患者会

gooブログの廃止に伴い、慌ててお引越ししてからの初投稿私は、2004年に多発性骨髄腫と診断された、何とも昔の患者です。当時は、治療法も限られ、再発を繰り返し、2008年に臍帯血移植をしてなんとか、無治療で生活をさせていただいております。2006年にはまっこ（多発性骨髄腫患者・家族の交流会）という患者会を発足、横浜を中心に交流会、医療講演会を開催していました。現在は、お仕事で講演会の開催をしておりますので、はまっことしては、交流会とLINEオープンチャットの運営をしています。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは①YouTubeLIVEについての追加のお知らせです。・アーカイブは残ります。オンタイムでご覧になれない場合も、後日ぜひご視聴ください。・事前アンケートに、ぜひご協力ください。配信日当日(2/21)午前9時まで受け付けています。・事後アンケートは、

こんにちは。非結核性抗酸菌症（アブセッサス菌）が確定して数日経ちます。不安で不安で検索ばかりして、すればするほど不安なことばかり。非結核性抗酸菌症の中でもアブセッサス菌はかなり難治性で厄介。進行もやや早め。もう、不安でしかない。そんなときに、以前の病気でつながっていたブロ友さん達。そっとずっと見守ってくださっていたのですね。病気は違うけれど情報を下さったりでお知り合いが治療中だよとか少しでもと情報を下さったりで本当に感謝しかありません。非結核性抗酸菌症でも周りにはアブセッサス菌の方が少

先月末、久しぶりに会員同士が集まって、会報発送作業を行いました😃会員の皆さんへの送付分と病院への送付分を合わせて、約400部ほどになったと思います。今回集まったのは１４名。仲間のために、仲間同士で行う発送作業。たくさんの会報を封入しながら、「一人じゃない」と心から感じられる、大切な時間となりました🥰その後は手分けしてポストへ投函会員の皆様のお手元に届いでおりますでしょうか🏣発送作業の後は、「居酒屋新時代」で忘年会を行いました🍺名物の鶏皮串ピラミッド。

ことりです前回の『病院ラジオ』に続いて、ご紹介したい番組がもう一つありました。こちらの番組です。「がん」と言われたら～深く考える力を育む～|NHKforSchoolで学ぶいまどきの特別活動・特別支援|NHKforSchool特別活動と特別支援に関連する動画を、テーマ別に公開！edu.web.nhk出演者の中に、先日ブログに書いた、がん専門の精神科医清水研先生と、もう一人、電話相談でお世話になった、水戸部ゆうこさんという女性がいらっしゃいます水戸部さんは

皆さん、こんにちは。ウルリッヒの会代表の渡部耕平です。昨日、第7回ウルリッヒの会総会・講演会を開催いたしました。今回は、東京女子医科大学病院の皆さんと、京都大学iPS細胞研究所の皆さんにご参加いただき、ウルリッヒ病研究の進捗状況についてお話しいただきました。講演会後には質問時間を設けましたが、とても興味深いお話にたくさんの会話が飛び交いました。会として、様々な活動を続けていく中で病気の根治に向けて希望が見いだせる

みなさん、こんにちは今日は患者さん紹介のお知らせです。▼治験参加経験のある患者さんへのお願い製薬会社さんからの依頼です。治験参加経験のある患者さん4名の募集です。アンケートと集まってのミーティングとなります。予定では１月下旬プレミーティング２月事前アンケート２月末～３月上旬集まってのミーティング実施（東京）となっております。参加しても良いと思われる方は是非、入力をお願いいたします。遠方から参加の方は宿泊の手配もしてくださるそうで

みなさん、こんにちは私は現在、日本臨床試験学会PPI委員会に参加しています。このたび、第17回学術集会総会期間中に「第3回市民公開講座」を開催することになりました。この市民公開講座は、病気や介護の現場で生まれる「日常の困りごと」や「こんなのがあったらいいな」を出発点に、市民・当事者と研究者が一緒に対話しながら、医療や研究、そして臨床試験の可能性を考える場です。▼第3回市民公開講座概要・テーマ「医療と研究と私：病気になってもだいじょうぶ！『あったらいいな』を

7/14いつも通り起床しいつも通りのルーティーンをこなしでも傷痕が痛むのでカロナールもきっちり持参しナッツのラブラブ見送りを受け「痛いなぁ」と言いつつ息子無事出勤しました🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲🚲さて今日は再度患者会に問い合わせをしなければなりません・丸山ワクチンの保管の注意点・SSM治験登録書のSSM投与開始までの経過概略手術所見等の項目は別紙添付でも良いのか？・教えていただいた候補病院の中で廃業していた病院が有ったので伝える土曜日にお願いに上

