患者会

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日もお仕事忙しかった〜昨日お休みしたから仕方ない。とりあえずやれるところまで終わらせて自分なりにスッキリして、お休みに入ります午後から、お腹が張っています。トイレに行っても出ないしちょっと苦しい。でも明日は山形に行くよ〜会場のやまがたクリエイティブセンターQ1は昨年も利用させていただきました。素敵な会場でお店もたくさん入っているから早め

こんばんは☆11月おしゃべり会のお知らせです。今回は腫瘍内科の先生をお迎えしての開催になります🙌気になっていることや困ったことを質問することができますよ〜お申し込みは下のブログよりお願いします

10月21日水曜日は、モヤオンラインです。下記から、ご入室ください。JoinourCloudHDVideoMeetingZoomistheleaderinmodernenterprisecloudcommunications.us02web.zoom.us11月7日土曜日は、今年最後のモヤモヤの会を開催します。今回は、特別ゲスト山崎多賀子さんをお迎えして、メークのお話を伺います。実際にご自分でやっていただく内容です。特に眉毛、目の周り、肌のくすみ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日はお休みをいただき、父の通院の付き添い。循環器科と糖尿病と2ヵ所です。薬の飲み忘れが酷すぎる。なんと50日オーバーの残薬2ヵ月に1回の通院でこれは、酷すぎる。母が薬を出しているらしいけど、飲んでないから残るんだよ〜多分、飲んでいない薬をせっかちになった母がイライラして片付けている気がします。母が強く言うと喧嘩になるし…。困ったものです。

【切実なお願い】このままでは、全国の患者さんに会いに行くことができません。いつもホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」を見守ってくださり、ありがとうございます。今日は、私たちが置かれている厳しい現状について、率直にお伝えしたいと思います。現在、私たちのクラウドファンディングは、目標金額70万円に対して支援が大きく不足しています。募集終了は11月12日。残された時間は、決して多くありません。このままでは、私たちが計画している全国訪問を実現することが難しくなります。私たちが全国

はいどーもー。今度姪っ子の運動会に行くたなえです。結構、望遠のカメラを持ってるので持っていくつもりですが、なんせカメラの液晶が小さいので、ド近眼の老眼的には非常に厳しい状況となるのは間違いない。ところで、IgG4関連疾患患者会に参加されてる方にはメールが届いてると思いますが、参加していないけどIgG4関連疾患にり患してる、という方向けにご案内をここにも掲載しておきますね。Webセミナーになるそうです。ご参加希望の方は事前申し込みが必要ですの

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです仕事もプライベートも忙しすぎる久しぶりに残業しても、終わらない。が、嫌だから途中で切り上げたよ今月は週1でしかchocoZAPに行けていませんでも、仕方ないの。週末も予定がパンパンで、平日もやらなきゃいけないことが山積み。それなのに配信に参加してるし。でも、楽しいから良いの来週、療養生活に入るから、それまで頑張る。青いマックの日って知っ

【活動報告】必要とされていないのでしょうか。正直に申し上げます。私たちのクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。全国にいるホルト・オーラム症候群の患者さんやご家族に会いに行きたい。医師や研究者の方々と直接お話しし、患者さんが抱える問題や、これからの医療について考えたい。そのために始めた挑戦です。けれど、思うようにご支援は集まりません。何度も活動の目的をお伝えしてきました。それでも、なかなか届かない。時々、考えてしまいます。私たちの活動は、社会から必要とされていない

皆さん、こんにちは！kazuですタイトルの通り、約半年ぶりの投稿になります。私自身現状体調は安定しております。（主に在宅勤務で仕事をしながら、4週間毎の通院と3ヵ月毎の検査(CT,MRI)）を定期的に行っております）3月のブログで、2026年1月にオプジーボの副作用（IrAE;自己免疫疾患）で肝機能の数値が悪化してオプジーボは休薬、肝炎の治療のためステロイドパルス治療を実施している旨をお伝えしました。その後の経過として、ステロイド治療を5月まで継続し、肝機能数値は改善しました。

ご訪問ありがとうございます。三重県の菰野町でピアノ教師をしております。レッスンの様子や息子くんの？な行動、母の闘病記録、日々感じたこと、を綴っております。よろしくお願いします母の闘病記録です１０月初めに母が参加した肺がん患者の会の話を聞きました。(父の送迎)参加するのはたぶん１年ぶりくらい。１回は日程を勘違いして参加できずその後は治験やら新しい治療で体調が思わしくなく

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです先程、配信が無事に終わりました。楽しかった来年はRFLあきたに行きたいな〜。知り合いの多い三重とか大阪あさひとか、香川や徳島にも行ってみたい。その前に、まずは東北制覇だね皆さんにも是非RFLに参加していただけたら嬉しいですまだまだ、これから開催がありますのでHPをチェックしてね開催地をさがす|リレー・フォー・ライフ・ジャパンrelayfo

