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2026年8月8日ジャパンキャンサーフォーラム2026が始まりました。今年は文京シビックセンターで開催されました。しばらく涼しい日が続いていたのですが、また暑さがぶり返して猛暑日になりました。ぶどうの木は地下2階のブース展示3でしたが吹き抜けの一角であまり空調が効かなくてとても暑かったです。飾りは昨年同様、Cさんの作ってくれた完成度の高いぶどうの🍇飾りを使用させていただき本当に助かりました。それから皆さまの笑顔が素敵な2023年と2025年のぶどうの木写真展の写真を飾りました。し
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日の宮城は雨。大雨で電車が運休したところも多分、明日あたりから晴れて梅雨明け。小雨の中、お買い物に行ってきました。午後はオンラインぶどうの木今日は10人で初参加がお1人。お久しぶりの方も多かったです。参加者の半分くらいは、ジャパンキャンサーフォーラムでお会いする予定の方。今から楽しみです詳細、お申し込みはこちらから参加申込みお申し込み方法下
こんにちは。熱い3連休となっていますが皆様いかがお過ごしでしょうか？土曜日は患者会オンライン交流会がありました。皆様治療がうまくいくことを心から祈っています！今は夏野菜が沢山取れるので、消費も頑張っていますが、畑用のパンツの補修を頼まれました。こんなに破れたら足みえちゃうってくらい破れてます(笑)まずは裏からニットの芯を貼り、裏側に帆布の生地を置き、ミシンで叩きます。私のミシンは職業用ミシンなのでジグザク縫いがありませんので、一旦このように整えて・・・あと
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日はトイレで目が覚めたのが、アラームが鳴る直前でした。我が家は夫婦共に365日24時間誰かが働いている会社なので、お盆休みはなくカレンダー通り。弊社は今日と水曜日が有給休暇取得推進日。でも、自分の通院や活動、両親の付き添いで有給を使っちゃうから、カレンダー通りに働きますよもちろん朝からウォーキング。お昼はchocoZAP。仕事はのんびりと言う
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです3時間しか眠れなくて、諦めて早起き。既に日課のDuolingoで英語のお勉強を済ませました昨日長くなるから書かなかった夜の部。遠征組を中心に4人でお食事会。お店はご予定があって参加できないのにくうママさんが探してくれたスペイン料理。初めて来たラクーア乾杯はみんなソフトドリンク飲み放題プランだけどソフトドリンク生ハムのハモンセラーノシーザーサラ
隆起性皮膚線維肉腫（DFSP）とは隆起性皮膚線維肉腫（DermatofibrosarcomaProtuberans:DFSP）は、皮膚の深層にある線維芽細胞から発生するまれな皮膚がんです。発症率は100万人に1～5人程度とされ、比較的若い世代に多く見られます。特徴としては：•ゆっくり増殖するが局所浸潤性が強い•再発しやすいが転移はまれ•初期はケロイドやあざと間違えられることもある診断には皮膚生検や画像検査、遺伝子検査が用いられ、治療は外科的切除が第一
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は朝から霧で真っ白。お昼頃は雨も降って来て、まさに宮城の梅雨って感じでした。寒くて窓を半分閉めちゃったよ。洗濯物は乾かなかったけど、過ごしやすかったです昨夜、お風呂から上がったら、主人がトリセツショーを見ていました。録画していたのに気になったのねすい臓がんは早期発見が決め手。そして、画期的な治療法があると言うから期待したら…コンバージョ
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですまずは朝ご飯。うなぎ飯が美味しかったけど、白飯が合う小鉢を取ってしまったから白飯を追加もちろんデザートも食べるよコーヒーはお部屋でゆっくりいただきました。午前中はラベンダーリンクがあったけどそれはまた今度にして、50分遅刻してランチ会に参加22人の女性すい臓がん、胆道がんの患者が集まりました。みんな優しいから誰も責めずに温かく迎えてくれました
次回は8月29日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。※zoomでは、お顔出しをお願いします。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）どちらの病院の方も無料で参加可能、術式等も問いません。再建をまだ決めてない方、途中の方、再建経験者など、毎回、半分は初参加の方となっています
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですここ数日、なかなか眠れません。興奮しているのかしらね今日は張り切って仕事をし、スッキリした気分で退勤しました。今からゆっくり荷物を詰めていきます。いよいよ明日はジャパンキャンサーフォーラム詳細、お申し込みはこちらから参加申込みお申し込み方法下記よりお申し込みください。参加申込時に、講演への「事前質問」を受け付けています！講師への質問をぜひお寄せくだ
