悪性軟部腫瘍

リハビリや通院以外はほとんど自宅ですごしていたけれど、ちょっと外にも行った方がいいなと思うものの・・あんまりまだ歩行に自信がもてず、一定距離を歩ききると、足をどうしてもひきずってしまう歩き方になっていて、それが・・ちょっと人の目が気になる近くのショッピングモールとかに用事をすませにいっても、足が痛くなってきて帰りはタクシーに乗ったりしたこともあったし、そもそも買い物の荷物が・・持てない一人ではまだ出歩けなかったこの頃、事情をよく知る友達からランチのお誘いがすぐ近所のショッピングモールだ

断端陰性。まずは大きな関門をクリア次は摘出した細胞の状態。抗がん剤や放射線を使っても、まだどれだけのがん細胞が生き残っていたのか。「摘出した細胞の中に、まだ生きている細胞はありました。その割合は・・・えーっと、ああ・・・書いてないですね」え？書いてない？何そのパターンっ「その割合は書いてないですが、円形細胞は見られなかったとのことなので、これ以上の抗がん剤や、放射線などの追加治療は必要ないと思っています」『治療方針を決めるその②』粘液型脂肪肉腫の人でも、抗がん剤をする

今日は、傷口の経過とケアについての記事です傷口の写真を時系列で載せようと思いますので、苦手な方は飛ばしてください。ちょっと傷口が派手です。あと、例によっておばちゃんの足が登場します。ご注意ください。術後、20日頃の写真です。ちょっとテープにかぶれている部分もあるのですが、傷口全体がむくんできて痛々しい状態です。実際、浮腫がつよくて膝が曲がりにくかった頃です。右上の黒い丸はドレーンの穴の跡

ハムストリングをとるって言われた時から、足を後ろに蹴り上げる動作ができなくなると聞いていた。でも、４本とも全部取ると聞いていたハムストリングの大きい外側の方を２本残してもらえたので、術後すぐから踵を少し後ろに蹴り上げる（持ち上げる？）動作はできたんだけど、まだまだ今まで通りにはあがらない。リハビリのメニューに、片足立ちがあったんだけど、自分ではあげてるつもりでも、じぇんじぇん上がらない、右足しかも、地味に痛いでも、毎日毎日上がらないなりにやってたら、ふと、あげ方のコツがわかった感じになっ

入学式から少しして、いよいよ今日は病理検査結果説明の日。もう、この日がくるのがブルーでブルーで。おかわり抗がん剤になったらどうしよう断端陽性だったら？がん細胞が生き残りすぎてたら？『ケモラジの効果判定と今後の予定その①』放射線科の診察の後は、いよいよ整形外科。まずは採血、検尿の結果から。検尿の結果な異常なし。特に気になる炎症反応などもなかった寝てることが多かったりするのも原因…ameblo.jp『ケモラジの効果判定と今後の予定その②』もしも摘出されたがん細胞の「元気がよすぎた

2024.10.2(木)☀️2024.9.5(木)の振り返りについて書きます。＊＊＊T総合病院からの紹介状、検査結果、画像のCD(今回と6年前)を持って、C総合病院の外科へ。外科は予約がいらなかったので、早速、翌日の朝一での受診です。夫が仕事を休んで付き添ってくれました。診察室に呼ばれ入っていくと開口一番で先生から「今日は一人で来ていますか？」と聞かれ「夫と一緒です」と私が答えると「ご主人も一緒に中に入って下さい」と言われました。前の病院では何と言われたのかを聞かれ、「脂肪腫です

2024.12.28(月)☀️今日で手術からちょうど1ヶ月が経ちました！あっという間だったような、随分前の事だったような…、どっちの感覚もあります。＊＊この先、記録として手術跡をのせるので、苦手な方は閲覧をお控え下さい🙇‍♀️術後1ヶ月今、こんな感じです。かなり長い傷なんです40センチの巨大肉腫だったから仕方がない…。向かって左側の小さな傷(わかるかな？)はドレーンの跡です。私、今回が生まれて初めての手術で、手術に対する知識がドラマなんかで見る程度しかないもので、切った後は縫う

術後にHCUという場所で一晩過ごすことになるので、食事もそこでとることになるんだけど、全身麻酔後、まずは飲水可能になる時間があって、その後で食事が可能になるので、病院からのご飯はでない。自分で食べるものを用意してくださいと言われていた。どんなものがいいですか？ときいたら、みんな大体おにぎりとか、サンドイッチ、ゼリー飲料などを持ち込むんだとか。その頃の私は、体重を増やさなきゃいけないのに、食欲がなかなか戻らず、よくゼリー飲料とかも飲んでいたので、正直もうその味に・・飽きてた東京から帰って

