好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

本当に本当に些細なこと…でも今の私には許せなかった。何が？それも自分の中でも分からないぐらい処理できなかった…明日から抗がん剤治療開始という事もあり…不安でいっぱい私が家に居ないこのタイミングで…普段掃除も片付けもしない旦那が部屋を片付けたと…なんだろ…帰る場所がなくなる感じ？？あと、私が大事に食べてたちょっぴりお高いチョコ🍫長男に全部あげたから🖐️え？？冷蔵庫に入れといてよ？大事にチビチビ食べてたの知ってたよね？？なんで？私もう帰れない前提？？悪気がないのも分かってる

GWは帰省して友達と遊ぶ予定だったけどフルに予定立てると必ず熱出すので1日おきに予定を立ててリカバリー日を設けなければならない😭1日目ずっと会いたかった前職の仲良し後輩先輩と会って楽しく過ごすも昼帰宅してから体力切れ夕方まで爆睡そして次の日案の定の体調不良…なんか熱出そうだな〜という気怠さと熱の時のニオイみたいなのがしてて夜ごろから喉がめちゃくちゃ痛い🤕コロナを思い出すような痛みであーもしかしてコロナ罹ったかもと思っていたけど、その時はGWスタートしたてで絶賛病院閉ま

こんにちはすっかり遅くなってしまいましたが3月の呼吸器内科受診のことです🔸血液検査白血球数6000好酸球1.2%Hb12.2CRP0.075血糖値103尿酸6.1クレアチニン0.82総蛋白8.3アルブミングロブリン比1.08中性脂肪106HDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ76LDLｺﾚｽﾃﾛｰﾙ173🔸処方薬エディロールカプセル0.75ビラノア錠20mgレルベア200アラミスト点鼻薬ヌーカラ皮下注100mgペン

朝イチで採血があるから朝食は採血の後でと言われてた。プレドニンの副作用でほぼ寝れてない…眠剤も効果なし…朝4時からお腹ぺこぺこなんと採血より先に朝食が来た笑私「私採血があると思うんですけど…」看護師「あ、ほんとですね、じゃ下げますね〜」部屋に匂いを充満させ私の朝食は消えた…10分後採血も終わりやっと朝食にありつけると思ったが、待っても待っても出てこない拷問ですか？？勇気を出してナースコールを押してみた…看護師「どうしました〜？？」私「…（どうしました〜じゃねえわ！！）採血

ずーっと雨。ぼーっとしてるの勿体無いから、うちの中でトレーニング。一生懸命やっても、今日は心拍数103までしか上がらず。明日、心拍数やら呼吸の検査があって、苦しさマックスまでやるから、終わると床に倒れ込むとか言われた。でも、楽しみ。午後は引き続き雨で暇。簡単に作れるキーホルダーを２個作ってみた。簡単なのに、針一本折っちゃったよ😭17時.やっと雨が止みました。明日は耳鼻科と循環器の検査診察。プレドニンゼロにしたら、耳が全く右耳聞こえないから聞こえるようにしてもらって。循環器の

10月のお話に戻りますが…一時帰省から帰ってくるとポストに臨床調査個人表が届いていてそれを持って役所へ🗒️福祉課で必要なものを持って申請へソーシャルワーカーの方からこういったものが必要ですよ〜と事前に私の区の資料を持ってきてくださっていたのでその通り用意をしていったけどここに記載のあるものを事前に準備しておけば安心！難病申請に必要となるもの難病医療費助成の支給認定申請手続等|難病医療費助成制度|難病ポータルサイト東京都保健医療局における難病ポータルサイトの難病医療費助成の

この病気になってから以前のような毎日最高に調子がいい！という日がなくなり痺れや耳鼻科症状、蕁麻疹の他にひどい倦怠感や、熱が出やすい体質？に。それも日内変動もあり、朝調子よくても夜に近づくと悪くなったりさっき良かったのに、1時間後体調悪かったりそんなことが当たり前に…ちゃんと治療もしているのにあんまりスッキリよくならないのが続いてこれ以上良くなることないのかな？とか維持期になってからずっと他のEGPAの方はどう過ごしてるのだろうと気になることが増えて🤔◾︎飲んでる薬は？

