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今日は、はーちゃん生後100日ですせっかくのお祝いなので何か簡単にでも写真撮影できませんか？と看護師さんに相談してて、Nには私物は持ち込みできないから軽く写真撮るとかですかね〜と言われ当日会いに行くと、、、、えっ！！！とっても素敵な飾りが、、、担当の看護師さんが夜勤の間に飾り付けをして帰ったみたいで、、、涙腺崩壊なんて粋な計らい大好きです😭🫶🏻🫶🏻🫶🏻はーちゃんも嬉しそう😳💗（ハートの肌着にお着替えしました笑）いつも色のない景色ばかりなので、カラフルな色を見て少
GWが過ぎたらもう夏のような暑さですね。すくみ足の度に膝をついていたのですが左膝に激痛が走るようになりました。Googleで検索したら「滑液包炎」というみたいです。最近は膝パッドを着けていますがでもどうしてもすくみ足や転倒で膝をついてしまいます。この病気に付随して起きるいろんなことを我慢している毎日です。先日トイレのドアから便座にかけて手すりを増やしました。出入りする時や、向きを変える時掴むところが増えて安心です。家じゅう手すりだらけにしたいくらいです。
『今できることを「今」楽しむ―シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略―』が出来上がってきました！シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記です。シャルコー・マリー・トゥース（CMT：Charcot-Marie-Tooth）病は、厚生労働省指定の難病の一つです。遺伝子異常が関与して末梢神経障害が起こる進行性の疾患です。主な症状は、手足の筋萎縮と感覚低下で、これらがゆっくり年単位で進行します。現時点では、効果の証明されている治療法がないということで
ブロ友さんがお薬のことを投稿されていてすごく共感したので私も一日の様子をお伝えしようと思います。朝、5時前。目覚ましが鳴る前に自然に目が覚めます。もたもたしながら家事と身支度に2時間かかります。そして少量の朝食後にエクフィナ2錠とスタレボ100mgを服用します。1時間後には仕事に出ます。その時スタレボ50mg追加。「動けますように」と願いを込めて。軽いストレッチをしてスケッチャーズスリップインズ👟をスッと履いて出発！早めに出て安全運転を心がけています。職場
みなさん、こんにちは☺️memeです💕地震、大丈夫でしたか？寝ていたので、スマホのアラートオンで起きたんですが、近くではないのを確認してすぐにまた寝入ってしまいました💦さて、11/19に、東京の実家に久々に帰省し、翌日の20日に、東京の病院を受診してきました。受診の予約時間は「11時半」これは午前なのか、午後なのか？と、よくわからないまま…とりあえず初診なので、9時に病院に着くようにしていろいろな手続きをしましたどこに行っても、人・人・人なのは、さすがに大学病院ですねかなり待った
青空が広がって暑いです買い物に行く時帽子を被り忘れて出かけたけど日差しが強かったです日焼けが気になります違う色の種まきビオラが咲いていました買い物の途中で見かけたさつき午前中に月1回のケアマネさんの訪問がありました私の病気パーキンソン病について指定難病のことで伺いました段階があるようでもっと重症にならないと指定難病されないと言われました医療費の補助があるようですじじの自宅での
＼アメトピ掲載ありがとうございます／『【８】夫婦円満調停〜区役所にてモラハラ相談〜』前回区役所にて婚姻費用請求のお話しを伺いました。『【７】婚姻費用の請求〜区役所にてモラハラ相談〜』前回、区役所へ行き引越しも視野に入れた方がいいとの助言をいた…ameblo.jpGW中に発覚した夫の不倫疑惑…『夫が不倫してるかも…』夫が不倫しているであろう証拠らしきものを家で見つけてしまった…夫の海外単身赴任中に出逢ったのであろう女の名前が記載してある招へい理由書身元保証書今その女を海外…ameblo.jp
宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。
買い物依存症ズボラなアラフォー主婦⚔️子育て苦戦中⚔️5コ年下の夫ADHD・ややイクメン・がん罹患者6歳長男（2019.7）超負けず嫌い・コミュ力高・強迫性障害3歳次男（2022.12）ニコニコ系・フードファイター・イタズラ過多----------------------------------2026.春23週で第三子を死産しました。15週で心臓の指定難病が見つかり救えない命と向き合った2ヶ月間母体もミラー症候群を患い苦しみましたがお腹の中でその尊い命を全うさせて
先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象
こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、看護学生や新人看護師の指導にも長く携わってきました。今回は「下垂体前葉機能低下症」をテーマに、看護学生1年生の皆さんが現場や実習で活かせる知識やケアのポイントについて、やさしい言葉で詳しく解説します。下垂体前葉機能低下症の看護入門〜看護学生・実習での観察ポイントとケア・注意点〜【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】はじめに―「私が下垂体前葉機能低下症の患者さんと出会った実習の朝」ある日、実習病棟
初めての投稿です。2025年6月10日に、指定難病である多発血管炎性肉芽腫症と診断されました。そこに至るまでの経過を簡単にまとめます。・2025年2月に咳が止まらなかったため、内科を受診、処方されるが改善せず。・内科から耳鼻科の受診を勧められる。・耳鼻科にてレントゲン及びＣＴ検査の結果、副鼻腔炎と言われ、総合病院を紹介される。・総合病院を受診し、手術日等も決めていたが、咳が酷くなり、発熱。・かかりつけ医の内科に相談したところ、すぐ受診するよう言われ、
