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いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日は久しぶりの☀️リハビリ予定今日でラストのリハビリです。午前中は初めて女性の作業療法士さん。フロア移動は階段を往復使いました。掃除機かけの作業、器にお水を入れた物をキッチンからこたつの高さに想定した場所へ移動の作業。手の支えなしで、食器だけ持っての移動作業。帰ってきてからストックで病棟歩行。雲が多いけど晴れてます。桜咲いてますが、何桜か不明。2周歩きました。午後
おはようございます5日間のグロブリンは順調に終えることができました初日を終えたころから留置針のところに痛みがあって毎回痛いと言ってたのですが4日目の途中でやっと少し腫れてきました2日目には血管に沿って硬くなっていたのですが硬結というものを知らなくてきっと血管が傷ついてじんわり漏れてたんですねちゃんと看護師さんに伝えればよかったです今の体の状態ですがまず手足の痛みは無くなり足の指には痺れが残っていますがそれ以外の痺れはほとんど無くなりました動き初めの痛みは
今日は朝から雨でした。毎週月曜日、避けては通れないベンリスタ注射の日です😗昨夜23時過ぎに私の叔母から電話があり、認知症の叔父が脳内出血で入院したとのこと。幸い緊急性はなく、様子見で出血が広がるようなら手術ということでした。ほっとしました。1時間ほど叔母と電話で話し、電話を切った後少し1人で遊んで、その後辛ラーメン食べて、ビール350ml一缶だけ飲んで寝ました。結局2時過ぎに寝ました😴今日こそは早く寝ないと、、、今日は昨夜電話があった叔母の話しを。私の叔母(母の妹にあたります)
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日も一日中☔️リハビリ予定理学療法士さんは始めましての方です。午前中は作業療法士さんとリハビリ。私のストックを見て山登りします?と聞かれました。そしたら作業療法士さんも山登りするとの事。お互いに登った山の話しで盛り上がってリハビリしました。まずは家事動作から。食器を出して並べて回収して、洗って拭いて食器棚に収納。掃除もしました。重い荷物も運びました。1k〜4kの袋状にな
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日も一日中☔️リハビリ予定午前中のリハビリは昨日と同じ方が担当でした。いきなり、職員が使う普通の階段を使い一階まで降りていきました。もちろん、手は手すりを使ってですよ。下りは足が悪い方を先に下ろします。ここ、ポイント!リハビリルームに着いたら、またまた配膳の作業。今日は器6個に水を入れ重さもプラス。ワゴンの上に乗せて、少し低いテーブルに置きます。置いたらまた回収してを、
昨日はは朝からいろんな看護師さんやスタッフの方が来てくれました。そして今日会えなかった人から伝言受けたよとか。朝からわたしのベッドは笑って笑って大騒ぎ。明るいみなさんのおかげで楽しい入院でした。さて、荷物片付けようとしたら毎回のことですが入院前より増えちゃう。いつもなら旦那さーんといえば来てくれてサクサク丁寧に余裕でスーツケースに入る。荷造りしていたらスタッフ登場ダウンデンさんこれ入らなくない?いつもならパパがやってくれていたからさっぱり綺麗に入るからけど今回ひとりて
痛みが少し改善はされつつも痛みがありながら仕事復帰。けど、痛いまま。とある時一緒に仕事をしていた当時の泌尿器科部長先生に最近の体調どうなの?と言われて正直に自分の症状を話しました。カルテ見ていい?もちろんです。部長先生に言われたのが腎梗塞があるからこれはすぐに循環器の先生に診てもらった方がいいと言ってくれて予約までしてくれました。外科の先生から実は腎梗塞があったこと教えてもらえていませんでした。けど、外科の先生は知っていて色々精査はしていたのです。初めて知った事実。
おはようございますやっぱり3時間ほどで目が覚めました体の為には眠剤をもらって睡眠時間をちゃんととった方がいいのでしょうか?寝れない夜には娘のバスケの試合の動画🎥これがすごく役立ってます娘の調子や動きを見てそろそろ体のメンテナンスが必要だなとか、シュートが外れてる時のフォームとか、色々と見えてきます。何より頑張ってる姿が見れるのが1番です中1にして148cm、35kgのおチビちゃんが試合に出してもらえて頑張ってるので、母も全力でサポートしなきゃね👍🏻✨入院して以来ほとんどの試合
