患者会

食がんリングスの関西リアル交流会食道がんになって、それまでまさかこの歳で自分ががんになるとは思っていなかったこともあり、がんについての知識がなく、どう対処していいか分かりませんでした。ネットで検索しても食道がんについての情報はとても少なく感じました。そんなとき、罹患者のリアルな情報を得るのに大変参考になったのが、このアメブロでした。その後治療に専念し、そして自分の闘病をまた別の方のお役に立ててもらえれば、との思いから、自分の体験を発信するようになりました。ネットで”食がんリングス”

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです仕事納めまでカウントダウン。1番仕事のできるスタッフが産休に入り残ったメンバーで、必死に働いています無事に金曜日に仕事納めできるのかしら不安で仕方ない私です。必死でマウスを動かしているから右の手首が痛い。重いものは持てません腰を庇っているせいか、右の股関節も痛い。お風呂でマッサージしながらチェックしたら痛いのは全て右でした。肩凝りは両方酷いけど

隆起性皮膚線維肉腫（DFSP）とは隆起性皮膚線維肉腫（DermatofibrosarcomaProtuberans:DFSP）は、皮膚の深層にある線維芽細胞から発生するまれな皮膚がんです。発症率は100万人に1～5人程度とされ、比較的若い世代に多く見られます。特徴としては：•ゆっくり増殖するが局所浸潤性が強い•再発しやすいが転移はまれ•初期はケロイドやあざと間違えられることもある診断には皮膚生検や画像検査、遺伝子検査が用いられ、治療は外科的切除が第一

【拡張型心筋症】読んで学ぶ：病気とともに生きる物語登場人物・田中和子（73歳・元小学校教員）・田中義夫（76歳・夫）・村井医師（50歳・循環器内科医）・大谷看護師（39歳・心不全外来看護師）夜中に胸を締めつけるような痛みで目が覚めた息を吸っても肺の奥まで空気が入らない和子は枕元の時計を見た午前2時20分「義夫さん苦しい…息がうまくできないの」義夫が慌てて電気をつけた瞬間和子の唇は青くなっていた救急車のサイレンが遠くで鳴る間にも胸が波打つように上下した「血圧は90の

みなさん、こんにちは①マンガ冊子VOL.3インタビュー前半②いきる「みかた」を見つける現地開催セミナー③おしゃべり会のお知らせ④LINEオープンチャット⑤支援のお願い▼マンガ冊子VOL.3インタビュー前半マンガ動画の裏側（ウラガワ）マンガ動画『治療とともに、未来を描く』のモデルとなった呼吸器内科医守田亮先生インタビュー《前編》守田先生は肺がん治療にあたる中で「患者さんの生き方や希望を知るべき」と感じ、「ケア・プランニングシート」を発案しました。その制作に

7月18日(金）をもって、2015年から始めた乳がんの治療が終わり、通院していた都立駒込病院を卒業しました。手術は2015年5月14日でしたが、薬の服用等の治療開始が7月中旬だったため、そこから10年経過で卒業になります。毎日1錠飲み続けていたホルモン療法の薬（タモキシフェン）は7月15日（火）で終了です。最後の1錠です↓7月18日は、次回から検査をする紹介先の病院へ提出する画像を撮るため、マンモグラフィーを撮影し、診察になります。診察時に、前回実施したエコーの検査と先ほど撮影

肺がんサロンALK会よりお知らせです7月のALK会開催日は7月27日(日)13：30～15：30です会員の方にはメールでお知らせします肺がんALK遺伝子陽性の方でこの会に興味がある人はご連絡ください肺がんサロン「ALK会」会員申込フォーム2022年1月より肺がん遺伝子変異「ALK」に特化した患者会を立ち上げます。なかなか自分の周りではALKの患者さんに出会うことがないと思うので、全国のALKの方に参加していただいてWEB限定になりますが患者会（おしゃ

第66回日本肺癌学会学術会議2日目です。朝イチで患者会のレジェンド健斗くんの講演発表を視聴。医療従事者向けの会場での立派な講演でした。そのあとに、PAP会場に移動患者向けのプログラムを視聴。参加者用のお弁当を食べて午後は、小細胞肺がんの会場で立て続けに講演を視聴しました。この日は、学術会議の全体懇親会があり。前回の開催理事長で退職された大江先生にも会う事が出来て有意義な時間を過ごしました。立食形式で演奏会、マジックショー大道芸やビンゴ大会があり。患者会ワンス

みなさん、こんにちは今日は①第50回事務局主催ゆる～いおしゃべり会終わりました②第51回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第11回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会④ご支援のお願い▼第50回事務局主催ゆる～いおしゃべり会終わりました12月14日㈰14時からの開催でした。事務局を含めて22名の参加（お一人映っていませんが、2回目のブレイクアウトルームの前までの参加でした）ご遺族の方もお一人参加して下さり、私とお話しさせていただきました。ご参加くださった

