指定難病

ご無沙汰しております！ステロイドの量は順調に減り、ついに、今日から、1mgで～～～すいや～めでたい～それから！ステロイドを飲み始めて最大+7kg増えていた体重が、、、+4kgまで落ち着きました～～～............うん、あのね、そんなことより・・・大腿骨頭壊死になりましたよ～～～～指定難病らしいですよ～～手術ですよ～～入院ですよ～～

今日は仕事がお休み☺︎午前中は父の友人が遺品整理を手伝いに来てくれましたご夫婦で来てくれて、本当に助かった✨ついでに父の部屋の壊れかけのテレビも直してくれました思い出話もたくさん聞けて私が知らなかった父の一面に、えーっ！となったり☺️あぁ感謝感謝✨エンスプリング注射は68回目を問題なく打ち終えました💉先日、薬局にエンスプリングをもらいに行った時にいつもの薬剤師さんがオートインジェクターについて詳しく説明してくれました5月に発売になるそうで、6月からの注射がオートインジェ

欠失型のプラちゃんの特徴として色素低下があります。まだプラダー・ウィリー症候群と診断される前から、上の子たちと違ってすごい茶髪ちゃんだな～と思っていました。明るい光の下では茶色というよりも蜂蜜色にも見えて、すごく綺麗な色をしていました。肌の色も、「赤ちゃん」というより「白ちゃん」という感じで、周りの新生児とも上の子たちとも違うなと感じてました。↑NICUにいた頃の百合。メラニン色素は成長とともに作られるということで、色白茶髪ちゃん姿も短い間

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から9年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）『大晦日【免疫抑制剤フリーへの道のり】』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp『免疫抑制剤中止その後』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から

『今できることを「今」楽しむ―シャルコー・マリー・トゥース病を半世紀生きた私の戦略―』が出来上がってきました！シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記です。シャルコー・マリー・トゥース（CMT：Charcot-Marie-Tooth）病は、厚生労働省指定の難病の一つです。遺伝子異常が関与して末梢神経障害が起こる進行性の疾患です。主な症状は、手足の筋萎縮と感覚低下で、これらがゆっくり年単位で進行します。現時点では、効果の証明されている治療法がないということで

昨日退院いたしました🏥意外にも、人生初入院には快適生活でした何よりもご飯がおいしかった若年性パーキンソン病の治療、薬の調整がメインだったけれども、久々に検査をしたり、理学療法や作業療法をやったりして、結構毎日充実した日を過ごしていました🌸🌸🌸今回の目的は、薬の種類をいろいろ試してみて、ベストなドーパミンの量を探ることMAO-B阻害薬をやめたことで、SSRIを復活させ、落ちていたメンタルを上げることそして落ちていた体力を、理学療法や作業療法で良い状態に戻すこと🌸🌸🌸まず、ドーパミ

こんにちは〜ステロイドを服用し始めてからとにかく肌乾燥が止まらないその前から、肌の悩みはもちろんあったのですが、何よりカサカサ具合が桁違い！(季節も相まって...)ステロイドの副作用の一つに皮膚の菲薄化(薄くなる)がありますちなみにそれのせいか、家事などをしてる時熱さ・冷たさに敏感になりました尚且つ！特に家事による手荒れが止まらない市販の薬用あかぎれ系のハンドクリームでも補えず、結局病院で貰ったアズノールを塗ってます体中がカサカサして、保湿クリーム、軟膏

GWはあっという間に終わっちゃいました。我が家では特別に何もすることなく、と言うよりも観光客と帰省客で京都は混雑しちゃいますからどこにも行かずに我が家でまったりするのが一番なんです。ということで、ほとんどお庭で作業していました。Tシャツ一枚でも十分なくらいの気温だったので久しぶりに汗をかいて心地良かったです。3月～4月末がガーデニングや家庭菜園にとっては種まき時期で忙しかったんですが、5月に入るとかなり落ち着いてきています。そろそろ収穫も始まった野菜もあるし、春植えのお花も種ま

難病ジストニアの娘ハル「特定医療（指定難病）受給者証」が届きました、今年も無事に認定されました遺伝子検査で病名が特定できない娘。今年は①更新用の書式が変わった事と②新しいドクターが作成だったから認定されてほっとしました⬇︎『【公開】指定難病ジストニア・臨床調査個人票』難病ジストニアの娘ハル。指定難病更新の為に病院に頼んでいた「臨床調査個人票」が届きました書類をまとめて役場に提出する前に、ブログで公開しますこのブログは、発症…ameblo.jp届いた受給者証と管理票毎回の受診

