悪性軟部腫瘍

【緩和ケア病院の面談】地元の受入医療機関が決まらずにいた。だけどようやく緩和ケア病院の受入に向けた面談までこぎつけることが出来た。私はいけないので、夫に行ってもらった。緩和ケアの担当医師と面談の結果、次のように今後の方向性が決まった。🔷緩和ケア病院に転院し症状をコントロールする🔸今の状態で自宅に戻るのは本人にとっても負担があるのでまずは入院して症状コントロールを行う🔷自宅に戻る症状コントロール出来たら自宅に戻る必要時、訪問診療等へ紹介する🔷再入院在宅で難しくなっ

悪性軟部腫瘍になってから五回目の手術（腫瘍切除）を終えました。私の人生で最後の軟部腫瘍の手術です。病名は転移性皮膚腫瘍既に肺や肝臓など複数箇所に転移しているので根治目的の切除ではありません。腫瘍が皮膚を突き破り増大し続け出血したり、痛みが出たりする事を防ぐ目的でやりました。手術は局所麻酔で1時間で終わりました。一番痛かったのは、局所麻酔薬を打つときで、その後は時々押されて痛みを感じることはありましたが痛みに悶絶する事はなく終われました。手術後、切除した腫瘍を見てみると脂肪におおわれた

MRI検査の後は、普通に仕事をし、週末には新幹線で熱海に遊びに行ったりして、なるべく明るい気持ちで過ごすようにしていた。１週間後、MRI検査の結果を聞くために病院へ。前回とは違う担当医から、MRI検査の画像を見せてもらいながら、脂肪腫ではないように見える。神経系の腫瘍の可能性もある。軟部腫瘍の専門医に見てもらわないと、判断が難しい。大きさは３センチくらいで、それほど大きくないので、ひとまず経過観察をするという方法もある。との説明を受けた。MRI検査の際、技師さんが発し

しこりに気づいたタイミングから計算すると、およそ３週間後、骨・軟部腫瘍の専門医がいる病院を初受診。後日、参加した患者会で、肉腫に罹患した皆さんに伺ったところ、自分のように早いタイミングで専門医にたどり着いたことは、たいへん幸運であったと認識。専門医の先生には、事前にレターパックで紹介状とMRI、レントゲン画像を送付しており、診察前に見ていただいていた。前回の整形外科受診以降、自分同様、あるいはそれ以上に心配していた夫も同席。初対面の先生は、嫌みのないスカッとした印象の先生

前日、局所麻酔で２．５センチ切開し、腫瘍の組織を採取したが、麻酔が切れた後も、一夜明けても幸い痛みは全くなかった。痛み止めを処方されていたが、痛くない場合は飲まなくてよいと言われており、一度も使わないまま病院へ。辺縁切除の予定が、そのまま閉じることになったので、結果は推してしるべし、だったが、果たして主治医の説明は、予想どおりだった。「簡易な検査なので、正確な診断は２週間くらいかかりますが、昨日のインスタントの検査で、悪い細胞が出ました」落ち着いた声で主治医が伝えてくれた。

悪性軟部腫瘍で戦った方のブログ2024年3月25日（日）【悪性軟部腫瘍で亡くなった方…辛い話】偶然、「悪性軟部腫瘍」のブログが目に入った。夫の「後腹膜脂肪肉腫（脂肪細胞のがん）」も悪性軟部腫瘍の一つ。「最後の手術」と書かれていたので、圧力を逃がす手術なのかと思い読んでみたら、やはり、そうだった。『最後の手術』悪性軟部腫瘍になってから五回目の手術（腫瘍切除）を終えました。私の人生で最後の軟部腫瘍の手術です。病名は転移性皮膚腫瘍既に肺や肝臓など複数

PET-CT検査と胸部レントゲンの結果が出て、主治医より、「転移はない」との説明を受けた。つまり、左大腿のほかには、肉腫はないということ。書く順番が前後してしまったが、同時に、「粘液型脂肪肉腫」という病名もこのとき、教えてもらった。毎日、受験生か就活生のように、あちこちのサイトやブログを訪ね、情報収集に励んでいた私。入門者、素人であるが、初診時に転移がある場合とない場合とでは、予後の良し悪しや、治療方針の決定に大きく違いがあることはわかっていた。転移なし！！私

