患者会

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日、お昼休みにchocoZAPに行ったらやたらと人が多かったでも、いつも通りトレーニング出来たから良かったRFLみやぎ実行委員会からのお知らせです。まずは今月開催のイベント。県民公開講座「がんを知り、健康を守る」8月29日土曜日13時から16時30分せんだいメディアテーク1階オープンスクエア会場とオンラインどちらでも参加出来るハイブリッド開催で

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは今日は①「がん情報の空白を埋める」YouTubeLIVE第3回配信（8/17）のアンケートのお願い②第58回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第15回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼「がん情報の空白を埋める」YouTubeLIVE第3回配信のお知らせテーマ：免疫療法の治療戦略今

次回は7月25日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）参加費は会場＆zoomどちらも無料で入退室自由です。病院、術式、現在の状況に関わらず乳がん経験者ならどなたでも参加できます。（男子禁制）終盤で、会場参加は再建したお胸をご

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊「自分には関係ない」と思っていた未来の医療が、急に身近になった第6回のご報告と、第7回「患者価値をデータにする」のご案内7月9日、治験セミナー第6回「未来の医療を止めないために〜ドラッグロス・DCT・レイサマリーから考える構造変化〜」を開催しました。ご視聴いただいた皆さま、そしてご登壇いただいた皆さま、本当に

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は朝から霧で真っ白。お昼頃は雨も降って来て、まさに宮城の梅雨って感じでした。寒くて窓を半分閉めちゃったよ。洗濯物は乾かなかったけど、過ごしやすかったです昨夜、お風呂から上がったら、主人がトリセツショーを見ていました。録画していたのに気になったのねすい臓がんは早期発見が決め手。そして、画期的な治療法があると言うから期待したら…コンバージョ

※当会では、年4回の会報発行にあわせて、会員が集まり発送作業を行っています。封入や投函などの簡単な作業ですので、小さなお子様でもご参加いただけます。多くの皆さまのお力が必要です。ぜひお手伝いください。作業後には交流会も予定しています。■日時2026年9月26日（土）13：00～■会報発送作業東京・台東区内（上野駅近辺を予定）の貸会議室（会員限定）■交流会円形脱毛症の当事者またはご家族であればどなたでも参加可能・上野駅近辺を予定。参加希望の方には、詳細を直接ご連絡いたします。■

【参加者募集】第9回M-NSmileリアルランチ会を開催します💛こんにちは！M-NSmileです😊今年も、みんなで直接会ってお話しできる「M-NSmileリアルランチ会」を開催します！M-NSmileでは、オンラインでつながることも大切にしていますが、実際に顔を合わせてお話しする時間も大切にしています。同じ経験をしているからこそ分かること。「これって私だけ？」と思っていたこと。病気のことだけではなく、日々の生活や仕事、家族のことなど。直接会って話すことで、思いがけ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです最近、またリパクレオンを減薬していました。と言うのも、この前、外科で主治医とおしゃべりに夢中になって、リパクレオンを出してもらうのを忘れちゃったの〜来月、糖尿病外来で出してもらいます。それまでを繋ぐため、朝晩1包にしました。でもね、脂肪便は出ていません。リパクレオンに関しては、ぶどうの木でも話題になるけれど、基本的には自分で調整になるような

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですお休みでも実家に帰ったりしているから、のんびりできません。さすがに疲れが溜まってきています。仕事しながら寝てるし（いつもだけど）顔がヤバい土曜日まで頑張ります。日曜日はゆっくり起きてのんびりするよ皆さんがJCFやランチ会のことを投稿してくれて、楽しく拝見していますやっぱり仲間と会っておしゃべりするって楽しいよね今回、何人かの方に聞いたのは「自

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです夏のミッションが全て終わりました。おしゃべりサロンとか色々あるけど、とりあえずやりきった気分。今日は図書館行ったり100均に探し物に行こうと思ったんだけど…朝ご飯食べたら、身体が動かない洗濯も干したから、ソファでゴロゴロ。でも、やっぱり無理だから、お布団敷いてゴロゴロ。時々眠りながら過ごしました。お昼を食べたら、少し落ち着いたので、最低限のお掃

24日の日曜日に岡山で開催されている一型糖尿病患者会1DreaM岡山に参加しました。参加したのは多分（？)3回目です。神戸の患者会DMFKOBEには毎回参加していますが、いつもスタッフとしてなので一参加として参加するのは結構新鮮な感覚です（笑）フリートークは患者家族など患者でない人のグループがなかったので患者さんたちと同じグループで申し込み（苦笑）患者でないのは私だけという飲み会に参加する機会も多い私ですが初めましての方も多いのでそれなりに緊張します（笑