もうすっかり感覚がなく、くっついているだけの足をひきずりながら辿り着いた４階の教室。待っていたのは・・そう保護者って椅子がない問題今までもう何回も授業参観に行ってたのに、当たり前すぎて忘れてたすごい元気でピチピチな生徒たちが椅子に座ってて、術後10日目の足の感覚がもうすっかりどっかに行方不明中のガンカンジャーが立っている状況←文句いうなこれからのクラス目標だとか、注意事項、早速開催が告知された宿題範囲からのテストとかの話・・ごめん、全然聞いてない何も入ってこないひたすらバランスを保っ

アメトピに掲載されたとかで、急にアクセス数が増えてびっくりしています拙いブログですが、同じ病気の方の参考になればと思っています。よろしくお願いします。がんといえば、「ステージ」というものでその進行度を表すのはよく知られている事だと思う。脂肪肉腫かもしれないと思った段階で、いろいろと検索していたので、その分類についてもいろいろと見ていた。こちらのサイトも参考にしていました肉腫の適切な診断とステージ別治療肉腫は悪性腫瘍（がん）全体の1%に満たない希少がんであるため、診

しこりを指摘された日から、ネットの情報をみていてわかったことがあった。脂肪腫として摘出されたものが後で実は悪性だったと言われ、もう一度広範囲を摘出することになる人が少なからずいたこと。その場合、がん細胞が細かく「散って」しまうことによって、再発のリスクをあげてしまうこともあること現に、形成外科の先生も脂肪腫として、春頃に全部摘出してから「念のため」病理にだしてみましょうと言っていた。（MRIの画像みたら気がかわったかもしれないけど）そして、悪性だった場合「悪性軟部腫瘍」「脂肪肉腫」といわれ

「髪の毛が抜けて、吐き気が強くて、熱がでて、口内炎ができる」これが私が抗がん剤に対してもっていたイメージ。なのに、新登場したヨンデリスは髪の毛が抜けない？じゃあ、それがいい。絶対それがいいです！！それ使いたいです！！と食いついた私に対して、先生は「うーん。そっか、ヨンデリスか・・」と思案顔。抗がん剤なのに、髪の毛が抜けないってすごい！絶対それがいい！と俄然盛り上がってる私をみながら、ちょっと苦笑いしてる先生。あれ？もしかして、ヨンデリスに何か問題でもあるのかな？と聞いてみると、「ヨ

生検手術の後も、放射線治療の時も、皮膚のケアに使っていたのは、ヒルドイドローション。病院から処方してもらうのが足りなくなったら、これを使ってました。【第2類医薬品】ヒルマイルドローション(120g×2セット)楽天市場とにかく保湿。なんならこの時期、顔よりも先に足のクリーム塗ってたかももともと、ケロイドになりやすいタイプで、傷の治りも遅いタイプ。これは、気合いを入れてケアしていかねばっ最近は傷の上に早くからテープを貼ることで、傷口が治っていく過程で盛り上がって瘢痕化して、み

「がんだったら」の場合、私が思ってたこと（妄想ともいう）この足のブツが悪性腫瘍だったとしても、高分化型脂肪肉腫だったら、切除するだけでいいケースが多い。だったら、１２月の後半にうちの両親が長期で旅行にいっている間に、入院して手術をして、帰ってきた両親には「ちょっと足を怪我しちゃった」と誤魔化せないだろうか。それができたら、両親にも子供たちにも、がんであることはもう少し落ち着くまで話さずにすむのでは・・と。リハビリ頑張ったら、２ヶ月くらいで職場復帰もできるんじゃないか。そんなことまで思ってた。

つい先日、「留年をかけた大一番」中の娘２号から入電。「駐輪場の階段から自転車ごとおちて、足ぐねった」と。実は、うちの娘２号。大変よく怪我をする。すぐに体調をこじらせる。そのほとんどが・・・自己責任生理中にお腹冷やしたら生理痛がひどくなるよ。お腹ピーピーになるよともう何千回も言ってるのに、毎回みじかーいスカートひらひらさせてたり、靴下も短かったりで冷え冷えにして・・はい、お腹いた入りましたー暖房かけっぱなしでホットカーペットの上で寝ちゃうと、喉痛めるよ。風邪ひくよと言い続けても・

