患者会

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は糖尿病外来。先日、外科で太ったと文句を言われたと主治医にチクったおかげで、主治医から申し入れがあったようです。ありがたいが、糖尿病の先生は不機嫌だけど、気を遣っていますって感じ。でも、インシュリンを3回にしないとってそれだけなんだよね。この前は薬もあるって言っていたのに私もイライラ。冷戦状態のまま、次回にお預け。私も大人なので、反省して

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは今日は①ジャパンキャンサーフォーラムのご報告②「がん情報の空白を埋める」YouTubeLIVE第3回配信（8/17）③第58回事務局主催ゆる～いおしゃべり会④第15回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼ジャパンキャンサーフォーラムセミナーのご報告R8年8月8日（土）、9日（

モデルさんのような高い身長に、すらりと長い手足。指が細くて長いスタイルは、一見すると羨ましく思える個性ですが、実はその身体的特徴の背景に「マルファン症候群」という体質が隠れていることがあります。名前に馴染みがない方も多いかもしれませんが、実は数千人に一人の割合で発症すると言われており、決して珍しすぎる病気ではありません。今回は、この病気の正体や、上手に付き合っていくためのポイントについて詳しくお伝えしていきます。マルファン症候群とはどのような病気かマルファン症候群は、全身の結合組織が弱くな

皆さまこんにちは。副理事長の遠藤です。台風の影響で各地に大雨、風の影響が出ているようです。こちら埼玉も、朝から雨が降ったりやんだり・・・お盆やすみの方も多いと思いますが、いかがお過ごしですか？8月のオンライン交流会のお知らせです。今回は火曜日の夜のひとときを、皆さんとご一緒いたします。お薬の事、体調の事など、仲間と話してみませんか？会員かどうかは問いません。筋無力症に興味がある方、患者さん本人、ご家族、どなたでもお気軽にどうぞ(^^)/★参加にあたってのお願い★個人情報保

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は主人と私の実家へ義妹と姪も合流して、手巻き寿司パーティー。最近、おとなしい父が珍しく饒舌で冗談連発し、自分から手巻き寿司を作って食べていました。しかも、その前に東京でいただいたどら焼きも食べていました。元気で食欲があって良かった帰り道、台風の影響で雨が強くてドキドキ。無事に帰って来ました。義妹ちゃんからいただいた尾花沢すいか美味しかった〜

皆さん、こんにちは。初見の方ははじめまして。そうでない方はいつも駄文にお付き合い下さりありがとうございます。渡部耕平です。今回は、つい先日大学の体験活動プロジェクトに参加した話でも気の向くままに書いてみたいと思います。自分語りで恐縮ですが、ブログとはそういうものだと割り切ってやっていきますね。最初のきっかけは通っている学科の先生でした。自分の特性をよく理解して下さっている方だったのでこのようなプロジェクトがあるとご紹介いただいたのが、北海道浦河町で行われている

「同じ病気を経験した人だからこそ、わかり合えることがある」がんになったとき、同じ境遇の患者同士でつながり、悩みを語り合う「患者会」。でも、いざ探してみると……「自分に合う患者会ってどうやって選べばいいの？」「もし参加して、人間関係に疲れたらどうしよう…」そんな疑問や不安を抱えている方も多いのではないでしょうか。この記事では、がん研有明病院の乳腺内科部長・高野利実医師が、患者さんのリアルな声や最新の事情を交えながら「自分に合ったつながり方の見つけ方」を解説しています。

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日はトイレで目が覚めたのが、アラームが鳴る直前でした。我が家は夫婦共に365日24時間誰かが働いている会社なので、お盆休みはなくカレンダー通り。弊社は今日と水曜日が有給休暇取得推進日。でも、自分の通院や活動、両親の付き添いで有給を使っちゃうから、カレンダー通りに働きますよもちろん朝からウォーキング。お昼はchocoZAP。仕事はのんびりと言う

双極性障害（躁うつ病）の患者会inあきる野東京の多摩地区にて、双極性障害（躁うつ病）の患者会・当時者会「双極の集いinあきる野プレーリー」を開催しています。双極性障害の患者同士が感情を共有したり、病気のことを語り合ったり、社会資源の情報を交換できる場（ピアサポート）にしたいと考えています。会の名前の由来「プレーリードッグが、地面の穴から出たり（躁状態）、引っ込んだり（うつ状態）する様子」が、双極性障害の波に似ていることから、「双極の集いinあきる野プレーリー

