希少疾患

早ければ5月からだそうで。「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に【読売新聞】海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申請できる新たな仕組みをwww.yomiuri.co.jp「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験なしで可能に（読売新聞オンライン）-Ya

BS12録画視聴『医師ヨハン』久坂部羊（医師であり作家）「神の手」原作のメディカルドラマ【原作のあらすじ】末期がん患者に安楽死を施した医師白川、その事件を追う新聞記者東安楽死の法制定を推進する団体に所属することになった医師山名三人のそれぞれの視点から、安楽死の必要性や問題点を浮き彫りにするとともに法制定に絡み医療界・政界で巻き起こる陰謀に翻弄されていく様を描く2019.6.23～7.21WOWOWにてドラマ化椎名桔平主演ウィキペディアより放送日：BS-123

昨年8月に紹介した多系統萎縮症のおばあちゃんを治したいと頑張る五木結愛さんおばあちゃんの病気を治したい指定難病の治療薬開発に挑む学生記事『おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬開発に挑む学生』KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか？日本には治療法のない…ameblo.jp動画『【動画】おばあちゃんの病気を治したいー指定難病の治療薬

希少疾患の新薬申請要件を緩和へ日本人の臨床試験なしで可能にYahoo!ニュース記事より(2024年4月29日)希少疾患の新薬申請要件を緩和へ-Yahoo!ニュース海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申news.yahoo.co.jp読売新聞オンライン記事より(2024年4月29日)「ドラッグロス」改善へ、希少

久しぶりの更新となってしまいました日々目まぐるしく過ぎ、私は仕事と子育ての両立にまだまだ葛藤しています娘は、耳のトラブルは気になる事があるものの、大きな心配はなく、とっても元気に、よく食べ、よく遊び、勉強は…で過ごしています今日で治療終了から丸5年が経過、やっと、やーっとここまでこれました。主治医からLCHは9歳〜10歳くらいで落ち着きます、と言われていました。今月10歳を迎え、治療終了5年を終えた元気な娘をお祝いできて感無量で思わず泣いてしまったけど、それは闘病中の悲し

自分のフォロワーさんにも居ますが、同じGISTの括りでも今使える4種類の薬が効果があまり見られずに苦しんでる方が居ます。世界的には確か6種類あるんでしたっけ？この記事では「希少疾患」としか書いてありませんが、やはり少しでも可能性があるのであれば使えるようにして欲しいですよね。https://news.yahoo.co.jp/articles/d98b333e93e0a95b2927da62ace15b067a708408「ドラッグロス」改善へ、希少疾患新薬の申請要件緩和…日本人の臨床試験な

3月29日に定期外来へ行ってきました朝9時の予約だったので、渋滞考慮して7時に出発🚙8時半には病院に着き、朝食パパッと済ませて🍙採血、採尿へ。今回担当の人は痛かったらしくでも、ジッと耐えてて偉かった👏隣の男の子も顔を歪めながら頑張ってたみんな偉いな。その後診察へ。結果、採血、採尿共に問題なしで、今回は前回お話ししたこちらの研究↓前回にもう一度よく読んで、参加しない理由がなかったので同意書を提出させていただきました。娘が実施していた治療はこの資料にあるLCH-12とい

お陰さまで治療がうまく進み、娘の体調は安定しました。普通に暮らせますし元気に見えますが希少疾患の難病のため人にはわからない苦労があります。中学校の重たい荷物は持てないため、3年間毎日の行き帰り、私が運びました。学校はエレベーターが無く、当時ヘルニアもあった私には四階までの階段と重い荷物が辛かった。でも、娘が元気に笑ってくれさえすればそう思って過ごしていました。その頃から少しずつ少しずつ夫は違う方向へと進んでいたように思います。

こんにちはお伝えしたい記事がありましたのでブログを更新いたします。Yahoo!ニュースから直接リンクを張ります。（一定期間が過ぎると削除される為すでに見れなくなっていたらごめんなさい）子40～70人死亡…年間に「DIPG」で海外は治療法の研究活発、進まぬ日本「大人の病気優先」患者家族の思い埼玉県にあります商業施設グランエミオ所沢で先日行われた全国一斉レモネードスタンドの事そしてDIPGについての事が埼玉新聞様が記事にしてくださってYahoo!ニュース

A―Tと闘病する小山内龍弥さん（右）と、息子のためNPO法人を立ち上げた直後の母美和子さん=美和子さん提供20万～100万人に1人が発症するとされる「毛細血管拡張性運動失調症（A―T）」は、治療法が確立されておらず、がんや感染症で若くして命を落とす患者も多い難病だ。この病気をより多くの人に知ってもらい、研究を進めてもらおうと、患者家族らがNPO法人を立ち上げ、活動している。法人名は、「ふたつの虹」。青森市に住む小山内美和子さん（41）らが2016

今日は当院でも2017.8年から始めている希少病のスクリーニング検査に新たな検査項目が追加をされることをご紹介します先天性の代謝異常検査には現在公費で認められた20疾患を検査していますこの項目も年々追加されてはいますが公費には認められない中でも早期に発見することで治療をし進行を抑えることができる疾患（SCID・ライソゾーム病）がありますその疾患を発見するための検査を公費検査時に

いつも勉強になる記事を書いてくださっている、とさっとささんが拡散されているのを共有します。希少疾患の研究や治療の進歩を切に願います。