希少疾患

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、8/18の夕方に血友病オンラインコミュニティで開催したオンライン交流会の様子を一部ご紹介します▼本オンライン交流会の告知投稿はコチラ▼『【8/1817時～】血友病オンライン交流会開催のお知らせ「自己注射のコツと夏の思い出」』こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの

【2026/8/19追記】リーフレット「発作性夜間ヘモグロビン尿症こんなときどうしてる？日常生活でのお困りごとQ&A」は、以下のページからPDF版が閲覧可能になりました！⇩https://autoimmune.qlife.jp/diseases/pnh/「みんなの体験談」については、現在はオンラインコミュニティ限定公開ではなく、自己免疫疾患プラスLINE会員限定で閲覧可能となっています。自己免疫疾患プラス公式LINEは、以下のバナーより友だち追加いただけます。友だち追加後にア

シルバーラッセル症候群ネットワークのクラウドファウンディングが1st目標の３０万円を達成しましたご支援頂いた方ありがとうごさいます😊たくさんの拡散のおかげで想定より早い達成となりました目標額を超えた分は病気の広報活動等の活動に使われるそうです月末まで引き続き受け付けてるそうですのでよろしくお願いします今回の活動を通じてたくさんの方の温かい応援やご協力をうけ周りにこんなに支えてくださる人たちがいることを感じました私も引き続き月末まで知人を通じて募金活動を継続していきたい

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、肺が硬くなり呼吸が苦しくなる難病「肺線維症」を解説します。そしてこの病気の新しい治療薬候補「ネランドミラスト」が有望な結果を示したニュースを紹介します。肺が硬くなる肺線維症とは肺線維症は肺の組織が硬く変化する病気です。原因が分からない肺線維症である特発性肺線維症（IPF）または進行性の肺線維症（PPF）などがあります。肺が硬くなるとうまく膨らめず息苦しくなります。新しい仕組みの飲み薬新薬候補の「ネランドミ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、血友病をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますこのたび、8/18（火）の17時から、血友病オンラインコミュニティでオンライン交流会「自己注射のコツと夏の思い出」を開催することが決定しました当コミュニティでのオンライン交流会は今回で6回目の開催となります▼先月開催した血友病オンライン交流会のレポートはコチラ▼『血友病オンライン交流会開催レポート「ライ