おはようございます♪目次Vrogやってますブログが書籍化されました週末の出来事日曜日はVrogやってますめーの戯言胃1/3しかないかーすけ（夫）と、胃無しのめー（妻）と、おたまじゃくしトラベルの３（匹）リメ＆ライナ＆enna(縁成）人と暮らしています。・かーすけ（夫）約40年前に十二指腸潰瘍の穿孔（穴が開く）で緊急手術。この時、胃を2/3切除される。・めー（妻）約15年前にスキルス胃がんで胃を全摘。・リメ＆ライナ

​2026年8月8日ジャパンキャンサーフォーラム2026が始まりました。今年は文京シビックセンターで開催されました。しばらく涼しい日が続いていたのですが、また暑さがぶり返して猛暑日になりました。ぶどうの木は地下2階のブース展示3でしたが吹き抜けの一角であまり空調が効かなくてとても暑かったです。飾りは昨年同様、Cさんの作ってくれた完成度の高いぶどうの🍇飾りを使用させていただき本当に助かりました。それから皆さまの笑顔が素敵な2023年と2025年のぶどうの木写真展の写真を飾りました。し

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですまずは朝ご飯。うなぎ飯が美味しかったけど、白飯が合う小鉢を取ってしまったから白飯を追加もちろんデザートも食べるよコーヒーはお部屋でゆっくりいただきました。午前中はラベンダーリンクがあったけどそれはまた今度にして、50分遅刻してランチ会に参加22人の女性すい臓がん、胆道がんの患者が集まりました。みんな優しいから誰も責めずに温かく迎えてくれました

さて、ここからまた本筋に戻り乳がんの話の続きを･･･。１．乳がんのホルモン剤の副作用：骨はガタガタ。乳がんになると、ホルモン剤が使えるか、ハーセプチンが使えるか、両方使えるか、両方とも使えないか検査をしますが、私の場合ホルモン剤を使える可能性があることがわかりました。使えるとしてもその効果が上がるかは別のようですが…。08年７月、乳がんの告知を受けてから、まずアリミデックス1mg(夜１錠)を５か月続け、09年3月手術後の抗がん剤終了後、アロマシン25mg(朝１錠)に代わり、以来６年５か

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです3時間しか眠れなくて、諦めて早起き。既に日課のDuolingoで英語のお勉強を済ませました昨日長くなるから書かなかった夜の部。遠征組を中心に4人でお食事会。お店はご予定があって参加できないのにくうママさんが探してくれたスペイン料理。初めて来たラクーア乾杯はみんなソフトドリンク飲み放題プランだけどソフトドリンク生ハムのハモンセラーノシーザーサラ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです爆音で目が覚めました。すごい雷と雨音だったけど、しばらく無視して寝ていました。スマホを見たら4時。寝坊したって思ったけど、4時半に起きるんだったと、一安心。でも、雨がすごくて心配でしたが、アラームが鳴る頃には、晴れました在来線も新幹線も問題なし。でも、後楽園の駅で迷子になりました早めに来ていたから問題なし。メンバーさんが飾り付けしてくれました

今日は初めてジャパンキャンサーフォーラムに行ってきましたがん歴長いけど子供3人いると夏休みは帰省したり旅行したり受験で忙しかったりでずっと来られずにいました今年は一緒に参加しよう、ぶどうの木のランチにも初めて一緒に参加だねととっても楽しみにしていたブロ友さん・・・患者会で知り合ってパープルストライドでも本当に元気で5月にも患者会の後お茶してお喋りしたのに残念ながら先月お亡くなりになってしまいました明るくてしっかり者で気配り上手だった彼女今日もいたらきっと一緒

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胆管ステント挿入の2週間の入院中。私は時間がたっぷりとあったので情報取りにかかりました。情報というか、同じ体験者の話が知りたかった。一番最初に取り寄せた本。『医者は奇跡というけれど』こちらの本は読みやすく、面白く、おすすめです。筆者の杉浦貴之さんは二十代で腎臓ガンを発症し、それを乗り越えて五十代になる今もガン患者のための活動を熱心に惜しみなくされています。信頼できる方です。私たちがガンと共生していくためにはやはり多くの精神的な応援が必要だと思います。応援を味方にする力。サポーターをたく

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですここ数日、なかなか眠れません。興奮しているのかしらね今日は張り切って仕事をし、スッキリした気分で退勤しました。今からゆっくり荷物を詰めていきます。いよいよ明日はジャパンキャンサーフォーラム詳細、お申し込みはこちらから参加申込みお申し込み方法下記よりお申し込みください。参加申込時に、講演への「事前質問」を受け付けています！講師への質問をぜひお寄せくだ

自分の時間がおどろくほど、なくなるつまり僕の人生はいまわが子のためにあるってことかも潰瘍性大腸炎を患った15歳少年の現在:発症から20年、患者会のリーダーになるまでAmazon（アマゾン）