◇2025年12月21日（日）13：00～15：00◇九州がんセンター1F患者サロン患者会、呼吸器腫瘍科の医師によるミニセミナーへの参加ありがとうございました。20組26名、たくさんの参加で、事務局一同感謝です。準備、片付けもご協力いただいた方ありがとうございました。初めに先生から、今後の肺がん治療についてのトピックをお話していただきました。また、事前に出していただいた質問に答えていただくというスタイルで進行していきました。先生、皆さんのご協力ですべての質問に答えていただく

奇数月の第4金曜日20時より、定例オンライン交流会を行うことに致しました！！その時期に合った内容や、皆さまからのご希望を踏まえて、毎回テーマを決めて、気軽にお話できる時間にしていきたいと考えております。現時点では参加人数に制限は設けておりません（もし大勢の方が集まるようでしたら、今後検討させていただくかもしれませんが）。たくさん集まった時はわいわいと、少人数の時はじっくりと。状況に応じて、楽しく交流できたらうれしいです。日時：１月２３日（金）２０時～２１時参加対象：円形脱毛

こんにちは、千葉食物アレルギー親と子の会です食物アレルギーがあっても楽しく毎日を過ごせるようお手伝いしたいと思っています食物アレルギー当事者の方も、アレっ子の保護者の方も一人で悩まないで！仲間がいます！入会に関しての詳細は別途HPをご覧ください。アレ親会ＨＰ千葉食物アレルギー親と子の会会についてご案内ChibaFoodAllergyFamilyandChildren’sAssociation(CFAFCA)下条先生と三病院（千葉大学附属病院、千葉県こども病院、

みなさん、こんにちは明日の日本臨床試験学会、行ってきます。昨年にワンステップで行ったアンケートをもとに、治験に紹介される人とされない人の違いを調べました。よかったら見に来てくださいませ！もちろん、学会発表終わったら、皆さんにきちんとご報告します！講演番号：OS1-07演題名：治験登録に至る患者の特徴分析:主治医による治験紹介を中心に発表形式：口頭発表発表セッション：口頭演題発表１2025年2月28日09:00～10:30「高額療養制度の見直しに

こんにちは、原田高志です。看護学生や新人看護師のみなさんへ、「肺アスペルギルス症」について基礎から観察・ケア・実習ポイントまで分かりやすく解説します。20年の臨床・看護教育経験を活かしてまとめました。肺アスペルギルス症の看護｜看護学生・実習・ケア・観察・症状・治療・注意点【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】患者モデル68歳の男性Fさん。慢性閉塞性肺疾患（COPD）で治療中だが、最近「咳と痰が増え、微熱が続く」「夜間に呼吸が苦しくなる」と来院。胸部CTと喀痰検査で「肺アスペル

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは事前・事後アンケートのお願い（本気のお願い）実は今回、大事なチャレンジがあります。配信の前後でアンケート（事前・事後）を実施します。視聴予定の方には、できれば**視聴前に「事前アンケート」**に回答していただきたいです。なぜ、ここまでお願いするのか。理由はシンプルで、

次回は2月28日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）参加費は会場＆zoomどちらも無料で入退室自由です。病院、術式、現在の状況に関わらず乳がん経験者ならどなたでも参加できます。（男子禁制）終盤で、会場参加は再建したお胸

みなさん、こんにちは情報はあるのに、なぜ迷う？EGFR陽性肺がんの一次治療を「判断できる形」にするLIVE—「薬の効果って、どう見ればいい？」から学ぶ2時間治療の情報は増えました。それなのに、「迷う」と感じる人がいます。なぜでしょうか。理由はシンプルです。私たちは人生の中で一度も、「薬の効果って、どこを見ればわかるのか」を体系的に教わっていないから。OS、PFS、生存曲線、中央値…。専門用語としてみたことはある・・・でも、自分の判断に使える形になって

5年前の2月16日膵臓癌膵体部･脾臓摘出手術を受けました。術後5年でよく寛解とか言われますが固形がんでは使わない説もあります。チャッピーに聞いてみると奏効という表現もある様だけどあまり一般的な言葉では無いかな･･･色々突っ込むとチャッピーもぶれぶれな回答となりちゃんとした定義は無い様です。まぁ寛解と呼んでいいことにします。いずれにしても再発転移の可能性はあるので完治や治癒とはならないそうです。確かに術後7年とか9年後に再発された方知っているし今後も半年毎に腫瘍マーカー検査とCT検査が

バレンタインイベント正会員さんやインスタにはお知らせしていましたがこちらにUPしていなかった💦こんなイベントもやってます今回は日本ハムさんのブラウニーやココアテリーヌを使ってホイップクリームやトッピングで飾りつけカフェ風なデザートプレート少し早いバレンタインをみんなで楽しみましょう美味しいコーヒーの淹れ方講座も開催します是非みんなで美味しく楽しい時間を過ごしましょう日時：2月7日（土）13時00分～15時30分