患者会

https://hidorigamo.jugem.jp/?eid=363#gsc.tab=0★オンライン交流会報告★|円形脱毛症の患者会１１月２８日に、久しぶりにオンライン交流会を開催しました😃今回は５名の方にご参加いただきました。テーマは「冬」。冬ならではのお悩みや工夫について、お話ししました。・寝ている間に帽子が脱げて頭が寒くなるのですが、皆さんはどうさhidorigamo.jugem.jp

📞かかってきたら対応せざるを得ないです…実は以前から勤め先の社長から在宅ワークしてもいいと言われまして。会社のパソコンを自宅に持って帰って仕事を時々してます。また、もともと現場職（作業員）としてはいったのですが会社の中でパソコン触れる人があまりいなかったということで元職でワードエクセルいじってたということだけでパソコンできる人と判断され、事務仕事もまぁまぁ任されるようになりました。で、事務仕事の延長（？）でお客さんから要求された資料なども用意したりいろんな申請用紙も書くよう

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです12月から会社のメンバーの入れ替えがあって色々と大変な私たち。来週いっぱいで産休に入るスタッフもいて、大変だけど楽しみでもあります英語のスピーチは、短く簡単な文章に修正しました。頑張って発音の練習をします。リレー・フォー・ライフ・ジャパンのHPに掲載されました。2025年認定2026’GlobalHeroesofHope’

みなさん、こんにちは今日は①LINEオープンチャット②第50回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第11回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会④ご支援のお願い▼LINEオープンチャット肺がんの患者さん・ご家族・ご遺族が参加できる、ワンステップのLINEオープンチャットもう参加して使っていただいていますか。リクエストしたけど、承認されないという方へ※質問への回答が間違っている場合や、回答されていない場合は、事務局で参加リクエストを承認できません。２日経っても承

みなさん、こんにちは今日は、シンガポール国立がんセンター（NationalCancerCentreSingapore）が主催するHOPEFULVOICES2025FromPatientstoAdvocates:DrivingChangeAcrossAsiaPacific（ホープフル・ボイス2025／患者からアドボケートへ：アジア太平洋に変化を起こす）に参加してきました。今回お声がけをいただいたきっかけは、NHKの国際放送のドキュメンタリーを見て

先週の土曜日に、今年最後の患者会を行いました。今回は53名が参加され、第一部は日本ハイパーサーミア学会の講演があり、第二部では参加者同士の交流会(意見交換会)が行われました。第一部(講演)ハイパーサーミアは、がん組織は熱に弱い(がん細胞は42.2～42.5℃で死滅する)という特徴を利用した治療法であり、併用することで抗がん剤治療や放射線治療の効果をより高めることができるというお話を、データや画像を使って説明いただきました。参加者にとっては大きな希望を持つことができる内容で、講演後もそれぞれ

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえですカーテンを開けたら真っ白。今年初めての雪の朝でしたこう言う日は、リモートで働けて良かったと心から思います。すぐに止んで溶けてしまったけどこの前、私、GHOHになったじゃない？リレー・フォー・ライフ・ジャパンの公式Facebookで紹介していただきました。FacebookにログインFacebookにログインして、友達や家族と写真や近況をシェアしましょう

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです気づけば12月。そして、次の日曜日は、オンラインぶどうの木だった〜今年最後のオンライン。なんか、あっという間ね〜先程、慌てて皆さんに連絡しましたが、まだオンラインの連絡が来てないよって方はお知らせください会社からの帰り道、仙石線の新型車両に乗りました。新しくて綺麗でも、アナウンスが録音されたものでした。車掌さんがいないワンマン運転なんだね。

今年最後の診察。三ヶ月に一度のCT検査の結果発表去年から腫瘍マーカーが基準値を境に上がったり下がったり…CEAは5〜6、SLXが40〜50を行ったり来たり…今日も相変わらず、CEA6.2SLX42.3画像上は変化なく、腫瘍は消失状態このままマーカーが上がり続けるなら画像上変化がなくても薬剤変更しましょうと、今日初めて言われました。その時は、もう一度キイトルーダと決めています。私の独断さて、今年も残り一ヶ月を切りました。今年最後のおしゃべり会はzoomです。あたたかいお部屋

12月になりましたね〜そして今めちゃくちゃ寒い😨なんじゃー急に寒くなって…昨日までぬくぬくぽかぽか過ごしてたのに…けど12月なんだからね〜仕方ないかそして今月の19日金曜日の夜19:30〜オンラインでおしゃべり会します〜オンラインなのでどこの地域からでも参加できますよ〜今年最後のおしゃべり会ですみんなで楽しくワイワイしましょうね申込はこちらをクリック12月Hi!フレンズオンラインおしゃべり会開催日：2025年12月19日(金)時間：19：30～21

