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9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
今日は朝からワクワク😀セコちゃんに会いに行く日。着ていく服もセコちゃんモード🐶Tシャツもトートバッグもセコちゃん入り。病院に証明書を書いてもらう為寄り道はしましたが12時半に到着。セコちゃんは訓練士さんに身体を触られていて気づいたのか不明。いよいよご対面🙌💓でも、椅子を置いた場所からセコちゃん遠い。椅子を近くに持ってきてセコちゃんは嬉しすぎて落ち着かず、何度も怒られてやっと、私に頭、いい子いい子して!と近づきます。私の目の前にいます。身体じゅう、撫で撫でしてあけますよ
今日は久しぶりの晴れ。だけど、猛爆風。歩きに行ったらきっと吹き飛ばされたな。洗濯してから、ハンドメイド。一昨日裁断して、昨日、アイロンして接着芯を貼ったから、今日は縫いました。いきなり完成。オールUSAコットン使用です。色々なわんちゃんが大集合。表にシェパード裏にはシェパード2匹マチは3㎝ファスナー付きファスナーを開けると、USAコットンの骨柄生地このポケットは外側のポケットの内側。肩紐は調節できます。まだまだ納得できる仕上がりでは無いけどポシェットはこれで制作
雨だし寒いし、やな日。朝からサラダ作った。その後は裁断。その後は昨日のミシンの続き。合間に自主トレ。でもね。最近ずーっと足の痺れがひどくて😭足首から足裏までの痺れがふくらはぎから足裏に広がって。ちょうどロングブーツに足が入ってる範囲内が痺れてる感じ。治るのか、一生付き合うのか。痺れ初めて早や、4ヶ月。痺れがよくなる方向には向かってないなぁ。ドクターに言っても、仕方がないとしか言わず、痺れの治療は無いみたい。でも、痺れていても歩けるよ。夜になると痺れの塊が痛みになっ
曇っていて、寒い一日。そんな日は熱々ラーメンだよね!私はこのラーメンが一番好き。今日も平日なのに、満席でした。たまにテレビで登場しますが、限定ラーメン食べる為に夜中12時から並ぶとか。私にはできないね。ここのラーメンはわかめや生のり、じゅんさい、ローストビーフが乗ってて、醤油スープ。食べると海の味がします。一口食べると、海〜っていう感覚になります。990円です。寒いのにソフトクリームも食べちゃった。400円はちと高いなぁ。ラーメン食べに行くのも1時間かかるから、気軽にはい
スッキリしない1日でした。雨上がりなので、庭と花壇の草取りを1時間行いました。しゃがめないから、折り畳み椅子を持って来て椅子に座りながらの作業。移動は椅子を移動させて、ゴミ袋を移動して、草刈りの道具を移動させての繰り返しだから、時間がかかります。まだ、芝生をカットしたいので、また後日に。午後からは昨日裁断しておいた生地のアイロンかけと接着芯貼り。そのまま、ミシンで縫っちゃいました。かわいいミニチュアシュナウザー柄のミニトートバッグ完成して可愛さにびっくり‼️しました
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
今日は曇り。朝から暇なのでセコちゃんとのお散歩コースに歩きに行って来ました。テクテク、ストック歩行だけどね。お散歩の時はスロープを使って登るけど、今日はトレーニング。こんな長い階段はリハビリ病院では手すりに捕まっては登り降りしましたが、ストック歩行では初。初めは一歩一歩一段ごとに足を揃えて登りました。が、真ん中の踊り場からは右左と交互に足を出して登ってみたら、なんと!登れた!下りは無理そうだから、スロープを歩いて下山しました。往復で1キロ、50分もかかります。今日はサポーターを
お天気下り坂な土曜日。午前中に一生懸命サラダ作ってから、一生懸命に掃除した。予定無しの土曜日だから、ハンドメイドしました。柴犬柄のペンケースです。表裏どっちも同じだけど。びみょーに生地がペンケース分位残った為、残り生地を目いっぱい使って作りました。内布はピンク🩷ポケット付きここには付箋やシャープの替え芯、シャチハタなど入ります。もちろん、沢山入りますよ。マチが5㎝あるから。18㎝の定規も余裕で入ります。さらにホッチキス、ホッチキスの芯も入りますよ。入りすぎて重くな
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
今日はよく晴れましたが、爆風。今日は予約してあった免許センターに行きました.15時予約です。持ち物は病院で出していただいた診断書。散々やったドライブシュミレーターで運転は出来ますと書かれた証明書です。それとお薬手帳と免許証を持参。初めて入る免許センター。15時きっかりに担当者現れまして、個室へ案内されました。身長、体重も聞かれたよ。ちなみに風呂入る時に測ったら54.4Kg。よしよし。足だけが動き悪いといいながらも、上半身の診断もされました。両手を上に上、横に広げ、前に出し
