好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

昨夜からの雨は午前中降っていて、12時頃からグングン晴れまして、爆風です。運動不足もなんなんで、お家ウォーキングしました。久しぶりのお家ウォーキングです。2.02k、37:01。この後は洗濯槽クリーナー使ってお掃除。これ！洗濯機のメーカーの洗剤ですが、高いです。でも、上今まで使ってた1本200円位のとはまったく違うクリーナーよ。ピカピカになりました。何時間もやってるけど。その間はおでんを作り。午前中終わった。夕方、トイレ掃除の日だった事を思い出しトイレ掃除したよ。

今日は大阪は天気いまいちで寒いです😨昨日は車でワンコも一緒に近くにでかけて、そちらで散歩🚶🐶帰りはダイソー、しまむらに寄り道して、5000歩超えこれくらい歩くと足は疲れるけど、適度な疲労感で、帰ってからの足湯が気持ち良すぎます。そうなんです、念願のフットバスを購入しまして、早速その日から使っております。今日で３日目今日は近所を歩いて、5000歩超えをめざしました。2.4キロ程歩いて、5000歩超える事が出来ました嬉しい😃フットバスは泡が出るのがいい感じですのぼせることはなく

今日は曇ったり晴れたりの寒い日でした。10度以下は寒い😨明日は雨だからウォーキングに行きたかったけど、やる事があり、そのあとに掃除も予定してたので諦めました。テレビ台掃除したり、洗剤やシャンプーのストック棚の整理もして、床も拭き拭きしましたよ。まったりした後の15時から縫い縫い。あと少しで完成な所。完成。16時過ぎたから真っ暗になり、ライト下での撮影。私はこの柄大好き💕どのわんちゃんもこっち見ていて、かわいい💕かわいいとか素敵度言われない中、担当医が先日「かわいい💕」と言った

箱根旅行から帰ってきてから激務毎晩遅くまで残業ひたすらピークが過ぎたらと思いつつ歯を食いしばるEGPAでだるいのか？アレルギー科の先生に伝えたらここまでだるさは治療しているからならないと言われる。最近胃が痛い口の中が爛れて痛い。だるさが取れないとかいろんな症状がある中で職場の人のご家族インフルエンザ😷と話を聞いた翌日ご本人インフルエンザなんかやばいなあと思っていたらその2日後40度越えの発熱🥵の私案の定インフルエンザA型人生初のインフルエンザ５日間出勤停止寝室に

おつかれさまー今日もライブコマース出演＆撮影もしてきた💪📷6歳、4歳、1歳の赤ちゃんいてお仕事に行かせてもらえる環境と旦那さんにも感謝だ🥲そして！わたくし‼️こう見えて難病所持者でございます！まぁ、こんな大々的に言うことでもないのだけど😅私の病気はね少しでも＂疑い＂があったら即、検査をして欲しいなぁと思ってアメブロを書いてるんだ病名は、＂好酸球性副鼻腔炎＂なんだけど↑好酸球の胃カメラと大腸カメラどちらかの時最初は、デュピクセントという注射を受けてアレルギー反応の主な

病気の発症から、1年が経過した。1年間の雑文(ブログ)を通しで読むのは大変である。そこで、1年の区切りとして、これまでの流れを大雑把に総括してみようと思う。ひょっとしたら、自身、身内、友人などが類似した症状に悩まされており、ネットを調べているうちに、このブログに到達し、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)を疑い、正しい手順で治療に進めた、などという幸運がないでもないだろう(きっと)。尚、EGPAと一口に言っても、その症状には大きなgradationがある。従って、すべてのEGPA罹患者が

うー寒い!やだー。でも、今日からウォーキング始めるから、行く前に気温確認。風がー🌪️🌪️🌪️ヒートテック着て、ジャンパー着て、暖パン履いて行きました。1週間ぶりの椿が満開に！空、綺麗復活ゴリラ🦍ウッホー🦍🦍カーリング🥌久しぶりにウォーキングしたら、歩いてる最中にクラウンボタン押し過ぎて、記録がキャンセルされちゃった。33分、2.25k歩きました．途中から暑くて暑くて。風も冷たくなくて、はい！着すぎで汗だくよー💦足も痛くなく歩けました。痛み止めも昨日の夜までで終了し

