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隆起性皮膚線維肉腫（DFSP）とは隆起性皮膚線維肉腫（DermatofibrosarcomaProtuberans:DFSP）は、皮膚の深層にある線維芽細胞から発生するまれな皮膚がんです。発症率は100万人に1～5人程度とされ、比較的若い世代に多く見られます。特徴としては：•ゆっくり増殖するが局所浸潤性が強い•再発しやすいが転移はまれ•初期はケロイドやあざと間違えられることもある診断には皮膚生検や画像検査、遺伝子検査が用いられ、治療は外科的切除が第一
妙に長かった3月も、過去のものとなった。今日から4月。春うららかな暖かさ。最近は雨の日が増えたがな。雨が降ると、外に出る余裕が無くなる。頭痛と言うか、眩暈が酷いんだよ。あ。何で3月が長いのかって。知らねーよ、バーカ。ただ、今年の4分の1が終わったという。・日次1,000歩のリハビリを継続する未達です。証拠画像はすぐ下に貼り付けた。まずは目標の整頓から。1日1,000歩×31日＝31,000歩が月次のゴール地点。対する結果は、10,299歩（達成率は33.22％。前回は19.14％）。前回から
次回サロンは4月18日（土）１４時～今月は月末土曜日ではありません。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）病院、術式、現在の状況に関わらず乳がん経験者ならどなたでも参加可能、zoomからも参加できます。これまでサロンと縁のなかった再建経験者の方も大歓迎です！（男子禁制）再建したお胸を
おはようございます😊非定型歯痛の患者会の会員様が14人になりました👏ありがとうございます✨❤️奥さん（会長さん）❤️mememeさん❤️みかん（副会長）❤️おかめインコさん❤️まめさん❤️シリルさん❤️ｐａｏさん❤️ミズバショウさん❤️natu-765さん❤️kenkankoさん❤️ぱんさん❤️gomahuuuさん❤️桜もちさん❤️Choko-2429さん計14人です💕何もたいした活動の無いゆる〜い会ですが、わからない
次回の乳房再建サロンは1/31土曜日、14時〜詳細は飛んでください。乳房再建サロンについてサロンに参加される方へお願い乳房再建に関する基礎知識はNPO法人E-BeCのサイトへ↓ゆるふわイベントのお知らせ↓『1/24(土)乳がん乳房再建ゆるふわお食事会』どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそにっこり今日はお知らせ2026年1月24日(土)12:00～14:00新宿ビストロコロリスにて乳がん・乳房再建お食…ameblo.jp1/24土曜日乳がん乳房再建ゆ
先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認
✰このブログのファンの方にお勧めです✰1．さまざまな疾患を一括で調べたい方はこちら丸わかり疾患情報300以上2．看護学生の実習調べ学習に特化したい方はこちら看護学生実習調べ学習記事一覧3．看護計画や関連図、看護診断まで調べたい方はこちら『看護計画と関連図、看護診断の一覧4．疾患のことを会話形式で読みたい方はこちら会話形式の疾患事例一覧5．医療・看護のネタで傑作漫才を読みたい方はこちら医療・看護あるある漫才一覧6．新人看護師の指導に悩んでいる方はこちら
今日は朝から私が所属している患者会、「モノジェニックの会」が主催で行っているセミナーに参加してきました✨✨Vlogも撮ってみました✨✨良かったら見てってください🙋♀️🙋♀️セミナーに参加してきた1日VlogTikTok-MakeYourDayvt.tiktok.com今回のセミナーは群馬大学で研究している白川先生の貴重なお話と実際にMODYを持っている患者さんのお話についてでした✨✨白
３月８日の骨髄腫セミナーの様子がブログにアップされています参加された方はとても良いお話が聴けて良かったと思う反面、セミナーどころか患者会があることも知らない患者さんもいるのではないのだろうか？と思いましたというか、このことはずっと思っていて、どうにかしてすべての患者さんに知らせることはできないだろうかと常々思っています私も希少がんである、粘液型脂肪肉腫に罹患し、骨髄腫の患者会を知っていたので、骨.軟部腫瘍でググって国立がん研究センター中央病院が拠点の患者会にたどり着きましたこの病気のでは
初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動することになった。年齢的に定年退職は近いかなとか、定年後も非常勤で勤務してくれるかなとか、色々考えてはいたんだけど。今の病院に赴任して…ameblo.jpそれだけでなく、NPPVの夜間装着やアラート対応が自分でできない場合、独居の私は医療対応型ホームかNPPV対応の特養への入所を――と言われたことにも悩んでいた。私はまだ自立度が高
