患者会

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日の魚鱗癬の会での様子が動画で配信されました。なお、CBCドキュメンタリーではなくRKB毎日放送のチャンネルです。我々の密着映像ではありません。RKBさんは、患者会の代表梅本さんご一家を密着取材されているTV局で交流会には毎回、撮影同行されています。息子も、映像内でしっかり自己紹介しています！成長したものだ今は、患者や家族同士がネットで簡単に繋がれる時

初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。今年も行ってきました……魚鱗癬の会！場所は九州、福岡です魚鱗癬の会とは？毎年、夏に開催される魚鱗癬患者の交流会です。全国から患者さんやそのご家族が集まって親睦を深める一大イベント。我が家は息子が0歳の頃から参加させてもらっていて毎年、この時を楽しみに過ごしています昨年の魚鱗癬の会の様子ピエロの母『動画／魚鱗癬の会'25[父]』初めまして