追加されたけど、私は吸入薬でβ２を刺激しているから相反する作用のβ２阻害薬の目薬は禁忌。呼吸困難を起こす可能性がある。だけど・・・眼科ではそれが分かってないかもと思う。喘息って病歴に書かれていれば分かるんだけ

もしかしたらGCUにお引越しするかも…🛒って話が出たってことは、もしかして退院近かったりするのかなあ！？😳ねー？はーちゃん？最近とっても調子いいもんねー？？ママに遊ばれても全く動じないもんねー？？笑今日もとってもかわい子ちゃんでした♡♡またあしたね👋

ずっと、ここに記録として残そうと思っていた、昨年の4月に「実家がしんどい！」若杉惠出版記念講演会にゲスト出演した際に話した内容を数回に分けて書きます😄✳︎年月及び年齢は、当時のまま【母、突然の入院】オバンギャ大家さん☠️の母ですが、今年89歳になります父は、17年程前に亡くなっておりますオバンギャは一人っ子で、兄弟姉妹はおらず、花の独身貴族を謳歌している52歳です😁母はそれまで、介護保険の要支援の認定は受けておりましたが、特に介護サービスを利用するような事はありませんでした

産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。

こんにちは最近、夫にイライラする以外は、元気です。笑←イライラの原因はわかってるので大丈夫です(？)明後日から夫がお休みなのですが、明後日から何しようかなーって感じです2人でゲームで遊ぶにしても、一緒に遊べるのは、桃鉄とマリカーだけ。笑夫が、スタバレとかできれば、一緒に遊べるんですけどね〜|ω・)笑とか言ってて、いつもどおり、ちょっとおいしいもの食べて、ごろごろして終わりのような気もしますお休み中に、またブログとか更新できたらしようかな〜？と考え中です(●´ω｀●)ぽこあポケ

朝起きたときは、霧がかかっていて、気持ちもドンヨリするような外の景色。雨は降りそうにないけど、今から晴れるかなぁ？？？ここ数年は入院や手術が多くて、大学病院で初めて手術と聞いた時にはメッチャ怖い！感じが先にあったけど、「手術」と聞いても日常の診療の検査と同じ並びな感じで、特に何も感じ化なってしまった。けど、やっぱり目は怖い。直接的に今より見えなくなったらどうしようとか考える。それでも普通に寝たけどね。ゴールデンウィークだからか？お部屋を変わってもらったり、別の科の病棟に変わってもら

この日に書いた👇https://ameblo.jp/7203022-haru/entry-12964429015.html『小さな怪我と湿疹？汗疱？』昨日、お風呂掃除して排水溝も掃除しよう〜ってしたら突起物で右の指怪我して痛ーい(つД`)ノ朝、絆創膏外したんだけど…血がじんわり…(´；Д；`)少しだけズキズ…ameblo.jp私の両手のかゆみ…日に日に悪化してきててかゆくてかゆくて辛ーい(つД`)ノ今の状態の画像、載せるけど見たくない人は🙏🏻🙌🏻💦💦右手👇左手👇昨晩、ロコイド塗って

ベンリスタ162回目⁡8:55今日は見送ってから眠気がひどくて横になってゆっくりすることしてからベンリスタ！⁡カチッと入った瞬間が痛かったから今日は痛い日やんと思ったらそこまでだった。左側は相変わらず打った後はズキズキ。ちょっと薬液返りがあって思わず「おかえり」って言ってしまった⁡今週もよくできました注射日時:4/30(木)AM11:04注射部位:左下腹部

一応、入院した。手術の前日に入院するのは初めてなので、ちょっと時間をもてあます（笑）。でもホントはかなり怖い。整形外科と違って、大部屋なのにお部屋にトイレがあるし、物入れも棚がないけど、ロッカーがひとつ多くある。いい感じ。朝からバタバタ。市の補助金の申請に行って、入院の残った準備をして、なかなかにタイトなスケジュール。でも入院したら整形外科のバタバタ手術に慣れ気味で、気持ちもアレコレ思っている暇もなく、１日早い入院はアレコレ思うことが暇な時間の分だけある感じ。お風呂も入れるし、い

キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△

難病や障がいのある方とそのご家族を対象に、スマートスピーカーなどの市販の機器を活用した環境整備や操作サポートを行っている、新潟県地域おこし協力隊の丸山です。私はこれまで、新潟県を中心に、数十世帯以上の難病や障がいのある方とそのご家族に対して、市販の機器の活用についてアドバイスをしてきました。また、全国各地の暮らしの中でテクノロジーを活用している難病や障がいのある方とそのご家族に取材も重ねてきました。そこで見えてきたのは、特別な福祉機器でなくても、数千円から数万円程度で購入できる市販の機

