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ダウン症マレくんとのふつうの毎日ときどきアリちゃん物語と詩のブログですマレの名前はボブ・マーリー(マーレー)からいただいてマーレはイタリア語で海パパの名前といっしょなんです希望の希でマレと読みますアリの名前はモハメド・アリからいただいてアリはイタリア語で翼自由に飛び回ってほしいなって思いますボブ・マーリーもモハメド・アリも反戦・平和の象徴のような人愛と平和の願いも込めて……マレがちょうど今のアリちゃんと同じくらいの頃合併症で
こんにちは健康美人ともみです※過去のお話です健康美人ともみ『【闘病記】副腎静脈サンプリング試験はおあずけ』こんにちは健康美人ともみです※過去のお話です健康美人ともみ『【闘病記】腫瘍があるのにすぐ手術ができないんです~』こんにちは健康美人ともみです※過去のお…ameblo.jpつづき・・・結局この入院ではどんな検査で何が行われて何が判明したかわからないまま退院しました私もなんかもういいやぁと思ってしまったら追及を失念してしまい・・・退院後の診察
私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病指定難病29)はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋
私の病気、筋ジストロフィーウルリッヒ型(ウルリッヒ病)について簡単に先日書かせていただきましたが玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病指定難病29)はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②…ameblo.jpこの病気には患者会がありますこの患者会は、2019年に有志により立ち上がった患者会なのですが、2021年7月より、患者当事者である高校生3名が役員に就任し、
前回の話しhttps://ameblo.jp/koukou-a-10/entry-12707323435.html新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで③』前回の話はこちら新井胡羽オフィシャルブログ「elfinsmile」PoweredbyAmeba-4ページ目ameblo.jpあーーーーーーーーーほん…ameblo.jp幼稚園入園まえのコウ2才過ぎまではちゃんと歩けていなかったな。「いつもおんぶしているから歩くのが遅いのよ!」なんて
こんばんは!生い立ちの続きですお兄ちゃんの通う幼稚園に断られてしまった私玉置陽葵『生い立ち#11~通いたかった幼稚園~』こんにちは!生い立ちの続きです前回は確定診断までのお話玉置陽葵『生い立ち#10~確定診断~』続きのお話玉置陽葵『生い立ち#9~小さい私のおともだち~』こ…ameblo.jp今は時代が変わっているのかもしれませんが、私の幼稚園選びの時には電話口で病名を言ったら断られるのが当たり前だったようで、距離的に通いきれる幼稚園に片っ端からあたっていきまし
前回のお話新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで④幼稚園入園前』前回の話しhttps://ameblo.jp/koukou-a-10/entry-12707323435.html新井胡羽『ウィリアムズ症候群とわかるまで③…ameblo.jp幼稚園に入るとき(3才クラス)、一番きになったのは会話でした。幼稚園に入園願を出す頃、コウの方からのお話をしてくるという事はほとんどなく、こちらからの問いかけに返事をするという感じでした。こんな感じで園生活が出来るのか心配でし
泣く筋肉質なのがわかるよねいつからこんな立派な体つきになってしまったの髪の毛人生で1番短く切ったせいか正面もやたら少年になってしまったな私のベイビーリッキーはどこにいってしまっまの今も可愛いけどこの頃のリッキーに会いたいよ我が子たち顔変わりすぎ
だいたい土食べてるか草食べてるか除菌ママたちには信じ難い光景が常に繰り広げられてますそう、それがエンジェルこの前は部屋に入って窓に張り付いてたミツバチつまんで食べようとしてたよ勘弁して2ヶ月に1回入院を繰り返してた彼もこの1年熱を出さず入院もせず過ごして当時では想像がつかないほど逞しく育ってます日々菌にまみれて不潔に育ってるおかげかなでもお手柔らかにたのみますマミーの忍耐力日々うなぎのぼり
前回の話はこちら新井胡羽オフィシャルブログ「elfinsmile」PoweredbyAmeba-4ページ目ameblo.jpあーーーーーーーーーほんとだの理由気づいていたけど、気にしない様にしていた。さかのぼって幼稚園…いやいやせっかくだからもう少し前。生まれたかろから。コウには上に姉が一人います。二人目の子供です。一人目に子供には私もさすがにいろいろと敏感でした。生まれてからの体重の増加とか、ハイハイしたとか、幼稚園ぐらいになるとあの子は
この度ブログがオフィシャルになりましたので、改めて自己紹介したいと思います。私は指定難病ウィリアムズ症候群胡羽(コウ)特別支援学校に通う高校生です。小学1年生の時障害がわかりました。夢は女優、モデル、みんなを笑顔にする事!おしゃべり大好き好き❤︎ミュージカル❤︎動物特に飼い猫そらと犬のプリン❤︎スティッチディズニー趣味。興味❤︎ミュージカル鑑賞❤︎宝塚を見に行き