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電車を乗り継いで、新小平駅に到着。JR武蔵野線。府中本町駅で乗り換え。稲田堤駅でも乗り換え。京王線からJR南武線。普通なら、路線を変える乗り換え。ところが改札を出てから400mは移動する。無事に着いて一安心。もっと栄えているかと思っていた。昼食を取れる処。何故、こんな辺鄙な所を訪れたのか。患者会。会長を務める女性から、日本小脳学会の研究発表会と懇親会に参加してくれないかと直談判があったから。もう分かったな。日本の権威だよ。なので、もっと大きな最寄り駅を想像していた。さてそろそろシャトル
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですRFLが日本で始まって20RFLみやぎは今年18回目のウォークイベントを開催します。ってことは、かなり早い時期からみやぎでRFLが始まったのよね18回となると、実行委員の顔ぶれも変わってきています。RFLみやぎは、医療関係者が多いのが特徴。医師、看護師、薬剤師はもちろん、介護サービスやマッサージなどに関わっている方が多いんです。実行委員長は僧侶
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日は①2026年度お手伝いチーム募集②第12回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第54回事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼2026年度お手伝いチーム募集2025年度も残り少なくなりました。ワンステップのビジョン「患者・家族のいきる勇気を支え、肺がんのない世界を作る」に共感し、4月よりお手伝い
慢性疼痛や線維筋痛症の患者さんは、ともすると「異常はない」「気のせいではないか」と言われることが多い。そのため医師にも周囲にも理解されなかったと感じた患者にはとても大きな悩みになってしまう。理解されるとはどういうことなのだろうか。1.上手く表現できずに諦める場合「理解されること」を切実に望んでいたのに、上手に表現できず、諦めた患者がいる。患者自身が日常生活の中で、何とか痛みとの折り合いを付けているのだ。理解されなくても、自分で何とか我慢したり調整したりして、最低限
非定型歯痛患者会立ち上げｍさんから立ち上げの相談を受けて私が正式に承認する前にご自身のブログで会の立ち上げを投稿し相談もうけていないのに会長に任命されてしまいました何度も断ったのですがかたくなに断られ仕方なく引き受けることに患者会の会員集めのとき★コメントして断られたり返事が来ないと豆腐メンタルだから耐えられないーあとはおくさんよろしくーとのコメントがあり
ゆっこです。今年の東京の桜の開花宣言は3月19日㈭でした。例年よりちょっとだけ早く咲き始めましたね🌸ご報告が遅くなりましたが……2026年3月14日㈯暖かな日差しの中、TEAMACCpetitCAFÉ東京2026、無事に開催しました～お申し込みを頂いても体調不良や急な通院などで参加出来なくなる方もいらっしゃり……今回は12名での開催となりました。〈参加者の内訳〉ACCの方……10名ご家族………2名〈CAFÉ参加経験〉リピーター
これまでBRCA変異陽性の転移性去勢抵抗性前立腺がん(mCRPC)に対してのみ承認されていた「タラゾパリブ+エンザルタミド」が、今週、新たにBRCA変異の有無に関わらず、mCRPC一般に対して承認されたとの連絡が患者会からあった。この療法は、オラパリブ+アビラテロンとともに、PARP阻害薬に属しているが、そのうちの「タラゾ」の方が承認されたとのことだ。私のような「転移あり再発の患者」にとって薬物療法の引き出しが一つ増えたことになり、とても嬉しい。前立腺がんにとって、咋秋の核医学療法のPS
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです年度末で忙しくて、プチパニック中でもblogは書きます。日曜日の上映会で、薬剤師さんたちとお話していました。その中で、災害時の話に。今は、IT化が進んでいて、なんでもスマホで対応できます。すごく便利ですよね。でも災害が起きた時、電源がなくなればスマホは使えません。だから、現金も必要になりますよね。皆さんは、自分がどんな薬を飲んでいるか正確に説
先週、子どもの大学の卒業式でした。2年前の２０歳のつどいは術後で入院中。「卒業式は行きたい」と思っていました。卒業式前日は会議があったので、会議のあと半休をとって移動、ホテルに前泊しました。卒業式は長いので、これを機にレッグバッグを試そうと思いました。退院時、レッグバッグを１箱買ったものの、使わないまま2年が過ぎていました。使用期限があるから試してみようと、今回ホテルに持っていきました。夜に部屋でレッグバッグを試着しました。いい感じでした。卒業式の朝、レッグバッグを装着して、チ
こんにちは、6枚切りだと思って買ったら8枚切りの食パンだったよ、アリクレハです朝から、がびーんってなりました。悲しい…さて、いつも履いてるリムスパイラル。初期の超ロングと、進化版のロングを2日おきに履いて、夜間圧迫をしている私。初代のかかとがね…穴開きが酷いんですよ。と言ってたら、今度は反対側が空きました↓あ、穴開いてもうた…でね、もう少しだけ履けるかな？と思って、穴をゴム糸でかがるわけです。使うのはこういうゴム糸↓で、出来上がりがこちら↓ちょっと見えづらいですが。。。
今月（3月）の肺がんサロンALK会は初めての夜の時間帯で開催します13日金曜日の20：00～です1時間半程度を予定しています会員のみなさまにはメールを送信させていただきましたよろしくお願いします