がんになって、抗がん剤治療、放射線が始まる。その後には手術がある。そう決まった時、娘２号の受験の方針も決めなきゃいけない時期でもあり、すべてがギリギリ、綱渡りのスケジュールだった。子供達もオットも不安が強かったと思う。なるべく子供達が普段と同じように過ごせるように、そう願っていたので、抗がん剤でぐだぐだのよろよろになっていた時も、なるべく朝は起きて、朝食とお弁当を作って送り出して、自分も放射線治療に向かう日々。帰ったらぐったり寝込んだりもするけど、なるべく晩御飯も作るようにはしていた。色々

パソコンの画面上に私の両足の画像がでている。左足は、なにか筋っぽいものも写っているけど、そのほとんどが均一な黒っぽいものが写っているだけ。だけど、右足にはあきらかに何か異質なものが写っていた。膝裏あたりから、太もも上部あたりまでみっちり、ぎっしりと。黒い部分と、白い部分があって、それがマーブル模様みたいに混じっている。パン屋さんでみる、チョコレートが練り込まれてる三つ編みパンみたいな感じ？次に、輪切りの断面図が映し出されたけど、右足が・・白っぽいマーブル模様の入った「何か」がみっちり

2024.10.5(土)☁️昨日の真夏日から一転、今日は朝から雨が降ったりやんだり昨日は出かけせいか、暑さのせいか、帰宅後、なんだかぐったりしてしまいました…今日はゆっくり過ごします🏠2024.9.20の振り返りです。＊＊＊国立がん研究センター東病院からの紹介状を持って、夫と共に築地にある国立がん研究センター中央病院へ行きました。13時に腫瘍内科への外来予約でしたが、初診なので12時までに受付を済ませます。問診票で聞かれる内容や呼び出し機のシステムは東病院とほぼ同じです

「治験には参加しない。AI療法５クールでお願いします」次の診察の時にそう言おうと決めた翌日、なんだかちょっとすっきりしたがんになって、色々なことを自分で決めなきゃいけなかった。治療をするのか、しないのか。標準治療か、自費治療か。放射線をするのか、抗がん剤か。手術はするのか。その抗がん剤や、アドリアマイシンなのか、ヨンデリスなのか。そして、その選択は戻れない。「あー！やっぱりこっちがよかった」とはできないよくTVでAかBの扉につっこんでいって、片方はマットがあるけど、片方には泥水

2024.10.21(月)☁️午前中の飛行機で自宅に戻りました🏠早速、預けていた愛犬をお迎えに行きました🐶会いたかったよーお留守番ありがとう！今日はびっくりする事がありました。アメトピに掲載して頂き、1日のアクセス数が2,000件を超えました😳ご覧頂いた皆様、ありがとうございます🙇‍♀️ブログを始めた理由は、いくつかありまして…まず、希少がんは患者数が少ないため、同病の方から情報を得られる機会がとても少ないです。担当医からは初診の時に「ネットであれこれ調べましたか？良い事は書

術後の足の変化で、まーったくの余談なんですが、ちょっとびっくりしたお話が。女性の嗜みというわけではないけれど、手術を受けるもうずいぶん前に足の脱毛をしていた。お年頃になって初めてやった脱毛は、それこそベリベリベリっと剥がすテープのやつから、除毛ムースとか、シェーバーで剃る、クリームで溶かす。でも結局長く続いた毛根との戦いを終わらせたのは、レーザー脱毛だったと思う。これは、それまでの毛穴に針を刺して電流流して焼き切るという、激痛ってやつじゃなく、バチンバチンとそこまで強い痛みじゃないのに、

「あれ？まめママさん、こんなところにしこりがあるよ」2023年10月。よく行く接骨院の先生にそう言われた。先生に指摘されたのは、右足の膝裏から太ももにかけてのあたり。うつ伏せに寝てるときに指摘されたものの・・・まったく自覚症状なしもうアラフィフになって、ボディケアなんてまーったくやってなかったし、浮腫んだ足を揉むことはあっても、太ももなんてお風呂で洗うくらい。先生に言われた場所を触ってみたら、確かに太ももの奥にある・・かも？でも自分ではあまりわからなかった。いつからあったのか