昨日は私の診察日夫の副作用、1日の中で波があり午前中は調子良くても午後からはダウンって感じ特に入浴後はむかつきが出る様ですむかつき、指先の痺れ、倦怠感はずっと残っていますなので、私の診察の付き添いが無理なら取り敢えず病院まで連れて行ってもらい、後はばばちゃん号🦽で何とかしようと思っていましたが、朝から調子が戻り🤣サンドイッチ🥪を食べ「美味しかったぁ～」「付き添いも大丈夫やで✌️」と採血もあるので、早めに出て診察時間までの間にモーニングをする事に😋採血があるから朝ごは

うー寒いぞと、思ったら風がなくてポカポカ。お出かけ日和になりました。国一かっとび、浜名湖大橋を渡りまずついた先はパン屋さんのCONERU大人気のパン屋さんで、注文は順番待ち。あれもこれも欲しくなるよねー。購入後は目的地、道の駅とよはし。ここのテラス席で購入したパンでランチ。グラコロバーガーエビたまごサンド豊橋といえばブラックサンダー詰め放題を楽しみに行ったんだけど、もうなかった。聞いたら、前は工場建設中で間借りして詰め放題やっていて、今はここから車で15分の工場でやっ

今日も朝から寒かった。本当なら9時半予約で膠原病内科診察日でしたが、足が痛くなかったらキャンセルしていいと言われてた為、キャンセルしましたよー。で、ちょっとうちの廊下をウォーキングしてみました。軽くにしたから1キロでやめておきました。足は痛く無いから外を歩きたいです。が、明日はお出かけするので大人しく。今日は午後から裁断の続きとアイロンして接着芯貼りました。それだけで午後が終わったなった。今日のランチお好み焼き、サラダデザートマドレーヌ、コーヒーこの、マドレーヌはう

大したtopicsではないけれども、産業医との面談の4回目。毎週、人事に提出していたレポートも昨日を以て終了した。復職したのが6/9(月)だったから、ちょうど半年経ったわけである。よって、それと同期して産業医のmentoringが終わるのも理に適っている。尤も、殊更mentoringされた記憶もないが、それは取りも直さず、復職後の健康状態に何ら問題がなく、産業医のお世話になるシーンがなかったということでもあり、いいことなのである。今回は、11/28(金)の経過診察の結果と、12/1(月)の眼

今日も快晴だけど安静。ウォーキング日和なんだよね。でも、足の筋トレはやってるんだ。昨日作った巾着ショルダー。明るい昼間に撮影優しい黄色がペースで色々な犬種がかわいい柄です。巾着にした感じ紐もショルダー紐も全部同じ生地で作りました。中は黄色のお花柄この生地は撥水加工されてるので、小雨なら弾いてくれるかも。今日は午前中は冷蔵庫の掃除。私はいつも棚やトレーを洗剤で洗い拭いて乾かしてとやりたく無いのにやってました。が、やまねこさんのブログにアルコールで拭いてとあったので、私もアルコ

今日はポカポカ陽気☀️こんな日が冬ならいいのに。ウォーキングはやはりやめて、買い物に行ってきました．朝も夜もまだ左足甲が浮腫んでます。もう普通に歩けるのにー。後はIHコンロの吹き出し口、掃除しました。キッチン周りと、カウンターの棚も拭き拭きしました。午後から裁断済みの生地を縫い縫いしました。完成した頃には真っ暗で、部屋の電気は電球色だから暗い。巾着ショルダーです。可愛さが伝わらず残念ですが、完成した時、1人で「かわいい💕」と言ってました。明日、ちゃんと明るい場所で写真撮り

体調が悪くなり、しかも一向に回復の兆しが見えず、近所のクリニックでも原因が不明である、という状況ほど不安なこともないだろう。だから、ドクターから「あなたの病気はこれです(ビシッ!!)」と言われたときに、その病気が何であれ、一つの区切りと感じるのは、たぶん正しい感情である。この区切りを、ホッと感じるか、絶望と感じるかは、告げられた病気が命に直結する深刻な病気か、またその受け止め方により人それぞれである。ただ、少なくとも病名が明らかになれば、治療方針も立てられるし、場合によっては適切な(経済的)支

先日コロナからやっと復帰まだ咳は残っておりますしつこいなぁ〜そんなこんなで驚きが今まで永遠と夜間の蕁麻疹に悩まされてきてもうこの蕁麻疹とは生涯付き合うのでは…と思っていたのに39.6度出たら熱で死滅したのか？今んとこ1日しか酷くなってない👏🏻その1日というのはまた夕方まで薬を飲み忘れそれ以外は比較的安定の毎日❕関節が動かしにくい日も減った気もする良き兆しが見えてきてちょっと嬉しい🤍🤍このままステロイドオフも近いんじゃないかと希望がちらりちらり👀体調もだいぶと安定してき

