患者会

あっという間に2026年も始まり今日は七草粥の日ではありませんかご挨拶がまだでした昨年はお世話になりました今年もどうぞよろしくお願いいたします毎年、年が明けるとオットと今年の抱負をカードに書いています2025年の抱負は・快適に過ごす（空間・時間）・腸活・体調管理でした。その評価も年が明けると振り返ります。いつも理想通りにはいかずオットもわたしも今年の抱負に持ち越すことが多いのですが

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。