2024.10.23(水)🌦️私は２つのがん保険に入っています。１つは、もう30年位前に契約したがん保険。診断給付金¥1,000,000円(1回のみ)、入院日額¥15,000(無制限)、在宅療養給付金¥200,000、通院給付金日額¥5,000という内容です。それに、がんの開腹手術は¥200,000の手術給付金が出る特約を付けています。（因みにがんで死亡だと¥1,500,000です)在宅療養給付金と通院給付金は20日以上の入院をして退院した時しか請求できません。(私の場合、

また眠れない長い一夜が明け、翌朝はもう退院を迎えた。朝ごはんを食べて、荷物をまとめたりしていると、先生たちが。検索しまくって、いっぱいいぱいになっている私を見て、「もー、それ以上落ち込むなら、ネット禁止にするで笑」と苦笑い。とにかく、次の診察の日までに①治験に参加する②治験に参加せず、治療を選ぶ③ヨンデリスでの治療を選ぶのいずれかを考えてきてねと言われて、退院となった。まだ、結論はでない。出せない。でも、答えをださなきゃいけない迎えにきてくれたオットとともに、大阪市内のデ

2025.4.10(木)☁️体調はすこぶる良い日が続いています。手術前と本当に変わりなく過ごせています体重が退院時と比べて6キロ増⤴️ここら辺でキープしたいと思ってます💦今日は比較的近くに住んでいる同病の友達が我が家へ遊びに来てくれました！私のブログを読んでメッセージをくれたのがきっかけで知り合いました以前、一度ランチをした事もありますこの年で新しい友達が出来るとは思ってもいませんでした！病気にならなければ決して知り合う事はなかっであろう人と友達になるなんて…人の縁は本当に不

入院手続きのあと、看護師さんとの面談があった。入院についての細かい聞き取りや、初めてがんと診断されたことに対してのフォローだったように思う。なんか、この頃になるとアドレナリンがもうからっからで、ぐったりしてきてたいろいろと説明を聞いた後、質問はありますか？って・・「とにかく不安しかないです」と言い切った←語彙力患者さんが極端に少ない希少がん。治療法や情報も少なくて、いろいろと探しまくってたら、途中で更新されなくなっているブログがたくさんあって、やっぱり完治が望めないがんなのかと

発見のきっかけは、ゆるやかなダイエットへの取り組みだった。2019年8月に、家電量販店で体重体組計を購入し、「あすけん」という食事記録のアプリと連携させて、ゆるやかな糖質制限ダイエットにチャレンジしていた。理由は、、、寄る年波による中年太り。。。目標をマイナス５キロと定め、毎晩入浴前に体重体組計で計測する習慣が定着した。はっきり日にちを覚えていないが、10月の20日台のどこかだったと思う。ダイエット開始から３キロが落ちていたが、果たして、どこから脂肪が落ちているのか？？

2025.3.21(金)☀️今日は午前中、病院でした🏥先週のCTの結果、再発はありませんでした！ホッとしました😮‍💨これで、また3ヶ月はいつも通りに過ごせそうです。血液検査はクレアチニン(腎臓)の数値が少し上がっていましたが、この程度であれば大丈夫だそうです。もっと上がってくると、食事制限等が必要になるそうです先生に気になっていた事を聞いてみました。私が受けているCTで他部位のがんも見つける事が出来るのかどうか？例えば、胃とか子宮とか…先生の答えは、子宮はある程度分かるけど(私

診察室に入ると、先生が「まめママさん！転移は今の所どこにも見当たりませんでした。いけます！治療頑張りましょう」よかった、よかったー予定通り、来週生検して、治験に参加する、しないもその後に方針を決めることになった。先生から、「接骨院で指摘されてから、ほんとに最短でここにきてくれて、ほんとによかったです。頑張りましたね。」足の腫瘍がわかって以来、いろいろな人から「なんでそんなに大きくなるまでほっておいたの？」「気がつかなかったの？」と聞かれた。悪気はないのはわかってたんだけど、ほんと

この頃になると、「もしもがんだったらどうしよう」「がんかもしれない」「がんの可能性があがってきた」「たぶんがん」という状態になってきてて、「がんか、がんじゃないか」ではなく、「がんだったら、何がんだろう？」とも考え始めていた。脂肪肉腫、悪性軟部腫瘍、サルコーマなどといわれるこのがんは、10万人に数人しかいないという希少がんのくせに、さらにその先の分類が・・めちゃめちゃ多いその中でも、ちょっと数が多めなのをあげるだけでも、高分化型脂肪肉腫、粘液型脂肪肉腫、滑膜肉腫、脱分化型脂肪肉腫、未分化