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4月26日は雨の中、患者会に参加して頂きありがとうございました11組12名の参加がありました。新しい方の参加は3組ありました。今回はゆっくりおしゃべり会でした。新しい方が多かったので、肺がん治療の不安や悩み、病気に打ち勝つコツや肺がんと向き合う心構え等…じっくりおしゃべり出来ましたね。あっという間の2時間でした。来月の患者会はミニセミナーを企画しています。がんセンターの臨床心理士の白石先生をお招きしています。臨床心理士の立場からがん患者との関わり方をお話しして頂きます。その後、「もしバ
昨日の朝日新聞夕刊にて、「患者を生きる」で取材してくださった記者の方が、連載や座談会を通して感じた円形脱毛症についての思いを寄稿されています。よろしければ、ぜひご覧ください。（取材考記）「自分だけ違う」円形脱毛症、同調圧力に苦悩武田耕太：朝日新聞円形脱毛症は誤解が多い病気だ。日本皮膚科学会のガイドラインなどによれば、自己免疫が関与する病気と考えられており、からだを守る免疫のはたらきに異常が起き、自分自身の毛包（毛根を包む組織）を異物と認識し…www.asahi.com
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜は、あまり眠れませんでした。寝たり起きたりを繰り返して朝になったって感じ。これは私の風邪の時のパターンだから、気にしません多分、今夜は眠れるはずだから。風邪は、やっぱり鼻水と喉の痛みが続いています。咳は出ていないけど、喘息にならないように明日は病院に行こう。そして、主人はすっかり良くなったらしい風邪ってうつせば治るって本当だわ。さて、今日
「膵臓がん患者と家族の集い」を、５月３０日（土）に東京／蒲田にて開催いたします。今回は東京科学大学臨床腫瘍学分野主任教授浜本康夫先生をお迎えして、「膵臓がん治療の今とこれから」をテーマに、現在の薬物療法や治療の進め方、最新の臨床試験（治験）について、分かりやすくお話し頂きます。また、事前質問を受け付けていますので、主治医にも中々聞けない質問にも答えて頂けます。交流会では、テーマ別の交流時間も設けております。関心のある内容についてじっくりお話しいただける機会となっており、参加者同士
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです仕事していたら、なんか風邪っぽい？でも、風邪ひきそうなだけだから病院に行くのもなんだかな〜って思いながら仕事を進めていました。夕方には、鼻水と喉の痛みが数日前から主人が風邪をひいていてうつらないように気をつけていたのにうつった〜以前、風邪をひいた時にもらったお薬が残っていたから、それを飲みました。若い頃は、生理の度に風邪をひいていました。出産後
4月18日（土）・19日（日）にリーガロイヤルホテル広島で開催された、日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会にて、患者会ブースを出展しました。■学会展示活動とは？皮膚科系の学会には大きな学会が年に2回あり、今年は広島と京都で開催されます。当会では、他の患者会と合同でブースを出展し、立ち寄ってくださった先生方に活動内容をご説明します。あわせて、パンフレットをお渡ししたり、パンフレットや会報を病院へ送付させていただけるかのお願いを行ったりしています。当日は武田が
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は寒かった。ストーブはつけなかったけどね。雨が降っていましたが、カロナールが必要になるような頭痛はなく過ごしやすかったですただ、お腹が張る。だからガスが出る。しかも臭いは、出ているけど、まだ出そう。なのに出ない。そんな感じ。先日、がんサバイバーのお友達とおしゃべりしました。やっぱり、現状を受け入れるって大切。そして、がんになる前の身
4月12日ゆんたくを開催しましたゆんたくへの初めてのご参加はお一人で来られる方がほとんどですが、共通の悩みや心配ごとを抱えているため毎回共感できる時間を一緒にすごしています。こんなこと話してもいいのかな、聞いてもいいのかなあと参加するには勇気がいりますが、似たような経験談や仲間の気持ちに触れることで安心感を得られると思います初めてましての方もしばらくご参加されていない方もいつでもお待ちしています次回のゆんたくは5月17日日曜日に開催予定です。対象者乳がん再発転移患者場所大
こんにちは♪ミミです今日は朝から結構強い雨が降ってましたが、今は青空が見えてます❗️先週末の土日は、結構忙しく楽しい二日間でした。土曜日、大阪から同じ食道がん仲間のしばしゃんさんが、昨年お会いした時の約束を果たしに会いにきてくださいましたしばしゃんさんは、現在は肺や脳に転移があり、無治療になられても、とにかくアグレッシブに行動されています。前回お会いした時に、次は月島でもんじゃを食べに行きましょうと約束をしてたんですね。それでこちらに来られるということをお聞きした時に、しばしゃんさ