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです私、基本的には好き勝手食べていますがちょっとだけ気をつけてもいるんです。ずーっと悩んでいたノンフライヤーを買いました炊飯器くらいの大きさで、置く場所があって良かった〜（買う前に考えましょう）最初に作ったのが、フライドポテト。時間が長かったみたいで、焦げました油がないから、なんか物足りない感じ。次は、フライドチキンもも肉だから、油が出て来て良い感
年に一度の難病指定肺高血圧症の患者会「PAHの会」の全国大会が慶應義塾大学病院で開催されました肺高血圧症の専門医が講演しました患者さんと専門医が直接お話が出来る貴重な機会でしたNPO法人PAHの会肺高血圧症患者会-PAHの会肺高血圧症の全国組織の患者会であるNPO法人PAHの会のHPwww.pha-japan.ne.jp今回、受付にてお手伝いをしましたまもなく開会当日のプログラム以下の通りでした田村雄一先生(国際医療福祉大学三田病院)波多野将先生(東京大学付属病院)左から
次回は5月30日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）どちらの病院の方も無料で参加可能、術式等も問いません。（男子禁制）再建をまだ決めてない方、途中の方、再建経験者など、毎回、半分は初参加の方となっています。16時からは会場と
みなさん、こんにちは今日は①マンガ動画の裏側（ウラガワ）②第51回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第11回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会④ご支援のお願い▼マンガ動画の裏側（ウラガワ）マンガ動画『白衣の向こうの物語〜がん看護専門看護師〜』のモデルとなった看護師浜谷千枝子さん＆奥出有香子さん対談インタビュー《前編》あなたにとって、もっとも身近な医療者はだれでしょうか。私（木口マリ）にとっては、看護師さんです。いつもそばにいて、いつも支えてくれたと
②病気について調べるときの注意点〜不安に飲み込まれないために〜体調に不安を感じたとき、ついインターネットで検索してしまうことは誰しもあることです。けれど、情報の扱い方を間違えると、かえって心が不安定になってしまうこともあります。ここでは、病気について調べる際の大切なポイントをまとめました。●信頼できる情報源を選びましょうインターネットには、正確な情報もあれば、誤った情報もあります。病気について調べる際には、以下のような信頼性の高い情報源を参考にすることをおすすめしま
双極性障害（躁うつ病）の患者会inあきる野東京の多摩地区にて、双極性障害（躁うつ病）の患者会・当時者会「双極の集いinあきる野プレーリー」を開催しています。双極性障害の患者同士が感情を共有したり、病気のことを語り合ったり、社会資源の情報を交換できる場（ピアサポート）にしたいと考えています。かつて、立川や武蔵境など近隣にも双極性障害の患者会があり、大変役に立ちましたが、コロナ禍を機に相次いで活動が休止してしまいました。通っていた患者会がなくなってしまったことを寂しく思
昨日の朝日新聞夕刊にて、「患者を生きる」で取材してくださった記者の方が、連載や座談会を通して感じた円形脱毛症についての思いを寄稿されています。よろしければ、ぜひご覧ください。（取材考記）「自分だけ違う」円形脱毛症、同調圧力に苦悩武田耕太：朝日新聞円形脱毛症は誤解が多い病気だ。日本皮膚科学会のガイドラインなどによれば、自己免疫が関与する病気と考えられており、からだを守る免疫のはたらきに異常が起き、自分自身の毛包（毛根を包む組織）を異物と認識し…www.asahi.com
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は寒かった。ストーブはつけなかったけどね。雨が降っていましたが、カロナールが必要になるような頭痛はなく過ごしやすかったですただ、お腹が張る。だからガスが出る。しかも臭いは、出ているけど、まだ出そう。なのに出ない。そんな感じ。先日、がんサバイバーのお友達とおしゃべりしました。やっぱり、現状を受け入れるって大切。そして、がんになる前の身
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日は①第54回事務局主催ゆる～いおしゃべり会終わりました②第55回事務局主催ゆる～いおしゃべり会のお知らせ▼第54回事務局主催ゆる～いおしゃべり会終わりました４月17日㈮20時からの開催でした。事務局を含めて32名の参加でした。ご遺族の方もお二人参加して下さり、私とお話しさせていただきました。ご
皆様、こんばんは昨日、血液がんオンライン講演・交流会を開催しました。ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございます第一部は、JURIさんによる体験発表。「17歳の私と、23歳になった私、そしてこれから」〜急性リンパ性白血病と二度の同種移植を経験した私の患者体験談〜（JURIさんのXはこちら→https://x.com/Juri43687173）ご自身の経験を、まっすぐな言葉でお話ししてくださいました。今回の講演で印象に残ったお話があります。無菌室を「宇宙船っぽい
