患者会

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は諸事情があってリモートでした。やっぱり空が見えないのって憂鬱お仕事前にウォーキングしたのですが、途中でトイレに行きたくなり、慌てて帰ってきました朝はやっぱり厳しいな～。私がblogを始めたのは、ぶどうの木をスタートさせた頃でした。経過観察になってしばらく経っていた頃。仕事は週3日だったけど、普通にご飯は食べられるようになってました。

いつも応援いただき、ありがとうございます。初めましての方のために、治療経過を簡単にご紹介します。2019年2月「すい臓がん・延命治療のみ」の宣告2019年3月~抗がん剤手術抗がん剤2020年8月~治療完了・経過観察当ブログでは、治療と日々の出来事をメモとしてゆる～く綴っています。また、治療経過の詳細は、別ブログ『チコがん日記』でまとめています。こんにちは季節の変わり目、皆さまいかがお過ごしですか？私は相変わらずお腹の調子と格闘する毎日

​10月16日（水）unicorn☆会でした！今回は5名で、新宿に集まりました和食の気分だったので、お店はこちらに。https://aen-restaurant.jp/isetan_kaikan/index.htmlあえん伊勢丹会館店＝野菜をもっとおいしく食べていただきたい＝「里山の恵み」をキーワードに、新鮮なこだわり野菜や、厳選魚、良質なお肉を使い、素朴な味わいや雰囲気、そして季節の移り変わりを、四季の旬菜料理を通してお楽しみ頂ける和食レストランです。「日本のご馳走」を是非お楽し

こんにちは台風が日本を縦断する大変な月末でした。広島は幸い難を逃れたのですが、大変でらっしゃる地域もあるかと思います。お見舞い申し上げます。台風の影響で広島でのマンモグラフィ読影講習会が中止となりまして急に長時間拘束されるお仕事がなくなり、気持ちが少し呆けてしまったのか・・・息子１の野球デビュー戦を応援したり久しぶりに親らしいことをしていましたら、昨日が月末であることを認識していませんでした広島市立北部医療センター安佐市民病院恵美です。本日担当の角舎先生に問い合わ

『難病だって美容医療したい❣️』いつも診察の時、話したいことを考えてても半分くらい聞き忘れてしまうので…今回は🔻を作成して、プリントして行きました退院後の症状まとめ・動き出すときのほとんどは…ameblo.jp🔺こちらの続編。最近では結構オープンになって来た美容医療ですがこれまでお肌の管理のレーザーやハイフ脱毛、ボトックス、目のクマ取りなど私もして来ましたしかし、入院して8時間睡眠と健康的な食生活を10日以上続けたことにより肌管理のレーザー治療いらないじゃんってなりました（ゆく

みなさん、こんにちは今日は①肺癌学会学術集会の申し込み②ワンステップ懇親会の申し込み③11月13日セミナーのお申し込み④11月23日セミナーのお申し込みです。⑤対面おしゃべり会in茗荷谷（申し込み不要）是非、お申し込みの上ご参加ください！▼第65回日本肺癌学会学術集会のお申し込みが始まりました今年も肺癌学会の申し込みの季節になりました。学会って先生のものって思っておられませんか？肺癌学会では患者さんやご家族も参加できます。先生方の発表を聞きに行くこともできますし

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです興奮して眠ったのが2時過ぎ。トイレに起きて眠れなくなったが5時前。3時間寝てない頭痛、お腹ピーピーです。RFLは24時間イベントだから、夜通し会場にいる方も多いの。いつかは夜通し参戦と思っていましたが、やっぱり難しいさて、昨日も頭痛にピーピーで、電車の時間を遅らせました。腰が怖いから、準備は役立たずなのだけど宣言します。長いよ〜本部テン

病気のことで不安のある方は、1度参加してみるといいと思います仲間ができるっていいです。

大ぶりな蜆を分けていただいたので明太子とパスタにして美味～極細のパスタと相性良かった・・・からの2012年の過去日記。ブレストクリニックへ2月ブレストクリニックへ通院1月に大病院からレターをいただいており、これからはクリニックのみの通院にしたい旨をお伝えする。Dr.:まぁ、大病院に行くまでもないと思われたのですねー。私：それもありますが、5時間超待ちは無理・・と思いまして。なんて会話をしつつ・・しかし最近、ほぼ週1回会社のマッサージに通うも首～肩の違和感があ

「うりの乳房再建日記」をお読みくださりありがとうございます。（2024年10月の出来事）SNS患者会で開催している乳房再建オフ会。45回目が終了いたしました！ご参加くださった皆様、ありがとうございました今回はこれから再建の方、初参加の方がたくさん！再建に悩む時に涙する…痛みは？術後の安静は？不安は尽きません。そんな中、広背筋皮弁＆腹部穿通枝皮弁の皆さんがたくさん経験談を語ってくださいました。素敵な小道具もたくさん登場しましたね経験者さんたちは、これから再建の方の話をきい