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は、塩竈神社の「花まつり」。それに合わせて市民まつりも開催されます。主人と一緒に市民まつりへ。毎年楽しみなのが、ふるまい酒。阿部勘さんと浦霞さんのお酒をいただきました。美味し〜いキッチンカーや出店もたくさん。しかし、買ったのはワカメスーパーで買うより美味しそうな気がするのよね主人と別れて、私はスーパーでお買い物。駅前を通ったら、御神輿の
こんばんは！華麗に加齢にあらがう４６歳一般人ももこです今日は無料占い企画で行います、「あなたの会社との相性、会社での立ち位置は？」を占わせていただきましたのはこ～わんこさんです！こ～わんこさんありがとうございます！こ～わんこさんは、「１万人に１人の妻を持つ兼業主夫」の方で奥様は「筋強直性ジストロフィー」というご病気を持っておられますこ～わんこさんは奥様の介護をしながらお仕事をなさりまた、奥様のご病気の「患者会」での活
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
先日の投稿を一部訂正したい。『ALS：新しい主治医を決める』初診から診てもらっていた主治医先生の異動退職に伴い、次の主治医をどうするかここ１ヶ月ほど悩んでいた。『ALS：新しい主治医を探す』主治医先生が来月末で異動す…ameblo.jp上の投稿で私は、NPPVの夜間使用を検討する際の問題点としてこのように書いた。手に不自由のある私に必要となるのは、・就寝前と起床時のNPPV脱着・就寝中（装着中）に呼吸器がズレてアラートが鳴った場合の対処である。つまり、一晩（労基法が認
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は、RFLみやぎ実行委員会を代表してイオン卸町店の「幸せの黄色いレシート」キャンペーンの贈呈式へ。その前に実行委員の仲間とランチ。フードコートを一通りチェックし「牛角」へ。豚カルビ定食。美味しかったです仲間もがんサバイバーで、食べながらたくさんおしゃべりしました。がんにならないのが1番良いけれど、がんになってしまった私たち。がんになって良か
これは約6年前に他サイトであげたログです。『“腫瘍が消えた”と聞いて、揺れました（1）』これは約6年前に他サイトであげたログです。医師と患者会とNWビジネスの混在(1)2020年09月10日13:28脳腫瘍膠芽腫が消えたと現役のお医者さんが言…ameblo.jp『最初の違和感は、すぐに消えました(2)』これは約6年前に他サイトであげたログです。医師と患者会とNWビジネスの混在(2)2020年09月11日18:09脳腫瘍医師と患者会とNW～(1)の続きです…ameblo.jp『違和感
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊※こちらは治験広告です。（画像をタップしてください）＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日は①JROSG市民公開講座②対面おしゃべり会in名古屋③第55回事務局主催ゆる～いおしゃべり会のお知らせ④第13回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会▼JROSG市民公開講座のお知らせ市民公開講座のお知らせです。JROSGとは日本放射線腫瘍学研究機構の事です。ホームページはこちらになります。
次回は5月30日土曜日１４時から、会場＆zoomのハイブリット開催です。会場：横浜市健康福祉総合センター８階ボランティアコーナーアクセス：JR京浜東北・根岸線横浜市営地下鉄(ブルーライン)桜木町駅下車。「野毛ちかみち」を使う場合は「出口西」です。アクセスはこんな感じ（ブログ使い回し）どちらの病院の方も無料で参加可能、術式等も問いません。（男子禁制）再建をまだ決めてない方、途中の方、再建経験者など、毎回、半分は初参加の方となっています。16時からは会場と
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですやっちまった〜。新しいパソコンを買ってもらったんだけどよくわからないから適当に買ったら思ったより２回りくらい小さくて…まだ怖くて電源も入れていません。とりあえず自宅に持って帰って来たけど、なんか、不安しかないすい臓がんのイベントを見つけました。なんとRFLくまもとで、がん啓発プログラム膵臓がんと共に生きる５月16日（土）14時〜17時白川公園