主治医先生が微妙に嫌がる話題がある。患者会に関することだ。私は難病支援センターに行ったのを機に、地元の患者会に繋いでもらった。それから何度かイベントにお誘いいただいたり、先輩患者宅で生活の工夫を拝見したりしたわけだが、主治医先生は「患者会との付き合いはほどほどに」と渋面する。患者会の参加者は気管切開を予定している人がほとんどで、気管切開を考えていない私とは人生設計が根本的に異なるからだそうだ。地元患者会で直接お話しした先輩患者は少ないけれど、気管切開は決めかねているという声が目
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです宮城でも夏のような日が続いています。週末には梅雨に戻りそうだけどね。気をつけていたのに、靴下焼けしてました首から上も、すでに黒い私日焼け止め塗って帽子かぶっているけど、毎日1時間以上、外を歩いているから仕方ないね。毎日、馬鹿みたいに歩いているのはやっぱり筋肉だと思うから。ちょっと前までは、がんサバイバーに大切なのは運と前向きな気持ちって言って
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですお引越し2日目。今日は、朝からお腹の調子が悪い。何度かトイレに行き…久しぶりに、トイレにラー油が浮いていたわ疲れている証拠ですね。リパクレオン飲んでから見なくなったけど疲れているせいか、久しぶりに見たわ。リパクレオン、朝晩にしているけど、お昼も飲もうかな。私が脂肪便の話をしていたから、メンバーさんが自分も脂肪便がでた時これか〜って思ったって言わ
こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、血友病をはじめとする5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています今回は、血友病オンラインコミュニティにもご参加いただいている「YHC（YouthHemophiliaClub）」さんのご紹介をさせていただきますYHC（YouthHemophiliaClub）とは？YHCは、若い世代の血友病
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨日は頭痛がひどかったけど、今日はお腹がゆるゆるで、ミーティングの途中、トイレにダッシュ私が話す前に戻って来て、何もなかったように話す私でした今日、仙台では明日から開催する仙台七夕まつりの前夜祭の花火大会私は今年は週末に備えてリモートです。去年は直前に階段から落ちて捻挫して大変だったから、今年は慎重にねお盆休みに入る前に、喘息の薬ももらって来ま
3月3日ランチは野菜のお店へ女性店主さんだけどひな祭り感はゼロ（笑）蛋白質は厚揚げと納豆と今回も精進料理？聖護院大根は冬瓜かと思う位トロトロだった♪3月4日仏滅サービスのお店へ日替わりの鮭メンチと豚バラの塩焼き鮭たっぷりの中にクリームが入ってて美味しい♪小鉢の麻婆白菜も本格的な味で調理人の腕の良さが分かる。具沢山の豚汁お代わりで野菜も補給！3月5日は前記事の通り脳のMRI撮影会3月6日朝落とし物をして帰りは持ち帰る筈の書類を会社に忘れるという
みなさん、こんにちは11月6日(木)、本日より、日本肺癌学会の学術集会、始まりました！私も参加であります。まずはPAP会場（患者・家族プログラム）で受け付け。たくさんの方々が聴講しています。ワンステップの方々も、全国の肺がん患者会の方々もたくさんやってきました。次はこちら発表であります！診断時に検査していますでしょ。それが本当にきちんと行われているのか、25000人のデータをもとに解析したものです。日本の肺がんの診断時の検査の「普及・実装」の状態がわかりま
こんばんは～先日のHi!フレンズおしゃべり会台風で大雨の中たくさんの人が参加してくださいました～初参加の方も３名いらっしゃいましたこれからもドンドン参加してくださいねさてさて７月は肺がん患者会「ワンステップしゃちほこ」との共催でオンライン勉強会です副作用と上手く付き合いながら治療を続けるために！というテーマで先生方にお話していただきます副作用には色んな副作用があります困っていること悩んでいることたくさんあると思いますそんな副
今日は食がんリングス（食道がん患者会）の関西交流会でした。４月末に関西交流会でお会いしましょうね、と何人かとお約束をしていました。それまで元気でいられるだろうか？それを励みに「がんばるぞ」という自分と、はたして大丈夫だろうか、という弱気な自分と、交々の状態でした。大丈夫、と思えるようになったのは、ほんの数日前。元気な状態で、再会をお約束した方（東京から来られる！）にお会いできる！普段画面を通してしかお会いできない方々にも実際にお会いできる！主催の理事の方々にもお会いできる！楽し
とても急なお知らせですが、本日21時からモヤオンラインです〜──────────Zoomミーティングに参加するhttps://us02web.zoom.us/j/82711205234?pwd=aTb9aMBfy0f2AClbhq4OdYlESOR278.1ミーティングチャットへのリンクhttps://us02web.zoom.us/launch/jc/82711205234ミーティングID:82711205234パスコード:828937乳がんに関するモヤモヤがある方
今回まとめてみたので掲載（以後、プロフィールに記載）↓↓＊・・・・これまでの経緯・・・・・＊2012.03誕生、生まれてからずっと水様便2013.10?下痢がひどくなる・病院を転々と・病名分からないがUCの治療開始2015.09潰瘍性大腸炎と診断・メサラジン＆プレドニン開始（寛解せず）2016.04漢方開始（寛解3年半）2019.10下痢はないものの腹痛が出始め、吐き気で食べられず衰弱2020.07-10入院・絶食。内視鏡の結果、クローン病と診断2020.10ア