今日はどうだろ？外に出て無いから寒いか分からないたずまずの寒さかな？午前中は大掃除頑張りました。まだまだやらないといけない場所があるから、ゆっくりぼちぼちやるつもりです。足は痛みは無くなりましたよ。運動不足だから、足首が硬いけど。左足の甲、浮腫んでるけど。午後からはハンドメイド。昨日裁断したから縫うだけだったので頑張りました。撮影の時には暗くなっちゃって、写真うつりがわるいなぁ。ラッピングしなきゃ。今日のランチ味噌ラーメン、サラダ梅庵チキンライス、ブロッコリー、サラ

今朝は今シーズン1番の冷え込みでした。午前中はグレーの雲だったけど、午後には青空になりました。私の左足は治りました。ちゃんと歩けるようになりました。痛み止め💊は1週間飲まないといけないからまだ飲むけど。安静にして下さいと何度も言われたから、今日も何もしないでおこたに入ってますよ。お風呂入る時、足見たら、甲が浮腫んでた。運動不足かな？裁断した生地のアイロン掛け。霧吹ききたら撥水加工生地なので弾く〜💦アイロンしても水玉がコロコロして面白かったよ。他にもアイロン掛けして接着芯は

昨日は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症＝EGPAの外来の日でした✨最近は4週間毎の診察です2ヶ月に一度、EGPAから発症した肺炎の経過も診てもらっています。そのため毎回胸部のレントゲンも毎回撮影しますが、こちらは問題があったことがなく順調に回復していますで、呼吸器内科のあとはいつもの膠原病内科。今回は血圧が高いので薬の追加の相談を。若いし、総合病院の先生なので血圧の相談なんてわかるのかしら？？？（大変失礼です😅）と思いながら、最近測り始めた血圧記録表を見せまして。先生:う〜ん、、

まーた！歯科受診してきました先月ようやく終わって、半年後に定期検診ですねーと話しをしていたのに、左下の一番奥のちょっと詰めていたところが、急にとれました6〜7年前に、別の歯のことで受診したら、左下の親知らずが、奥歯に寄りかかっており、その間が虫歯になっているよと。虫歯に気づいていなかったので、受診して良かったです喘息があって、咳がとても出やすいので、私の場合は、口腔外科の方がいいとのことで、総合病院で抜歯することになりました。午前中に入院して、午後抜歯。翌日退院の流れで

今日もさむ〜い。昨夜も寒かったから、お風呂にいつもより長く入りまして。それがよくなかったのかな？風呂上がりから左足の足首から足裏が痛くなりまして、足首をぐるぐる回してみても、まわりにくいし、歩くと足裏が痛くて、手すりを持って歩くありさま。いつもは、スクっ!と立ち上がり、廊下もガシガシあるいてるのに。手すり持って、左足を引きずりながらの歩行。早めにベットへ！足が冷えて冷えて。布団が掛かってるだけで足痛いし。靴下を履いたら暖かくなりその後は眠れました。が、ベットから立ち上がるの

寒い〜😰なかなか気温は上がらない。仕方ないからウォーキングへ！風ブンブンだからニット帽被って、手袋して、ジャンパー着て、ヒートテックブラトップ着て行ったー。寒さは防げたけど、風は凄くて。空は綺麗富士山も見えました。サッカー⚽️と、ゴリラ🦍ウッホー🦍爆風で葉っぱなくなったかなと思ったらまだ、あった。サクサクで歩くと気持ちいい🍁🍂2.80k、42:02.14’56”ペースでした。身体はポカポカになり、やはり外で身体を動かすのはいいですね。午後からはこたつの中で裁断。

朝は5:45に起きて、再び温泉に浸かって眠気を吹き飛ばした。7:30に、昨晩の夜食と同じ食堂に向かい、朝ごはん。大きな器がテーブルに鎮座しており、何かと思ったら三段重になっていて、そこに細々した料理が丁寧に配膳されていた。しかし…。トータルの量が多すぎて、とてもすべてを食べきれるものではない。よくよく考えれば、夜にたっぷりのdinnerを平らげて、その後はぐうたらな時間を過ごしているわけで、お腹のすく要素がまるでない。そこに、大量の朝ごはんを給仕されるのだから、若い人はともかく、50歳を過ぎた

今日は曇りで爆風。ちょいと寒い．雨予報だけど、降ってないからウォーキングへ！近所の紅葉真っ赤になりました。さらに近所の紅葉は落ち葉がさらに増えてました。せこちゃんと落ち葉🍂うちのお向かいさんに咲き始めた花爆風に押されて歩いたら早いのー。2.51k、34:1113’32”ペースでした。今日はウォーキングに行く前に、1週間胸に貼っていた心電図シールを剥がしました。実はムズムズ痒くなっていて我慢してたから、嬉しい😃身体から剥がしたらこの台紙に貼って専用の袋に入れて更に専用