高額療養費制度の見直し案一時だけかも知れませんがとりあえず凍結とのことです。尽力して頂いた患者会の皆さんニュースを拡散してくれたブロガー、キャンサーの皆さんありがとう御座いました。今後は政治にも注目していきましょう。高額療養費制度の見直し案、政府が一時凍結へ患者団体らが要望政府・与党は、高額な医療費の患者負担を抑える「高額療養費制度」の負担上限額を引き上げる見直し案について一時「凍結」する最終調整に入った。複数の政府・与野党関係者が27日、明らかにした。凍結はがん患者の団体

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですぶどうの木が、ゴスペルフェスティバルに参戦しますみんなでゴスペルに挑戦、と言いたいけどそれは無理無理本部がある元鍛冶丁公園でテント出店です。RFLのように写真を展示して、ぶどうの木グッズを販売します。11時から19時くらいまでの予定。これが「ぶどうの木写真展『和』」最後の展示になります。素敵なゴスペルを聴きながらぶどうの木のテントに遊びに来てね

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです高額療養費制度が引き上げになることが話題になっています。抗がん剤など高額な治療を受けるがんサバイバーにとっては、大変気になる問題です。私も参加しているCSRプロジェクトから、下記のようなメールが届きました。CSRプロジェクト事務局です。皆さまは高額療養費制度改定の動きがあることをご存じでしょうか？現在、国会での予算予算審議の中でも質

夏休みの読書5冊目は、『舌はないけど』（荒井里奈著中日新聞社）です。荒井さんは、いつもお世話になっている元中日新聞記者の安藤明夫さんや高山市の三井祐子さんと関係の深い方ですが、私は直接お会いしたことがありませんでしたので、今回、著書を読ませていただきました。里奈さんは、2015年、40歳の時、舌に異変を感じ、腺様嚢胞がん（通称ACC）という希少がんにり患しました。再発や転移をしやすいがんで、舌をほぼ全摘しました。本来、辛いであろう闘病の様子が、本人の持ち前の明るさで表現されていて、読

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お待たせしました。受付開始します。毎年恒例、LFAJapan主催の食物アレルギー:地域で考える防災講演オンラインを今期も開催致します。今年のサブテーマは～薬の備蓄と災害時の知恵～自然災害が増えています。食物アレルギーがあると、まずは食べられる食料が手に入るのか、アナフィラキシーがおきたらどうしよう、お薬どう入手しようと不安になります。緊急時の薬、毎日飲む薬、慌てて避難して手元になかったらどうしますか。不安不安とつぶやいても、不安は消えません。食品、薬の備蓄やローリングスト

【日時】2026年1月31日（土）13:00～16:15【形式】WEB配信【参加費】無料※事前参加登録制です【申込方法】下記のお申込みフォームから参加登録をお願いします。https://forms.gle/BCYBK6XAnPaxVCkC7【プログラム】13:00-13:30１．「理事⻑よりごあいさつ・ICIEM*の報告」熊本大学中村公俊先生*数年ごとに開催されている先天代謝異常症の国際学会で、今年９月に京都で開催されました。13:30-13:50

こんにちはミミです今日は朝から涼しくて気持ちのいい1日です気温が低くても湿度が苦手な私は、やっと昨夜からエアコンを切ることが出来ました朝から全部の窓を開けて、入ってくる風に気持ちよく過ごしています昨日のことになりますが、大阪からいらっしゃった食がんリングスのお仲間とお会いしてきました直前の金曜日にお声がかかり、日曜日予定が入ってなかったので、すぐにOKのお返事をしました。お会いしたのはブログでもフォローしあってるしばしゃんさん。いつ頃どちらからフォローしたのかも覚えてないのですが

肺がんサロンALK会の11月開催日が決まりました11月30日(日)13：30～15：30オンラインで開催します～会員のみなさまにはメールでお知らせします会員でない人はまず会員になってくださいね会員登録はこちらから

年に一度の難病指定肺高血圧症の患者会「PAHの会」の全国大会が慶應義塾大学病院で開催されました肺高血圧症の専門医が講演しました患者さんと専門医が直接お話が出来る貴重な機会でしたNPO法人PAHの会肺高血圧症患者会-PAHの会肺高血圧症の全国組織の患者会であるNPO法人PAHの会のHPwww.pha-japan.ne.jp今回、受付にてお手伝いをしましたまもなく開会当日のプログラム以下の通りでした田村雄一先生(国際医療福祉大学三田病院)波多野将先生(東京大学付属病院)左から

小児がんサバイバーの谷山健太郎さん、通称タニケンさんのミニライブに参加させていただきました。タニケンさんとは、昨年の夏に名古屋小児がん基金のイベントでお会いしました。また、いつか生歌を聞かせていただきたいと思っていましたが、本日念願が叶いました。タニケンさんは、０歳10か月で神経芽腫を発症し、余命宣告をされます。つらい治療を支えてくれた音楽の道に入り、CDの売り上げなどで小児がん支援をされていましたが、腸閉塞やリンパ浮腫など晩期合併症に悩まされ、一時は下肢切断の危機に見舞われることもあ