ご訪問頂きありがとうございます☆季節外れの暖かさから急に寒くなってきましたね。先日訪問先でとてもかわいいツリーを見つけまして、一年の終わりが近づいていることを実感しています。2025年11月阪大病院オンコロジーセンター4Fにて、茶話会を開催させて頂きました今回は全員初めての参加者の方が来てくださり、とっても賑やかな時間を過ごせました。手術や治療の方法はそれぞれ違いますが、婦人科がん特有のリンパ浮腫の悩みなど、などなど、根底に流れているものは同じで共感できることばかりで、たくさん笑ってた

おはようございます！キャンプに来ています🏕️9ヶ月ぶりの富士山。帰って来たよー。この10日間がまた想像していた以上の展開が起きてその対応に飛び回っていました。そしてそこからまた予想もしていなかった扉が開く。本当に神展開。でも私自身のことではないので当の本人がグダグダネチネチとネガティブ発言を繰り返し30年ぶりくらいに本気でキレる！という出来事もあり(笑)そんな中でもブチ切れて壁を蹴る自分を冷静に眺めているもうひとりの自分の存在がありました。------9

23歳頃に尋常性白斑を発症しましたこのブログでは、悩んできた気持ちカバーメイク、日々の事を書いていきます同じような状況で悩んでいる方のお役にたてれば幸いです私の自己紹介『自己紹介』はじめまして白斑や皮膚トラブルで悩んでいる方と気持ちや悩みを共有できたらと思いブログを始めましたまずは自己紹介私は東京在住で23歳の頃に白…ameblo.jp先日、NPO法人笑みだち会の代表理事をされている小林栄美香さんと私

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜は、多分、ライトを消した途端、寝たと思う。スマホの充電も忘れるくらい、速攻で寝たみたい。トイレにも起きず、朝を迎えました。昨日の続きずっと行きたかったチームラボへ。月曜日なのに、すごい行列。インバウンドが多かった。中は、いくつかに分かれています。まずはwaterへ。こちらは、裸足になって、荷物も預けて中に入ります。水が流れる階段を登ると

当院で行っている患者会：コスモスを開催しました。コスモスとは当院が毎月開いている患者会です。患者会とは言っても特別に催しがあるわけではなく、3階のオアシスという大きなお部屋（50人収容）にその日に来られた患者さん、医師（私が中心）、看護師や胚培養士が一堂に集い雑談する会です。多くの場合は医師が患者さんの自由な質問にお答えし、他の患者さんも一緒に聞くという形式です。ただ、まったくのフリートークなので、患者さん同士の掛け合いもあります。例えば、体外受精未経験の患者さんから、採卵経験

こんにちは、千葉食物アレルギー親と子の会です食物アレルギーがあっても楽しく毎日を過ごせるようお手伝いしたいと思っています食物アレルギー当事者の方も、アレっ子の保護者の方も一人で悩まないで！仲間がいます！入会に関しての詳細は別途HPをご覧ください。アレ親会ＨＰ千葉食物アレルギー親と子の会会についてご案内ChibaFoodAllergyFamilyandChildren’sAssociation(CFAFCA)下条先生と三病院（千葉大学附属病院、千葉県こども病院、

大腸がんに乳がんを患って、15年が経つて今は、普通の生活には戻っているが、がん患者であったことは、変わりない。今だに半年に一回は乳腺外科に、かかっているし、なんやかんやと、検査はしています。まあ、がん患者だったから、患者会やら、色んな会にも参加して、ずっー友も出来ました。日曜日には、ずっー友に逢いに行ってきました。なんと、6年ぶりに徳島に到着しました。患者会を一緒にいてくれた友達も、これからも、変わりないことが一番大事で、来年もまた元気に逢いましょうね。アタクシは、

みなさん、こんにちは①いきる「みかた」を見つける現地開催セミナーのご報告②第50回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第11回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会④支援のお願い▼いきる「みかた」を見つける現地開催セミナーのご報告今日は、11月22日に現地参加のみで開催されたいきる「みかた」を見つける現地開催セミナーのご報告です。多くの方が会場に来てくださり、たくさんの感想をいただきました。ありがとうございます。参加者の感想をご紹介します。（一部抜

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜は娘とお泊まり。しかし、夜中にお腹の調子が悪くなり何度もトイレに起きてしまいました。それでも元気にモーニング。なんか、めちゃくちゃなセレクション。奥にあるビニールに包まれているのはミニハンバーガー。カレーは味が合わず残しました。デザートは別腹。お腹いっぱいになったところでマギーズ東京へ。【マギーズ東京】マギーズ東京についてマギーズ東京

おはようございますこんにちはこんばんわみなさま調子は如何ですか？私はバッチリです。患者会勉強会に参加11/29㈯は、久しぶりに病院の患者会に参加をしました。今回は、カーボカウントについて、栄養士さんからの講演があり、それを踏まえて患者からの実践事例がありと盛りだくさんでした。カーボカウントってなに？1型の方で、カーボカウントについて知らないという人はいないかと思いますが、私は一度はチャレンジしたけど身につかなかったという人の内の一人です。そもそも、カーボカウントとはなんぞやとい