９月５日(土)にHi!フレンズのおしゃべり会がありますよ～場所は阿倍野橋時間は14：00～16：00申込が必要です～申し込む方はこちらをクリックしてください2026年9月対面おしゃべり会申込フォーム開催日2026年9月5日(土)場所阿倍野橋（天王寺の近く）時間14：00～16：00参加費500円対面おしゃべり会を開催します。申込の締め切りは8月30日(日)です！今回のお部屋はいつもより狭いので、先着順にしたいと思います～申込んでいただいた方に場所の詳

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日から仙台七夕まつりがスタート今年は土日に備えておとなしくリモート。仕事の後、接骨院に行ってメンテナンス。膝をケアしていただきました。これで土日は大丈夫準備もほぼ出来ました。私がおすすめする、すい臓がんサバイバーのJCFの周り方です。開場は10時30分です。まずは受付してね※フロアごとに受付があるみたいです。パンフレットなどがいただけます。

毎日暑いですよね外に出るのも勇気がいるし家は雨戸を閉めたまま・・・外から見たらずっと留守の家みたいになってるまっ！仕方ないさてさて本題ですおしゃべり会しま～す９月５日(土)14：00～16：00阿倍野橋周辺です。阿倍野橋ってどこ？？ハルカスがあるところが阿倍野橋です今回借りたお部屋がいつもよりも狭いので定員になったら締切ります～先着順なのでよろしくお願いします申し込みはこちらから2026年9月対面おしゃべり会申込フォー

今日はイベントのお知らせです。8/8に行われるジャパンキャンサーフォーラムの中で、私がお手伝いをしている「肉腫・サルコーマの会たんぽぽ」の交流会が開催されます。ジャパンキャンサーフォーラムについてジャパンキャンサーフォーラム2026|肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽジャパンキャンサーフォーラム２０２６にたんぽぽとして参加します。①ブース出展しています。②交流会を予定してtanpopokai.netたんぽぽ交流会肉腫(サルコーマ)の会たんぽぽ交流会開催のご案内|肉腫（サルコ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨日は頭痛がひどかったけど、今日はお腹がゆるゆるで、ミーティングの途中、トイレにダッシュ私が話す前に戻って来て、何もなかったように話す私でした今日、仙台では明日から開催する仙台七夕まつりの前夜祭の花火大会私は今年は週末に備えてリモートです。去年は直前に階段から落ちて捻挫して大変だったから、今年は慎重にねお盆休みに入る前に、喘息の薬ももらって来ま

ご無沙汰しています。更新が止まっていたので、「元気ですか？」と心配してメッセージをくださった皆さん、本当にありがとうございました。おかげさまで元気に過ごしています。治療を終えて6年目、経過観察も年1回になったので、ありがたいことに病気に関する話題も少なくなって「何を書こうかな」と思っているうちに、すっかり更新が空いてしまいました💦仕事や家庭で慌ただしい毎日ですが、患者会のお茶会（交流会）にはできる限り毎月参加し、皆さんからたくさんの元気をいただいています。更新はマイペースになると思いま

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです宮城もやっと梅雨明けしました明日までは涼しいらしいです。久しぶりのアイス療法。主人が買ってきてくれました。が、甘いので少しずつ食べていますジャパンキャンサーフォーラムの準備もほとんど終わりました。あとは、ランチ会のリストを仕上げて、自分のお泊まりの準備をすることかな。私、ものすごく心配性で、何度もチェックしないと不安なんです。だから、準備も時間

慢性腎臓病（CKD）保存期の患者であり、看護師・腎臓病療養指導士として活動しているナースうめちゃんです。自己紹介はこちらからどうぞいつもご訪問いただき、ありがとうございます。７月２４日～２６日に、米国アトランタで開催されたIGAN財団Sparkに参加してきました。Home|IGANSparkHOWSPARKSTARTEDTheELPFDD-ExternallyLedPatient-FocusedDrugDevelopmen

次回は8月29日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。※zoomでは、お顔出しをお願いします。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）どちらの病院の方も無料で参加可能、術式等も問いません。再建をまだ決めてない方、途中の方、再建経験者など、毎回、半分は初参加の方となっています

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は涼しくて窓を閉めて過ごしたくらい。宮城の寒い夏って久しぶりです。まだ梅雨明けしていないこともあるけれど私には過ごしやすいです。でも、東京との気温差が心配ちなみに天気予報では宮城は会場のある文京区はこのくらいなら大丈夫かも台風も影響なさそうかな。ジャパンキャンサーフォーラムに来場予定の皆さん、予約はしましたか？2日間参加の場合は、2日分の予