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

先日半年に1回の体力測定があった。片足立ちや歩行のタイムを測ったり機械による筋力測定やら一通り…それらはまあ現状維持でだったけど、ケド…体重が近年見た事ない数字を指していた。太ったなんてもんじゃ無く、5kgオーバーそう言えば、最近、体重計に入浴前乗ろうとすると、グラグラして数字が出る前にギブアップする事が多かった。たとえ数字が示すところまで辿り着いても、これ、壊れてるじゃん。やっば安物はやすものだねー。な〜んて軽くあしらってました。反省ー暖かくなった今、冬の寒さを言い訳にするのはやめて

いちこです。今日は、標記の件について、非会員のみなさんにもお知らせします。一般社団法人甲状線眼症の医療を前進させる患者の会は、運営メンバーで慎重に検討を重ね、甲状腺眼症の指定難病認定に向けた活動を行っていくこととなりました。5月には、関連する委員会や学会に、「甲状腺眼症の指定難病認定に関する要望書」を提出しました。甲状腺眼症が指定難病として認定されることにより、患者が安心して必要な医療を受けられる環境が整います。経済的理由による治療の中断を防ぎ、早期から適切な対応が

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

数回に分けて、昨年の4月に「実家がしんどい！」若杉惠出版記念講演会にゲスト出演した際に話した内容を書いています😄前回までは、こちら↓「母の入院から高齢者施設入居まで～一人っ子・独身・ワンオペ事務員＆大家さん＆ＣＦＰの奔走記録～①」【母、突然の入院】https://ameblo.jp/obangyaooya/entry-12964801818.html今回は2回目、続きです【指定難病支給認定申請＆要介護認定再申請】担当医からは、今後、長期継続的に薬の投与が必要になるので、指定難病支給

おはようございます！ハナゴリラです僕のGWは暦通り。昨日、今日は普通に会社へ出勤してますが電車全然空いてないですね…。意外にみんな大型連休にはしてないのかな？そんな昨日は少しだけ人の悪意に触れました。今の自分の体調やメンタル的にそういう人の悪意に触れた時が一番しんどいです…そう言う時右耳の子犬がクゥーン、クゥーンと鳴き出し肩から先が重たくなる感覚が出ます。まあ、でも今のところそれが大事にはなってないのでいいですが人の心の闇（病み？）うまく距離を取らねばと思うので

本日は脚トレ(四頭筋狙い)でした。レッグエクステンション10〜15rep▶︎ドロップ▶︎CCスクワットこれを4セットベルトスクワット10〜15rep5セット...の、予定が途中から気持ち悪くなって倒れ込みました笑(意識はある)看護師の友達がきちんと対処してくれてその後無事に復活そしてハックスクワット40kg10repくらいを3set。今日も🐈に癒されて帰宅。いやー不甲斐なし！もうちょっと粘りたかったなあ🥹重症筋無力症でもトレーニング頑張ります！

これは前回の記事の続編でタイトルのとおりである。まあ結局運良く医療に繋ぐことができて今はありがたいことに快方に向かってはいる。（発熱から4日後現在無事日常生活に生還）しかーし！すごくすごく大事なことで私のような迷える人を一人でも減らしたいその一心でこの記録を残している。私はダウン症のある娘とそのパパ、そしてじいじ（私の実父）と4人で暮らしている。じいじは数年前に指定難病を発症し体が少し不自由な高齢者。そんなじいじ

名前：天羽希純（あまうきすみ）本名；小松希純 旧芸名；伊藤みう生年月日：1996年8月12日（2025年7月現在満28歳） 出身地：東京都江戸川区（うち北篠崎など） 身長：163〜164 cm（資料により162～164cmの幅あり） 3サイズ：B84cm・W58cm・H84 cm（公称84‑58‑84、別記81‑58‑84あり） 血液型：A型 所属事務所：ゼロイチファミリア所属、女性アイドルグループ「#2i2」のメンバー X：💋天羽希純#2i2💋(@amau_kis

こんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年以上、看護学生や新人看護師の成長を応援し続けてきました。今回は【壊疽性膿皮症】について、臨床実習や学びにすぐ役立つ「観察・ケア・症状・治療・注意点」を丁寧にお伝えします。壊疽性膿皮症と看護学生の実習・観察・ケアのポイント～症状・治療・注意点【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】春の実習で「壊疽性膿皮症」の患者さんを担当することになった1年生・ゆうきさん。モデルケース：40代女性Aさん。関節リウマチ