ここ最近も夜になるとぱんぱんに浮腫んでる脚🦵最近は左足も若干浮腫んでます。でも先生には仕方ないと言われて、普通に動いております最近はワンコ🐶と散歩でだいたい1キロくらい歩いてます。遅い歩調に合わせてくれて優しいワン🐶階段下りは一段ずつしか降りてないから余計に遅いんだけど、待ってくれて、見上げてくれて、まるで大丈夫って聞いてくれてるみたいです。ありがとう浮腫んでるから最近は自分の靴がキツくて、次男の靴のお古を履かせてもらってますでも夜寝て翌朝になったらいつも浮腫はなくなってて。いつも

誰もがそうかどうかは分からないが、これまで平穏無事に過ごしていた人が、訳の分からない病気に罹患して、長らく入院という事態に陥った場合、その人にとって「罹患した日」は特別な日である。だから、その「特別な日」に、また体調がおかしくなるのではないか、という根拠のない不安が湧き起っても何ら不思議はないように思う。しかも、好酸球性多発血管炎性肉芽腫という病気は、再燃する可能性の低くない病気である。なおさら、「特別な日」に再燃するかもしれない、という言い知れぬ不安は拭いようがない。私にとって、その特別な日

今日も暑い🫠でも明日から寒波がやってくるから、あったかい日ありがたや。ウォーキングはコスモスコースへ!見て、まだこんなに咲いてました。すごく綺麗。菊も咲いてました。まだ空は秋🍂見た事ない実を見つけた木、全体になってるけど、何の実かな？近所の落ち葉絨毯が綺麗です。2.75k、40:07.14’34”ペースでしたら、今朝起きたらminneからメールが。ポーチと巾着袋をお買い上げ頂きました。サンタゴルパピーのペタンコポーチサンタゴルパピーの巾着袋2点、東京へお嫁に行き

おはようございます。明日から寒くなりそうなのですが、今朝は暖かい大阪です。昨日整形外科に受診に行ってきました。圧迫骨折後、コルセットを外して約4ヶ月弱立ちます。凄くゆっくりゆっくりですが、回復してるように思います。今は、リハビリ兼ねてバギーにラオ君を乗せて散歩をしてます。圧迫骨折をなめてました。コルセットが外れてからの方が大変です。腰が痛くなりだしたのが1月それから圧迫骨折が分かり(しかも3箇所）ガチガチに固めた、腰背中は、そんな簡単にほぐれません😭痛みに敏感になってるの

あっという間に12月になりましたね。今年もあと1ヶ月で終わりなんて信じられないですさて、先日の11月の受診日の記録です。この日は耳鼻科、免疫内科の受診です。まずは採血💉いつも通り左腕を出して、採血を始めたのですが、２本目の途中で血が止まってしまいました。寒くなってきた影響なのか、何なのか？看護師さんも変わって、右手の甲に変えて残りの採血を再開。計6本採血して終了。寒い季節は手の甲を温めておいて、手の甲からの採血の方が良さそうです。採血結果出るまでに、耳鼻科へ。鼻の調子を報告

今日は暑い🫠ウォーキングは暑かったです。夏みかん沢山なっていた。今日も迷子ちゃん犬探しながらキョロキョロしつつ、100均まで買い物に行ってきました。定型内封筒が欲しくて。買い物中はアップルウォッチ止めてます。帰りはほんと暑くて〜💦4.02k、60:19.14’57”ペースで頑張りました。暑すぎるからアイスコーヒー作って飲みました。沢山歩いたので午後からは座り仕事。ラベルシールにせこちゃんスタンプ押したり、ネームタグも作りました．ここに写ってるより沢山作ったから、当分大丈

3ヶ月ぶりに近所の眼科に行った。インフルエンザが流行しているので、あまり病院に行く気にはなれないのだが、自分の身体のことなので、そうも言ってられない。今日は、いつもの視力検査、眼圧測定、オートレフラクトメーター(気球の写真をじっと見るやつ)、に加え、OCT(網膜の断層画像を撮影)と眼底カメラの2つ。これらは、流れ作業的に行われ、それが終わると診察まで、しばし待たされる。待たされると言っても、ここは小さなクリニックなので、この間の大病院のように文庫本が1冊読み終わるような長時間の待機にはならない