一昨日も病院帰りで入院の準備をした。今日もお薬とか準備するのに時間がかかった。なにせ入院にはタスケくんも連れて行かなきゃいけなくて、当日でないといけないものも沢山あって（泣）。遠征通院行くよりも大変。荷物がどんどん多くなるのは何故だろう？困ったね。取り敢えず出来る準備はしたけど、既に日付は変わっている。毎日毎日・・・日付が変わる。何をしているのやら。

1次帰国していた実習生からお土産をもらった。そして、いつもホットケーキミックスで作っていると思うけど、抹茶のケーキも。不思議な味がした。味というより食感。２つでやめようと思ったのに、ぜんぶ食べてしまった。糖尿の数値がジリ貧で上がってきて、おやつをひとつ禁止でたけど（笑）食べちゃったから。本当にこの子の作るケーキは美味しい。いつも楽しみにしている。次はいつ作ってくれるだろう？？？

チューリップ終わりで咲き始めたペピリカム。少しずつ星型黄色の花を咲かせ始めた。これが咲き乱れると綺麗なんだけどなぁ。そこまではもう少しかかりそう。まだまだチラホラな感じ。世の中はお休みだけど、私はお仕事へ。みなさん今日もHappyに！

0.2gの固ゆで卵黄から始まり、卵白、全卵。卵が含まれる焼き菓子。卵が繋ぎで使われている料理。ときたま汁。茶碗蒸し。プリン。少しずつクリアしていき、ついに、マヨネーズ大さじ1。ちょっと半熟気味の親子丼。もうこれは卵アレルギー克服と言ってもよいのでは！！次回の通院でお医者さんに太鼓判を押してもらう予定！！親子丼とオムライスを食べた日は写真を撮ったし、たい焼きを半分こで食べた日は、嬉しすぎて母子手帳に書いた笑それと、オムライスを食べた記念に、黄色のバランスドームを買った。

新年度が始まって１ヶ月子供たちは進学、進級と新たな環境で何とか頑張ってます。娘も昨年度と変わらず真面目に学校へ登校してます✨高校入学して夏休みあたりからバイトを応募しては不採用が続きヤル気はあるのにやっぱり上手く行かないと現実を叩き付けられて親の私が落ち込む日々でしたが知り合いが店長をやってるお店で採用してくれて冬頃からバイトを始めた娘声や身体、ハンデがある中でとても心配でしたが現在も続いています。嫌でも数年後には社会へ出る娘いつまでバイトが続くかわからない

ご無沙汰しております。特に大きく変わったことはなく、平穏な日々を過ごしております。今のところ。先週は通院日でした。体感は普段と変わらずでしたが、ちょっとだけ貧血が進んでおりました。とはいえまだ２ケタあるので大丈夫でしょ。何も言われなかったので溶血もしてないはず。てことで、次回の診察日は2ヶ月後になりました！ヘモが１２→１０くらい減っても体感全然わかんないんだよね。後から考えるとそういえば階段登ると息切れするし、ちょーっと動悸もあるな～とは思ったけどね

意思疎通が難しくなり、相手にきちんと伝わらないと自律神経が乱れて脈拍と血圧が上昇してしまいます。ひどい時は6時間くらい続く事があり、久々に昨日起こりました。１５時頃いったん急上昇した脈拍＆血圧はなかなか下がる事がなく、訪看さんを呼ぶ事となり、精神安定剤＆いつもの降圧剤を少し早めに投薬。ようやく落ち着いたのが２１時頃。日中のヘルパーさんはまだ家に入って日が浅いので、夫も自分の言いたい事が上手く伝わらずイライラしてしまったのでしょう。たまたま私も外出する用事があり、即座にフォローできな

昨日、お風呂掃除して排水溝も掃除しよう〜ってしたら突起物で右の指怪我して痛ーい(つД`)ノ朝、絆創膏外したんだけど…血がじんわり…(´；Д；`)少しだけズキズキ⚡️ジンジンするー🫠はぁ最近、たまたまなんだろうけど…右側ばっかり痛みやら怪我やらが多いよーーー🫠因みに昨晩、指以外にも右の二の腕をお風呂のドアに挟んで青タンになってたし🙄✄––––––––––ｷﾘﾄﾘ–––––––––−✄一昨日？昨日？から右手の甲やら左手の手のひらやらに