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日は雨☔リハビリ予定はびっくり‼️午前中は何にも無く暇。歩行器も撤収されて無いから、自主トレも出来ず、ベットでゴロゴロ。昼前に担当の理学療法士さんが来たから、自主トレも出来ず暇って訴えたよ。そしたら、看護師さんとやって来て感じ悪看護師さんが「絶対にシャワーや洗濯、自主トレ以外は歩行器を使わないと約束してくれるなら、部屋に歩行器を置いて起きます」と言われ、はい!と約束をし
以前にもここの記事で書きましたが、私は6年半原因がわからず入退院を繰り返してました。長かった時は7ヶ月半の入院。コロナ禍で家族とも会えずに毎日泣いてばかり。そんな状況では孤独だし病気の回復もままならない。未来が見えない。けど、ここでパニックになるわけにはいかないというのが頭の中で繰り返し。治らないから逃げちゃおうかな?病院から?病気から?そんなのが頭の中でぐるぐる🌀けど辛い状況を見てくれている人は必ずいました。とある男の看護師さんは夜勤明けなのに私が辛い状況を理解し
病院へ行ってきました(^_^)vやっぱり左足の痺れが治らず痺れといっても足の甲がビリビリっと波打つ感じでなるんですねで、病院へ電話もちろん今日は主治医のいる日ではないので内科の受付の方に説明してどうしたらいいか聞いてみましたY先生は月曜日と水曜日で、明日の水曜日は祝日で病院がお休みだから心配だったら内科の先生に診てもらいますか?と言われたので「はい」電話して行ったせいかそんなに待たずに呼ばれましたはじめましての先生でパソコンでカルテ見ながらと言うかパソコンをガ
きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月6日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ
外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット?注射する前にこの上に
疲れすぎたのか?メガネ👓忘れました。仕方ない諦めよう。とりあえず仕事頑張るか
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日は雨雨☔️。シャワータイムは午前中だけだったので11時半に入って、お昼ごはん食べたら洗濯。今日は午後からお友達が面会に来てくれました。13時40分から16時まで居てくれて、話が止まらない。人と話すのは楽しい時間ですね。お土産にせとかをいただきました。早速食べてみたら、爽やかな香りが部屋中に広がって、ジューシーだし、甘くて美味しいし、さすがせとか。ありがとうございます😊
みなさまこんにちは訪問ありがとうございます先日の受診での経過足の症状は変わらず、神経内科での検査結果も合わせて聞き、内服薬は同量で継続次は2か月後、になりました寒い日が続き、今も踏み込みのたびに右足背がヒヤッとん?と感じてしまう頻度がふえましたが、運動神経には大きな変化がなく、筋電図検査でも大差なかったので経過観察になりましたそれより、、、急遽、仕事を辞めることになり、今、色々と調べものが増えて頭がパンクしそうです続く。。。
こんばんは毎日毎日忙しいすぎてフラフラです。朝6時半にでて、夜20:00前に家に着くその繰り返し4月から産休に入る人の仕事の申し送りを受けています。妊婦なのにめちゃくちゃ元気😀私の何倍も元気。すごすぎるそして私なんだか病気してからあまり感じていなかったけどどうも適応能力が低下してるよう。病気の前はあまり感じなかったけど一気にワー!!!と話されるのが本当に苦手になりました。相手は私がわかっているであろうと話すけどあまりの勢いで話されるとクラクラする。最近申し送りが
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日も風つよし寒いらしい。リハビリ予定。午前中は作業療法士さんとリハビリ。小物だけど少し重さのある物をテーブルからテーブルへ移動したり、床に置いて拾ったりの動作。今日も掃除機したよ。足や腕の筋力を調べる為に力対決も!握力も測ったり。足首から下以外は力持ちなんだな。実は今日で私の担当者の理学療法士さんが転属になる為お別れです。丁度1ヶ月お世話になりました。転属先は管理職