月日が過ぎるのが早いっっもう10月半ばですね最近の大阪はとても過ごしやすい毎日ですさてさて11月のHi!フレンズのお知らせです2026年11月14日(土)13：30～16：30いつもより時間を長く取ってますなぜなら～Hi!フレンズでは初めて腫瘍内科の先生に参加していただきますわーい！わーい！なので時間たっぷり取ってるのでたくさん先生とお話しましょうね～場所は阿倍野です天王寺から徒歩圏内です参加費はお一人500円必要になりま

直腸がんになった旦那が今度は転移性肺がんになりましたが、手術で取り切ることが出来ました。嫁は元ダブルキャンサーですが完治してます。旦那が転移したから便乗早期退職したら旦那は元気に会社に復帰してます。うちの元会社の定年は誕生日月までなんです。結局半年早く早期退職した次第で、それぐらいなら、居れよーって話だが、旦那が転移性肺がんになってしまって、これは、ヤバイ！！今度こそ抗がん剤治療だ！！忙しくなるって、早とちり手術して終わりましたまあ～よかったんだけど、

昨日息子になんでママは自分がホルト・オーラム症候群の患者でもないのに、熱量が下がらず、やり続けられるの？自分自身にはなんの利益にもならないじゃん。むしろお金を使ってバカみたいに思わないのってきかれた。私はね、がんみたいに沢山の患者さんがいる病気に対して税金をたくさん使って治療法をみつけるのが正解なのかもしれないが、では患者が少ないから、あなた治療法ない、死んでって言える？我々は人間だ。地球上で唯一、話し合いができ相手を尊重する事ができる生物ならば患者数に関わらず治療法を探すのが人間たる

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は午前中、ウォーキングを兼ねて図書館へ午後は家事を頑張りました。ベランダまで掃除しちゃったよ明日、先週のRFLみやぎに参加してくれたマーガレット先生のYouTube「勝タイム」に出演します。マーガレット先生とは、ずいぶん前からFacebookでつながっていたし、同じ飲み会にも参加していたと思うけどお互いにすっかり忘れていてRFLみやぎ

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは今日は①第67回日本肺癌学会学術集会の参加申し込みが始まりました②第60回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第16回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼第67回日本肺癌学会学術集会の参加申し込みが始まりました12月3日㈭～12月5日㈯に神戸コンベンションセンターで開催されます。医療者だけで

【PR】本記事には楽天トラベルなどのアフィリエイト広告を含みます。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・「温泉には行きたいけど、湯船の中で発作が起こったら」「大浴場の人混みの中で、もし何かあったら」そんな思いでこの記事を開いてくださった方へ。てんかんのある人の入浴でいちばん怖いのは、湯船の中での発作です。だからこそ、この記事では「一人で入らない」「鍵をかけない」を守りやすい宿の選び方を軸に、貸切風呂のある宿を3軒紹介します。【まず押

やっと晴れてきました。今日は、洗濯機のおしゃれモードで浴衣を洗いました！今年、有松絞の浴衣を購入したのです。娘と兼用できるサイズにしました。しかし結局２回しか着られませんでした。来年はもっと着たいです。さて、10月21日水曜日は、モヤオンラインです。下記から、ご入室ください。JoinourCloudHDVideoMeetingZoomistheleaderinmodernenterprisecloudcommunications.us02we

こんにちはあまのみこと☘️のブログへようこそ♪精神医療・精神保健において、薬物依存に偏らないオルタナティブな視点を大切にしています。心のこと、精神医療のこと、日々の気づきや小さな活動まで、感じたことを綴っていく場所です。🌿サードオピニオンさいたま（浦和美園）開催のお知らせ🌿～治療より「快復」を目指したいあなた🗓日時：2026年10月18日(日)13:30〜16:30📍会場：浦和美園コミュニティセンター第5集会室埼玉県さいたま市緑区美園４丁目１９−１サードオピニオンさいた

先日、地元患者会の定例会に初めて参加した……というより呼び出された。「患者会のHPが全然機能していない」と私が常々文句を言っていたからである。支援者目線で作られたHPで、当事者の視点がほとんど反映されていない。ALSでほぼ間違いないと言われて取り乱す当事者や家族が必要とするのは、ALSの新薬情報や活躍する当事者の日常風景よりも、「何から考えていけばいいのか分からない」という混乱そのものを受け止めてくれる「駆け込み寺」だと思うのだ。病院はMSWに相談してくださいと言う。MSWは使