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですお引越し2日目。今日は、朝からお腹の調子が悪い。何度かトイレに行き…久しぶりに、トイレにラー油が浮いていたわ疲れている証拠ですね。リパクレオン飲んでから見なくなったけど疲れているせいか、久しぶりに見たわ。リパクレオン、朝晩にしているけど、お昼も飲もうかな。私が脂肪便の話をしていたから、メンバーさんが自分も脂肪便がでた時これか〜って思ったって言わ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです宮城でも夏のような日が続いています。週末には梅雨に戻りそうだけどね。気をつけていたのに、靴下焼けしてました首から上も、すでに黒い私日焼け止め塗って帽子かぶっているけど、毎日1時間以上、外を歩いているから仕方ないね。毎日、馬鹿みたいに歩いているのはやっぱり筋肉だと思うから。ちょっと前までは、がんサバイバーに大切なのは運と前向きな気持ちって言って

皆様こんばんは。6月も終わりが近づき、夏の訪れを感じる頃となりました。いかがお過ごしでしょうかMUSUBIでは昨日、6月27日血液がん医療講演・交流会を浜の町病院にて開催しました。当日は多くの患者さんやご家族にご参加いただき、誠にありがとうございました（スタッフの予想より多くの方に来ていただき本当に嬉しい限りです。）今回のイベントのテーマは「濾胞性リンパ腫」です。悪性リンパ腫の中でも低悪性度と言われる濾胞性リンパ腫。病気がわかってもすぐには治療が始まらず経過観察になるこ

愛用しているオフィスチェアを買い替えた。前作はニトリのOC707。壊れたわけではない。まだ購入してから、1年経っていない。強いて言うなら、先月の事故の悪影響を、身体が覚えてしまったことか。リクライニングが怖い。求む。アームレストの追従性。選択肢は多い。数多の候補から選んだのは、COFOChairPro2。決め手は三点。1に値段が良い感じ（安過ぎず高過ぎず）。2に現地組み立てサービスを選べるから。3に動画配信の数（前作は皆無よ）。起きている時間の大半を過ごす場所。更には背面を倒して

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜は暑くて夜中に目が覚めてから眠れなくなってしまいましたでも、元気に過ごしましたよ。ミーティングやら、締め切りのある仕事がたくさんあったから眠くならなかったよ最近、テレビで自分で作った野菜が届くカウシェのCMをよく見かけます。私は動画にたくさん出て来て、気になるけど怪しくない？って思っていました。が、勇気を出して（大袈裟）アプリをダウンロ

隆起性皮膚線維肉腫（DFSP）とは隆起性皮膚線維肉腫（DermatofibrosarcomaProtuberans:DFSP）は、皮膚の深層にある線維芽細胞から発生するまれな皮膚がんです。発症率は100万人に1～5人程度とされ、比較的若い世代に多く見られます。特徴としては：•ゆっくり増殖するが局所浸潤性が強い•再発しやすいが転移はまれ•初期はケロイドやあざと間違えられることもある診断には皮膚生検や画像検査、遺伝子検査が用いられ、治療は外科的切除が第一

4月のCTでもやっとしたものが腹腔動脈付近にあるということで5月もCTで画像変化なしだけどCA19-9は基準値超えの45そして7月頭にCT撮影して今日結果発表。当日の今日は朝からランニングして神社⛩️2件まわって神頼み。家の神棚にも神頼み勝負服これ着て、ポケットに烏森神社のお守りいれて、いざ病院へ。覚悟はできてます。結果。。画像に変化なし。CA19-9も45→30に下がり基準値内に。CTの前日にジムもいかず、大人しくしてたのが効いたか。安心しすぎて

毎日暑いですよね外に出るのも勇気がいるし家は雨戸を閉めたまま・・・外から見たらずっと留守の家みたいになってるまっ！仕方ないさてさて本題ですおしゃべり会しま～す９月５日(土)14：00～16：00阿倍野橋周辺です。阿倍野橋ってどこ？？ハルカスがあるところが阿倍野橋です今回借りたお部屋がいつもよりも狭いので定員になったら締切ります～先着順なのでよろしくお願いします申し込みはこちらから2026年9月対面おしゃべり会申込フォー

皆さんこんにちは。おかげさまで当ブログは最初の記事から丸3年が経過し4年目を迎えることができました。私が膀胱がんの告知を受けた当初、ネット情報を見れば【5年生存率】【進行・転移】など不吉なワードが目に入りもっとポジティブな情報はないのか？と探した先に行きついたのががんの先輩方の闘病ブログでした。私は先輩方のブログを見ているうちに落ち着きを取り戻し「ご自分が、ご家族がつらい状況なのに人のために治療経過や思いをきちんと発信されている」ことに感銘を受けたのです。私も「先は見えないけど膀胱がんの発