患者会

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は、塩竈神社の「花まつり」。それに合わせて市民まつりも開催されます。主人と一緒に市民まつりへ。毎年楽しみなのが、ふるまい酒。阿部勘さんと浦霞さんのお酒をいただきました。美味し〜いキッチンカーや出店もたくさん。しかし、買ったのはワカメスーパーで買うより美味しそうな気がするのよね主人と別れて、私はスーパーでお買い物。駅前を通ったら、御神輿の

先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認

次回の乳房再建サロンは1/31土曜日、14時〜詳細は飛んでください。乳房再建サロンについてサロンに参加される方へお願い乳房再建に関する基礎知識はNPO法人E-BeCのサイトへ↓ゆるふわイベントのお知らせ↓『1/24(土)乳がん乳房再建ゆるふわお食事会』どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそにっこり今日はお知らせ2026年1月24日(土)12:00～14:00新宿ビストロコロリスにて乳がん・乳房再建お食…ameblo.jp1/24土曜日乳がん乳房再建ゆ

３月８日の骨髄腫セミナーの様子がブログにアップされています参加された方はとても良いお話が聴けて良かったと思う反面、セミナーどころか患者会があることも知らない患者さんもいるのではないのだろうか？と思いましたというか、このことはずっと思っていて、どうにかしてすべての患者さんに知らせることはできないだろうかと常々思っています私も希少がんである、粘液型脂肪肉腫に罹患し、骨髄腫の患者会を知っていたので、骨.軟部腫瘍でググって国立がん研究センター中央病院が拠点の患者会にたどり着きましたこの病気のでは

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日は①JROSG市民公開講座②対面おしゃべり会in名古屋③第55回事務局主催ゆる～いおしゃべり会のお知らせ④第13回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼JROSG市民公開講座のお知らせ市民公開講座のお知らせです。JROSGとは日本放射線腫瘍学研究機構の事です。ホームページはこちらになります。

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は、RFLみやぎ実行委員会を代表してイオン卸町店の「幸せの黄色いレシート」キャンペーンの贈呈式へ。その前に実行委員の仲間とランチ。フードコートを一通りチェックし「牛角」へ。豚カルビ定食。美味しかったです仲間もがんサバイバーで、食べながらたくさんおしゃべりしました。がんにならないのが1番良いけれど、がんになってしまった私たち。がんになって良か

次回は5月30日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）どちらの病院の方も無料で参加可能、術式等も問いません。（男子禁制）再建をまだ決めてない方、途中の方、再建経験者など、毎回、半分は初参加の方となっています。16時からは会場と

腎がんの治療指針となる「診療ガイドライン」が、9年ぶりに改訂されました。【2026年版腎癌診療ガイドライン】は5月発売予定です。ガイドラインと言えば、医療従事者向けという印象を私は持っていました。しかし、新しく発売される2026年版の帯には「医師やスタッフだけでなく、この病と向き合っている患者さんの役に立てる一冊を目指した」ということが記されています実は、今回の改訂にあたり、私たち「再発転移治療中の腎がん患者会avec（アベク）」は、外部評価委員として参加させていただきました。

今日は朝から私が所属している患者会、「モノジェニックの会」が主催で行っているセミナーに参加してきました✨✨Vlogも撮ってみました✨✨良かったら見てってください🙋‍♀️🙋‍♀️セミナーに参加してきた1日VlogTikTok-MakeYourDayvt.tiktok.com今回のセミナーは群馬大学で研究している白川先生の貴重なお話と実際にMODYを持っている患者さんのお話についてでした✨✨​白

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです私はぶどうの木以外にも参加している患者会があります。その仲間でもある朴明子さんが、本を出版することになりました。余命デザインのススメ:看護師の私ががんを超えて見つけたものAmazon（アマゾン）昨年のJCFで出会い、偶然、同じホテルでぶどうの木の皆さんも一緒に、朝ご飯を食べた仲間です看護師さんでもあるサバイバー。綺麗だけどお茶目なところもある

術後4年4か月まさかの再発••••••2021年10月左腸骨軟骨肉腫の広範囲切除術を受けあれから４年４か月まさかの再発でした2026年2月友達とカラオケに行っていた時にがんセンターからの着信ビックリしながらもとても嫌な予感•••••電話に出てみると主治医からでした定期検査で受けたCT再発の疑いがあるとのことその日は土曜日だったので次の金曜日にMRIを撮りに行くことになりましたこんなショッキングな電話を受けてしまったのでもうカラオケどころではなくなってし

