希少疾患

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています先日、フェニルケトン尿症（PKU）オンラインコミュニティにて、第2回目となるオンライン交流会を開催しましたので、どんな内容だったかご報告します第1回オンライン交流会は平日の夕方に実施しましたが、一部の参加者の方から小さなお子様がいらっしゃって夕方の時間だと

こんにちは。3H公式ブログ担当です。今回は、指定難病であるシェーグレン症候群に対する新しい治療薬候補「ニポカリマブ（一般名）」について、最新の研究データをもとに分かりやすく解説します。シェーグレン症候群とはシェーグレン症候群は、免疫の異常によって自分の体を攻撃してしまう自己免疫疾患です。主な症状として、目や口の乾燥、関節痛、倦怠感などが知られており、日常生活に大きな影響を与えることがあります。世界では約400万人が罹患していると推定され、特に女性に多くみられる疾患です。一方で、病

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療において、新しい作用を持つお薬が使えるようになるかもしれないというニュースをお届けします。「ユプリズナ」が適応追加を申請すでに視神経脊髄炎スペクトラム障害などの治療薬として使われている「ユプリズナ（イネビリズマブ）」について、新たに全身型重症筋無力症（gMG）の治療薬としても使えるように厚生労働省へ申請を行いました。病気の原因となる細胞を直接ターゲットに全身型

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、「全身型重症筋無力症（gMG）」の治療を受けている患者さんにとって、通院や治療の負担を大きく減らす可能性のあるニュースをお届けします。自宅で治療ができるように全身型重症筋無力症の治療薬「リスティーゴ（ロザノリキシズマブ）」について、患者さんが自宅で自分で注射を行う「在宅自己注射」が保険適用の対象になったと発表されました。リスティーゴは2023年に発売された比較的新しいお薬ですが、これまでは病院で投与を受ける必要が

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、LINEオープンチャットを活用した希少疾患当事者・ご家族のためのオンラインコミュニティを運営しています本日は、免疫性血小板減少症（ITP）当事者・ご家族向けオンラインコミュニティで実施したアンケートの結果の一部をご紹介させていただきます※ITPって？という方は、ぜひ以下の記事をご覧ください。免疫性血小板減少症-自己免疫疾患プラス免疫性血小板減少症（ITP）は、血液中

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちは、フェニルケトン尿症（PKU）をはじめとする6つの希少疾患について当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営しています本日は、PKUオンラインコミュニティでの最近の話題について、一部ご紹介いたしますまずは、PKUとはどういった病気なのか説明させてくださいフェニルケトン尿症（PKU）とは？治療法は？フェニルケトン尿症（PKU）は、血液中のフェニルアラニンと呼ばれる物質の量が増加する遺伝