希少疾患

こんにちはお伝えしたい記事がありましたのでブログを更新いたします。Yahoo!ニュースから直接リンクを張ります。（一定期間が過ぎると削除される為すでに見れなくなっていたらごめんなさい）子40～70人死亡…年間に「DIPG」で海外は治療法の研究活発、進まぬ日本「大人の病気優先」患者家族の思い埼玉県にあります商業施設グランエミオ所沢で先日行われた全国一斉レモネードスタンドの事そしてDIPGについての事が埼玉新聞様が記事にしてくださってYahoo!ニュース

このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断され、慢性の経過を辿っている娘について、日々の記録や思ったことなどを書いています。前回のブログでは、本当に嬉しいコメントをたくさんいただき、ありがとうございました！『回顧録32.最終回です！』このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。が、タイトルの通り、ついにリアルタイムに…ameblo.jpこれからも、娘の経過などを書いていこうと思います。症状は人それ

BS12録画視聴『医師ヨハン』久坂部羊（医師であり作家）「神の手」原作のメディカルドラマ【原作のあらすじ】末期がん患者に安楽死を施した医師白川、その事件を追う新聞記者東安楽死の法制定を推進する団体に所属することになった医師山名三人のそれぞれの視点から、安楽死の必要性や問題点を浮き彫りにするとともに法制定に絡み医療界・政界で巻き起こる陰謀に翻弄されていく様を描く2019.6.23～7.21WOWOWにてドラマ化椎名桔平主演ウィキペディアより放送日：BS-123

ご訪問、閲覧ありがとうございます今までTwitterのみで活動していましたが、娘の成長記録や病気に関することなど、徒然なるままに記録していきたいと思います。娘の自己紹介。名前まーちゃん予定日2018,03,31でしたが、大幅に遅れて2018,04,09に生まれてきました。生まれた時の身長、体重は身長53.0cm体重3286g平均より少し大きめでした。今となっては、身長は平均より若干高く、体重は発育曲線めっちゃ下の方ですが…このブログを書いている現在、1歳3ヶ月。好

こんばんはフリーランスの歯科衛生士ericaです今日は2週に一回の私の癒しday🍀そう、マイナスイオンを放つはーちゃんに会える日💕皆さん、メンケス病ってご存知ですか？はーちゃんは、生まれつきメンケス病という病気を抱えています。メンケス病はカラダの中の銅の代謝障害から重篤な銅の欠乏症が起こり中枢神経障害から発達遅延などを引き起こします。日によっては呼吸が不安定になる事もあり…歯科往診の予定の日も突然の発作などでキャンセルになってしまう事もよくあります。この病気は

いつも勉強になる記事を書いてくださっている、とさっとささんが拡散されているのを共有します。希少疾患の研究や治療の進歩を切に願います。