動物園でずっと見ちゃう動物は？▼本日限定！ブログスタンプハシビロコウさんですいやはや大したことでは無いのですが先週木曜日歯科口腔外科🦷へ行って以来背骨＆背骨周囲筋肉＆後ろ腰がジンワリ重苦しいと言うか痛みに似た感じとダル～いシンドさが残って尾を引いてるんですいやはや理由はハッキリしてるんですワタシ🐢が素直に「背骨が悪いのでクッション下さい」と、言わなかったのがイケナイのですチビッコで、軽度だけど、腰椎の側弯と狭さくが有る為、歯科施術用の「ハイバック」で

2026.4.28世間はいよいよ明日からGWですね～明日は取り敢えず一人で映画に行きます『SAKAMOTODAYS』舞台挨拶中継付き『名探偵コナンﾊｲｳｴｲの堕天使』２本予約済みです「SAKAMOTODAYS」はアニメを観てたから映画も観てみようかなって感じで…目黒君のファンというわけではありません劇場は若い子が多いんだろうな気後れするかも…『名探偵コナン』は劇場版は

はーちゃん目が覚めました!!今回もちゃんと目を覚ましてくれて自分で呼吸もしてくれてありがとう〜〜まだ少し眠たそう。笑人工呼吸器も外れて、点滴も外れてまた身軽になってよかったね♡♡今回の細菌感染で、何が突然起こるか分からないって改めて実感したからまだまだ油断はできないけど、、、、1日でも早くおうちに帰れるように願うことしか出来ないけど毎日願っています。取り急ぎご報告でした❕

『車椅子生活』前回の成人式のお話で、さらっと車椅子だったというお話をしましたが今回はなぜ車椅子生活を送っていたかをお話したいなと思っています。私は母親が妊娠中不摂生な生活を…ameblo.jp前回、車椅子生活や持病についてお話をしましたが今回はそれによる母親と1つ下の妹の行動をお話したいと思います。持病が指定難病に属しており、車椅子生活だった為身体障がい者手帳を所持しています。これは私の中でコンプレックスでもあります。見た目では分からないのになぜ持っておかなければいけないのか。と所持

久しぶりの大学病院、主たる科の診察での通院日。まぁ私的にはこんなに放っとくか？って感じだけどね。昨日は早く寝ようと思ってたのに日付が変わってしまって、睡眠不足のまま出発。あれこれ思うことが多すぎる。そして考えても何も解決はしない（笑）。今日は膠原病内科で闘いを挑む日。吉と出るか凶と出るかは分からないけど、自分のやりたいこと、叶えたいことに向かって進むために、自分はどんな状態になりたいのか？を考えた結果、出した答えに素直に従うことにした。たぶん、いつものノリだと果てしなくバトルが続くか

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来る事があります。🌟『付き人』『弟子入り』『秘書官』を募集中ですのでリンク先などからお問い合わせくださいませ。次に…減断薬サポーターのご紹介になります。初めまして私は理事補佐をさせていただています。「減断薬サポーターのSadaです。」よろしくお願いいたします。https://www.facebook.com/share/1CyX9q6faY/?mibextid=wwXIfr安心してください🤗減断薬を始

仕事から帰ってきたら玄関に飾っておいたペピリカムが咲いていた。やっぱり星型の黄色い花が可愛い。これから庭のペピリカムもいっぱい咲きそうだなぁ。ウキウキしてくる。ここ１週間ほど、両目の痛みがあまりないから、それだけで気持ちが楽になってる。どうかどうか・・・このままに・・・祈るのみ。じゃっ！おやすみなさい😊

先日半年に1回の体力測定があった。片足立ちや歩行のタイムを測ったり機械による筋力測定やら一通り…それらはまあ現状維持でだったけど、ケド…体重が近年見た事ない数字を指していた。太ったなんてもんじゃ無く、5kgオーバーそう言えば、最近、体重計に入浴前乗ろうとすると、グラグラして数字が出る前にギブアップする事が多かった。たとえ数字が示すところまで辿り着いても、これ、壊れてるじゃん。やっば安物はやすものだねー。な〜んて軽くあしらってました。反省ー暖かくなった今、冬の寒さを言い訳にするのはやめて

新年度が始まってから3週間ほどたちますが、子供たちの学校でのやることがたぶん終了しました✨【長男】中学校・保護者会・修学旅行説明会・部活説明会・PTAのあつまり（役やることにしました）・養護の先生と面談・栄養士さんとアレルギー面談【次男】小学校・保護者会・個人面談【次男】支援級・始まりの会（保護者会＋児童と先生の自己紹介）・個人面談・いろいろ手続き（交通費申請、支援計画作成など）わが家の場合、長男が国指定難病とアレルギーもち、次男が発達障害（構音障害）で支援級