やはり、と言うか、同期のH君がお見舞いにやって来た。彼は仙台に住んでいるので、わざわざ新幹線を使って東京まで出てきているわけだが、もとより私のお見舞いのために上京したわけではない。同期のO君が早期退職するので、その送別会がメインで、私のお見舞いはついでである。ただ、そうは言うものの、送別会だけなら、それに間に合う新幹線をチョイスすれば時間のロスが発生しなくてよいけれども、そこにお見舞いを組み込むとなると、そちらの方に新幹線が引っ張られるので、間違いなく、お見舞いと送別会の間に無駄な時間が発生し

今回は主治医が普段いる方の病院で入院となり朝10時に分院へ着くように向かう。無料のシャトルバスが病院まで出てると案内をもらったものの、全く目印となるものの記載がなくあちこち探すもバスおらずで、警備していた兄さんに聞いてみると、あそこですよ〜と👁️👁️もう少し分かりやすい地図にしてほしい…一番乗りで、そのあとゾロゾロと同じ病院を目的地とする方が乗車してくるあっという間に満員で…分院の方の患者さんも結構たくさんいるんだなぁーと思いながら気づいたら到着入院手続き待ちの方が結構

金曜日の雨はすごかったけど、本日は晴れました☀️.°よかった。一件、とあるお店のもつ煮運んだら、見事な汁漏れ💦流石にこれは届けられないので、サポートに連絡してキャンセルしてもらった。受け取った時から、なんとなく嫌な予感はしてたんだけどね。汁物を弁当の容器に入れるのはやはり無理がある🍱オマケに、密封度の低い容器なので、運ぶ時はどうしても振動はあるので、漏れちゃうんですよね。廃棄になった弁当を持ち歩くのは嫌なので、Xで欲しい人募集投稿したら、1人挙手。久々に駅西口にいったら、これまた久

新人のセラピスト君たちに、ボチボチ仮免が発行されたらしい。朝食のテーブルに着くときに、スケジュール表を見ると、チラホラ新人君たちの名前が散見されるようになった。もちろん、仮免が出てすぐに独り立ちというわけにはいかない。一人でも施術できるか、厳しいチェックが行われる。しかも、患者ごとにチェックされるので、ある患者はOKだけれども、ある患者はやり直し、という結果になったら、OKの患者しか一人で対応することは許されない。よくよく考えれば、患者ごとに症状も違えば、リハビリのメニューも違うので、10人の患

痒み止めの点滴を入れてもらったから痒みはマシなものの痛みと腫れは引かずちぎりパンのようなな手と足…朝起きてから2時間くらいは強張ってる。準備して初めての診察に🏥大きな病院にかかることなど抜歯以来…元々出身が関西だから東京の病院なんて知らず搬送された時はどこここの病院？って感じ…病院までは歩いて行けたけど到着したらドーンと聳え立ってて中もめちゃくちゃ綺麗で快適な導線作り印刷された診察表みたいなのに採血ありリウマチ膠原病内科診察って書いてある救急の先生に"治る"と

本日、痛い痛い誘発筋電図の日膝裏から、電気流すのなんとも言えん痛み何の拷問だよ疲れ果ててよく眠れることを祈ろう笑

主治医との話の中で、以前から気になることがあって、聞いてみることにしました。「先生、今まで、喘息になっても、肺炎になっても、退院したら、直ぐに仕事復帰していたのですが、今回は、全然、復帰したくなくて、心が拒否る感覚があるんですが。精神科とか心のクリックなどに、受診したらいいですかね？」と聞いてみたら、「全然問題ないよ！正常な判断だよ。動けないから、仕事に行きたくなくないのは正常だよー！今後は、在宅とか少ない日数で勤めるとかの方がいいと思うよ！」正常だったようで、ほっとしま

病院の朝早すぎる。6時起床、眠かろうが何だろうが起こされる体重血圧測って、熱も測る。今日はヌーカラ皮下注射の日初めて打つのでドキドキと怖さ💉threadsで同じEGPA患者さんとの交流でフォロワーさん曰く打ったらかなり楽になったよ〜という人もおればまったく好酸球下がらなかったというひとも何とか効いてくれると良いなーと思いながらお昼過ぎに打つと聞いていたので暇つぶす病棟からふらーっと歩くとコンビニがあってだいたいはなんでも揃う。朝気づいた。ふりかけがいる！と🥹白ごはんの

