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よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間にあるタンパクに異常がある病気です。表皮はお肌と呼ばれてふだん目に見える部分。真皮はふだん目に見えないけど皮が剥けた時に見える赤い部分。表皮と真皮をつなげる接着剤の働きをしているのがタンパク。接着剤のタンパクが生まれつき無い、もしくは少ないのでちょっとした衝撃で表皮から真皮が剥がれて皮膚が剥けてしまうのです。現
前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さ…ameblo.jp生まれてから傷がどんどん増えていき何か病気なのではないか?と。北見日赤病院に1月2日午前0時ごろに搬送された私が、世間はお正月真っ只中🎍先生に診察していただけたのは1月4日頃でした。私を見て皮膚科の先生は「この子は表皮水疱症かも
表皮水疱症は皮膚がとても弱い病気です。と前回の記事でお話しました梅津真里奈『表皮水疱症とは?』よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間に…ameblo.jpじゃあどれくらい弱いの?私がよく困るのは...『ペットボトルのキャップが開けられない』キャップに力をかけると手のひらが擦れて皮膚が剥けてしまったり水脹れができてしまいます『寝返りで傷ができる』寝ている間に傷が増え
このブログでは私が生まれた時から今も一緒に生きている表皮水疱症という病気について綴りますと言いつつ病気については次の投稿から...まずは自己紹介をさせてくださいウメツマリナ梅津真里奈(旧姓:石井)1995年12月31日生まれ26歳。北海道網走市で育ち今は美幌町に住んでいます。梅津真里奈の3つの顔(?)司会者の顔ボイスオブオホーツクスカイという司会事務所に所属しオホーツクを中心にお祭りや婚礼式典の司会をさせていただいています。パーソナリティーの顔網走のコミュニティー
2月最終日は世界希少•難治性疾患の日RareDiseaseDay(RDD)希少難治性疾患とは患者数が少ない難病表皮水泡症もそのひとつです"少ない"の具体的な値は日本でその病気の患者さんが5万人以内。表皮水泡症は1000人から2,000人です。他にはパーキンソン病、クローン病など...7000種類以上もまだまだ知らない病気がたくさんあります。RDDはより良い診断や治療によって希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指すことを目標としてはじまりました。次のお