いつもいいね!や心温まるコメントありがとうございます😊毎日嬉しくて、嬉しくて小躍りして喜んでます。今日も風つよし。リハビリ予定。あれ?木曜日はシャワーの日なのに無い😓午前中のリハビリ担当者に確認してもらったら、シャワーは1人で入っていい許可が出たそう。リハビリ担当者さんと一緒にシャワールームに行き、予約の仕方を教えてもらい、16時20分に予約入れました。30分だけだから、忙しいね!午前中のリハビリは作業療法士さんと。手の支え無しで食器の移動をしてみたり、手の支え無しで洗
こんばんは今日でグロブリンも3日目無事に終了しました点滴中に軽い頭痛と口の痺れが出る時もありますが血圧は安定しているので淡々と終わらせています今日はこの数年続いているこめかみ辺りに出る謎の紅斑?が今回大きめだったので皮膚科を受診してきました残念ながら最盛期では無かった為一旦塗り薬の処方のみとなり次回1番腫れているタイミングで生検しましょうということになりました4mm角2針だそうです日にちが決まってないので正直行く自信無いです先延ばしにしている未来しか見えん
先日3月の受診日でした。この日は膠原病内科の診察まずいつも通り採血からスタート。この日は研修医?がお勉強中なのか看護師さんの後ろに立ってました。その方にも見守られながら?看護師さんに採血してもらいます。私の血管は見づらいのでいつも手の甲から採ります。いつも通り手の甲に針を刺すものの血が出てこない。仕方ないので今度は腕の内側へ。しかしここからも血が出ない。諦め、一度暖めて手の甲から再挑戦。今度はスムーズに採れました。無事6本採って終了。毎度看護師泣かせの採血です。そして診
こんばんは左足のこうがビリビリします昨日の夜からですたまたまかなとか気のせいかなとか思いながら寝たんですけど2、3分おきくらいにビリビリします受診したばっかりだしヌーカラ打ったばっかりだしステロイドが減ったわけでもないし今朝、旦那さんに話したら痺れが広がったり痛みが強くなったら病院へ行こうだって今日もまだ変わらずでしたヤバいかな?それとも時間がたてば治るのかな?左足は痺れ、痛みはなかったのにな怖いなぁ―(*≧ω≦)あ、メモリー不足?みたいな画面が出て
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
こんにちは。今日は月一の定期受診の日。自転車で通えるのでほんと通院は楽ですが、体調イマイチで寝込む程でもないけど鼻の具合がスッキリしない。好酸球副鼻腔炎も悪化。血液検査の結果CRP炎症数値が宜しくない前回0.07から今回0.23基準値を超えてます。先生が脅かす訳ではないが私の場合は命とりになるって。(充分驚いてますが、、)7年前は危ない状態だったのでプレドニン様々です。減量はたった1ヶ月で終了5ミリから6ミリに復活。メトトレキサートも私には効果はあまりないようです。
おはようございますEGPAが確定してから6年再燃することなく無事に過ごせてこれたことに感謝しかありませんあれから6年も経ったなんてぜんぜん実感無いです当時聞いたこともないやたらと名前が長い好酸球性多発血管炎性肉芽腫症という難病のことを知りたくて色々検索したけどそんなに情報も無くて…なんなら昔の情報すぎて生存率が今とはぜんぜん違うものを目にしたりして主治医に私急変するとかないですか?なんてことも聞いたりしました今は色々良い薬もあり昔とは違うから大丈夫と言
こんばんは寒いですね〜昨日は冷えたのか気圧のせいなのか足の痛みが増し増しでしたこの前目にした記事なのですがオーファンドラッグって何?ってなって調べたらオーファンドラッグに指定されると研究開発のための助成金が交付されるほか、できるだけ速やかに患者さんに提供できるよう、他のくすりに優先して承認審査がおこなわれるなど、各種の措置が受けられますって書いてありましたぁこの記事見たとき期待がふくらみました【欧州】JAK1阻害剤NS-229が好酸球性多発血管炎性肉芽腫症治療剤としてオーフ
こんばんは今日からグロブリンがスタートしました11時スタートでやっと最後の1本19時過ぎには終わる予定です夜勤の顔馴染みの看護師さんが来てまだやってるの〜って驚いてましたいや、あれは愚痴ってましたね時間はかかってるけど頭が少し痛いぐらいで無事に終われそうで良かったです本日ラストの1本
退院時にスーパースター主治医から旦那さんが呼ばれました。検査の結果ステロイドの副作用で副腎皮質ホルモンが正常値以下それどころか、経験のある先生でさえも見たことがないくらい低い数値でした。そのためこれからどんどん体が自分でホルモンだせるようになるまで3時以降は奥さんはしばらくやる気もなくなり無気力になりだるさが一層ひどくなりますと言われました。ステロイド増やせば楽になるけどそれでは意味がありません。少しでもステロイドの副作用をなくすためにここ数ヶ月が勝負ということ