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雨だし寒いし、やな日。朝からサラダ作った。その後は裁断。その後は昨日のミシンの続き。合間に自主トレ。でもね。最近ずーっと足の痺れがひどくて😭足首から足裏までの痺れがふくらはぎから足裏に広がって。ちょうどロングブーツに足が入ってる範囲内が痺れてる感じ。治るのか、一生付き合うのか。痺れ初めて早や、4ヶ月。痺れがよくなる方向には向かってないなぁ。ドクターに言っても、仕方がないとしか言わず、痺れの治療は無いみたい。でも、痺れていても歩けるよ。夜になると痺れの塊が痛みになっ
曇っていて、寒い一日。そんな日は熱々ラーメンだよね!私はこのラーメンが一番好き。今日も平日なのに、満席でした。たまにテレビで登場しますが、限定ラーメン食べる為に夜中12時から並ぶとか。私にはできないね。ここのラーメンはわかめや生のり、じゅんさい、ローストビーフが乗ってて、醤油スープ。食べると海の味がします。一口食べると、海〜っていう感覚になります。990円です。寒いのにソフトクリームも食べちゃった。400円はちと高いなぁ。ラーメン食べに行くのも1時間かかるから、気軽にはい
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて凄くパワーをもらってます。さて、今日は私のややこし好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療過程についてです。1月10日に入院していきなり点滴でステロイド身体に入れました。おかげさまで翌日は元気復活。この点滴を3日間行いました。ステロイド怖いけど、私の病気には必須な薬だから仕方がありません。ステロイド点滴が終わる日になんだか訳わからない点滴が一回ありました。吐き気ドメと一緒に点滴開始。吐き気はほ
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
胃カメラから帰還し、しばらくお部屋のベッドで点滴しながら安静にしたあとに遅いお昼ごはんがでました。なんかカメラの感覚が残っていて、あまりごはんが食べられませんでした。お昼食べたら朝の薬を飲んで歯磨きでもしようかなーと思っていたら電気伝導検査に呼ばれたんで行ってきてください!!って急に言われて車椅子でなくてゆっくり歩いていきました。担当の先生?は、優しくて手際良く検査をやってもらえてよかったです長かった検査もこれで全て終わりました!お疲れ様でした連休は楽
そうそう、おとといの受診の時ヌーカラ(15回目)だったんですけど今まで打った後には腕が注射のあとで少し紫色になってました今回、お風呂から出て鏡をみたらぷっくり両腕腫れてましたびっくりです昨日は少し風邪みたいな症状があり今日は良くなってますが副作用でしょうか?15回目にしてはじめましてです(^_^)先週の日曜日まだまだ満開でした近所の運動公園えるくんは今月の10日で11ヵ月になりました最近のマイブームこの中が大好き寝てる時は静かで平和です元気にすくすく育って
スッキリしない1日でした。雨上がりなので、庭と花壇の草取りを1時間行いました。しゃがめないから、折り畳み椅子を持って来て椅子に座りながらの作業。移動は椅子を移動させて、ゴミ袋を移動して、草刈りの道具を移動させての繰り返しだから、時間がかかります。まだ、芝生をカットしたいので、また後日に。午後からは昨日裁断しておいた生地のアイロンかけと接着芯貼り。そのまま、ミシンで縫っちゃいました。かわいいミニチュアシュナウザー柄のミニトートバッグ完成して可愛さにびっくり‼️しました
今日は暑いですね!今週は実は忙しくて今日は区役所の出先機関へ特定医療費の払い戻しの申請に行って来ました。こちらが難病の特定医療費受給者証自己負担額が月10,000円だけで済む有難い受給者証使えるのは1月12日から9月30日まで。でもこの証書が届いたのは3月初旬でしたから、1.2月分は高額医療費限度額で支払いをしてました。総合病院では1月44,400円2月も44,400円と88,800円払ってますが月10,000円払えばいいので、88,800円➖20,000円(1.2月分)6
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
今日は曇り。朝から暇なのでセコちゃんとのお散歩コースに歩きに行って来ました。テクテク、ストック歩行だけどね。お散歩の時はスロープを使って登るけど、今日はトレーニング。こんな長い階段はリハビリ病院では手すりに捕まっては登り降りしましたが、ストック歩行では初。初めは一歩一歩一段ごとに足を揃えて登りました。が、真ん中の踊り場からは右左と交互に足を出して登ってみたら、なんと!登れた!下りは無理そうだから、スロープを歩いて下山しました。往復で1キロ、50分もかかります。今日はサポーターを
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー!!」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先
今日は久しぶりの晴れ。だけど、猛爆風。歩きに行ったらきっと吹き飛ばされたな。洗濯してから、ハンドメイド。一昨日裁断して、昨日、アイロンして接着芯を貼ったから、今日は縫いました。いきなり完成。オールUSAコットン使用です。色々なわんちゃんが大集合。表にシェパード裏にはシェパード2匹マチは3㎝ファスナー付きファスナーを開けると、USAコットンの骨柄生地このポケットは外側のポケットの内側。肩紐は調節できます。まだまだ納得できる仕上がりでは無いけどポシェットはこれで制作