そうそう、おとといの受診の時ヌーカラ(15回目)だったんですけど今まで打った後には腕が注射のあとで少し紫色になってました今回、お風呂から出て鏡をみたらぷっくり両腕腫れてましたびっくりです昨日は少し風邪みたいな症状があり今日は良くなってますが副作用でしょうか?15回目にしてはじめましてです(^_^)先週の日曜日まだまだ満開でした近所の運動公園えるくんは今月の10日で11ヵ月になりました最近のマイブームこの中が大好き寝てる時は静かで平和です元気にすくすく育って
昨夜は歩きすぎたせいか、足の痺れが強くなり、さらに痛みが激しくて22時半に寝ようと思ったのに痛みで寝れず、睡眠導入剤を仕方なく飲み0時に爆睡できました。朝起きたら曇りでテンションは下がったけど。買っておいた靴下を履いてみました。寒かったからヒートテックソックスを履いてましたがそろそろ暑いので、昨日デビューしました。足のむくみで悩んでる人に締めつけない靴下です。足ラクダさんの靴下この時は黒2足購入しました。ふくらはぎまですっぽり入ります。履くとハイソックスみたいな長さ。昨日、一
昨夜から朝まで激しい雷雨でした。セコちゃん地方、4月の降水量過去最高だったそう。ただ、雨はひどいなーと思ったけど雷は知らず。8時頃から晴れたのでリハビリウォーキングしに、海に行って来ました。海は雨上がりだからグレーで風は爆風でシェパ帽子が飛びそうでした。爆風は気持ちよくて来てるTシャツも年末に買い、はやく着たかったのに今日になってしまいました。犬の訓練の道具が柄になってます。階段も数段だけど登り降りして。体重53.75kgわがままだけど、54Kgより減りたくないです。お出
今日は受診日でした11時30分~12時の枠で車て約1時間受付機↓尿検査↓血液検査↓胸のレントゲン↓内科の受付待ち時間を利用して買い物へ外出戻って来てもまだ40分くらい待ってやっと診察まぁ~いつものやりとりですよねどうですか?変わりません、みたいな次には検査の結果血液検査は異常なし尿検査も異常なしで、アレルギーの数値だけがやっぱり高くて4桁になってます気になるのが毎月上がってる事これが引きがねになって再燃するおそれがあるから痛みや痺れがいつも
中腹の少し下辺りで、チョット蝮を踏みそうになって、写真を撮っていたら、とぐろを巻き出して攻撃態勢に入っていました。そのあとは、直ぐに横の岩場から雑木林に入って行きましたけど。そして頂上は、春がすみプラス黄砂で室戸岬は見えず。牟岐大島もかなり薄く霞んでいました。『私、去年の1月明けて直ぐに【好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)】を発症しまして、免疫異常もこの病気に含まれていますので、インフル、コロナ、その他の病原菌&ウィルスにはかなり気を付けないといけないので、マムシなんか
ステロイドを1錠に減らして好酸球が上がったのか、今日朝起きたらベロの下がまた腫れていた前のように食事が取れないほどではないが、口の中の違和感で食事に意欲が出ない。。難病申請が通って金銭的に負担なく治療薬を買いたい。今、月々の通院費や薬剤費がかなりキツイメチャ高い。。通りますように。。。昨日は昼過ぎに保育所で大の仲良しだったお友達のお母さんが公園へ誘ってくれましたアンディは嬉しくって楽しくって大はしゃぎアンディのアホみたいな笑い顔を久々に見れて嬉しかったぁお友達のお母さんともたくさ
曇りな朝。案の定、時々小雨降ったり。今日は別件でまたまた病院です。その前にリハビリテーション病院に行き書類受け取り。おそらく、今日が最後でもう来ない。つい、先日来た時は桃の花が綺麗だったけど、もう、終わりでした。病院に行く前にランチへ。和食のお店。入り口はいきなり階段だけど、手すりに使えば平気。戸を開けるとまた段差あったけど大丈夫でした。ランチは姫膳1750円筍もおいしかった。天ぷらはタラの芽は自分で採ってきたそう。デザートは甘夏ゼリーで甘酸っぱく、こちらも美味しい。
今日は暑いですね!今週は実は忙しくて今日は区役所の出先機関へ特定医療費の払い戻しの申請に行って来ました。こちらが難病の特定医療費受給者証自己負担額が月10,000円だけで済む有難い受給者証使えるのは1月12日から9月30日まで。でもこの証書が届いたのは3月初旬でしたから、1.2月分は高額医療費限度額で支払いをしてました。総合病院では1月44,400円2月も44,400円と88,800円払ってますが月10,000円払えばいいので、88,800円➖20,000円(1.2月分)6