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊▼「がん情報の空白を埋める」終わりました！アンケート事前100→事後50（あと半分）事前アンケートには約100名の方がご協力くださいました。本当にありがとうございます。ただ、事後アンケートは現状、半数ほどで、まだ十分に集まっていません。私たちは今回、「この情報提供が本当に役に立ったのか」を、想像ではなくデータで確かめたいと
乳がん・乳房再建に関するイベントのご紹介です。①乳がんピアサポートチームゆるふわ4/25（土）13時～17時乳がん・乳房再建ゆるふわ講演会『【申込開始】4/25ゆるふわ講演会』どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそ4/25の講演会のお知らせです4/25ゆるふわ講演会よーくチラシを読んでからご参加くださいませ!第一部と…ameblo.jpいつもテーマを変えて開催しているゆるふわのイベント、今回はありそうであまりない「主治医との付き合い方
3月15日不定期に送られてくるホットペッパーグルメのクーポン。今回は対象店に｢席だけ予約｣をして行くとランチは500P、ディナーは1500Pが付与されるもの。そりゃディナーで使うしかないでしょう！ただディナーだとお一人様で予約出来る店の殆どが居酒屋。1500円だと酒代でも足りないかな･･･地元の中国系中華料理店があったので行ってみた。殆どの定食や麺料理と炒飯のセットは880円。よだれ鶏定食にしてみた。これではポイントもったいないので普段は頼まないサイドメニューを付けてみるこ
今回まとめてみたので掲載（以後、プロフィールに記載）↓↓＊・・・・これまでの経緯・・・・・＊2012.03誕生、生まれてからずっと水様便2013.10?下痢がひどくなる・病院を転々と・病名分からないがUCの治療開始2015.09潰瘍性大腸炎と診断・メサラジン＆プレドニン開始（寛解せず）2016.04漢方開始（寛解3年半）2019.10下痢はないものの腹痛が出始め、吐き気で食べられず衰弱2020.07-10入院・絶食。内視鏡の結果、クローン病と診断2020.10ア
こんにちは、gist-logです。先日、手術について学ぶために国立がん研究センターのYouTube動画を見たという記事を書きましたが、実はあの動画の中で、もう一つ私の心を強く揺さぶる場面がありました。それは、GISTの患者会であるNPO法人「GISTERS（ジスターズ）」の橋本利栄子さんのスピーチです。■泣きながら検索したあの日動画の中で橋本さんは、ご家族がGISTの告知を受けた時のことを振り返り、「泣きながらネットを調べて、ようやくGISTERSにたどり着いた」とお
②病気について調べるときの注意点〜不安に飲み込まれないために〜体調に不安を感じたとき、ついインターネットで検索してしまうことは誰しもあることです。けれど、情報の扱い方を間違えると、かえって心が不安定になってしまうこともあります。ここでは、病気について調べる際の大切なポイントをまとめました。●信頼できる情報源を選びましょうインターネットには、正確な情報もあれば、誤った情報もあります。病気について調べる際には、以下のような信頼性の高い情報源を参考にすることをおすすめしま
お待たせしました。受付開始します。毎年恒例、LFAJapan主催の食物アレルギー:地域で考える防災講演オンラインを今期も開催致します。今年のサブテーマは～薬の備蓄と災害時の知恵～自然災害が増えています。食物アレルギーがあると、まずは食べられる食料が手に入るのか、アナフィラキシーがおきたらどうしよう、お薬どう入手しようと不安になります。緊急時の薬、毎日飲む薬、慌てて避難して手元になかったらどうしますか。不安不安とつぶやいても、不安は消えません。食品、薬の備蓄やローリングスト
7月18日(金）をもって、2015年から始めた乳がんの治療が終わり、通院していた都立駒込病院を卒業しました。手術は2015年5月14日でしたが、薬の服用等の治療開始が7月中旬だったため、そこから10年経過で卒業になります。毎日1錠飲み続けていたホルモン療法の薬（タモキシフェン）は7月15日（火）で終了です。最後の1錠です↓7月18日は、次回から検査をする紹介先の病院へ提出する画像を撮るため、マンモグラフィーを撮影し、診察になります。診察時に、前回実施したエコーの検査と先ほど撮影
お久しぶりです相変わらずバタバタしておりますが、元気ですまた実家に帰っておりました。母も少しずつ歩けるようになり、少し安心しました。空気が冷たくなってきたので、次に帰るのは暖かくなってからになりそうです。話は変わって…本日、LAMフォーラムでした。全国から対面21名オンライン15名の皆さんが参加してくれました。講演もいつもとはちょっと違う新しい内容で、新鮮で良かったかもしれません。なにより、LAM患者さん皆さん元気！パワフル！私が1番ヨボヨボでした…笑酸素
いや、冷静には受け止めているつもりです。どんなに泣き叫んでも、もがいても、状況はかわらないのですから…。でも思いますよ。なぜ私なの？と…。不公平だよ理不尽だよなんとかならないの？嘘だと言ってよまだ生きたいのよ…と思います。最近会った（遺伝性乳がん卵巣がんの）患者会の皆さんのようにポジティブになれないのは…まだ、私自身が、自分の病について本当の意味で受け入れてないからなのかも？と。いや、よくわからないですが…。少しずつ、整理していきたいと思います
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は朝からお腹がピーピーピー。怖いから朝のウォーキングはお休み。打ち合わせ中もトイレに行きたくなって焦りましたもちろん終わった途端、トイレにGO。間に合って良かった。花粉症もだんだん本格化してきて、鼻水がたらーっとティッシュはローション入りの柔らかいティッシュに変えました。何故か、眠い。仕事中、気づいたら寝てた普段から、それでスッキリするの