胸水がまたたまりだした。ガッカリ1月24日から胸水を抜くため胸腔ドレナージをはじめ、1月30日に胸膜癒着術をし、2月1日に管を抜いたばかりなのに…😓原因が腫瘍だから仕方のないことだと頭では分かっているけど…心がそれを受け止めきれてない。自分に残された時間が短いことを見せつけられているように感じてしまう。自然と涙がこぼれる💧今は動くと息切れはあるが、杖つきながら一人でゆっくり歩けている。胸水が再び溜まりはじめ、このまま退院して大丈夫なのかという不安が日に日に強くなっている。地元で

悪性腫瘍の広範切除で、縫合部は２３センチ。大きく切り出したのに、硬膜外麻酔をはずした後も、一度も、創が痛むことはなかった。なんという幸運。。。逆に、創以外の場所が痛むとは予想していなかったが、腰かかとの２か所の痛みは、厄介だった。手術後、一切寝返りをうつことができないため、仰向けの姿勢でしか寝られず。就寝して４～５時間経つと、毎晩決まって、腰痛で目が覚め、パラマウントベッドの角度を動かしたり、タオルを腰の下に差し込んだり、何とか腰痛をやり過ごすように暗闇で悪戦苦闘した

2023年10月大変ご無沙汰しています。金木犀の香りが街中に漂っていて本当に気持ちの良い季節になりました。先日久しぶりに大学病院🏥へ定期検査に行ってきました。結果的には大丈夫とのことなんですが、CTで右肺に小結節が一つあるとのこと放射線科の見立てでは「炎症性（過去の炎症痕）の疑い」とのことで、主治医も「いやこれは大丈夫でしょうなんではっきり転移なしって書いてくれないのかなぁ」と困ってらっしゃいましたが、万一のことがあると怖いので１月にもう一度CTを撮ってもらうことになりました。

手術の前週、植皮を担当してくださる形成外科の先生が、整形外科の主治医のカルテを見ながら、私の左大腿にマジックで大きな楕円形を書いて、写真を撮った。腫瘍の大きさは３センチ。広範切除は、再発防止のため、だいたい、上下左右に５センチのバッファーをとって塊で切除するのが望ましいのだそう。（正確には、造影MRIの画像等に基づき、色々と計算して決めるとのこと）私の場合、腫瘍は、左の太ももの皮下脂肪の直下、筋肉にへばりつく形で、比較的浅い箇所にある。幸いにも、骨や主要な筋肉、血管には影響がで

2月20日地元の病院に戻りました。都内の病院の担当医をはじめ看護師、理学療法士などスタッフの皆さんには、大変お世話になりました。情緒不安定ぎみの私に寄り添い、親身にかかわってくれたお陰で、寂しい思いをしないで過ごすことが出来ました。感謝感謝🔶転院の移動手段動くと息切れや血中酸素濃度が下がってしまうなど、呼吸状態が悪化していたので、地元の病院への移動手段は民間救急車両を利用して寝たまま移動しました。民間救急車両の手配は、看護師さんを通じてソーシャルワーカーさんから得た東京民間救急コー

何とか無事に入院し、その日の午後4時頃右胸にドレーン（管）を挿入しました。想像していたよりは、痛みは少なかった。痛みより息苦しさが上回っていたからかもしれません。初日は、500㏄抜きました。血中酸素濃度も少しアップし楽になりました。一度に大量は抜けないので徐々に抜いていくそうです。朝方、挿入部からの液漏れがあり、パジャマまで濡れて目が醒めた。よほど溜まっていたらしく、浸みだした液がドレーンをつたって床にも落ちていた。看護師さんに液漏れしないように対処してもらい、パジャマも交換した

胸水が抜け、胸に入っている管からブドウ糖液を注入して炎症を起こして胸膜を癒着させる胸膜癒着術を行いました。液を入れたら、液がまんべんなくまわるように15分おきに身体の向きをかえ二時間過ごします。多くの方には難なく出来る事ですけど、私にはなかなか大変でした。左の腸骨を切除しているので、左向きになると腸骨の支えがないので、身体は不安定だし再発した腫瘍の圧迫痛もあるし、うつ伏せは出来ないしね。それでも何とかクリアしました。その日の夜は、炎症反応で想定通り、熱が出たり、2日目は肺が重苦しかった

年末に実施した左のお尻と太股の境あたりの小さなしこりの生検（病理検査）の結果を聞きに、夫と都内の病院に出向いた。結果は、残念ながら高悪性昨年六月にやった手術後の病理検査と同じ細胞だった。三度目の再発確定何ともしぶといです診断されたばかりの頃、前病院の担当医からこの病気は、再発を繰り返し、しまいには手術で取り切れなくなる事があると説明をうけていた事を思い出しました。それでも今はまだ対処できる可能性があるので、前向きにとらえています。診察は術前検査を受け終了*血液検査*尿検査*