ずーっとウキウキで。お天気もいいし。12時に行きます!と連絡してあるし。今日はセコちゃんの6歳の誕生日。プレゼント🎁持って会いに行くって決めてました。鹿ジャーキーを500gを2袋鹿アバラジャーキー40gを1袋おまけについてた馬ラング、カンガルージャーキー、マグロジャーキーもあるし。先日こたママさんから頂いたうまうまもあるし。全部持っていくように準備万端でした。朝、8時半に訓練所から電話がありまして。用事ができたから、他の日にと😭😭😭用事の内容はわからないけど搜索だ
昨夜は早く寝てしまい今朝はスッキリ起きれました。今日はお天気もよく、暖かいので、朝からお掃除して、ボーボーに生えてた駐車場の草取りをしました。椅子に座りながら草取り。半分くらいしかし出来なかったけど、また続きはやればいいし。午後は次に作りたいなって思うハンドメイドの型紙作った。で、16時から外にストック使って歩きに行ってきたよ。初めてご近所あるくからきっと、歩けないのバレちゃうなと思ったけど、行っちゃいました。家の近所をテクテク。一周終わる頃にご近所さんのおじさんに会いました
こんばんは今週水曜日は4月の受診日でした。今月から主治医が変わりシン・ドクターになりましたどんなに若いドクターになるのかと思ってましたが…若いは若いんだろうけれど割とフランクな話しやすいドクターでした。前ドクターにこの先はステロイドを減らしていきゼロを目指したいと希望していたのですがそれもちゃんと伝わっていて近々減量になるかもしれません。考えてみたらステロイド3mgは結構長く飲んでてずっと変わっていないなでも、体調は絶好調とは言えなくて右脇腹から背中
今月も、主治医の先生はお休みでした。残念💦代わりの先生と色々お話しをして、どうやって過ごすことが、最善なのか、考えることができました。その後、仕事と病気の両立していくセンターの方が、退職になるので、今回最後のお話しでした。今まで、病気について、仕事の向き合い方など、色んな話をしていき、自分がどうやったら生きやすくなるか、周りの方にどうしてもらいたいか。毎日、喘息の発作、息苦しさ、歩行困難ではあるものの、出来ることを、出来る限りやる。仕事についても、他人がどうこうあっても、結局は
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる
曇りの日。晴れると思ったのにね。昨日作ったトートバック。朝からアイロンかけて。わんちゃんのシルエット生地で。表表にはポケットが3個付いてます。500のペットボトルが余裕で入ります。裏側内布は骨柄内側には一つポケットがあります。こちらは巾着袋。今朝、足りない部分を縫って紐を通して完成しました。こちらも内布は骨柄です。写真撮るの忘れました。お揃いで、可愛いかな?https://minne.com/@mayuumeせこちゃんめいど-作品一覧犬好きの方の為に、犬柄
爆睡しました。昨日の外出は疲れたみたいね。朝から自主トレしました。ひらめいたのが、モップかけながら廊下を歩いたら一石二鳥じゃん!廊下を行ったり来たり。部屋も脱衣所もついでに。朝一の自主トレはモップ持ってやろ。サラダも作った。買い物はセコパパ担当だから、私が食べたいサラダの具は買ってきてもらえず。セロリ、パクチー等癖のある具が欲しいのに。後はミシンやった。昨日から作った巾着袋、縫い直して完成!紐を通したらなんか違う。ふぇーん😭もう二カ所縫わないといけなかったみたい。また、
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
4/10は4月の受診日でした。今までは、「膠原病内科」だったのですが、「免疫内科」に名前が変わってました。名前が変わっただけで、何かが変わったわけではなさそうですが。この日は「免疫内科」と「精神科」の診察です。まずは、いつも通り採血から💉いつも通り手をゆたぽんで温めて向かったので、血管も見やすく、採血もスムーズに進みました。6本採血して終了。採血の結果が出るまでの間に精神科へ。最近精神的に落ち着いているので、いつもの薬を3か月分処方してもらって終了次
一回目の免疫グロブリン後は、こんなに元気になるんだって同一人物とは思えないほど元気になり、学校にも行けるようになりましたが、2024年お正月あけから体調が徐々に悪化ぎみになりいま現在は春休みは寝てることがふえて、夜もねてます❗倦怠感が強くご飯を食べる気力がなくなり体重減少があり、好きな物も本当に食べなくなってしまいました。(涙)2回目のグロブリン療法でも発熱、頭痛があり、軽い髄膜炎かもということで、子ども病院では、今後はグロブリン治療はやらないとのこと。精神的な面での指摘がありま