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです私はぶどうの木以外にも参加している患者会があります。その仲間でもある朴明子さんが、本を出版することになりました。余命デザインのススメ:看護師の私ががんを超えて見つけたものAmazon（アマゾン）昨年のJCFで出会い、偶然、同じホテルでぶどうの木の皆さんも一緒に、朝ご飯を食べた仲間です看護師さんでもあるサバイバー。綺麗だけどお茶目なところもある
ご訪問いただきありがとうございます😊今日は、最近キャラバン隊に問い合わせがあった方と、電話でお話をしました☎️直接会ってお話しを聞きたいとのことでしたが、なかなか予定が合わず１ヶ月先になりそうだったので…取り急ぎ、困っている事・知りたい事があるか確認したら、免疫チェックポイント阻害薬オプジーボ・ヤーボイの副作用について聞きたいとのことでした👂私の副作用オンパレードの話だと、驚かせちゃいましたが、副作用が出ない人もいるということもちゃんと伝えました📝まだ数回しか投与されていないそうで、ま
肺がん患者の会ワンステップさんが5月に名古屋にて対面でのおしゃべり会を開催されます。☘️5月23日☘️15時開始15時より長谷川代表のご講演『アンケート結果ご報告』15時30分よりおしゃべり会17時終了場所、参加費などについては添付チラシをお読み下さい。私達は時としてふいに闇に堕ちるような孤独を感じたり波のように不安が押し寄せてきたり…どうせわかってもらえないと自分の中だけに閉じこもってしまいそうになる時があったり…でも、同じ患者さん同士なら聞いて
奇数月の第4金曜日20時より、定例オンライン交流会を行うことに致しました！！その時期に合った内容や、皆さまからのご希望を踏まえて、毎回テーマを決めて、気軽にお話できる時間にしていきたいと考えております。現時点では参加人数に制限は設けておりません（もし大勢の方が集まるようでしたら、今後検討させていただくかもしれませんが）。たくさん集まった時はわいわいと、少人数の時はじっくりと。状況に応じて、楽しく交流できたらうれしいです。今回のテーマは【仕事】・職場でカミングアウトし
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです未だに、色々引きずっている私です。追い討ちをかけるように、母からSOSのLINE1年以上定期的にやってくるSOSですが、こちらも慣れてきたので、対処法を教えたら落ち着いてくれました。でも、正直、イラッとくるわ〜とは言え、今抱えている問題はとりあえず解決しているから良し。私自身の心の持ち方が大事かな。気持ちの安定が大切だと思うけど、なかなか難しい
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ご訪問いただきありがとうございます😊今日の中皮腫ZOOMサロンでは、80代の胸膜の方が参加されました👱♀️胸水も抜いて癒着術もしたけど、まだ少し溜まっているようです💧でも声に張りがあり、ハキハキ話されていて、AIにも色々と質問して患者会を知り、このZOOMサロンへ参加されたそうです📱その前向きな姿勢、見習いたいです😆来週29日㊗️は、通常通り13時半〜です！5/6(水)㊗️は、お休みとなりましたので、普段お仕事で参加できない方も、ＧＷ突入で29日お仕事お休みでしたら、是非参加
遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨日の地震、皆さまにご心配いただきありがとうございました主人はカプセルホテルであまり眠れなかったみたいで疲れたようです。早めにお部屋に行ってしまいました。しばらくは地震に気をつけて過ごしますね。先日、知人のお母様が亡くなりました。あるがんで再発し、緩和に入ったと聞いていました。ご葬儀はどうするのかと思ったらご本人の希望で、お世話になった大学病
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お天気は晴れ、気温は高かったものの風があり、過ごしやすい一日でした🌞さてさて、今日は午後からIgA腎症に関するオンラインインタビューを受けました～オンラインでしかお会いしたことはありませんが、いつも仲良くさせてもらっているうめちゃんさんが紹介してくださったご縁です✨IgA腎症の患者会立ち上げに向けて情報収集をされている会社とのことで、微力ながら協力させていただきました🙂発症してから現在までの経過、腎生検やBスポット治療のこと、服用したお薬の副反応についてなど、1時間強たっぷりお話ししまし
こんばんは♫ぜっきーです。もはや何から書いたらいいかわからないくらい連鎖、連鎖の日々です。金曜日。楽しみにしていた「ZINEに綴るクラブ」に参加。初日から簡単なコピーでできるZINEを作成。すっごい楽しかった！！これから半年間、月に一度通ってZINEを一冊仕上げます。その足で関内へ移動。PERSONZライブ、ツアー初日！！会場内を飛び回る地球儀。写真は全てJILLさんのインスタからお借りしまし
