指定難病

今日は後弯の治療で今後お世話になっていく病院へ初めて行ってきました🚗³₃朝から夕方までの1日コースで疲れたけどわたし的にはめちゃくちゃ刺激を貰えてここの病院大好きになったー🫶🏻まず、こども病院だから子供だらけ！(当たり前か笑)赤ちゃんが居ても変に注目されない！脳外科とかだと注目されがち😥(私が過敏になってるところも多少はある)前にはーちゃんの姿を見て可哀想にねぇ、って言われたことがあって💦いつもだったらシャント部分や、足の変形、背骨の変形が見えないように帽子やブラ

ベンリスタ179回目⁡8:33今日は旦那氏が9:30出勤なので出勤してからベンリスタ！⁡今日はちょっと痛いなーって日。若干の薬液返りはあったけど出血なし。歩いたらズキッときたのは痛かった⁡今週もよくできました注射日時:8/27(木)AM10:12注射部位:右下腹部

最近のリハビリの様子授乳クッションで周りを囲んで座る練習🪑支えなくても安定してきた！毎日のうつ伏せトレーニングの効果が出てきてます👏👏しっかり顔が上がるようになってきたこのようなトレーニングを週に2〜3回PTさんに訪問していただいて行うのとその他の日もママと一緒に30分ほど頑張っています

ブレンソカチブ（海外製品名：BRINSUPRI/ブリンスプリ）は好中球エラスターゼなどの活性化に関わるDPP-1（ジペプチジルペプチダーゼ1）の阻害薬であり、気管支拡張症の病態を標的として、増悪を抑制する効果が認められた新薬です（2024-06-06参照）。米国・欧州：米国FDAにて2025年8月に承認。欧州（EC）でも2025年12月に承認されています。米国での公定価格（StickerPrice）は、年間88,000ドル（1ドル＝140〜150円換算で約1,230万〜1,320万

はーちゃん目が覚めました!!今回もちゃんと目を覚ましてくれて自分で呼吸もしてくれてありがとう〜〜まだ少し眠たそう。笑人工呼吸器も外れて、点滴も外れてまた身軽になってよかったね♡♡今回の細菌感染で、何が突然起こるか分からないって改めて実感したからまだまだ油断はできないけど、、、、1日でも早くおうちに帰れるように願うことしか出来ないけど毎日願っています。取り急ぎご報告でした❕

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎ニンニクチャージ。何かダルい1週間やった。いつもより、めっちゃ早く帰れてるのに、疲れが取れない1週間。季節の変わり目か、スッキリせんかった。んで、久しぶりのニンニクチャージへ。臭いさえ残らんかったら言うことないのに。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(2.5錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・アムロジピンOD錠25mg(2錠)夜・オメプラゾール腸溶錠10mg(2錠)塗り薬・アンテベート軟膏(水

イッコです一息付けないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます火曜日は訪問３連チャン現在歯科医待ちです。はぁ～嫌なんだけど歯は大事食べるためです。口腔内がただれているから固い物が食べれない歯科治療より歯ぐきや口腔内の炎症の消毒治療がメインですなので歯科医が来るまでボチボチそして夜にはアップできるかな～２４日受診に行ってきまし

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護『ノタウチマワリなハルを壁から守り、ノタウチマワリのハルから壁を守る』１０か月ぶりに登場のオムツガード！使用中の２か月分６袋と、増やした備蓄の６袋が活躍一応、ビニール袋で包んでいますすんごい力で、バラバラにされてるけどねー全身性ジストニアで、左腕の筋緊張をきっかけにうつ伏せになってしまう娘にできることは？（Gemini）緊張が強い部位に柔らかいクッションや重めの重りを軽く当てることで、脳へ安定した感覚が入り緊張が和らぐことがあ

こんちゃ玄関で写真を撮ってたらまたまた近くでハトの鳴き声がする···あいつ、またウチのベランダに巣を作ってやがるなツバメは人間と共存して天敵から守ってもらうために人の出入りが多い場所にあえて巣を作るって聞くけどハトは何なの？どこでもいいんでしょ？近所に何件も空き家があるんだからそっち行ってくれたら誰にもジャマされずに安心して子育て出来るのにと言うことでベランダ見てきま～す・・・「ベランダにハトはいませんでした」「いませんでした」「いませんでした」(Y

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こんにち最初は家族が窓口に行って聞いて郵送、その後は窓口→窓口→郵送→窓口と辿ってますが、毎回必ず「足りない」「間違ってた」って連絡が来ます。窓口の意味ないし、少し遠くてしんどいので、今年は郵送にしました。6月に出して、また連絡来ると思って待ってたら・・・連絡なく、1ヶ月以上経ってた初の「不備なし」でも返信封筒…入れ忘れた？これから来るのかな…とりあえず、記録しておきます更新に必要だった書類※健康保険は国保の組合に加入※太字は全員必

