希少疾患

今日はRareDiseaseDay世界希少・難治性疾患の日ですね。日本では2010年から開催されているとのこと。私がRDDを知ったのは息子の病気を知った2023年です。RDDの活動が始まってから13年も経っていたのに正直知りませんでした。当事者になって、その立場にならないと知らなかった世界が多いことに驚きました。そしてそれまで、こうした声を聞いてもその時だけ関心を示してもあとはそのまま流してしまっていた自分のことを振り返りました。きっと同じように自分や家族に降り

病は違っても皆、同じなんですよね社会に知っていただく出来ればと思います♪仲良くしていただいている団体さんのクラウドファンディング、残り1日です^^プロジェクトページ希少疾患を知り、つながり、未来へ～患者と医療を結ぶ挑戦！～たこやきの会は、KIF1A関連神経疾患の患者と家族のための会です。「不安を安心に、孤独をつながりに」をモットーに、医療・研究・福祉の専門家、そして当疾患のみならず、他の希少疾患の仲間たちと手を取り合い、子どもたちが希望を持って生きられる社会を目指します。|カテゴリ

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

昨夜から見ていますが、まだ全文掲載はなさそうなのでhttps://kumanichi.com/articles/1928316「希少疾患の薬開発を」熊本SCD・MSA友の会20周年熊本大准教授が講演｜熊本日日新聞社難病の脊髄小脳変性症（SCD）と多系統萎縮症（MSA）の患者や家族でつくる「熊本SCD・MSA友の会」の設立20周年記念講演会が23日、熊本市中央区の九州学院高であった。希少疾患の治療薬開発に取り組む熊本大大学院先端科学研究部の勝田陽介准kumanichi.com熊本S

こんにちはペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第20弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普

日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めてい

2月の最終日は、希少難病の日（RareDiseaseDay:RDD)です。希少・難治性疾患とは、患者の数が少なかったり、そのメカニズムが複雑な病気で、治療薬などの開発がなかなか進まないことが多い病気です。リストを見ると、聞いたことのない疾患名が多いことがわかります。少しでも認知・理解が深まることで、より良い治療やQOLの改善へと繋がることを願います。私の罹っている肺線維症も、RDDにあたります。希少難病リスト希少疾患・難病リストメディカルノートは、医師・病院