患者会

隆起性皮膚線維肉腫（DFSP）とは隆起性皮膚線維肉腫（DermatofibrosarcomaProtuberans:DFSP）は、皮膚の深層にある線維芽細胞から発生するまれな皮膚がんです。発症率は100万人に1～5人程度とされ、比較的若い世代に多く見られます。特徴としては：•ゆっくり増殖するが局所浸潤性が強い•再発しやすいが転移はまれ•初期はケロイドやあざと間違えられることもある診断には皮膚生検や画像検査、遺伝子検査が用いられ、治療は外科的切除が第一

「膵臓がん患者と家族の集い」を、１１月７日（土）に開催します。今回は株式会社ファンケルの細川真由子様をお迎えし、「今日からできるアピアランスケア～がんになっても自分らしく日常生活を過ごすために～」をテーマに、アピアランス（外見）ケアの基本をご紹介いただきます。交流会では、テーマ別の交流時間も設けております。関心のある内容についてじっくりお話しいただける機会となっており、参加者同士のつながりも深まることと思います。本日より申込受付を開始しました。皆さまのご参加をお待ちしてお

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです仕事もプライベートも忙しすぎる久しぶりに残業しても、終わらない。が、嫌だから途中で切り上げたよ今月は週1でしかchocoZAPに行けていませんでも、仕方ないの。週末も予定がパンパンで、平日もやらなきゃいけないことが山積み。それなのに配信に参加してるし。でも、楽しいから良いの来週、療養生活に入るから、それまで頑張る。青いマックの日って知っ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですやっぱり膀胱炎っぽい。いつも自然に治るので気にしないように心掛けているけど、ちと辛い私の場合、ストレスが原因なんだよね。とりあえずRFLは終わったけど、次々と課題があるのがストレスかも。月末は療養生活に入る予定だから、それまでがんばるしかないね。RFLみやぎ2日目に登壇してくださったのが東北大学の教授で臨床宗教士で僧侶の谷山洋三先生。「自分らし

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです毎日暑いですね〜。明日まで我慢すれば、明後日からは落ち着くようです、宮城県の話だけどFacebook見ていたら、リパクレオンを再開したのが、ちょうど1年前の今日でした。飲む前からの変化は、脂肪便があまり出なくなった。体重が増えた。って感じです。1日3回、2包で処方してもらっていますが、自分で調整して良いと言われているので朝晩2回、2包飲ん

JPA(日本難病・疾病団体協議会)主催「希少疾患全国交流会キックオフミーティング」に患者家族会のCTOとオンライン参加をしました。患者数の少ない患者会とこれから患者会を立ち上げたいと思っている様々な希少疾患の患者、家族、研究者の方が集まりました。希少疾患はその名の通り人数が少ない疾患で、診断されたとき患者家族は孤独や不安を抱えます。なんとか同病の方と繋がれないかとミオパチーの患者会に問い合わせたり、SNSで病気のことを発信して同病の方と繋がることができた時にとてもホッとした

円形脱毛症の患者会「仙台セミナー」のお知らせを、再度アップいたします。お近くの方、必要としている方に届くよう、ぜひ拡散していただけたら嬉しいです🙇病院の待合室などで、「もしかしたら、同じ病気の方かな？」と思うことがあっても、なかなか話しかけられないものですよね。「みんな、どんな治療をしているんだろう」「ウィッグはどうしているの？」「学校や仕事では、どうしているのかな」同じ病気だからこそ、聞いてみたいこと、話してみたいこともあると思います。今回の仙台セミナーでは、東北大学病院皮膚

肺がんサロンALK会のブログを開いて自分でビックリしていますサボってました～～～すみません次回の肺がんサロンALK会の日程が決まりました9月25日(金)20：00～21：30です肺がんサロンALK会は会員制です会員登録がまだの方は下記から申請してください会員登録はこちら

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです雨が続いていますね。私は東海地方にお友達が多いから心配でFacebookをチェックしちゃったよ。ぶどうの木のメンバーさんも全国にいるから災害などがあると、心配です災害のニュースが多いから、昨日は母がやたらと心配してアンダーパスがあるから、高速を使った方が良いんじゃないって何度も言う。でも、そんな雨にはならないし、雨が強い中高速を走る方が怖いわ

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊こんにちは。ワンステップの長谷川です。WCLC（世界肺癌学会）2日目、9月13日。この日の朝は、WCLCの中でも重要な発表が集まるPresidentialSymposium1がありました。朝8時から10時30分まで。小細胞肺がんの予防的全脳照射をMRIによる経過観察で置き換えられるのかを検討したMAVERICK試験