これはれっきとした公共福祉事業ですから画像にマスキングしなくていいでしょう。年齢不問・途中退出自由、第一部ご家族・支援者同伴自由、第二部当事者のみと、実に配慮の行き届いた企画です。「女性自認の方」という所まで配慮されています。筆者の住む自治体では市役所施設を使った各種病者の「患者会」も行われており、かつては筆者も参加してみたりしました。ただし筆者の場合は少人数であれ多人数であれ「集会」自体がストレスとなる疾患なのに気づき、数回試しに参加した後一切「患者会」の類には参加しなくなりました。こう

順序が逆になってしまいました。私のところには様々な所にお住まいの方々が通院されておられます。患者さん方を大変お待たせする事も多く、大変ご迷惑をおかけしているのですが、待合では多くの方々が明るく元気にお話しをされているそうです（まだ実際に覗いた事はないのですが、しばしば元気な笑い声が診察室にまで聞こえてきます）。先に治療されている患者さん方が、後から来られて不安いっぱいの患者さん方にアドバイスしてくださったり、相談に乗ってくださったりしていただいている様で、私足りない部分を皆さんで補ってくだ

８月25日（日）13：00～15：00九州がんセンター１Ｆ患者サロン今回は、今回は九州がんセンター呼吸器腫瘍科瀬戸先生をお呼びして、<第３回瀬戸Ｄｒミニセミナーと座談会>を行いました。16名の参加がありました。猛暑の中、がんセンターに足を運んで下さった皆様、本当にありがとうございました。まず、ミニセミナーでは、分子標的薬の耐性後の検査や治療法についての最新情報について先生にお話しいただきました。少し難しかったのですが、治療法は確実に進歩していることが実感できました。ミニセミ

どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそ昨日は実は↓に参加してました『がんサポートグループ企画運営者のための研修』に参加させていただきましたがん診療拠点病院等でピアサポートの支援活動をする医療者への研修でしたが三井記念病院でピアサポート活動をさせていただいていることもあり三井記念病院の企画運営者として参加することに…一緒に運営のえりこさんと参加しましたが周りは医師や看護師、MSWの方で最初、ブルったのですがどうにかこうにか無事1日を終えましたというかね

レットの患者会で教えて頂いた便秘薬〝モビコール〝『新しい便秘薬が承認され、今日から使えるようになりましたのでご紹介します。「モビコール」（EAファーマ／持田製薬）です。散剤（粉薬）で、水などの液体に溶かして服用する薬です。有効成分はPEG4000という物質（ポリマー）で、原則的に体に吸収されず、腸内細菌等にも分解されないので、飲んだ薬は体を通ってお通じと共に出て行くだけ、ということになります。重大な副作用が考えにくいお薬と言えます。小児（2歳以上）でも治験が行われたので、小児への

今日はアゴラに掲載されていた小島勢二先生の記事をご紹介。いつもデータを分析して分かりやすく解説して下さっています。中・高校生にみられるコロナワクチン後遺症の実態日本小児科学会誌掲載論文と新型コロナワクチン後遺症患者の会からの報告の比較中・高校生にみられるコロナワクチン後遺症の対応には学業が絡んでおり、成人とは違った観点が必要である。中・高校生に見られたコロナワクチン後遺症：慢性疲労症候群中・高校生agora-web.jpーーーーーーーーーーーーーーーーー中・高校生

佐賀住まい・福岡勤務の作業療法士の橋間葵です。先日、コメントに「脳卒中後、なぜ似たような手足の形になるのか？」という質問をいただきました。「ウェルニッケ・マンの肢位」と呼ばれる手足の形です。脳にダメージを受けた側の反対の手足に麻痺が出ますが、そのときの手足の形が「上肢屈曲(曲がる)・下肢伸展(伸びる)」のパターンをとるのが、ウェルニッケ・マンの肢位。なぜ、この「上肢屈曲・下肢伸展」のパターンをとるかについて諸説あります。今回は、このウェルニッケ・マンの肢位のパターンの諸説についてまとめ

みなさん、こんにちはずっと追っかけているテーマ、取材してくださいました。「ゲノム治療は今ゲノムが明けた扉」で一連の流れを取材し、記事にしてくださっています。熱のこもった特集記事です。この問題、詳細は記事を読んでほしいのですが、伝えたい根幹があります。自分の行動が自分の人生を変えるきっかけになる、ということです。話は少し変わりますが、Mrs.GREENAPPLEの「ケセラセラ」、友人から教えてもらいました。「なるようになる」とよく訳されますが、もう一つの意味が

来月１０日（日）患者会（集い）の申込が、本日からスタートしました！今回のミニレクチャーは「膵臓がんと遺伝子の関係」をテーマに、遺伝や遺伝子検査などを中心とした内容です。膵臓がんの種類に「家族性膵癌」があり、乳癌や大腸癌などと同様に、遺伝的背景があることが指摘されています。家族性膵癌の患者さんの兄弟、子どもが膵癌になるリスクは３倍以上と言われており、親子兄弟に患者さんが２人いる場合には６倍のリスク、３人いると32倍のリスクという報告もあります。患者をはじめそのご家族にも患者会に参加頂き、有