私は昔から鼻が悪い簡単に履歴を説明すると幼少期からマグロアレルギーがあり食べると蕁麻疹が出ていた小6から花粉症食べ物アレルギーがなくなるいつからか年中はなを啜っていた38の時初めて副鼻腔炎（蓄膿症）で1週間の入院手術42から喘息を併発46の時鼻茸を取る日帰り手術（ほぼ効果なし）ある時好酸球性副鼻腔炎と診断される48の時副鼻腔炎で再手術する事になったが吸引の薬をサボらずにやって何とか回避する現在調子が悪いと鼻詰まり黄色い鼻水耳が聞こえない中耳炎

体温調節に苦戦しております。エアコン入れっぱなし、温度を上下させて掛物かけたり外したり対応していますが、筋肉の無い身体の調整は難しくどうしたらよいものか・・・おまけに１６時前後には自律神経の乱れにより、頻脈・呼吸回数の増加があり毎日対応に追われています。早く夏なんて終わってしまえーそんな気分です。

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます千葉県の皆様、大雨の影響大丈夫ですか。被害にあわれた方々にお見舞い申し上げます。※お盆にお墓参りしてからまず県内の実家へ（今は末弟一家が住んでる）。2年前に母が亡くなったけど、今でもひょっこり現れそうな感じ。母も好きだった和菓子「志んこ」いただいて懐かしい。その後は7月に亡くなったばかりの叔父（母の弟）の家にご焼香に🙏訃報が届いたのは家族葬を済ませたあとのことで本当に驚きました。私の多系統萎縮症の確

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎検診。こちらもしっかり寝て採血と記録を残しててもらっており、ベッド上で採血。採取量は少ないけど、この1年採り続けてた環境が変わりまた違う緊張感。良くも悪くも今の病院での採血もちょっとは慣れてきてたんやなと実感。明日は先週の検査結果を聞きに受診。どうなってるやら。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(3錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・アムロジピンOD錠25mg(2錠)夜・オメプラゾール腸溶錠10

色々あったショートステイでした。看護師がカフ圧抜いちゃった。そんな事ある？？？家は電子カフ圧計を使用していますが、どうやら使い方が分からなかったみたいで、リリースボタンを押してしまったみたいです。カフの空気が抜けてSPO2が８０台まで低下。すぐに戻りましたと言っていたけど、そーゆー問題じゃない。使い方が分からない事は問題ではない。使い方の分かる看護師が別室にいるんだから確認してから使用するなりの判断をして欲しかったです。別室にいた看護師は家の担当をしている看護師さん。素直に分からない事

今後「指定難病から外れる」疾患が現れた場合でも、「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成継続―難病対策委員会指定難病患者のうち、一定の重症度に該当する患者では「医療費助成」が行われる。この指定難病の対象疾患について、最新の医学的知見を踏まえて「指定難病の要件を満たしているか」の検証を行っている。今後、検証の中で「指定難病から外れる」疾患が現れることが想定されるが、その場合でも「既に医療費助成を受けている当該疾患患者」へは助成を継続する―。指定難病患者等は、現在「年に1回の更新

おはようございます!!難病の子供がいる知り合いとも話してたんだけど指定難病に入ってるなら市から補助でるのでは？と…チャットGPTとか色々な方のブログとか拝見してたけど申請してみる価値ありそう…ちなみに申請するのは特別児童扶養手当GPTが先生への伝え方を教えてくれた👨‍🏫先生優しいし書いて欲しいっていったら書いてはくれそうだけど申請通るかは役所次第…診断書にお金かかるけど…申請してみようかな…その前に保健センターの難病窓口に相談だけ行こう🚘️

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます更年期の頃から去年まで汗かきでしたが今年はピタッと汗が止まりました脳神経内科の主治医に伝えたら「汗かかないのも自律神経症状ですね。熱が体内にこもってむしろ熱中症になりやすいです」と言われ先週は訪問看護士さんにも伝えたばかり。それなのにその数日後から、急に毎日大量の汗をかくようになりました35分のお散歩のあと首周りがびっしょりUVひんやりスカーフがびしょびしょに。Tシャツの

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎水疱。右足脛に1ミリくらいの水疱っぽいのが。最近のストレスの影響かな？痒みもめっちゃあるし、最悪。これもまたストレス。いつになったら、治るんやろ。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(2.5錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・アムロジピンOD錠25mg(2錠)夜・オメプラゾール腸溶錠10mg(2錠)塗り薬・アンテベート軟膏(水疱、痒み)・アンテベートローション(頭皮)・アクアチムクリーム(ニキ