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです今日は、国立がん研究センターの市民パネルに参加して来ました。新幹線は順調朝からしっかり食べるよ〜東京駅で仲間と待ち合わせして移動。歌舞伎座の近くの、すき焼き屋さんに。ランチはすき焼き〜リーズナブルで美味しかったよ。お友達の「てんてんちゃん」と。やっと会えたねお腹いっぱいになったところで、がん研に移動しました。今日は、2040年問題につい

2025年11月30日今日が11月最後ということは今年もあと残すところひと月ということ…ホントに時が経つのは早いです[ネクサス東京交流会]先週の11月23日(祝)に都内にてネクサスの患者会が開催されましたコロナ禍で対面の交流会はリンパ腫デーイベントでは復活しましたが、交流会単体ではコロナ以来初？ではないでしようか？私は9月のリンパ腫デーイベントに続き、今回もボランティアスタッフとして参加させていただきました約20名ほどの患者さん、ご家族の方々が参加されました私自身も久しぶ

2025年も残り一か月となりました。インフルエンザやコロナも流行しています。体調をくずしていませんか？しっかり食べて、よく休んで、時々体を動かして手洗い・うがいをしっかりと、外出の際はマスクを着用して感染予防に努めましょう。10月にアジア・オセアニア諸国筋無力症連絡会の発足会などがありなかなか時間が取れずにいました。久しぶりのオンライン交流会のお知らせです。患者とその家族、筋無力症に興味のある方など会員の有無に限らず誰でも参加できる交流会です。Zoomでの開催で事前登録

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜も気持ち良く眠れましたもしかしたら、薬の副作用の一つが不眠だったかもしれない今日はわりと体調も良くなりました。咳も止まったから、咳止めは飲まない。倦怠感は仕方ないね。午前中は歯医者へ。帰って来て、お掃除して、お昼食べたらすごく怠くなったので、お布団敷いてゴロゴロ。ちょっとだけ眠ったら元気になった図書館とお買い物に行きました。スーパーで

11月の患者会についてご報告です。12組14名の参加がありました。新しい方も2人参加されました。ゆっくりおしゃべり会の前に、コスモスの会代表が参加した肺がん学会の報告をしました。肺がん治療の進歩が期待出来る事…トピックとして、ステージⅣでの縮小手術が一部の施設で数多く行われるようになってきている事。新しい分子標的薬の開発が進んでいる事。SDM（SharedDecisionMaking：医療者と患者が、双方の情報を共有しながら、一緒に意思を決定していくプロセス）が進んでいる事などを報告

15歳で糖尿病と診断されて、数年が経ちました。いろいろな事がありました。でも、私は多分恵まれた環境にいると思います。前回の記事で話した患者会に参加した時もやはり強く感じました。『糖尿病の患者会主催セミナーに参加してきました』今回も患者会主催のセミナー参加してきました🙇🏻‍♀️՞来年度以降の開催はとある事情により開催方式が変わるかもということで、今までみたいなのはしばらくないのかな…ameblo.jp思い返してみたら、病気に対する差別的な発言を近くにいる人間

みなさん、こんにちは①ちゃやまちキャンサーフォーラムに参加して②第50回事務局主催ゆる～いおしゃべり会③第11回ご家族のみの事務局主催ゆる～いおしゃべり会④支援のお願い▼ちゃやまちキャンサーフォーラム終わりました11月16日㈰MBS本社1階ちゃやまちプラザにて開催されました。神奈川、東京での活動が主のワンステップですが、関西ではお手伝いをしてくださる方がいる年はブースを出しています。今年も事務局の私が参加できず、お手伝いチームの方3名が手を挙げてくださいました。

遊びに来てくれて、ありがとうございます宮城県を中心に活動しているすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木のみつえです昨夜は早く寝たのに、一瞬寝たと思ったら、目が冴えてしまい、2時半くらいまで眠れなくなりましたおかげで今日は眠かった。改めてぶどうの木について。ぶどうの木は、正式名称はすい臓がん患者と家族のおしゃべりサロンぶどうの木です。2020年8月から、毎月、対面とオンライン両方を開催しています。対面のおしゃべりサロンは、すい臓がん、または胆道がんの患者

みなさん、こんにちは①YouTubeマンガ動画「ケアプランニング編」公開のお知らせ②支援のお願い▼マンガ動画「ケアプランニング編」この作品は、肺がんと診断された田中さんが「ケア・プランニングシート」を通じて、自分らしい生き方を見つけていく姿を描いています。治療の不安、仕事や家族との時間、そして自分のやりたいこと。戸惑いながらも少しずつ前に進んでいく田中さんの姿を、ご自身の経験と重ねながら感じていただけたらと思います。がんと共に生きるとはどういうことか。治療と生