８月の初め急に肩が痛くなりどんどん悪化する気配でパニクった。遂にＰＰＳ（ポリオ後症候群）が来たか？左肩は移乗の大部分を担う。左の手先はほとんど役には立たないが肩は大事なところ。衰えたら今の一人暮らしは維持できない。幸いその後徐々に戻った。一時は何もしなくても重苦しい不快感があり肩がぼきぼき音がしたり腕を上に上げておくと少し痛みが和らいだりなどしたが。ＰＰＳについては名前は知っていたし知人でその症状が重く出た人もいたが他人ごとに思っていた。ほとんど

鹿児島県難病・相談支援センターと加世田保健所からのご案内です。鹿児島県難病相談・支援センターでは、今年11月に全身性エリテマトーデス、来年1月にシェーグレン症候群の疾患の患者や家族を対象に交流会が開催されます。また、加世田保健所でも、11月に交流会を開催してくださることになりました。このように集まる機会をつくっていただけることに感謝しております。なお、鹿児島県難病相談・支援センターでは他の難病の交流会も開催していますので、関心のある疾患がありましたら気軽にお申し込みください。

「膵臓がん患者と家族の集い」を、１１月７日（土）に開催します。今回は株式会社ファンケルの細川真由子様をお迎えし、「今日からできるアピアランスケア～がんになっても自分らしく日常生活を過ごすために～」をテーマに、アピアランス（外見）ケアの基本をご紹介いただきます。交流会では、テーマ別の交流時間も設けております。関心のある内容についてじっくりお話しいただける機会となっており、参加者同士のつながりも深まることと思います。本日より申込受付を開始しました。皆さまのご参加をお待ちしてお

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は実家へ義芋ちゃんと姪っ子ちゃんも来てくれてご機嫌な母でしたでも、実家に行くと疲れるのよね。親の老いを見せられるのは辛い大阪のぶどうの木では、春と秋にランチ会を開催します。11月28日土曜日12時から梅田周辺の飲食店で開催します。すい臓がん、胆道がんの女性患者のみ参加できます。私は参加できませんが、大阪ぶどうの木のメンバーさんが幹事

いつも応援いただき、ありがとうございます。初めましての方のために、治療経過を簡単にご紹介します。2019年2月「すい臓がん・延命治療のみ」の宣告2019年3月~抗がん剤手術抗がん剤2020年8月~治療完了・経過観察当ブログでは、治療と日々の出来事をメモとしてゆる～く綴っています。また、治療経過の詳細は、別ブログ『チコがん日記』でまとめています。こんばんは。またまた、すっかりご無沙汰しております今日は、患者会のお知らせをしたいと思って書いています。そのあと

【10月11日活動報告】どうか、この小さな患者会の挑戦を忘れないでください。いつも温かく見守ってくださる皆様、本当にありがとうございます。ホルト・オーラム症候群。約13万人に1人といわれる、生まれつきの希少疾患です。患者数が少ないということは、同じ病気の仲間に出会うことさえ難しいということです。病気について知りたい。治療について相談したい。同じ経験をした人と話してみたい。そんな当たり前の願いさえ、簡単にはかなわない現実があります。私たちは、この現実を変えたいのです。患者や

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は通院デー。まずは夫婦で仲良く歯医者。クリーニングしてもらってスッキリしました次はもう来年です。主人と別れて私は喘息の通院。健康診断の結果を見せたら「体重が少なすぎて引っかかっているな」って言うから思わず「それなのに糖尿病の先生は痩せろって言うんですよ〜」って言っちゃった（我ながらしつこい）「その医者変だよ。病気ではなく人をみないとな

今日の活動報告13万人に1人。その命を、誰が見ているのでしょうか。正直に申し上げます。このクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。支援が増えない日が続いています。何度もお願いし、何度も私たちの思いを伝えてきました。それでも、なかなか届きません。ホルト・オーラム症候群は、約13万人に1人といわれる希少疾患です。患者も家族も少なく、同じ病気の人と出会うことさえ簡単ではありません。私の息子は、生後2か月で初めて心臓の手術を受けました。21歳になった今も、心臓病と向き合い

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は午前中、会社をお休みして通院。血液検査をしたんだけど、何故か全然血が引かなくて大変でした。いつもは右手で、すうっと血液が出るのにいくら引いても出ない申し訳ないから左手に交代してもらったらちゃんと出て来ました。なんか、申し訳ない気分。思ったよりも時間がかかり、なんか疲れちゃったでも、午後はちゃんとお仕事しましたよ。先月、近所にお弁当屋さんが

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊みなさん、こんにちは今日は①ワンステップの活動：平易要約論文（PLSP）②第60回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第16回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼ワンステップの活動（アドボカシー）：平易要約論文（PLSP）ワンステップの３つの活動の一つにアドボカシーがあります。製薬会社さんから依頼を受け、患