疲れやすくなりましたが、割と元気です。てか、育児もあるのに、ぐったりしてられないでしょう！！IgA腎症になってから、指定難病の申請をしまして、今審査中です。おそらくその間に、扁桃腺摘出の手術が入りそうです。領収書はとっておいて、あとで換金になるそうです。いろいろ初めてのことだらけで、お金の面でも色々不安です。しかし！どなたかのblogで拝見したのですが、指定難病だと、割引が受けられるんですかね･･･？？およ？割引がある･･･
旅ブログを介護ブログにはしたくないんだけど私のストレス発散の為にはきだしてます退院準備で奮闘中父は難病：間質性肺炎ってやつです急性増悪の緊急入院から退院できるのは喜ばしいけど家の中の準備に奮闘中投稿したつもりで失敗していたので時系列はおかしいですが、備忘録ブログなので遡って書いてます驚きの入院費18泊19日の入院費は3万6千円ほどでした。入院費って大まかに言うと「医療費+食事代+差額ベッド代」で構成されています。父の医療費入院した時の医療
今週のベンリスタで廃棄袋はいっぱいになりました綺麗に入ってて気持ちいい何気なく廃棄袋見てたらちょっと変わってる袋が変わっているというよりは書いてる説明の絵が変わってる。皆さんはお気付きですよね...私は今更気づきました...上の廃棄袋の前に使ってたのがこれ。別SNSで前回の廃棄袋の写真撮ってた。上の写真と違いわかりますよねよりわかりやすくすると...今まで廃棄袋の説明の絵にベンリスタのキャップ部分がなかったのが新しい廃棄袋にはキャップ部分が描かれてるキャップ問題発生
こんにちは！QLifeペイシェントアクセスチームです本日はQLifeに新たなメディアが登場いたしましたのでご紹介ですその名も…＼自己免疫疾患プラス／ですこれまで私たちQLifeは、一般の方向けの医療総合サイトQLife、また専門情報サイトとして遺伝性疾患プラスやがんプラス、IBDプラスを運営してきましたさらに7月28日、自己免疫疾患について、考えられている原因や治療法などの難しい知識をわかりやすく丁寧に解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて
こんちゃ寒くなると手足が痛くなる膠原病のばにらデス膠原病(複数の免疫疾患の総称)以外は風邪もひかず全然元気なんだけどね〜全指が腫れまくり実際は腫れてるんじゃなくて浮腫んでるらしいけどね。足も靴下の跡が凹んで取れないし顔も瞼もパンパンだよ爪はネイルが2個取れちゃってるけど近々、レントゲン検査があるからどうせ取らなくちゃいけなくて気になるけどそのままにしてます(ピンクのネイルだから取れても目立たんだろぅ(笑)今日はここ最近の急激な寒さで紅葉が深まったプロストラーツ
いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が
仕事終わりの開放感に包まれ、今日の晩酌は何にしようかと思考を巡らせながら帰路を歩いていた。そのいつもの帰り道、大通りの信号機の向こう側に「それ」は見えた。街灯に照らされた横断歩道の脇で、小さく丸まっている影。お婆さんだった。足元には荷物が散らばっている。（あー、エコバッグが破れちゃったのかな……？）遠目には、よくある日常の不運な出来事に見えた。しかし距離が縮まるにつれて、私の目はその違和感を捕らえた。様子がおかしい。お婆さんは、拾い上げた荷物を袋に収めようとしては、ま
2026.3.18今日はユルトミリス１３回目の点滴でした予約は１０：３０自宅から電車を乗り継ぎ１時間半九州大学病院へ久し振りに再来受付に行列が…😅受付をすますとすぐに看護師さんから体温・血圧を測ってもらう130-101程なく自分の番号が表示される（待たされる事はほとんどない）いつも優しい担当医の先生４月から九大病院の近くの病院に異動になられるとの事私も先生を追って次回か
年末なので、この2年間で、日本の線毛機能不全症候群（PCD）研究がどのように進展したかを振り返ってみたいと思います。過去2年間に日本では、診断技術の向上、日本人特有の遺伝因子に関する詳細な検討、そして国の公的支援の拡充という3つの柱で大きな進展がありました。特に重要なポイントは以下のようにまとめられるのではないかと思います。1.2024年4月より「指定難病」に認定最も大きなトピックは、2024年4月1日よりPCD（カルタゲナー症候群を含む）が厚生労働省の指定難病（告示番号340）に認定
母親が4月に病院で受診・検査しました結果、難病の進行性核上性麻痺とパーキンソン症候群と診断されました寿命が分けれるなら母親に全部あげたいあなたにもチェルシーあげたい
今年は力が入っています、潰瘍性大腸炎とクローン病の患者会さん！外見上は患者としてわかり辛い難病の潰瘍性大腸炎とクローン病。指定難病の中でも患者数の多い病気ですが、闘病記は少なく、暮らしの中でどのような辛さや不便があるのかが伝わってきません。そこで、ぜひこの５月19日の「IBDを理解する日」・「世界IBDデー」に、潰瘍性大腸炎とクローン病のことを知り、理解を深めていただければと思います。
おはようございます☀️毎日暑くてとろけそうなmemeです💕先日のDATスキャンや順天堂大学病院の質問、教えて頂いてありがとうございました😊8月22日は、神経内科の受診日でした私の担当Dr.は県外の病院から月2回午後診察にいらっしゃる方なので、普段はいないのです（もう1人も隣の市から月3回午後診察に来る方）つまり、常に神経内科のDr.はいない。という病院なので、何かあった時は「対応できない」「転送される」のです。総合病院でありながら、神経内科に限らず、ほとんどの科がそういう状態なのは、地