皆さんこんにちは。おかげさまで当ブログは最初の記事から丸3年が経過し4年目を迎えることができました。私が膀胱がんの告知を受けた当初、ネット情報を見れば【5年生存率】【進行・転移】など不吉なワードが目に入りもっとポジティブな情報はないのか？と探した先に行きついたのががんの先輩方の闘病ブログでした。私は先輩方のブログを見ているうちに落ち着きを取り戻し「ご自分が、ご家族がつらい状況なのに人のために治療経過や思いをきちんと発信されている」ことに感銘を受けたのです。私も「先は見えないけど膀胱がんの発

皆様こんばんは。6月も終わりが近づき、夏の訪れを感じる頃となりました。いかがお過ごしでしょうかMUSUBIでは昨日、6月27日血液がん医療講演・交流会を浜の町病院にて開催しました。当日は多くの患者さんやご家族にご参加いただき、誠にありがとうございました（スタッフの予想より多くの方に来ていただき本当に嬉しい限りです。）今回のイベントのテーマは「濾胞性リンパ腫」です。悪性リンパ腫の中でも低悪性度と言われる濾胞性リンパ腫。病気がわかってもすぐには治療が始まらず経過観察になるこ

こんにちはなんだか急に涼しくなってませんか～？残暑ってモノが無かったような・・・急にさむっってなってる今日この頃ですさてさて11月のおしゃべり会のお知らせをします～次のおしゃべり会は2026年11月14日(土)13：30～16：30参加費は500円そしてなんとHi!フレンズでは初めて腫瘍内科の先生にも参加していただきますわーい！わーい！色々お話を聞いていただけると思いますこんなチャンスは滅多に無いですよ～申込はこちらをクリック

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは今日は①第67回日本肺癌学会学術集会の参加申し込みが始まりました②第60回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第16回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼第67回日本肺癌学会学術集会の参加申し込みが始まりました12月3日㈭～12月5日㈯に神戸コンベンションセンターで開催されます。医療者だけで

先日、地元患者会の定例会に初めて参加した……というより呼び出された。「患者会のHPが全然機能していない」と私が常々文句を言っていたからである。支援者目線で作られたHPで、当事者の視点がほとんど反映されていない。ALSでほぼ間違いないと言われて取り乱す当事者や家族が必要とするのは、ALSの新薬情報や活躍する当事者の日常風景よりも、「何から考えていけばいいのか分からない」という混乱そのものを受け止めてくれる「駆け込み寺」だと思うのだ。病院はMSWに相談してくださいと言う。MSWは使

秋雨前線が通過して秋晴れの今日Uクリニックで第２回おしゃべり会がありましたまずは水曜日に来ていただいている主に前立腺や間質性膀胱炎に携わられている先生の自己紹介があり院長先生の今回開催の経過を話され会が始まりましたそして日頃お世話になっている看護師さんから「尿と水分補給」について講義がありました尿の役割から始まり色や比重PH白血球の理想的な値等々採尿コップの底の渦巻きマークは何のため？カップの底が透けて見えたら混濁なしのよい結果(知らなかったです)細菌性

皆さん、こんにちは。ウルリッヒの会代表の渡部耕平です。今回は二点のご報告をさせてください。まず一点目として、先日、東京都議会議員のしのはらりかさんとお会いしました。しのはらさんにはウルリッヒの会経由でご連絡をいただき、障害のある学生の教育環境や進学機会の保証などについて自分の体験談を踏まえてお話させていただきました。しのはらさんはとてもエネルギッシュな方で精力的に活動されていることが、その立ち振る舞いから伝わって来て

こんにちは、千葉食物アレルギー親と子の会です食物アレルギーがあっても楽しく毎日を過ごせるようお手伝いしたいと思っています食物アレルギー当事者の方も、アレっ子の保護者の方も一人で悩まないで！仲間がいます！入会に関しての詳細は別途HPをご覧ください。アレ親会ＨＰ千葉食物アレルギー親と子の会会についてご案内ChibaFoodAllergyFamilyandChildren’sAssociation(CFAFCA)下条先生と三病院（千葉大学附属病院、千葉県こども病院、

昨日は患者会のお友達と梅田に食事に行きました。タイミング良く梅雨明けしていいお天気で、暑さもまだ少し楽で楽しい一日になりました。前回と同じJR大阪駅前の時空の広場で待ち合わせし、お昼はグランフロント南館の予約していた「おぼん食堂16」へ。平日にも関わらず並んでいる人がいたので、予約しておいて良かったです。眺めのいい席で、小さな小皿に種類多く並べたランチを頂きました。お品書きはこちらです。ローストビーフ、ポーク、白身魚、蛤から昆布やトマトまで、品目も味も様々で美味しかったです。お米は十六穀