外来行って来ました今回もすごく待ち時間長かった先生遅くなってごめんなさいとは言ってたけど…この先生になってからほんと待ち時間長い一人一人に対する話が長いのかなぁ勝手にベラベラ喋りまくるからなぁさてさて採血結果好酸球は0.9%プレドニン4ミリに減薬してもヌーカラで抑え込まれてますそして…プレドニン3ミリに減薬になりました早い…私は4ミリを何ヶ月が続けるのかと思ってましたこんな感じでどんどん減らしちゃうらしい次回は3ヶ月後ですだからヌーカラは9本処方されました3
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
昨夜は歩きすぎたせいか、足の痺れが強くなり、さらに痛みが激しくて22時半に寝ようと思ったのに痛みで寝れず、睡眠導入剤を仕方なく飲み0時に爆睡できました。朝起きたら曇りでテンションは下がったけど。買っておいた靴下を履いてみました。寒かったからヒートテックソックスを履いてましたがそろそろ暑いので、昨日デビューしました。足のむくみで悩んでる人に締めつけない靴下です。足ラクダさんの靴下この時は黒2足購入しました。ふくらはぎまですっぽり入ります。履くとハイソックスみたいな長さ。昨日、一
昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート(喘息予防)、エディロール(骨粗鬆症予防)、ピタバスタチン(コレステロール)のみを継続しています。
今日は朝からワクワク😀セコちゃんに会いに行く日。着ていく服もセコちゃんモード🐶Tシャツもトートバッグもセコちゃん入り。病院に証明書を書いてもらう為寄り道はしましたが12時半に到着。セコちゃんは訓練士さんに身体を触られていて気づいたのか不明。いよいよご対面🙌💓でも、椅子を置いた場所からセコちゃん遠い。椅子を近くに持ってきてセコちゃんは嬉しすぎて落ち着かず、何度も怒られてやっと、私に頭、いい子いい子して!と近づきます。私の目の前にいます。身体じゅう、撫で撫でしてあけますよ
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
ステロイドを1錠に減らして好酸球が上がったのか、今日朝起きたらベロの下がまた腫れていた前のように食事が取れないほどではないが、口の中の違和感で食事に意欲が出ない。。難病申請が通って金銭的に負担なく治療薬を買いたい。今、月々の通院費や薬剤費がかなりキツイメチャ高い。。通りますように。。。昨日は昼過ぎに保育所で大の仲良しだったお友達のお母さんが公園へ誘ってくれましたアンディは嬉しくって楽しくって大はしゃぎアンディのアホみたいな笑い顔を久々に見れて嬉しかったぁお友達のお母さんともたくさ
昨夜から朝まで激しい雷雨でした。セコちゃん地方、4月の降水量過去最高だったそう。ただ、雨はひどいなーと思ったけど雷は知らず。8時頃から晴れたのでリハビリウォーキングしに、海に行って来ました。海は雨上がりだからグレーで風は爆風でシェパ帽子が飛びそうでした。爆風は気持ちよくて来てるTシャツも年末に買い、はやく着たかったのに今日になってしまいました。犬の訓練の道具が柄になってます。階段も数段だけど登り降りして。体重53.75kgわがままだけど、54Kgより減りたくないです。お出
外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜
お天気下り坂な土曜日。午前中に一生懸命サラダ作ってから、一生懸命に掃除した。予定無しの土曜日だから、ハンドメイドしました。柴犬柄のペンケースです。表裏どっちも同じだけど。びみょーに生地がペンケース分位残った為、残り生地を目いっぱい使って作りました。内布はピンク🩷ポケット付きここには付箋やシャープの替え芯、シャチハタなど入ります。もちろん、沢山入りますよ。マチが5㎝あるから。18㎝の定規も余裕で入ります。さらにホッチキス、ホッチキスの芯も入りますよ。入りすぎて重くな
外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット?注射する前にこの上に
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主
みなさまこんにちは訪問ありがとうございます先日の受診での経過足の症状は変わらず、神経内科での検査結果も合わせて聞き、内服薬は同量で継続次は2か月後、になりました寒い日が続き、今も踏み込みのたびに右足背がヒヤッとん?と感じてしまう頻度がふえましたが、運動神経には大きな変化がなく、筋電図検査でも大差なかったので経過観察になりましたそれより、、、急遽、仕事を辞めることになり、今、色々と調べものが増えて頭がパンクしそうです続く。。。
きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月6日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
受診日今日は受診日でした毎回ですが、相変わらずの混みぐあい外出もせずひたすら待つ2時間待くらいたったかなやっぱり外出して買い物すれば良かったと後悔笑やっと診察です足も、体調も変わりないですと伝えて先生も痛みはない?痺れはどう?痛み止めを飲んでるから痛くないのか痛くなくなったから痛くないのか?わかりません(笑)とりあえず痛み止めは今までと同じで出しとくけど自分で調整して痛くないようなら飲まなくてもいいよですってビタミンD剤(末梢神経)もなくな
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。