2つ病名をあげられたうち、こちらだろうと言われた好酸球性多発血管炎性肉芽腫症をひたすらに調べまくる時間。絶対に自分はこの病気じゃない。とにかく一般でも読める医学文献を読みあさりこれは当てはまる、これは当てはまらないよく分からない血液検査数値を照らし合わせ意味のないことをしていたと思う…💭EGPAに高確率で出現すると言われる神経症状だけが、かろうじて当てはまらなかった次回の診察は、検査結果などが出揃った3週間後くらい。緊急なら多分即入院だし3週間も空くなら

こんにちは今日から7クール目免疫グロブリン一日目です。今回は午前に仕事して一度中抜けして免疫グロブリンしてます。2時間ちょっとで終わるので上司が点滴終わったら戻ってきて仕事していいよといってくれました。本当は午前だけ仕事のつもりでした。けど、今後仕事しながら治療するのだから少しでも仕事が困らないように働きながら治療が1番。中抜けで治療つづけられるなら絶対その方がいいとおもいます。治療しているときは免疫グロブリンは血管を広げるのか？血管痛がひどいですが、これさえ終

こんばんは年に1回のサイクルでしているグロブリン大量療法のために今日から入院です去年の入院の時にもう次は移動になってると思うからと別れ際にお互い頑張ろうね！と言っていた1番仲良しの看護師さんまだ耳鼻科にいましたーもう娘のような感じなので居てくれるだけで嬉しいです点滴は明日からなのでゆ〜っくりさせてもらってます今回も効果がありますように

プレドニンがまた1mg減って2週間手足が痛い今回は手指の関節と足は足指とか足首こんな時に限って鍼灸センセイは忙しくて治療の予約がまだ出来ていない…怖いまた再発したら病気とステロイドで多分右目はほぼやられる病気って一人で孤独に耐えるのが一番辛いまあワタシは辛い怖いなんて言いながらこうして垂れ流して自分のカワイソウな心のうちを訴えているホントに怖かったら誰にも言えないよなと思うとまだワタシはそれほど怖くないのかもしれない薬がだいぶ減ってきたせいか怠さもあり

3/28(金)に同期のD君がお見舞いに来たのを知ったF氏が、どうしても自分も行きたい、と言うので本日やって来た。別に対抗意識を持つ必要もないと思うのだが、これで無理に押し留めたら後々面倒なことにもなり兼ねないので、会社生活の平和共存を考えて、リハビリ・スケジュールの空き時間を教えてあげた次第である。F氏は、3Dプリンタの開発メンバーの一員で、私が提出した分類表から、突拍子もないアイデアを創出した張本人である。F氏は最後まで、この方式の実現を信じて疑わず、テーマ中止を大変に悔しがった一人でもある

今日はドキドキの退院の日朝から採血を済ませて好酸球が無事下がっていればそのまま退院となる。あんまり良くなった感じは体感的になかったけどとりあえず家に帰れることが待ち遠しい🏢💭病院食ともこの朝で最後かぁ〜と噛み締めながら食べたけど最後が1番おもろい組み合わせでなかなか進まなかった…入院当初は、「何コレ！うっっっす！」と思った減塩食も10日もなると濃く感じる人間の適応力はすごいと思うバランスや栄養を考えるとこんな感じなんだろーな、いつも濃すぎるくらいのモノを食べて、量も

朝から雨だとは知ってたけど、結構強い雨だった。なめてた。しかし、ウォルトのレインコートは優秀👏なんだけど、レインパンツはやはりケツ圧で水が沁みてきた。ちょっとググッてみると、バイク乗りの共通な悩みらしい。諦めて、ケツ濡れたまま配達。そして、問題はミスドだ。椅子を濡らしてしまう。このままでは、タクシーのシートを濡らした上にタダ乗りした深泥池の幽霊(詳細はリンクからどうぞ)タクシーも避ける!?京都府にある「深泥池」は有名な心霊スポット京都市北部の北山地域の一角にある、周囲約1.5