もともと、辺縁切除で摘出手術を受ける予定で、術後の安静を考えていたため、在宅勤務の予定を組み、パソコンや資料を自宅に持ち帰っていた。告知を受けた後、上司に、簡易検査結果の報告と今後の手術・入院の見通しや、手術に先立って検査や診察で通院する日は休暇を取得し、それ以外の日は、在宅勤務で仕事をすることを報告、相談した。事が事だけに、上司からは、健康最優先で対応してください、と、全面的に支援してくれる返事を得た。ありがたかった。告知の翌日も普通に勤務日であったため、在宅勤務で粛々と仕事をし

スーツケースにあれこれ詰め込んで、入院のために病院へ。夫の運転する車で、子供も同行。日曜日だったので、休日の通用口から入った。過去、深刻な事情ではない理由で、２回入院（出産を含む）したが、病院で個室を使うのは人生で初めて。夫も子供も部屋に入るとのんびりした雰囲気でリラックスした表情。今後、お見舞いに来てくれるときも、気兼ねなく話ができるし、トイレも洗面もついていて便利。都会の病院なので、室料は日常の感覚ではとても高い金額だけれど、保険もあるし、ずっと働いてきたし、ここはお金の

悪性軟部腫瘍の広範切除で、植皮をしないで創を閉じられた大きなメリットを得た一方、縫合部は、パッツンパッツンに張った状態。「安定するまでの間、不自由だけど、当分の間、ベッドで過ごしてもらうことになりますね」との形成外科医からの説明。ベッドの角度は、ほとんど寝たような角度から、様子を見ながら、今日は何度まで起こしていいですよ、等と、細かく指示を受けながら、少しずつ上げ、縫合部に悪影響がないように、慎重に暮らす必要があった。手術した左脚は動かせず（足首は動くが）、膝の少し上から、排

背中に入れてもらった硬膜外麻酔のカテーテル。ボトルと繋がっていて、ボトルのボタンを押せば、麻酔薬を入れられるという、優れモノのシステム。手術から目覚めた直後も、痛みを感じず、その後も、ほぼ、痛みらしい痛みを感じることなく過ごすことができた。痛い↓ボタンを押す↓少量の麻酔薬が流れて緩和という仕組みらしいのだが、手術から時間が経っても痛みを感じることがなかったため、ボタンを押すタイミングがわからなかった。看護師さんからは、「遠慮なく押してくださいねー、まだ、たくさん残

ベッド上の軟禁者にとって、ベッドは、リビング兼ダイニング兼寝室兼トイレ、という現実。「差し込み便器」実技試験に無事合格し、家族に、速攻で買ってきて、と頼んだのは、、、気配り女子のトイレミスト♪というキャッチフレーズの、携帯型の消臭スプレー。マスカラくらいの大きさで、見た目もソレとわからない雰囲気でかわいい。早速、手に届くところに常備。こういう状況で、はじめて有難みを知るグッズって色々あるのね、と実感。ありがとう、エス●ーさん。

初診の翌日、フレックス退社して整形外科へ。前々日に日帰り出張をして、少し疲労があったのか、風邪の初期症状が出てしまい、くしゃみ＆鼻水が午後から止まらない状況。。。。にもかかわらず、検査技師の方から、「MRI検査は、動きがあるとやり直しになるので、くしゃみ、咳などはご遠慮ください。」とのお達し。自然現象的な、くしゃみや鼻水をどうやって、「ご遠慮」できるのだろう、と思いつつ、でも、やり直しや、検査がきちんとできないのは困る、と思い、更衣室と検査室入室後に、これでもかと鼻をかんで

「太ももしこり」とググって、色々なホームページを見てみた結果、整形外科を受診するのが良さそうだとわかり、しこりに気づいた翌週、最寄り駅の駅前にある整形外科を早速受診することにした。こちらの病院は、毎年のインフルエンザの予防接種でお世話になっているほか、2019年は、子供が体育の時間に手を剥離骨折してしまったため、何度も通った病院。馴染みがあるところなので、受診の敷居は低かった。フルタイムで働いているため、平日の午前半休を取得して受診。担当医（院長先生以外の曜日によって違う先