IBDの皆さんも、そうじゃない皆さんも、ごきげん如何ですか？今日は、定期の通院日。一番に総合受付して、一番に採血もしてもらったけど、今日は待ち時間が長かった。■血液検査結果γ-GT(γ-GTP)が高めなのは、ルービーのせいかも。腎機能は低めながら、何とか維持。いつもなら0.02未満のCRPが上限ギリギリまで上がったのは、12/12に有った親類の葬儀で食べたもののせいかな。12/13～14に腸閉塞に成りかけのような症状(鳩尾付近に鈍痛)が有ったのを反映しているのでしょう。CRPは

６/15（月）退院朝、事務の人が退院支払額がこれぐらいって紙をくれ、９万ほど。あ～良かった！100万超えてなくて！！30万超えてなくて！！限度額がまだ間に合ってないから、どうだろう？とハラハラしてたけど、クレカでいけた💨薬剤師が処方箋を持ってきた。残ってる💊と処方される💊で更に数が揃わない。👩🧑‍⚕️に💊の数を揃えてって言ったら、薬剤師さんに言ってと言われたんですけど…えっ何も聞いてないから、今回は難しいから、外来の時に🧑‍⚕️に言ってもらえますか？ＭＧの💊

おはようございます☀︎こんにちは⭐︎こんばんは！太来です☺︎▶︎車中泊。奈良県へ。まずお目当ての天理スタミナラーメン。個人的には彩華ラーメンのが好みやった。でも久しぶりの屋台。めっちゃ暑かったけど、雰囲気あってよかった。そして道の駅クロスウェイなかまちへ出発が遅く、閉店してた。近くにイオンがあり、めっちゃ便利。朝晩と涼しくなってたから、快適やろ思ったら、暑く、汗だくで寝れず。▶︎内服朝・プレドニン錠5mg(3錠)・アルファカルシドール錠0.5μg(2錠)・アムロ

夫のスマホに保存された動画を見ていたら、何と声が入っていました。ちょうど１０年前に行った江ノ島の花火大会動画。ほんの一言だけど懐かしい声を聞いて嬉しい反面、何だか泣きたくなってしまった。気切するつもりがなかったから、声を残す事なんて全く考えていませんでした。気持ちが変わり気切する決意をした後に残した声は、既に呂律が回っていない状況の中、苦しそうに話ているものばかり。これはこれで大切な動画だけど、病気とは無縁だった頃の声は、私の頭の中に残っているだけだと思っていたので、思わぬところで懐かしい

久しぶりに娘の病気のことを書きます！半年ぶりにこども病院の外来に行ってきました珍しくこの日は混雑してませんでしたよ〜！娘は、2023年6月生まれもうすぐ3歳完全大血管転位症III型という心臓の病気を持って生まれ入院や手術を繰り返してきましたが1歳6ヶ月で根治手術（ラステリ）を受けて以降根治手術：根本的な治療を完了したこと/完治ではない今のところは、制限のない日々を送っています計測身長97.1cm体重14.6kg血圧82/48心臓病の子には珍しく、身体が大きめ

どもっととおやじですっ！本日23日の日曜日世間は3連休の中日とか？まぁ、ととさんは明日は普通に仕事ですから関係ございませんっとさて、そんな日曜日は昨日に続き朝からとっても良いお天気です裏山の雑木とお空↓まぁ雲一つありませんなそうそう、昨日の土曜日も用事の為に伊勢市まで行ってましたがお天気最高でしたよ♪連休初日だけあり、沢山の他府県ナンバーの車が走ってましたさすがは、お伊勢さんですなそれから、この画像は何時だったかなぁ？先週の何時か(笑)夜の10時を過ぎてましたが松阪の

アレクシオンの動画、完成^^久しぶりのユノとの撮影なんか照れ臭いけど、こんな機会が無いとユノの目の前で話さないよね^^通院の重要性が少しでも皆様に伝わればいいな^^理由は人それぞれだと思う安心のため命を守るため子供との大切な時間なんとなく人に行けと言われるからどんな理由でもデメリットよりメリットの方が高いそして大切なものを守れるちなみに私は安心のため、ユノとの大切な時間そんな感じかな^^動画はこちらから-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や

アラカンのおけいです立ち寄っていただき、ありがとうございます熊本の地震千葉県での大雨により被害に遭われた皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧を心よりお祈り申し上げます。この日、家を出た頃は横浜はまだポツポツの雨降りでした首都高に入って直ぐぐらいから前が見えないほどの突然のゲリラ豪雨高速道路上の排水が追い付いてなくてパッと見た感じ2、3cmの浸水。。。大きな事故がなくて本当に良かったですそれにしても怖い怖い。。。東京銀座ランプに着く頃には雨も止み青