希少疾患

こんにちはお伝えしたい記事がありましたのでブログを更新いたします。Yahoo!ニュースから直接リンクを張ります。（一定期間が過ぎると削除される為すでに見れなくなっていたらごめんなさい）子40～70人死亡…年間に「DIPG」で海外は治療法の研究活発、進まぬ日本「大人の病気優先」患者家族の思い埼玉県にあります商業施設グランエミオ所沢で先日行われた全国一斉レモネードスタンドの事そしてDIPGについての事が埼玉新聞様が記事にしてくださってYahoo!ニュース

長女の病気が分かってから、同じ病気でお空へ旅立った子のお知らせを何度目にしてきたことでしょう。希少疾患ではあるけれど、当事者の私には決して少ないとは思えません。私が知らないところで同じように苦しんでいる子や家族だっているはず。だから余計に、「こんなにたくさんの、可愛くて頑張り屋さんで優しくて、すごくすごくいい子達が…。なぜ？どうして？」という思いでいっぱいになります。その中でも、長女と歳も近くて、発症した時期も再燃した時期も行ってきた検査や治療も似ていて、勝手に我が子と同じくらい強い思い

こんにちは前の投稿から随分開いてしまった2020年と新しい年になりましたが、私事ですが年末にステロイド薬ならびにヒスタミン剤の薬の離脱ができました長かった〜ステロイド薬を減量しようとするたび痒みがまし、減量ドクターストップ…失敗する事5回…おまけに蕁麻疹まで出てきてヒスタミン剤追加。でもようやく薬漬けの日々から解放されました妊娠性類天疱瘡という希少疾患になり、悩んだ妊娠と出産と子育て。しかし、隣にいてくれる夫、遠くにいるけど支えてくれる家族、そして元気いっぱいの娘のおかげ

『ＡＩ活用で難病の診断支援へ』診断が難しい難病や希少疾患を対象にＡＩ・人工知能が患者の症状から病名の候補を探し出し、医師の診断を支援するシステム「RareDisease-Finder」を、京都大学や大手ＩＴ企業の日本ＩＢＭなどが開発しました。２０２４年２月２０日ＮＨＫニュース７２０００年。１歳児健診で、発達の遅れと筋緊張低下を指摘され障害児として成長してきた娘ハル２０１２年頃、身体にジストニアと言う種類の不随意運動が起きている事がわかり「全身性進行性ジストニア」