入院前の平日、保険会社に電話して、保険金請求に必要な書類の郵送を依頼。コールセンターの女性から出される質問に、一つ一つ答えながら、なんだか他人事について話しているような、どこか遠い気持ちになった。しこりの自覚から、受診、告知、入院準備など、短期間に色々ありすぎて、全力でこなしていたけれど、本当の意味で自分事になっていなかったのだと思う。保険には、がん保険と、医療保険の２つに入っていた。最初にがん保険に入り、次に医療保険を加えた。以前、同じ職場で長く一緒に働いていた女性の先輩

私のブログを読んでくださりありがとうございます。｢アメトピに掲載されました｣と連絡が入り、それからブログのアクセス数が急増し、とても驚いてます。どうしちゃったのさて、今回は入院までの様子を書き留めておきます。同僚にサポートしてもらいながら担当する会議も無事に終わりました。一区切りつきました。病院からも入院時間のお知らせがあり、あとは、時間にあわせて上京するだけだあと思ってました。そこに東北新幹線、北陸新幹線、上越新幹線が停電で不通で復旧には長期間を要し見通しが立たないというニュースが

入院する前の自分に、「ドッグイアーって、何か知ってる？」と聞いたら、「犬の１年は、人間の７年っていう意味でしょ」と答えたと思う。形成外科の回診で、創の様子を見ながら、先生同士で、「ここはドッグイアーなので、問題ないでしょう」と話しているのが聞こえて、何？？と疑問に。DogYearではなく、DogEaｒだった。大きく腫瘍を取るような手術をすると、縫合部の両端が、まるで犬の耳のように膨らむのは、普通なのだそう。初めて知った。シャワーのときに、まじま

退院後の生活のために、病院にいる間にスマホで注文したものが１つ。お風呂で使うイス。※画像をお借りしました。今までの浴室イスは、床から座面までの高さが低く、膝を深く曲げたり、鼠径部が圧迫されたりして、おそらく使えない。病院のシャワー室のイスの小型版のようなイスをネットで見つけて注文、退院までに到着するように手配した。送料無料で値段は4500円だった。

悪性軟部腫瘍の広範切除手術から８日目、待望の車椅子が来た。車椅子に乗れる！つまり、自力でトイレに行ける！（相変わらず、最重要事項がトイレ。。。）日常生活へ一歩も二歩も戻れるような、ワクワク感。「健足（手術していない方の足）をついて、ベッドの柵と車椅子のひじ掛けを掴んで、ゆっくり、くるっと回って座ってくださいね」看護師さんの指導で、車椅子に移乗しようと。。。あれ？頭がクラクラ、ふらふら、ベッドからうまく立ち上がれない。介助されながら、ようやく車椅子

診察、検査の話から少し逸れる。今回、悪性軟部腫瘍（肉腫）などという、年間１０万人に２人くらいしか発症しないという、珍しい病気に、いままで元気いっぱいに暮らしていた妻（私）が罹患してしまったとわかり、夫は、とても心を痛め、ものすごく心配していた。。。夫のほうが、情報収集の速度や、文字を読む速度が速いので、比較はしていないが、より多くの深刻なデータや情報に触れていたものと推測。私が近所の整形外科を受診したころから、なるべく早く帰宅し、私の気持ちに寄り添ってくれていた夫。でも、なぜ

はじめまして。2019年の年末に、粘液型脂肪肉腫の広範切除術を受けました。自分も家族も、軟部肉腫などというものの存在すら知らなかったので、病院や製薬会社、その他各種団体が提供する情報を片っ端から検索して読みました。また、同じ病気に罹っている方が、どのような治療を受け、どんな思いをされているのか、知りたくて、アメブロのアカウントを作り、読み専門で活用させていただきました。手術、入院、自宅療養と進み、まもなく職場復帰が近づいてきました。ブログを書いたことが今までないので

悪性軟部腫瘍の広範切除で左大腿の創２３センチを縫合してから１週間。形成外科の回診の結果、縫合部のテンションは安定しつつあるとの見立て。「今日は、半分まで抜糸しましょう」「明日から車椅子に乗ってみましょう」と新たな展開。嬉しくてニヤけてしまう。１週間、じっと耐えた甲斐があったというもの。ハサミでぱちぱちと、痛みもなく、あっという間に半分まで抜糸完了。残りは明後日とのこと。まだ、点滴、排液ドレーン、尿のドレーン、フットポンプと色々なものが繋がれている。