指定難病

欠失型のプラちゃんの特徴として色素低下があります。まだプラダー・ウィリー症候群と診断される前から、上の子たちと違ってすごい茶髪ちゃんだな～と思っていました。明るい光の下では茶色というよりも蜂蜜色にも見えて、すごく綺麗な色をしていました。肌の色も、「赤ちゃん」というより「白ちゃん」という感じで、周りの新生児とも上の子たちとも違うなと感じてました。↑NICUにいた頃の百合。メラニン色素は成長とともに作られるということで、色白茶髪ちゃん姿も短い間

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

おこんにちは久しぶりに大阪マリオットホテルに行ってまいりました地下駐車場からあがりますレセプションでチェックインを済ませて荷物をお部屋にお願いしてそのままクラブラウンジへアフタヌーンティータイムそこそこの混雑ですチェックインも並んでおりましたタルト、カヌレ、チップスミニケーキ、小さなスコーングラスデザート、カットフルーツビールがあるからこの時間帯からアルコールはOKなのかしらお昼ご飯を食べてなかったという言い訳でたくさん取ってるその場で作ってくださるパニーニ頼

今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新

昨日のことです。ご近所の奥さんからUさんが数カ月前にお亡くなりになっていたという話を聞きました。Uさんという方は町内会でもちょっと有名な頑固で言葉遣いがきつめなおじいさんでした。普通に接していても怒鳴られたという方も多くて、ご近所さんからよく愚痴や相談を受けていました。そんなUさんですがよく一人でお散歩してる姿を目にしていました。もう5年位前になります。私が庭のお手入れをしていたとき、突然Uさんが話しかけてきたんです。「いつも綺麗に花の手入れをしてるね」「いやいや、好きな

仕事終わりの開放感に包まれ、今日の晩酌は何にしようかと思考を巡らせながら帰路を歩いていた。そのいつもの帰り道、大通りの信号機の向こう側に「それ」は見えた。街灯に照らされた横断歩道の脇で、小さく丸まっている影。お婆さんだった。足元には荷物が散らばっている。（あー、エコバッグが破れちゃったのかな……？）遠目には、よくある日常の不運な出来事に見えた。しかし距離が縮まるにつれて、私の目はその違和感を捕らえた。様子がおかしい。お婆さんは、拾い上げた荷物を袋に収めようとしては、ま

いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が

いつも私が行くとぐっすり眠ってても起きて泣き出すかわいいはーちゃん術後で眠るお薬が入ってるはずなのに私がそばに行くと一瞬目をあけた！なんて愛らしいんだろう尊い命だねえその後はぐっすり眠ったので今日は早めに帰宅。いつもはNICUに泣き声が響き渡るくらい大暴れ🦖⸒⸒してるけど…今日はNICU全体がとっても静かに感じた😔暴れると危ないので月曜日までは眠る予定！毎回このまま目覚めなかったらどうしようと心配になる大丈夫。大丈夫。言い聞かせる。退院したら、はーちゃんに被って欲しく

1.今後「指定難病」から外れても「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続DesignedbyKeisuke指定難病の診断基準の見直しにより、今後「指定難病」から外れる疾患が現れた場合の既存の当該患者の扱いに関する記事が更新されていました。今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会|GemMed|データが拓く新時代医療指定難病患者のうち、一定の重症度に該当

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、看護学生や新人看護師のみなさんに「実習と現場で必ず役立つ看護のコツ」を伝えています。今回の題名は【ANCA関連血管炎の看護ケア・看護学生実習・観察・主な症状・治療・注意点】です。【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】ANCA関連血管炎の看護ケア・看護学生実習・観察・主な症状・治療・注意点はじめにANCA関連血管炎は、全身の小さな血管に炎症が起き、腎臓・肺・皮膚・神経など様々な臓器に症状が出る

こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます😊道端のブロック塀近くに咲く花令和6年4月1日から指定難病の診断基準・重症度分類等が改正に伴い、臨床調査個人票の様式が改正されましたが昨年2025年4月1日から一部の疾患は過去に認定済みであることで診断基準を満たしているものとして扱う……とのことで全身性エリテマトーデス(SLE)もその疾患の一つのようです。そういえば、、、昨年特定医療費(指定難病)受給者証の更新のため保健所へ臨床調査個人票.etc.を提出し