みなさん、こんにちは①マンガ冊子VOL.3インタビュー前半②いきる「みかた」を見つける現地開催セミナー③おしゃべり会のお知らせ④LINEオープンチャット⑤支援のお願い▼マンガ冊子VOL.3インタビュー前半マンガ動画の裏側（ウラガワ）マンガ動画『治療とともに、未来を描く』のモデルとなった呼吸器内科医守田亮先生インタビュー《前編》守田先生は肺がん治療にあたる中で「患者さんの生き方や希望を知るべき」と感じ、「ケア・プランニングシート」を発案しました。その制作に

術後２年のCT検査が間近。気持ちは上がったり下がったり。最近の健康関係の覚え書きです。その１いまだストーマ装具の注文のタイミングが定まらず。装具店にメールで聞くと、２か月に１回ずつその月の助成金分だけ注文するのがよい、と。でも、２か月に一度その金額ぴったりに注文するのはむずかしいし、そもそも、忘れそうです。＊＊＊その２私はパウチを貼るだけで、漏れがなく、そのため、あまりストーマケアについて考えませんでした。が、ストーマのまわりの赤みは広がっているし。際に黒ずみができ

本日｢膵臓がん患者と家族の集い」に参加してきました。昨年11月↓以来2回目となります。『患者会｢膵臓がん患者と家族の集い」に参加』昨日｢膵臓がん患者と家族の集い」に参加してきました。患者会に参加するのは8月のぶどうの木のランチ会以来2回目。｢膵臓がん患者と家族の集い」は数少ない膵がん患…ameblo.jp今回のメインテーマは｢手術経験者によるトークセッション｣フォローさせて頂いているブロガーさんがお話しされるとのことで参加させて頂きました。集いは14時からなので前回

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日の全国紙の朝刊にRFLの広告が掲載されました。※日本対がん協会から写真掲載は見合わせ欲しいと連絡がありましたので写真を削除しました。上の写真は、今年メインビジュアルとして使っている写真です。これ、去年のRFLみやぎの写真なんです。左手後方に見える幟旗はぶどうの木の旗。私は、黒い帽子だけ写っています1番下の集合写真にも、アホ面した私がいるので

前回の記事の続きとなる。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp地元患者会の役員さん（ALS協会の役員でもある）に相談に乗っていただいた際、次のこともお尋ねしてみた。１.気管切開も胃瘻もしない、穏やかに「軟着陸」して終わりたいという患者を、医療者側はどう思うのか。２.気管切開を選ぶ人と選ばない人の比率

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています今回は、前回に引き続き、血友病オンラインコミュニティにもご参加いただいている「YHC（YouthHemophiliaClub）」さんのご紹介をさせていただきます▼前回の記事はコチラ▼『血友病患者支援団体YHC（YouthHemoph

お久しぶりです。2026年も、気がつけば2月‼️気がつけば、初投稿‼️笑やっぱり針生検の結果は、悪性腫瘍でした。11月下旬に確定。夫が富良野で単身赴任してることもあり、帯広の病院から紹介状を書いてもらい、旭川医大病院にて、入院&手術することにしました。富良野駅から、バス🚌(予約も要らない路線バス「ラベンダー号」)で1時間くらい。病院正面玄関に着くので、楽チンです。本数が少ないのが残念ですが。事務手続きを済ませて、病室に案内されます。今までに、何度

3月15日不定期に送られてくるホットペッパーグルメのクーポン。今回は対象店に｢席だけ予約｣をして行くとランチは500P、ディナーは1500Pが付与されるもの。そりゃディナーで使うしかないでしょう！ただディナーだとお一人様で予約出来る店の殆どが居酒屋。1500円だと酒代でも足りないかな･･･地元の中国系中華料理店があったので行ってみた。殆どの定食や麺料理と炒飯のセットは880円。よだれ鶏定食にしてみた。これではポイントもったいないので普段は頼まないサイドメニューを付けてみるこ

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）▼取材してもらった記事がヤフーニュースに載っています。今、何かと出てくる意思決定とお金の話をしています。特に第2話は、今までも話してきたのですが、あまり共感してもらえることがなくて・・・今回記事にしてくれてたので、驚いています。ご都合よければぜひ。「咳がひどく首も腫れ横になっても寝られない」2人の子を持つ39歳男性が肺がんステージⅣを宣告され、思