今年はことさらに厳しかった暑さもようやく落ち着いて朝晩は秋を感じる陽気になってきました。10月のオンライン交流会のお知らせです。23日水曜日昼間の開催です。新しい薬や生活のこと、仲間の体験談や、暮らしの工夫など気軽に話をしませんか。患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会です。体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。Zoomでの開催で事前登録が必要

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです仕方ないのは理解していますが家にいたくないだって、我が家のベランダ、こんな感じ。封鎖されています1週間の我慢ですが、やっぱり耐えられない。だから、出社しました。主人も「一日中家にいる人たち大変だね」って。これが終わると、次は玄関側の通路の封鎖。でも、こちらはあまり気にならない。廊下を歩いていると、壁の亀裂はなくなり、あとは塗装なんだよね。修繕

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は元気に出社しました。今週は、頑張って出社しまくるわマンションの大規模修繕のクライマックス、ベランダ封鎖が始まったの〜土曜日は、RFLでぶどうの木療法。色々楽し過ぎて2時まで眠れなかったのにトイレに起きて眠れなくなり、3時間弱の睡眠でした。chocoZAPの体組織計に乗ったら基礎代謝が上がってる土曜日が下がり過ぎだったんだけど、寝てない

不妊治療を受けるのにどの医師を選べばよいか、なかなか難しいと思います。一番確かなのは友人や姉妹からの直接の”口コミ”が一番だと思います。その次に大切なのは、症例数だと思います。症例数が多いと、他のところでは難しい症例でも、そのクリニックでは普通の症例になり、経験豊富なので良い治療に結び付くと思います。雑誌や書籍での医師選び。これはちょっと厄介です。多くの不妊治療の民間の本に掲載されている医師は、料金を払って掲載されています。出版社が探して名医を載せているわけではありませ

みなさん、おはようございます。メープルです。ご訪問ありがとうございます🎵私が患っている病気のもうひとつ。それが「潰瘍性大腸炎」です。「特定難病疾患」に指定されていますが、芸能人でも公表されてる方も。有名な所でいうと、安倍晋三元首相や高橋メアリージュンさん、若槻千夏さん等がいらっしゃいます✨✨長期間の炎症が続くことによって大腸がんになることも。（私の場合もそのパターンの可能性が高いとの事）患者会も全国にあるようでいろいろと調べてみました。しかし、私が求めているような患者会ではありません

いつも私のブログにお付き合いありがとうございます皆様に元気もらい感謝していますスティッフパーソン症候群になり患者会がある事知り入会してます今日はリモートで初めての交流会に参加させてもらいましたSkypeとやらを使うのに、私は全くわかりません息子にセッティングだけやってもらいました12人の方が参加し自己紹介や質問など1時間半位の交流会でした長い年月患ってる方が多く、皆さん症状が違います中心的にお話を進めてくれた方は、自発呼吸ができない中、論文を2回目を書いているとすごい方だなぁと

昨日、県立病院に行って来ました前回から6週間経ち治験の受診の為です呼吸機能検査もあるのでレルベアは使わずに行きました【受診日の検査項目】・尿検査・血液検査・血圧・呼吸機能検査・レントゲン・主治医問診〈体調報告〉長引く暑さで、体調はイマイチ咳、息苦しい、だるいなど→病状は特に変化はみられずkl-6:782HbA1c:6.5👩‍⚕️「むしろ、良くなってるし…」と、ボソッと言っていた呼吸機能検査のことかな？前回は風邪の影響で上手く出来なか

乳ガンになったら情報収集して患者力を高めて下さい。きっと為になります。保証します。小さな事でも質問して下さいね。

みなさん、こんにちは今日は①ワンステップ懇親会の申し込み②肺癌学会学術集会の申し込み③11月13日セミナーのお申し込み④11月23日セミナーのお申し込み⑤対面おしゃべり会in茗荷谷⑥三つのおしゃべり会のお知らせ▼ワンステップの懇親会肺癌学会が10月31日から11月2日までパシフィコ横浜ノースで開催されます。肺癌学会にはワンステップの会員さんも多く参加されることと思います。二日目の夜11月1日㈮にワンステップの懇親会を開催いたします。せっかく横浜での開催ですので、

今週は第三水曜日毎月恒例の患者会の日でしたが昨日は別な場所で患者会の集まりがあり顔馴染みさん達も、スタッフ?側として参加されてるし、場所も駅から近いのでどんな感じかと今週は連続で患者会に参戦してみることに(笑)その前にお約束のランチ～以前の集まりの時にも来たことがある仙台銀座にあるおばんざ

みなさん、こんにちは新薬登場。このタイプはずっと泥水をすすらされてきました。感謝です。倫理的無償提供も始まりました。必要な方に情報が届きますように。アミバンタマブ化学療法との併用療法でEGFR遺伝子エクソン20挿入変異陽性の切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌治療に係る承認を取得J&JInnovativeMedicineJapanの代表取締役社長である關口修平は次のように述べています。「ライブリバント®に関する今回の承認取得を大変嬉しく思います。これまで、化学療法以