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先日の受診が終わりプレ30mmキープ相変わらず体調の悪い日が続き友達と予定を入れても当日行ける状態じゃなくキャンセルしてしまうこともあった😔時間空けてもらってたのに本当に申し訳ない…そんな遊びたいけど遊べない食べたいけど食べれないみたいな日々が続いてほぼ家から出れず仕事中はアドレナリン大量放出でなんとか持ち堪えるも帰ってきたらばたんきゅ〜そんな感じの生活が続いていた。そして何より辛かったのが"湯船につかれなくなってしまったこと"昔はお風呂大好きで2時間くらい入りっぱな
前回ブログで書いた内容で『受給者証使わずファセンラ受け取り…』8月ごろから祖母の調子が悪く宅建の試験が終わったら速攻帰ろうと10月末から5日ほど都合をつけて帰省自己注射の日は4週間毎の日曜日本来打つ週の木曜日にまた東京へ…ameblo.jp都内在住の方が県外で難病受給者証を使用せず医療機関を受診した場合の医療費の払い戻しを受ける場合を問い合わせてクリアになったのでここに残しておきます✍🏻⑴受給者証が届くまでの間にかかった医療費⑵県外で受給者証を使用せずかかった医療費など払い戻しを
病気の発症から、1年が経過した。1年間の雑文(ブログ)を通しで読むのは大変である。そこで、1年の区切りとして、これまでの流れを大雑把に総括してみようと思う。ひょっとしたら、自身、身内、友人などが類似した症状に悩まされており、ネットを調べているうちに、このブログに到達し、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)を疑い、正しい手順で治療に進めた、などという幸運がないでもないだろう(きっと)。尚、EGPAと一口に言っても、その症状には大きなgradationがある。従って、すべてのEGPA罹患者が
あっという間に12月になりましたね。今年もあと1ヶ月で終わりなんて信じられないですさて、先日の11月の受診日の記録です。この日は耳鼻科、免疫内科の受診です。まずは採血💉いつも通り左腕を出して、採血を始めたのですが、２本目の途中で血が止まってしまいました。寒くなってきた影響なのか、何なのか？看護師さんも変わって、右手の甲に変えて残りの採血を再開。計6本採血して終了。寒い季節は手の甲を温めておいて、手の甲からの採血の方が良さそうです。採血結果出るまでに、耳鼻科へ。鼻の調子を報告
日中はぽかぽかと暖かくなりますが、午後3時以降、日が落ちてくると、急に寒くなりますね。さて。我が家、エアコンの暖房とかファンヒーターは、乾燥するのであまり好きではありません。息子がアトピーなので、なおさら。で、このマンションに引っ越してきた時、アラジンのポータブルカセットガスストーブを買ってみました。センゴクアラジン(SengokuAladdin)ポータブルガスストーブイエローSAGBF02A-YAmazon（アマゾン）黄色が可愛くて、一目惚れ。お値段は、決して安いとはい
プレ男15mgに出戻り2週間が経った。いや、正確に言うと12日間だ。前回プレ男増量を言い渡され、眼圧上昇とこれ以上の視野欠損が何よりの懸案のため、今月20日の眼科受診日を待たずに眼科主治医に相談することを勧められていた。小心の我は、せめてあと一剤目薬を足してもらえたら、保険の心持ちでプレ男に専念出来る気がしていたので、すぐには薬を飲まずに眼科主治医の外来担当の水曜まで待ち相談した。電話口の主治医は「そんな簡単に眼圧上がらないよ。内科医の言うことを聞いて薬飲んだほうがいい。明日一応予約入
先日コロナからやっと復帰まだ咳は残っておりますしつこいなぁ〜そんなこんなで驚きが今まで永遠と夜間の蕁麻疹に悩まされてきてもうこの蕁麻疹とは生涯付き合うのでは…と思っていたのに39.6度出たら熱で死滅したのか？今んとこ1日しか酷くなってない👏🏻その1日というのはまた夕方まで薬を飲み忘れそれ以外は比較的安定の毎日❕関節が動かしにくい日も減った気もする良き兆しが見えてきてちょっと嬉しい🤍🤍このままステロイドオフも近いんじゃないかと希望がちらりちらり👀体調もだいぶと安定してき
ヌーカラとファセンラ……次回の注射はどっちにしようか、、と迷っていたらochaleaderさんのブログでヌーカラとファセンラの勢力地図が載っていました！面白い！！私が思っていたよりヌーカラ派が多かった、というのが印象的。作用の仕組みもなんとなく…分かっていなかったので次男くんがさっきバイトから帰って来たので聞いてみたらわかりやすい絵を書いてくれたので載せちゃいますメカニズム的にはこんな感じ？？次回は初めてのファセンラを打ってみて、調子悪ければヌーカラに戻そうと思います😊どっ
退院して実家に帰って1週間ほど何にもできずほぼ寝て過ごした後、東京に戻ってきて1ヶ月ぶりに仕事復帰サロンをクローズしていたためお知らせをして無事再開。だけど左半身の症状はまだ強く残ったままでねじる動作などが難しく、タオルを絞ることができない。20kgあるほどのものなど持ち上げたりする必要があるのに持ち上げられず右手しか融通が効かない。ふと左で何かをもつと、するんと滑って落としてしまったり、その後ガタガタ震えたり1ヶ月前まではできていたことができなくてなんでやねん。と自