おはようございます！ハナゴリラです僕のGWは暦通り。昨日、今日は普通に会社へ出勤してますが電車全然空いてないですね…。意外にみんな大型連休にはしてないのかな？そんな昨日は少しだけ人の悪意に触れました。今の自分の体調やメンタル的にそういう人の悪意に触れた時が一番しんどいです…そう言う時右耳の子犬がクゥーン、クゥーンと鳴き出し肩から先が重たくなる感覚が出ます。まあ、でも今のところそれが大事にはなってないのでいいですが人の心の闇（病み？）うまく距離を取らねばと思うので

今週のベンリスタで廃棄袋はいっぱいになりました綺麗に入ってて気持ちいい何気なく廃棄袋見てたらちょっと変わってる袋が変わっているというよりは書いてる説明の絵が変わってる。皆さんはお気付きですよね...私は今更気づきました...上の廃棄袋の前に使ってたのがこれ。別SNSで前回の廃棄袋の写真撮ってた。上の写真と違いわかりますよねよりわかりやすくすると...今まで廃棄袋の説明の絵にベンリスタのキャップ部分がなかったのが新しい廃棄袋にはキャップ部分が描かれてるキャップ問題発生

こんちゃ今朝も寒かったですね最近、旦那にも話してたんだけど冬なのに体の痛みがマシで朝から普通に立ち上がってトイレのドアも開けられるし車のハンドルも握れるしこれはかなり体調がいいぞって思って喜んでたけどよくよく考えたら鼻風邪をひいたり、微熱が続いたり咳が止まらなかったり口の中が気持ち悪かったりなんだかダルかったり···あ、、、免疫力が落ちてるだけなのかも知れない膠原病は本来、自身を守るための免疫システムがバグって外からの病原菌では無く自身の身体を攻撃する病気

ほぼ何もなくイムラン飲み始めて副作用もほぼなく２週間が終わりました。強いていうなら、頭痛。でもこれも、イムランの副作用なのかわかりません。あと、踵をどこかにぶつけてたらしく、血管が結構膨張している、いやかなりパンパンだ。そのため痒みというか違和感があって気がつきました。「こ、これは、何かの副作用では？」とビビりましたが、次の日見たら、まあまあ大きな内出血になってるだけでした。とりあえず、今度先生に会う時のため、ノートにメモだけしておきました。イムランを飲んでいる他の方の体験談を読むと副作

なんだか最近、浮腫が取れてお顔がスッキリ美人になってきたはーちゃんまつ毛が長くてクルンとしてて羨ましいですわーまつパ要らずだね♡将来どんな女の子になるのかなー？？？どんな子をすきになるのかな？恋バナとかする日が来るのかなー？？？と妄想中💭💭今は毎日肌着しか着てないから早く可愛い洋服着せたいなーどこ見ても女の子の洋服って可愛くて見てるだけで幸せになれる👗💞また明日も妄想に付き合っておくれ✋笑

クルスカとは、脂肪冷却によって部分痩せを実現する医療ダイエット法「クールスカルプティング®」の略称です。byしょっぴーワタクシ、四肢が萎縮する指定難病のくせにクルスカ（医療ダイエット）を受けています※腹部限定！何も知らない人に医療ダイエットしていると話すと驚愕されますが、なぜ医療ダイエットを受けようかと思った理由は以下の通りです。①将来、定期的にリュープリン注射を受ける可能性（大）②副作用で体重増加、血液内の糖類増加（糖尿病か？）③球脊椎性筋萎縮症の先人たちがリュープリン注射を続

2026年3月23日（月）正会員向けに、Dysferlinopathyに関する論文をお知らせしました。正会員の方で、この研究について連絡が出来ない状況にある方がおられます。お心当たりある方は、ご連絡頂ければと思っております。どうぞよろしくお願い致します。日本では、遺伝学的検査を済ませ確定診断を受けていない患者さんは多いと思われます。臨床研究、臨床試験・治療に参加する為には、遺伝学的検査を済ませ病的バリアントを特定しておかなければなりません。また、Dysferlin遺伝子変異の筋疾

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から9年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）『大晦日【免疫抑制剤フリーへの道のり】』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp『免疫抑制剤中止その後』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から

自分のための備忘録ついでに誰かの参考になるといいな搬送先は葬儀屋さん病院から向かうのは葬儀屋さんの霊安室です。搬送時にドライバーさんから「ご自宅前を経由しますか？」と聞かれましたが、家に帰りたいものだという発想が無かったので驚きました。「家」というものに執着していない家族なんです。行くとなると細かい道案内が必要だというので、この時はお断りして、搬送車とは別でマイカーで葬儀屋さんで落ち合う事にしました。自宅でやらない理由母の中では、母の古い実家（仏間とそれに続く和室）くらい

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。