ノロウイルスの影響もあったのか熱が出た時の痺れは強まるみたいで。風邪とか引かないように気をつけるように言われてる意味がわかった気がする…完全に復活したのは2週間後くらい？それまで、お腹を下したり気持ち悪さが抜けきらなかったりと少々苦しい日々が続いた！あとは痒みが異常にひどくて、egpa発症当初に舞い戻ったかのよう。好酸球が上がってそうな嫌な予感がしながら２月の受診日を迎える🏥いつも通り採血を検尿を済ませて半日がかりの待ち時間を過ごす最近どハマりしている街づくりゲームわわ

毎月のヌーカラ。私は職場の近くの薬局に処方箋を出しています。先生はいつも9本、3ヶ月分処方してくれます。そのため仕事帰りだと薬局が閉まっていたりするのでラインで処方箋を先に出して昼休みに薬局へ。ヌーカラの他に内服薬も量が多いので持ち帰るのは大変。現在電車通勤だし、仕事中にヌーカラを冷蔵庫に入れておくのも難しい。だから薬局から配送してもらってます。本日ヌーカラ9本届きました。ヌーカラ1本の値段159891円月に3本わぉ！と言うことは9本の値段この値段が目の前にある

最近同じEGPAの方が私のブログをみてくださる方が増えました。ありがとうございます。この病気は残念ながら患者会がありません。患者会があるとお互いこんなことで困ってるとかどんな治療しているとか話してお互い参考になるきっかけができますがこの病気はないので情報として参考になるのはネットです。以前先生から言われたことがあります。ダウンデンさんと同じ症状の人がいないし、この病気は同じ症状の人が少ないからネットは参考にならないよ。しかも患者会も同じ症状がなかなかいないため作り

4月の受診日その2腎盂腎炎になる手前と言われた一週間後再び受診この日は診察前におしっこと採血をしておくように指示がありました。しかし、この日生理があたってしまい、しかも多い日どうしたらいいのか看護師さんに話すと、おしっこの検査無しで、採血だけに。（こういう時女性って困ります）採血をして、診察へ。炎症反応は0.28だったかな？若干炎症反応はあるけど、心配無いくらい。白血球の値も下がっていたので、抗生剤は終わりになりました。本当はおしっこ調べられれば良かったんだけどねと言われたけ

EGPAで元気になって働くと見た目は元気だから周りの人にはわかりづらい。そりゃそうだよ。辛くたって働かないといけないんだから。それは難病じゃなくたって他の病気だってそう。みんな治療と仕事の両立を考え生きていくために働いている。健康なことは素晴らしい。別に私だけ特別扱いしてほしいとは思っていないです。むしろ引け目がある。治療で午前休みをとる。仕事の最中に診察に行く。けどその分お昼休みを気持ち減らしたり色々している。これって子育てママも同じだと思う。子供が病気で休んだり

おはようございます入院して19日目の朝となりました。プレドニンの副作用で2時間しか寝れないずっとスマホしてるので、ギガが無い2月からはプラン変更したのですが、今月はギガの追加、追加でどんどんお金が…今ではなんの躊躇もなく、追加〜💸慣れってこわいですね。先日の血液検査は好酸球1.1%飲んでる薬💊プレドニン60mmランソプラゾールレバミビドメチコバールバクタボナロン(週1回)ステロイドや他の薬のお陰でほとんどの痛みから解放されています。きっと私はラッキーなんだ状態

前回の受診日から2週間ごとの減薬が始まり絶不調を極めながらも20mmまで減薬減薬した1〜2週間は全身の倦怠感に筋肉痛、関節痛、頭痛そして37.0〜37.5c°の微熱の繰り返しと言った感じ。初めての減薬時は何事かと思ったけどこういうものがあるらしい🤔ステロイド離脱症候群ステロイド離脱症候群|公益社団法人日本薬学会www.pharm.or.jp急な中止、減薬と記載があるけど…おそらく似た感じのことが起きてるので少なからずお薬の影響があるのだろう…30mm飲んでいた時に

久々にパパンデンの実家へ帰省。EGPA発症後初めて。着いたら虹が見えた。虹を🌈全体見れたのは初めて。しかも虹の下の色が濃い。